Donderdagmorgen stap ik vol verwachting het ziekenhuis binnen. Het is er ontzettend druk. De verpleegkundigen stormen letterlijk de ene zaal in en de andere uit, van patiënt naar patiënt, gewapend met allerlei darmpjes, leidingen en infuuszakken in de meest excentrieke kleuren. Toch kan er bij ieder nog een vriendelijke groet af wanneer ze me herkennen. Er blijkt een overboeking te zijn van 60%. Ze hebben amper personeel voor drie zalen, terwijl er vier zalen patiënten moeten verzorgd worden. De minister zou hier dringend moeten ingrijpen en de verpleegkundigen beter moeten verlonen. Ze doen ontzettend nuttig werk, zetten zich in met hart en ziel, en worden daar niet echt voor beloond, want ze moeten vaak werken voor twee.

Wanneer ik bij de dokter kom bemerk ik ook bij haar voor het eerst dat ze onder druk staat. Ze is wat ongeduriger en wat kortaf, maar ja, als je 20 patiënten moet zien en je hebt maar tijd voor 10, dan is elke minuut kostbaar. Geen tijd om eens rustig te babbelen of om vragen te stellen deze keer. Ik vertel haar dat ik meerdere keren heb moeten overgeven de voorbije weken. Na een kort onderzoek besluit ze dat ik volgens haar opnieuw een slokdarmontsteking heb en dat die eerst moet behandeld worden, tezamen met mijn blaasontsteking. Ik krijg voorschriften voor twee soorten antibiotica mee naar huis. Over twee weken moet ik me terug aanmelden en wanneer de symptomen van misselijkheid en overgeven verdwenen zijn, gaan we verder met de Xeloda behandeling. De dokter beweert dat Xeloda doorgaans zeer goed wordt verdragen en ze voegt er ietwat geïrriteerd aan toe: “… bovendien heb ik hier geen arsenaal aan chemo’s meer liggen voor u hoor! We moeten zo lang mogelijk verder doen met elk product tot het echt niet meer werkt. Anders zijn onze mogelijkheden meteen uitgeput … “.

Ik slik even en knik braafjes. Ok, dat zullen we dan maar doen he.

© Karlijn  Koninckx

De laatste dagen bekomt mijn ontbijt met de grote hoeveelheid pillen erbij, me niet zo. Ik voel me altijd misselijk en moet wringen om een boterhammetje door mijn keel te krijgen. Sommige dagen komt het ganse ontbijt samen met de hele pillenwinkel er gewoon terug uit. Dan vraag ik me af wat er van de behandeling overblijft? Het lijkt alsof mijn strot zit toegeknepen, waardoor ik ook moeilijk kan drinken. Enkel Cola verdraag ik redelijk goed. Ik drink Cola van het ontbijt tot het avondeten. De Colaproducenten zullen er wel bij varen. Wanneer ik op Pasen zondag opnieuw kotsmisselijk mijn ontbijt terug geef, besluit ik om te stoppen met de behandeling. Misschien verdraag ik deze chemo niet langer? Ik wil het graag bespreken met de oncologe maar die is er niet tijdens de paasvakantie. Wachten dus, tot na paasmaandag.

Aan de telefoon zegt de dokter me dat het eigenaardig is, dat onregelmatig overgeven. Een dag wel, drie dagen niet, dan weer terug, dat is atypisch voor een chemo beweert ze. Volgens haar moet er iets anders aan de hand zijn. Maar ze vindt het goed dat ik de behandeling heb afgebroken. We zullen bij de volgende raadpleging onderzoeken wat er aan de hand kan zijn. Intussen heb ik opnieuw een blaasontsteking. Door de chemo’s ben ik daar erg gevoelig aan geworden. Normaal neem ik dagelijks pilletjes om de zuurtegraad in de blaas te regelen om een ontsteking te voorkomen. Echter, door het overgeven zijn ook die pilletjes mee in de afvoergoot verdwenen, waardoor ik met een nieuwe ontsteking opgezadeld zit.

Het wordt dus even op de tanden bijten tot onze volgende raadpleging op 5 mei.

© Karlijn  Koninckx

Twee grote bedenkingen heb ik in mijn hoofd zitten. de eerste gaat over de noodzaak van aneensluitende chemobehandelingen. De tweede over de noodzaak van veelvuldige CT-scans.

   Sinds september 2009 bestaat mijn behandeling en ook mijn leven, uit een aaneengesloten rij van chemotherapieën, met hoogstens enkele weken rust tussenin. Ik vrees dat dit in de toekomst niet meer gaat veranderen? Gisteren las ik een artikel van een Duitse arts die pleit tegen die aaneensluitende chemobehandelingen. Hij beweert dat door de chemococtails weliswaar een groot deel van de kankercellen zal vernietigd worden, maar dat de meest gevaarlijke kankercellen zich toch kunnen schuilhouden en ‘zodra de kust veilig is’ opnieuw zullen opduiken en verder woekeren. Anderzijds is het onmiskenbaar zo dat de chemo ook de goede cellen in het lichaam aanvalt en daardoor de toch al verzwakte weerstand nog meer gaat ondermijnen, waardoor de levenskwaliteit afneemt en de patiënt uiteindelijk sneller naar de afgang glijdt. Volgens de Duitse artsen die de biotherapie aanhangen, liggen immers de sterk verzwakte of geblokkeerde afweermechanismen en de slecht functionerende uitscheidings- en ontgiftingsorganen mede aan de oorzaak van het niet herstellen van een kankeraanval. Hun behandeling richt zich dus niet alleen op het bestrijden van de tumor, maar meer nog op het terug op gang brengen van de gehavende afweermechanismen en uitscheidingsorganen. Daar kan wel een bron van waarheid inzitten. Ik heb immers vaak moeite met het behouden van een regelmatige stoelgang. Het zal geen kwaad kunnen om eens werk van te maken van een gezonde darm. Misschien moet ik overwegen om de klassieke behandelingen te combineren met de meer biologische kankertherapie zoals die in de Duitse Hufeland-kliniek in Bad-Mergentheim wordt toegepast. Daar ben ik nu over aan het denken. Ik ga het daar vast eens over hebben bij mijn eerstvolgende afspraak met de oncologe. Is het nodig om onmiddellijk met een nieuwe chemo te starten wanneer de vorige is uitgewerkt of moet stopgezet worden? Na de vorige chemo (van aug tot dec 2010) heb ik een aantal weken vrijaf gekregen en daar heb ik inderdaad enorm van genoten. Ik ben er helemaal van opgefleurd en vond het heel jammer dat ze daarna onmiddellijk met een nieuwe chemo zijn begonnen, hoewel de bloedresultaten en tumormerker heel goed scoorden. Voor mij had het niet gemoeten, ik voelde me zo goed. Maar ja, je weet ook niet wat er intussen allemaal aan ’t woekeren is. Je kan jammer genoeg niet in je lichaam kijken.

   Daarmee komen we tot een tweede vraagstelling. Wat met al die scans? Het is een manier om te zien wat zich binnen in je lichaam afspeelt, maar terzelfdertijd zijn die Röntgenstralen erg schadelijk, zeker als het lichaam al door kanker is aangetast. RX is radioactieve straling en dus rechtstreeks kankerverwekkend. Als ik bedenk hoeveel mammografieën, RX van de longen en CT scans ik de laatste jaren al heb gekregen, dan is het niet meer te verwonderen dat de kanker blijft woekeren. Daar stel ik me al langer vragen bij en daarom heb ik de laatste maanden elke nieuwe CT-scan afgeweerd. Wat voor zin heeft het te weten waar de tumor het meest woekert? De therapie blijft toch dezelfde.

Ach ja, het blijft maar zoeken en piekeren en uitproberen. Zowel voor mij als voor de dokters. We hebben immers geen kristallen bol!

 © Karlijn  Koninckx

Stomverbaasd en tegelijk heel erg blij was ik met alle reacties die ik kreeg bij het verschijnen van mijn verhaal in Libelle. Ik had nooit gedacht dat zovele Libelle lezers door mijn wel en wee geroerd zouden zijn. Nog minder had ik kunnen vermoeden dat verschillende van die mensen de moeite zouden nemen om me hun medeleven en beste wensen toe te sturen, door een reactie of berichtje in het gastenboek van mijn blog.

Hartelijk dank daarvoor, lieve mensen. Jullie berichtjes, hoe klein ook, geven me veel steun en moed om verder te gaan. Het gevoel dat ik niet alleen ben. Dat er niet alleen veel mensen zijn die bezorgd zijn om anderen, maar jammer genoeg ook velen die in hetzelfde schuitje zitten of iemand in de nabijheid hebben die tegen kanker moet vechten.

Ik hoop dat jullie af en toe nog eens zullen binnenwippen op mijn blog. En vooral, voor de lotgenoten, dat zij wat steun kunnen vinden in wat ik neerpen in mijn ‘ontboezemingen.

© Karlijn  Koninckx

Donderdag werd ik opgebeld door een journaliste van het weekblad Libelle, met de vraag of ik belangstelling had om mijn verhaal te vertellen voor opname in het rubriekje met de zelfde naam.

We maakten een afspraak de maandag daarop. Het hele gesprek heeft ruim twee uur geduurd. Dat komt vooral omdat ik eerst op het verkeerde spoor zat. Door het jarenlange ziek zijn en zelf opvolgen van mijn dossier, ben ik geneigd alles te kaderen in een tijdsschema en daarbij veel medische termen te gebruiken. Het zakelijk houden is ook een soort bescherming. Ik sprak dus in termen van: dat jaar heb ik een mastectomie gehad, vier jaar later werden beide eierstokken verwijderd, enzovoorts. Dat maakt een leestekst natuurlijk saai. Maar de journaliste, die blijkbaar niet aan haar proefstuk toe is, slaagde erin het gesprek te draaien door telkens te vragen hoe ik me voelde bij elke nieuwe ontwikkeling in mijn ziekteverhaal. Dat was nieuw voor mij, want het komt zelden voor dat iemand me vraagt naar mijn  gevoelens bij die gebeurtenissen. In het beste geval wordt er geluisterd en belangstelling getoond, maar de gevoelsmatige verwerking heb ik altijd binnenin mezelf gedaan. Het duurde dus even eer ik op het juiste spoor zat, maar uiteindelijk heb ik zelf veel gehad aan de bevraging. Ze deed me nadenken en teruggraven naar gevoelens die ik al diep en veilig had opgeborgen.

Enkele dagen later stuurde ze me het ontwerp van de tekst op. Ik was oprecht verbaasd over de manier hoe ze ‘mijn verhaal’ had uitgeschreven. Het doet raar wanneer iemand anders mijn verhaal vertelt, vanuit een heel ander perspectief dan ik gewoon ben. Ik vond het alleszins erg boeiend en ik heb er veel uit geleerd. Dank je wel Sarina!

© Karlijn  Koninckx

Vandaag word ik gewaar dat ik er al tien dagen chemo heb opzitten. Moe, moe en nog eens moe! Samen met die onbeschrijflijke vermoeidheid komt die lusteloosheid, geen zin om wat dan ook te doen. Ik vertel ons Bratske dat ik niet genoeg fut heb deze week om mee te gaan bratsen en dat ik eerder terug in bed zal kruipen. Ze begrijpt het meteen en moedigt me aan om te rusten. 

In de late namiddag komt er opeens bezoek: Bratske staat daar met een ruikertje lentefrisse tulpen! Hoe schattig. Het lijkt alsof ze de zon mee in huis heeft gebracht en mijn somber gemoed klaart meteen op. Ik voel me meteen een beetje schuldig dat ik me kort daarvoor zo eenzaam voelde, want met zo’n supervriendinnen heb ik gewoonweg niet te klagen!

© Karlijn  Koninckx

Wanneer er een verandering in mijn gezondheidstoestand komt, die ik zelf niet zo goed kan plaatsen, gebeurt het dat ik een vriendin aanschrijf. Schrijven is een geneesmiddel op zich. Bij mij werkt ‘het van me afschrijven’ alleszins. Soms schrijf ik gewoon een tekstje in mijn dagboek of in mijn blog, maar als ik het echt moeilijk heb dan stuur ik een mailtje naar een goede vriendin. Een meelevend en begripvol antwoordje kan dan wonderen doen.

Zo ook liet ik gisteren weten dat we met een nieuwe chemo zijn gestart. Ik beschreef enkele van de te verwachten bijwerkingen. Het ergste was nog dat ik door die bijwerkingen mogelijk niet zou mee kunnen naar het kuuroord. We hadden immers zopas met een paar vriendinnen afgesproken dat we ons eens heerlijk zouden laten verwennen met een zalige massage in zo’n gezondheidscentrum. Jammer, jammer, jammer. Niks aan te doen, maar toch doodjammer!

Diezelfde avond nog kreeg ik dit deugddoende antwoordje: 

Tja... je had het inderdaad gezegd dat je een nieuwe chemo zag komen. Ik heb de bladzijden gelezen die je stuurde met de voorschriften om dat hand-voetsyndroom te voorkomen. Klinkt vrij streng maar anderzijds is het goed dat dat allemaal geweten is en dat ze zo een praktische tips kunnen geven. Voor verkoeling van de voeten heb ik misschien iets wat het testen waard is. Het is een gel met menthol van het merk Scholl. Het is bedoeld voor vermoeide benen en warme voeten. Ik heb zojuist een voetzool ermee ingesmeerd en vooral het eerste contact met de huid is behoorlijk fris. De menthol geeft een speciale geur, ik ben geen grote fan, maar toch is het niet onaangenaam. Maar ik zal je de tube eens tonen.

Het is natuurlijk een tegenvaller dat warme baden niet mogen, maar voor onze uitstap gaan we een oplossing vinden. We moeten niet per se in het water dobberen. Moesten we nu af en toe een namiddag uitkiezen voor een koffieklets? Ijsjes testen? Het moet zelfs niet ver zijn, maar gewoon uitproberen. Alleen gaan kuren zie ik niet zo zitten. Maar op stap gaan dat zullen we.

Het is weer bedtijd. Ik laat nog van me horen. Ik duim er hard voor dat het starten van de behandeling goed gaat. Niks forceren he. …

Ik voelde me danig getroost dat ik er op slag terug opgewekt van werd. Voor het grote IJsjes Testen Plan was ik meteen gewonnen.   Ah, wat ben ik toch een gelukzak met zo’n lieve vriendinnen. Zo’n lief steuntje in de rug wens ik iedere lotgenote toe.

© Karlijn  Koninckx

Een verre vriendin aan de lijn. Eerst had ik haar stem niet herkend, zo lang geleden was het dat ik nog iets van haar had gehoord.

Een ongeluk komt nooit alleen, zegt men. Gisteren is Marie-Rose Morel overleden. Ze heeft haar ongelijke strijd tegen die vervloekte kanker verloren. Alweer een lotgenote die het niet heeft gehaald. Ik kan het voorval niet uit mijn hoofd zetten. Bij elke melding in het nieuwsbericht komen de tranen te voorschijn. Waarom ik me zo verbonden voel? Ik zou het niet weten. Ik heb Marie-Rose nooit persoonlijk gekend. Sinds de bekendmaking van haar ziekte echter kan ik haar trieste verhaal niet uit mijn hoofd zetten. Er zijn  wel wat overeenkomsten. Zij had net als ik twee kinderen van drie en vijf toen de ziekte werd vastgesteld. Ook bij haar waren haar kinderen de grootste stimulans om te vechten. Net als ik heeft ze moeilijkheden en onbegrip op haar werk moeten doorstaan. We kenden beiden het geluk van een goede achterban, familie en vrienden die door dik en dun blijven steunen. Alleen heb ik het geluk gehad om mijn kinderen te zien opgroeien tot jonge volwassenen. Dat geluk is haar onthouden.

 Vandaag moet ik naar het ziekenhuis en ik heb er een slecht gevoel bij, dat even later bewaarheid wordt. De “vakantie” is voorbij. Ik zal moeten starten met een nieuwe chemo. Capecitabine heet het actief bestanddeel van het gifmengsel deze keer. Deze stof behoort tot de antimetabolieten. De merknaam is Xeloda ®.

Voor het eerst krijg ik chemo met pilletjes ipv met een infuus. Ik krijg een aantal pilletjes mee naar huis en daarvan moet ik er gedurende 14 dagen, vier ’s morgens  en vier ’s avonds innemen binnen de 30 minuten na de maaltijd. Voordeel is dat ik slechts om de drie weken naar mijn buitenverblijf moet,  voor de controle en voor een nieuwe lading chemopilletjes (112 zijn het er).

© Karlijn  Koninckx

Met pijn in het hart heb ik de laatste jaren het wel en wee van Marie-Rose gevolgd. Eerst op haar website, haar blog, haar boek en later langs de persberichten. Omdat ik ongeveer in hetzelfde schuitje zit kan ik me goed inleven in wat zij heeft meegemaakt, als moeder van twee kleine kinderen, als jonge vrouw in de bloei van haar leven, bruisend van energie, vol van plannen … Het is doodjammer dat het zo moest aflopen.

Toch ben ik blij dat zij zo goed omringd is geweest door familie en vrienden. Ik hoop dat die mensen beseffen hoe waardevol ze voor haar zijn geweest. Ook het feit dat zij haar kinderen veilig kon achterlaten onder de hoede van haar echtgenoot Frank, moet haar enorm hebben getroost. Frank, je bent een bewonderenswaardige man en ik wens je veel sterkte toe. Ik hoop dat je in de herinneringen aan deze prachtige vrouw de steun mag vinden om dit verlies te verwerken. Blijf goed voor Alexander en Marnix zorgen.

Dat Marie-Rose haar ongelijke strijd heeft gevoerd met een onevenaarbare moed en vechtlust en energie strekt haar tot eer. Vele lotgenoten weten zich door haar mooie voorbeeld gesterkt in hun strijd. Dat ik niet alleen ben in mijn oprechte bewondering voor deze knappe vrouw mag blijken uit de honderden aanwezigen die haar laatste afscheid wilden bijwonen. Maar ook de vele duizenden die niet tot in Antwerpen zijn geraakt, zullen haar nooit vergeten.

Vaarwel Marie-Rose, het ga je goed!

Bedankt … voor alles

Karlijn

Joepie, ik voel me goed! Bij het laatste bezoek aan mijn buitenverblijf heeft de oncologe een aantal scans laten uitvoeren. Daarop zijn geen nieuwe aantastingen te zien. De bloedwaarden zijn goed en de tumormerker is voor het eerst in twee jaar net onder de maximum grens gedaald. De chemo was zwaar, maar hij heeft blijkbaar zijn effect gehad. De oncologe ziet dat ik me voor het eerst in maanden goed in mijn vel voel en beslist om me nog wat uitstel te geven. Geen chemo tot 9 februari! Waw, geweldig!

De vriendinnen hebben een theenamiddag georganiseerd om mijn extra verlof te vieren. Erika is er in geslaagd de lekkere thee uit Argentina te vinden op het internet. Ze heeft meteen een paar doosjes besteld en wil ons laten mee genieten. Nu de pijn min of meer onder controle is, kan ik al gerust een tijdje blijven zitten, zeker als het gaat om lekkere thee te drinken in goed gezelschap.

Het gaat heel wat beter met mij. Ik dartel rond als een jong veulen …  Neen, zo drastisch is de verbetering ook weer niet,maar het voelt alsof ik het zou kunnen. Ik kan af en toe mijn middagdutjes uitstellen. Dat moet wel, aangezien ik vaak tot de middag slaap. Anders blijft er van de dag niet veel meer over. Tijdens de kerstvakantie maakt mijn echtgenoot ‘de brug’ op het werk en is hij dus veertien dagen thuis. Ik ben met hem een paar wandelingetjes gaan maken, steeds wat verder of wat langer. Die training heeft deugd gedaan, want ik kan terug zonder steunarm stappen. Trappen doen blijft nog wat moeilijk en zitten gaat alleen op een heel zacht kussen. Maar ik begin terug te leven en dat doet ontzettend goed.

© Karlijn  Koninckx

Mijn bloedwaarden laten het langs alle kanten afweten. Daarom loopt de chemo in het honderd en krijg ik haast bij elke behandeling  zakjesrode bloedcellen of bloedplaatjes toegediend. Daarnaast geven ze me inspuitingen voor de aanmaak van witte bloedcellen. De chemo schiet er bij in, het schema ligt volkomen overhoop. Vorige dinsdag heeft de oncologe beslist het hele gedoe stop te zetten tot 12 januari. Dat alles in de hoop dat mijn lichaam tegen die tijd weer in volle vorm is om zich opnieuw te laten vergiftigen.

Ik hoop dat ik het tot dan overleef zonder al te veel ongelukken. Dat zou een meevaller zijn met alle feestdagen op komst. Terwijl ik uit het ziekenhuis loop besef ik nog niet goed wat er gebeurd is. Pas later, als ik thuis ben dringt het tot me door:  Vier weken vrijaf J!!!

Echt iets om in kerstsfeer te komen:  ¯ Nu sijt wellecome, vier weken vrijaf ¯

© Karlijn  Koninckx

Zoals ik me nu voel gaat het niet langer. Ik ben gewoon een wrak! De chemo maakt me slap en futloos. Maar bovenal ben ik moe, doodmoe. Een hoopje velletjes en beentjes, zonder enige inhoud. Ik heb het al eerder proberen uit te leggen hoe die vermoeidheid eigenlijk aanvoelt. Het is niet de moeheid die je voelt na een zware inspanning, lang lopen of hard werken. Het heeft niet te maken met je ademhaling of je spieren of wat dan ook. Deze moeheid zit in elke vezel van je lichaam. Ze maakt dat je bijna verlamd bent. Je voelt ze zo hard in elke cel dat het haast pijn doet.

Mijn bloedwaarden zijn beneden alle pijl. Dat draagt er natuurlijk toe bij dat ik moe ben.Het enige waartoe ik nog in staat ben is liggen. Liggen in de zetel beneden, of boven in bed. Ik heb geen fut om te lezen. Kruiswoordraadsels of sudoku’s kunnen me niet bekoren. Zelfs voor de televisie vallen mijn ogen dicht. Dat kan natuurlijk ook te maken hebben met de kwaliteit van de uitzendingen J.

De enige reden waarom ik opsta is om naar het toilet te gaan. Dan moet ik me goed vasthouden en kleine veilige stapjes nemen. Mijn benen zijn volkomen onbetrouwbaar geworden. Wanneer ik iets langer probeer recht te staan gaat mijn lichaam trillen als een espenblad en tegelijk breekt het zweet me uit.

Veel leven zit er niet meer in me. Ik zal maar hopen dat die kanker zich even beroerd voelt als ik!

© Karlijn  Koninckx

De pijn blijft redelijk onder controle. Er blijft natuurlijk, die toch wel zware chemo, die ik maar op het randje verdraag, want ik zit voortdurend met te lage bloedwaarden. Zowel rode als witte en bloedplaatjes laten het afweten, waardoor ik zo slap als een vod ben en kompleet zonder weerstand. Ik krijg geregeld zakjes bloed toegediend en ik krijg Neupogen spuitjes in de buik om de aanmaak van witte bloedcellen te stimuleren. Maar die bloedwaarden beteren wel wanneer die chemo eenmaal achter de rug is. De voorbije twee maanden ben ik al drie keer met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Door alle bestralingen van vroeger en nu heb ik te weinig beenmerg over om de schadelijke effecten van de chemo snel genoeg weg te werken. Daarom hebben ze de chemo verdeeld in drie dosissen, in de hoop dat hij zo minder schade zal aanrichten. Hoewel de pijn nu heel draaglijk is, blijft het moeilijk om te zitten, omdat die bekkenbodembeenderen allemaal een beetje verbrokkeld zijn.

Je begrijpt dat ik de voorbije twee maand niet veel “geleefd” heb. Ik was zelfs te tam om te telefoneren of mijn e-mail te openen, ook al had mijn man de laptop vlak bij mijn bed geïnstalleerd. De public relations heb ik noodgedwongen aan mijn mannetje moeten overlaten. Iedereen lijkt wat geschrokken van die plotse achteruitgang in mijn toestand, maar het was voor mij ook schrikken hoor.

Intussen breng ik het grootste deel van de dag en de ganse nacht door met slapen. Waarschijnlijk ook door alle pijnstillers die ik nog slik. Mijn eetlust, waarvan ik dacht dat hij nooit zou verdwijnen, is ernstig aangetast. Ik ben dus al vlotjes 10 kilo kwijt gespeeld. Nu mag het wel stoppen vind ik. Straks blijft er niets meer over van mij J.  Afijn, dat zal ook wel beteren met de tijd.

Normaal gezien (dat is als we geen behandeling moeten overslagen), heb ik nog zeven weken chemo tegoed. Met de jaarwisseling zou alles achter de rug kunnen zijn. Dat wil niet zeggen dat ik dan zal rondspringen als ‘een konijn op de plein’  he? Maar ik hoop toch dat ik de feestdagen zal kunnen meevieren, want ik word die quarantainetoestand hier meer dan moe.

© Karlijn  Koninckx

Goed nieuws. Iedereen kan weer een beetje op de twee oren slapen. Een paar dagen terug hebben ze in het ziekenhuis een infiltraat gezet (met een lange naald tussen de wervels van het staartbeentje door tot in de zenuwknoop), waardoor die tilt geslagen zenuwknoop die mij zoveel pijn berokkende een ferme tik op zijn donder heeft gekregen. De pijn is daarmee voor 80% verminderd, waardoor ik het leven terug wat aangenamer vind. De andere 20% pijn wordt bedwongen met morfinepleisters. Hoog tijd, want ik zag het echt niet meer zitten. Brrr, ik hoop dat ik zoveel pijn niet meer moet meemaken.

Sinds kort kan ik vanuit ruglig in mijn zetel de laptop opstarten en kan ik mijn post bekijken, zodat ik terug wat kontakt neem met de buitenwereld. Het lijkt alsof ik enkele weken op een andere planeet heb vertoefd.

© Karlijn  Koninckx

Op 14 september krijg ik mijn tweede chemokuur. Mijn rode bloedcelletjes staan zeer laag. Daarom krijg ik nu wekelijks een EPO-spuit. Ik voel daar wel wat effect van, maar een deelname aan de Tour de France ga ik toch nog een jaartje moeten uitstellen. Niet alleen de rode, maar ook de witte bloedcellen en de bloedplaatjes en al de rest is uitermate laag. Daardoor wordt elke opgelopen infectie chronisch, want ze kunnen met dergelijke bloedwaarden niet genezen.

Omdat niet elke chemokuur op dezelfde saaie manier moet verlopen heb ik deze keer gezorgd voor een slokdarmontsteking met dermate hevige spasmen, dat ik zelfs geen slokje water binnen krijg. Niet verwonderlijk dus dat ik op die zes weken chemo al zeven kilo ben kwijtgespeeld. Als afdoende vermageringskuur kan ik het iedereen aanraden, daar kan zelfs Sonja Kimpen niet tegenop !

Vandaag is de eerste dag in anderhalve maand dat ik mijn e-mail open doe. Erik heeft de laptop deze morgen hier bij mij in de zetel geïnstalleerd. Maar al liggend, met de laptop op de buik, werkt toch niet zo gemakkelijk. Ik begin met het beantwoorden van de laatst binnen gekomen e-mails, maar ik hou het niet lang vol. Ik denk dat ik hierna ga afsluiten en nog wat proberen slapen tot wanneer ik de volgende pijnstillers mag nemen.

© Karlijn  Koninckx

Onze vakantie op l’Ile de Ré heb ik voltijds in onze slaapkamer doorgebracht. Enkel gedurende de eerste twee dagen in la Brenne, ben ik één halve dag mee op uitstap geweest. De dag daarop kon ik niet meer stappen. Op het mooie eiland van Ré heb ik me een keertje laten overtuigen om een klein uitstapje mee te maken. Dat wil zeggen, even naar het plaatselijke marktje. Ik moest bij elke stap steunen op de arm van man en kinderen. Na een uurtje hield ik het niet meer van de pijn.

Tegen de misselijkheid van de chemo krijg ik een driedaagse kuur mee naar huis, maar die veroorzaakt constipatie. Een tweetal dagen later is het effect van die kuur uitgewerkt en breekt een diarreeaanval door. Logisch dat mijn darmpjes daar niet zo goed tegen kunnen. Dus zit ik nu opgezadeld met aambeien en kloven. Maar de pijn straalt uit over gans mijn bekken. Op zekere dag wordt de pijn zo erg dat we daar in Frankrijk eerst naar de huisarts gaan, die ons onmiddellijk doorverwijst naar een specialist terzake. Die arts ziet de ernst van de situatie wel in, maar durft niet goed ingrijpen. Het feit dat ik kankerpatiënt ben en dat hij niet over alle details uit mijn dossier beschikt, doet hem twijfelen. Hij stuurt me met een hele waslijst voorschriften naar de apotheker. Hij verkiest een lokale pijnstillende behandeling boven een ingreep die hij overlaat aan zijn collega’s in ons thuisland. Ik zal mijn straf (lees: pijn) dus moeten uitzitten (lees: uitliggen). De tranen van wanhoop zijn nooit veraf. Soms wordt het me allemaal teveel en loopt de kruik over.

En ik had zo gehoopt op een deugddoende vakantie zonder pijn. Wat heb ik in godsnaam misdaan om zo gepijnigd te worden?!

© Karlijn  Koninckx

Met mijn gezondheid gaat het steil bergaf. De nieuwe chemo is heel zwaar. Ik heb er allerlei complicaties bij gekregen, waarvoor alweer een opname in ziekenhuis. De pijn is niet meer te verdragen. Toen dit eindelijk doordrong tot het brein van de gastro-entero-arts waarbij ik na de spoedopname terecht kwam, zijn de dokters overgeschakeld op zuivere pijnbestrijding. God zij dank zijn ze na wat zoeken en uittesten tot een cocktail van acht geneesmiddelen gekomen, allerlei pijnstillers in tabletvorm en ook morfinepleisters. Die geneesmiddelen moet ik, in verschillende samenstelling, in vier beurten/dag toegediend krijgen, met daarnaast nog twee soorten snelwerkende pijnstillers voor ingeval ik gedurende de nacht een pijnopstoot krijg, hetgeen jammer genoeg toch nog gebeurt. Ook overdag is de pijnmedicatie amper voldoende om de tussenliggende 5 uur te overbruggen. Zelfs met de medicatie ben ik nooit geheel pijnvrij, maar de pilletjes maken het draagbaar. De pijn zit vooral rond de linker zitknobbel, maar straalt uit over gans het bekken en de lage rug. Een zoveelste scan heeft aangetoond dat er nog meer breuken zijn in die streek van het bekken. De laatste dokter sprak zelfs van “zo goed als verbrijzeld”.

’s Nachts lig ik zoals de meeste mensen in bed, en overdag lig ik languit in de zetel. Ik kan absoluut niet zitten (wegens pijn aan het zitbeen) en slechts korte tijd staan of gaan. Die ‘korte tijd’ moet heel letterlijk genomen worden: naar het toilet gaan bijvoorbeeld, lukt, maar bij het terugkeren daver ik op mijn benen en staan de zweetpareltjes op mijn voorhoofd. Tekenen van totale uitputting, zeggen de dokters. Daar bovenop krijg ik nu brandwonden op de bestralingszone! Kan je het geloven? Zo lang na de bestraling zelf? De dokter legt uit dat bestralingen echt wel dagen- of zelfs wekenlang kunnen nawerken. De chemo heeft het effect van de bestraling toch nog versterkt, ondanks het feit dat we twee weken hebben gewacht tussen de twee behandelingen.

Sinds 24 augustus, de dag van mijn eerste chemokuur, ben ik nog geen enkele dag uit mijn liggende positie gekomen. De eerste week was ik te misselijk en kon ik niet eten. Het is de eerste keer sinds mijn bestaan hier op aarde dat er iets scheelt aan mijn eetlust! De kilootjes vliegen eraf.

© Karlijn  Koninckx

Vier dagen heeft het geduurd. Vier dagen dat ik me opperbest heb gevoeld, vol energie.

Het gaat heel wat beter met mij. De pijn begint te minderen. Blijkbaar hebben de bestralingen toch hun nut gehad. Ik moest alleen wat meer geduld hebben om op het effect te wachten. Ze hebben uiteindelijk enkel de bekkenbodem opnieuw bestraald. Het is daar dat ik het meeste pijn heb. De dosis is beperkt gebleven omdat ik vorig jaar al een reeks bestralingen kreeg op die plaats.