Goed nieuws. Iedereen kan weer een beetje op de twee oren slapen. Een paar dagen terug hebben ze in het ziekenhuis een infiltraat gezet (met een lange naald tussen de wervels van het staartbeentje door tot in de zenuwknoop), waardoor die tilt geslagen zenuwknoop die mij zoveel pijn berokkende een ferme tik op zijn donder heeft gekregen. De pijn is daarmee voor 80% verminderd, waardoor ik het leven terug wat aangenamer vind. De andere 20% pijn wordt bedwongen met morfinepleisters. Hoog tijd, want ik zag het echt niet meer zitten. Brrr, ik hoop dat ik zoveel pijn niet meer moet meemaken.

Sinds kort kan ik vanuit ruglig in mijn zetel de laptop opstarten en kan ik mijn post bekijken, zodat ik terug wat kontakt neem met de buitenwereld. Het lijkt alsof ik enkele weken op een andere planeet heb vertoefd.

© Karlijn  Koninckx

Op 14 september krijg ik mijn tweede chemokuur. Mijn rode bloedcelletjes staan zeer laag. Daarom krijg ik nu wekelijks een EPO-spuit. Ik voel daar wel wat effect van, maar een deelname aan de Tour de France ga ik toch nog een jaartje moeten uitstellen. Niet alleen de rode, maar ook de witte bloedcellen en de bloedplaatjes en al de rest is uitermate laag. Daardoor wordt elke opgelopen infectie chronisch, want ze kunnen met dergelijke bloedwaarden niet genezen.

Omdat niet elke chemokuur op dezelfde saaie manier moet verlopen heb ik deze keer gezorgd voor een slokdarmontsteking met dermate hevige spasmen, dat ik zelfs geen slokje water binnen krijg. Niet verwonderlijk dus dat ik op die zes weken chemo al zeven kilo ben kwijtgespeeld. Als afdoende vermageringskuur kan ik het iedereen aanraden, daar kan zelfs Sonja Kimpen niet tegenop !

Vandaag is de eerste dag in anderhalve maand dat ik mijn e-mail open doe. Erik heeft de laptop deze morgen hier bij mij in de zetel geïnstalleerd. Maar al liggend, met de laptop op de buik, werkt toch niet zo gemakkelijk. Ik begin met het beantwoorden van de laatst binnen gekomen e-mails, maar ik hou het niet lang vol. Ik denk dat ik hierna ga afsluiten en nog wat proberen slapen tot wanneer ik de volgende pijnstillers mag nemen.

© Karlijn  Koninckx

Onze vakantie op l’Ile de Ré heb ik voltijds in onze slaapkamer doorgebracht. Enkel gedurende de eerste twee dagen in la Brenne, ben ik één halve dag mee op uitstap geweest. De dag daarop kon ik niet meer stappen. Op het mooie eiland van Ré heb ik me een keertje laten overtuigen om een klein uitstapje mee te maken. Dat wil zeggen, even naar het plaatselijke marktje. Ik moest bij elke stap steunen op de arm van man en kinderen. Na een uurtje hield ik het niet meer van de pijn.

Tegen de misselijkheid van de chemo krijg ik een driedaagse kuur mee naar huis, maar die veroorzaakt constipatie. Een tweetal dagen later is het effect van die kuur uitgewerkt en breekt een diarreeaanval door. Logisch dat mijn darmpjes daar niet zo goed tegen kunnen. Dus zit ik nu opgezadeld met aambeien en kloven. Maar de pijn straalt uit over gans mijn bekken. Op zekere dag wordt de pijn zo erg dat we daar in Frankrijk eerst naar de huisarts gaan, die ons onmiddellijk doorverwijst naar een specialist terzake. Die arts ziet de ernst van de situatie wel in, maar durft niet goed ingrijpen. Het feit dat ik kankerpatiënt ben en dat hij niet over alle details uit mijn dossier beschikt, doet hem twijfelen. Hij stuurt me met een hele waslijst voorschriften naar de apotheker. Hij verkiest een lokale pijnstillende behandeling boven een ingreep die hij overlaat aan zijn collega’s in ons thuisland. Ik zal mijn straf (lees: pijn) dus moeten uitzitten (lees: uitliggen). De tranen van wanhoop zijn nooit veraf. Soms wordt het me allemaal teveel en loopt de kruik over.

En ik had zo gehoopt op een deugddoende vakantie zonder pijn. Wat heb ik in godsnaam misdaan om zo gepijnigd te worden?!

© Karlijn  Koninckx

Met mijn gezondheid gaat het steil bergaf. De nieuwe chemo is heel zwaar. Ik heb er allerlei complicaties bij gekregen, waarvoor alweer een opname in ziekenhuis. De pijn is niet meer te verdragen. Toen dit eindelijk doordrong tot het brein van de gastro-entero-arts waarbij ik na de spoedopname terecht kwam, zijn de dokters overgeschakeld op zuivere pijnbestrijding. God zij dank zijn ze na wat zoeken en uittesten tot een cocktail van acht geneesmiddelen gekomen, allerlei pijnstillers in tabletvorm en ook morfinepleisters. Die geneesmiddelen moet ik, in verschillende samenstelling, in vier beurten/dag toegediend krijgen, met daarnaast nog twee soorten snelwerkende pijnstillers voor ingeval ik gedurende de nacht een pijnopstoot krijg, hetgeen jammer genoeg toch nog gebeurt. Ook overdag is de pijnmedicatie amper voldoende om de tussenliggende 5 uur te overbruggen. Zelfs met de medicatie ben ik nooit geheel pijnvrij, maar de pilletjes maken het draagbaar. De pijn zit vooral rond de linker zitknobbel, maar straalt uit over gans het bekken en de lage rug. Een zoveelste scan heeft aangetoond dat er nog meer breuken zijn in die streek van het bekken. De laatste dokter sprak zelfs van “zo goed als verbrijzeld”.

’s Nachts lig ik zoals de meeste mensen in bed, en overdag lig ik languit in de zetel. Ik kan absoluut niet zitten (wegens pijn aan het zitbeen) en slechts korte tijd staan of gaan. Die ‘korte tijd’ moet heel letterlijk genomen worden: naar het toilet gaan bijvoorbeeld, lukt, maar bij het terugkeren daver ik op mijn benen en staan de zweetpareltjes op mijn voorhoofd. Tekenen van totale uitputting, zeggen de dokters. Daar bovenop krijg ik nu brandwonden op de bestralingszone! Kan je het geloven? Zo lang na de bestraling zelf? De dokter legt uit dat bestralingen echt wel dagen- of zelfs wekenlang kunnen nawerken. De chemo heeft het effect van de bestraling toch nog versterkt, ondanks het feit dat we twee weken hebben gewacht tussen de twee behandelingen.

Sinds 24 augustus, de dag van mijn eerste chemokuur, ben ik nog geen enkele dag uit mijn liggende positie gekomen. De eerste week was ik te misselijk en kon ik niet eten. Het is de eerste keer sinds mijn bestaan hier op aarde dat er iets scheelt aan mijn eetlust! De kilootjes vliegen eraf.

© Karlijn  Koninckx

Vier dagen heeft het geduurd. Vier dagen dat ik me opperbest heb gevoeld, vol energie.

Het gaat heel wat beter met mij. De pijn begint te minderen. Blijkbaar hebben de bestralingen toch hun nut gehad. Ik moest alleen wat meer geduld hebben om op het effect te wachten. Ze hebben uiteindelijk enkel de bekkenbodem opnieuw bestraald. Het is daar dat ik het meeste pijn heb. De dosis is beperkt gebleven omdat ik vorig jaar al een reeks bestralingen kreeg op die plaats.

   Gisteren hebben we oma haar 80^ste verjaardag gevierd! Het feest ging door hier bij ons thuis, in het Bramelsnestje. De feestelijkheden zijn voorbij, alles is goed verlopen en ik heb alles overleefd. Mijn broers en schoonzusjes hebben ontzettend hun best gedaan. Zij hebben voor het eten gezorgd. Alles was pico bello in orde zodat ik zelf amper iets moest doen. Zelfs het weer is goed gebleven. Niet te warm, niet te koud, niet teveel zon en toch droog. We hebben tot 21uur buiten gezeten. Afsluiter was een kampvuur speciaal op verzoek van het jongste kleinkind. ’s Avonds was ik doodmoe en toch had ik spijt toen iedereen naar huis was. Ik heb zo een beetje het gevoel dat het de laatste keer was dat zo’n familiefeest bij mij zou kunnen doorgaan. De traditie zal door de broertjes moeten overgenomen worden.

   Gisteren, zondag, kreeg ik opeens felle pijn aan de bovenkant van mijn hoofd. in oktober vorig jaar heb ik daar een buil gekregen, pal midden op mijn hoofd, net voor de kruin. Wel, die buil is nu opeens aan ’t groeien denk ik. Hij doet veel pijn en de pijn straalt uit over de bovenkant van mijn schedel en voorhoofd. Bij de minste grimas die ik maak, zoals lachen of slikken, doet de buil pijn. Een geluk dat ik nog niet zoveel snoeten  trek als mijn jongste broerke J.

  Vandaag heb ik me voorgenomen om met de oncologe de verdere planning van de chemobehandeling te bespreken. Ik wil de Taxolbehandeling stopzetten, het wordt te zwaar. Groot is mijn verbazing wanneer ze mij, kort na de eerste plichtplegingen en na nog een blik op de computer met de onderzoeksresultaten, meedeelt:

-          ‘We gaan stoppen met Taxol. Is dat goed voor u?' Het is eerder een mededeling dan een vraag. Met een zucht van opluchting knik ik ja.

-          ‘Het heeft al meer dan lang genoeg geduurd’, vervolgt de arts, ‘ik had niet gedacht dat je het zo lang zou volhouden. Nu moeten we stoppen, want de bijwerkingen, vooral de neuropathieën (het niet goed functioneren van een of meer zenuwen) in de benen, worden te hevig.’

-          ‘Hoe moet het dan verder?’ vraag ik haar meteen, toch ietwat verontrust over wat er komen gaat als we stoppen met deze chemo.

Ze vertelt dat we een periode enkel met Avastin gaan verder doen als overbrugging, tot we met een andere chemo zullen starten. Avastin heeft eerder een onderhoudsfunctie dan een genezend effect. Zien hoe ver we geraken. Op mijn vraag of ik de grote vakantie zonder chemo zal kunnen overbruggen kan ze niet antwoorden. We zullen zien. Intussen toch maar genieten van de rustpauze is de boodschap. Zorgen dat we terug op krachten komen en dan klaarstaan voor de volgende chemo. Ziezo, zo ver zijn we dan.

  Het voordeel is dat ik tijdens de vakantiemaanden maar om de drie weken naar Hasselt zal moeten. De dosering van Avastin kan immers ook aangepast worden naar één infuus om de drie weken. De oncologe had de vraag om toestemming voor die wijziging al naar de firma Roche doorgestuurd. Die wekelijkse ziekenhuisbezoeken zijn op zich al slopend genoeg. Een vermindering van de dagopnames zal me goed doen, zei de arts en ik kan daarmee wel instemmen. Tijdens de rustperiode zullen de meeste nevenwerkingen van de chemo wel verdwijnen, zegt ze. Met wat geduld komt alles weer goed. Alleen de zenuwaandoeningen, daar stelt ze zich wat vragen bij. Oei, dat zou wel jammer zijn, want het zijn die zenuwpijnen die de laatste weken sterk zijn toegenomen en die me de grootste last bezorgen op dit ogenblik. Maar dat zal ook wel loslopen. Ik ben blij dat ik verlost ben van dat Taxolvergif.

  Opgewekt verlaat ik het ziekenhuis. Joepie! Na bijna tien maanden geen chemo meer! Ik zou het iedereen willen toeroepen. Die zenuwpijnen in mijn benen zullen ook wel verdwijnen. We gaan die overspannen zenuwtjes gauw eens kalmeren. Eerst zien dat we uit ons dipje komen, wat beter slapen, genieten van de vakantie met de kinderen en dan komt alles in orde. 

© Karlijn  Koninckx

De Taxol eist zijn tol.

De grens van wat ik aankan komt dichterbij. Ik word het stillekensaan kotsbeu.  Tijdens de drie weken per maand dat ik chemo krijg, overweeg ik steeds vaker de behandeling stop te zetten. Op het einde van de rustweek, wanneer ik me iets minder slecht voel, ga ik twijfelen en bedenk dat ik het misschien toch nog enkele weken langer kan volhouden.

Pfff, die twijfel, die beslissing van voortdoen of stoppen? Je moet het zeggen wanneer het niet meer gaat, zegt de arts, dan stoppen we ermee.

Wanneer weet je dat het teveel wordt? En als we stoppen, wat dan? Kan de kanker dan lustig verder groeien? Of bestaat er een andere oplossing?

Misschien toch maar eens met de oncologe bespreken.

© Karlijn  Koninckx

Op zondag 9 mei was het Moederdag en ik kreeg van mijn twee schattenbollen elk een pakje bospassen! Origineel geschenk, niet? Ik was er in alle geval héél erg blij mee. Telkens wanneer ik naar de stad ga, rij ik met de wagen tot aan de rand, waar nog veel gratis parkeerplaats is en vandaar neem ik dan de bus. Daarmee spaar ik alvast een peperdure parkeerrekening uit. Een geweldig leuke verrassing was het dus. Zowel voor de gratis busritjes als voor het groene idee dat er achter steekt.

Vandaag heb ik mijn bospassen “gepersonaliseerd” zoals dat heet op de www.delijn.be/bos. De Lijn zou de bomen dit najaar, in 2010 dus, gaan aanplanten. Bij die gelegenheid hangen ze een label aan elke boom, met daarop een tekstje dat de gever zelf kan invullen. Elk label begint met  “… plantte deze boom voor …”. 

Als ik er aan denk hoe de kinderen later (als ik er misschien niet meer ben) naar dat bos, of toch naar die boom zouden kunnen gaan kijken, krijg ik zowaar een kroppeke in mijn keel. Ik weet niet goed wat schrijven op dat boomlabeltje en heb me beperkt tot een enkele woorden, maar wel uit de grond van mijn hart.

Ik hoop echt dat de kinderen ooit eens zullen gaan kijken naar dat Lijnbos, waar het ook mag zijn. En ik hoop dat deze bomen zullen zorgen voor genoeg zuurstof voor mijn kinderen en hun kinderen en alle mensen die me dierbaar zijn.

© Karlijn  Koninckx

Chemo is een vergiftigd geschenk.

De artsen raden mij een chemobehandeling aan. Maar dan ben ik ziek en wordt mijn leven gedeeltelijk verknoeid door allerlei bijwerkingen. Maar waarschijnlijk blijf ik met chemo langer leven. Zonder chemo heb ik geen last van bijwerkingen, kan ik gewoon verder leven, maar ga ik waarschijnlijk sneller dood. 

© Karlijn  Koninckx

   Soms lijkt het wel of iedereen kanker heeft. Je kan er boeken over lezen, er staan verhalen op het internet, de pers brengt verhalen over beroemdheden die door kanker worden getroffen. In de kennissenkring, de nabije vriendenkring en zelfs in de familie komt kanker steeds vaker voor. Je zou haast denken dat het een modeverschijnsel is, een nieuwe rage, iets dat je moet hebben om er nog bij te horen. Soms wil ik aan de mensen-zonder-kanker vragen:

-          En, hoe voelt het om geen kanker te hebben? Voel u zich niet teveel uitgesloten?

Maar ik moet opletten met dat soort galgenhumor. Niet iedereen is ermee gediend. Toch kan het deugd doen om eens zo stout te zijn. Het lucht op. Anderzijds geeft het een enorme steun dat je samen met zo vele lotgenoten deel uitmaakt van eenzelfde kankerbrigade. Het geeft een samenhorigheidsgevoel. Je weet dat je er niet alleen mee staat. Dat troost.

Lezen en praten over kanker is niet slecht. Je kan ervaringen uitwisselen. Meer ervaren lotgenoten kunnen jou  inleiden en vertrouwd maken met het lidmaatschap. Jij kan op jouw beurt nieuwelingen op de hoogte brengen en geruststellen, want je weet beter wat ze doormaken en wat er nog kan komen.

   Er zijn verschillende soorten lidmaatschap. 

Sommigen krijgen een abonnement voor het leven, anderen maken slechts korte tijd deel uit van de groep. Zodra de kanker overwonnen is vervalt het lidmaatschap. Dat laatste wekt soms wat afgunst, maar dat is gauw over. Ik mag anderen hun geluk niet misgunnen. Ook de poespas die gemaakt wordt rond ziekte en herstel van bekende personen kan irriteren. Enerzijds helpt hun publiek verhaal om het onderwerp meer bespreekbaar te maken, dat is zeker waardevol. Anderzijds kan ik me vaak niet van de idee ontdoen dat er bij sommige sterren veel show en publiciteit aan te pas komt.

Bepaalde leden van de kankerbrigade zijn er slechter aan toe dan ik, en dan prijs ik mezelf gelukkig. Dan troost  ik me met de gedachte dat het bij mij nog meevalt. Dat montert op. Het besef dat ik het erger zou kunnen treffen helpt om er weer een tijdje tegenaan te gaan. Die laatste opmerking kan in de ogen van niet-leden sarcastisch of zelfs sadistisch lijken, maar ingewijden zullen het beamen. Je kan je optrekken aan de miserie van een ander. Toch blijf ik steeds met een wrang gevoel zitten, wanneer iemand die later aansloot bij de brigade het vóór mij moeten laten afweten. Dan krijg ik het koud en overvalt me die machteloze woede omdat er nog steeds niets te beginnen valt tegen die vervloekte kanker, ook al vecht je nog zo hard.

© Karlijn  Koninckx

   Hoewel mijn hoofdhaar sinds twee maanden al aardig aan het teruggroeien is (ik heb al haartjes van bijna 2cm) hebben mijn wimpers en wenkbrauwen het enkele weken geleden ineens opgegeven. Op korte tijd waren ze helemaal verdwenen. Aan de nevenwerkingen van zo’n chemobehandeling kan je geen touw vastknopen. Hoe verklaar je nu dat hoofdhaar, okselhaar en schaamhaar begint terug te groeien, terwijl wenkbrauwen en wimpers dan pas gaan uitvallen?

   Vervelend is het wel. Want een gelaat zonder wimpers of wenkbrauwen heeft totaal geen uitdrukking meer. Om niet met zo’n halvemaangezicht te moeten rondlopen probeer ik wat ontbreekt zelf wat bij te tekenen, maar de ene keer lukt dat al beter dan de andere keer. Het is niet makkelijk om zonder enig referentiepunt een wenkbrauw op de juiste plaats en in de juiste vorm op je gezicht te toveren. Ik besef nu pas hoeveel belang zo’n wenkbrauw heeft op je gelaatsuitdrukking. Een iets andere vorm dan vroeger en je herkent jezelf niet meer in de spiegel. Iets te nadrukkelijk en je krijgt een boosaardig uitzicht. Links en rechts wat ongelijk en je kan naar het circus. Makkelijk is het niet, ook al heb ik een tekencursus gevolgd J.

   Op dagen dat ik me goed voel kan ik de tijd nemen om het prutswerk rustig tot een goed einde te brengen, maar andere dagen vervloek ik die hele haaruitval en laat ik alles naakt. Wanneer ik me later op de dag dan tegenkom in een spiegel, schrik ik me een ongeluk. Meteen voel ik me schuldig tegenover mijn huisgenoten, want zij moeten er tenslotte op kijken.

   Aangezien mijn chemobehandeling toch nog voor onbepaalde tijd wordt verder gezet, zullen mijn uitgevallen wimpers en wenkbrauwhaartjes de eerste maanden niet terug te voorschijn komen. Daarom heb ik besloten om te gaan voor permanente opmaak. De keuze valt op een streepje boven de wimperlijn op het bovenste ooglid en een paar nieuwe wenkbrauwen.

Zenuwachtig was ik wel. Ik ben er niet gerust in, want tenslotte wordt er kleurstof in je huid getatoeëerd, en eenmaal zover raak je dat inktpatroon de eerste twee jaar niet meer kwijt. Staat die wenkbrauw scheef, dan blijft ze scheef staan. Valt de kleur verkeerd uit, dan moet je daar gewoon mee verder. Ben benieuwd. Het is de zus van een vriendin die me gaat behandelen. Het is iemand met bijna 20jaar ervaring en dat zou me toch wat gerust moeten stellen.

   Na een vriendelijk onthaal en een ontspannen babbel beland ik op de tafel. De te behandelen huidstrook wordt eerst plaatselijk verdoofd met een laagje zalf. Dan worden er met een elektrisch toestelletje minuscule krasjes gemaakt in de bovenste huidlagen en wordt tegelijk de kleurstof ingeënt. Erg aangenaam is dat allemaal niet, vooral niet op de wimperlijn, maar ik overleef het net. Mijn ogen tranen als een vergiet en ik begrijp niet hoe de specialiste door al die nattigheid heen nog een rechte lijn kan trekken. Maar ze slaagt erin zonder haar geduld te verliezen.

Ik ben opgelucht wanneer de marteling eindelijk achter de rug is.

   De wenkbrauwen tekenen zou minder pijnlijk zijn. Eerst wordt het wenkbrauwmodel in potlood getekend en dan mag ik mee kijken om te zien of het een beetje naar mijn zin is. Ik kruip moeizaam recht en ik slaag er zowaar in mijn geteisterde ogen te openen. Het is even schrikken wanneer ik mijn donker omlijnde en gezwollen oogleden zie. Nog meer wanneer ik de donker getekende wenkbrauwen zie. Maar opnieuw word ik gerustgesteld. De kleur van de wimperlijn zal na enkele dagen verzachten, en de kleur van de wenkbrauwen wordt zo zacht of sterk gemaakt als ik wil. Nu even alleen naar de vorm kijken, vraagt de specialiste geduldig. Na wat vegen en hertekenen slagen we erin twee wenkbrauwen te tekenen die mijn echte exemplaren goed genoeg benaderen en waarover we het beiden eens zijn. Dan komt het elektrisch toestelletje opnieuw tevoorschijn. Inderdaad minder pijnlijk dan op de ooglidrand, maar toch ben ik blij wanneer ze ermee klaar is.

   Wanneer ik na afloop in de spiegel kijk is het opnieuw schrikken. Ik zie twee stevige, donkere wenkbrauwbogen met een helwitte rand er omheen. Dat komt van de verdoving. De kleur zal nog oplichten. Op de behandelde huidstrookjes zullen zich korstjes vormen die er na enkele dagen afvallen. In de tussentijd moet ik enkele keren per dag oogzalf smeren om besmetting te voorkomen en dat is het. Nog een paar dagen geduld en mijn nieuwe look is een feit.

© Karlijn  Koninckx

   Vandaag heb ik het Pink ribbon tijdschrift gelezen. Het zat enige weken terug bij de Libelle. Ik herken me in veel van de artikels en dat doet deugd. Ook heb ik er nuttige informatie gevonden zoals over lingerie en haarstukken en permanente make-up. Daarnaast heb ik gelachen met een artikeltje over soortgenoten die een groepje hadden gevormd en zichzelf de tettenvriendinnen hebben gedoopt. Grappige naam en goed gevonden op de koop toe. Het woord boezemvriendinnen heeft voor mij, en wellicht voor vele lotgenoten, ook een meer letterlijke betekenis gekregen.

   Ik praat zelf vrij gemakkelijk over de onaangename bijwerkingen van chemobehandelingen, maar er zijn toch onderwerpen die nog altijd moeilijk bespreekbaar blijven. De vriendinnen uit de pink ribbon spreken openlijk over eerder gevoelige onderwerpen, zoals hun libidoproblemen, en dat is moedig.  De tettenvriendinnen tetteren ook over andere delicate onderwerpen zoals  sputterende stoelgang en winderigheid. Het is een ware opluchting te weten dat je niet alleen bent met die problemen. Ik heb lang gewacht met het lezen van Pink Ribbon, ik wist niet wat ik ervan moest verwachten, maar nu ben ik toch blij dat ik het gedaan heb. Het is een hart onder de riem voor ieder die met kanker te maken heeft.

© Karlijn  Koninckx

   Sinds ik een pruik draag gaat mijn aandacht onmiddellijk naar de haartooi van ieder die ik tegenkom. Onvoorstelbaar hoeveel mensen rondlopen met haarstukjes of pruiken. Het valt me meteen op. Dan vraag ik me af hoe het komt dat mij dat kunsthaar zo snel opvalt. Ben ik dan de enige met een onopvallende pruik? Of ben ik de enige die zo nauwkeurig toekijkt dat zelfs de knapste pruik haar geheimen moet prijsgeven? Het is wel zo dat mensen en dan vooral oudere mensen de gewoonte hebben hun pruik veel te strak gekamd te dragen. Dan valt het natuurlijk meteen op dat er iets onnatuurlijks op hun hoofd staat. Eigenlijk moet je de pruik net zo behandelen als je echte haar. Een beetje vlotjes met je vingers er doorheen kammen, wat warrige lokken leggen, dan lijkt de haartooi des te echter. Dat zouden de kappers je moeten leren bij de aanschaf van een haarstukje, maar kappers hebben vaak zelf ook liever dat het kapsel netjes in de plooi op je hoofd blijft zitten. Zij geven daarmee een verkeerd signaal. Ik blijf erbij dat het niet zozeer de aard van de pruik is maar vooral de wijze waarop je ze draagt, die bepaalt of ze opvalt of niet.

   Nooit had ik kunnen voorzien wat haarverlies zoal kan meebrengen. Want al heb ik nu het voordeel dat ik het uitgebreide brushen na een stortbad kan achterwege laten, toch gaat er niets boven je eigen haar.    
   Intussen begint mijn eigen haar terug te komen. De krullen, waar ik al zo lang op hoop blijven opnieuw achterwege. Van de mooie frisse haarkleur wanneer je haar zou terugkeren, is bij mij niets te bespeuren. Mijn oorspronkelijke donkerblonde haarkleur is volledig verdwenen. Mijn schedel is daarentegen bedekt met een dun laagje donsachtig witgrijs haar.

   Een grijze duif, dat ben ik geworden. Niet meer kaal, dat niet, maar toch een grijze duif.

© Karlijn Koninckx

   Vandaag vliegt de dag voorbij en ik vraag me af waarvan ik zo moe ben. Deze morgen lekker lang ontbijt met een paar sudoku’s. Daarna gezocht naar lekkere recepten vooraleer ik op boodschappentocht vertrok. Het was vijf voor één toen ik de binnenkoer terug opreed. Boterhammeke gegeten samen met onze dochter, terwijl we naar het nieuws over de stofwolk keken, die de IJslandse vulkaan met de onuitspreekbare naam, boven Europa uitspuwt. Het luchtverkeer ligt al voor de vijfde dag stil. Veel ander nieuws was er blijkbaar niet, want meer dan driekwart van het journaal werd aan die vulkaanuitbarsting besteed.

   Even later de auto stofzuigen, want morgen ga ik met een vriendin naar Mechelen. Hopelijk zonder regen deze keer. Daarna de tuin in om wat onkruid te trekken. Tegen de tijd dat de kruiwagen vol was, hield mijn rug het niet meer en ben ik binnen gekomen. Nu zit ik hier voor de pc, maar de schrijfmicrobe wil niet komen vandaag. Verder dan een verslagje over de voorbije dagen geraak ik niet. Mijn ogen dreigen dicht te vallen. Ik zal mijn weekje zonder chemo nog heel goed kunnen benutten om wat op positieven te komen.

© Karlijn  Koninckx

   Goede vriendinnen kunnen wonderen doen. In een mailtje had ik bij Erika mijn hart gelucht over mijn teleurstelling dat die chemobehandeling toch langer dan zes maanden zou gegeven worden.

Prompt had ze het denderende voorstel om op een terrasje een ijsje te gaan eten in het zonnetje. Ze zou vrijdag vroeger stoppen met werken en naar Binkom komen afgezakt. Of ik Bratske nog wou bellen? Bratske was onmiddellijk bereid om zich op te offeren en met ons drieën trokken we richting Gouden Kruispunt om bij Rafaello een ijsje te gaan eten. Even was er paniek toen bleek dat de ijsjeszaak net die week gesloten was, maar toen bedachten ik dat de Gempemolen misschien wel open was en daar hebben we ons tegoed gedaan aan pannenkoeken met gekarameliseerde appeltjes én ijs.
   Een aanrader voor wie er even onderdoor gaat. Mijn humeur werd er meteen een stuk beter van.

   Vandaag, dinsdag, chemodag. Het is de dertiende en ik voel me even ongelukkig als dat ongeluksgetal. Het gaat me vandaag helemaal niet en gisteren ook niet en eergisteren al evenmin. Ik ben kompleet uitgeput, platte batterij, lusteloos, somber gestemd en meer van die nare gevoelens.

Het zou me verbazen mocht ik vandaag wel chemo krijgen, want ik voel aan mijn kleine teen dat mijn bloedwaarden niet goed zijn. De Avastin heb ik deze morgen reeds besteld omdat ik die hoe dan ook moet krijgen, maar de Taxol zal –hopelijk- voor een andere keer zijn.

Straks komt Bratske me halen. Nog een geluk bij een ongeluk, want dan zijn we rapper terug thuis dan wanneer ik de taxi moet bellen. Ik zal wel geen leuk gezelschap zijn voor haar, maar ik ben te moe om me daar iets van aan te trekken.

Mijn voormiddag wordt ietwat opgevrolijkt door een leuk mailtje van Erika, die op een zeer aangename manier kan vertellen over gewone dingen. Zij zou waarschijnlijk een betere schrijfster zijn dan ik ben, moest ze het zelf willen geloven. Ik moet het er eens met haar over hebben. Hoewel, met die drukke job van haar zal er wel niet zoveel tijd meer overblijven om te schrijven. Ik heb genoten van haar mailtje over haar bezoekje aan haar ouders en de twee kinderen van haar broer die daar momenteel logeren, in afwachting dat hun broer of zusje er aan komt. Over haar verlangen naar de uitblijvende lente en hoe ze probeert er iets aan te doen door viooltjes te planten in haar binnentuintje. Ze heeft het schrijven echt in de vingers.

namiddag

   Bratske is me komen ophalen. Wanneer ik haar vertel dat ik zo moe ben zegt ze dat ze dat begrijpt, maar uit de vergelijking die ze erbij voegt merk ik dat ze er geen jota van snapt. Het is ook moeilijk om uit te leggen hoe je zo uitgeput kan zijn van niets te doen en het is voor iemand die het zelf niet heeft meegemaakt vast niet eenvoudig om er iets van te begrijpen. Het is meer een komplete leegte en de vergelijking met een platte batterij komt het best in de buurt, maar wie is er in godsnaam al eens een batterij geweest?

Mijn lieve vriendin ziet er schitterend uit om me naar Hasselt te vergezellen. Mooi verzorgd, zorgvuldig opgemaakt, met smaak gekleed, … Ik voel me oud en versleten en verkommerd naast haar. Ach mens, wat wentel ik me in zelfmedelijden vandaag!

Ik probeer me wat te herpakken en vertel wat onbenulligheden, want zij moet de aandacht bij het verkeer houden. Mijn schorre keel bemoeilijkt het praten, het is heet in de wagen, ik ben moe en heb moeite mijn ogen open te houden. Eenmaal in Hasselt zien we de terrasjes vol mensen en ik bedenk dat ik ook veel liever een terrasje zou doen, maar dan denk ik aan H, die zonder morren deze zonnige dag opoffert om met mij naar Hasselt te rijden.

De inschrijving verloopt vlot en ik mag naar zaal één. Zo, dat klinkt al wat optimistischer: ik spreek van ‘ik mag’ naar zaal één en niet ‘ik moet’. Ik ben me aan het beteren. Volhouden nu, Karlijn.

Gewicht ongewijzigd, bloeddruk binnen de normen. Klachten? Enkel heel erg moe, antwoord ik gelaten. Alles wordt netjes opgeschreven in mijn dossier. Mijn Avastin ligt al klaar en kan onmiddellijk aangeprikt worden. Bratske leidt me af met haar rustig en vrolijk gebabbel, haalt me een warme chocomelk en de tijd vliegt in een wip voorbij. Kwart voor twee: ik ga in de wachtkamer zitten in afwachting van het bezoek aan de oncologe. Even later is het mijn beurt. Leukopenie, zegt ze, te weinig witte bloedcellen. De Taxol kan niet gegeven worden. Ik ben opgelucht. Moest ik zo moe niet zijn, ik sprong een gat in de lucht. Vandaag had ik een extra dosis van dat vergif niet aangekund. Even later wordt de katheder afgekoppeld en we mogen naar huis.

De dertiende eindigt toch nog goed.

© Karlijn  Koninckx

Sommige dagen voel ik me ronduit erbarmelijk en zeer beklagenswaardig L.

Dan kan het helpen om eens een lijstje te maken van alle ongemakken waar ik last van heb. Meestal blijkt dan achteraf dat het allemaal nogal meevalt en dat verzacht het leed.

Hier komt het lijstje:

-Wat mij het meeste dwars zit  is de mededeling van de dokter dat zij de chemotherapie nog wil verderzetten. Ik had zo gehoopt dat ik er na zes maanden vanaf zou zijn. Dat is een echte tegenvaller. Het zal toch niet zo zijn dat ik van de ene chemo in de volgende ga blijven sukkelen, voor de rest van mijn dagen? Ik ben de bijwerkingen, hoe klein ze ook mogen lijken, meer dan zat.

-Elke morgen word ik wakker met een min of meer verstopte neus én regelmatig een bloedneus. Dat is al zo van het begin van de chemokuur. Erg vervelend, want ik heb al vlekken op mijn hoofdkussen en lakens, mijn pijama’s en mijn kleding, maar ook op de muur, de vloer, kortom overal kunnen bloedspatten opduiken. De huisarts heeft nochtans een goede neuszalf voorgeschreven. Die zalf helpt wel tegen de pijn, maar het stopt de bloedneuzen niet.

-Al van in Buenos Aires heb ik last van een blaasontsteking die maar niet wil wijken. Ik neem nochtans dagelijks van dat bessenzuur om de pH wat te verzuren opdat de bacteriën zouden wijken, maar het helpt niet. Zal ik naar de huisarts moeten om antibiotica?

-Korte tijd terug heb ik een keelontsteking opgelopen. Het grootste kwaad is reeds geweken, maar ik heb nog steeds een hese, gebrekkige, schorre stem en veel  slijmpjes.

-Waar ik het meeste last van heb is mijn bloeddruk. Sinds enkele weken heb ik opstoten van hoge bloeddruk. Sinds enkele weken neem ik Lodoz, een bloeddrukverlager. Die heeft de eerste twee weken ietwat geholpen, maar bleek niet afdoende. Nu neem ik de hogere dosis. Toch heb ik gisteren weer zo’n dag gehad die ik liever uit mijn leven zou schrappen. Het enige dat me ervan weerhoudt het uit te schreeuwen van de pijn is de wetenschap dat het de zaak alleen maar zou verergeren. Bovendien maak ik me ook zorgen over de gevolgen die zo’n bloeddrukopstoot met zich mee kan brengen. Dan denk ik vaak aan mijn mama die een hersenbloeding heeft opgelopen ten gevolge van verhoogde bloeddruk.

-De laatste maanden heb ik, nadat de medicatie die ze me in het ziekenhuis toedienen is uitgewerkt, steeds vaker last van misselijkheid. De Litican die ik mee naar huis krijg helpt wel, maar toch loop ik de ganse tijd rond met een onaangenaam gevoel in de maagstreek. Ik vind ook geen smaak in het eten. Het lijkt alsof ik de juiste smaak van wat ik eet niet te pakken krijg. Alles proeft eender. Soms heb ik ook een naar gevoel in de mond, alsof er een film over gans de binnenkant zit, die alles zo’n slappe smaak geeft. Van de aftjes die af en toe verschijnen heb ik nog niet teveel last.

Ziezo, dat is het zowat. Er staan welgeteld zes kwalen op mijn lijstje. Eigenlijk is dat nog zo erg niet. We zullen maar proberen ons bij de feiten neer te leggen en er het beste van te maken. Genieten van wat ik nog kan en gelukkig zijn met alles wat nog naar behoren functioneert. Vandaag lukt dat al wat beter, want mijn hoofdpijn is voor het grootste deel verdwenen J.

© Karlijn  Koninckx