Veel vrouwen krijgen te maken met borstkanker. Al 18 jaar ben ik aan het vechten tegen die vervloekte ziekte. Genezing zit er helaas niet in. Wel proberen we de tijd zo lang mogelijk te rekken. Tijd die ik wil doorbrengen met mijn kinderen en mijn man, met familie en goede vrienden. Gewoon tijd om te leven, want ik geniet zo graag van het leven.
Drie en vijf waren mijn kinderen toen het verdict viel. Dat was meteen mijn grote drijfveer om te vechten en zeker niet op te geven. Ik moest en zou mijn kinderen zien opgroeien, ondanks de slechte prognose. Tien jaar, smeekte ik. Ik wil er alles aan doen om er nog minstens tien jaar te zijn voor mijn kinderen. Ik heb zo lang op kinderen moeten wachten. Ik was al 35 toen onze dochter werd geboren, en 37 toen onze zoon er aankwam. Ik kon ze nu niet achterlaten. Dat was ondenkbaar.
Zo sukkelde ik verder, van de ene behandeling naar de andere, met een aantal ingrepen en paniekmomenten onderweg. Maar tussen die kritieke fasen door, kon ik genieten van mijn kinderen, en van het leven in al zijn facetten. De tiende verjaardag van mijn strijd hebben we gevierd, stilletjes in vertrouwde kring maar met veel dankbaarheid.
Tegen alle verwachtingen in heb ik ook de vijftiende verjaardag kunnen vieren. Bij die gelegenheid ben ik begonnen het verhaal van mijn vijftien jaar leven met kanker neer te pennen. Vlak daarna keerde mijn geluk. Er werden verschillende botuitzaaiingen vastgesteld. Sindsdien ben ik haast voortdurend in chemobehandeling. Daardoor draait het leven wel wat minder vlotjes, maar ik blijf vechten. Want hoewel mijn kinderen nu al 20 en 22jaar zijn kan ik ze toch niet achterlaten. Ik wil graag oma worden. Ik wil graag nog vaak op reis gaan, op stap gaan met vriendinnen … ik wil graag zoveel nog …
De tijd begint nu echt te korten. Maar dat besef is opnieuw een stimulans, een aanmoediging om vol te houden en te blijven vechten, want wie weet …
Wanneer na drie maanden Faslodex nog steeds geen enkel resultaat te zien is, maak ik een nieuwe afspraak bij de oncoloog. Ongerust wijs ik hem erop dat de CA15.3 waarde aan hetzelfde tempo blijft stijgen, maar hij blijft erbij dat de tumormerker nog niet verontrustend hoog is.
Hij stelt voor de behandeling gewoon verder te zetten.
De oncoloog volgt me nu al bijna vijftien jaar en hij heeft elke kankeropflakkering met succes weten te onderdrukken. Ik zou hem dus moeten vertrouwen. Nochtans ben ik er niet gerust in. Vooral het feit dat de tumormerker maand na maand onverminderd de hoogte ingaat baart me zorgen. Elke maand ga ik trouw naar de huisarts voor een nieuwe inenting. Ook zij vindt de gang van zaken verontrustend, maar we beslissen tezamen om het advies van de oncoloog te volgen en nog wat geduld te oefenen.
Ik voel me weemoedig, triestig, neerslachtig, bedrukt, teneergeslagen, droevig gestemd, teergevoelig, naargeestig, somber, bedrukt, lusteloos, mismoedig, verdrietig, mistroostig, droefgeestig, moedeloos, somber, troosteloos, zwaarmoedig, vreugdeloos, Er zijn woorden te over om mijn gemoedstoestand te omschrijven.
Hoe komt het opeens weer zover? Een goede maand terug voelde ik me opgewekt en blij en levenslustig. Wat is de oorzaak van deze ommekeer?Is het de nieuwe behandeling die zich laat voelen?
Af en toe bekruipt me een nare, griezelige gewaarwording. Dan heb ik overduidelijk het gevoel dat er iets ernstig misloopt.Ik bedenk dat ik mijn belevenissen in Meer Tijd Graag net op tijd heb neergeschreven. Ik ben blij dat ik het boek heb kunnen afronden op een ogenblik dat het goed ging met mijn gezondheid. Ik hou zelf ook niet van verhalen met een slechte afloop.
Wanneer de tumormerker opnieuw gaat stijgen wordt het tijd voor een andere hormonale therapie. Het duurt enkele weken eer de nodige papieren en toezeggingen van het ziekenfonds voor de behandeling zijn geregeld, maar half mei start ik met een Faslodex® kuur. Eenmaal om de 28 dagen een inspuiting in de bil.
De oncoloog stelt voor de tumormerker elke maand te bepalen, zodat we de evolutie beter kunnen volgen. Hij verwittigt me dat het wel twee tot drie maanden kan duren vooraleer er een effect van de inspuitingen merkbaar wordt. Ik zal dus wat geduld moeten hebben.
De tijd begint te dringen. De tumormerker blijft stijgen. Als ik het boek over mijn kankerverhaal ooit wil uitgeven dan moet het nu. De teksten zijn eind vorig jaar al neergeschreven. Daarna heb ik alles wat laten rusten. Het wordt tijd om het geheel aan een laatste naleesbeurt te onderwerpen en een uitgever te vinden. Om tijd te sparen besluit ik het boek in eigen beheer uit te geven via het web. Omdat ik toch nog enige schroom heb gebruik ik niet mijn eigen naam, maar de schuilnaam Karlijn Koninckx. Het boek krijgt als titel Meer Tijd Graag. Want dat is wat ik het liefst zou willen: meer tijd voor mijn gezin, mijn man en mijn kinderen. Ik vind het leven goed en ben nog geenszins bereid het op te geven. Meer tijd is mijn diepste wens.
Op de achterflap van Meer Tijd Graag verschijnt de volgende samenvatting. Karlijn werkt voltijds als docente aan de universiteit. Ze heeft het niet makkelijk om zich als vrouw staande te houden in dit mannenbastion. Wanneer ze huwt en kinderen krijgt wordt het steeds moeilijker om een evenwicht te vinden tussen haar veeleisende baan en de zorg voor haar gezin.
Haar kinderen zijn amper vijf en drie wanneer bij haar borstkanker wordt vastgesteld. Door nalatigheid van de gynaecoloog is de kanker reeds uitgezaaid wanneer hij ontdekt wordt.
Op het ogenblik van de diagnose zit ze verwikkeld in een ernstig conflict op het werk, dat haar uiteindelijk haar baan zal kosten. Toch blijft ze optimistisch en probeert er het beste van te maken. Ze vecht voor het behoud van haar werk en ze vecht voor haar leven. Haar grote drijfveer is dat ze er zo lang mogelijk wil zijn voor haar kinderen die nog maar drie en vijf zijn op het ogenblik dat het verdict valt.
Ze doorworstelt de chemo en de bestralingen, maar haar werk moet ze uiteindelijk prijs geven.
Vijftien jaar later besluit Karlijn haar wedervaren op papier te zetten. Het boek Meer tijd graag vertelt het verhaal van het gedwongen einde van een veelbelovende loopbaan en vijftien jaar gelukkig verder leven ondanks de dreiging van een uitbrekende kanker boven haar hoofd.
We lezen het verhaal van wat ze gedurende 15 jaar ziekte heeft meegemaakt. De hoop, de tegenslagen. Het niet aflatende gevecht en de humor waarmee ze probeert haar angsten weg te werken. Haar wedervaren met dokters en ziekenhuizen en het gebrek aan menselijke opvang. Toch behoudt ze goede moed, want ze beseft dat het ook diezelfde geneeskunde is die haar leven met 15 jaar heeft verlengd.
Het geheim van haar succes zit hem in haar eindeloze optimisme en de humor waarmee ze de tegenslagen te lijf gaat. Een aanrader voor al wie met borstkanker te maken heeft.
Ik leg de wetenschappelijke artikels naast me neer. Daar liggen ze, de laatste ontwikkelingen en de stand van zaken. Heel leerrijk. Ze houden me op de hoogte. Tegelijk zijn ze de bevestiging dat de behandeling die ik krijg nog steeds de beste is. Geruststellend.
Toch word ik opnieuw met de neus op de feiten gedrukt. Enkel vertraging van het proces is haalbaar. Ongedaan maken is er voorlopig niet bij. Adjuvante hormonale therapie kan het ziektevrije interval vergroten met een bepaald percentage. De kans op genezing wordt er geenszins door beïnvloed. Adjuvant betekent dat er een middel of therapie wordt toegevoegd aan de bestaande behandeling.
Geen genezing mogelijk. Blijkbaar heb ik dat onthutsende feit naar een verafgelegen hoekje van mijn brein teruggedrongen en ben ik het tijdelijk vergeten. Nu staat het er weer, zwart op wit, de letters dansend voor mijn ogen. Slechts 20% kans op een goede afloop. Zou ik deze keer aan de goede kant van de kansberekening staan of hoor ik nog steeds thuis aan de kant der verdoemden?
Totaal geen controle heb ik, het overkomt me gewoon, ik moet ermee leren leven.
Leren leven, wat een pijnlijk ironische woordspeling.
Het blijft een strijd. Elke dag opnieuw. Sinds ik met die chronische ziekte word opgescheept beheerst kanker mijn hele leven. Dat is wellicht niet gemakkelijk te begrijpen voor een buitenstaander. Ik sta er mee op en ga ermee slapen. Het is een vermoeiend, zelfs slopend gevecht. Na al die jaren wordt het er niet gemakkelijker op. De laatste combinatiemedicatie is alweer uitgewerkt. Ze heeft amper een jaar stand gehouden. Hoe het nu verder moet weet ik niet. Mijn lot ligt in handen van de oncoloog. Ik hoop dat hij de juiste beslissingen neemt.
Sinds september 2008 is mijn tumormerker aan het stijgen. Einde maart besluit de oncoloog dat de hormonale behandeling met Arimidex en Veraplex uitgewerkt is, zodat ik de therapie mag stopzetten. Joepie!
Drie maanden ongeveer blijft de tumormerker eigenaardig genoeg rond dezelfde waarden schommelen. Enkele weken na het stopzetten van de hormonale behandeling begin ik me beter te voelen. Ik lijk meer energie te hebben en ook meer zin om iets te doen. Ik slaap beter en stilletjes begin ik alweer te dromen dat ik genezen ben
Mijn man is deze morgen om 05u opgestaan om samen met een collega-vogelliefhebber naar een vogeltentoonstelling te gaan in Kermt. Zot zijn doet geen zeer, denk ik maar. Ik heb hem horen opstaan en iets later weggaan. Het was na 6u30 eer ik terug in slaap viel en rond 8u30 was ik alweer wakker. Wakker is een groot woord natuurlijk. Ik was heel suf zoals wel vaker gebeurt. Man en dochter zijn allebei al superdruk aan t rondhossen in huis. Vermoeiend om te horen. Papa is koeken gaan halen en hij heeft samen met zus gegeten omdat ze naar het pannekoekentornooi van de korfbal moeten.
Rond kwart over negen komt de jongste mij vragen of ik niet wil opstaan zodat we samen kunnen ontbijten. Ik heb geen fut maar trek me langzaam op aan mijn potje thee om wakker te worden. Tegen de tijd dat ik de zondagskrant heb doorgebladerd begin ik tot de levenden te komen. Ik pak al mijn moed bij elkaar en begin te stofzuigen. De hond van mijn ouders die een tijdje bij ons logeert,ruift fel en het ganse huis ligt vol met zwarte haren. Bovendien is mijn lieve echtgenoot met de schoenen waarmee hij eerst in zijn vogelkooi heeft rond gelopen, nadien het huis binnengewandeld. Je kan zijn voetsporen in huis volgen aan de hand van de vogelstrontjesafdrukken. Op de trap ligt er zelfs een integraal exemplaar van het vogelproduct. (zucht)
Poetsen met honden en katten in huis vraagt wat organisatie. Eerst de dieren naar de woonkamer verbannen en met gesloten deur de keuken onder handen nemen. Zodra die opgedroogd is kunnen de dieren in de keuken opgesloten worden en kan ik de gang en de woonkamer onder handen nemen. Hoewel het niet zon zware inspanning is en ik heel rustig heb gewerkt, ben ik toch nat in het zweet en doodmoe. Ik heb zin om me in de zetel te ploffen maar ik moet voor de middag nog naar de kippenboer, anders hebben we straks geen eten. Op de terugweg in de auto overvalt me weer zon neerslachtig gevoel. Is het de muziek op de radio? Of is het gewoon mijn nodeloze ongerustheid over die tumormerker? Ik ben het allemaal zo moe. Voor mij mag er een eind aan komen. Ik heb de indruk dat ik met de tijd gewend ben geraakt aan de gedachte om te sterven. Dat denk ik nu toch Zou ik er nog zo over denken als het moment echt daar is? Of komt dan het levensinstinct weer naar boven? We zien wel.
Het was te denken. Ik had het kunnen weten. De laatste dagen voelde ik me opnieuw krikkel, opgejaagd, bij wijlen triestig en soms wat onredelijk boos. Die symptomen zijn me niet onbekend, en toch
Dinsdag ben ik bloed gaan laten prikken, en omdat we gisteren de ganse dag op Batibouw hebben doorgebracht kon ik niet bellen voor het resultaat. Deze morgen heb ik onmiddellijk gebeld en de tumormerkerwaarde was gestegen naar 42,9. Op zich geen ramp, maar wel de hoogste waarde sinds mijn eerste terugval in 1998. Is de Veraplex nu reeds uitgewerkt ? Of is het weer gewoon een piekje, een meetfoutje waar we geen rekening mee moeten houden? Wie zal het zeggen? De huisarts heeft me in elk geval doorverwezen naar de oncoloog. Ik denk dat ik de bloedwaarden over een zestal weken nog eens zal laten meten, vooraleer ik naar de oncoloog ga. Ik ben er zeker van dat hij niet gaat panikeren over een tumormerkerwaarde van 43. Dus zal ik dat ook maar niet, zeker?
ontboezemingen
