Veel vrouwen krijgen te maken met borstkanker. Al 18 jaar ben ik aan het vechten tegen die vervloekte ziekte. Genezing zit er helaas niet in. Wel proberen we de tijd zo lang mogelijk te rekken. Tijd die ik wil doorbrengen met mijn kinderen en mijn man, met familie en goede vrienden. Gewoon tijd om te leven, want ik geniet zo graag van het leven.

Drie en vijf waren mijn kinderen toen het verdict viel. Dat was meteen mijn grote drijfveer om te vechten en zeker niet op te geven. Ik moest en zou mijn kinderen zien opgroeien, ondanks de slechte prognose. Tien jaar, smeekte ik. Ik wil er alles aan doen om er nog minstens tien jaar te zijn voor mijn kinderen. Ik heb zo lang op kinderen moeten wachten. Ik was al 35 toen onze dochter werd geboren, en 37 toen onze zoon er aankwam. Ik kon ze nu niet achterlaten. Dat was ondenkbaar.

Zo sukkelde ik verder, van de ene behandeling naar de andere, met een aantal ingrepen en paniekmomenten onderweg. Maar tussen die kritieke fasen door, kon ik genieten van mijn kinderen, en van het leven in al zijn facetten. De tiende verjaardag van mijn strijd hebben we gevierd, stilletjes in vertrouwde kring maar met veel dankbaarheid.

Tegen alle verwachtingen in heb ik ook de vijftiende verjaardag kunnen vieren. Bij die gelegenheid ben ik begonnen het verhaal van mijn vijftien jaar leven met kanker neer te pennen. Vlak daarna keerde mijn geluk. Er werden verschillende botuitzaaiingen vastgesteld. Sindsdien ben ik haast voortdurend in chemobehandeling. Daardoor draait het leven wel wat minder vlotjes, maar ik blijf vechten. Want hoewel mijn kinderen nu al 20 en 22jaar zijn kan ik ze toch niet achterlaten. Ik wil graag oma worden. Ik wil graag nog vaak op reis gaan, op stap gaan met vriendinnen … ik wil graag zoveel nog …

De tijd begint nu echt te korten. Maar dat besef is opnieuw een stimulans, een aanmoediging om vol te houden en te blijven vechten, want wie weet …

Blog als favoriet !
Inhoud blog
  • inleiding
  • nog eens gevallen
  • eerste valpartij
  • slecht nieuws!
  • bestralingen van de schedel
  • Opnieuw schele hoofdpijn
  • Wat scheelt er?
  • Jerry
  • Klaar voor vakantie
  • Mis poes!
  • wiskunde
  • feestje
  • Jarig
  • het betert weer
  • Flink en moedig zijn?
  • Driekoningen
  • Welkom 2012 !
  • onverwachte opname
  • Ongelijke strijd
  • uitputtingsslag
  • maandag
  • Mysteries opgeklaard
  • Dipje & Brats
  • Pijn!
  • rotweek
  • weerslag van de feesten
  • tweede dosis
  • Onmacht
  • Mestreech
  • Ongeluksdag?
  • terug feest
  • dank u wel!
  • 24 jaar
  • Provence
  • het betert!
  • pijnlijke voetjes
  • bijtanken
  • oorlog
  • Ander nieuws
  • goed nieuws
  • mooie woorden
  • Communicatie
  • geduldoefening
  • bloed nodig
  • vakantieverwarring
  • een geloofskwestie
  • morfine, zegen of kwaal?
  • het betert niet!
  • gewoon geen zin
  • afkicken?
  • minder pijn
  • Nieuwe start
  • Kotsmisselijk
  • Slokdarmontsteking
  • Misselijk
  • Bedenkingen
  • Veel reacties
  • Libelle ‘mijn verhaal’
  • Tulpen Troost
  • IJsjes testen
  • een telefoontje
  • Nieuwe chemo met Capecitabine
  • afscheid van Marie-Rose
  • Vier weken extra
  • Vier weken vrijaf
  • Volkomen uitgeput
  • chemo op een lager pitje
  • infiltratie tegen de pijn
  • tweede kuur met EPO
  • pechvakantie
  • Nieuwe chemo Adriamycine
  • vier goede dagen
  • beterschap
  • de dag nadien
  • schedel aangestast
  • einde taxolbehandeling
  • voortdoen of stoppen
  • bospassen
  • vergiftigd geschenk
  • Kankerbrigade
  • permanente opmaak
  • Pink Ribbon
  • een grijze duif
  • Geen fut
  • een wondermiddel
  • opnieuw doodmoe
  • chemokwaaltjes
  • ¡ Ola Buenos Aires !
  • Moeilijke bevalling
  • wanneer gaat Spinneke jongen?
  • de reis gaat toch door !
  • Bloeddrukschommelingen
  • Geen chemo - wel scan
  • Spinneke zwanger
  • meer pijn
  • tumormerker sluipt omhoog
  • scanresultaten
  • pruik of kletskop ?
  • hoofdpijn
  • behandeling tegen misselijkheid
  • super opvang
  • kwaaltjes
  • bijwerkingen
  • hoe verloopt een chemodag?
  • start Taxolbehandeling
  • poortcatheter
  • de eerste bestralingen
  • de aftekening
  • de tweede dag in Hasselt
  • opname in Virga Jesse
  • die vervloekte kanker
  • tweede advies
  • toenemende pijn
  • botuitzaaiingen
  • geen kankerpatiënt?
  • nieuwe reisplannen
  • onrustige ribben
  • met vakantie
  • het zomert
  • mijmeringen
  • wat is er mis?
  • start Faslodex®
  • Meer Tijd Graag
  • alleen maar uitstel
  • stilletjes dromen ...
  • doodmoe
  • tumormerker schiet omhoog
  • het verhaal vloeit uit mijn pen
  • schrijfkriebels
  • Stinkerke aan zee
  • Veraplex bijwerkingen
  • start Veraplex
  • tweede advies
  • tumormerker blijft stijgen
  • tumormerker stijgt
  • geen buit vandaag
  • Feest
  • Nieuwe hormonale behandeling
  • Mannen van het Licht
  • ringvinger gebroken
  • kleuren
  • Weerbericht
  • boeken op zolder
  • Mont Ventoux
  • Start Tamoxifen
  • Derde ingreep
  • Tweede ingreep
  • nieuw recidief
  • depressionistisch
  • een leerrijk gesprek
  • bloeduitslag
  • de volmaakte dag
  • berusten of alert blijven?
  • eierstokkanker
  • narcose met een hamertje
  • niemand weet hoe laat het is
  • plaatselijk recidief
  • alles gaat goed
  • mosselen
  • domme dingen
  • wachten op stralen
  • een reuze paddenstoel
  • een vergissing
  • nood aan rust
  • een ongelukje tussendoor
  • verkeerd beroep gekozen
  • oncodokter
  • Allah, help!
  • de kankerbrigade
  • mijn eerste chemo
  • wachthuisberg
  • wachten op de chemo
  • mooi litteken
  • één op tien
  • pour les Flamands la même chose
  • geluk bij een ongeluk
  • moeilijke nachten
  • deugddoend bezoek
  • invasief ductaal adenocarcinoma
  • Schuld, opluchting, angst
  • Schijngeluk
  • Hoe het allemaal begon
    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     
    Zoeken in blog

    ontboezemingen
    kankerdagboek: al 18 jaar leven met borstkanker
    25-07-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Communicatie

    Jullie hebben lang moeten wachten op wat nieuws. Het spijt me. Gauw even bijwerken.

    De twee zakjes bloed die ik op donderdag 7 juli kreeg toegediend hebben niet veel effect gehad. Misschien wel op mijn bloedwaarden (dat zullen we bij het volgende ziekenhuisbezoek weten), maar niet op mijn gevoel. Ik blijf me even moe en uitgeput voelen. Ik doe dan ook veel dutjes overdag. Wanneer ik zo van die slappe dagen heb krijg ik gauw het gevoel dat ik volkomen nutteloos ben.

    Intussen heb ik het stadium bereikt dat mijn morfinepleister in zo’n kleine stukjes wordt verknipt, dat het moeilijk wordt om ze vast te plakken. Zaterdag ben ik ermee gestopt. Zoals ik al eerder vertelde ga ik er van uit dat ik, nu de pijn minder is, ook de morfine moest afbouwen. Wie weet heb ik hem later nog veel harder nodig. Als ze later om een of andere reden de dosis fel moeten opdrijven ben ik bang dat ik helemaal suf ga worden en dat wil ik alleszins voorkomen.

    Dat afkicken, hoe geleidelijk je het ook doet, vraagt enorm veel doorzettingsvermogen. Het heeft niets te maken met de wil om af te kicken, het is je lichaam dat zo snakt naar die drug. Het veroorzaakt lichamelijke en geestelijke vermoeidheid, lusteloosheid en neerslachtigheid. Vaak heb ik ijskoude handen en voeten, die met niets zijn op te warmen. Het enige dat helpt is in de badkamer met de voeten in de bidet vol heet water gaan zitten en er steeds warmer water bijdoen tot die verkleumde voeten eindelijk op temperatuur komen. Daarna wollen sokken aantrekken en onder een warme fleece kruipen. Soms krijg ik een soort trillingen in de borstkas en dan denk ik dat er iets mis is met mijn hart. Het ergste is die niet te beschrijven vermoeidheid. Soms jeukt mijn haar en kan ik de fut niet opbrengen om mijn arm te heffen om te krabben. Eigenlijk breng ik het grootste gedeelte van de dag in de zetel door. Dan heb ik het gevoel dat ik het leven misloop en begin ik me af te vragen of het allemaal nog wel de moeite loont. Dat neerslachtige gevoel wordt waarschijnlijk ook veroorzaakt door het gebrek aan morfine.

    Sinds enkele dagen pas zijn de afkickverschijnselen, behalve de vermoeidheid, grotendeels verdwenen. Toppunt is dat ik sinds een week terug pijn heb. Haast onhoudbare pijn in de bovenrug. Verdorie toch! Zo kruipen de dagen voorbij en ik blijf me ellendig voelen. Wanneer zal ik me terug wat normaler gaan voelen? Ik word er haast wanhopig van. Onlangs sprak ik toevallig mijn schoonbroer radioloog aan over die vervelende afkickverschijnselen en de terugkerende pijn. Hij vertelde dat het eigenlijk niet nodig was om die kleine dosis morfine te stoppen. Het lichaam went aan morfine, vertelde hij, in die zin dat de slaperigheid die zich in het begin voordoet niet van blijvende aard is. Als ik pijn heb of wanneer ik blijvende last ondervind van dat afkicken, dan moest ik volgens hem terug een morfinepleister kleven. Dat kon geen kwaad voor later verzekerde hij mij. “Je moest eens weten welke dosissen morfine sommige patiënten krijgen toegediend, en die zijn net zo helder van geest als jij en ik” zei hij.

    Diezelfde avond heb ik opnieuw een kwartje morfinepleister gekleefd. De volgende dag was mijn rugpijn stukken beter en had ik terug wat energie! En zeggen dat ik nu al zoveel weken heb afgezien voor niets!

    Ik blijf erbij dat artsen veel meer uitleg moeten geven bij behandelingen en bij de geneesmiddelen die ze toedienen. Uitleg over het effect, de noodzaak, de bijwerkingen, wat er gebeurt als je ermee stopt, wat het voordeel is om ermee verder te doen, en nog veel meer! Ik heb het zowel met de huisarts als met de oncoloog gehad over mijn drijfveren om met de morfine te stoppen. Geen van beide heeft me verteld wat mijn schoonbroer me vertelde. Anders was ik nooit door die hel van dat afkicken gegaan.

    Communicatie, of het gebrek daaraan, is en blijft een groot en belangrijk probleem in de relatie arts-patiënt!


    © Karlijn  Koninckx



    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie *
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (1)

    25-07-2011
    onco coach
    Dag Karlijn,
    Hier in Jessa krijgen we veel hulp van de onco coach, zij staat tussen de oncoloog en de patient en we hebben een hechte band met haar. ze is er altijd en neemt regelmatig contact met ons op.
    Het vaccin dat mijn man toegediend krijgt doet wonderen, hopelijk gaat het zo verder. We genieten gewoon van iedere dag en ons hoor je niet klagen over het weer, we nemen alles gelijk het komt. Twintig graden is prima, af en toe wat regen, goed voor de planten en de groentjes in de tuin.

    25-07-2011 om 23:13 geschreven door CHRISTIANE






    Archief per jaar
  • 2012
  • 2011
  • 2010
  • 2009
  • 2008
  • 2007
  • 2006
  • 2004
  • 2003
  • 2002
  • 2001
  • 2000
  • 1998
  • 1997
  • 1995
  • 1994

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !

    Laatste commentaren
  • even schrikken ! (Chrisje)
        op nog eens gevallen
  • hey Karlijn (Carla )
        op nog eens gevallen
  • eerste val (karl)
        op eerste valpartij
  • labradors (CHRISTIANE)
        op nog eens gevallen
  • catherine (catherine)
        op inleiding
  • rot ! (Carla )
        op slecht nieuws!
  • moed (Patricia Maes)
        op slecht nieuws!
  • spijtig (Chrisje)
        op slecht nieuws!
  • mis poes (paula)
        op Mis poes!
  • catherine (catherine)
        op Mis poes!
  • Foto

    Mijn favorieten
  • Meer tijd graag.
  • borstkanker informatiepagina's
  • borstkanker.startpagina.nl
  • tegenkanker.be
  • Borstkanker [gezondheid.be]
  • Boezemblues
  • permanente opmaak


  • Blog tegen de regels? Meld het ons!
    Gratis blog op http://blog.seniorennet.be - SeniorenNet Blogs, eenvoudig, gratis en snel jouw eigen blog!