Wanneer na drie maanden Faslodex nog steeds geen enkel resultaat te zien is, maak ik een nieuwe afspraak bij de oncoloog. Ongerust wijs ik hem erop dat de CA15.3 waarde aan hetzelfde tempo blijft stijgen, maar hij blijft erbij dat de tumormerker nog niet verontrustend hoog is.

Hij stelt voor de behandeling gewoon verder te zetten.

   De oncoloog volgt me nu al bijna vijftien jaar en hij heeft elke kankeropflakkering met succes weten te onderdrukken. Ik zou hem dus moeten vertrouwen. Nochtans ben ik er niet gerust in. Vooral het feit dat de tumormerker maand na maand onverminderd de hoogte ingaat baart me zorgen. Elke maand ga ik trouw naar de huisarts voor een nieuwe inenting. Ook zij vindt de gang van zaken verontrustend, maar we beslissen tezamen om het advies van de oncoloog te volgen en nog wat geduld te oefenen.

   Ik voel me weemoedig, triestig, neerslachtig, bedrukt, teneergeslagen, droevig gestemd, teergevoelig, naargeestig, somber, bedrukt, lusteloos, mismoedig, verdrietig, mistroostig, droefgeestig, moedeloos, somber, troosteloos, zwaarmoedig, vreugdeloos, … Er zijn woorden te over om mijn gemoedstoestand te omschrijven.

Hoe komt het opeens weer zover? Een goede maand terug voelde ik me opgewekt en blij en levenslustig. Wat is de oorzaak van deze ommekeer?  Is het de nieuwe behandeling die zich laat voelen?

   Af en toe bekruipt me een nare, griezelige gewaarwording. Dan heb ik overduidelijk het gevoel dat er iets ernstig misloopt.  Ik bedenk dat ik mijn belevenissen in “Meer Tijd Graag” net op tijd heb neergeschreven. Ik ben blij dat ik het boek heb kunnen afronden op een ogenblik dat het goed ging met mijn gezondheid. Ik hou zelf ook niet van verhalen met een slechte afloop.

© Karlijn  Koninckx

   Ik leg de wetenschappelijke artikels naast me neer. Daar liggen ze, de laatste ontwikkelingen en de stand van zaken. Heel leerrijk. Ze houden me op de hoogte. Tegelijk zijn ze de bevestiging dat de behandeling die ik krijg nog steeds de beste is. Geruststellend.

Toch word ik opnieuw met de neus op de feiten gedrukt. Enkel vertraging van het proces is haalbaar. Ongedaan maken is er voorlopig niet bij. “Adjuvante hormonale therapie kan het ziektevrije interval vergroten met een bepaald percentage. De kans op genezing wordt er geenszins door beïnvloed”. Adjuvant betekent dat er een middel of therapie wordt toegevoegd aan de bestaande behandeling.

   Geen genezing mogelijk. Blijkbaar heb ik dat onthutsende feit naar een verafgelegen hoekje van mijn brein teruggedrongen en ben ik het tijdelijk vergeten. Nu staat het er weer, zwart op wit, de letters dansend voor mijn ogen. Slechts 20% kans op een goede afloop. Zou ik deze keer aan de goede kant van de kansberekening staan of hoor ik nog steeds thuis aan de kant der verdoemden?

Totaal geen controle heb ik, het overkomt me gewoon, ik moet ermee leren leven.

Leren leven, wat een pijnlijk ironische woordspeling.

   Het blijft een strijd. Elke dag opnieuw. Sinds ik met die chronische ziekte word opgescheept beheerst kanker mijn hele leven. Dat is wellicht niet gemakkelijk te begrijpen voor een buitenstaander. Ik sta er mee op en ga ermee slapen. Het is een vermoeiend, zelfs slopend gevecht. Na al die jaren wordt het er niet gemakkelijker op. De laatste combinatiemedicatie is alweer uitgewerkt. Ze heeft amper een jaar stand gehouden. Hoe het nu verder moet weet ik niet. Mijn lot ligt in handen van de oncoloog. Ik hoop dat hij de juiste beslissingen neemt.

   Sinds september 2008 is mijn tumormerker aan het stijgen. Einde maart besluit de oncoloog dat de hormonale behandeling met Arimidex en Veraplex uitgewerkt is, zodat ik de therapie mag stopzetten. Joepie!

Drie maanden ongeveer blijft de tumormerker eigenaardig genoeg rond dezelfde waarden schommelen. Enkele weken na het stopzetten van de hormonale behandeling begin ik me beter te voelen. Ik lijk meer energie te hebben en ook meer zin om iets te doen. Ik slaap beter en stilletjes begin ik alweer te dromen dat ik genezen ben …

Mijn man is deze morgen om 05u opgestaan om samen met een collega-vogelliefhebber naar een vogeltentoonstelling te gaan in Kermt. Zot zijn doet geen zeer, denk ik maar. Ik heb hem horen opstaan en iets later weggaan. Het was na 6u30 eer ik terug in slaap viel en rond 8u30 was ik alweer wakker. Wakker is een groot woord natuurlijk. Ik was heel suf zoals wel vaker gebeurt. Man en dochter zijn allebei al superdruk aan ’t rondhossen in huis. Vermoeiend om te horen. Papa is koeken gaan halen en hij heeft samen met zus gegeten omdat ze naar het pannekoekentornooi van de korfbal moeten.

Rond kwart over negen komt de jongste mij vragen of ik niet wil opstaan zodat we samen kunnen ontbijten. Ik heb geen fut maar trek me langzaam op aan mijn potje thee om wakker te worden. Tegen de tijd dat ik de zondagskrant heb doorgebladerd begin ik tot de levenden te komen. Ik pak al mijn moed bij elkaar en begin te stofzuigen. De hond van mijn ouders die een tijdje bij ons logeert,  ruift fel en het ganse huis ligt vol met zwarte haren. Bovendien is mijn lieve echtgenoot met de schoenen waarmee hij eerst in zijn vogelkooi heeft rond gelopen, nadien het huis binnengewandeld. Je kan zijn voetsporen in huis volgen aan de hand van de vogelstrontjesafdrukken. Op de trap ligt er zelfs een integraal exemplaar van het vogelproduct. (zucht)

Poetsen met honden en katten in huis vraagt wat organisatie. Eerst de dieren naar de woonkamer verbannen en met gesloten deur de keuken onder handen nemen. Zodra die opgedroogd is kunnen de dieren in de keuken opgesloten worden en kan ik de gang en de woonkamer onder handen nemen. Hoewel het niet zo’n zware inspanning is en ik heel rustig heb gewerkt, ben ik toch nat in het zweet en doodmoe. Ik heb zin om me in de zetel te ploffen maar ik moet voor de middag nog naar de kippenboer, anders hebben we straks geen eten. Op de terugweg in de auto overvalt me weer zo’n neerslachtig gevoel. Is het de muziek op de radio? Of is het gewoon mijn nodeloze ongerustheid over die tumormerker? Ik ben het allemaal zo moe. Voor mij mag er een eind aan komen. Ik heb de indruk dat ik met de tijd gewend ben geraakt aan de gedachte om te sterven. Dat denk ik nu toch … Zou ik er nog zo over denken als het moment echt daar is? Of komt dan het levensinstinct weer naar boven? We zien wel.

© Karlijn Koninckx

Het was te denken. Ik had het kunnen weten. De laatste dagen voelde ik me opnieuw krikkel, opgejaagd, bij wijlen triestig en soms wat onredelijk boos. Die symptomen zijn me niet onbekend, en toch …

Dinsdag ben ik bloed gaan laten prikken, en omdat we gisteren de ganse dag op Batibouw hebben doorgebracht kon ik niet bellen voor het resultaat. Deze morgen heb ik onmiddellijk gebeld en de tumormerkerwaarde was gestegen naar 42,9. Op zich geen ramp, maar wel de hoogste waarde sinds mijn eerste terugval in 1998. Is de Veraplex nu reeds uitgewerkt ? Of is het weer gewoon een piekje, een meetfoutje waar we geen rekening mee moeten houden? Wie zal het zeggen? De huisarts heeft me in elk geval doorverwezen naar de oncoloog. Ik denk dat ik de bloedwaarden over een zestal weken nog eens zal laten meten, vooraleer ik naar de oncoloog ga. Ik ben er zeker van dat hij niet gaat panikeren over een tumormerkerwaarde van 43. Dus zal ik dat ook maar niet, zeker?

© Karlijn Koninckx

Vol overgave begin ik eraan. De woorden vloeien moeiteloos uit mijn pen alsof ze er al jaren op wachten om zich op papier te nestelen. Ongelooflijk hoe de feiten als vanzelf terug in mijn hoofd schieten, ook al hebben ze zich zovele jaren geleden voorgedaan. Er zijn data die waarschijnlijk nooit of te nimmer uit mijn geheugen zullen verdwijnen. Ik besef nu pas ten volle wat een impact zo’n levensbedreigende ziekte op een mensenleven kan hebben.

Ik besluit het boek op te dragen aan mijn beide kinderen, die nog heel jong waren toen hun moeder kanker kreeg. Zij werden ongevraagd opgezadeld met een chronisch zieke mama en alle ongemakken die deze ziekte met zich meebrengt. Daarover heb ik me altijd schuldig gevoeld. Het boek is bedoeld als toelichting en misschien tegelijk als verontschuldiging voor het leed dat hen onterecht werd aangedaan. Ik hoop dat mijn kinderen er een verklaring kunnen vinden voor datgene wat hun moeder heeft meegemaakt.

Terzelfdertijd wil ik met dit schrijfsel beantwoorden aan de vele, soms onuitgesproken vragen van familie en vrienden. Om hen op de hoogte te brengen van mijn gezondheidstoestand, om mijn afwezigheid op feestjes of uitstapjes te verontschuldigen, om duidelijk te maken dat mijn opgewektheid tijdens leuke bijeenkomsten de ernst van de toestand kan verbloemen.

“Je ziet er goed uit!” zeggen ze meestal, met in hun ogen de vraag of ik dan toch niet genezen ben ondertussen. Het duurt nu al zo lang. Ze schijnen te vergeten dat ik alleen naar feestjes en andere leuke bijeenkomsten kom als ik me echt goed voel.

Anderzijds is "Meer tijd graag" bedoeld als een hart onder de riem voor vrouwen die te horen krijgen dat ze kanker hebben.

Ik wil aantonen aan dat de paniekreactie 'help, ik ga dood' bij het horen van het verdict, gerelativeerd kan worden. Voor sommigen loopt het inderdaad en jammer genoeg slecht af. Vele anderen daarentegen, kunnen vandaag met de vooruitgang van de geneeskunde, gered worden. Dan is er nog de tussengroep, met diegenen waarbij de kanker te agressief is, of waarbij de kanker is uitgezaaid, en waarvoor enkel een tijdelijke oplossing en geen definitieve genezing voorhanden is. Voor die tussengroep, waartoe ik zelf behoor, kan het boek hoopgevend zijn. Hoewel de levensverwachting bij het vaststellen van mijn ziekte niet zo best was, werd mijn leven intussen al me vijftien jaar verlengd.

Tenslotte hoop ik, en dat is zeker belangrijk, dat het boek nuttig kan zijn voor de mensen uit de gezondheidssector, en dan vooral voor geneesheren en specialisten. Opdat zij op geen enkel ogenblik zouden vergeten dat zij met mensen te maken hebben, en niet met het zoveelste nummer. Mensen, die de moeite waard zijn om naar te luisteren en met het nodige respect te behandelen.

© Karlijn Koninckx

Het is halftien. Zus en ik kijken tegelijk op van ons ontbijt wanneer we een eigenaardige geur opsnuiven die we niet direct kunnen thuisbrengen.

‘Broer is wakker!’ roept zus uit, net op het ogenblik dat onze slaapkop de eetkamer binnenstapt.

Hij vult meteen de ganse kamer met een overweldigend aroma. Het is een samenraapsel van nachtelijk zweet, verdoefte mondlucht en een vleugje Axe Vice. Hij kijkt ons aan met zijn onschuldig blauwe oogjes en begrijpt niet waarom wij opeens met ademen gestopt zijn.

‘Broer, je stinkt!’ zegt zus, alle takt en diplomatie aan de kant geschoven.

‘Ja, ik weet het’ antwoordt broer, helemaal niet van zijn stuk gebracht. ‘Ik ga me straks wel douchen hoor’. ‘Ik heb er trouwens zelf last van ook!’ voegt hij er op meelijwekkende toon aan toe.

‘Probeer alleszins zo weinig mogelijk met uw armen te wapperen’ vraagt zus nog op strenge toon, ‘we zijn wel aan het eten hoor’.

De rest van het ontbijt verloopt betrekkelijk rustig, behalve wanneer broer zijn arm uitstrekt om de melk te pakken bijvoorbeeld. Dan moeten we even op onze tanden bijten tot de walm weer wat is weggeëbd.

Na het eten sleurt broer zich met grote inspanning recht en laat zich met een diepe zucht languit in de zetel vallen. ‘Even uitrusten’ zegt hij. Maar zijn rust is van korte duur, want hij wordt meteen de badkamer ingejaagd. Zus en mams hebben al genoeg afgezien.

Wat later zitten we op het terras van het zonnetje te genieten. Het is er windstil, maar met een temperatuur van amper 12 graden is het toch wel wat frisjes om stil te zitten. De kinderen liggen beiden in hun slaapzak weggekropen, en ik heb dikke sokken aan en een warme fleece om niet teveel af te koelen.

Zus heeft één van haar indrukwekkend dikke cursussen voor zich liggen en probeert vol ijver een aantal moeilijke formules in haar hersenpan te proppen. Ze heeft zich voorgenomen om de ganse dag te studeren. Duidelijk signaal aan mama, dat ze niet moet afkomen met stomme vragen zoals ‘Ruim uw kamer eens wat op’ of ‘Gaan we eens wandelen?’ of nog erger ‘Loop eens gauw naar de winkel …’

Broer heeft zich verdiept in de Pegasus Connectie, een historische thriller. Om zich zeker niet te vervelen met dat dikke boek heeft hij zijn Ipod-oortjes ingestoken.  Ikzelf hou me ledig met het oplossen van sudoku’s. Zo schuift de morgen langzaam voorbij. De zon warmt al goed en het is zalig genieten, maar af en toe schuift er zo’n dunne nevel witte wolkjes voor de zon en dan is het even rillen.

Als het middageten dampend op hun bord ligt en ik ze al driemaal heb geroepen aan tafel te komen, kunnen de kinderen zich eindelijk losrukken uit hun bezigheden en schuiven mee aan tafel.

Nadien herhaalt zich hetzelfde tafereel. Zus heeft deze week tafeldienst, maar broer heeft geluk met zijn beestendienst! Alle viervoeters zijn immers thuis gebleven. Hij sleurt zichzelf dus weer de zetel in en vraagt of hij nog eens een dvd mag opzetten. Dat is wel wat moeilijk want zus wil studeren, maar ze slagen erin tot een akkoord te komen. Broer kruipt in zijn slaapzak, installeert zich met een heleboel kussens knusjes in de zetel en geniet van the Matrix. Ik vertrek voor een wandeling. Wanneer ik twee uur later thuiskom, is de film net afgelopen en verdiept onze zoon zich verder in zijn lectuur.

Tegen zessen gaan we alweer eten en ons Stinkerke moet zich noodgedwongen uit de zetel hijsen wil hij ook nog een paar van de lekkere pannepotjes kunnen eten.

Stinkerke aan zee, een loodzwaar programma.

Wat kan het leven hard zijn voor een zeventienjarige.

© Karlijn Koninckx

   Ik voel het wel. Het hormonenpreparaat dat sinds een tweetal weken aan mijn behandeling wordt toegevoegd eist zijn tol. Het zweet dat ’s nachts in beekjes van mijn flanken of langs mijn dijen loopt, het doorweekte nachtkleed, de natte matras. De voortdurende aandrang om te gaan plassen. De vlagen van hoofdpijn die vooral ’s nachts toeslaan. De nachtmerries.

 De onderbroken nachten ondermijnen mijn humeur.

De nieuwe medicatie vraagt weer aanpassingen. Mijn eetlust neemt sterk toe en ik moet echt op mijn dieet letten opdat de kilo’s er niet zouden aanvliegen. Mijn taille is nu volledig verdwenen. In de plaats is een Michelinbandje gekomen dat over mijn broeksband heen hangt en dat mijn bewegingsvrijheid beperkt. Mijn zelfbeeld moet weer een kleine afgang verwerken.

Het feit dat ik me de eerste weken algemeen slecht voel kan natuurlijk te maken hebben met de afkeer die ik voel tegen de nieuwe medicatie. Op de bijsluiter staat een waslijst van bijwerkingen die je liever niet wil horen, maar de oncoloog zegt dat ik me daar niets van moet aantrekken. Het heeft een jaar geduurd eer ik bereid was met dit progesteronderivaat te starten. Ik heb nog wat meer tijd nodig om me bij de nevenwerkingen neer te leggen.

   Drie maanden zal het duren zei de specialist. Na drie tot zes maanden moet het effect van het nieuwe preparaat merkbaar worden in de tumormerkerbepaling. Als de CA15.3 na die tijd niet duidelijk is gezakt, heeft verdere behandeling met Veraplex geen zin meer.

   ‘En dan?’ vraag ik.

   ‘Dan overweeg ik opnieuw een kleine chemokuur’, antwoordt de oncoloog.

   Een kleine chemokuur. Het klinkt zo luchtig uit de mond van de arts. Jaren geleden toen ik mijn eerste terugval had en ik in paniek vroeg of ik opnieuw chemo zou moeten ondergaan, had de oncoloog mijn onrust weggewuifd. ‘Neen hoor, chemo is het allerlaatste middel’ zei hij. ‘Er zijn vandaag verschillende hormonale behandelingen op de markt die we eerst nog kunnen toepassen en die bovendien een goede levenskwaliteit garanderen.’

Levenskwaliteit. Alweer een relatief begrip dat stemt tot nadenken.

Vandaag spreekt de oncoloog voor het eerst terug van ‘een kleine chemokuur’. Zijn alle andere middelen, die een “goede” levenskwaliteit garanderen dan uitgeput? Komt het einde nu echt nabij? Ik durf het hem niet vragen, bang voor het antwoord.

Want een chemokuur geeft geen goede levenskwaliteit. Daar heb ik ervaring mee. Ik heb meer dan twee jaar nodig gehad eer ik me terug een beetje mens begon te voelen na die eerste kuur. Maar wat is het alternatief?

© Karlijn Koninckx

   De tumormerkerwaarden blijven hoog en een oplossing dringt zich op.

Ten einde raad besluit ik een derde specialist te raadplegen, in Antwerpen deze keer. Die arts kan het voorstel van mijn oncoloog wel goedkeuren, maar wijst erop dat positieve resultaten niet bij iedereen verzekerd zijn. Dat had mijn oncoloog me al verteld.
Het wordt duidelijk dat ik ondanks alle ingewonnen adviezen toch zelf de knoop zal moeten doorhakken.

   In februari 2008 besluit ik van start te gaan met de voorgestelde gecombineerde behandeling, ondanks de bijwerkingen van dat progesteron derivaat. Mijn oncoloog lijkt erg zeker van zijn stuk en zegt dat hij er al veel goede resultaten mee heeft bekomen. Hij bedoelt daarmee dat hij die patiënten een of meerdere extra maanden of jaren heeft kunnen geven.

   Vanaf 11 februari neem ik elke dag Veraplex bij de behandeling met Arimidex. Zien wat het geeft.

© Karlijn Koninckx