Vrijdag vertrokken we voor een drietal dagen Ardennen met de dochter en co en haar schoonfamilie.We waren aan ons jaarlijks tripje toe dat omwille van de school korter was dan andere jaren. Langer zou echter ook geen optie geweest zijn door alle problemen met ons hummeltje. We vreesden al dat ook de weergoden zouden tegenwerken want de weermannen voorspelden niets goeds. Het weer viel uiteindelijk relatief goed mee, enkel in de nacht van zaterdag op zondag heeft het serieus geregend maar daar hadden we geen last van. Het was een heel andere historie met ons glutenkindje! Jongens toch, ik kon niet vermoeden dat het zo moeilijk zou zijn temeer omdat we een paar keren gingen uiteten en zij dus uit de boot viel! We hebben dan maar een babymaaltijd meegenomen en laten opwarmen want die zijn altijd glutenvrij. De mama, oma en bomma waren allemaal glutenvrij gaan shoppen en ieder had zijn voorraad mee. Ik had ook al een glutenvrij brood gebakken in de hoop dat ze dat toch zou lusten. Het is een regelrecht afgang geweest op alle gebied.Niet alleen moet ze zich aanpassen aan de voeding , al haar favorietjes zijn taboe, broerlief moet mee komedie spelen - ach arme het ventje van amper 6- en ze is dan ook al maanden heel moeilijk wat eten betreft. Momenteel heeft ze ook nog eens heel veel last van haar knietje door de reuma ( het vochtig/kil weer speelt zeker een rol) en is daardoor ook humeurig, haar weerstand en reserve is momenteel 0,0.. ze valt zo in slaap waar ze zit. We hebben al opgemerkt dat een opstoot samengaat met eetproblemen. We vermoeden dat ze meer pijn heeft dan we beseffen en dat ze daardoor helemaal van streek geraakt. Ik hoor het graag zeggen.. dat komt wel in orde en doe dit of dat .. Iedereen weet hoe het moet maar je moet er eerst een paar dagen mee samen leven om te weten wat het is om qua eten om te schakelen bij een peutertje van 3 dat al voordien eetproblemen! had! Als daar niet dringend verandering ik komt dan vrees ik nog grotere problemen. Op een week tijd verloor ze nog maar eens 200 gr!
Allé, wat een ontspannen weekend moest worden, werd overschaduwd door die eet-en gezondheidsproblemen van onze Kit waar niemand momenteel een antwoord voor heeft, zelfs oma niet die anders nogal rap van aanpakken weet. We hebben geprobeerd er toch nog iets van te maken maar voor de dochter en schoonzoon is het einde van de tunnel nog niet in zicht!! Het zal veel tijd vragen om hun gezinnetje terug gereorganiseerd te krijgen en weer gezellige dingen te ontdekken die ze met zijn viertjes kunnen doen zonder dat eten, reuma of gluten stokken in de wielen steken. Hun reisplannen voor de zomer liggen ook overhoop want op hotel gaan met Kitiara is momenteel een probleem, zeker als je het dieet zo strikt moet volgen zoals zij opgelegd is!. Je zou bijna denken... hadden ze die onderzoeken maar nooit gedaan. Ze at voordien nog iets maar nu niets meer. Omwille van die gluten intolerantie nam ze van haar " oude" voeding niets op, zegden de dokters maar zoals het nu verloopt ook niet!! Persoonlijk zou ik als laatste strohalm naar een homeopaat gaan, maar na al die onderzoeken en het geloop, zien ze het niet zitten om nog eens opnieuw te beginnen en... voor je die stap zet moet je erin geloven dat homeopathie helpt want de oplossing wordt ook niet in één twee drie gepresenteerd! Alsof het allemaal nog niet genoeg is , kreeg ik deze avond het bericht dat bij hun hondje een Jack Russel van zo'n 10 jaar maandag een gezwel wordt weggenomen. Nog een zorg erbij.. hun beker is de laatste maanden niet enkel vol maar loopt behoorlijk over!!
Gelukkig leven er hier op de blog zoveel mensen mee met ons kleintje en krijg ik langs alle kanten adressen en suggesties van glutenvrije winkels of producten doorgestuurd. Heel, heel erg bedankt. We testen alles uit in de hoop eindelijk ergens een patroon te vinden dat goed en voedzaam is voor haar! Het wordt aankopen en proberen en bijhouden of weggooien want eerlijk.. ik ben absoluut niet moeilijk wat eten betreft maar sommige glutenvrije dingen zijn echt smakeloos of niet te eten!! Een volwassene moet zich al aanpassen laat staan een kleintje met eetproblemen en dan nog eens reumapijnen erboven op!! Ik hoop en duim dat ik hier over een paar weken mag schrijven dat het eindelijk bergop gaat met onze Kit ipv omgekeerd! We missen haar lachje en enthousiasme en speelsheid....want zeg eens zelf... zou je dat ook niet missen.... Mensen met een gezond kind in huis hebben 1000 wensen, mensen met een ziek kind slechts één!! We rekenen op die ene wens voor ons schatje hier!
Reacties op bericht (18)
18-05-2011
.
Wat had ik graag ander nieuws gehoord! 'k Wil je er niet teveel over vragen, omdat ik denk dat ik in jouw geval niet altijd over hetzelfde zou willen praten, maar als je wil : 't is maar over 't haagske hé, Natoken. Dikke kus.
18-05-2011 om 10:43
geschreven door paz
Hallo Naneke
Ik weet niet of aardbeien mag ...maar op een craqotje er een manneke meemaken en daar nog wat fantasie bij bij ...zou mischien lukken mateke ...dacht daar aan om dat oma hier op algemene vraag dat hier op tafel wou zetten ...en oma zal daar eens voor zorgen als toetje
Knufke & hou er de moed in mateke !
18-05-2011 om 09:18
geschreven door Jeske
dag Na
Hier ben ik weer, na ook even weg geweest te zijn.
Het is natuurlijk even schrikken wanneer je zo'n verdict hoort en het is je leven grondig aanpassen. Probeer dit probeer dat? Ik vermoed dat er zelfhulpgroepen bestaan ook voor dit soort problemen. Moet ze constant gewogen worden? Het lijkt mij nog extra stress te geven? Kun je niet afgaan op haar humeur? Ik leef met je me, dat is alles wat ik kan zeggen en dat ze er op de foto heel lief uitziet!!!! Lieve groetjes
18-05-2011 om 07:48
geschreven door Loewiesa
*
18-05-2011 om 07:42
geschreven door Loewiesa
Hallo
Ik kan mij goed voorstellen dat die kleine zich ellendig moet voelen en jullie machteloos...
18-05-2011 om 01:09
geschreven door Athea
17-05-2011
Soja
Wat een ellende... echt ik heb met jullie te doen... je voelt je zo machteloos... wat die soja pudding betreft... ik heb je gemaild... die is echt lekker... ik ben er zowat aan verslaafd... zal ook nog mee uitkijken naar meer glutenvrije producten... moed houden natoken... knuffel!!!
17-05-2011 om 22:57
geschreven door Myette
lieve groetjes xxxx
Wat jammer is dit allemaal , en het ziet er zo een lieve schat van een meid uit he, Een dikke knuffel voor je allen veel sterkte
17-05-2011 om 16:56
geschreven door Nikki
Mooi kindje Natoken, ja jij wist dat ik niet !
Je zult wel weten dat er in Antwerpen een glutenvrij restaurant is ook kindvriendelijke speciale kindermenu's. De Lombardia alles glutenvrij. Ik zou dat eens proberen moest ik in jullie plaats zijn omdat er dan samen en iedereen een glutenvrije maaltijd neemt en er ook nog andere kids kunnen zijn , enfin denk ik. Nu wat Thea schrijft over de reuma dat als de kleine lieveling eet dat ze minder pijn zal hebben wel dat kan vermits mij het verteld is door iemand die zelf een kindje in de familie heeft met dezelfde problemen . Dit kleintje ook 3 jaar heeft geen reuma maar kon van belange nog niet goed stappen en van wanner ze glutenvrij eet is alles aan de beterhand. Dus ik hoop dat jullie er echt iets op vinden dat ze eet de kleine schat. Veel liefs van Fjak@
17-05-2011 om 16:19
geschreven door Fjak@
en zo'n schatje ,
ze ziet er op de foto zo prachtig uit , erg hé , dat je niets kan doen aan die pijnen ...zo machteloos staan .... ik weet een " beetje " hoe het voelt , want mijn "zoetje " nu vijftien , had op zijn drie hersenvliesontsteking , zij ginder en ik hier , gelukkig zonder kleerscheuren er door geraakt . 't is geduld en volhouden hé natoken en zoeken vooral voor allemaal .... liefs hoor van mij voor jullie !
17-05-2011 om 16:08
geschreven door ani
*
Ben hier nog eens terug. Ik lees net dat Soja producten Glutenvrij zijn, en daar hebben ze toch lekkere puddinkjes is. Misschien dat daar iets tussenzit dat ze lust? XXX
17-05-2011 om 13:21
geschreven door Huismusje/Petra
..
Het zal nog flink een tijdje duren om heel dat eetpatroon van die kleine schat om te gooien vrees ik en het is zo'n dotje. Bij onze Tibo lijkt de ingreep (verwijderen van poliepen en steken van buisjes in de oren) gelukkig wel positieve gevolgen te hebben. Je weet misschien nog dat hij (hij wordt in augustus 2 jaar) nog altijd gezeefde potjes babyvoeding eet omdat hij voortdurend kokhalst en braakt. Ook hij was flink onder de curve gezakt en schoondochter was ook in alle staten. Gisteren heeft hij voor de allereerste keer een half potje babyvoeding met mini brokjes gegeten, gevolgd door een Actimel en een Fristi. We zien niet op een calorie min of meer, hij moet ook terug op zijn gewicht geraken. Wat een grootmoeder lijden kan hé Natoken? En wij maar denken toen de kinderen het huis uitgingen dat we nu eindelijk van alle zorgen af waren. Niets is minder waar, maar ik probeer er wel bewust een beetje afstand van te nemen tenzij de kinderen er zelf om vragen. Ook zij krijgen van iedereen raad en op de lange duur zie je van het bos de bomen niet meer. Moed houden kindje! Warme dikke knuffel.
17-05-2011 om 13:15
geschreven door bojako
*
Ja lieve schat, je voelt je zo machteloos he als je moet toekijken naar de pijn en miserie van zo'n kleintje dat je zo nauw aan het hart ligt. Jouw verdriet spat van het scherm als ik je logje lees Wat kunnen we meer zeggen dan dat we met heel ons hart hopen dat het toch betert en ze toch weer, al is het maar met mondjesmaat, begint te eten. Het zijn heel moeilijke tijden voor jullie en haar ouders en ik leef heel erg met jullie mee. Ik wens jullie heel veel moed om deze periode door te komen. Liefs van mij.
17-05-2011 om 13:11
geschreven door Huismusje/Petra
het is deze week de Internationale week van de Coeliakie, 1 op 200 Belgen hebben er mee te kampen Natoken....
en zoals ik al eerder zei, geduld nog even en zoeken zal het worden tot ze zich kan aanpassen, ook de reumapijnen zouden kunnen minderen wat Thea hier ook al vernoemde.... dus effen geduld hoe moeilijk en frustrerend dit momenteel ook is Natoken, ....na regen komt zonneschijn behalve in het woordenboek.
Een aangename dag toegewenst vanwege Amor Fati !
De wetenschappen beoefenen en de mensen niet liefhebben, is hetzelfde als een fakkel ontsteken en de ogen sluiten
Als je denkt aan wat er is, zie je niet wat er is, je ziet alleen je eigen gedachten over wat er is
17-05-2011 om 11:44
geschreven door Amor Fati
mooie dinsdag.
Zo een lief popje en dan al ziek de wereld is slecht
verdeeld.Veel sterkte toegewenst.
.
17-05-2011 om 09:19
geschreven door bompa harry
Lieve Natoken
Ik begrijp het zo goed hoe die kleine zich moet voelen. Alle lekkere dingen zijn ineens verboden! Blijf daarom proberen om te ontdekken wat zij wel lekker vond of vindt en borduur daar op verder. De glutenproducten die zij niet lust, hoef je niet meteen weg te gooien, droog ze en maak er paneermeel van. Heel handig voor als zij misschien van gehaktballetjes houdt. Er zijn echt heel veel etenswaren zonder gluten, geloof me. En ook in goede restaurants wordt steeds meer rekening gehouden met mensen die glutenvrij moeten eten. Alleen blijft het wel steeds navragen. En weet je, ik heb wel eens gehoord dat door een glutenvrij dieet, de reuma-problemen ook minder zouden kunnen worden. Dat zou dan tenslotte twee vliegen in één klap kunnen betekenen. En Natoken schroom niet om mij te blijven vragen wanneer je dat wilt, want echt ik weet wat het betekent om glutenvrij door het leven te gaan. Een knuffel voor de kleine meid
17-05-2011 om 08:38
geschreven door thea
Piepelou Naneke
Een pracht van een poppemieke ...ik hoop dat het voor jullie allemaal vlug wat beter gaat ...want het is niet simpel !...ik ben ermee voorts want ik heb hier een slapertje die ik seffens naar Turnhout moet brengen die gaan met hun klasje Luik bezichtigen
17-05-2011 om 06:00
geschreven door Jeske
Ik wens jullie veelsterkte en voor de lieve meid vlug beterschap en reuma..ik weet er alles van ..is vaak een heel pijnlijke zaak
Heel veel beterschap. Nieuwe foto's van de tentoonstelling uit de verzameling van Paul Janssen-Arts..uitzonderlijke collectie voorwerpen. Bij interesse altijd welkom
17-05-2011 om 00:41
geschreven door marylou
Lieve deugd
wat een zorgen en verdriet toch maar voor zo'n klein ukje, dat daar het lijdend voorwerp van is. Ik help het jullie hopen dat hier een oplossing voor gevonden wordt, want anders zie ik het ook zwart in. Zo'n klein mensje kun je nog niet diets maken dat ze moet eten om te kunnen funktioneren en op krachten te blijven. Stuur je een dikke knuf en blijf voor jullie en speciaal voor haar duimen. Michelly
)
