Maandag - 06/05/2013 - Ik schrijf verder op mijn nieuwe blog onder de titel nieuwe start. Als je : 'nieuwe start' googlet, kom je er vanzelf op. Veel succes !!!
Zaterdag - 16/02/2013 - Ik ben al van dinsdag terug thuis
uit het ziekenhuis. De operatie verliep uitzonderlijk vlot en gaf nadien
weinig ongemak. Op 5 nachten heb ik daar 4 verschillende kamergenotes
gehad. De eerste was een Chinese ( die sprak wel wat Engels maar keek de hele
tijd naar kookzender Njam op TV).Zij is
vertrokken toen ik in het operatiekwartier was en heb ik dus niet meer
teruggezien.De tweede was een pas
bevallen jonge vrouw die problemen had na de epidurale verdoving bij de
geboorte van haar tweede kind. Zij mocht de volgende dag al naar huis.Ook met haar heb ik bijna niet
gesproken.Ik mocht toen nog niet uit
bed en dat klapt toch niet zo makkelijk van achter het gordijn.De derde was een jong meisje die geopereerd
was van een discushernia.Zon operatie heb
ik 29 jaar geleden ook gehad en daar kon ik dus over meepraten.Ik heb haar verteld hoe het bij mij nadien
gelopen is met mijn rug en haar op het hart gedrukt hoe belangrijk het is om
veel te bewegen.Hoe sterker je bent,
hoe minder last je zal hebben, zei ik haar.Ze hield niet van sporten dus raadde ik haar aan om met een vriendin aan
zumba te gaan doen.Ze is verpleegster
in een rusthuis.Sowieso een te zware
job voor een lange, slanke zoals
ik.De laatste was een vrouw van tegen
de 60 met evenwichtsstoornissen.Daar heb
ik veel mee gesproken want het klikte nogal.Ik heb haar teruggevonden op Facebook.Ze heeft mijn vriendschapsverzoek nog niet bevestigd dus neem ik aan dat
ze nog in het ziekenhuis is. Volgende
week heeft Marcel nog verlof en kunnen we haar misschien eens gaan
bezoeken.Ze had in alle continenten
gewoond (behalve Afrika) en sprak vlot 5 talen.Nu, een dikke week later, ben ik pijnvrij. alleen de nietjes boven
mijn oor hinderen nog als ik mijn bril draag. Volgende week vrijdag mag
de eerste helft nietjes er al uit. Het litteken loopt vanaf middenvoor op
mijn voorhoofd recht naar achter om met een bocht te eindigen vlak boven mijn rechteroor.
Op mijn voorhoofd zit nu nog een lelijke drukplek. Die is het gevolg van
een te strak verband na de operatie. Dat moest verhinderen dat mijn hoofd
te sterk zou gaan zwellen en de drainage van wondvocht bevorderen. Ook
mijn rechteroor heeft serieus in de verdrukking gezeten. Daar zat een
drainage achter vastgeplakt. Na 2 dagen werd dat verband verwijderd en
werd de beschadiging vastgesteld en verzorgd.Nu hoop ik dat dat allemaal snel geneest en dat mijn haar een
groeispurtje maakt. Ik draag in huis nu een mutsje om mijn hoofd warm te
houden en mijn oor te beschermen tegen mijn bril. Over enkele weken zal
dat niet meer nodig zijn en heb ik weer een fris, kort kopje. Ik voel me
nu al stukken beter nu ik geen hoofdpijn meer heb. Morgennamiddag hebben
we met het koor een tweede repetitie met het orkest. Ik ben benieuwd om
hun vorderingen te horen. Ze hebben nu 2 weken tijd gehad om te
oefenen. Dat zou toch een verschil moeten geven. Het was vorige
keer al behoorlijk goed. Ik voel me nu
veel beter in mijn vel.Het lijkt alsof
mijn hoofd weer van mij is.Ik heb twee
jaar voortdurend felle, knagende hoofdpijn gehad.Daar ben ik nu, gelukkig, eindelijk van
verlost.Te zeggen dat ze dat bij hele
oude mensen soms zo laten omdat de ingreep te zwaar is voor hen.Een cranioplastie is ook een dure operatie en
als die mensen toch niet veel meer doen, laten ze dat liever zo.Die mensen gaan door de hel tot aan hun
dood.Dan zouden ze beter dat slechte
bot er weer uithalen en ze met open schedel verder verzorgen.Dan hebben ze tenminste geen pijn meer en
zijn hun laatste levensdagen nog draaglijk. . Ik ben van plan om volgende
week een nieuwe blog op te starten. Deze is al serieus lang
geworden. Die noem ik dan lieveblog2013 : na de cranioplastie. Een
nieuwe start. Een nieuwe start.We
zijn er klaar voor !
Maandag - 04/02/2012 - De countdown gaat verder : gisteren
heb ik de (voor mij) laatste repetitie met koor en orkest meegepikt (dat
voorsmaakje proeft naar nog). De volgende, voor het concert, hoop ik er
al weer bij te zijn (17/2, wordt nipt, maar is misschien toch mogelijk).
Tegen dan zou de zwelling, na de operatie, al wat weggetrokken zijn. We
zullen zien en vooral hopen !!!Misschien
heb ik dat zwart mutsje toch niet nodig. Ondertussen probeer ik me zo
goed mogelijk bezig te houden (als ik niks doe begin ik te piekeren en dat
deugd niet !).De panne van Telenet van
gisteren komt me dus goed uit.Vandaag
mogen we gratis een film uitzoeken, daar zal ik me dadelijk eens aanzetten.Hopelijk zit er iets leuks tussen.Zo, is gedaan.Een actiefilm staat klaar om vandaag of
morgen te bekijken.Ze gaven er nog wel
een prijs bij maar die zou niet aangerekend worden, hebben ze beloofd.Nog 3 keer slapen en dan is het zover : dan
ben ik nr. 1 op de agenda in Gasthuisberg.Een medepatiënt, van bij de kine, moet morgen al binnen.Dat kan nog gezellig worden.Hij heeft een lamme arm overgehouden aan een
operatie die bedoeld was om zijn epilepsie te verhelpen. Daar was 1 % kans
op.Pech gehad !Ik ben al benieuwd om hem weer te zien en of
ze hem kunnen helpen.Een andere patiënt
is via mijn blog bij dezelfde kinepraktijk terecht gekomen.Leuk om te weten dat ik zo ook anderen kan
helpen.Dat is ook zon beetje de bedoeling
van deze blog.
Dinsdag - 29/01/2013 - Komt tijd, komt raad : gisteren viel
mij het idee te binnen dat ik deze keer niet meer zo erg aan mijn bed
gekluisterd zal zijn als bij de vorige opnames. Ik kan nu namelijk zelf
mijn kousen en schoenen aan- en uitdoen. Ik hoef dus niet meer te bellen
als ik naar het toilet moet maar kan rustig mijn gang gaan. Dat is toch
een hele vooruitgang !Nu lijkt het meer
op een doorstart naar de toekomst dan op een onvermijdelijk risico (hoewel het
risico er nog altijd is natuurlijk).Ik
zie het nu al veel beter zitten dan vorige week.Als de operatie goed verloopt, komt de rest waarschijnlijk
ook wel goed.Ik ben alleen nog wat bang
van de hoofdpijn.Botwerken gaan niet
zomaar pijnloos voorbij.Pijn verbijten,
doe ik nu al 2 jaar.Dat ken ik dus heel
goed, het is maar te hopen dat ze die pijn snel en goed onder controle krijgen.Nog 8 keer slapen en het is zover.Wat een countdown !!!Mijn schoenen zijn gisteren nog eens
gereviseerd : ze knelden nogal op de binnenkant van mijn enkel.Daar zit een versteviging waardoor mijn enkel
niet meer kan doorzakken.Heelefficiënt, maar de rand daarvan loopt net
over mijn enkelgewricht wat dagelijks een pijnlijke, rode plek gaf.Ze hebben daar nu een bredere tong in gezet
die mijn enkelgewricht omvat waardoor die druk wat verzacht wordt.Hopelijk is dat de oplossing.In die orthopedische zaak verkopen ze ook allerhande
attributen voor kankerpatiënten.Ik heb
daar ook een zwart mutsje gevonden om over mijn kale kop te trekken na de
operatie.Mocht mijn haar nog te kort
zijn tegen eind februari, dan kan ik dat opzetten.Weer een probleempje opgelost !
Zondag - 27/01/2013 - Nog 10 keer slapen en dan, op 07/02,
wordt mijn schedel eindelijk uitgedeukt. De prothese en het ziekenfonds
zijn er klaar voor. Ik hoop nog steeds voldoende hersteld te zijn tegen
23/2 zodat ik op zijn minst naar het concert van Canzonetta kan gaan
luisteren. Vrijdag heb ik een gesprek gehad met een
psychotherapeute. Zij vond het merkwaardig dat ik nog zo dynamisch ben
ondanks de zware klap van 2011. Nog even volhouden : "eerst mijne
kop en dan de rest" : zeg ik nu al 6 maanden ! We blijven hopen op
een goede afloop (met de moed der wanhoop, heb ik al vaak gedacht). Dit
moet ik toch nog even tot een goed einde brengen. Daarna zien we wel hoe
we verder gaan. Met Marcel aan mijn zij en onze zonen en heel Canzonetta
èn de supporters van Join2Bike in de tribune halen we dat wel.Maandag ga ik eerst nog mijn linkerschoen
laten bijwerken.Die drukt al langer op
mijn enkelgewricht maar met de eindejaarsperiode is het er nog niet van gekomen
om daar eens naar te laten kijken.Op
hoop van zegen maar weer !Eerst nog een
huismutsje laten afwerken want op 07/02 gaat mijn haar er weer helemaal
af.Nu woensdag knipt mijn kapper het al
heel kort, om al even te wennen (gelukkig dat het dan al niet meer vriest).De lente schijnt er aan te komen : net op
tijd, als je het mij vraagt !Volgende zondag pik ik nog de eerste
repetitie met het orkest mee en dan zit de voorbereiding voor het concert erop
voor mij want woensdagnamiddag, 06/02, moet ik me al aanmelden in het
ziekenhuis.Ik zal blij zijn als het
achter de rug is.Dit was toch een héél
lange aanloop !!!
Vrijdag - 18/01/2013 - mijn operatiedatum (07/02, nog 3
weken !) nadert met rasse schreden. Ik probeer de spanning wat onder
controle te houden met valeriaan, zo lig ik toch al minder wakker 's
nachts. Nu in Gasthuisberg nog een bed vastkrijgen met het scherm aan de
linkerkant. Elke patiënt heeft daar nu ook een individueel scherm (om tv
te kijken en te internetten) zoals in Pellenberg. Als ik aan de
rechterkant van mijn hoofd geopereerd wordt, gaat het niet lukken om op die
kant te liggen, dat lukt nu nog altijd niet trouwens. Gelukkig kent
Marcel de hoofdverpleger van de afdeling Neurochirurgie, hij gaat dat proberen
te regelen (my man inside).Mijn
kinesisten gaan de kinesist van die afdeling contacteren om wat kine te regelen
voor mij.Dat zou leuk zijn.Dan gebeurt er toch iets af en toe !Het staat me nog levendig voor de geest hoe
ik mij daar verveelde in 2011.Ik neem
alleszins mijn breiwerk mee en wat boeken, dan gaat de tijd wat sneller.Gisteravond ben ik dan toch eindelijk in het
Gemeentehuis van Kessel-Lo geraakt om mij te laten registreren als
orgaandonor.Mocht er toch iets fout
gaan bij de operatie dan kan ik nog vele mensen gelukkig maken met mijn gezonde
onderdelen.Mijn nachtmerries na de coma
van 2011 staan ook nog vers in mijn geheugen.Volgens mijn thuisverpleging (die ook nog deeltijds in het
operatiekwartier op Gasthuisberg werkt, waren dat de geluiden van de operatie
die in mijn dromen telkens terugkwamen (kloppen, boren en vuur).Dat vuur gebruiken ze om aders toe te branden
en dat stinkt dan ook naar verbrand vlees (heel griezelig en net echt als je
niet beseft dat het een droom is).Nu
ben ik beter voorbereid en bewust van wat er gaat gebeuren.Dat zou toch moeten helpen deze keer.Nu weet ik ook dat je neen kan zeggen tegen
een nachtmerrie en dan hoef je ze niet uit te zitten tot je wakker wordt.Dan blijft er nog de vreselijke pijn na de
narcose.De misselijkheid heb ik al
gesignaleerd, dat kunnen ze vermijden door andere geneesmiddelen te gebruiken
dan vorige keer.Woensdag had Marcel een
snipperdag genomen en zijn we toch even in de stad geraakt om mijn brilmontuur
wat te laten bijregelen.Dat drukt nogal
boven mijn rechteroor.Nu dat wat minder
is, heb ik ook minder pijnstillers nodig.Die hielpen trouwens weer niet veel meer door de gewenning (als je dat
dagelijks neemt !).Nu kan ik ze weer
beperken tot 2 maal per week met de gewenste uitwerking !Volgende week doet mijn jongste zijn laatste
2 examens.Als die goed zijn, studeert
hij af als industriële laborant.Hij
kijkt al een hele tijd uit naar werk.Hopelijk vlot het bij hem wat beter zodat hij niet te lang werkloos
thuis rondhangt.Onze oudste (overgekwalificeerde
universitair) heeft nu een tijdelijke job aanvaardt om eindelijk een inkomen te
hebben.In onze straat komt binnenkort
een huis te koop.Dat gezin gaat
emigreren.We vrezen echter dat het te
duur gaat zijn voor ons.Op onze
leeftijd krijg je niet meer zo vlot een lening en mits wat aanpassingen aan ons
huis kunnen we het hier nog wel redden tot we een sociale woning toegewezen
krijgen.Onze oude traplift heeft de
geest gegeven, onze badkamer kan nog heel wat handiger (nieuw sanitair verkoopt
ook vlotter dan oud) en we gaan ons dak dan toch eindelijk laten isoleren (onze
naaste buren hadden al een dakwerker gevonden en die is niet te duur).Zo kunnen we toch nog een paar jaar zelf genieten
van onze investering en is ons huis weer wat meer waard !
Donderdag - 10/01/2013 - Mijne jongste wordt vandaag 23
jaar. We hebben er net op tijd aan gedacht om deze dag niet onopgemerkt
te laten verlopen. Een zelfgebakken taart zit er deze keer niet in, maar
taart zal er zijn. EN de zon schijnt ! Ook net op tijd want ik was
behoorlijk neerslachtig de laatste dagen. Ik merk dat ik tegenwoordig
meer last heb van regen- en duister
weer. Vroeger viel dat minder op omdat ik toen geen tijd had om erbij
stil te staan en nog mijn plan kon trekken en kon gaan en staan waar ik
wilde. Nu dat niet meer kan, liggen mijn kaarten helemaal anders.
Nu moet ik mij steeds meer schikken naar de omstandigheden en, wil ik Marcel
niet teveel belasten met wat ík graag zou willen. Gelukkig ben ik van het
meegaande type en heeft Marcel veel oog voor mijn wensen en noden. Ik heb
gisteren vastgesteld dat een deel van mijn hoofdpijn veroorzaakt wordt door
mijn bril. Die drukt net boven mijn oor op de rand van het botluik, dat
volgende maand vervangen wordt. Hopelijk krijgen we dat nog rond vóór
07/02 en vinden we een montuur dat minder drukt boven de oren. Nu heb ik
ook gezien dat ik al 8 jaar met dezelfde glazen rondloop. Ik moet dus
eerst een ogentest laten doen. En nieuwe brillenglazen zijn zo
duur. Maar als ik er toch iets moet aan doen, dan maar beter ineens
tegoei ! Wie weet wat voor 'flashy' montuur ik vind! Dan kan ik ons
Magda misschien nog de loef afsteken en staan we allebei met onze nieuwe
brillen te pronken op het concert van het koor 'eind februari' (bij leven en
welzijn). Dat wordt nog spannend. Ik pik nog net een extra
repetitie met het orkest mee op 03/02. Op 06/02 moet ik dan naar het
ziekenhuis om 's anderendaags geopereerd te worden en een kleine 3 weken later
is het concert al. Ik hoop dat ik het haal : in principe mag ik na 7
dagen weer naar huis, maar als het tegenvalt, wordt het wel krap. Ik zal
nog reclame kunnen maken maar of ik er zelf bij zal zijn, weet ik dus nog niet.
Ik zal al blij zijn als ik in het publiek kan zitten.Ondertussen kan ik toch al mee oefenen want
dat zou ik pas erg vinden als dat zou wegvallen.Ik doe dat nu al bijna 30 jaar.Dat is een deel van mijn leven.Het koor helpt mij ook door mijn
revalidatieperiode heen.Ze zijn zo
attent en tonen zoveel medeleven met alles wat onze familie overkomt de laatste
tijd !Nu nog wat wol zien vast te
krijgen, zodat ik kan blijven breien (hint, hint !).Vandaag kwam er gelukkig nog iemand langs met
wol want mijn vorige opdracht is al goed gevorderd.Ik zou nu niet graag zonder vallen.Dat kan ik zelfs meenemen naar het
ziekenhuis, dan heb ik daar ook iets om handen.Er zijn al veel mensen die kaarsen voor mij branden en mij dat komen
vertellen.Wat maakt mij dat
gelukkig.Mij zo gesteund te weten door
zovelen !In mei wordt onze Mattias
26.Dan zijn we weer aan 3, 6, 9 !20 jaar geleden klonk dat zo leuk als ik de
leeftijden van mijn kinderen opnoemde.We worden toch echt al een dagje ouder : in oktober wordt Wim er al 30
!!!
Woensdag - 09/01/2013 - Nog 29 dagen tot mijn 2de
schedeloperatie. De spanning stijgt nu ik kan aftellen. Ik slaap al
een paar nachten minder goed. Deze nacht was het toch beter dankzij wat
valeriaan. Dat werkt rustgevend waardoor het inslapen toch vlotter ging
en ik werd pas echt wakker van mijn eigen wekker en niet die van Marcel !
De vorige 2 nachten had ik hooguit 4 uurtjes geslapen. Daar word je niet
fris en monter van en ik begon te piekeren. Wat als de operatie slecht
afloopt en ik kom er niet door ? Ik probeerde er niet aan te
denken. De neurochirurgen zijn zo zelfzeker, er zal wel niks fout gaan,
maak liever wat plannen voor nadien, maar dat lukte niet zo goed. Ik heb
één troost als er iets fout gaat, waardoor ik neurologisch achteruit zou gaan,
mogen ze me niet tegen elke prijs erdoor halen. Bij de opname voor de longembolieën
in april heb ik dat geregeld. Dat document zit in mijn dossier en mag
niet genegeerd worden. Dat is eigenlijk een hele geruststelling. Ik
ben mijn handicap nu wel gewoon maar die blijft toch zwaar om dragen en het
ziet er niet naar uit dat daar plots veel beterschap in komt. We zullen
er maar weer het beste van hopen en vertrouwen op hun deskundigheid. Het
stappen gaat ondertussen al wat beter. Het breien ook. Er komen nog
niet veel opdrachten binnen, spijtig genoeg. Mensen realiseren zich ook
niet dat ik alleen maar sjaals kan breien. Ik doe dat ook maar met één
hand. Veel mogelijkheden geeft dat niet. Dus geen sokken, truien,
of ander moeilijker spul, met meer dan 2 priemen.
Zondag was er een concert van het instaporkest van de
plaatselijke harmonie. Aangezien er enkele kinderen van koorleden
in dat orkest zitten, hadden ze aan ons gedacht. Zij concerteren elk jaar
rond nieuwjaar ten voordele van een goed doel. Deze keer was voor
Join2Bike.Een heel leuk initiatief en
alle steun is welkom voor de uitbouw van de Fietsotheek. Zij gaan nog een
driewieler aankopen. Die wil ik dan volgend jaar graag uitproberen want
ik zie ons niet tot na ons 60ste met die tandem blijven rijden. Het
rijden is geen probleem maar het op en afstappen kan dat wel worden als wij een
dagje ouder zijn. Dan zou zo'n driewieler, waar ik gewoon rechtop op kan
zitten, wel een oplossing zijn. Dan kunnen we nog een tijdje langer samen
fietsen.Het was een geslaagd concert met
enkele vrolijke intermezzi waardoor het leek alsof de namiddag toch niet zo
grauw en duister was als de voormiddag. De
afwezigen hadden weer ongelijk !
Beste
allemaal, bij het begin van mijn 2de jaar thuis heb ik weer niet genoeg aan een
eenvoudig versje om jullie een gelukkig en gezond 2013 te wensen.Aan allen die ons al hun wensen hebben
overgemaakt : hartelijk dank en ook een goed jaar voor jullie.Aan al de anderen : hetzelfde uiteraard!Na een jaar thuisrevalidatie kom ik tot de
volgende conclusie : in maart stond ik verder dan nu.Toen stapte en fietste ik dagelijks 45
minuten.In april moest ik dan met spoed
weer naar Gasthuisberg omwille van enkele kleine bloedklontertjes in de longen
en één groter in mijn linkerbeen.Ze
hadden de bloedverdunners geschrapt omdat ik toch zoveel beweging had maar
vergaten dat ik ook nog aan de pil was omwille van overvloedig menstrueel
bloedverlies (mede door die bloedverdunner).Nu ben ik van de pil af maar de bloedverdunner moet ik blijven nemen
zolang mijn been verlamd is (voor de rest van mijn dagen, denk ik, tenzij er
een wonder gebeurt of de cardioloog van gedacht verandert).Ik ben nog steeds niet in menopauze ondanks
mijn 54 jaar (normaal gebeurt dat rond je 50ste, in dat geval was ik nu niet in
deze toestand) maar het bloedverlies is nu toch onder controle. Ondertussen
heeft de kinesiste een staptrainingsschema voor ogen dat begint met het versterken
van de rugspieren om mijn houding = evenwicht te verbeteren.Ik stap nog steeds op dezelfde manier als
toen ik uit Pellenberg vertrok en daar zijn mijn kinesistes (ze zijn met 3)
niet echt blij mee.Nu moet ik opletten
hoe ik zit : liefst flink rechtop zonder doorzakken of steun.Alleen is dat laatste niet zo eenvoudig met
die lamme arm.Die steun ik dus wel om
rechtop te kúnnen zitten.Op deze manier
spreek ik mijn rugspieren meer aan en dat zou mij dan helpen en sterker maken
in voorbereiding op deftig leren stappen.Toen mijn broer mij, na een jaar weer zag stappen, complimenteerde hij
mij omdat ik dat zonder stok deed.Het
heeft ook zo zijn voordelen als je elkaar eens een hele tijd niet ziet.Die mensen zien de evolutie beter en
verrassen me dan met hun bevindingen.Mijn tweede kinesiste is dan weer opgetogen over de evolutie van mijn
linkerhand.Ik kan mijn vingers al een
klein beetje aansturen en krommen en lichtjes druk zetten op wat ik in mijn
hand gestopt krijg.Een vuist maken zit
er nog niet echt in (armworstelen zeker niet) maar ik ben op goede weg. Mijn handkinesiste
verkiest de lichte aanpak om mijn armspieren te versterken : horizontaal op
tafel (= uitschakeling van de zwaartekracht).Wat zang betreft is mijn stembereik met 4 tonen uitgebreid : nu haal ik
de hoge mi t.o.v. de gewone la begin vorig jaar.We zijn dus op goede weg.
2012 was ook
een succes op sportief vlak : we zijn samen de Galibier op gefietst per tandem
en met wat sympathieke hulp van onze meegereisde fanclub van het koor (toen
onze batterij voor de laatste 2 kilometer uitviel door een technisch mankement).Dit jaar staat einde juni de Gletsjerstrasse
in Oostenrijk op het programma van Join 2 Bike.Een zwaarder programma dan vorig jaar maar nu kunnen we ons beter
voorbereiden.Het enige wat nu nog roet
in het eten kan gooien is mijn 2de schedelreconstructie (met een prothese deze
keer) die gepland is voor 07/02/2013.Als daar iets misloopt, zit mijn fietstraining weer in het slop, niet
dat die fietstraining nu veel voorstelt (met al die regen van de laatste weken,
ben ik beperkt tot een paar beurten/week op de hometrainer) maar volgens het
trainingsschema van fitin12weken.be volstaat dat.We zullen zien of dat klopt in Oostenrijk.Hopelijk loopt alles goed en haal ik toch nog
de concerten van Canzonetta op 23 en 24 februari.Ik hoop alleszins thuis te zijn met sint
Valentijn op 14/2.Dat vieren wij nooit
echt want bij ons is het nu altijd Lievekesdag (ik word nog steeds met heel
veel liefdevolle zorg omringd door Marcel, mijn witte prins met zijn gouden
hart, en onze zonen).Samen met mijn
blog zorgen zij mee voor mijn mentaal evenwicht en blijft het allemaal de
moeite waard want een gave schedel lost nog niet alles op.Er is nog veel werk aan mijne winkel !Je kan mij nog steeds volgen op mijn blog,
waar ik ongeveer wekelijks op schrijf, via deze link : http://blog.seniorennet.be/lieveblog .Of gewoon op seniorennet onder lieveblog.De teller bezoekers staat na 1 jaar op 6549.Franstaligen kan ik een vertaling in het Frans
doorsturen via mail.Stuur mij hiervoor
een verzoek via mail in het vak 'mail mij' van mijn blog : Krijg je de blogafleveringen graag 1
voor 1 in je mailbox dan volg je dezelfde procedure.Dat bericht komt dan
niet op de blog terecht maar uitsluitend in mijn mailbox.
Zondag - 30/12/2012 - Ik zie dat het weer bijna 2 weken
geleden is dat ik nog iets van mij liet horen. Niets aan de hand, gewoon eindejaar
drukte en kine zoals gewoonlijk. Ik meldde vorige week aan mijn
kinesisten dat ik mijn staptraining weer wou opstarten zoals ik begin 2012 deed
maar ik werd direct teruggefloten ! Eerst is er nog veel voorbereidend
werk : aan mijn evenwicht moet serieus gewerkt worden. En ik die dacht
dat ingelopen schoenen volstonden. Niet dus ! Het heeft blijkbaar
geen zin om zomaar wat rond te lopen in huis als dat niet op een correcte
manier gebeurt. Daar hebben ze uiteraard een punt. Voor verbetering
sta ik altijd open. Eerste oefening : rugspieren trainen. Die lamme
kant moet meer aangesproken worden door flink rechtop te zitten zonder te
hangen of te leunen. Moet je eens proberen ! Dat hou je niet lang
vol. Bij mij is het nog eens zo zwaar omdat ik maar over de helft van
mijn spieren beschik. Na 5 minuten begint er al één en ander te zeuren en
te trekken vooral mijn linkerschouderblad. Zelfs als ik die arm
ondersteun. Niet simpel hoor ! Gisteren hadden we een feestje met
mijn familie. De laatste jaren komt mijn broer Jan met zijn gezin naar
België tussen Kerst en nieuwjaar. De gelegenheid natuurlijk om samen te
vieren. Gezien de toestand van Dries (de tweede chemo viel hem zwaarder
dan de eerste), maar hij was er, vatten we het plan op om er vooral een vrolijk
Kerstfeest van te maken en hebben we de boel wat opgevrolijkt met zang en
muziek met alle generaties : want zingen is een ding, dat maakt de mensen
flink. Zingen is een ding dat ons bijeen houdt. Al zijn we nog zo
oud en al vele jaren getrouwd. (scout, volgens de scouts). Zingen is een
ding dat ons bijeen houdt. Onder begeleiding van Johanna op haar viool (de
dochter van onze Jan) zongen we een eigen tekst van Jan op een Frans liedje.
Waarna de jeugd er nog een schepje bovenop deed op de gitaar. Gezellige
boel. Het heeft ons deugd gedaan ! Laat het nieuwe jaar maar
komen. We zijn er klaar voor ! Mijn voorraad kaarsen is weer wat
aangevuld. Hopelijk volstaat dat om het onheil af te houden.
Maandag - 17/12/2012 - Na het onheilsbericht van vorige week, heb ik nog een positieve noot te melden. Het breien begint zijn vruchten af te werpen. Ik nam een paar weken geleden mijn breiwerk mee naar de kine. De kinesiste was zo opgetogen over mijn manier van breien dat ze het gaat voorstellen aan een andere patiënte. Bij de handoefeningen komt er ook al wat meer beweging in mijn linkerhand. Heffen kan nog niet, maar knijpen al wel een beetje. Nu is het zaak om dat vaak te doen. Niet verschieten dus, als ik je vraag om mijn linkerhand vast te nemen. Als ik mijn onderarm een beetje steun, lukt het al vrij goed. Ik heb er zaterdag mijn kapper mee verrast ! Dries houdt zich kloek. Die heeft blijkbaar een flinke portie Primobloed in zijn aderen zitten. Ik kijk ernaar uit om hem terug te zien op ons Primofeestje tussen Kerst en Nieuwjaar. Onze Jan is dan in het land (dat is een goede gewoonte aan het worden). Nu Brest voor ons moeder, op haar 82ste toch wat te ver ligt, komt hij telkens tussen Kerst en Nieuwjaar met zijn gezin naar België. Zo hebben ze een paar jaar geleden kunnen genieten van een dik pak sneeuw (dat is ongezien in Bretagne). Het jaar daarop was ik net ontslagen uit Pellenberg. Nu zal het eind februari 2 jaar geleden dat ik die hersenbloeding kreeg. Mijn blog is nu bijna 1 jaar oud en heeft de 6000ste bezoeker al gehad ! Mijn nieuwe schoenen zijn nu min of meer ingelopen en, tot verwondering van mijn kinesisten, zakt mijn enkel al veel minder door wanneer hij niet gesteund wordt. Het stappen zou nu stilaan ook wat vlotter moeten gaan. Daar gaan we binnenkort wat meer op oefenen op de loopband (volgend jaar waarschijnlijk want met die feestdagen zullen er minder kinesessies zijn in de volgende weken).
Woensdag - 11/12/2012 - Vorige week is geëindigd in mineur met
Minder goed nieuws van Dries
Wie dacht dat de familie Primo haar portie tegenslag gehad
had, komt bedrogen uit.Na de dood van
onze oudste zus, Gitta (30 jaar geleden op 23/12 naeen hersenbloeding ten gevolge van een
aangeboren afwijking), ons vader (op 23/11 14 jaar geleden aan longkanker) de borstkanker
van ons Magda (4 jaar geleden) zij stelt het nu goed, de beroerte annex
hersenbloeding van ons Lieve, ik dus, (februari vorig jaar) mijn verlamming
lijkt nu bijna banaal want niet fataal of levensbedreigend meer, komt er nu heel
slecht nieuws van onzen Dries (oudste zoon van ons Magda, slechts 28 lentes
jong en pas gaan samenwonen met vriendin Tess).Hij klaagde al een tijd over buikpijn.Na onderzoeken blijkt het nu om kanker te gaan, vertrekkende van de pancreas
(alvleesklier) met reeds uitzaaiingen in de lever.We zijn er allemaal ondersteboven van en
houden ons hart vast voor wat komen gaat.Hopelijk geeft behandeling met chemo nog wat uitstel (zodat er misschien
nog een kleine kans op levertransplantatie in zit ?)Dat hij maar begint met een stevige
vitaminekuur om zich voor te bereiden en wat extra calorietjes zullen nu ook
wel van pas komen want hij is al wat vermagerd na de kijkoperatie met biopsie die hij vorige week onderging.Carpe diem (pluk de
dag) mag nu zijn motto worden : geen enkel feestje laten voorbijgaan en zoveel
mogelijk van alles genieten wat nog kan, binnen de grenzen van het mogelijke,
uiteraard.Alle kaarsen van de wereld
mogen nu voor hem branden.Alle
heilstroom en goede intenties mogen/moeten op hem gericht worden.We zijn allemaal in gedachten en met heel ons
wezen bij hem en proberen hem en zijn familie te steunen waar we kunnen en
hopen hem nog niet te snel te moeten afgeven. Het wordt andermaal een eindejaar in mineur. Maar hij laat zijn kop niet hangen en wij dus ook niet.
Donderdag - 06/12/2012 - We hebben de 'race' tot een goed einde gebracht. Resultaat : wij bekaf en 1 paar nieuwe schoenen rijker, op dinsdagmorgen pas, die als gegoten zitten. Het zijn eerder rijglaarsjes dan bottines (zoals mijn vorige paar, die uiteindelijk toch een vol jaar dienst gedaan hebben). Nu mijn enkel goed gesteund is, sta ik minder wankel op mijn voeten maar het stappen is nog echt wennen. Vooral mijn schenen staan onder druk bij het van de trap afkomen. Ik hoop dat dat rap went want nu is het 's morgens nog pijnlijk op de trap. Marcel heeft me al gewaarschuwd om niet al zijn vrije dagen zo vol te stoppen dat er geen tijd meer overschiet voor iets leuks. Is genoteerd, schat ! Gisteren zijn we in het koor met kerstmuziek begonnen. De altpartijen vielen nog mee maar ik zet ze toch maar in Sibelius want er zijn toch een paar moeilijke trekskes in die ik echt wel moet oefenen want mijn altmaatje zingt daar niet met mij mee. Werk aan de winkel ! Danku Sinterklaasje.
Donderdag - 29/11/2012 - Ik ga binnenkort met gemak wat meer
tijd krijgen en nodig hebben om te oefenen voor het koor, (dat hoop ik
tenminste). Ik kreeg gisteren op de spellensite Zylom felicitaties dat ik
Mah Jong helemaal uitgespeeld heb (daar heb ik bijna een jaar over gedaan) en
op slag kreeg ik nog maar 1 level meer aangeboden. s Avonds op de
koorrepetitie kondigde mijn zus, de dirigente, aan dat we de volgende weken
naast het concert- ook het Kerstprogramma gaan doornemen : allemaal partituren
uit de oude doos (voor mij splinternieuw dus want ik ken alleen de
sopraanpartij daarvan).Dat wordt
blokken geblazen.Misschien kan ik nog
eens met een alt afspreken om dat samen door te nemen, dan gaat het stukken
vlotter en hoef ik niet nog eens zoveel partituren in Sibelius te zetten.
Na even zoeken op die spellensite en in- en uitloggen, kreeg
ik uiteindelijk toch weer 3 levels (de moeilijkste gelukkig) om mee verder te
spelen. In de namiddag kwam er dan een telefoontje van Gasthuisberg dat
ze toch nog een nieuwe CT-scan moeten maken omdat de firma die de prothese voor
mijn schedel maakt nog met een paar onduidelijkheden zit waar ze die nieuwe
scan voor nodig hebben. Maandagnamiddag wordt die scan genomen. De
soap was daarmee nog niet gedaan want 's avonds kwam er dan nog een telefoontje
dat die scan een uurtje later moest gebeuren dan eerst gezegd omdat die met een
ander apparaat moet gemaakt worden. Ondertussen hadden ze ook al contact
opgenomen met het ziekenfonds om te informeren hoe het staat met de aanvraag
voor tussenkomst en dat was lopende dus dat komt in orde. Gelukkig heeft
Marcel voor december alle maandagen en dinsdagen al verlof gevraagd en gekregen.
Ik kon dus gerust toezeggen dat het O.K. was. Als je zo à la minute moet
klaar staan, is dat wel even een meevaller. Deze toestand geeft ons
tegelijk ook de verzekering dat de zaak in het ziekenhuis goed wordt
opgevolgd. Maandag zal Marcel geen tijd krijgen om uit te rusten (behalve
in de wachtzaal) want 's morgens moeten mijn schoenen binnen gebracht worden
bij de orthesist om die beugel te laten overzetten op mijn nieuwe
schoenen. Die moeten we dan nog voor 17 uur kunnen gaan ophalen want die
scan is uiteindelijk gepland om 15.40u. Of we daar tijdig klaar gaan zijn
om die schoenen dan nog te gaan halen, valt nog af te wachten. Ik zal
alleszins op mijn sloefen naar Gasthuisberg moeten want reserveschoenen waar ik
mee kan gaan heb ik nu niet. Met de rolstoel zal dat wel lukken, denken
we. Dat wordt me het dagje nogal !!! Dinsdag heb ik dan een
afspraak met de homeopaat. De jeuk is al iets gemilderd maar nog niet weg.
Dan heb ik mijn schoenen wèl echt nodig want die heeft enkele trappen naar zijn
voordeur. Ik had ook nog een afspraak geregeld met de pedicure voor 's
morgens maar die heb ik gelukkig kunnen verplaatsen naar 's avonds. Goed
dat ik maandag eens niet naar de kine moet... Het zal op Marcel zijn
eerste vrije dag al druk genoeg zijn ! Hopelijk blijft het hierbij voor
volgende week. Ziekte'verlof' kan je dit moeilijk noemen, eerder
ziekte'race' !!! Goed dat we nog fris en jong genoeg zijn om deze klus te
klaren. Wordt vervolgd.
Donderdag - 22/11/2012 - Nog even iets over Christine : zij
koos voor euthanasie voor zichzelf en haar hond. Moustache was al oud en
zou het erg moeilijk krijgen in een ander gezin. Haar fysieke toestand
was uitzichtloos geworden en ze had toch niet zo'n goed contact met haar
familie waardoor ze wat vereenzaamde. Ook het onophoudelijk worstelen met
de administratiemolen en een paar mislukte operaties hadden haar
verbitterd. Haar veerkracht en energie waren op. Spijtig dat het zo
moest lopen natuurlijk. Ze leek me nog zo sterk vorig jaar en ik keek er
al naar uit om haar terug te zien. We hadden nog een afspraak gemaakt
maar haar broer belde die af zonder veel uitleg. Vorig weekend kwam dan
het bericht van haar overlijden. Dat sloeg in als een bom !
Gisteren mocht ik dan mijn nieuwe schoenen gaan halen maar dat bleef beperkt
tot passen omdat de beugel die nu op mijn linkerschoen gemonteerd is, moet
overgebracht worden op de nieuwe en dat lukt niet op een uurtje. (dat
wist de secretaresse blijkbaar niet). Die beugel moet 5 jaar dienen terwijl
ik jaarlijks nieuwe schoenen mag laten maken . Dat zal ook wel nodig zijn
als ik zie hoe snel mijn vorige paar versleten zijn. Zo'n lamme voet
heeft heel veel steun nodig, een gewone schoen kan dat duidelijk niet
aan. Ik kan er echter niet bij dat ze me niet onmiddellijk orthopedische
schoenen aangeraden hebben in Pellenberg. Ik heb gelukkig al kunnen
aanwijzen dat de hakken niet hoog genoeg waren (dat had ik vorige keer ook al
gezegd maar de orthesist had dat blijkbaar niet goed begrepen). Als die
hakken te laag zijn, staat mijn verlamde been niet goed en overstrekt mijn knie
altijd naar achter. Dat is zeer sletig voor die knie ! De hakken
van de schoenen waar ik in Pellenberg mee leerde stappen, waren nòg
hoger. Toen liep ik bijna op mijn tenen (óók niet goed voor de tenen
blijkbaar, vandaar misschien die hamerteen ?). Nu zijn mijn hakken toch
al een centimeter lager. Hopelijk gaat het nu goed en heb ik mijn
schoenen begin december. Zo blijven we wel bezig... Ik begin mij af
te vragen of ooit alles in orde komt. Of wordt 2013 mijn geluksjaar
ondanks zijn ongelukkige naam ? Dan is het nog wachten op een aangepaste
woning (2014 ?). Ondertussen wachten we nog op de laatste papieren van
mijn manuele rolstoel. Daar zullen we waarschijnlijk nog een opleg voor
moeten betalen omdat het ziekenfonds daar niet meer voor tussenkomt. Ik
heb al een scooter terugbetaald gekregen en daar blijft het dan bij. Voor
die manuele rolstoel komt het Vlaams agentschap nog wel tussen maar slechts
gedeeltelijk. Maar goed dat ik vroeger zo goed kon sparen anders zou dit
nu een probleem kunnen worden. Voorlopig zitten we nog safe.Maandag kwam er nog iemand langs van de
Thuisbegeleiding.Daar zaten ze
blijkbaar met een wachtlijst waardoor ze niet vroeger konden langskomen.Zij worden betoelaagd naargelang het aantal
huisbezoeken.Gelukkig bevalt de nieuwe
begeleidster mij beter.Met de vorigen klikte
het niet en hield ik die boot wat af.Ze
hadden me ook niets verteld over die wachtlijst en die regeling en als het niet klikt, valt dat
allemaal toch moeilijker.
Maandag - 19/11/2012 - We zijn donderdagavond naar een
lezing geweest over Bruno Gröning, een duitser die overleed in 1959 en na de
tweede wereldoorlog bekendheid kreeg door zijn leer over genezing langs
geestelijke weg. Hij genas 1000den mensen vanop zijn balkon. Dat
kwam toen uitgebreid in de pers. Ik heb daar eigenlijk niets nieuws
gehoord. Roel, mijn neef, vertelde mij net hetzelfde toen ik nog in het
ziekenhuis lag. Een sjamaan avant la lettre dus. Er bestaan nu nog
wereldwijd afdelingen van zijn vriendenkring die mensen in kennis stellen van
zijn gedachtegoed. Een heel goede zaak want de moderne mens raakt het
noorden kwijt in deze moderne wereld. Vorige zaterdag werd een vriendin
van mij begraven. Ze was 5 jaar jonger dan ik en heeft vroeger nog in ons
koor meegezongen. We zaten toen dikwijls naast mekaar en werden zo
vriendinnen. Vele jaren geleden verhuisde ze naar de kust om dichter bij
haar ouders te gaan wonen. Zij had een ongeneeslijke reuma-aandoening in
de hersenen. Deze diagnose kreeg ze pas enkele jaren geleden.
Daardoor raakte ze steeds zwaarder gehandicapt. Ze kon nog zelfstandig
wonen dankzij haar assistentiehond, Moustache, met wie ze in haar aangepaste
woning woonde. Door haar aandoening raakte ze geregeld buiten
bewustzijn. Moustache voelde aan wanneer ze een aanval kreeg en bracht
haar dan een kussen, haar gsm en drukte een alarmknop in waardoor er iemand
verwittigd werd dat ze hulp nodig had zodat ze niet al te lang zonder hulp
bleef. Ze was een heel dappere vrouw die in haar eentje al haar
administratie regelde, haar huis liet bouwen en actief was in de
mutualiteit. Daar doe ik mijn hoed voor af ! Vorig jaar kwam ik terug in contact met haar
toen we een weekje vakantie namen inhet revalidatiecentrum Ter Duinen in
Nieuwpoort.We hebben toen een
rondleiding gekregen in haar huisje.Proficiat
Christine, goed gedaan ! Met mijne Marcel naast mij voel ik mij een
verwend nest in vergelijking met haar. Spijtig dat het
gehandicaptenbeleid in Vlaanderen zo stroef in mekaar zit. Als ik dat
vergelijk met de voorzieningen voor kankerpatiënten... Die krijgen van in
het ziekenhuis een trajectbegeleider. Geen overbodige luxe in hun
situatie. Spijtig genoeg zijn gehandicapten niet zo goed omkaderd.
Wij zijn afhankelijk van de kundigheid van verschillende sociaal assistenten,
die niet allemaal even kundig zijn en niet allemaal echt thuis zijn in de
toestanden die voor iedereen anders zijn. Dat is me in Pellenberg vooral
opgevallen. Niet iedereen kreeg dezelfde raadgevingen mee en toen ik
thuis kwam, na 6 maanden revalidatie moesten we nog zelf één en ander opstarten
en aanvragen in dat onoverzichtelijke kluwen van voorzieningen. We hebben
nog het meest gehad aan de CM. Die sociaal assistent heeft ons nog het
best geholpen. Terwijl we dat eerder verwachtten van de
Thuisbegeleidingsdienst. Die kwam echter pas veel later langs toen we al
één en ander zelf hadden uitgevlooid. Ik zou toch eerder verwachten dat
die je naar huis begeleiden i.p.v. enkele maanden nadien eens te komen zien hoe
het met je gaat. Zondag was er gelukkig geen fietstraining vanwege het
slechte weer. Volgend weekend is het hopelijk droger.
Maandag - 12/11/2012 - Ik heb even gewacht met mijn indrukken van onze week aan zee neer te pennen. Het was er zo druk ! Er was net die week ook een groep van Ziekenzorg uit Zuid-West Vlaanderen op vakantie. De eetzaal zat eivol. Buiten het geroezemoes van zovele mensen, het af en aanlopen van zaalpersoneel, waren er ook bij elke maaltijd de mededelingen ivm het dagprogramma van Ziekenzorg. Met alle begrip voor die groep mensen. Ik ben blij dat ik eens ervaren heb hoe het eraan toegaat op bij Ziekenzorg. Nu weet ik dat dat niks voor mij is. Altijd alles in groep. Elke dag op uitstap en op wandeling (de meesten zonder dekentje in hun rolstoel, terwijl het toch geen al te best weer was). Wat wel leuk was, waren de aanmoedigingen die ik daar te horen kreeg omdat ik niet alles met de rolstoel deed. De afstanden zijn daar veel groter dan thuis en toch ging ik altijd te voet naar de eetzaal : 140 stappen van de kamer tot aan de lift, 220 stappen van de lift naar de eetzaal en evenveel terug uiteraard en dat 3 keer per dag, dat maakt : 1080 stappen per dag. Als voorbereiding op mijn hernieuwde staptraining vanaf volgende week kan dat tellen ! Woensdag, 21/11, is het zover. Dan wordt de beugel van mijn oude op mijn nieuwe schoenen overgezet. Dat vraagt een beetje tijd want ik moet om 13.30u al daar zijn. Ik heb ook eindelijk een operatiedatum gekregen voor mijn cranio-plastie : 07/02/2013 is D-day voor mij. Dan wordt mijn carrosserie hersteld. Eerst was het dat de prothese niet tijdig klaar zou zijn. Daarna was het : wachten op de goedkeuring van het ziekenfonds (dan is het gratis, anders kost het 9000 euro !). Terwijl ze al van in september weten dat deze operatie nodig en geen zuiver esthetische ingreep is ! De organisatie van Neuro-Chirurgie is ook niet wat het zou moeten/kunnen zijn. Gelukkig zijn ze wel heel bedreven in dit soort operaties hoewel ze me nog steeds niet kunnen garanderen dat ik daarna pijnvrij zal zijn. Het wordt een Costum Bone van de firma Codman (ziet er heel blits uit op internet zegt Marcel). Zie : http://www.jnjmedical.nl/pagina/58/Codman (in het Nederlands - een Franstalige versie zal ook wel te vinden zijn, denk ik). Dat Costum Bone vergroeit blijkbaar met de schedel, klinkt goed hè ? Ik neem aan dat dat vergroeien te voelen zal zijn zoals het resorberen nu, maar daarna kan ik me moeilijk indenken dat dat pijn blijft doen eens het vergroeid is. We hopen er natuurlijk het beste van ! Het zal toch wel eens een keer gaan meezitten, hoop ik. Daarnaast hoop ik ook dat de winter net in die periode aantreedt. En ik hoop dat alles vlot verloopt zodat ik het concert van Canzonetta kan meedoen eind februari. Dat het net die week stenen uit de grond vriest en sneeuwt zodat ik niet teveel fietstrainingen hoef te missen omwille van de kou en mijn herstelperiode na de operatie. Ik blijf sowieso oefenen op de hometrainer. Binnenkort gaan we een fietstest doen met Join2Bike via de 'fit in 12 weken actie' van provincie Vlaams Brabant. In het nieuwe werkjaar gaan we op hartslag leren trainen. Dat is toch altijd wat veiliger met zo'n groep amateurs. Dan krijgen we een trainingsschema en medische begeleiding. Ben al benieuwd wat dat wordt. Het mijne zal er heel anders uitzien dan dat van Marcel omdat ik dagelijks train en hij maar wekelijks (hoewel hij toch ook wel naar zijn werk fietst als het niet regent !). Dat zullen we bij de test nog moeten melden want dat ben ik vergeten bij de inschrijving.