Dag
Mijn blog noemt wel, hoe ik moet leven zonder benen, maar ik heb nog nooit verteld hoe ik ze eigenlijk ben kwijt geraakt, dus vond ik dit toch uiteindelijk wel tijd worden dat ik dit uit de doeken deed.

Nee ik heb geen ongeval gehad, het is gewoon een stomme bijwerking van een medicament tegen migraine.

Geloof het of niet maar toch is het zo.

Ik ben al mijn hele leven migraine lijder, eerst moest ik de dokter bellen als ik een aanval had, die kwam mij dan een inspuiting geven, zo niet had ik drie dagen vreselijke hoofdpijn, altijd aan de rechtse kant met zwaar overgeven en geen licht kunnen verdragen.

Nadien ging ik zelf naar de dokter, voor een inspuiting, of hij nu consultatie had of niet.

Later gaf ik mij de inspuitingen zelf, ik ben tenminste verpleegster, ik kon dat dus zelf, alhoewel ik moet zeggen jezelf inspuiten is toch niet zo vanzelfsprekend, het duurde soms toch wel efkens voor ik effectief die naald in mijn bil durfde te planter, het was gelukkig maar 1 cc. , maar ze deden toch pijn., Maar het was dit of de verschrikkelijke migraine, dan is de keuze vlug gemaakt.

Natuurlijk in die ampulletjes van Dihydergot want zo heten die, zat dus niet anders in dan ERGOTAMINE.

En deze stof blijkt toch wel vrij gevaarlijk, maar dat wist ik niet, en niemand heeft mij daar ook ooit attent op gemaakt, verder kreeg ik nog magistrale bereidingen met ergotamine in, in de vorm van capsules en suppositoires, omdat ik het medicament Cafergot, wat normaal werd voorgeschreven niet verdroeg, voor mij was dit veel te zwaar. Er zat teveel ergotamine in.

Op 15 augustus 1995 kreeg ik plots zeer hoge koorts, zonder enig ander symptoom, 40 graden en meer, dit had ik nog nooit gehad, ik ben dan naar de dokter van wacht geweest, die vond niets speciaals, hij vermoedde dat ik misschien een nierinfectie doormaakte,  dus ik moest mijn urine binnen brengen, hij zou dit dan laten onderzoeken.

De volgende dag was de koorts verdwenen en dan ook nog geen symptomen, dus dat was raar. Tegen de avond begon de kracht in mijn benen af te nemen, ik raakte met moeite naar mijn slaapkamer, om te gaan slapen, en tegen de morgen kon ik niet meer gaan, ik kon mij met moeite wassen doordat ik verschrikkelijke krampen in mijn armen gekregen had, het was midden in de zomer, met temperaturen van 30 graden, en mijn benen waren ijskoud en spierwit, ik wist helemaal niet wat er aan de hand was, ik kon nog staan maar niet meer lopen.

Ik heb contact opgenomen met de neuroloog, omdat ik dacht dat dit van mijn rug kwam, ik was al lang zwaar ruglijder, dus wie weet. Hij stelde voor om direct naar het ziekenhuis te komen.

Mijn man heeft mij naar de auto moeten dragen want ik kon niet meer lopen, ik moest niet wachten en mocht direct binnen bij de dokter, hij heeft mij onderzocht maar kon niet zeggen wat er aan de hand was.

Hij heeft mij wel laten opnemen, naar het schijnt ben ik dan in coma gegaan, en moest ik naar intensieve, men heeft wel voor mijn leven gevreesd, mijn  man zegde tegen de iedereen dat ik waarschijnlijk de morgen niet zou halen, daar weet ik dus niets van, het heeft nog een paar dagen geduurd voor men wist wat er aan de hand was, nu bleek dat ik acute ischemie had in beide onderbenen, dus in het nederlands een hevige spasme in de slagaders van de benen, met volledige blokkage van de bloedvaten, met afsterven van de benen tot gevolg, en dit alles tengevolge de ergotamine die ik genomen had voor mijn migraine.

Ik heb gelukkig de morgen wel gehaald, maar als ik wakker werd op intensieve, had ik een verschrikkelijke pijn in mijn benen, dit was gewoon niet te harden, en mijn voeten waren bedekt met grote blaren. De dokter zegde mij direct je onderbenen zijn verlamd en dat zal zo blijven.

Na een paar weken op intensieve en na zware medicatie om de bloedvoorziening in mijn benen proberen te herstellen, besliste men om eens onder narcose te gaan kijken hoe de toestand van mijn benen inwendig er aan toe was, dan besliste men om mijn rechter been toch te amputeren omdat er sprake was was ernstige necrose en ik mijzelf aan het vergiftigen was als ze niet ingrepen, ik vond dit verschrikkelijk, maar ja je hebt geen keuze ofwel amputeren ofwel doodgaan, ja dan weet je ook wel wat je beslist.

Op 20 september werd mijn rechterbeen dan geamputeerd door de knie, de wonde genas voorspoedig, links was het ook niet goed, maar dat been konden ze nog behouden mits het weghalen van genecroseerde delen, zoals de fibula, pezen en spieren.

Dit was een zeer grote wonde en die is maar heel moeilijk dicht gegaan.

Met mijn linkerbeen is de miserie dan pas begonnen, door de verlamming groeide mijn voet in klompvoet, en kon ik dus geen gewone schoen aandoen, dan heeft men uiteindelijk die voet door een tripleartrodese recht gezet en vast gezet, en daar haken in gestoken, dat is uiteindelijk nooit goed gekomen, het groeide gewoon niet vast, ik had daar ook vreselijk veel pijn aan, dan heeft men op een bepaald moment die haken verwijderd, daar heb ik dan een zware infectie door gekregen, een osteomyelitis , waardoor ik 6 weken in het ziekenhuis moest verblijven met antibiotica intraveneus.

Die infectie heb ik nadien nog enkele keren aan mijn voet doorgemaakt, doordat er van de wond aan mijn been, zo’n groot en zeer pijnlijk lidteken was achtergebleven werd daar met de tijd dan een flap op gelegd, dat genas aanvankelijk goed maar is dus ook nooit goed gekomen, ik werd in januari geopereerd, en na een paar overbruggingen in mijn linker been werd er uiteindelijk na de laatste overbrugging, waar ik uit gekomen ben met een grote vuile wonde aan mijn voet wrijf en zwarte tenen, ik moest voor het verband 2 x per week hier voor naar Leuven,bij de vaatchirurg, ze wilde er alles aan doen om mijn been te kunnen behouden, maar op een zekere dag op 25 juli 2006 werd ik wakker met vreselijke pijn in mijn voet, en als ik later het verband verwijderde zag mijn voet helemaal blauw, ik wist direct hoe laat het was en nam contact op met de vaatspecialist in Leuven, en ja mijn been moest er dus zo vlug mogelijk af, ik heb hemel en aarde verzet op dat ze zouden  onder de knie amputeren, men heeft dit dan gedaan met het gevolg dat de wonde niet genas en men daar door plastische chirurgie  nog een flap heeft moeten opzetten, dat was uiteindelijk wel de goede beslissing .

Maar door dat de wonde van de amputatie maar niet genas kon ik ook niet terug aan het werk, en van de mutualiteit kreeg ik maar drie maanden meer omdat ik na mijn 63 jaar, de tijd dat ik normaal op pensioen moest, ben blijven werken, natuurlijk wel met het verlies van het geld dat ik kreeg van de mutualiteit ter compensatie dat ik maar halftijds mocht werken,  dus dat geld was ik al kwijt, maar toch ging ik nog liever werken dan op 63 op pensioen te gaan, maar nu was ik bijna 65, dus heb ik twee maanden geen inkomen gehad, en ben dan op 1 januari 2007 op pensioen gegaan, twee maanden voor ik 65 werd.

Nu heb ik twee prothesen maar mijn knie links is al zo dikwijls open en ontstoken geweest, daar is al twee maal een flap opgelegd en verschillende malen een greffe dat ik vrees dat het met de tijd nog verder zal moeten geamputeerd worden, momenteel is alles dicht en heb ik dus geen wonden meer, ik hoop dat het zo nog een tijdje mag blijven . Nu met ouder te worden zijn de aanvallen van migraine gelukkig ook heel erg afgezwakt en heb ik door de band geen medicatie mee nodig tegen migraine.

Al de bloedvaten in mijn lichaam zijn aangetast door dit medicament.

Dit heb ik allemaal te danken aan de bijwerking van de ERGOTAMINE, en als ik dan de farmaceutische firma, waar het medicament van komt aan schrijf, zelfs de grote baas in Zwitserland van de firma Novartis, heb ik aangeschreven,  en vraag of ze iets kunnen doen krijg ik nul op het request, zij voelen zich niet verantwoordelijk voor hetgeen mij door hun medicament is aangedaan.

In Amerika is er ook zo’n geval geweest, van een mevrouw die door een medicament een lidmaat was kwijt geraakt, de farmaceutische firma in kwestie, voelde zich ook niet verantwoordelijk, maar heeft haar toch maar 2.000.000 $ schadevergoeding toegekend, ik zeg niet dat het hier zulke toestanden moeten worden als in Amerika, maar absoluut niets krijgen ter compensatie, tegenover 2.000.000 $ is toch nog een groot verschil. Vind je ook niet?

Groetjes

13-09-2011, 19:31 geschreven door Lena