Dinsdag 08/05/2012 Marcel heeft me gisteren een bundel bezorgd met het mailverkeer (29 pagina's dik) tussen universiteit, ouders en studenten naar aanleiding van de aardbeving en tsunami in Japan van begin maart vorig jaar. Ik vond wat mij overkomen is een nachtmerrie, maar nu heb ik begrepen dat de ergste nachtmerrie aan mij voorbij is gegaan. Hij stond er helemaal alleen voor, ik was amper uit mijn kunstmatige coma gehaald en dan die onzekerheid over de veiligheid van de studenten in Japan, vrouw én kind in gevaar, daar had ik tot nu toe nog niet echt bij stil gestaan. Alles draait hier steeds rond mij en mijn revalidatie. Wim was nog maar net terug ginder na een blitzbezoek aan mij op intensieve. Wat een sterke, prachtechtgenoot heb ik toch !!! Weinigen die hem dat nadoen, denk ik zo. Ik kan begrijpen dat hij daar niet graag aan terugdenkt aan die periode voor zijn 52 ste verjaardag. Nu begrijp ik beter waarom hij zo gelukkig is telkens ik een moeilijkheid overwin en me weer opricht om door te gaan. Hij is door een hel gegaan vorig jaar, ik heb echt met hem te doen. Daar is het mijne nu wel geen klein bier tegen maar toch wel wat lichter om dragen. Onze reis naar Japan had vorig jaar sowieso niet kunnen doorgaan, maar die hebben we nog te goed ! Uitgesteld, maar niet verloren, zeiden we gisteren nog. Zo gauw ik wat beter te been ben en we weer wat middelen hebben om te reizen, doen we dat, zeker en vast ! Die schone, oude dag mag nog wat wachten tot we terug zijn.
Zaterdag 05/05/2012 - Het feestje met de buren, ter ere van hun 55ste
huwelijksverjaardag, was heel leuk, rustig, gezellig. Heel lekker
gegeten. 't Heeft ons deugd gedaan ! Woensdag 25/04/2012 : onze 31ste
huwelijksverjaardag kreeg een totaal onverwachte wending. Ik werd in de
namiddag gebeld door mijn huisarts, die was de vorige dagen al langs
geweest omdat ik sinds zaterdag 20/04 heel kortademig geworden was na
een zeer beklemmend gevoel gehad te hebben op de longen. Hij sprak zijn
vrees niet uit maar drong wel erg aan om zo snel mogelijk binnen te
gaan in Gasthuisberg via spoed. Ik heb dan Marcel gebeld, die was al
onderweg om nog bloemen en een flesje wijn te gaan halen, om eerst langs
de huisarts te rijden om de verwijsbrief op te halen en dan zo snel
mogelijk door te rijden naar het ziekenhuis. Daar aangekomen werd er
onmiddellijk een CT-scan genomen van de longen waarbij werd vastgesteld
dat ik verschillende(kleinere) bloedklonters in de longen had wat de
kortademigheid uiteraard verklaarde. Daarvoor werd onmiddellijk gestart
met bloedverdunners en werd het mij toch wat te machtig want die hebben
vorig jaar al lelijk genoeg huisgehouden in mijn bovenkamer. Later,
bij een echo van de grote aders in de bovenbenen, werd een nog grotere
bloedklonter gevonden. Hopelijk blijft die nu lang genoeg ter plaatse
zodat de bloedverdunners hun werk kunnen doen om erger te voorkomen. En
mag het dat dan geweest zijn voor dit jaar, aub ? 2011 was al geen
goed jaar voor ons. Maar de trein van 2012 is ook niet denderend !
Het lijkt de ringbus wel met slechts één halte : Gasthuisberg spoed. Ik
hoop dat die gauw eens ergens anders stopt zodat ik eraf kan want ik
vind het al lang niet meer leuk. Interessant, dat wel, ik heb al veel
bijgeleerd, maar ik vind het nu al welletjes voor dit jaar. En alle
klokken in het ziekenhuis zijn dezelfde en tikken even hard en traag de
seconden weg terwijl je wacht op de dokter met de uitslag van het
laatste bloedonderzoek of het eten dat nog steeds net hetzelfde is als
vorig jaar in Pellenberg. Mijn kamergenote van de eerste 5 dagen was
wel een nieuwigheid, een oude, Turkse vrouw, die geen woord Nederlands
sprak. Haar zoon wel maar die was niet erg spraakzaam en moest met zijn
moeder telkens bij de dokter langs. Ik heb dus niet verder kunnen
kennismaken en zag het niet zitten om iets te proberen in gebarentaal.
Als je zag hoeveel moeite de verpleging moest doen om haar iets
duidelijk te maken ... De volgende 2 waren jonger en Nederlandstalig
(wat een opluchting). Ik lag op de afdeling Intensieve hartbewaking,
tussen de pacemakers dus, en kreeg veel medeleven en sympathie van mijn
Vlaamse kamergenotes. Ze vonden het vooral erg dat ik nog zo jong was
en niet veel meer kan, terwijl ik een hartkwaal dan weer meer
beangstigend vind. Ik kan op 3 jaar tijd grotendeels herstellen terwijl
zij met een tikkende tijdbom verder moeten en soms weinig/geen zicht
hebben op genezing. Na enkele dagen verbeterde de kortademigheid
aanzienlijk, ik kon weer stappen en praten tegelijk : HOERA !!! De
zelfredzaamheid in een gewone ziekenhuisafdeling was wel weer een
confrontatie. Aangezien er niets aangepast is aan mijn handicap was ik
weer serieus hulpbehoevend. Dat was ik even uit het oog verloren.
Thuis en in Pellenberg kon ik behoorlijk mijn plan trekken omdat daar
alles op mijn handicap is afgestemd. Het duurde ook enkele dagen eer de
verpleging algemeen op de hoogte was van mijn toestand. Ik moest dus
telkens weer herhalen dat ik links verlamd ben en een aantal dingen niet
kan zonder hulp/schoenen of ander aangepast materiaal. Ondertussen heb
ik ook nog een 24 uurs monitoring voor epilepsie ondergaan. Dat was al
eerder gepland voor vrijdag 03/05 en het was eigenlijk wel handig dat
ik daar kon blijven tot na die monitoring. Ik verwacht uit die hoek
geen probleem omdat de gewone EEG al uitgewezen had dat ik geen
epilepsie heb. Nu moet ik wel terug spuitjes zetten tegen flebitis en
wat extra pilletjes nemen, maar zolang ik me niet kwets of een bloedneus
krijg, mag ik verder gaan met trainen. Gelukkig maar !!! Daar zal ik deze week eens aan beginnen.
Maandag 16/04/2012 Ik moet met het schaamrood op mijn wangen toegeven dat ik gisteren voor de eerste keer het gastenboek op mijn blog bekeken heb. Hoeveel warme en bemoedigende reacties daar ondertussen opstaan ! Ik heb ze vandaag pas echt kunnen doornemen. De fietstraining van zondag was een eerste confrontatie met de koude. Blijkbaar trapt Marcel te stevig door en doet hij het meeste werk op de tandem. Ik had al langer zo'n vermoeden en heb hem dat ook eens gezegd maar als Marcel op kop rijdt (op een tandem is dat vanzelfsprekend) gaat hij er ook voor. Ik was duidelijk niet warm genoeg gekleed en er stond een pittige, koude wind. 't Is nu 's morgens ook nog behoorlijk frisser dan overdag en dat hebben we geweten ! Ik was al een beetje afgekoeld voor we met de groep in Pellenberg vertrokken en aangezien ik blijkbaar maar wat hoef mee te trappen, raakte ik niet meer echt opgewarmd, mijn lamme arm wordt dan behoorlijk spastisch, op de fiets ligt die vastgebonden in een armsteun en na een tijdje was de pijn niet meer te harden. Op onze tussenstopplaats in D-store in Bierbeek (sportwinkel en sponsor van Join2bike) stond ik direct fameus te rillen en heb ik een warm staaltje gekregen van hoe Join2bike met revalidanten omgaat. Ik werd onmiddellijk vertroeteld met energierijke dingen en warmtepadjes om weer warm te krijgen en de kramp in mijn lamme arm wat te verminderen. We zijn dan ook zo snel mogelijk naar huis gereden en na een lekker warme douche en een tas warme drank was het leed geleden. Met dank aan de Join2bike-ploeg voor de goede zorgen en Marcel natuurlijk voor de nazorg. Daarmee zijn we gewaarschuwd voor de gevolgen van de koude en kunnen we ons daar goed op voorzien tijdens de komende fietstrainingen in de Ardennen en de klim op de Galibier. Ondertussen is Marcel ook al goed gebeten door de fietsmicrobe. Hij fietst, zoals ik vroeger, al wel langer naar zijn werk, maar nu gaat hij op zaterdagen ook nog trainen met een groepje fietsers van het koor (die doen fietstochtjes van 50-70 km door het glooiende Brabantse landschap). Als nieuweling moet hij wel serieus inhangen maar het gaat steeds beter. Hij zal er wel klaar voor zijn tegen eind juni.
Vrijdag 13/04/2012 Geen ongeluksdag : Alleen maar goed nieuws vandaag
!
Binnenkort kan ik van kinesist veranderen. We hebben een kinepraktijk
(van Annemie Persoons) gevonden, niet zo ver van hier, met een heel team
van kinesisten die
zelfs allemaal gespecialiseerd zijn in neuromotorische aandoeningen. Ze
maken zich sterk op hun website dat ze nieuwe patiënten binnen de week
met therapie kunnen laten starten. Daar moeten we zijn ! Die andere
was goed, want zeer dicht bij huis, om de eerste maanden te
overbruggen. En dan nu, op naar beter.
Vandaag ook nog een geruststellende echo gehad. Allemaal dik in orde
dus. Wat kan een mens zich nog meer wensen (een miraculeuze genezing,
of wat dacht je ! ). Wat kan het leven toch boeiend en verrassend
zijn. Nog de laatste beurten bij mijn huidige kinesist afwerken en dan
zijn we klaar voor het volgende hoofdstuk. Ik kijk er enorm naar uit !
Die zware armoefeningen van vorige week waren blijkbaar alleen maar
bedoeld om mijn schouder te verstevigen. Ik heb er nog mee gelachen :
"Ik dacht dat ge me zou leren vliegen,zei ik hem, dan moet ik niet meer
leren lopen of autorijden, ferm gemakkelijk ! " Hij vond het gelukkig grappig en we hebben er eens goed om gelachen.
Zaterdag 07/04/2012 Amai, mijn ribben ! Dinsdag deden ze al pijn van de
zware krachtoefeningen die de kinesist met mijn arm deed op maandag.
Zolang ik overeind blijf, valt het nog mee maar als ik ga liggen of
achterover leun in de zetel kan ik niet meer diep inademen van de pijn.
Na een paar dagen betert dat gelukkig aanzienlijk. Vandaar dat ik
vrijdag de euvele moed had om op eigen houtje wat gelijkaardige maar
lichtere armoefeningen te doen nadat de kinesist afgebeld had. Spijtig genoeg met hetzelfde effect.
Gelukkig lig ik er geen nachten van wakker en kan ik na een half uurtje
opzitten alweer wat vrijer ademhalen maar leuk is het in geen geval !
Deze middag heb ik mijn sïesta wel beperkt tot een half uurtje, zoveel
karakter heb ik dan ook weer niet om de pijn te verbijten en toch een
volledig uur te blijven liggen. Ik kan me nu zo'n heel klein beetje
voorstellen hoe Tom Waes zich voelde bij het body-builden. Gelukkig
hoef ik dit geen dagen aan een stuk te doen. Hoewel ik ook wel gebaat
zou zijn met wat meer kracht, kan ik me voorstellen. Zou dat de
bedoeling zijn van doorgedreven revalidatie ? Zodanig sterke spieren
kweken dat je vanzelf overeind blijft ? In dat geval neem ik de
pijnlijke ribben er graag bij. Ik ben benieuwd wat de kinesist ervan zegt
volgende dinsdag ! De paasdagen verlopen wat eigenaardig dit jaar.
Vrijdag is Marcel onze nieuwe Renault Kangoo gaan afhalen. Vandaag zijn
we dan nog gaan zien of er nog ergens grote paaseieren te vinden waren,
maar niks hoor. Ik heb de kinderen al verwittigt dat ze er dit jaar
niet zijn. Ze hebben er zelfs geen tijd voor. De studenten hebben nog
veel werk met hun thesissen en dan is er nog de koers (moeder toch, hoe
kan je dat nu vergeten) !
Vrijdag 06/04/2012 Nu ben ik helemaal bekomen van de gebeurtenissen van vorig weekend. De muizenissen zijn weg en ik fietste gisteren weer vlotjes 60 toeren per minuut (RPM). Vanaf hier kan ik weer beginnen opbouwen. Ik heb ook besloten om weer zanggerichte stemtraining te gaan volgen bij een stemcoach. Dat heb ik vroeger ook eens gedaan om wat sterker te staan in de hoogte als hoogste sopraantje van het kwartet Voilà en daar heb ik toen veel van opgestoken. Ik hoop hiermee mijn stem wat vlugger weer in conditie te krijgen voor het zingen want dat is nog altijd een mager beestje. Mijn spreekstem mist naar het schijnt ook nog wat kleur en dat zal daar ook wel mee verbeteren, denk ik. Begin mei begin ik eraan en ik ben er meer dan klaar voor. Het is nu geen pretje om te zingen. Ik kan mezelf amper horen terwijl ik vroeger toch één van de trekkers was. Ik heb er geen plezier meer in en dat mis ik heel erg. Alleen oefenen lukt ook niet zo best dus kunnen we daar beter iets aan doen, anders blijf ik een zwak altje en dat 'zwak' klinkt niet zo goed bij mijn familienaam. Op hoop van zegen dan maar weer !
05/04/2012 Woensdag heb ik weer even alarm geslagen : ik zag weer aura's en belde
naar Marcel en de huisarts. Deze laatste raadde mij aan om toch maar alvast de 100
te bellen, zij zou dan contact opnemen met Gasthuisberg om te zeggen dat
ik eraan zou komen. Even later belde ze al terug, net toen de 100 voor
mijn deur stopte en zei dat het eerste onderzoek, een EEG, had
uitgewezen dat ik toch geen epilepsie heb. Het was dus gewoon migraine
maar omdat ik zaterdagavond voor ik met de 100 vertrok nog Keppra, mijn
gewone avondmedicatie tegen epilepsie dat blijkbaar ook gebruikt wordt tegen migraine had ingenomen, bleef de hoofdpijn waarschijnlijk
uit. Tegen de tijd dat de huisdokter de ambulancier had ingelicht trok de aura al weg en is de 100 weer vertrokken, zonder mij. Dat nieuws was al een hele opluchting, waarvoor paniek al eens goed kan zijn, anders had ik nog een hele week moeten wachten op dat goede nieuws. Ik had in mijn zetel in de zon wat
zitten lezen en dat lokte waarschijnlijk een migraineaanval uit. Dat
ga ik dus niet meer doen. Maar nu zit de schrik er al wat minder in en
zal ik niet meer bij het minste panikeren want dat is voor niks nodig.
Daar moet ik volgende week mijn huisdokter toch eens over uitvragen. Op het internet heb ik ondertussen geleerd dat je migraineaanvallen kan voorkomen door sterk licht en geluid te vermijden. Inspanningen kunnen geen kwaad en zijn zelfs goed als je maar niet overdrijft, maar dat is met alles zo. Cafeïne is te mijden, maar dat doe ik al jaren. Ik heb net het gordijn achter mijn pc wat verder dicht getrokken omdat ik lichte hoofdpijn heb. Gelukkig schijnt de zon niet vandaag. Ik hoop vanmiddag nog wat te kunnen gaan wandelen met Chris en Jalgas(2jaar) (die was op de koorwandeling in Brussel jaloers op mijn rolstoel omdat hij moest stappen; ik zal hem eens vergasten op een rondje rolstoel rond de blok dan kan ik het verder rustig houden deze voormiddag). Geen kine vandaag, dan kunnen mijn ribbekes nog wat meer bekomen van de zware armoefeningen van maandag. Ik heb er deze nacht toch geen last meer van gehad. Vrijdag zal dat beter uitkomen, tegen dan ben ik wel gerecupereerd.
03/04/2012 Ondertussen heeft mijn zelfvertrouwen een serieuze deuk gekregen. Ik
voel me niet meer veilig in mijn vel en in mijn hoofd en het is nog een
dikke maand wachten op de uitslagen van de onderzoeken.
We proberen alleszins de moed erin te houden en de muizenissen uit ons
hoofd te bannen met kleine verwennerijtjes (extra spelletje op de laptop
en een stukje chocola) en schroeven het trainingsschema een beetje
terug (hoewel dat niet echt hoeft van de neuroloog). Verder proberen we
gewoon verder te doen zoals we bezig waren en hopen er het beste van
zoals gewoonlijk dus. Het verwondert mij wel nog steeds dat die migraine-aanval verlopen is zonder hoofdpijn. Dat was voordien wel anders. Dan zag ik aura's in combinatie met heel zware hoofdpijn en verdroeg ik geen licht en geen luchtverplaatsing aan mijn hoofd (naar huis fietsen na het werk was dan uitgesloten). Zo heb ik eens naar huis gebeld om te horen of er iemand was die mij met de wagen kon komen halen. Dat viel gelukkig niet zoveel voor.
02/04/2012 Afgelopen zaterdagavond was het toch even schrikken. Na het douchen
begon ik kringen voor mijn ogen te zien, aura's noemen ze dat in
dokterstermen. Dat heb ik vroeger nogal gehad maar dat trok altijd weer
weg, dus was ik niet direct verontrust. Even later begon mijn keel
dicht te trekken, wat mij wel verontrustte en heb ik Marcel geroepen.
Die hoorde mij gelukkig vrij snel en schoot mij ter hulp. Hij belde
onmiddellijk de dokter van wacht, die gelukkig toch wou langskomen omdat
wij geen vervoer hadden en omwille van mijn CVA van vorig jaar. Die
was hier vrij snel en besloot al vlug om een ziekenwagen te bellen.
Daarna ging alles heel vlug. In geen tijd kreeg ik zuurstof toegediend,
waren we in Gasthuisberg en lag ik onder de scanner. Daar stelden ze
ons direct gerust dat het niet om een nieuwe hersenbloeding ging. Oef,
dat was onze grootste vrees. Later die avond kwam de neurologe mij
vertellen dat het om een epileptische reactie ging op migraine en
dat ik best 24 u in observatie zou blijven op de spoedafdeling van
Gasthuisberg. Dit was de eerste epilepsie-aanval die ik bewust heb
meegemaakt. Voor Marcel was dit een pijnlijke déjà vue, de vorige kan ik mij niet herinneren. Toevallig stond er in het UZ-magazine, het tijdschrift van het ziekenhuis net een artikel over migraine. Nu weet ik dat ik enkele jaren terug last ben beginnen krijgen van migraine (die aura's zijn één van de eerste symptomen later komt daar zware hoofdpijn bij en komt meestal voor bij volwassenen tussen 20 en 40 j). Kinderen die last hebben van wagenziekte krijgen op latere leeftijd heel gemakkelijk last van migraine. Ik heb als kind serieus last gehad van wagenziekte. Als wij naar Turnhout reden was Aarschot al de eerste noodzakelijke stopplaats en dat is écht niet ver van Leuven hoor. Nu moet ik deze week nog enkele neurologische testen laten doen in de hoop de oorzaak van die bijkomende epilepsie te vinden. Ik was al blij dat al die onderzoeken van vorige week achter de rug waren en dan nu dit. Ik kan jullie verzekeren op 1 april wordt er NIET gelachen op spoed, hoogstens een beetje groen door de aanwezige patiënten. Nu ben ik gelukkig terug thuis maar een volgende aanval is niet uitgesloten en dat knaagt wel wat een je zelfvertrouwen. Hopelijk brengen die bijkomende onderzoeken wat duidelijkheid en is de uitslag niet te dramatisch.
