Donderdag - 21/06/2012 - Gisteren kreeg ik mijn eerste kinesessie op woensdag. Om Marcel niet elke avond met therapie op te zadelen, heb ik hulp gevraagd aan Seniorama om op woensdagmiddag iemand langs te sturen die mij dan kan begeleiden naar de kine en me daarna helpt met het middageten. Ze hadden toevallig nog een stagiaire die gisteren haar laatste dag deed bij hen en, om haar ook wat praktijkervaring te laten opdoen, mocht zij komen. Dat kwam even goed uit ! Ik hoop dat ze vlug een vaste vrijwilliger vinden die om de 2 weken kan komen zodat ik toch, op geregelde basis, wat meer kine kan hebben zonder Marcel teveel te belasten. De kinesiste heeft mijn linkervoet eens onder handen genomen. Als ik daarop loop, doet dat meestal pijn (alsof je veel te smalle balletschoenen draagt. Na de behandeling voelde ik merkbaar verschil en deze morgen was dat er nog. Ik hoop dat dat straks, na mijn middagwandeling in de zon, nog zo is. In theorie is dit dan weer een verworvenheid die blijvend is. Een goeie test om de theorie aan de praktijk te toetsen. Ik ben weer benieuwd !
Maandag - 18/06/2012 - Drie maal is scheepsrecht. Afgelopen weekend zijn we voor de derde keer richting Spa getrokken voor een klimstage, en zie, deze keer zat alles mee ! Ik heb eindelijk eens kunnen laten zien dat ik iets in mijn mars heb. Het was mooi weer, geen kwaaltjes die roet in het eten kwamen strooien. We hebben de hele zondag naar hartenlust (35 km) kunnen klimmen en dalen, samen met de echte wielrenners (elite zonder contract en beloften die de Ardense pijl aan het rijden waren en waarvoor wij graag aan de kant van de weg gingen supporteren en zwaaien naar de helikopter. Ik heb heel wat bemoedigende woorden, schouderklopjes en andere deugddoende commentaar gekregen voor ons gestaag doorduwen tot we boven waren (zonder elektrische ondersteuning). Nu hebben ze eindelijk kunnen zien dat ik niet terugschrik voor wat inspanning. In het voorjaar, met al dat slecht weer, en mijn fysieke problemen had ik de kans niet gehad om te bewijzen wat ik (nog) waard ben. We hebben er enorm van genoten ! Laat die Galibier maar komen. Wij zijn er klaar voor en net op tijd want volgende week is het al zover.
Zaterdag - 06/06/2012 - Wat gaat de tijd toch snel als je voldoende bezigheden hebt ! Al weer een week voorbij en ik heb nog niets nieuws op mijn blog kunnen zetten. Deze week ben ik veel bezig geweest voor het koor : altpartij apart in een partiturenprogramma zetten. Het heeft veel tijd gevraagd om de handleiding uit te vlooien om de problemen, die ik gaandeweg tegenkwam, op te lossen. Ik was gelukkig zo slim geweest, dacht ik, om eerst een inhoudstafel op te stellen. Maar dat was blijkbaar niet voldoende. Uiteindelijk heb ik toch de tijd moeten nemen om ze ook eens fatsoenlijk door te nemen. Vanaf dan begon het pas echt te vlotten. Dat programma is bestemd voor componisten, om hun creaties om te zetten in hanteerbare partituren voor orkest en dus niet specifiek voor koor, laat staan voor 1 zangeres ! Na veel zoeken en vooral ZUCHTEN, ben ik er dan toch in geslaagd om een werkbare formule uit te dokteren waarmee ik voort kan. Na de euforie over mijn eerste breiwerk, zie Facebook, (waarvoor ik van mijn kinesiste en van het koor een dikke pluim/applaus kreeg) was dat aanvankelijk een anti-climax. Maar nu weer een nieuwe mijlpaal in mijn nieuwe leven. Nu probeer ik met 1 hand en alle vingers daarvan een manier van typen te vinden die vlotter gaat dan met 1 vinger (die begon trouwens al pijn te doen door overbelasting). Daar kan ik dan later mee aan de slag als ik weer begin te werken. Voorlopig laat de VDAB mij nog wel gerust maar in Pellenberg hebben ze mij gewaarschuwd dat ze vrij snel aan mijn bel zouden komen trekken om weer aan de slag te gaan. Ik kan dus maar beter voorbereid zijn. Na al die tijd begin ik mijn werk en vooral mijn collega's toch te missen. Na 10 jaar te hebben samengewerkt, heb je daar toch een band mee opgebouwd. Ik zal waarschijnlijk moeten beginnen met thuiswerk maar hoop uiteindelijk ook weer ginder ter plaatse te kunnen gaan werken, mits ik een lift kan krijgen van een collega en er ter plaatse een traplift geplaatst kan worden, zou dat moeten lukken. De VDAB bemiddelt daarvoor dan met de werkgever en de overheid draagt daar financieel voor bij. Onoverkomelijk is dat dus allemaal niet, maar het is zeker nog niet voor morgen. Morgen gaan we weer fietsen in Spa, om ons wat beter voor te bereiden op de Galibier. Dat komt ook al heel dichtbij. Binnen 2 weken is het zover dan zitten we in de Franse Alpen (van 28/6 tot en met 02/07). Hopelijk lukt dat een beetje en is het droog weer ! Eén van de revalidanten gaat een poging wagen om in 24 u tijd de 4 nabijgelegen cols te doen, stond vandaag in de krant ! Ze noemen hem 'the beast' omdat hij zo gedreven is met zijn handbike (pedalen voor de handen ipv de voeten). Hij heeft 27 jaar geleden een ongeval gehad en zit sindsdien in een rolstoel maar is ook al heel lang gedreven met dat fietsen bezig, vorig jaar heeft hij de Mont Ventoux én de Galibier gedaan en nu dit jaar probeert hij deze krachttoer ! Een voorbeeld voor ons allemaal. Ondertussen hengel ik nog naar nieuwe brei-opdrachten om de saaie zomerherhalingen op tv wat te veraangenamen. Ik kan telkens maar een halfuurtje aan een stuk breien want het is erg vermoeiend voor de rechterarm maar ik doe het heel graag en door mijn linkerhand toch in te schakelen, hoop ik ze te stimuleren en zo de revalidatie ervan een duwtje in de rug te geven. Alle beetjes helpen !
Vrijdag - 08/06/2012 - Ik beleef een SUPERweek en het is geen droom maar het lijkt er wel op ! Het begon woensdag tijdens het etentje voor de 89ste verjaardag van mijn meter, tante Denise. Robert, haar zoon, mijn kozijn dus, had mij, Marcel en mijn moeder uitgenodigd om, bij wijze van verrassing, samen met hen te gaan eten(zonder rolstoel, die gebruiken we niet veel meer de laatste tijd) in restaurant Sava in Zaventem, dat ligt op wandelafstand van hun huis en is zo'n beetje hun vaste stek voor verjaardagen. Het heeft een Joegoslavische keuken (veel vlees) en heerlijke sausjes. Ik had voor het gemak gegratineerde scampi's genomen (die zijn volledig gepeld) zodat ik zonder hulp kon eten. Met een heerlijk alcoholvrij aperitiefje vooraf en wat frietjes erbij, de lekkere saus heb ik met wat brood verder opgegeten en zo had ik ruim genoeg op. Een dessertje achteraf kon er echt niet meer bij. Na afloop zijn wij bij Denise en Robert thuis nog iets gaan drinken, zo konden we hun tuintje nog eens bekijken en in alle rust nog wat napraten ( in het restaurant was het tamelijk druk en dat voor een woensdagmiddag ! Zonder reservatie kan je er niet zomaar gaan eten !) Daarna brachten we ons moeder naar huis en gingen we thuis eens kijken voor hoeveel volk er gekookt moest worden (met een paar sms-jes) kom je daar gauw achter want er was niemand thuis. 's Avonds ben ik dan naar de koorrepetitie gegaan en heb er voor het eerst sinds lang genoten van het zingen. Het ging goed en ik haalde moeiteloos de hoge do (zoals met Pinksteren). Lang zal ze leven voor Lut's 55ste verjaardag zong ik met de sopranen mee. Donderdagvoormiddag werd ik opgehaald door een vriendin voor een wafelbak (onze kippen leggen nogal veel eieren de laatste tijd en omdat wafels bakken op dit moment nog te moeilijk is voor mij, bood zij aan om dat bij haar thuis te doen (zij heeft een goed recept en haar man bakt ook graag). Ze zou ook een manier uitzoeken om met één hand te breien. Ik kwam dus thuis met wafels én een breiwerk. 't Is nog wat zoeken en oefenen maar het lukt. Misschien helpt dat breien om een beetje vooruitgang in die linkerarm te krijgen. Verder merk ik dat ik mijn linkerbeen gemakkelijk wat hoger kan heffen. Nu kan ik zelfstandig in en uit onze auto stappen (in gaat nu veel vlotter dan uit) en ik kan wat vlotter de trap op en af dan vorige week. De kine ging ook vlotter. Een hele vooruitgang !!! Spijtig dat dat in sprongen gaat. Het kan goed zijn dat ik de volgende weken geen vooruitgang meer merk en dan ineens weer wel. Revalideren is een eigenaardig iets. Er valt niets te voorspellen en net als je begint te denken er evolueert niks meer maak je reuzensprongen voorwaarts. Je moet dat echt dag voor dag bekijken en jezelf voortdurend observeren om de vorderingen, soms heel klein, te zien en vooral geloven wat de mensen in je omgeving zeggen. Zij zien soms meer dan jij omdat ze je niet dagelijks bezig zien. Zo'n toffe week wil ik nog wel een paar keer meemaken ! Yes, yes !
Woensdag - 06/06/2012 - Gisteren moest ik op controle bij Bloedings- en vaatziekten (Cardiologie). Daar kreeg ik het heuglijke nieuws dat de kritieke fase (6 weken) voorbij is en dat de bloedverdunners (Marcoumar volledig gestopt en Clexanespuitjes gehalveerd) mogen afgebouwd worden. Dat gaat dus echt de goede richting uit. Ik heb ook niet de minste last meer bij inspanningen en de kine loopt heel goed (nu 4 keer/week). De kinesisten werken specifiek op het herstel van de zenuwverbindingen met de spieren. Eigenaardig hoor ! Je moet je dus bewust concentreren op de juiste spieren en met een beetje geluk vind je die ook. En, één keer die verbinding herstelt is, blijft dat ook. Van dat laatste heb ik nog niet zoveel gemerkt in het dagelijks leven. Bij de oefeningen merk ik wel dat het bij herhaling beter lukt en wordt ik door de therapeuten heel erg aangemoedigd als zij voelen dat het de goede kant op gaat als ik de juiste spier weet te activeren, ook al voel ik het zelf nog niet. Afgelopen weekend was er nog eens een klimstage in de Ardennen (foto's zie Facebook). De echte sporters deden op zaterdag mee aan La Chouffe Classic (een tocht van 76 km over berg en dal met een zware klim naar La Roche, gelukkig was het toen droog weer en niet te koud. Op zondag zou er dan nog gefietst worden met de revalidanten, die die tocht van zaterdag te zwaar vonden, maar de weergoden gaven het op en het regende de hele dag. Enkele dappere mannen wilden toch een ritje doen met de Kettwiezel (3 ligfietsen die tandemgewijs achter elkaar gemonteerd werden) en trotseerden het slechte weer met een fameus nat pak tot gevolg. Na een gezamenlijk warm drankje en een lekkere croque-monsieur, stapten ze weer op de fietsen en reden terug naar het basiskamp in Wibrin.
Dinsdag - 29/05/2012 - Ik ben vandaag mijn collega's eens gaan bezoeken. Marcel was vroeg thuis en met dat mooie weer had dat nog een leuk fietstochtje kunnen worden maar mijn kinesiste besliste daar anders over. De receptioniste zat met enkele collega's aan het onthaal en Marcel zei achteraf dat mijn stem daar weer zo helder klonk als vroeger. Even later, in de intimiteit van de aankoopdienst, klonk mijn stem weer veel zachter zoals ik tegenwoordig thuis of in kleine kring spreek (mijn theorietje van gisteren over energiek stemgebruik lijkt dus al te kloppen !)Mijn kinesiste belde mij dus om te zeggen dat ik vandaag nog bij haar mocht langskomen en dat sla ik natuurlijk niet af. Ze heeft mij een heerlijke voetmassage gegeven. Tijdens haar bijscholing in Pellenberg vorige week heeft ze een filmpje van mij gezien waarop ik een stapoefening deed. Ik vroeg mij al af waar dat goed voor was en waarvoor ze dat zouden gebruiken en nu weet ik het dus ! Toch eigenaardig dat ze me vanuit Pellenberg niet onmiddellijk naar die kinepraktijk hebben doorverwezen of waren ze er daar toen al zo zeker van dat ik uiteindelijk toch daar zou terecht komen. Ik ben er ook achter gekomen waar mijn hoofdpijn van de laatste dagen vandaan komt, ik moet thuis de zon buiten houden. Een kamerbreed raam op het zuiden gericht (welke architect tekent nu zoiets !) dus doe ik de rolluiken naar beneden zodra de zon begint te schijnen. In de living is het dan duister maar in de keuken straalt ze op de zijgevel van onze achterburen haar volle licht de keuken binnen. Vandaag ben ik dan op het 'lumineuze' idee gekomen dat ik binnen beter een zonnebril(zo'n clipje dat ik over mijn gewone bril kan schuiven) draag en inderdaad : veel minder hoofdpijn ! Als de zon rond 17 uur van de voorgevel weg is, kan ik dan de rolluiken omhoog doen en de gordijnen open schuiven. Mèt zonnebril heb ik daar toch geen last van en is dat dus veel minder een probleem. Ik denk dat ik hem ook beter op hou om naar de TV te kijken, dat is, zoals een pc-scherm, een lichtbron en dus vermoeiend voor de ogen. Vanavond weet ik of mijn theorie klopt. Ik heb er nog eentje bedacht vandaag maar dat wil ik morgen eerst met mijn huisarts bespreken voor ik hier een uiteenzetting doe die ik achteraf misschien compleet moet intrekken (want volslagen onzin). Wordt vervolgd.
Dinsdag -28/05/2012 - Ik heb blijkbaar iets met feestdagen : met Pinksteren heb ik weer een positieve ervaring gehad. Ik kon in de kerk gewoon met het volk meezingen zonder een octaaf te moeten zakken. Ik had gedroomd dat dat zou gaan als ik mijn stem energieker gebruik bij het zingen. En voilà, 't is gelukt ! Dat moet ik onthouden voor in het koor. Echt hoog, zoals vroeger, is nog wat veel gevraagd. Maar wie weet, wat niet is, kan nog komen... Ondertussen nog wat oefenen op stemgebruik en adembeheersing bij het spreken, dat zal ook wel helpen. We gaan eens uitkijken naar sandalen. Volgens één mijn nieuwe kinesistes kan ik mijn Y-spalk daar ook in dragen, dan heb ik wel nog een andere nachtspalk nodig, anders draag ik constant dezelfde en dat is ook weer niet ideaal en zo is het altijd maar weer proberen en zoeken naar iets meer comfort want nu kan ik niet meer zomaar even van schoenen wisselen zoals vroeger, maar daar komen we nog wel uit. Problemen zijn er om op te lossen. Het fietsen gaat ook steeds beter. Marcel heeft de stand van de armsteun kunnen aanpassen zodat mijn arm in een meer natuurlijke houding voor mij erin ligt en ik er zelfs een beetje op kan steunen in plaats van opzij getrokken te worden waardoor die bij de minste schok verkrampt en mijn schouder steeds weer de schokken te verduren krijgt. Een mens moet niet alleen hulpmiddelen zoeken maar er ook nog creatief mee omgaan om er zijn gerief in te vinden !
Donderdag 24/05/2012 - Ik ben gisteren op controle geweest bij de neuroloog. Die wist me te melden dat ik geen epilepsie heb, maar dat wist ik dus eigenlijk al en vermits ik van die migraine niet veel last heb, is het ook niet nodig iets aan mijn medicatie te veranderen of toe te voegen aangezien ik al iets neem dat voor beiden goed is. Voor de reconstructie van mijn schedel raadt men mij plastische chirurgie aan omdat neurochirurgie, waarbij ze mijn schedel weer zouden moeten openen te riskant is. Ja, dat ziet ge van hier dat ik ze nog eens in mijn schedel laat boren ! Dan worden de putten alleen maar dieper, dan hou ik het liever bij onderhuids opvullen. Dat is misschien niet ideaal maar veel minder gevaarlijk. En voor het zicht zal dat wel volstaan zeker, dan kunnen ze gelijk nog iets doen aan het lidteken op mijn voorhoofd. Niet dat me dat zo erg stoort maar als ik terug naar mijn vroeger kapsel wil, zal dat toch heel wat makkelijker zijn als er niets hoeft gecamoufleerd te worden. Met het warme weer van de laatste dagen heb ik mijn zomertenue weer uit de kast laten halen. Was me dat schrikken bij het lopen op die sportschoenen met opgehoogde hakken ! Ik moet daar opnieuw mee leren lopen. De hakken van mijn bottines zijn een beetje afgeschuind en deze zijn recht met een scherpe hoek. Dat zal even duren voor ik daarmee weer uit de voeten kan ! Gelukkig geven ze nog enkele dagen goed weer zodat ik met Marcel nog wat kan gaan wandelen, maar met de scooter moet ik ook nog oefenen en dat doe ik ook liefst als het droog is. Het zal dus schoenen inlopen binnen zijn en met de scooter oefenen buiten.
Dinsdag 22/05/2012 - Geen nieuws, goed nieuws ! Dat hoop ik toch voortaan. Ik heb even gewacht met schrijven tot ik zeker was dat ik goed nieuws te melden had. Gisteren kwam er al een telefoontje van familie die vreesde dat er weer iets aan de hand was omdat er vorige week niets nieuws op de blog verscheen. Het was gewoon vreselijk druk vorige week en dan dat lange weekend met een fietstocht in Spa daarin. Gelukkig hebben we nog tijd gevonden om onze buurman te bezoeken die zaterdag dan toch overleden is. Ik had zo'n voorgevoel dat die het eind van weekend niet ging halen. Na 4,5 jaar chemo heeft hij de strijd tegen kanker verloren. Hij werd 81. Bij mijn vader was de eindstrijd ook gestreden in 5 dagen. Vorige dinsdag werd dan eindelijk mijn scooter (elektrische rolstoel) geleverd. Ik heb moeten wachten tot zaterdag,op goed weer, om een testrit te doen. Ik zal nog enkele proefritten nodig hebben om het op- en afrijden van stoepen en het parkeren in de garage onder de knie te krijgen. Ik mis ook een heupgordel. Als je niet van de breedste bent, zit je niet erg vast op die stoel en dat vreselijk schommelen op de stoepranden. Alleen naar de Delhaize gaan, zit er niet in. Die draaideur is een serieus obstakel en de nooduitgangen kunnen alleen van binnen uit geopend worden. Ondertussen ben ik van kinesistenpraktijk veranderd en dat valt reuzengoed mee ! Ze werken daar op dezelfde manier als in Pellenberg en volgen daar geregeld bijscholing. Dat was nog eens thuiskomen. Zaterdag hadden we dan een heel leuk avondprogramma met een etentje met vrienden voor het concert van Toeterdonk, de nieuwe fanfare van Tildonk, waar ons Magda met man en zoon,Dries, in meespelen. Gisteren moest ik nog eens op controle in Pellenberg. Ook daar alleen maar goed nieuws en nog een paar bekenden van vorig jaar tegengekomen, leuk, ze zagen er goed uit. Nu is het nog wachten op het normaliseren van mijn bloedwaarden om de flebietspuitjes te kunnen schrappen. Nu ik aan de bloedverdunners zit, is er geen gevaar meer voor bloedklonters. Daar zit dus toch nog iets positiefs in ! Ik had het kunnen weten : mijn grootvader, Vokke Beeck, krijgt toch weer gelijk : 'Ge zult later wel zien waar dat goed voor is', zei die altijd als er iets tegen viel. Dat is tot nu toe al altijd uitgekomen ! Mijn kine zal enkele weken opgedreven worden tot 4/5 keer per week. Ze willen wat verloren tijd goed maken en mijn stappen en conditie nog verbeteren. 4 keer per week zien we wel zitten, als ze een paar keer aan huis kunnen komen. Anders wordt het veel te druk met mijn stemtraining er nog bij zit ik dan nog aan 5 keer therapie en een koorrepetitie per week. Vanaf nu hoop ik me weer te kunnen concentreren op vooruitgang ( de 2 c's van Conditie en Comfort, noem ik dat). Op hoop van zegen !
Zondag 13/05/2012 We hebben deze morgen met Canzonetta de mis gezongen in Gasthuisberg. Dat was blijkbaar geleden van 16/01/2011, voor mijn hersenbloeding dus. Mijn vroegere melkboer is daar vrijwilliger en die verschoot zich een ongeluk toen hij mij meende te herkennen (hij twijfelde eerst heel sterk of ik het wel was). Ik hoop dat hij volgend jaar nog eens zo hard verschiet van de vorderingen die ik op een jaar zal gemaakt hebben (normaal gezien). Ik hoop dan in 2013 mijn schedel te kunnen laten reconstrueren zodat ik weer lijk op de bloem die ik vroeger was. Die hersenbloeding heeft mij echt getroffen in de fleur van mijn leven (al zeg ik het zelf als ik de foto's van daarvoor bekijk) en die wil ik terug, koste wat het wil. Ik hoop dat de verzekering daar dan niet moeilijk over gaat doen. Mijne "schone" oude dag hangt daar zo'n klein beetje van af. In alle geval hoop ik er volgend jaar weer te 'staan' in plaats van in een rolstoel te zitten. Dat zou toch moeten lukken op een jaar tijd. Ik ga daar alleszins heel hard aan werken ! Nu eerst nog de Galibier op geraken. Daar is ook nog veel werk aan. Mijn conditie is weer helemaal weg na 8 dagen hartbewaking. Na een kwartier stappen/fietsen sta ik tegenwoordig al te zweten ! Te zeggen dat ik in maart nog 45 minuten kon stappen/fietsen. Zonde toch, niet ? In de namiddag hebben we nog wat van het goede weer geprofiteerd met de tandem, deze keer waren een warme jas en handschoenen niet nodig. Als afsluiter een fris pintje (half & half) maakte de zonnige zondag compleet.
Woensdag 09/05/2012 De eerste stemtraining bij Lut Lemmens is achter de rug. Zij is ook vertrouwd met Reiki en klankheling en gaf me de raad om bij het zoemen/neuriën mijn hand op mijn hoofd te leggen en de vibraties mentaal door te sturen naar de beschadigde delen in mijn rechterhersenhelft. Zij is ervan overtuigd dat dat heilzaam is : "en niet te bescheiden zijn in uw vraag", zei ze,"Vraag maar om totale genezing !" In de kine wordt ook met vibraties gewerkt om de zenuwverbindingen te herstellen, dus daar zit wel iets in ! Baat het niet, schaden doet het zeker niet. Daar ga ik me nu dagelijks op toeleggen en we zien wel wat het geeft op lange termijn. Ik ben weer benieuwd en blij dat ik zelf iets actief kan bijdragen aan mijn herstel.
Dinsdag 08/05/2012 Marcel heeft me gisteren een bundel bezorgd met het mailverkeer (29 pagina's dik) tussen universiteit, ouders en studenten naar aanleiding van de aardbeving en tsunami in Japan van begin maart vorig jaar. Ik vond wat mij overkomen is een nachtmerrie, maar nu heb ik begrepen dat de ergste nachtmerrie aan mij voorbij is gegaan. Hij stond er helemaal alleen voor, ik was amper uit mijn kunstmatige coma gehaald en dan die onzekerheid over de veiligheid van de studenten in Japan, vrouw én kind in gevaar, daar had ik tot nu toe nog niet echt bij stil gestaan. Alles draait hier steeds rond mij en mijn revalidatie. Wim was nog maar net terug ginder na een blitzbezoek aan mij op intensieve. Wat een sterke, prachtechtgenoot heb ik toch !!! Weinigen die hem dat nadoen, denk ik zo. Ik kan begrijpen dat hij daar niet graag aan terugdenkt aan die periode voor zijn 52 ste verjaardag. Nu begrijp ik beter waarom hij zo gelukkig is telkens ik een moeilijkheid overwin en me weer opricht om door te gaan. Hij is door een hel gegaan vorig jaar, ik heb echt met hem te doen. Daar is het mijne nu wel geen klein bier tegen maar toch wel wat lichter om dragen. Onze reis naar Japan had vorig jaar sowieso niet kunnen doorgaan, maar die hebben we nog te goed ! Uitgesteld, maar niet verloren, zeiden we gisteren nog. Zo gauw ik wat beter te been ben en we weer wat middelen hebben om te reizen, doen we dat, zeker en vast ! Die schone, oude dag mag nog wat wachten tot we terug zijn.
Zaterdag 05/05/2012 - Het feestje met de buren, ter ere van hun 55ste
huwelijksverjaardag, was heel leuk, rustig, gezellig. Heel lekker
gegeten. 't Heeft ons deugd gedaan ! Woensdag 25/04/2012 : onze 31ste
huwelijksverjaardag kreeg een totaal onverwachte wending. Ik werd in de
namiddag gebeld door mijn huisarts, die was de vorige dagen al langs
geweest omdat ik sinds zaterdag 20/04 heel kortademig geworden was na
een zeer beklemmend gevoel gehad te hebben op de longen. Hij sprak zijn
vrees niet uit maar drong wel erg aan om zo snel mogelijk binnen te
gaan in Gasthuisberg via spoed. Ik heb dan Marcel gebeld, die was al
onderweg om nog bloemen en een flesje wijn te gaan halen, om eerst langs
de huisarts te rijden om de verwijsbrief op te halen en dan zo snel
mogelijk door te rijden naar het ziekenhuis. Daar aangekomen werd er
onmiddellijk een CT-scan genomen van de longen waarbij werd vastgesteld
dat ik verschillende(kleinere) bloedklonters in de longen had wat de
kortademigheid uiteraard verklaarde. Daarvoor werd onmiddellijk gestart
met bloedverdunners en werd het mij toch wat te machtig want die hebben
vorig jaar al lelijk genoeg huisgehouden in mijn bovenkamer. Later,
bij een echo van de grote aders in de bovenbenen, werd een nog grotere
bloedklonter gevonden. Hopelijk blijft die nu lang genoeg ter plaatse
zodat de bloedverdunners hun werk kunnen doen om erger te voorkomen. En
mag het dat dan geweest zijn voor dit jaar, aub ? 2011 was al geen
goed jaar voor ons. Maar de trein van 2012 is ook niet denderend !
Het lijkt de ringbus wel met slechts één halte : Gasthuisberg spoed. Ik
hoop dat die gauw eens ergens anders stopt zodat ik eraf kan want ik
vind het al lang niet meer leuk. Interessant, dat wel, ik heb al veel
bijgeleerd, maar ik vind het nu al welletjes voor dit jaar. En alle
klokken in het ziekenhuis zijn dezelfde en tikken even hard en traag de
seconden weg terwijl je wacht op de dokter met de uitslag van het
laatste bloedonderzoek of het eten dat nog steeds net hetzelfde is als
vorig jaar in Pellenberg. Mijn kamergenote van de eerste 5 dagen was
wel een nieuwigheid, een oude, Turkse vrouw, die geen woord Nederlands
sprak. Haar zoon wel maar die was niet erg spraakzaam en moest met zijn
moeder telkens bij de dokter langs. Ik heb dus niet verder kunnen
kennismaken en zag het niet zitten om iets te proberen in gebarentaal.
Als je zag hoeveel moeite de verpleging moest doen om haar iets
duidelijk te maken ... De volgende 2 waren jonger en Nederlandstalig
(wat een opluchting). Ik lag op de afdeling Intensieve hartbewaking,
tussen de pacemakers dus, en kreeg veel medeleven en sympathie van mijn
Vlaamse kamergenotes. Ze vonden het vooral erg dat ik nog zo jong was
en niet veel meer kan, terwijl ik een hartkwaal dan weer meer
beangstigend vind. Ik kan op 3 jaar tijd grotendeels herstellen terwijl
zij met een tikkende tijdbom verder moeten en soms weinig/geen zicht
hebben op genezing. Na enkele dagen verbeterde de kortademigheid
aanzienlijk, ik kon weer stappen en praten tegelijk : HOERA !!! De
zelfredzaamheid in een gewone ziekenhuisafdeling was wel weer een
confrontatie. Aangezien er niets aangepast is aan mijn handicap was ik
weer serieus hulpbehoevend. Dat was ik even uit het oog verloren.
Thuis en in Pellenberg kon ik behoorlijk mijn plan trekken omdat daar
alles op mijn handicap is afgestemd. Het duurde ook enkele dagen eer de
verpleging algemeen op de hoogte was van mijn toestand. Ik moest dus
telkens weer herhalen dat ik links verlamd ben en een aantal dingen niet
kan zonder hulp/schoenen of ander aangepast materiaal. Ondertussen heb
ik ook nog een 24 uurs monitoring voor epilepsie ondergaan. Dat was al
eerder gepland voor vrijdag 03/05 en het was eigenlijk wel handig dat
ik daar kon blijven tot na die monitoring. Ik verwacht uit die hoek
geen probleem omdat de gewone EEG al uitgewezen had dat ik geen
epilepsie heb. Nu moet ik wel terug spuitjes zetten tegen flebitis en
wat extra pilletjes nemen, maar zolang ik me niet kwets of een bloedneus
krijg, mag ik verder gaan met trainen. Gelukkig maar !!! Daar zal ik deze week eens aan beginnen.
Maandag 16/04/2012 Ik moet met het schaamrood op mijn wangen toegeven dat ik gisteren voor de eerste keer het gastenboek op mijn blog bekeken heb. Hoeveel warme en bemoedigende reacties daar ondertussen opstaan ! Ik heb ze vandaag pas echt kunnen doornemen. De fietstraining van zondag was een eerste confrontatie met de koude. Blijkbaar trapt Marcel te stevig door en doet hij het meeste werk op de tandem. Ik had al langer zo'n vermoeden en heb hem dat ook eens gezegd maar als Marcel op kop rijdt (op een tandem is dat vanzelfsprekend) gaat hij er ook voor. Ik was duidelijk niet warm genoeg gekleed en er stond een pittige, koude wind. 't Is nu 's morgens ook nog behoorlijk frisser dan overdag en dat hebben we geweten ! Ik was al een beetje afgekoeld voor we met de groep in Pellenberg vertrokken en aangezien ik blijkbaar maar wat hoef mee te trappen, raakte ik niet meer echt opgewarmd, mijn lamme arm wordt dan behoorlijk spastisch, op de fiets ligt die vastgebonden in een armsteun en na een tijdje was de pijn niet meer te harden. Op onze tussenstopplaats in D-store in Bierbeek (sportwinkel en sponsor van Join2bike) stond ik direct fameus te rillen en heb ik een warm staaltje gekregen van hoe Join2bike met revalidanten omgaat. Ik werd onmiddellijk vertroeteld met energierijke dingen en warmtepadjes om weer warm te krijgen en de kramp in mijn lamme arm wat te verminderen. We zijn dan ook zo snel mogelijk naar huis gereden en na een lekker warme douche en een tas warme drank was het leed geleden. Met dank aan de Join2bike-ploeg voor de goede zorgen en Marcel natuurlijk voor de nazorg. Daarmee zijn we gewaarschuwd voor de gevolgen van de koude en kunnen we ons daar goed op voorzien tijdens de komende fietstrainingen in de Ardennen en de klim op de Galibier. Ondertussen is Marcel ook al goed gebeten door de fietsmicrobe. Hij fietst, zoals ik vroeger, al wel langer naar zijn werk, maar nu gaat hij op zaterdagen ook nog trainen met een groepje fietsers van het koor (die doen fietstochtjes van 50-70 km door het glooiende Brabantse landschap). Als nieuweling moet hij wel serieus inhangen maar het gaat steeds beter. Hij zal er wel klaar voor zijn tegen eind juni.
Vrijdag 13/04/2012 Geen ongeluksdag : Alleen maar goed nieuws vandaag
!
Binnenkort kan ik van kinesist veranderen. We hebben een kinepraktijk
(van Annemie Persoons) gevonden, niet zo ver van hier, met een heel team
van kinesisten die
zelfs allemaal gespecialiseerd zijn in neuromotorische aandoeningen. Ze
maken zich sterk op hun website dat ze nieuwe patiënten binnen de week
met therapie kunnen laten starten. Daar moeten we zijn ! Die andere
was goed, want zeer dicht bij huis, om de eerste maanden te
overbruggen. En dan nu, op naar beter.
Vandaag ook nog een geruststellende echo gehad. Allemaal dik in orde
dus. Wat kan een mens zich nog meer wensen (een miraculeuze genezing,
of wat dacht je ! ). Wat kan het leven toch boeiend en verrassend
zijn. Nog de laatste beurten bij mijn huidige kinesist afwerken en dan
zijn we klaar voor het volgende hoofdstuk. Ik kijk er enorm naar uit !
Die zware armoefeningen van vorige week waren blijkbaar alleen maar
bedoeld om mijn schouder te verstevigen. Ik heb er nog mee gelachen :
"Ik dacht dat ge me zou leren vliegen,zei ik hem, dan moet ik niet meer
leren lopen of autorijden, ferm gemakkelijk ! " Hij vond het gelukkig grappig en we hebben er eens goed om gelachen.
Zaterdag 07/04/2012 Amai, mijn ribben ! Dinsdag deden ze al pijn van de
zware krachtoefeningen die de kinesist met mijn arm deed op maandag.
Zolang ik overeind blijf, valt het nog mee maar als ik ga liggen of
achterover leun in de zetel kan ik niet meer diep inademen van de pijn.
Na een paar dagen betert dat gelukkig aanzienlijk. Vandaar dat ik
vrijdag de euvele moed had om op eigen houtje wat gelijkaardige maar
lichtere armoefeningen te doen nadat de kinesist afgebeld had. Spijtig genoeg met hetzelfde effect.
Gelukkig lig ik er geen nachten van wakker en kan ik na een half uurtje
opzitten alweer wat vrijer ademhalen maar leuk is het in geen geval !
Deze middag heb ik mijn sïesta wel beperkt tot een half uurtje, zoveel
karakter heb ik dan ook weer niet om de pijn te verbijten en toch een
volledig uur te blijven liggen. Ik kan me nu zo'n heel klein beetje
voorstellen hoe Tom Waes zich voelde bij het body-builden. Gelukkig
hoef ik dit geen dagen aan een stuk te doen. Hoewel ik ook wel gebaat
zou zijn met wat meer kracht, kan ik me voorstellen. Zou dat de
bedoeling zijn van doorgedreven revalidatie ? Zodanig sterke spieren
kweken dat je vanzelf overeind blijft ? In dat geval neem ik de
pijnlijke ribben er graag bij. Ik ben benieuwd wat de kinesist ervan zegt
volgende dinsdag ! De paasdagen verlopen wat eigenaardig dit jaar.
Vrijdag is Marcel onze nieuwe Renault Kangoo gaan afhalen. Vandaag zijn
we dan nog gaan zien of er nog ergens grote paaseieren te vinden waren,
maar niks hoor. Ik heb de kinderen al verwittigt dat ze er dit jaar
niet zijn. Ze hebben er zelfs geen tijd voor. De studenten hebben nog
veel werk met hun thesissen en dan is er nog de koers (moeder toch, hoe
kan je dat nu vergeten) !
Vrijdag 06/04/2012 Nu ben ik helemaal bekomen van de gebeurtenissen van vorig weekend. De muizenissen zijn weg en ik fietste gisteren weer vlotjes 60 toeren per minuut (RPM). Vanaf hier kan ik weer beginnen opbouwen. Ik heb ook besloten om weer zanggerichte stemtraining te gaan volgen bij een stemcoach. Dat heb ik vroeger ook eens gedaan om wat sterker te staan in de hoogte als hoogste sopraantje van het kwartet Voilà en daar heb ik toen veel van opgestoken. Ik hoop hiermee mijn stem wat vlugger weer in conditie te krijgen voor het zingen want dat is nog altijd een mager beestje. Mijn spreekstem mist naar het schijnt ook nog wat kleur en dat zal daar ook wel mee verbeteren, denk ik. Begin mei begin ik eraan en ik ben er meer dan klaar voor. Het is nu geen pretje om te zingen. Ik kan mezelf amper horen terwijl ik vroeger toch één van de trekkers was. Ik heb er geen plezier meer in en dat mis ik heel erg. Alleen oefenen lukt ook niet zo best dus kunnen we daar beter iets aan doen, anders blijf ik een zwak altje en dat 'zwak' klinkt niet zo goed bij mijn familienaam. Op hoop van zegen dan maar weer !
05/04/2012 Woensdag heb ik weer even alarm geslagen : ik zag weer aura's en belde
naar Marcel en de huisarts. Deze laatste raadde mij aan om toch maar alvast de 100
te bellen, zij zou dan contact opnemen met Gasthuisberg om te zeggen dat
ik eraan zou komen. Even later belde ze al terug, net toen de 100 voor
mijn deur stopte en zei dat het eerste onderzoek, een EEG, had
uitgewezen dat ik toch geen epilepsie heb. Het was dus gewoon migraine
maar omdat ik zaterdagavond voor ik met de 100 vertrok nog Keppra, mijn
gewone avondmedicatie tegen epilepsie dat blijkbaar ook gebruikt wordt tegen migraine had ingenomen, bleef de hoofdpijn waarschijnlijk
uit. Tegen de tijd dat de huisdokter de ambulancier had ingelicht trok de aura al weg en is de 100 weer vertrokken, zonder mij. Dat nieuws was al een hele opluchting, waarvoor paniek al eens goed kan zijn, anders had ik nog een hele week moeten wachten op dat goede nieuws. Ik had in mijn zetel in de zon wat
zitten lezen en dat lokte waarschijnlijk een migraineaanval uit. Dat
ga ik dus niet meer doen. Maar nu zit de schrik er al wat minder in en
zal ik niet meer bij het minste panikeren want dat is voor niks nodig.
Daar moet ik volgende week mijn huisdokter toch eens over uitvragen. Op het internet heb ik ondertussen geleerd dat je migraineaanvallen kan voorkomen door sterk licht en geluid te vermijden. Inspanningen kunnen geen kwaad en zijn zelfs goed als je maar niet overdrijft, maar dat is met alles zo. Cafeïne is te mijden, maar dat doe ik al jaren. Ik heb net het gordijn achter mijn pc wat verder dicht getrokken omdat ik lichte hoofdpijn heb. Gelukkig schijnt de zon niet vandaag. Ik hoop vanmiddag nog wat te kunnen gaan wandelen met Chris en Jalgas(2jaar) (die was op de koorwandeling in Brussel jaloers op mijn rolstoel omdat hij moest stappen; ik zal hem eens vergasten op een rondje rolstoel rond de blok dan kan ik het verder rustig houden deze voormiddag). Geen kine vandaag, dan kunnen mijn ribbekes nog wat meer bekomen van de zware armoefeningen van maandag. Ik heb er deze nacht toch geen last meer van gehad. Vrijdag zal dat beter uitkomen, tegen dan ben ik wel gerecupereerd.
03/04/2012 Ondertussen heeft mijn zelfvertrouwen een serieuze deuk gekregen. Ik
voel me niet meer veilig in mijn vel en in mijn hoofd en het is nog een
dikke maand wachten op de uitslagen van de onderzoeken.
We proberen alleszins de moed erin te houden en de muizenissen uit ons
hoofd te bannen met kleine verwennerijtjes (extra spelletje op de laptop
en een stukje chocola) en schroeven het trainingsschema een beetje
terug (hoewel dat niet echt hoeft van de neuroloog). Verder proberen we
gewoon verder te doen zoals we bezig waren en hopen er het beste van
zoals gewoonlijk dus. Het verwondert mij wel nog steeds dat die migraine-aanval verlopen is zonder hoofdpijn. Dat was voordien wel anders. Dan zag ik aura's in combinatie met heel zware hoofdpijn en verdroeg ik geen licht en geen luchtverplaatsing aan mijn hoofd (naar huis fietsen na het werk was dan uitgesloten). Zo heb ik eens naar huis gebeld om te horen of er iemand was die mij met de wagen kon komen halen. Dat viel gelukkig niet zoveel voor.
02/04/2012 Afgelopen zaterdagavond was het toch even schrikken. Na het douchen
begon ik kringen voor mijn ogen te zien, aura's noemen ze dat in
dokterstermen. Dat heb ik vroeger nogal gehad maar dat trok altijd weer
weg, dus was ik niet direct verontrust. Even later begon mijn keel
dicht te trekken, wat mij wel verontrustte en heb ik Marcel geroepen.
Die hoorde mij gelukkig vrij snel en schoot mij ter hulp. Hij belde
onmiddellijk de dokter van wacht, die gelukkig toch wou langskomen omdat
wij geen vervoer hadden en omwille van mijn CVA van vorig jaar. Die
was hier vrij snel en besloot al vlug om een ziekenwagen te bellen.
Daarna ging alles heel vlug. In geen tijd kreeg ik zuurstof toegediend,
waren we in Gasthuisberg en lag ik onder de scanner. Daar stelden ze
ons direct gerust dat het niet om een nieuwe hersenbloeding ging. Oef,
dat was onze grootste vrees. Later die avond kwam de neurologe mij
vertellen dat het om een epileptische reactie ging op migraine en
dat ik best 24 u in observatie zou blijven op de spoedafdeling van
Gasthuisberg. Dit was de eerste epilepsie-aanval die ik bewust heb
meegemaakt. Voor Marcel was dit een pijnlijke déjà vue, de vorige kan ik mij niet herinneren. Toevallig stond er in het UZ-magazine, het tijdschrift van het ziekenhuis net een artikel over migraine. Nu weet ik dat ik enkele jaren terug last ben beginnen krijgen van migraine (die aura's zijn één van de eerste symptomen later komt daar zware hoofdpijn bij en komt meestal voor bij volwassenen tussen 20 en 40 j). Kinderen die last hebben van wagenziekte krijgen op latere leeftijd heel gemakkelijk last van migraine. Ik heb als kind serieus last gehad van wagenziekte. Als wij naar Turnhout reden was Aarschot al de eerste noodzakelijke stopplaats en dat is écht niet ver van Leuven hoor. Nu moet ik deze week nog enkele neurologische testen laten doen in de hoop de oorzaak van die bijkomende epilepsie te vinden. Ik was al blij dat al die onderzoeken van vorige week achter de rug waren en dan nu dit. Ik kan jullie verzekeren op 1 april wordt er NIET gelachen op spoed, hoogstens een beetje groen door de aanwezige patiënten. Nu ben ik gelukkig terug thuis maar een volgende aanval is niet uitgesloten en dat knaagt wel wat een je zelfvertrouwen. Hopelijk brengen die bijkomende onderzoeken wat duidelijkheid en is de uitslag niet te dramatisch.
