Soms kan reclame op televisie iets opleveren. Ze proberen al een hele tijd om supporters naar het Sportpaleis te lokken om de Belgian Cats (basketbal) aan te moedigen als ze tegen Litouwen spelen. Dat wou ik vanavond ook wel eens zien en ik keek even of ik nog tickets kon bestellen. Wat bleek : voor en tijdens de wedstrijd komt Niels den Badsloef een klein optreden geven. Hop, weg is mijn goesting ! 

Zo gelukkig ze er gisteren uit zag, zo triestig klonk ze deze ochtend aan de telefoon. Ze hadden Carina aangekleed en helemaal klaar gemaakt om haar met de ambulance naar haar mama te brengen. En toen kwam een dokter mee op haar bed zitten : slecht nieuws. Ik zou al in mijn broek schijten en vrezen voor een amputatie of zoiets. Gelukkig was het minder erg maar toch … Voor de afdeling was alles okee om haar mee te sturen maar de endocrinoloog vond het risico te groot. Vóór alle miserie begon had Carina helemaal geen problemen met haar suikerwaarden maar door de chemische troep is alles al een tijdje ontregeld. Ze wordt nu een aantal keren per dag geprikt en haar suikerspiegel is heel onvoorspelbaar. Omdat Carina zo verdrietig was omdat haar uitstap niet kon plaats vinden, zaten de dokters allemaal nog eens samen maar uiteindelijk durfde niemand de verantwoordelijkheid nemen.

Tegelijkertijd kregen we wel heel goed nieuws : op de meest recente scan was de hersentumor helemaal verdwenen. De derde chemotherapie wordt wel een dagje uitgesteld omdat ze vrijdag eerst stamcellen gaan afnemen die dan op het einde van de volledige kuur opnieuw toegediend worden.

En uiteindelijk werd er deze middag nog een mooi alternatief voorgesteld : Carina mocht met de hele familie naar de cafetaria. Als er daar iets zou gebeuren, is er genoeg verplegend personeel in de buurt om te helpen. En zo was iedereen toch nog gelukkig vandaag.

Carina straalde tijdens het bezoek vandaag. Ze heeft de toestemming gekregen om enkele uren buiten het ziekenhuis door te brengen. Het ging nochtans niet allemaal vanzelf. Vorige week had de sociale dienst van het ziekenhuis contact opgenomen met dochter Jessy en ze hadden gezegd dat ze alles zouden regelen. Vandaag bleken ze op de afdeling van niets te weten maar gelukkig kon alles na een aantal telefoontjes toch nog geregeld worden. Ik had vandaag dus schoenen en een warme jas meegenomen naar het ziekenhuis, die zal ze nodig hebben.

Ik hoop dat ze morgen kan genieten van het bezoek aan mama Yum want daarna wordt het weer afzien met de derde chemosessie.

Vandaag in de voormiddag ben ik naar de camping in Sint-Job gereden, dat was alweer een maand geleden. De laatste keer had ik alle bederfbare spullen al weggehaald, vers- en afvalwater + WC geregeld maar ik had geen tijd meer om nog andere klusjes uit te voeren. Vandaag dus door de dichte mist naar ginder gereden en het was koud ! Waar is die beloofde zon gebleven ? In ieder geval : ik heb enkele extra steunstokken in de voortent gezet, vochtvreters gezet en de buitenverduistering dicht geritst. Het was wel opvallend hoe vuil de caravan en tent zijn geworden op een maand tijd. Het poetsen zal toch voor volgende lente zijn, ALS het er allemaal nog van komt – dat is afwachten.

Intussen is er toch weer een belangrijke stap gezet in het genezingstraject van Carina. Vandaag is haar urinesonde weggehaald, nu is het trainen om de blaas opnieuw onder controle krijgen en dat kan nog wel een tijdje duren. Met een beetje ondersteuning kan ze nu van haar bed in de stoel geraken. Ik denk dat ze onbewust extra haar best doet om enkele uurtjes “op stap” te kunnen. Die enkele uurtjes buiten het ziekenhuis zouden overmorgen woensdag gebeuren. Ik moet morgen in ieder geval al zien dat ik schoenen en een warme jas meeneem. Toen ze werd opgenomen in het ziekenhuis was het nog ruim boven de 20 graden, een heel verschil met het grauwe killige weer van nu.

We hebben allemaal de verschrikkelijke beelden gezien op televisie of in talrijke berichten op FB en via andere kanalen. Het is tegelijkertijd ook hartverwarmend om te zien hoe solidariteitsacties op gang komen daar waar de overheid het (noodgedwongen ?) laat afweten. Enkele medewerkers van onze kameraad Marc van Marco Polo Expediciones zijn vandaag met een LandRover naar het rampgebied gereden om te kijken of ze met hun 4x4 auto’s kunnen wegslepen. Zij zijn niet alleen, ook andere organisaties en enkele persoonlijke kennissen zetten zich in om te helpen waar mogelijk. Het zal in veel gevallen een druppel op een hete plaat zijn maar alle beetje helpen. Overal wordt voeding, water, kleding, shampoo enz ingezameld. En wat betreft de grote werkzaamheden, hoe begin je aan zoiets ? Met een keerborstel krijg je geen duizenden auto’s weg, echt verschrikkelijk wat daar gebeurd is.

Opbeurend nieuws : gisteren werd voorgesteld om Carina binnenkort enkele uurtjes naar huis te laten gaan. Waar wij officieel wonen is dat onmogelijk vanwege te veel trappen. Bij dochter Jessy is er hetzelfde probleem maar bij mama Yum zou een alternatief kunnen zijn. Er is dus nog geen sprake van ontslag uit het UZA maar dit is vooral bedoeld om een perspectief te geven en het eentonige leven van de patiënt te doorbreken. Hoe ze dat praktisch gaan regelen is nog afwachten want tot nu toe hangt ze nog constant aan baxtervoeding + extra zakjes bloed, antibiotica, stoma enz. Daarna zou ze tussen de chemobeurten ook voor langere tijd naar huis mogen maar hoe dat allemaal opgelost moet worden is voorlopig nog een raadsel.

De verpleegsters blijven intussen zeggen dat Carina enorm veel vordering maakt.

Vandaag het MAS nog eens bezocht, dat was een hele tijd geleden en nog net op tijd om de tentoonstelling gewijd aan de poolexpeditie van het schip Belgica te bekijken. Die reis verliep niet helemaal zoals gepland en het werd een heroïsche tocht waar de bemanning voor een deel in leven bleef door zeehonden- en pinguïnvlees te eten. Zo weet je meteen waar Antarctica ligt want op de Noordpool leven geen pinguïns.

Ook in het MAS is de centrale hal met roltrappen weer in een nieuw jasje gestoken. Deze keer draait alles rond haar, kapsel, kappers enz.

De laatste dagen is er weinig te melden. Ik tracht zoveel mogelijk solidair te zijn met Carina : zij de hele dag in bed, ik de hele dag in mijn zetel. Alleen met het overgeven volg ik haar voorbeeld niet. Dat blijft toch een groot probleem want daardoor is het moeilijk om de verdere behandeling – vooral kine en ergo – op te starten. Voor de rest is er eigenlijk niet zoveel vooruitgang te melden. Het gaat allemaal zo traag dat je denkt dat er gewoon geen evolutie is terwijl het echt wel beter gaat. Toch zou je na zeven weken ziekenhuis meer verwachten. Langs de andere kant : de chemobehandeling is nog maar in de helft en daarna volgt misschien nog bestraling en/of stamceltherapie.

Gisteren heeft ze met een rollator door de gang “gewandeld” en ’s middags is de ergotherapeut ook geweest. Intussen wordt het “niet in Spanje zijn” moeilijker. De donkere dagen breken hier in België aan en het zal vast meer gaan regenen. Mijn gedachten dwalen dan snel af naar een zonnig terrasje, een lekker menu bij Belgomar - Zero Zero - La Livi - Small World – Isla Bali enz. Daar bovenop komen nu ook nog de vele feesten in Benidorm en Alfaz. We kunnen alleen maar hopen dat we er volgende winter weer bij zijn.

Natuurlijk heb ik ook de nieuwsberichten gezien van de rampzalige weersomstandigheden die momenteel een stuk van Spanje teisteren. Voor de mensen die ongerust zijn : het is in “onze” comunidad (Valencia) heel erg voor de mensen die getroffen zijn maar de buurt van Benidorm-Alfaz-Altea is ontsnapt aan de overstromingen.

Het was echt geen aangenaam bezoek gisterenavond in het ziekenhuis. Carina had de hele dag overgegeven en heel haar lichaam deed pijn, ook toen ik er was bleef de groene smurrie komen. Het was weer moeilijker om te converseren, het was vooral wartaal en alles wat je zei was ze een minuut later al vergeten. Gelukkig was het vandaag opnieuw een stuk beter en proberen we weer positiever te denken.  Nog even melden dat Carina vorige nacht nog maar eens geprobeerd heeft op eigen houtje naar toilet te gaan.  Net als enkele weken geleden een slecht idee met als resultaat een buil op haar hoofd.  Hoe dikwijls moeten de verpleegsters nog zeggen dat ze op het noodknopje moet drukken als ze hulp nodig heeft ...

Zondag had Carina soep en pannenkoeken gegeten, dat zal wel gesmaakt hebben na weken baxtervoeding. Alles bleef ook binnen, dat was maandag alweer veranderd toen ze door de chemo opnieuw dikwijls moest overgeven. En toch was er weer positief nieuws te melden : ze was met minder hulp dan voorheen van haar bed in haar stoel geraakt. Pas op : dat gaat dan over een afstand van amper één meter maar we zijn met alles tevreden. Nog beter was dat ze een eindje met een rollator door de gang heeft “gestapt”, weliswaar met ondersteuning van twee verplegers. De dokters zeggen dat ze tevreden zijn met de evolutie.

Gisteren voelde ze zich dan weer ellendig, volgens Carina zelf heeft ze het halve ziekenhuis ondergekotst. Het was gisteren trouwens even schrikken, je komt in haar kamer en het bed is verdwenen. Geen paniek, ze was weggehaald voor een CT scan. Terwijl ze weg was kwam er een kinesist die vertelde dat ze vanaf vandaag twee uur per dag onder handen zou genomen worden. Een uur ‘s morgens en een uur ‘s middags. Er wordt ook een onderscheid gemaakt tussen ergo (voor de fijne motoriek) en kine (meer gericht op stappen en kracht). Ik vrees dat ze nog veel werk gaan hebben, vooral met de rechterkant. De kinesist gaf ons een heleboel uitleg en had het ook even over de volgende stap, een revalidatiecentrum. De sociale dienst van het UZA was er blijkbaar al mee bezig geweest maar ze was geweigerd. Dat wil niet zeggen dat ze op een zwarte lijst staat, het kan zijn omdat er voorlopig geen plaats is. Het zal eerder zijn omdat ze nog te veel verzorging nodig heeft. Ze hangt voorlopig nog altijd aan allerlei baxters en zakjes met geneesmiddelen. Ze wordt hier pas “weggestuurd” als alle behandelende dokters hun toestemming geven.

Vandaag was ze mogelijk nog zieker dan gisteren en van de ergo en kine kwam bijgevolg niets in huis. Ze hebben wel nog eens een foto van haar longen genomen. Omdat ze iets vermoeden of puur routine, dat komen we morgen te weten.

Carina is intussen aan haar tweede sessie chemo bezig en voorlopig heeft ze weinig last van bijwerkingen. Ze is wel zes kg bijgekomen en dat is absoluut niet van de gastronomische maaltijden. Tegen het vasthouden van te veel vocht krijgt ze nu ook weer medicijnen. Woensdag wordt het “hoogtepunt” van deze tweede sessie. Dan is fysiek contact weer even volledig verboden.

Daarstraks zei ze dat ze naar haar gevoel nog maar een week in het ziekenhuis ligt terwijl het in totaal nu al zes weken is. Logisch dat ze het niet helemaal weet want het is pas de laatste week dat we terug min of meer normaal met elkaar kunnen praten. Van de eerste twee weken in het Monica ziekenhuis weet ze absoluut niets meer en dat is geen verrassing, ze was toen echt helemaal weg van de wereld.

Gisteren was Carina weer heel spraakzaam en ook de motoriek vordert langzaam in de goede richting. En toch … gisteren had Carina, na overleg met de verpleging, er zelf voor gekozen haar haar af te laten scheren. Het begon uit zichzelf al wat uit te vallen en er werd aangeraden om ineens de knoop door te hakken, dat is minder confronterend dan elke dag plukken haar op je hoofdkussen te vinden. En dus lag ze daar met haar Sinéad O’Connor look, gelukkig had ze van festivalvriendin Miranda (die in het UZA werkt en net terug was uit vakantie) al onmiddellijk een mooi sjaaltje gekregen. En ze stond er goed mee, zeker in combinatie met haar guitige glimlach.

Vandaag was er weinig nieuws te melden, ze had wel hoofdpijn en kon moeilijk licht verdragen tijdens de bezoektijd.

Gisteren had ik met Jessy afgesproken dat ik “de eerste shift” zou nemen. Twee redenen : dan zou de kans groter zijn om een wakkere Carina te bezoeken en dan kon ik iets vroeger vertrekken zodat ik eindelijk eens een keertje op bezoek kan bij de familie in Lochristi. Op een zondagavond terug naar huis rijden is geen goed idee vanwege topdag voor de buurt hier en bijgevolg heel weinig kans op een parkeerplaats. Blijven slapen dus en terug naar Antwerpen zonder files EN parkeerplaats voor de deur ! Bovendien met een koelbox vol overschotjes zodat ik voor de rest van de week geen honger moet lijden.

Met Carina gaat het elke dag een beetje beter. Ze kan nu al vlotter praten maar is nog altijd snel moe. Elke dag moet ze oefeningen doen maar dat is niet altijd even gemakkelijk. Helemaal zelfstandig uit bed komen lukt nog altijd niet.

Verrassing ! Gisteren had Carina voor de eerste keer sinds haar opname naar de televisie gekeken. ‘s Middags moest ze ook “verplicht” rechtop zitten in de zetel naast haar bed. Ze was daar heel moe van geworden maar als ze zo verder evolueert, schrijf ik haar in voor de volgende marathon in de buurt. Overgeven blijft aanhouden en binnenkort komt de tweede chemoreeks er al aan …

Vandaag kreeg ik een bericht van Jessy : toen zij deze middag op bezoek kwam, zat Carina in haar stoel en daarna is ze met hulp van de verpleegster terug in bed geraakt. Weer een stap voorwaarts maar helaas ook slecht nieuws : vanavond zullen ze een nieuwe katheter moeten plaatsen want waar de katheter nu zit is besmetting met de ziekenhuisbacterie vastgesteld.

Gisteren hebben ze de sonde die de maagsappen rechtstreeks moest afvoeren, uit Carina haar neus gehaald,. Dat voelt toch al iets aangenamer. Ze blijft wel het gevoel hebben dat er nog iets in haar keel zit en misschien is dat wel zo ? Ze hebben nu ook gezien dat er bloed in haar urine zit en daarvoor krijgt ze bloedplaatjes toegediend en aangepaste medicijnen. De kinesist is voor langere tijd met haar bezig geweest en er is ook iemand van de sociale dienst langs gekomen om het over de revalidatie te hebben. Ze kan natuurlijk niet eeuwig in de kliniek blijven liggen.
Je zou dit allemaal goed nieuws kunnen noemen maar een echt gesprek voeren lukt nog altijd niet. Het blijft meestal bij flauw gebrabbel.
Carina is ook nog eens de MRI scanner ingeduwd, vandaag kregen we het resultaat. Jessy had het eerst aan een verpleegster gevraagd en die ging snel een dokter vragen. Enkele minuten later was die er ook en die wist te vertellen dat de zwelling in haar hoofd duidelijk was verminderd en er geen nieuwe letsels waren. Goed nieuws dus en dat hadden we nodig !

Ik wil ook nog even iets vertellen over het openbaar vervoer. Om in het UZA te geraken moet ik eerst met de tram naar het centraal station of de Groenplaats om daar aansluitend bus 17 of 22 te pakken. Op papier moet die verplaatsing mogelijk zijn in een uur. Echter … behoudens die ene keer dat het wel lukt ben ik tegenwoordig heen en terug drie uur of langer onderweg. Steeds meer bussen rijden gewoon niet ! Ik krijg tegenwoordig wel een mailtje om te melden dat vanavond om dat uur die en die bus niet rijdt. Het is beter dan niks maar daarmee ben ik niet minder lang onderweg.
Gisteren trouwens nog iets grappig meegemaakt op de bus. Aan een halte komt de buschauffeur naar mij en vraagt of mijn naam Eddy is. Hij kwam me absoluut niet bekend voor en ik vroeg of hij me misschien nog kende van lang geleden. Antwoord : “Ze zijn jou aan het zoeken !” Verwondering alom tot ik meer uitleg kreeg. Langs de boordradio waren alle chauffeurs verwittigd om uit te kijken naar een 80-jarige (!!!???) man met een rode jas die luistert naar de naam Eddy. Waarschijnlijk een man die “ontsnapt” was uit een afgesloten zorginstelling of zo. Mijn chauffeur vond dat ik aan het signalement voldeed maar bij nader inzien vond hij 80 jaar toch wat overdreven.

Deze ochtend had ik met dochter Jessy een afspraak bij de ombudsdienst van het Monica ziekenhuis in Deurne. We wilden daar een keer duidelijk maken dat we niet akkoord gaan met hoe het verblijf van Carina daar verlopen is. Eerst naar huis gestuurd en dan twee dagen later toch opgenomen, een week Corona dwaalspoor, weinig info, een hele tijd niks gebeurd enz. Je hebt het hier allemaal zelf kunnen lezen.

Naar al onze klachten werd geluisterd en ze werden genoteerd door een vriendelijke dame maar echt een rechtstreeks vervolg zal er voor ons niet zijn. In de USA kon je waarschijnlijk al rekenen op een tegemoetkoming van enkele miljoenen dollars maar zo werkt het hier niet. Dat is ook niet onze hoofdbekommernis, wij willen vooral de oude Carina terug !

Er zou nu contact opgenomen worden met alle betrokken diensten : spoed, pneumo, neuro, verpleging, hoofdgeneesheer.

In het beste geval leren ze uit hun fouten en zullen toekomstige patiënten er wel bij varen. We zien wel en wachten nu op een mail met daarin het resultaat van al dat overleg. Welgemeende verontschuldigingen zijn ook welkom.

Intussen is er weinig verbetering te melden in Carina haar toestand. Ze slaapt nog altijd de hele dag en als ze praat is het heeeel zachtjes. Soms weet ze waar ze woont, soms niet. Alle voeding gebeurt nog altijd via baxters.

Tijdens het bezoek aan Carina deze avond was ik weer iets optimistischer. Toen ik vertelde dat Johan Neeskens overleden was, wist ze meteen dat ik het over een voetballer had. Andere dagen weet ze zelfs niet waar ze woont. Overgeven blijft een vast onderdeel van haar wakkere momenten. Gisteren was het groen/bruine smurrie, vandaag eerder heldere slijmen.

Gisteren was Carina duidelijk helderder in haar hoofd dan de vorige dagen. Eten ging nog altijd niet, alles gebeurt via baxters. Na het plaatsen van de maagsonde is het overgeven aanzienlijk verminderd, alsook de hoofdpijn en de duizeligheid. Ze hebben haar haar kort geknipt, dan kan Carina alvast wennen want binnenkort zal het uitvallen. Ach, ze is nooit tevreden geweest met haar “pierenverdriet” en je hoort wel eens van mensen die een compleet ander kapsel krijgen na genezing. Niet schrikken dus als je Carina volgend jaar met lange blonde krullen ziet

Vandaag ben ik over en weer gereden naar de camping in Sint-Job in ‘t Goor. Het is intussen een maand geleden dat we daar min of meer halsoverkop vertrokken zijn omdat Carina zich niet goed voelde. Normaal gezien nemen we ruim de tijd om alles in orde te brengen voor we naar Spanje vertrekken. Nu moest dat allemaal in enkele uurtjes gebeuren : (afval)water lozen, wc legen, alles wat kan kapotvriezen mee naar huis nemen, spullen uit de koelkast en diepvries meenemen, extra tentstokken zetten in de voortent, vochtvreters op strategische punten plaatsen, kleding meenemen enz enz. Enkel een grondige schoonmaak is er niet van gekomen.

Ik heb mijn lijstje niet helemaal kunnen afwerken want ik wou niet te laat terug thuis zijn. Hoe later op de dag, hoe minder kans op een parkeerplaats – zelfs voor je eigen garage ! Als het nog eens een droge zonnige dag is, voer ik de rest van de klusjes wel uit.

Nadat ik thuis alles had uitgeladen, ben ik nog naar het ziekenhuis gegaan. Die moeite had ik mij kunnen besparen want Carina heeft de hele tijd geslapen.

Vanaf vandaag is een mondmasker verplicht is en bezoekers mogen absoluut niet verkouden zijn. We mogen haar nu niet meer kussen of aanraken. Niet alleen om Carina te beschermen tegen infecties maar ook omdat wij via de huid zelf chemo zouden binnen krijgen. Carina kan ook lichte brandwonden hebben door de behandeling. Echt vergif dus en je moet dan maar vertrouwen hebben in de wetenschap. Ze heeft nu ook een sonde gekregen die het vocht en gal uit haar maag haalt zodat ze minder zou gaan overgeven. Voorlopig lijkt dat te helpen want gisteren leek het wel alsof we in een scene van The Exorcist waren terecht gekomen. Omdat vast voedsel niet wil lukken wordt er opnieuw overgeschakeld op baxtervoeding.

Voor het bezoek werd ze gewassen en na het bezoek gebeurde dat nog eens. Vannacht om 4u nog eens en een voorlopig laatste keer morgenvroeg. Allemaal omdat de chemo op alle manieren “naar buiten komt” : via zweet, braaksel, urine … Daarna zouden drie weken van relatieve rust moeten aanbreken. Ik hoop dat ze tijdens die periode fysiek wat sterker wordt want ze is nu al weken niet uit bed geweest. Het praten gaat ook nog altijd moeizaam.

Gisteren kreeg ze al een iets straffere chemo toegediend maar het echte werk begint morgen. Intussen is er weer iets bijgekomen : een zwelling aan haar rechterhand. Morgen gaan ze met een echografie kijken wat er aan de hand is, kan door katheter komen. Voor de rest was het vandaag vooral veel overgeven en weinig eten.

Tijdens het bezoekuur heeft Jessy met een dokter gesproken en zo zijn we weer een stuk wijzer geworden. Gelukkig heeft zij een nog werkend geheugen zodat ze alles aan mij kan vertellen.

Omdat Carina nog altijd veel hoofdpijn heeft, hebben ze vandaag weer een scan van haar hoofd genomen om te kijken of er misschien nog een bijkomend probleem is maar dat is niet het geval. De hoofdpijn komt van de behandeling en het vele overgeven.

Morgen begint de zware chemo. Ze moet dan vier keer per dag onder de douche om alle reststoffen weg te spoelen en geen brandwonden te krijgen. Dan komen er een drietal pauzeweken, waar in gerevalideerd moet worden en terug aangesterkt. Tijdens de eerste week pauze gaat ze nog wel ziek zijn en erg vatbaar voor infecties. Daarna moet het beter gaan en kan ze sterker worden.

Daarna begint het hele chemo gedoe opnieuw en dit dus vier keer in totaal. Na twee weken komt een MRIscan om te zien of er iets veranderd is of zelfs verdwenen is, wat absoluut mogelijk is !

Na de vier sessies die dus nog even duren, gaan ze beslissen welke nabehandeling er volgt maar dat zijn zorgen voor later.

Tien dagen na de eerste dag chemo van een reeks komt er een dip. Zo’n dip komt er dus begin volgende week en dan moeten we niet panikeren. Dit hoort er bij maar we mogen altijd bijkomende info vragen.

Binnenkort zou ze na de dip eventueel naar een revalidatiecentrum mogen of naar huis. We zijn dus in ieder geval nog enkele maanden bezig.

We zijn alweer enkele dagen verder maar er is weinig te melden. Carina blijft baxters met chemo krijgen en ze wordt goed verzorgd. Ik ben waarschijnlijk veel te ongeduldig maar er is na enkele dagen nog niet veel vooruitgang te zien. Misschien omdat ik pas tegen de avond op bezoek ga want dochter Jessy vindt dat ze wel helderder is, bij mij is ze meestal heel moe. Vandaag heeft Carina een paar keer flink overgegeven en ze heeft daarbij niet altijd even goed gemikt. Deze middag heeft ze nog een lading chemo binnen gekregen en vannacht krijgt ze de laatste “voorbereidende” portie. Overmorgen begint pas de echte kuur. Ondanks alles had ze vandaag wel wat meer kleur in haar gezicht en ook de rechterkant begint terug wat mee te werken. We moeten blij zijn met elke vooruitgang !