Weinig verandering de laatste dagen. Het gaat zoooo traag dat je de vooruitgang soms amper merkt maar toch gaat alles veel beter vergeleken met een maand geleden. De pessimist in mij zegt dan onmiddellijk : ja akkoord, maar nog altijd veel slechter dan drie maanden geleden, vóór alle miserie begon. Het is nu toch vooral wachten op de afname van stamcellen volgende week maandag. De technische uitleg zal ik volgende week dan wel een beetje samenvatten.

Carina begint nu wel opnieuw “normaal” te eten : soep, aardappelen, boterhammen. Allemaal nog in zeer kleine hoeveelheden en ze krijgt ook nog altijd voeding langs de neus. Overgeven lijkt zo goed als helemaal achter de rug, dat maakt het allemaal toch ook een stukje aangenamer – voor haar én het bezoek. Dat dagelijkse bezoek van dochter Jessy, mama Yum of mij kijkt ze nog altijd naar uit.

Ik vind het bezoek op zich helemaal niet erg maar de verplaatsing wordt steeds problematischer. Met de auto is geen optie : zowel heen als terug staat de Antwerpse Ring muurvast. Bovendien rij ik zo goed als gratis met het openbaar vervoer, de verplaatsing met tram en bus is dus een logische oplossing. Helaas zit ik meer en langer op tram en bus dan naast Carina’s bed. Een uur onderweg vind ik aanvaardbaar, een half uur extra kan ik af en toe nog begrijpen maar twee uur (enkel !!! en dan nog eens terug naar huis) is toch echt overdreven. Steeds meer bussen van lijn 17 en 22 worden geschrapt en 30 tot 60 minuten staan wachten in de kou wordt eerder regel dan uitzondering. Ik heb medelijden met de chauffeurs die de hele dag alle kritiek moeten aanhoren, het is hun schuld niet. Er zijn gewoon geen bussen, geen reserve onderdelen en te weinig mecaniciens. Naar eigen zeggen zitten er de hele dag 20-30 chauffeurs te niksen in de stelplaatsen, gewoon omdat er geen bussen beschikbaar zijn. Het gebeurt regelmatig dat er op bepaalde lijnen slechts één chauffeur actief is voor de heen- en terugreis.

De laatste dagen zag Carina er wat vermoeid uit en vandaag was dat nog erger. Omdat ze stilaan af willen van de baxters, wilden ze eergisteren een sonde in haar neus steken om zo voedsel rechtstreeks in haar maag te krijgen. Dat hebben ze zeven keer geprobeerd en telkens mislukte het. Vrolijk word je daar natuurlijk niet van en met die pogingen was de neus langs binnen ook gekwetst.

Gisteren zag ik ook onmiddellijk dat er iets mis was. Bleek dat ze naar het toilet was geweest en daar onwel was geworden, alle geluid viel weg zei ze en onmiddellijk stonden er vijf verple(e)g(st)ers rond haar om terug in bed te geraken. Eén verpleger is een half uur naast blijven zitten omdat haar bloeddruk zeer laag was : 30 over 40 ! – ik weet zelfs niet of dat wel mogelijk is. Met een zakje bloed ging het al snel beter maar het heeft toch een diepe indruk nagelaten. Bovendien hebben ze ook een stapeltje papieren gebracht met uitleg over de stamceltherapie die ze binnenkort moet ondergaan. Voor elk onderdeeltje van de behandeling moet je met een handtekening de toestemming geven en bevestigen dat je goed geïnformeerd bent door de medische staf. Het gaat nog een heel zwaar traject worden en de hoop die we twee weken geleden hadden om in het voorjaar toch nog in Spanje te geraken, is nu grotendeels verdwenen. Zelfs als alles goed verloopt zijn er nog te veel controles achteraf om zo’n reis te ondernemen. Door al die dingen laat Carina soms het kopje even hangen. Ik weet echt niet of ik het allemaal zou (laten) doen.

Vandaag hadden ze haar ontvoerd om onder volledige narcose toch een sonde van haar neus tot in haar maag te krijgen. Daar zit/ligt ze nu dan met een slurfje … Als ze daaraan gewend is, zullen ze weer iets anders bedenken. En zo blijven ze maar bezig en moet je maar blijven hopen dat het allemaal bijdraagt tot een spoedige en totale genezing.

Carina heeft weken aan een stuk haar tijd grotendeels slapend doorgebracht. Ze had geen besef van tijd en of ze nu twee dagen of zes weken in het ziekenhuis lag, dat maakte haar allemaal niet uit. Nu ze weer helder van geest is, maar het lichaam nog niet mee wil, begint de verveling toe te slaan. Gelukkig kan ze veel tv kijken en sinds enkele dagen probeert ze ook opnieuw kruiswoordraadsels in te vullen. Ook de kine en ergo zorgen voor een beetje afleiding en variatie.

De derde chemosessie (met ARA-C) valt intussen goed mee. Carina ziet er terug wat vermoeider uit maar van overgeven is deze keer geen sprake. Gelukkig maar want ze zou er geen tijd voor hebben. Ze krijgt vochtafdrijvende medicijnen en dat wil zeggen dat ze om het kwartier moet plassen. Vooral ’s nachts zeer vervelend want een goede nachtrust is op die manier niet mogelijk.

Er is weer een en ander gewijzigd in de planning. Vandaag en morgen schakelen ze over op immunotherapie, daarbij wordt het eigen afweersysteem gestimuleerd om kankercellen te bestrijden. Uiteraard zijn er ook bij die behandeling weer een aantal bijwerkingen waar niemand op zit te wachten : misselijkheid, diarree en angstgevoelens zijn er maar enkele van. Gelukkig was daar vandaag nog geen sprake van. Maandag beginnen ze dan pas met de derde chemosessie. De laatste dagen zie je Carina elke dag een beetje beter worden, ze kan nu al zonder hulp heel voorzichtig van haar bed in de stoel geraken. Van echt wandelen zijn we nog zeer ver verwijderd en alles aan de rechterkant heeft nog een flinke achterstand. Vandaag heeft ze een omelet gegeten en ook aan een puddinkje en een koekje kon ze niet weerstaan.

Soms kan reclame op televisie iets opleveren. Ze proberen al een hele tijd om supporters naar het Sportpaleis te lokken om de Belgian Cats (basketbal) aan te moedigen als ze tegen Litouwen spelen. Dat wou ik vanavond ook wel eens zien en ik keek even of ik nog tickets kon bestellen. Wat bleek : voor en tijdens de wedstrijd komt Niels den Badsloef een klein optreden geven. Hop, weg is mijn goesting ! 

Zo gelukkig ze er gisteren uit zag, zo triestig klonk ze deze ochtend aan de telefoon. Ze hadden Carina aangekleed en helemaal klaar gemaakt om haar met de ambulance naar haar mama te brengen. En toen kwam een dokter mee op haar bed zitten : slecht nieuws. Ik zou al in mijn broek schijten en vrezen voor een amputatie of zoiets. Gelukkig was het minder erg maar toch … Voor de afdeling was alles okee om haar mee te sturen maar de endocrinoloog vond het risico te groot. Vóór alle miserie begon had Carina helemaal geen problemen met haar suikerwaarden maar door de chemische troep is alles al een tijdje ontregeld. Ze wordt nu een aantal keren per dag geprikt en haar suikerspiegel is heel onvoorspelbaar. Omdat Carina zo verdrietig was omdat haar uitstap niet kon plaats vinden, zaten de dokters allemaal nog eens samen maar uiteindelijk durfde niemand de verantwoordelijkheid nemen.

Tegelijkertijd kregen we wel heel goed nieuws : op de meest recente scan was de hersentumor helemaal verdwenen. De derde chemotherapie wordt wel een dagje uitgesteld omdat ze vrijdag eerst stamcellen gaan afnemen die dan op het einde van de volledige kuur opnieuw toegediend worden.

En uiteindelijk werd er deze middag nog een mooi alternatief voorgesteld : Carina mocht met de hele familie naar de cafetaria. Als er daar iets zou gebeuren, is er genoeg verplegend personeel in de buurt om te helpen. En zo was iedereen toch nog gelukkig vandaag.

Carina straalde tijdens het bezoek vandaag. Ze heeft de toestemming gekregen om enkele uren buiten het ziekenhuis door te brengen. Het ging nochtans niet allemaal vanzelf. Vorige week had de sociale dienst van het ziekenhuis contact opgenomen met dochter Jessy en ze hadden gezegd dat ze alles zouden regelen. Vandaag bleken ze op de afdeling van niets te weten maar gelukkig kon alles na een aantal telefoontjes toch nog geregeld worden. Ik had vandaag dus schoenen en een warme jas meegenomen naar het ziekenhuis, die zal ze nodig hebben.

Ik hoop dat ze morgen kan genieten van het bezoek aan mama Yum want daarna wordt het weer afzien met de derde chemosessie.

Vandaag in de voormiddag ben ik naar de camping in Sint-Job gereden, dat was alweer een maand geleden. De laatste keer had ik alle bederfbare spullen al weggehaald, vers- en afvalwater + WC geregeld maar ik had geen tijd meer om nog andere klusjes uit te voeren. Vandaag dus door de dichte mist naar ginder gereden en het was koud ! Waar is die beloofde zon gebleven ? In ieder geval : ik heb enkele extra steunstokken in de voortent gezet, vochtvreters gezet en de buitenverduistering dicht geritst. Het was wel opvallend hoe vuil de caravan en tent zijn geworden op een maand tijd. Het poetsen zal toch voor volgende lente zijn, ALS het er allemaal nog van komt – dat is afwachten.

Intussen is er toch weer een belangrijke stap gezet in het genezingstraject van Carina. Vandaag is haar urinesonde weggehaald, nu is het trainen om de blaas opnieuw onder controle krijgen en dat kan nog wel een tijdje duren. Met een beetje ondersteuning kan ze nu van haar bed in de stoel geraken. Ik denk dat ze onbewust extra haar best doet om enkele uurtjes “op stap” te kunnen. Die enkele uurtjes buiten het ziekenhuis zouden overmorgen woensdag gebeuren. Ik moet morgen in ieder geval al zien dat ik schoenen en een warme jas meeneem. Toen ze werd opgenomen in het ziekenhuis was het nog ruim boven de 20 graden, een heel verschil met het grauwe killige weer van nu.

We hebben allemaal de verschrikkelijke beelden gezien op televisie of in talrijke berichten op FB en via andere kanalen. Het is tegelijkertijd ook hartverwarmend om te zien hoe solidariteitsacties op gang komen daar waar de overheid het (noodgedwongen ?) laat afweten. Enkele medewerkers van onze kameraad Marc van Marco Polo Expediciones zijn vandaag met een LandRover naar het rampgebied gereden om te kijken of ze met hun 4x4 auto’s kunnen wegslepen. Zij zijn niet alleen, ook andere organisaties en enkele persoonlijke kennissen zetten zich in om te helpen waar mogelijk. Het zal in veel gevallen een druppel op een hete plaat zijn maar alle beetje helpen. Overal wordt voeding, water, kleding, shampoo enz ingezameld. En wat betreft de grote werkzaamheden, hoe begin je aan zoiets ? Met een keerborstel krijg je geen duizenden auto’s weg, echt verschrikkelijk wat daar gebeurd is.

Opbeurend nieuws : gisteren werd voorgesteld om Carina binnenkort enkele uurtjes naar huis te laten gaan. Waar wij officieel wonen is dat onmogelijk vanwege te veel trappen. Bij dochter Jessy is er hetzelfde probleem maar bij mama Yum zou een alternatief kunnen zijn. Er is dus nog geen sprake van ontslag uit het UZA maar dit is vooral bedoeld om een perspectief te geven en het eentonige leven van de patiënt te doorbreken. Hoe ze dat praktisch gaan regelen is nog afwachten want tot nu toe hangt ze nog constant aan baxtervoeding + extra zakjes bloed, antibiotica, stoma enz. Daarna zou ze tussen de chemobeurten ook voor langere tijd naar huis mogen maar hoe dat allemaal opgelost moet worden is voorlopig nog een raadsel.

De verpleegsters blijven intussen zeggen dat Carina enorm veel vordering maakt.