Gisteren zijn ze gestart met het eerste gedeelte van de stamceltherapie. Door de chemo worden niet alleen de slechte cellen maar ook de goede vernietigd. Stamceltherapie is een behandeling waarbij iemand stamcellen krijgt toegediend om beenmerg te vervangen dat door kanker of de behandeling van kanker (chemo) vernietigd is. Deze stamcellen kunnen van de patiënt zelf zijn (autologe stamceltransplantatie) of van een donor (allogene stamceltransplantatie). Zo’n stamcellen liggen aan de basis van alle andere cellen in je lichaam (zenuw-bloed-huid-…).

Bij de eerste poging gisteren was het afwachten of er wel genoeg “geoogst” kon worden want Carina heeft regelmatig te maken met een tekort aan bloedplaatjes. En inderdaad : te weinig kunnen afnemen. Gisterenavond en afgelopen nacht kreeg ze dan extra medicijnen in de hoop dat vandaag een tweede poging wel zou lukken.

Vandaag zag Carina haar dag zo een beetje hetzelfde uit dan gisteren met één groot verschil : de afname was geslaagd, dus weer een stapje verder in het genezingsproces. De cellen die ze hebben afgenomen worden nu bewaard (diepgevroren ?) om ze later terug te geven aan Carina.

De techniek die hiervoor gebruikt wordt noemen ze aferese. Hierbij wordt bloed afgenomen en in een speciale machine worden de verschillende bestanddelen (rode/witte bloedcellen, plasma enz) gescheiden. Daarna krijgt de patiënt zijn eigen bloed “gezuiverd” terug. Intussen lig je uren naar het plafond te staren, veel meer kan je niet doen. En dus zag ze er weer een beetje “plattekes” uit toen ze terug op haar kamer kwam maar de boterhammen met kip curry gingen vlot binnen.

Na het bezoek deze avond nam ik zoals altijd de bus naar huis en dan is het altijd afwachten hoe lang je onderweg bent. Geen reden tot klagen deze keer, bus 22 had zoveel vertraging dat de chauffeur de opdracht kreeg rechtstreeks naar de eindhalte te rijden. Geen haltes onderweg dus en zo stond ik 20 minuten later al aan de Groenplaats terwijl dat anders minstens twee keer zo lang duurt. Helaas wilden de aansluitende tramlijnen niet meewerken en was ik toch niet vroeger thuis dan anders.

Vandaag afgesproken met Nancy en haar (niet meer zo) nieuwe partner. Zelfs al waren we al een hele tijd geen koppel meer, we zagen elkaar in het verleden toch nog altijd regelmatig. Toen ik een relatie met Carina begon, begonnen de contacten met Nancy te verminderen maar ze bleven bestaan. Toen we twee jaar geleden officieel gescheiden waren én poedeltje Macho overleed waren er nog weinig raakpunten. Het ging in die periode vooral om verjaardagswensen over en weer en af en toe een mailtje. Na een lange onderbreking was het dan toch tijd om elkaar nog eens te zien, ook deels omdat Ivan, de nieuwe vriend, toch echt wel benieuwd was om mee eens te ontmoeten.

Het werd een gezellige ontmoeting in lunchzaak Amuse te Mortsel en in de toekomst zullen we dan nog een keertje herhalen. Daarna was het tijd om vanuit Mortsel naar het UZA te gaan met bus 141, dat zou vlotter en sneller moeten gaan dan vanuit de Seefhoek. Helaas, Mortsel is nog altijd één groot verkeerskluwen met als gevolg drie kwartier op de bus wachten en dan nog eens even lang op een overvolle bus om bij het UZA te geraken, een afstand van ongeveer vijf kilometer. Terug naar Antwerpen ging prima deze avond, toch zeker het eerste stuk met bus 22. Overstappen op tram 6 was al minder plezant want deze avond ging half België kijken naar The Night of the Proms of Faithless in het Sportpaleis en Lotto Arena en dat heeft als gevolg uitpuilend openbaar vervoer. Op enkele kilometers van de muziektempels geraakte RAFC thuis helaas niet verder dan een 1-1 gelijkspel tegen Dender.

Weinig verandering de laatste dagen. Het gaat zoooo traag dat je de vooruitgang soms amper merkt maar toch gaat alles veel beter vergeleken met een maand geleden. De pessimist in mij zegt dan onmiddellijk : ja akkoord, maar nog altijd veel slechter dan drie maanden geleden, vóór alle miserie begon. Het is nu toch vooral wachten op de afname van stamcellen volgende week maandag. De technische uitleg zal ik dan wel een beetje samenvatten.

Carina begint nu wel opnieuw “normaal” te eten : soep, aardappelen, boterhammen. Allemaal nog in zeer kleine hoeveelheden en ze krijgt ook nog altijd voeding langs de neus. Overgeven lijkt zo goed als helemaal achter de rug, dat maakt het allemaal toch ook een stukje aangenamer – voor haar én het bezoek. Dat dagelijkse bezoek van dochter Jessy, mama Yum of mij kijkt ze nog altijd naar uit.

Ik vind het bezoek op zich helemaal niet erg maar de verplaatsing wordt steeds problematischer. Met de auto is geen optie : zowel heen als terug staat de Antwerpse Ring muurvast. Bovendien rij ik zo goed als gratis met het openbaar vervoer, de verplaatsing met tram en bus is dus een logische oplossing. Helaas zit ik meer en langer op tram en bus dan naast Carina’s bed. Een uur onderweg vind ik aanvaardbaar, een half uur extra kan ik af en toe nog begrijpen maar twee uur (enkel !!! en dan nog eens terug naar huis) is toch echt overdreven. Steeds meer bussen van lijn 17 en 22 worden geschrapt en 30 tot 60 minuten staan wachten in de kou wordt eerder regel dan uitzondering. Ik heb medelijden met de chauffeurs die de hele dag alle kritiek moeten aanhoren, het is hun schuld niet. Er zijn gewoon geen bussen, geen reserve onderdelen en te weinig mecaniciens. Naar eigen zeggen zitten er de hele dag 20-30 chauffeurs te niksen in de stelplaatsen, gewoon omdat er geen bussen beschikbaar zijn. Het gebeurt regelmatig dat er op bepaalde lijnen slechts één chauffeur actief is voor de heen- en terugreis.

De laatste dagen zag Carina er wat vermoeid uit en vandaag was dat nog erger. Omdat ze stilaan af willen van de baxters, wilden ze eergisteren een sonde in haar neus steken om zo voedsel rechtstreeks in haar maag te krijgen. Dat hebben ze zeven keer geprobeerd en telkens mislukte het. Vrolijk word je daar natuurlijk niet van en met die pogingen was de neus langs binnen ook gekwetst.

Gisteren zag ik ook onmiddellijk dat er iets mis was. Bleek dat ze naar het toilet was geweest en daar onwel was geworden, alle geluid viel weg zei ze en onmiddellijk stonden er vijf verple(e)g(st)ers rond haar om terug in bed te geraken. Eén verpleger is een half uur naast blijven zitten omdat haar bloeddruk zeer laag was : 30 over 40 ! – ik weet zelfs niet of dat wel mogelijk is. Met een zakje bloed ging het al snel beter maar het heeft toch een diepe indruk nagelaten. Bovendien hebben ze ook een stapeltje papieren gebracht met uitleg over de stamceltherapie die ze binnenkort moet ondergaan. Voor elk onderdeeltje van de behandeling moet je met een handtekening de toestemming geven en bevestigen dat je goed geïnformeerd bent door de medische staf. Het gaat nog een heel zwaar traject worden en de hoop die we twee weken geleden hadden om in het voorjaar toch nog in Spanje te geraken, is nu grotendeels verdwenen. Zelfs als alles goed verloopt zijn er nog te veel controles achteraf om zo’n reis te ondernemen. Door al die dingen laat Carina soms het kopje even hangen. Ik weet echt niet of ik het allemaal zou (laten) doen.

Vandaag hadden ze haar ontvoerd om onder volledige narcose toch een sonde van haar neus tot in haar maag te krijgen. Daar zit/ligt ze nu dan met een slurfje … Als ze daaraan gewend is, zullen ze weer iets anders bedenken. En zo blijven ze maar bezig en moet je maar blijven hopen dat het allemaal bijdraagt tot een spoedige en totale genezing.

Carina heeft weken aan een stuk haar tijd grotendeels slapend doorgebracht. Ze had geen besef van tijd en of ze nu twee dagen of zes weken in het ziekenhuis lag, dat maakte haar allemaal niet uit. Nu ze weer helder van geest is, maar het lichaam nog niet mee wil, begint de verveling toe te slaan. Gelukkig kan ze veel tv kijken en sinds enkele dagen probeert ze ook opnieuw kruiswoordraadsels in te vullen. Ook de kine en ergo zorgen voor een beetje afleiding en variatie.

De derde chemosessie (met ARA-C) valt intussen goed mee. Carina ziet er terug wat vermoeider uit maar van overgeven is deze keer geen sprake. Gelukkig maar want ze zou er geen tijd voor hebben. Ze krijgt vochtafdrijvende medicijnen en dat wil zeggen dat ze om het kwartier moet plassen. Vooral ’s nachts zeer vervelend want een goede nachtrust is op die manier niet mogelijk.

Er is weer een en ander gewijzigd in de planning. Vandaag en morgen schakelen ze over op immunotherapie, daarbij wordt het eigen afweersysteem gestimuleerd om kankercellen te bestrijden. Uiteraard zijn er ook bij die behandeling weer een aantal bijwerkingen waar niemand op zit te wachten : misselijkheid, diarree en angstgevoelens zijn er maar enkele van. Gelukkig was daar vandaag nog geen sprake van. Maandag beginnen ze dan pas met de derde chemosessie. De laatste dagen zie je Carina elke dag een beetje beter worden, ze kan nu al zonder hulp heel voorzichtig van haar bed in de stoel geraken. Van echt wandelen zijn we nog zeer ver verwijderd en alles aan de rechterkant heeft nog een flinke achterstand. Vandaag heeft ze een omelet gegeten en ook aan een puddinkje en een koekje kon ze niet weerstaan.

Soms kan reclame op televisie iets opleveren. Ze proberen al een hele tijd om supporters naar het Sportpaleis te lokken om de Belgian Cats (basketbal) aan te moedigen als ze tegen Litouwen spelen. Dat wou ik vanavond ook wel eens zien en ik keek even of ik nog tickets kon bestellen. Wat bleek : voor en tijdens de wedstrijd komt Niels den Badsloef een klein optreden geven. Hop, weg is mijn goesting ! 

Zo gelukkig ze er gisteren uit zag, zo triestig klonk ze deze ochtend aan de telefoon. Ze hadden Carina aangekleed en helemaal klaar gemaakt om haar met de ambulance naar haar mama te brengen. En toen kwam een dokter mee op haar bed zitten : slecht nieuws. Ik zou al in mijn broek schijten en vrezen voor een amputatie of zoiets. Gelukkig was het minder erg maar toch … Voor de afdeling was alles okee om haar mee te sturen maar de endocrinoloog vond het risico te groot. Vóór alle miserie begon had Carina helemaal geen problemen met haar suikerwaarden maar door de chemische troep is alles al een tijdje ontregeld. Ze wordt nu een aantal keren per dag geprikt en haar suikerspiegel is heel onvoorspelbaar. Omdat Carina zo verdrietig was omdat haar uitstap niet kon plaats vinden, zaten de dokters allemaal nog eens samen maar uiteindelijk durfde niemand de verantwoordelijkheid nemen.

Tegelijkertijd kregen we wel heel goed nieuws : op de meest recente scan was de hersentumor helemaal verdwenen. De derde chemotherapie wordt wel een dagje uitgesteld omdat ze vrijdag eerst stamcellen gaan afnemen die dan op het einde van de volledige kuur opnieuw toegediend worden.

En uiteindelijk werd er deze middag nog een mooi alternatief voorgesteld : Carina mocht met de hele familie naar de cafetaria. Als er daar iets zou gebeuren, is er genoeg verplegend personeel in de buurt om te helpen. En zo was iedereen toch nog gelukkig vandaag.

Carina straalde tijdens het bezoek vandaag. Ze heeft de toestemming gekregen om enkele uren buiten het ziekenhuis door te brengen. Het ging nochtans niet allemaal vanzelf. Vorige week had de sociale dienst van het ziekenhuis contact opgenomen met dochter Jessy en ze hadden gezegd dat ze alles zouden regelen. Vandaag bleken ze op de afdeling van niets te weten maar gelukkig kon alles na een aantal telefoontjes toch nog geregeld worden. Ik had vandaag dus schoenen en een warme jas meegenomen naar het ziekenhuis, die zal ze nodig hebben.

Ik hoop dat ze morgen kan genieten van het bezoek aan mama Yum want daarna wordt het weer afzien met de derde chemosessie.

Vandaag in de voormiddag ben ik naar de camping in Sint-Job gereden, dat was alweer een maand geleden. De laatste keer had ik alle bederfbare spullen al weggehaald, vers- en afvalwater + WC geregeld maar ik had geen tijd meer om nog andere klusjes uit te voeren. Vandaag dus door de dichte mist naar ginder gereden en het was koud ! Waar is die beloofde zon gebleven ? In ieder geval : ik heb enkele extra steunstokken in de voortent gezet, vochtvreters gezet en de buitenverduistering dicht geritst. Het was wel opvallend hoe vuil de caravan en tent zijn geworden op een maand tijd. Het poetsen zal toch voor volgende lente zijn, ALS het er allemaal nog van komt – dat is afwachten.

Intussen is er toch weer een belangrijke stap gezet in het genezingstraject van Carina. Vandaag is haar urinesonde weggehaald, nu is het trainen om de blaas opnieuw onder controle krijgen en dat kan nog wel een tijdje duren. Met een beetje ondersteuning kan ze nu van haar bed in de stoel geraken. Ik denk dat ze onbewust extra haar best doet om enkele uurtjes “op stap” te kunnen. Die enkele uurtjes buiten het ziekenhuis zouden overmorgen woensdag gebeuren. Ik moet morgen in ieder geval al zien dat ik schoenen en een warme jas meeneem. Toen ze werd opgenomen in het ziekenhuis was het nog ruim boven de 20 graden, een heel verschil met het grauwe killige weer van nu.

We hebben allemaal de verschrikkelijke beelden gezien op televisie of in talrijke berichten op FB en via andere kanalen. Het is tegelijkertijd ook hartverwarmend om te zien hoe solidariteitsacties op gang komen daar waar de overheid het (noodgedwongen ?) laat afweten. Enkele medewerkers van onze kameraad Marc van Marco Polo Expediciones zijn vandaag met een LandRover naar het rampgebied gereden om te kijken of ze met hun 4x4 auto’s kunnen wegslepen. Zij zijn niet alleen, ook andere organisaties en enkele persoonlijke kennissen zetten zich in om te helpen waar mogelijk. Het zal in veel gevallen een druppel op een hete plaat zijn maar alle beetje helpen. Overal wordt voeding, water, kleding, shampoo enz ingezameld. En wat betreft de grote werkzaamheden, hoe begin je aan zoiets ? Met een keerborstel krijg je geen duizenden auto’s weg, echt verschrikkelijk wat daar gebeurd is.

Opbeurend nieuws : gisteren werd voorgesteld om Carina binnenkort enkele uurtjes naar huis te laten gaan. Waar wij officieel wonen is dat onmogelijk vanwege te veel trappen. Bij dochter Jessy is er hetzelfde probleem maar bij mama Yum zou een alternatief kunnen zijn. Er is dus nog geen sprake van ontslag uit het UZA maar dit is vooral bedoeld om een perspectief te geven en het eentonige leven van de patiënt te doorbreken. Hoe ze dat praktisch gaan regelen is nog afwachten want tot nu toe hangt ze nog constant aan baxtervoeding + extra zakjes bloed, antibiotica, stoma enz. Daarna zou ze tussen de chemobeurten ook voor langere tijd naar huis mogen maar hoe dat allemaal opgelost moet worden is voorlopig nog een raadsel.

De verpleegsters blijven intussen zeggen dat Carina enorm veel vordering maakt.

Vandaag het MAS nog eens bezocht, dat was een hele tijd geleden en nog net op tijd om de tentoonstelling gewijd aan de poolexpeditie van het schip Belgica te bekijken. Die reis verliep niet helemaal zoals gepland en het werd een heroïsche tocht waar de bemanning voor een deel in leven bleef door zeehonden- en pinguïnvlees te eten. Zo weet je meteen waar Antarctica ligt want op de Noordpool leven geen pinguïns.

Ook in het MAS is de centrale hal met roltrappen weer in een nieuw jasje gestoken. Deze keer draait alles rond haar, kapsel, kappers enz.

De laatste dagen is er weinig te melden. Ik tracht zoveel mogelijk solidair te zijn met Carina : zij de hele dag in bed, ik de hele dag in mijn zetel. Alleen met het overgeven volg ik haar voorbeeld niet. Dat blijft toch een groot probleem want daardoor is het moeilijk om de verdere behandeling – vooral kine en ergo – op te starten. Voor de rest is er eigenlijk niet zoveel vooruitgang te melden. Het gaat allemaal zo traag dat je denkt dat er gewoon geen evolutie is terwijl het echt wel beter gaat. Toch zou je na zeven weken ziekenhuis meer verwachten. Langs de andere kant : de chemobehandeling is nog maar in de helft en daarna volgt misschien nog bestraling en/of stamceltherapie.

Gisteren heeft ze met een rollator door de gang “gewandeld” en ’s middags is de ergotherapeut ook geweest. Intussen wordt het “niet in Spanje zijn” moeilijker. De donkere dagen breken hier in België aan en het zal vast meer gaan regenen. Mijn gedachten dwalen dan snel af naar een zonnig terrasje, een lekker menu bij Belgomar - Zero Zero - La Livi - Small World – Isla Bali enz. Daar bovenop komen nu ook nog de vele feesten in Benidorm en Alfaz. We kunnen alleen maar hopen dat we er volgende winter weer bij zijn.

Natuurlijk heb ik ook de nieuwsberichten gezien van de rampzalige weersomstandigheden die momenteel een stuk van Spanje teisteren. Voor de mensen die ongerust zijn : het is in “onze” comunidad (Valencia) heel erg voor de mensen die getroffen zijn maar de buurt van Benidorm-Alfaz-Altea is ontsnapt aan de overstromingen.

Het was echt geen aangenaam bezoek gisterenavond in het ziekenhuis. Carina had de hele dag overgegeven en heel haar lichaam deed pijn, ook toen ik er was bleef de groene smurrie komen. Het was weer moeilijker om te converseren, het was vooral wartaal en alles wat je zei was ze een minuut later al vergeten. Gelukkig was het vandaag opnieuw een stuk beter en proberen we weer positiever te denken.  Nog even melden dat Carina vorige nacht nog maar eens geprobeerd heeft op eigen houtje naar toilet te gaan.  Net als enkele weken geleden een slecht idee met als resultaat een buil op haar hoofd.  Hoe dikwijls moeten de verpleegsters nog zeggen dat ze op het noodknopje moet drukken als ze hulp nodig heeft ...

Zondag had Carina soep en pannenkoeken gegeten, dat zal wel gesmaakt hebben na weken baxtervoeding. Alles bleef ook binnen, dat was maandag alweer veranderd toen ze door de chemo opnieuw dikwijls moest overgeven. En toch was er weer positief nieuws te melden : ze was met minder hulp dan voorheen van haar bed in haar stoel geraakt. Pas op : dat gaat dan over een afstand van amper één meter maar we zijn met alles tevreden. Nog beter was dat ze een eindje met een rollator door de gang heeft “gestapt”, weliswaar met ondersteuning van twee verplegers. De dokters zeggen dat ze tevreden zijn met de evolutie.

Gisteren voelde ze zich dan weer ellendig, volgens Carina zelf heeft ze het halve ziekenhuis ondergekotst. Het was gisteren trouwens even schrikken, je komt in haar kamer en het bed is verdwenen. Geen paniek, ze was weggehaald voor een CT scan. Terwijl ze weg was kwam er een kinesist die vertelde dat ze vanaf vandaag twee uur per dag onder handen zou genomen worden. Een uur ‘s morgens en een uur ‘s middags. Er wordt ook een onderscheid gemaakt tussen ergo (voor de fijne motoriek) en kine (meer gericht op stappen en kracht). Ik vrees dat ze nog veel werk gaan hebben, vooral met de rechterkant. De kinesist gaf ons een heleboel uitleg en had het ook even over de volgende stap, een revalidatiecentrum. De sociale dienst van het UZA was er blijkbaar al mee bezig geweest maar ze was geweigerd. Dat wil niet zeggen dat ze op een zwarte lijst staat, het kan zijn omdat er voorlopig geen plaats is. Het zal eerder zijn omdat ze nog te veel verzorging nodig heeft. Ze hangt voorlopig nog altijd aan allerlei baxters en zakjes met geneesmiddelen. Ze wordt hier pas “weggestuurd” als alle behandelende dokters hun toestemming geven.

Vandaag was ze mogelijk nog zieker dan gisteren en van de ergo en kine kwam bijgevolg niets in huis. Ze hebben wel nog eens een foto van haar longen genomen. Omdat ze iets vermoeden of puur routine, dat komen we morgen te weten.

Carina is intussen aan haar tweede sessie chemo bezig en voorlopig heeft ze weinig last van bijwerkingen. Ze is wel zes kg bijgekomen en dat is absoluut niet van de gastronomische maaltijden. Tegen het vasthouden van te veel vocht krijgt ze nu ook weer medicijnen. Woensdag wordt het “hoogtepunt” van deze tweede sessie. Dan is fysiek contact weer even volledig verboden.

Daarstraks zei ze dat ze naar haar gevoel nog maar een week in het ziekenhuis ligt terwijl het in totaal nu al zes weken is. Logisch dat ze het niet helemaal weet want het is pas de laatste week dat we terug min of meer normaal met elkaar kunnen praten. Van de eerste twee weken in het Monica ziekenhuis weet ze absoluut niets meer en dat is geen verrassing, ze was toen echt helemaal weg van de wereld.

Gisteren was Carina weer heel spraakzaam en ook de motoriek vordert langzaam in de goede richting. En toch … gisteren had Carina, na overleg met de verpleging, er zelf voor gekozen haar haar af te laten scheren. Het begon uit zichzelf al wat uit te vallen en er werd aangeraden om ineens de knoop door te hakken, dat is minder confronterend dan elke dag plukken haar op je hoofdkussen te vinden. En dus lag ze daar met haar Sinéad O’Connor look, gelukkig had ze van festivalvriendin Miranda (die in het UZA werkt en net terug was uit vakantie) al onmiddellijk een mooi sjaaltje gekregen. En ze stond er goed mee, zeker in combinatie met haar guitige glimlach.

Vandaag was er weinig nieuws te melden, ze had wel hoofdpijn en kon moeilijk licht verdragen tijdens de bezoektijd.

Gisteren had ik met Jessy afgesproken dat ik “de eerste shift” zou nemen. Twee redenen : dan zou de kans groter zijn om een wakkere Carina te bezoeken en dan kon ik iets vroeger vertrekken zodat ik eindelijk eens een keertje op bezoek kan bij de familie in Lochristi. Op een zondagavond terug naar huis rijden is geen goed idee vanwege topdag voor de buurt hier en bijgevolg heel weinig kans op een parkeerplaats. Blijven slapen dus en terug naar Antwerpen zonder files EN parkeerplaats voor de deur ! Bovendien met een koelbox vol overschotjes zodat ik voor de rest van de week geen honger moet lijden.

Met Carina gaat het elke dag een beetje beter. Ze kan nu al vlotter praten maar is nog altijd snel moe. Elke dag moet ze oefeningen doen maar dat is niet altijd even gemakkelijk. Helemaal zelfstandig uit bed komen lukt nog altijd niet.

Verrassing ! Gisteren had Carina voor de eerste keer sinds haar opname naar de televisie gekeken. ‘s Middags moest ze ook “verplicht” rechtop zitten in de zetel naast haar bed. Ze was daar heel moe van geworden maar als ze zo verder evolueert, schrijf ik haar in voor de volgende marathon in de buurt. Overgeven blijft aanhouden en binnenkort komt de tweede chemoreeks er al aan …

Vandaag kreeg ik een bericht van Jessy : toen zij deze middag op bezoek kwam, zat Carina in haar stoel en daarna is ze met hulp van de verpleegster terug in bed geraakt. Weer een stap voorwaarts maar helaas ook slecht nieuws : vanavond zullen ze een nieuwe katheter moeten plaatsen want waar de katheter nu zit is besmetting met de ziekenhuisbacterie vastgesteld.