Carina had gisteren weer een aantal keren overgegeven en voelde zich heel slapjes. Geen eetlust, hartkloppingen, te warm, te koud … en de helft van de bezoektijd sliep ze. Gewoon doodmoe door de verhuis naar een andere kamer. De vorige kamer was echt een balzaal maar had geen douche en omdat ze om de vier uur de douche in moet, was dat niet handig. Nu dus opnieuw een normale kamer, inclusief een verse paal want gisteren is meteen ook de nieuwe chemokuur begonnen.

Eigenlijk is het toch allemaal een beetje raar : naar het ziekenhuis gaan om slechter te worden. Met natuurlijk wel de bedoeling om op termijn volledig te genezen … Ze hadden op voorhand gezegd dat deze laatste kuur de moeilijkste zou zijn. Haar immuunsysteem zal zeer zwaar op de proef worden gesteld.

Na enkele dagen chemo heeft ze al lichte brandwonden, dat is ook de reden waarom ze zo dikwijls moet douchen. De chemische troep wordt vooral uitgezweet en daarom moet je zonder zeep te gebruiken een kwartier onder de douche. Alle beddengoed, handdoeken, nachtkledij enz wordt dan ook onmiddellijk vervangen en gewassen.

Vanmorgen de auto gaan halen en meteen even langs de Aldi gereden. Ook bij een bakker binnen gestapt want vandaag is het Verloren Maandag – zoek de betekenis maar eens op ! Ik weet het : vooral bekend in Antwerpen maar wel een onuitroeibare traditie. Ook in Spanje was het elk jaar smullen want wij zorgden er altijd voor dat ook de niet-Antwerpenaren aan hun trekken kwamen. Dit jaar dus een appelbol en een worstenbrood voor mij alleen maar het heeft daarom niet minder gesmaakt. Straffer zelfs : de beste die ik ooit heb gegeten ! Thuis was er zoals altijd op maandagochtend een zee van ruimte om te parkeren. Zo zou het altijd moeten zijn !

Vrijdagmiddag ben ik Carina gaan halen in Hoboken, daar is ze nu officieel ontslagen. Ze doet het thuis heel goed en als ze de trap op of af moet, zorg ik dat ik in de buurt ben. Gisteren overwogen we zelfs om met de tram naar haar mama te gaan. Na een beetje overleggen, Carina overschat zichzelf graag, besloten we om toch maar met de auto te gaan. Vooral de roltrappen in ons metrostation (Handel) die niet altijd werken zouden een probleem kunnen zijn. Bij haar mama gingen we frietjes halen bij ’t Draakske, daar keken we al maanden naar uit.

Vandaag ging het dan weer ineens een heel stuk minder met Carina. Ze had maagpijn, was duizelig en moest overgeven. Ik denk dat het voor een stuk tussen haar oren zit. Het vooruitzicht dat ze vandaag terug binnen moest in het UZA maakte haar uiteraard niet echt gelukkig. Maar willen of niet, om 16u30 waren bij het ziekenhuis. Op D2 werd Carina direct herkend door de verpleegsters en kreeg ze een heel grote kamer toegewezen, je kan er gemakkelijk een dansje doen. Voor de rest volgden nog wat standaard procedures : bloeddruk meten, bloed nemen, COVID test enz.

Voor mij moest de miserie nog beginnen. Na 20 minuten reed ik onze straat in en na 3000 keer blokje rond te rijden en telkens het zoekgebied uit te breiden gaf ik het op. Absoluut GEEN parkeerplaats te vinden en voor onze garage staan was ook geen optie. Als ze tot vlak vóór en achter de poort staan, blijft er te weinig plaats over om te parkeren of binnen te rijden. Dan maar met de auto naar de mama gereden en van daaruit met de tram naar de Seefhoek. Plezant hé, alles in totaal twee uur onderweg !

Het is nu 11u in de voormiddag en ik heb deze tekst al 10 keer aangepast. Elke keer kreeg ik een berichtje van Carina met andere informatie. Volgens Hoge Beuken is Carina voldoende hersteld om het normale leven te hervatten. Ze kan/mag natuurlijk nog altijd thuis verder oefenen of een kinesist inschakelen. Dat gaan we voorlopig niet doen want maandag moet ze – zoals reeds eerder gemeld – opnieuw naar het UZA om de laatste chemokuur te ondergaan, in combinatie met stamceltherapie.

Intussen is het dan toch duidelijk geworden hoe de volgende dagen verlopen. Vanmiddag mag ik Carina afhalen om het weekend thuis door te brengen. Zondagnamiddag moet ik Carina binnen brengen in het UZA zodat ze maandag aan de volgende fase kunnen beginnen. Iedereen zal intussen wel doorhebben dat het fysiek veeeeel beter gaat met Carina. Ze moet alleen nog wat zelfvertrouwen kweken want ze heeft schrik om te vallen. Oefenen in de gang van een ziekenhuis is helemaal anders dan op straat wandelen. Losliggende stenen, een putje, een aanstormende elektrische step … obstakels genoeg ! Ook mentaal is er grote vooruitgang geboekt, je kan er nu gewoon mee praten en lachen maar drie keer dezelfde vraag stellen in vijf minuten tijd hoort er ook bij. Het korte termijn geheugen moet duidelijk nog getraind worden.

Hoewel ze niet graag in Hoboken was, de laatste dagen begon ze zich iets meer thuis te voelen. Ze was uiteindelijk een beetje geïntegreerd in de groep en ze wist met wie ze een praatje kon doen en wie niet.

Vrijdag was een heel drukke dag voor Carina maar alles verliep perfect. ’s Morgens werd ze opgehaald in Hoge Beuken en naar het UZA gebracht. Daar werd ze met een rolstoel van de ene afdeling naar de andere gebracht en telkens kreeg ze een voorkeursbehandeling.

Ook al zat de wachtzaal vol, overal hetzelfde scenario : met de begeleider naar het onthaal, papieren afgeven en voorrang op iedereen ! Anders krijg je natuurlijk nooit acht afspraken afgewerkt op een paar uren tijd.

Alle testen en onderzoeken (longen, hart, bloed enz) hadden een goed resultaat. Het hersenlymfoom is verdwenen maar er zijn nog enkele kleine overblijfselen die zouden moeten verdwijnen met de volgende behandeling. Voor dat vervolg staat nu ook een datum vast : 13 januari ! De dokters hebben haar gewaarschuwd dat ze heel ziek gaat worden en ze door een diep dal zal moeten maar daarna wordt het alleen maar beter.

Omdat ze willen dat ze zo positief mogelijk aan die laatste fase begint hadden ze meteen voorgesteld om dit weekend en volgend weekend naar huis te gaan. Toch weer iets helemaal anders dan op bezoek bij iemand. De tranen van blijdschap vloeiden dan ook rijkelijk toen ze gisterenmiddag traag de trappen overwon en in haar eigen zetel kon zitten.

’s Avonds kwam de dochter met schoonzoon en één van de twee kinderen op bezoek, dat is natuurlijk ook altijd gezellig. In bed was iets minder : ik ben al vier maanden gewoon om een groot bed voor mij alleen te hebben, nu was het weer vechten om toch ook een stukje van het dekbed te hebben. De enkele weken geleden gekochte elektrische onderdeken kon meteen op de goedkeuring van Carina rekenen.

Deze avond heb ik haar teruggebracht naar Hoge Beuken, daar kan ze dan weer uitkijken naar het volgende weekend.

Het oudejaarsavondfeestje in Lochristi is perfect verlopen. Gezellig is het altijd daar met de familie maar nu was het toch net iets anders. Tegen alle verwachting in, is Carina zelfs wakker gebleven tot bijna 1u ’s ochtends. Toen we opstonden stond de tafel alweer vol met pistolets en koffiekoeken. We konden nog wat napraten en toen was het alweer tijd om Carina terug naar Hoge Beuken te brengen.

Gisteren was het gewoon een rustdag en ’s avonds weer op bezoek in haar eenzame kamertje. Toen ik vandaag op bezoek ging, was er wel heel uitzonderlijk nieuws. De mensen van de kine stelden voor om Carina komend weekend voor twee dagen naar huis te laten gaan. Daar zijn goede redenen voor : ze merken ook wel dat ze daar in Hoboken echt niet gelukkig is, in het weekend is er geen therapie voorzien + de vorderingen zijn fenomenaal. Morgen moeten ze nog overleggen met de bevoegde arts maar ze denken dat het echt wel kan in ons eigen huis, zelfs met al die trappen. Ze vertelden dat ze zich ook zonder rollator kan verplaatsen, ze moet gewoon haar angst om te vallen overwinnen.

Allemaal fantastisch natuurlijk maar we moeten volgens mij toch ook alle onderzoeken die morgen gepland zijn, nog even afwachten en dat is een hele boterham ! Ze wordt overgebracht naar UZA en moet dan langs de afdeling pneumologie, cardiologie voor ECG en echo, endoscopie, hematologie met tussendoor nog wat bloedafnames, foto’s en filmpjes. Erg vermoeiend en belastend volgens mij en als dat meevalt kan ze voor het weekend naar huis. Klinkt allemaal heel positief maar we mogen niet vergeten dat er binnenkort nog een heel zware periode zal komen, wanneer de laatste fase van de stamceltherapie begint.