Het is nu 11u in de voormiddag en ik heb deze tekst al 10 keer aangepast. Elke keer kreeg ik een berichtje van Carina met andere informatie. Volgens Hoge Beuken is Carina voldoende hersteld om het normale leven te hervatten. Ze kan/mag natuurlijk nog altijd thuis verder oefenen of een kinesist inschakelen. Dat gaan we voorlopig niet doen want maandag moet ze – zoals reeds eerder gemeld – opnieuw naar het UZA om de laatste chemokuur te ondergaan, in combinatie met stamceltherapie.

Intussen is het dan toch duidelijk geworden hoe de volgende dagen verlopen. Vanmiddag mag ik Carina afhalen om het weekend thuis door te brengen. Zondagnamiddag moet ik Carina binnen brengen in het UZA zodat ze maandag aan de volgende fase kunnen beginnen. Iedereen zal intussen wel doorhebben dat het fysiek veeeeel beter gaat met Carina. Ze moet alleen nog wat zelfvertrouwen kweken want ze heeft schrik om te vallen. Oefenen in de gang van een ziekenhuis is helemaal anders dan op straat wandelen. Losliggende stenen, een putje, een aanstormende elektrische step … obstakels genoeg ! Ook mentaal is er grote vooruitgang geboekt, je kan er nu gewoon mee praten en lachen maar drie keer dezelfde vraag stellen in vijf minuten tijd hoort er ook bij. Het korte termijn geheugen moet duidelijk nog getraind worden.

Hoewel ze niet graag in Hoboken was, de laatste dagen begon ze zich iets meer thuis te voelen. Ze was uiteindelijk een beetje geïntegreerd in de groep en ze wist met wie ze een praatje kon doen en wie niet.

Vrijdag was een heel drukke dag voor Carina maar alles verliep perfect. ’s Morgens werd ze opgehaald in Hoge Beuken en naar het UZA gebracht. Daar werd ze met een rolstoel van de ene afdeling naar de andere gebracht en telkens kreeg ze een voorkeursbehandeling.

Ook al zat de wachtzaal vol, overal hetzelfde scenario : met de begeleider naar het onthaal, papieren afgeven en voorrang op iedereen ! Anders krijg je natuurlijk nooit acht afspraken afgewerkt op een paar uren tijd.

Alle testen en onderzoeken (longen, hart, bloed enz) hadden een goed resultaat. Het hersenlymfoom is verdwenen maar er zijn nog enkele kleine overblijfselen die zouden moeten verdwijnen met de volgende behandeling. Voor dat vervolg staat nu ook een datum vast : 13 januari ! De dokters hebben haar gewaarschuwd dat ze heel ziek gaat worden en ze door een diep dal zal moeten maar daarna wordt het alleen maar beter.

Omdat ze willen dat ze zo positief mogelijk aan die laatste fase begint hadden ze meteen voorgesteld om dit weekend en volgend weekend naar huis te gaan. Toch weer iets helemaal anders dan op bezoek bij iemand. De tranen van blijdschap vloeiden dan ook rijkelijk toen ze gisterenmiddag traag de trappen overwon en in haar eigen zetel kon zitten.

’s Avonds kwam de dochter met schoonzoon en één van de twee kinderen op bezoek, dat is natuurlijk ook altijd gezellig. In bed was iets minder : ik ben al vier maanden gewoon om een groot bed voor mij alleen te hebben, nu was het weer vechten om toch ook een stukje van het dekbed te hebben. De enkele weken geleden gekochte elektrische onderdeken kon meteen op de goedkeuring van Carina rekenen.

Deze avond heb ik haar teruggebracht naar Hoge Beuken, daar kan ze dan weer uitkijken naar het volgende weekend.

Het oudejaarsavondfeestje in Lochristi is perfect verlopen. Gezellig is het altijd daar met de familie maar nu was het toch net iets anders. Tegen alle verwachting in, is Carina zelfs wakker gebleven tot bijna 1u ’s ochtends. Toen we opstonden stond de tafel alweer vol met pistolets en koffiekoeken. We konden nog wat napraten en toen was het alweer tijd om Carina terug naar Hoge Beuken te brengen.

Gisteren was het gewoon een rustdag en ’s avonds weer op bezoek in haar eenzame kamertje. Toen ik vandaag op bezoek ging, was er wel heel uitzonderlijk nieuws. De mensen van de kine stelden voor om Carina komend weekend voor twee dagen naar huis te laten gaan. Daar zijn goede redenen voor : ze merken ook wel dat ze daar in Hoboken echt niet gelukkig is, in het weekend is er geen therapie voorzien + de vorderingen zijn fenomenaal. Morgen moeten ze nog overleggen met de bevoegde arts maar ze denken dat het echt wel kan in ons eigen huis, zelfs met al die trappen. Ze vertelden dat ze zich ook zonder rollator kan verplaatsen, ze moet gewoon haar angst om te vallen overwinnen.

Allemaal fantastisch natuurlijk maar we moeten volgens mij toch ook alle onderzoeken die morgen gepland zijn, nog even afwachten en dat is een hele boterham ! Ze wordt overgebracht naar UZA en moet dan langs de afdeling pneumologie, cardiologie voor ECG en echo, endoscopie, hematologie met tussendoor nog wat bloedafnames, foto’s en filmpjes. Erg vermoeiend en belastend volgens mij en als dat meevalt kan ze voor het weekend naar huis. Klinkt allemaal heel positief maar we mogen niet vergeten dat er binnenkort nog een heel zware periode zal komen, wanneer de laatste fase van de stamceltherapie begint.

Vandaag 15 jaar geleden is mijn mama gestorven, de liefste van de hele wereld. Geestelijk was ze al langere tijd niet meer onder ons. Dit jaar is het een beetje raar want Carina vertoeft nu in het hospitaal waar mijn mama overleden is. Mama kon nooit meer beter worden, met Carina gaat het gelukkig steeds in stijgende lijn. Kon ik dat ook maar zeggen van het openbaar vervoer … Telkens er iets gebeurt in het Sportpaleis, zitten de trams overvol. Er worden tegenwoordig zelfs medewerkers ingezet om zoveel mogelijk mensen in de rijtuigen te proppen. En ze hebben gelijk want met een beetje doorschuiven kan er nog zeker 100 man bij ! Helaas moet ik uit de tram vóór die leegloopt aan het Sportpaleis en als je dan braaf doorgeschoven bent, kan je met geen mogelijkheid de tram verlaten. Dus : als je iemand hoort vertellen over een agressieve zot die iedereen omver duwt om uit te stappen …

Carina kan intussen uitkijken naar een nachtje in Lochristi, alles is goedgekeurd. Of ze middernacht nog in wakkere toestand gaat meemaken is afwachten. We hebben ook een gesprek gehad met de sociale assistente en een en ander is nu uitgeklaard qua begeleiding en het transport naar het UZA komende vrijdag voor een heleboel onderzoeken.

Na de ergo- en kinetherapie van vandaag hadden ze al direct door dat Carina al veel verder staat dan zij hadden ingeschat. Ze moest deze voormiddag puzzels oplossen en ze kwamen vragen of ze moest geholpen worden omdat ze niks deed maar ze was al heel snel klaar. Wat ook wel eens mag vermeld worden : het eten is in Hoge Beuken echt beter dan in het UZA.

Ik had het zien aankomen en ik kan ze niet eens ongelijk geven. Carina zag er vandaag maar triestig uit en al snel wist ik waarom : ik wil hier weg, ik ben hier niet graag. We hadden ons die revalidatie ook wel anders voorgesteld. Elke dag een paar uren stevige oefeningen, aangevuld met bingo, een optreden van Nelly Wolly en een cursus ui snijden. Helaas, er gebeurt echt niet veel en ook al is dat deels te wijten/danken aan de besmettelijke status die Carina had de eerste dagen, we hadden meer verwacht. Ze moest vandaag “in groep” eten maar de helft kan zonder hulp niet eens zijn eigen mond vinden en kakt lustig in zijn broek terwijl anderen zitten te eten. Ik had het gisteren al geschreven : niet echt de meest aangename omgeving om je dag door te brengen. Carina heeft het nu in haar hoofd gestoken dat ze in die afdeling is omdat ze denken dat zij op hetzelfde niveau staat dan de andere patiënten. Absoluut nonsens ! Maandag hebben we afspraak met iemand van de sociale dienst, ben benieuwd. Intussen wel goed nieuws : als er geen onvoorziene dingen gebeuren, zal ze tijdens oudejaarsnacht mee mogen naar Lochristi (daar is er elk jaar een feestje met mijn kant van de familie) én ze mag dan zelfs blijven slapen ! Weer iets om naar uit te kijken en laat ons dan maar hopen dat na nieuwjaar alles vlotter verloopt met de revalidatie.

De muren komen stilaan op Carina af, er gebeurt bijna de hele dag niks. Vanaf morgen mag ze de kamer verlaten mits het dragen van een mondmasker. Dan kan ze ook revalidatie oefeningen doen in de gymzaal. Ze zou dan ook samen met de andere patiënten kunnen eten. Twee problemen : Carina heeft nooit honger én veel interessante mensen zijn er op het eerste zicht niet op haar afdeling. Het lijkt wel een psychiatrische kliniek. Je zou veronderstellen dat hier ook mensen zijn die moeten herstellen met een gebroken been na een ongeval met de auto of zo maar ik heb toch de indruk dat ze dan vooral hersenschade hebben opgelopen. Heel erg voor die mensen natuurlijk maar een half uurtje kletsen is wel moeilijk zo. Gisterenavond rond 22u kreeg Carina zelfs bezoek : een man die met een luier haar kamer binnen kwam en beweerde dat het zijn kamer was. Carina duwde onmiddellijk op de noodknop en er kwam meteen iemand van de verpleging opdagen om de verwarde man naar zijn kamer te brengen. Het doet mij toch allemaal een beetje denken aan “One flew over the Cuckoo’s nest”, de film uit 1975 met een magistrale Jack Nicholson in de hoofdrol. In ieder geval, Carina durft al bijna niet slapen uit angst voor nachtelijk bezoek.

Gisteren verliep alles zoals gepland : Carina ophalen, met de rollator naar de auto, rollator terug naar kamer, ritje met de Sandero naar dochter Jessy, de trap op (!!!) en dan de hele middag samen zitten met de nabije familie en lekker eten. Carina, en niet alleen zij, genoot zichtbaar van deze nieuwe stap. Om 20u moest ze terug zijn in Hoge Beuken, dat was geen probleem want het was echt wel heel vermoeiend voor haar. En zo was ons “feestje” gedaan op een uur dat het bij andere mensen pas begon.

Vandaag ging alles weer verder zoals de afgelopen maanden, met één groot verschil : in de namiddag naar Hoboken en niet meer naar Edegem. Met het openbaar vervoer op papier een kwartier tot een half uur minder lang onderweg en dat bleek vandaag ook de waarheid.

Carina was gisterenavond als een blok in slaap gevallen, het was dan ook veel om te verwerken. In Hoge Beuken zit ze voorlopig nog altijd in afzondering en dat is een groot verschil met het UZA. Ze mag niet uit haar kamer komen en komt dus alleen in contact met diegenen die het eten rondbrengen of pilletjes komen geven. In het UZA kwam er elk kwartier iemand van de verpleging langs om bloeddruk te meten, voor een bloedafname, een verse baxter enz. Dat gebeurt hier niet en de dagen duren dan lang en ze voelt zich eenzaam … Hopelijk mag ze vanaf het weekend haar kamer verlaten en dan kan ze misschien wel een praatje maken met de andere patiënten. Eten zal ook niet meer in de kamer mogen maar moet dan in het gezellige eetzaaltje.

Deze voormiddag werd Carina nog eens in de scanner geschoven, kreeg ze nog wat extra bloed toegediend en werd haar katheter in de hals verwijderd. Daarna was het wachten op vervoer naar de Hoge Beuken. Toch meteen een flinke stap in de goede richting na meer dan drie maanden ziekenhuis. Voorlopig mag ze (waarschijnlijk tot vrijdag) haar kamer niet uit wegens de RSV besmetting maar veel belangrijker : morgen mag ze enkele uren op penitentiair verlof om met de familie in de namiddag kerstmis te vieren. Even leek het erop dat die plannen in laatste instantie toch nog gedwarsboomd werden door een njet van een arts. Toen ze dat negatief advies te horen kreeg was Carina amper te troosten. Maar gelukkig is het dus toch nog goedgekeurd. Al geloof ik het pas als ze morgen in de Dacia stapt als ik haar ga ophalen.

Vrijdag zat de UZA afrekening voor de maand oktober in de bus, dat was even slikken. Carina heeft geen hospitaalverzekering en daar heeft ze nu spijt van. Langs de andere kant : ik heb de afgelopen 20 jaar voor mijn verzekering al veel meer betaald dan zij nu uit eigen zak moet bijbetalen. Als je de factuur in detail bekijkt, valt het op dat het verblijf, de behandeling enz allemaal nog wel meevallen. Het zijn vooral de medicijnen die zeer veel geld kosten en grotendeels niet terugbetaald worden door de mutualiteit. De farmaceutische industrie vult hier flink zijn zakken.

In ieder geval : het zelf te betalen bedrag per maand overstijgt mijn klein pensioentje ! En zo gaan we nog minstens drie-vier rekeningen krijgen … De mutualiteit zelf zal helemaal niet tevreden zijn, zij moeten ongeveer 35 x meer betalen dan wij. Stel je voor dat die regeling niet zou bestaan ! Het is ook zo dat, wanneer alles achter de rug is, we nog kans maken op extra terugbetalingen maar daarvoor moeten we nog geduld hebben.

De laatste dagen werd uitgekeken naar de verhuis naar revalidatiecentrum Hoge Beuken ! Omdat Carina haar kamer stilaan voller en voller stond, heb ik al een en ander meegenomen naar huis. De paal staat intussen al enkele dagen enkel als versiering in de kamer maar wordt morgen vóór ze naar Hoge Beuken vertrekt nog even aangesloten om extra bloed toe te dienen. Ze moet dan ook nog de scanner in en dan kan ze vertrekken naar Hoboken om verder te revalideren.

Terwijl we allemaal uitkeken naar de verhuis, kregen we gisterenmiddag weer slecht nieuws : Carina heeft RSV virus ! De gevaarlijkste periode zou al achter de rug zijn maar de bezoekers moesten toch weer allemaal beschermende kledij, masker en handschoenen aan. We zouden ons niet al te veel zorgen moeten maken over Carina want ze is intussen sterk genoeg om er niet te veel last van te hebben, niet erger dan flinke verkoudheid.

Even werd gevreesd dat de verhuis naar Hoboken niet zou lukken. Ze zitten daar natuurlijk niet te wachten op iemand die een virus kan verspreiden, maar deze middag kreeg ik een bericht dat het toch kan !

Na enkele mindere dagen gaat het nu een heel stuk beter. Het geluidsvolume gaat tijdens de gesprekken alweer richting de decibelgrens bij Rock Werchter.

De nabije toekomst is nu stilaan duidelijk. Maandag zou ze verhuizen naar revalidatiecentrum Hoge Beuken in Hoboken maar ik veronderstel dat dat alleen maar kan als ze helemaal wordt losgekoppeld van alle mogelijke bloedzakjes en baxters, wat nu nog niet het geval is.

Dinsdag is het dan kerstavond en via patiëntenbegeleiding hebben we al te horen gekregen dat de mogelijkheid bestaat dat ze dan in Hoge Beuken een aantal uren mag “wegblijven”. Geen idee hoe lang en dat moet dan allemaal zeer snel geregeld worden terwijl ze nog maar pas in haar nieuwe omgeving is aangekomen. We weten nog niet precies wat we gaan doen maar alleszins “iets” met de familie. Carina kan zich intussen met de nodige rustpauzes al een heel stuk beter verplaatsen dan enkele weken geleden. Tijdens de revalidatie kan dat alleen maar verbeteren. Alleen zal ze niet zo lang in de Hoge Beuken verblijven want op 3 januari wordt ze terug verwacht in het UZA voor verdere behandeling. Dat gaat echt een zware periode worden !

En dan toch nog een klein horroverhaaltje om vandaag te eindigen. Tijdens het bezoek vertelde Carina dat ze afgelopen nacht naar het toilet moest. Volgens haar draaide dat uit op een bloedbad en in paniek duwde ze op de noodknop voor een verpleegster. De verpleegster vroeg om wat urine op te vangen en dat zou dan wel onderzocht worden. Terug in haar bed was ze helemaal overstuur en kon ze de rest van de nacht niet meer slapen. Toen ze vandaag na de kine terug op haar kamer kwam, stonden er drie dokters aan haar bed te wachten. Ze voelde de grond onder zich verdwijnen en vreesde dat ze kwamen zeggen dat het einde nabij was. Gelukkig kwamen ze haar geruststellen en was dat bloedverlies één van de vele bijwerkingen van de chemo. Er zijn zoveel bijwerkingen mogelijk die soms maar bij een zeer klein aantal patiënten voorkomen, dat ze niet altijd alles opsommen. Ik denk dat Carina intussen alle bijwerkingen wel gehad heeft + nog een aantal extra die ze nog niet kenden ...

Het grote hoera gevoel heeft niet lang geduurd. Niet eens 24u heeft het “paalloze” leven geduurd. De laatste dagen moest Carina opnieuw bloed bij krijgen. Daarna werd telkens alles weer afgekoppeld. De beschermende kledij en handschoenen voor de bezoekers waren niet meer nodig.

Zelf had ik gisteren afgesproken met enkele kameraden om naar de kerstmarkt in Wilrijk te gaan. Ik vertrok dus iets vroeger in het ziekenhuis en een kwartier later stond ik op de Bist waar ik al snel Monique, Philip, Dirk en Marina ontmoette. Er werd iets gedronken en geknabbeld en toen vertrokken we naar het park. Daar was een wandeling uitgestippeld met allerlei lichteffecten, dansjes enz. Absoluut gezellig, zelfs in de miezerige regen.

Deze ochtend kreeg ik een bericht van Carina : opnieuw aan de paal vanwege hoge koorts. Deze avond was de temperatuur alweer normaal maar eetlust was weer helemaal verdwenen. Ze zag er dan ook weer “plattekes” uit.

Intussen zijn er weer meer data bekend. Zoals het er nu uit ziet, zou ze op 23 december nog een keertje in de MRI scan moeten en dezelfde dag verhuist ze misschien nog naar een revalidatiecentrum. De kans dat het Hoge Beuken in Hoboken zal worden, is steeds groter.

In onze slaapkamer is geen verwarming aanwezig en in bed kruipen toen het kouder werd was niet altijd even aangenaam. Omdat Carina nu al drie maanden in het ziekenhuis ligt met een constante temperatuur van rond de 23 graden, zal het ook voor haar – als ze naar huis komt - een hele aanpassing zijn. Ik ging op zoek naar een elektrisch onderdeken en dat is intussen enkele weken in gebruik. Zaaaaaaaaaaalig ! Kost bijna niks in aankoop of verbruik.

Voor de bacterie in haar darmen krijgt Carina Vancomycine, op wikipedia omschreven als het “laatste redmiddel” tegen de ziekenhuisbacterie. Klinkt dramatisch maar het helpt wel, de diarree is nu onder controle en Carina ziet er de laatste dagen opnieuw beter uit. Het overgeven is ook weer achter de rug en ze kan terug lachen met mijn onnozele grapjes, je moet het maar doen.

Bezoek moet voorlopig nog beschermende kledij aantrekken en Carina mag zelf haar kamer niet verlaten.  Alsof ze ergens heen zou gaan ... Een nieuwe neussonde wordt niet meer overwogen maar de katheter in haar hals blijft voorlopig zitten. Voor de eerste keer in drie maanden door het leven zonder paal met allerlei zakjes. De eetlust is ook weer min of meer normaal.

Stilaan zijn dit allemaal voorbodes van een nakend ontslag uit het ziekenhuis en een verhuis naar een revalidatiecentrum. Want laat dat duidelijk zijn : er zijn grote vorderingen maar het moet nog een pak beter worden. Niet alleen op fysiek vlak maar ook het hoofdje laat het nog af en toe afweten.

Ik vertel soms niet alles, niet omdat er dingen geheim moeten gehouden worden maar gewoon omdat ik niet te veel in herhaling wil vallen. Zo moet Carina aan het einde van elke chemokuur vier keer per dag onder de douche. Dat was eergisteren ook zo maar nu moest ze gisteren ook nog een paar keer extra gewassen worden omdat ze op haar rug en borsten brandwonden heeft van de chemische troep.

Eergisteren is tijdens het overgeven ook de sonde in haar neus meegekomen. Afwachten of ze nog een nieuwe gaan steken want dan zal ze weer onder narcose moeten. Ze hebben in ieder geval weer een nieuwe katheter in haar hals vastgenaaid. Het is soms echt moeilijk om haar moed in te spreken.

Vandaag was het weer wat anders. De kamerdeur was dicht en ik werd al direct aangemaand om beschermende kledij, handschoenen en masker te gebruiken om op bezoek te mogen. Carina heeft al enkele dagen diarree en nu blijkt ze een bacterie in haar darmen te hebben. Het lijkt wel alsof de miserie nooit ophoudt. Langs de andere kant : ze zag er vandaag weer beter uit dan de vorige dagen. Dat is waarschijnlijk omdat ze nu weer een beetje kan eten zonder over te geven.

De nacht van donderdag op vrijdag kwam ook in het ziekenhuis Sinterklaas op bezoek bij de brave kindjes. Carina kreeg een speciaal geschenk : een flinke dosis chemo, speciaal voor haar op maat gemaakt. Tussen 23u en 3u aub ! Van slapen komt er dan natuurlijk niet veel in huis. Gisteren was ze ook al een beetje suf maar voorlopig nog altijd niet misselijk. En als dit achter de rug is, is het weer wachten op resultaten van een nieuwe scan. Op basis daarvan wordt dan beslist of ze nog een extra chemo moet krijgen, of bestraling. Een beenmergpunctie hoort ook nog tot de mogelijkheden.

Intussen is de hele afdeling ondergedompeld in kerstsfeer. Kerst met de familie lijkt voorlopig nog ver weg. Misschien enkele uurtjes overdag naar huis of bezoek wat later op de avond toegelaten ? Het zal in ieder geval niet zijn zoals andere jaren. Misschien is er binnen drie weken een plekje vrij in een revalidatiecentrum, altijd maar afwachten …

De laatste dagen laat ze soms de moed wat zakken, je zou voor minder. Drie maanden in een ziekenhuis is echt niet te onderschatten.

Ook vandaag was het een mindere dag. Toen ik deze namiddag op bezoek ging, had ze de hele dag nog niets gegeten. Onder lichte dwang begon ze toch aan haar boterhammetje maar dat kwam er bijna onmiddellijk weer uit. Weer een bijwerking van de chemo waar ze al een hele tijd geen last meer van had. Ze krijgt ook weer extra bloed toegediend, omdat de chemo veel goede rode bloedcellen heeft afgebroken.

Enkele maanden geleden was de Dacia Sandero op onderhoud geweest bij Auto5 maar intussen had ik er bijna niet meer mee gereden. Toch had ik gemerkt dat hij niet reed zoals het moet. In de kleine straatjes was er niets abnormaal maar op de snelweg wou hij niet sneller dan 110 km/u. Gisteren ging ik terug (bij de Dacia garages die ik gecontacteerd had moest ik wachten tot half januari) naar Auto5 in Borsbeek. Om 8u30 liet ik de auto achter en een uur later kreeg ik bericht dat de auto klaar was. Bleek een tube van de turbo los te zitten en omdat er een vermoeden bestond dat dat gebeurd was tijdens het vorige onderhoud moest ik niks betalen ! Zo hoor ik het graag. Normaal rij ik dan binnendoor terug naar huis maar ik koos nu voor een rit langs het rond punt van Wommelgem zodat ik alles even kon uittesten op de Ring. Haha, hoe dom kan je zijn : stapvoets rijden tot de uitrit van het Sportpaleis … Intussen is het waarschuwingslampje dat ze gereset hadden terug gaan branden. Dus nog eens terug een van de volgende dagen.

Carina is intussen begonnen aan haar vierde chemokuur en voorlopig heeft ze er weinig last van, wel iets vermoeider dan de vorige dagen maar ze eet normaal en ze geeft niet over.

De laatste dagen vóór de vierde chemokuur verlopen rustig en steeds meer wordt Carina voorbereid om het ziekenhuis te verlaten. Ze schuifelt nu al de hele gang door met behulp van een looprekje en ze kan al twintig treden overwinnen. Dat laatste ook met hulp van de verpleging. Haar “kakstoel” is weggehaald en zo is ze nu verplicht om naar het gewone toilet te gaan. Het verschil is maar enkele meters maar het is toch weer iets. Carina heeft – al dan niet terecht – zo een beetje de indruk dat ze haar beu zijn. Je kan natuurlijk niet eeuwig in het ziekenhuis blijven liggen. Gisteren kreeg ze weer de toelating om naar de cafetaria te gaan. In tegenstelling tot vorige keer werd ze niet afgekoppeld maar moest ze met haar paal en alles wat er bij hoort naar beneden. Wat daar de bedoeling van is … Zo’n uitstap stelt niet veel voor maar toch is dat erg vermoeiend voor haar.

Gisteren heb ik meer dan één traantje weggepinkt door alle herdenkingen naar aanleiding van het 10-jarig overlijden van Luc De Vos. Een volle Vrijdagmarkt in Gent om Mia mee te zingen, kippenvel ! Ook de Belpop uitzending op Canvas gisterenavond was meer dan de moeite waard. Ik ben van in het prille begin grote fan geweest van Gorky/Gorki en zal dat altijd blijven. Ik heb ook een aantal keren aan de toog gehangen met Luc, hij was altijd aanspreekbaar. En waarover hadden we het dan ? Vrouwen en voetbal

Gisteren zijn ze gestart met het eerste gedeelte van de stamceltherapie. Door de chemo worden niet alleen de slechte cellen maar ook de goede vernietigd. Stamceltherapie is een behandeling waarbij iemand stamcellen krijgt toegediend om beenmerg te vervangen dat door kanker of de behandeling van kanker (chemo) vernietigd is. Deze stamcellen kunnen van de patiënt zelf zijn (autologe stamceltransplantatie) of van een donor (allogene stamceltransplantatie). Zo’n stamcellen liggen aan de basis van alle andere cellen in je lichaam (zenuw-bloed-huid-…).

Bij de eerste poging gisteren was het afwachten of er wel genoeg “geoogst” kon worden want Carina heeft regelmatig te maken met een tekort aan bloedplaatjes. En inderdaad : te weinig kunnen afnemen. Gisterenavond en afgelopen nacht kreeg ze dan extra medicijnen in de hoop dat vandaag een tweede poging wel zou lukken.

Vandaag zag Carina haar dag zo een beetje hetzelfde uit dan gisteren met één groot verschil : de afname was geslaagd, dus weer een stapje verder in het genezingsproces. De cellen die ze hebben afgenomen worden nu bewaard (diepgevroren ?) om ze later terug te geven aan Carina.

De techniek die hiervoor gebruikt wordt noemen ze aferese. Hierbij wordt bloed afgenomen en in een speciale machine worden de verschillende bestanddelen (rode/witte bloedcellen, plasma enz) gescheiden. Daarna krijgt de patiënt zijn eigen bloed “gezuiverd” terug. Intussen lig je uren naar het plafond te staren, veel meer kan je niet doen. En dus zag ze er weer een beetje “plattekes” uit toen ze terug op haar kamer kwam maar de boterhammen met kip curry gingen vlot binnen.

Na het bezoek deze avond nam ik zoals altijd de bus naar huis en dan is het altijd afwachten hoe lang je onderweg bent. Geen reden tot klagen deze keer, bus 22 had zoveel vertraging dat de chauffeur de opdracht kreeg rechtstreeks naar de eindhalte te rijden. Geen haltes onderweg dus en zo stond ik 20 minuten later al aan de Groenplaats terwijl dat anders minstens twee keer zo lang duurt. Helaas wilden de aansluitende tramlijnen niet meewerken en was ik toch niet vroeger thuis dan anders.

Vandaag afgesproken met Nancy en haar (niet meer zo) nieuwe partner. Zelfs al waren we al een hele tijd geen koppel meer, we zagen elkaar in het verleden toch nog altijd regelmatig. Toen ik een relatie met Carina begon, begonnen de contacten met Nancy te verminderen maar ze bleven bestaan. Toen we twee jaar geleden officieel gescheiden waren én poedeltje Macho overleed waren er nog weinig raakpunten. Het ging in die periode vooral om verjaardagswensen over en weer en af en toe een mailtje. Na een lange onderbreking was het dan toch tijd om elkaar nog eens te zien, ook deels omdat Ivan, de nieuwe vriend, toch echt wel benieuwd was om mee eens te ontmoeten.

Het werd een gezellige ontmoeting in lunchzaak Amuse te Mortsel en in de toekomst zullen we dan nog een keertje herhalen. Daarna was het tijd om vanuit Mortsel naar het UZA te gaan met bus 141, dat zou vlotter en sneller moeten gaan dan vanuit de Seefhoek. Helaas, Mortsel is nog altijd één groot verkeerskluwen met als gevolg drie kwartier op de bus wachten en dan nog eens even lang op een overvolle bus om bij het UZA te geraken, een afstand van ongeveer vijf kilometer. Terug naar Antwerpen ging prima deze avond, toch zeker het eerste stuk met bus 22. Overstappen op tram 6 was al minder plezant want deze avond ging half België kijken naar The Night of the Proms of Faithless in het Sportpaleis en Lotto Arena en dat heeft als gevolg uitpuilend openbaar vervoer. Op enkele kilometers van de muziektempels geraakte RAFC thuis helaas niet verder dan een 1-1 gelijkspel tegen Dender.

Weinig verandering de laatste dagen. Het gaat zoooo traag dat je de vooruitgang soms amper merkt maar toch gaat alles veel beter vergeleken met een maand geleden. De pessimist in mij zegt dan onmiddellijk : ja akkoord, maar nog altijd veel slechter dan drie maanden geleden, vóór alle miserie begon. Het is nu toch vooral wachten op de afname van stamcellen volgende week maandag. De technische uitleg zal ik dan wel een beetje samenvatten.

Carina begint nu wel opnieuw “normaal” te eten : soep, aardappelen, boterhammen. Allemaal nog in zeer kleine hoeveelheden en ze krijgt ook nog altijd voeding langs de neus. Overgeven lijkt zo goed als helemaal achter de rug, dat maakt het allemaal toch ook een stukje aangenamer – voor haar én het bezoek. Dat dagelijkse bezoek van dochter Jessy, mama Yum of mij kijkt ze nog altijd naar uit.

Ik vind het bezoek op zich helemaal niet erg maar de verplaatsing wordt steeds problematischer. Met de auto is geen optie : zowel heen als terug staat de Antwerpse Ring muurvast. Bovendien rij ik zo goed als gratis met het openbaar vervoer, de verplaatsing met tram en bus is dus een logische oplossing. Helaas zit ik meer en langer op tram en bus dan naast Carina’s bed. Een uur onderweg vind ik aanvaardbaar, een half uur extra kan ik af en toe nog begrijpen maar twee uur (enkel !!! en dan nog eens terug naar huis) is toch echt overdreven. Steeds meer bussen van lijn 17 en 22 worden geschrapt en 30 tot 60 minuten staan wachten in de kou wordt eerder regel dan uitzondering. Ik heb medelijden met de chauffeurs die de hele dag alle kritiek moeten aanhoren, het is hun schuld niet. Er zijn gewoon geen bussen, geen reserve onderdelen en te weinig mecaniciens. Naar eigen zeggen zitten er de hele dag 20-30 chauffeurs te niksen in de stelplaatsen, gewoon omdat er geen bussen beschikbaar zijn. Het gebeurt regelmatig dat er op bepaalde lijnen slechts één chauffeur actief is voor de heen- en terugreis.