Vandaag 15 jaar geleden is mijn mama gestorven, de liefste van de hele wereld. Geestelijk was ze al langere tijd niet meer onder ons. Dit jaar is het een beetje raar want Carina vertoeft nu in het hospitaal waar mijn mama overleden is. Mama kon nooit meer beter worden, met Carina gaat het gelukkig steeds in stijgende lijn. Kon ik dat ook maar zeggen van het openbaar vervoer … Telkens er iets gebeurt in het Sportpaleis, zitten de trams overvol. Er worden tegenwoordig zelfs medewerkers ingezet om zoveel mogelijk mensen in de rijtuigen te proppen. En ze hebben gelijk want met een beetje doorschuiven kan er nog zeker 100 man bij ! Helaas moet ik uit de tram vóór die leegloopt aan het Sportpaleis en als je dan braaf doorgeschoven bent, kan je met geen mogelijkheid de tram verlaten. Dus : als je iemand hoort vertellen over een agressieve zot die iedereen omver duwt om uit te stappen …

Carina kan intussen uitkijken naar een nachtje in Lochristi, alles is goedgekeurd. Of ze middernacht nog in wakkere toestand gaat meemaken is afwachten. We hebben ook een gesprek gehad met de sociale assistente en een en ander is nu uitgeklaard qua begeleiding en het transport naar het UZA komende vrijdag voor een heleboel onderzoeken.

Na de ergo- en kinetherapie van vandaag hadden ze al direct door dat Carina al veel verder staat dan zij hadden ingeschat. Ze moest deze voormiddag puzzels oplossen en ze kwamen vragen of ze moest geholpen worden omdat ze niks deed maar ze was al heel snel klaar. Wat ook wel eens mag vermeld worden : het eten is in Hoge Beuken echt beter dan in het UZA.

Ik had het zien aankomen en ik kan ze niet eens ongelijk geven. Carina zag er vandaag maar triestig uit en al snel wist ik waarom : ik wil hier weg, ik ben hier niet graag. We hadden ons die revalidatie ook wel anders voorgesteld. Elke dag een paar uren stevige oefeningen, aangevuld met bingo, een optreden van Nelly Wolly en een cursus ui snijden. Helaas, er gebeurt echt niet veel en ook al is dat deels te wijten/danken aan de besmettelijke status die Carina had de eerste dagen, we hadden meer verwacht. Ze moest vandaag “in groep” eten maar de helft kan zonder hulp niet eens zijn eigen mond vinden en kakt lustig in zijn broek terwijl anderen zitten te eten. Ik had het gisteren al geschreven : niet echt de meest aangename omgeving om je dag door te brengen. Carina heeft het nu in haar hoofd gestoken dat ze in die afdeling is omdat ze denken dat zij op hetzelfde niveau staat dan de andere patiënten. Absoluut nonsens ! Maandag hebben we afspraak met iemand van de sociale dienst, ben benieuwd. Intussen wel goed nieuws : als er geen onvoorziene dingen gebeuren, zal ze tijdens oudejaarsnacht mee mogen naar Lochristi (daar is er elk jaar een feestje met mijn kant van de familie) én ze mag dan zelfs blijven slapen ! Weer iets om naar uit te kijken en laat ons dan maar hopen dat na nieuwjaar alles vlotter verloopt met de revalidatie.

De muren komen stilaan op Carina af, er gebeurt bijna de hele dag niks. Vanaf morgen mag ze de kamer verlaten mits het dragen van een mondmasker. Dan kan ze ook revalidatie oefeningen doen in de gymzaal. Ze zou dan ook samen met de andere patiënten kunnen eten. Twee problemen : Carina heeft nooit honger én veel interessante mensen zijn er op het eerste zicht niet op haar afdeling. Het lijkt wel een psychiatrische kliniek. Je zou veronderstellen dat hier ook mensen zijn die moeten herstellen met een gebroken been na een ongeval met de auto of zo maar ik heb toch de indruk dat ze dan vooral hersenschade hebben opgelopen. Heel erg voor die mensen natuurlijk maar een half uurtje kletsen is wel moeilijk zo. Gisterenavond rond 22u kreeg Carina zelfs bezoek : een man die met een luier haar kamer binnen kwam en beweerde dat het zijn kamer was. Carina duwde onmiddellijk op de noodknop en er kwam meteen iemand van de verpleging opdagen om de verwarde man naar zijn kamer te brengen. Het doet mij toch allemaal een beetje denken aan “One flew over the Cuckoo’s nest”, de film uit 1975 met een magistrale Jack Nicholson in de hoofdrol. In ieder geval, Carina durft al bijna niet slapen uit angst voor nachtelijk bezoek.

Gisteren verliep alles zoals gepland : Carina ophalen, met de rollator naar de auto, rollator terug naar kamer, ritje met de Sandero naar dochter Jessy, de trap op (!!!) en dan de hele middag samen zitten met de nabije familie en lekker eten. Carina, en niet alleen zij, genoot zichtbaar van deze nieuwe stap. Om 20u moest ze terug zijn in Hoge Beuken, dat was geen probleem want het was echt wel heel vermoeiend voor haar. En zo was ons “feestje” gedaan op een uur dat het bij andere mensen pas begon.

Vandaag ging alles weer verder zoals de afgelopen maanden, met één groot verschil : in de namiddag naar Hoboken en niet meer naar Edegem. Met het openbaar vervoer op papier een kwartier tot een half uur minder lang onderweg en dat bleek vandaag ook de waarheid.

Carina was gisterenavond als een blok in slaap gevallen, het was dan ook veel om te verwerken. In Hoge Beuken zit ze voorlopig nog altijd in afzondering en dat is een groot verschil met het UZA. Ze mag niet uit haar kamer komen en komt dus alleen in contact met diegenen die het eten rondbrengen of pilletjes komen geven. In het UZA kwam er elk kwartier iemand van de verpleging langs om bloeddruk te meten, voor een bloedafname, een verse baxter enz. Dat gebeurt hier niet en de dagen duren dan lang en ze voelt zich eenzaam … Hopelijk mag ze vanaf het weekend haar kamer verlaten en dan kan ze misschien wel een praatje maken met de andere patiënten. Eten zal ook niet meer in de kamer mogen maar moet dan in het gezellige eetzaaltje.

Deze voormiddag werd Carina nog eens in de scanner geschoven, kreeg ze nog wat extra bloed toegediend en werd haar katheter in de hals verwijderd. Daarna was het wachten op vervoer naar de Hoge Beuken. Toch meteen een flinke stap in de goede richting na meer dan drie maanden ziekenhuis. Voorlopig mag ze (waarschijnlijk tot vrijdag) haar kamer niet uit wegens de RSV besmetting maar veel belangrijker : morgen mag ze enkele uren op penitentiair verlof om met de familie in de namiddag kerstmis te vieren. Even leek het erop dat die plannen in laatste instantie toch nog gedwarsboomd werden door een njet van een arts. Toen ze dat negatief advies te horen kreeg was Carina amper te troosten. Maar gelukkig is het dus toch nog goedgekeurd. Al geloof ik het pas als ze morgen in de Dacia stapt als ik haar ga ophalen.

Vrijdag zat de UZA afrekening voor de maand oktober in de bus, dat was even slikken. Carina heeft geen hospitaalverzekering en daar heeft ze nu spijt van. Langs de andere kant : ik heb de afgelopen 20 jaar voor mijn verzekering al veel meer betaald dan zij nu uit eigen zak moet bijbetalen. Als je de factuur in detail bekijkt, valt het op dat het verblijf, de behandeling enz allemaal nog wel meevallen. Het zijn vooral de medicijnen die zeer veel geld kosten en grotendeels niet terugbetaald worden door de mutualiteit. De farmaceutische industrie vult hier flink zijn zakken.

In ieder geval : het zelf te betalen bedrag per maand overstijgt mijn klein pensioentje ! En zo gaan we nog minstens drie-vier rekeningen krijgen … De mutualiteit zelf zal helemaal niet tevreden zijn, zij moeten ongeveer 35 x meer betalen dan wij. Stel je voor dat die regeling niet zou bestaan ! Het is ook zo dat, wanneer alles achter de rug is, we nog kans maken op extra terugbetalingen maar daarvoor moeten we nog geduld hebben.

De laatste dagen werd uitgekeken naar de verhuis naar revalidatiecentrum Hoge Beuken ! Omdat Carina haar kamer stilaan voller en voller stond, heb ik al een en ander meegenomen naar huis. De paal staat intussen al enkele dagen enkel als versiering in de kamer maar wordt morgen vóór ze naar Hoge Beuken vertrekt nog even aangesloten om extra bloed toe te dienen. Ze moet dan ook nog de scanner in en dan kan ze vertrekken naar Hoboken om verder te revalideren.

Terwijl we allemaal uitkeken naar de verhuis, kregen we gisterenmiddag weer slecht nieuws : Carina heeft RSV virus ! De gevaarlijkste periode zou al achter de rug zijn maar de bezoekers moesten toch weer allemaal beschermende kledij, masker en handschoenen aan. We zouden ons niet al te veel zorgen moeten maken over Carina want ze is intussen sterk genoeg om er niet te veel last van te hebben, niet erger dan flinke verkoudheid.

Even werd gevreesd dat de verhuis naar Hoboken niet zou lukken. Ze zitten daar natuurlijk niet te wachten op iemand die een virus kan verspreiden, maar deze middag kreeg ik een bericht dat het toch kan !

Na enkele mindere dagen gaat het nu een heel stuk beter. Het geluidsvolume gaat tijdens de gesprekken alweer richting de decibelgrens bij Rock Werchter.

De nabije toekomst is nu stilaan duidelijk. Maandag zou ze verhuizen naar revalidatiecentrum Hoge Beuken in Hoboken maar ik veronderstel dat dat alleen maar kan als ze helemaal wordt losgekoppeld van alle mogelijke bloedzakjes en baxters, wat nu nog niet het geval is.

Dinsdag is het dan kerstavond en via patiëntenbegeleiding hebben we al te horen gekregen dat de mogelijkheid bestaat dat ze dan in Hoge Beuken een aantal uren mag “wegblijven”. Geen idee hoe lang en dat moet dan allemaal zeer snel geregeld worden terwijl ze nog maar pas in haar nieuwe omgeving is aangekomen. We weten nog niet precies wat we gaan doen maar alleszins “iets” met de familie. Carina kan zich intussen met de nodige rustpauzes al een heel stuk beter verplaatsen dan enkele weken geleden. Tijdens de revalidatie kan dat alleen maar verbeteren. Alleen zal ze niet zo lang in de Hoge Beuken verblijven want op 3 januari wordt ze terug verwacht in het UZA voor verdere behandeling. Dat gaat echt een zware periode worden !

En dan toch nog een klein horroverhaaltje om vandaag te eindigen. Tijdens het bezoek vertelde Carina dat ze afgelopen nacht naar het toilet moest. Volgens haar draaide dat uit op een bloedbad en in paniek duwde ze op de noodknop voor een verpleegster. De verpleegster vroeg om wat urine op te vangen en dat zou dan wel onderzocht worden. Terug in haar bed was ze helemaal overstuur en kon ze de rest van de nacht niet meer slapen. Toen ze vandaag na de kine terug op haar kamer kwam, stonden er drie dokters aan haar bed te wachten. Ze voelde de grond onder zich verdwijnen en vreesde dat ze kwamen zeggen dat het einde nabij was. Gelukkig kwamen ze haar geruststellen en was dat bloedverlies één van de vele bijwerkingen van de chemo. Er zijn zoveel bijwerkingen mogelijk die soms maar bij een zeer klein aantal patiënten voorkomen, dat ze niet altijd alles opsommen. Ik denk dat Carina intussen alle bijwerkingen wel gehad heeft + nog een aantal extra die ze nog niet kenden ...

Het grote hoera gevoel heeft niet lang geduurd. Niet eens 24u heeft het “paalloze” leven geduurd. De laatste dagen moest Carina opnieuw bloed bij krijgen. Daarna werd telkens alles weer afgekoppeld. De beschermende kledij en handschoenen voor de bezoekers waren niet meer nodig.

Zelf had ik gisteren afgesproken met enkele kameraden om naar de kerstmarkt in Wilrijk te gaan. Ik vertrok dus iets vroeger in het ziekenhuis en een kwartier later stond ik op de Bist waar ik al snel Monique, Philip, Dirk en Marina ontmoette. Er werd iets gedronken en geknabbeld en toen vertrokken we naar het park. Daar was een wandeling uitgestippeld met allerlei lichteffecten, dansjes enz. Absoluut gezellig, zelfs in de miezerige regen.

Deze ochtend kreeg ik een bericht van Carina : opnieuw aan de paal vanwege hoge koorts. Deze avond was de temperatuur alweer normaal maar eetlust was weer helemaal verdwenen. Ze zag er dan ook weer “plattekes” uit.

Intussen zijn er weer meer data bekend. Zoals het er nu uit ziet, zou ze op 23 december nog een keertje in de MRI scan moeten en dezelfde dag verhuist ze misschien nog naar een revalidatiecentrum. De kans dat het Hoge Beuken in Hoboken zal worden, is steeds groter.

In onze slaapkamer is geen verwarming aanwezig en in bed kruipen toen het kouder werd was niet altijd even aangenaam. Omdat Carina nu al drie maanden in het ziekenhuis ligt met een constante temperatuur van rond de 23 graden, zal het ook voor haar – als ze naar huis komt - een hele aanpassing zijn. Ik ging op zoek naar een elektrisch onderdeken en dat is intussen enkele weken in gebruik. Zaaaaaaaaaaalig ! Kost bijna niks in aankoop of verbruik.

Voor de bacterie in haar darmen krijgt Carina Vancomycine, op wikipedia omschreven als het “laatste redmiddel” tegen de ziekenhuisbacterie. Klinkt dramatisch maar het helpt wel, de diarree is nu onder controle en Carina ziet er de laatste dagen opnieuw beter uit. Het overgeven is ook weer achter de rug en ze kan terug lachen met mijn onnozele grapjes, je moet het maar doen.

Bezoek moet voorlopig nog beschermende kledij aantrekken en Carina mag zelf haar kamer niet verlaten.  Alsof ze ergens heen zou gaan ... Een nieuwe neussonde wordt niet meer overwogen maar de katheter in haar hals blijft voorlopig zitten. Voor de eerste keer in drie maanden door het leven zonder paal met allerlei zakjes. De eetlust is ook weer min of meer normaal.

Stilaan zijn dit allemaal voorbodes van een nakend ontslag uit het ziekenhuis en een verhuis naar een revalidatiecentrum. Want laat dat duidelijk zijn : er zijn grote vorderingen maar het moet nog een pak beter worden. Niet alleen op fysiek vlak maar ook het hoofdje laat het nog af en toe afweten.

Ik vertel soms niet alles, niet omdat er dingen geheim moeten gehouden worden maar gewoon omdat ik niet te veel in herhaling wil vallen. Zo moet Carina aan het einde van elke chemokuur vier keer per dag onder de douche. Dat was eergisteren ook zo maar nu moest ze gisteren ook nog een paar keer extra gewassen worden omdat ze op haar rug en borsten brandwonden heeft van de chemische troep.

Eergisteren is tijdens het overgeven ook de sonde in haar neus meegekomen. Afwachten of ze nog een nieuwe gaan steken want dan zal ze weer onder narcose moeten. Ze hebben in ieder geval weer een nieuwe katheter in haar hals vastgenaaid. Het is soms echt moeilijk om haar moed in te spreken.

Vandaag was het weer wat anders. De kamerdeur was dicht en ik werd al direct aangemaand om beschermende kledij, handschoenen en masker te gebruiken om op bezoek te mogen. Carina heeft al enkele dagen diarree en nu blijkt ze een bacterie in haar darmen te hebben. Het lijkt wel alsof de miserie nooit ophoudt. Langs de andere kant : ze zag er vandaag weer beter uit dan de vorige dagen. Dat is waarschijnlijk omdat ze nu weer een beetje kan eten zonder over te geven.

De nacht van donderdag op vrijdag kwam ook in het ziekenhuis Sinterklaas op bezoek bij de brave kindjes. Carina kreeg een speciaal geschenk : een flinke dosis chemo, speciaal voor haar op maat gemaakt. Tussen 23u en 3u aub ! Van slapen komt er dan natuurlijk niet veel in huis. Gisteren was ze ook al een beetje suf maar voorlopig nog altijd niet misselijk. En als dit achter de rug is, is het weer wachten op resultaten van een nieuwe scan. Op basis daarvan wordt dan beslist of ze nog een extra chemo moet krijgen, of bestraling. Een beenmergpunctie hoort ook nog tot de mogelijkheden.

Intussen is de hele afdeling ondergedompeld in kerstsfeer. Kerst met de familie lijkt voorlopig nog ver weg. Misschien enkele uurtjes overdag naar huis of bezoek wat later op de avond toegelaten ? Het zal in ieder geval niet zijn zoals andere jaren. Misschien is er binnen drie weken een plekje vrij in een revalidatiecentrum, altijd maar afwachten …

De laatste dagen laat ze soms de moed wat zakken, je zou voor minder. Drie maanden in een ziekenhuis is echt niet te onderschatten.

Ook vandaag was het een mindere dag. Toen ik deze namiddag op bezoek ging, had ze de hele dag nog niets gegeten. Onder lichte dwang begon ze toch aan haar boterhammetje maar dat kwam er bijna onmiddellijk weer uit. Weer een bijwerking van de chemo waar ze al een hele tijd geen last meer van had. Ze krijgt ook weer extra bloed toegediend, omdat de chemo veel goede rode bloedcellen heeft afgebroken.

Enkele maanden geleden was de Dacia Sandero op onderhoud geweest bij Auto5 maar intussen had ik er bijna niet meer mee gereden. Toch had ik gemerkt dat hij niet reed zoals het moet. In de kleine straatjes was er niets abnormaal maar op de snelweg wou hij niet sneller dan 110 km/u. Gisteren ging ik terug (bij de Dacia garages die ik gecontacteerd had moest ik wachten tot half januari) naar Auto5 in Borsbeek. Om 8u30 liet ik de auto achter en een uur later kreeg ik bericht dat de auto klaar was. Bleek een tube van de turbo los te zitten en omdat er een vermoeden bestond dat dat gebeurd was tijdens het vorige onderhoud moest ik niks betalen ! Zo hoor ik het graag. Normaal rij ik dan binnendoor terug naar huis maar ik koos nu voor een rit langs het rond punt van Wommelgem zodat ik alles even kon uittesten op de Ring. Haha, hoe dom kan je zijn : stapvoets rijden tot de uitrit van het Sportpaleis … Intussen is het waarschuwingslampje dat ze gereset hadden terug gaan branden. Dus nog eens terug een van de volgende dagen.

Carina is intussen begonnen aan haar vierde chemokuur en voorlopig heeft ze er weinig last van, wel iets vermoeider dan de vorige dagen maar ze eet normaal en ze geeft niet over.