Er is iets vreemd met narcolepsie, het is op zich een ziekte met rare klachten, maar dat bedoel ik niet. Het vreemde is namelijk dat weinig mensen deze aandoening kennen, laat staan dat ze iemand in hun omgeving kennen die er aan lijdt. Nochtans komt het bijna even vaak voor als MS (multiple sclerose), dus moeten er flink wat narcolepsie-lijders rondlopen bij wie de diagnose niet is gesteld. Daarom is het interessant om in dit artikel de klachten nauwkeurig onder de loep te nemen, zodat er misschien wel bij iemand een belletje begint te rinkelen en hulp kan worden gezocht. Zie ook 'Belangrijkste oorzaken van slapeloosheid'.
Ondanks dat narcolepsie een zeldzame aandoening is mag van de arts verwacht worden dat hij op basis van de unieke combinatie van klachten (onweerstaanbaar in slaapvallen en soms aanvallen van spierslapte bij emoties), het bestaan van narcolepsie kan vaststellen. Het is daarom van zeer groot belang dat men als patiënt zo goed mogelijk zijn klachten aan de arts vertelt en eveneens aangeeft welke invloed ze hebben op het dagelijks bestaan. Om je te helpen bij het opmaken van een goede inventarisatie kan het nuttig zijn na te gaan welke van de volgende klachten op jou van toepassing zijn. Het is belangrijk te realiseren dat niet alle klachten bij iedere patiënt voorkomen.
Slaperigheid en slaapaanvallen overdag Een dagelijks toegenomen slaapneiging overdag, soms een continu gevoel van slaperigheid (een gevoel alsof men een aantal nachten te weinig heeft geslapen). Deze toegenomen vermoeidheid kan leiden tot verschillende korte (10 à 30 minuten) slaapperiodes, die met name optreden in rustige omstandigheden en/of passieve bezigheden (bijvoorbeeld in de trein of auto; vervelend of saai zittend werk, vergaderingen). De onbedwingbare neiging tot in slaap vallen overdag voelt men meestal aankomen. Soms kan men door met sterke inspanning en actief bezig zijn een slaapaanval onderdrukken, maar dat heeft als gevolg dat men zich voor de rest van de dag duf en vermoeid voelt en bovendien erg overprikkelbaar is. Vrijwel alle patiënten (95% - 100%) heeft last van deze klachten.
Kataplexie (spierverslapping) Kataplexie is een plotseling optredend kortdurend krachtsverlies (verslapping) van de skeletspieren bij helder bewustzijn uitgelokt door intense emoties zoals woede, lachen, schrik en opwinding. Soms beperken deze aanvallen zich tot bepaalde spiergroepen (partiële aanvallen), soms ontstaat een verslapping van alle skeletspieren (complete aanvallen). Bij krachtsverlies in de nek- en/of de gelaatsspieren valt het hoofd voorover en wordt spreken onmogelijk; als de beenspieren verslappen zakt men door de knieën en valt men. Kataplexie is een ongewone REM-slaap manifestatie in de waaktoestand. De duur is in de meeste gevallen minder dan 30 seconden en de aanvallen kunnen zich meerdere malen per dag voordoen. Hoewel de aanvallen wel acuut beginnen, zijn ze meestal niet direct maximaal, waardoor men nog steun kan zoeken en slechts zelden een verwonding optreedt. Ongeveer 60% - 70% van alle patiënten heeft last van deze klachten.
Slaapparalyse (slaapverlamming) Gewoonlijk begint de slaap met een non REM-slaap, gevolgd door een REM-slaap (waarin waarschijnlijk de dromen optreden). Bij narcolepsie is er een REM-slaap echter kort na het inslapen of zelfs direct bij het begin van de slaap: SOREMP (Sleep Onset REM Period). Deze plotselinge overgang naar een REM-slaap wordt ervaren als slaapverlamming. Men is zich bewust van de omgeving, maar is niet in staat zich te bewegen, hetgeen erg beangstigend of bedreigend kan zijn voor de patiënt. Ongeveer 30% van alle patiënten heeft last van deze klachten.
Hypnagoge hallucinaties Een ander fenomeen dat kan optreden als gevolg van een dergelijke SOREMP is het waarnemen (vooral tijdens het inslapen) van extreem levendige droombeelden die soms nauwelijks van de werkelijkheid zijn te onderscheiden. Tijdens de droom ziet, hoort en voelt men van alles, dikwijls met een beangstigend en bedreigend karakter. Deze hallucinaties duren meestal slechts enkele minuten zelden langer dan tien minuten. Ze treden niet alleen 's nachts op, maar ook wanneer men overdag in slaap valt. Ongeveer 25% van alle patiënten heeft last van deze klachten.
Frequent onderbroken nachtelijke slaap Meer dan de helft van de patiënten klaagt over een té oppervlakkige en té onrustige slaap met veelvuldig wakker worden. Dikwijls worden ze reeds na 1 of 2 uur wakker en dit kan zich om de 2 uur herhalen. Ook ligt men vaak lange periodes wakker (1 tot 2 uur). Ook kan de nachtelijke slaap nog verstoord worden door het optreden van angstdromen en onvrijwillige lichaamsbewegingen. Eveneens is bekend het optreden van periodiek schoppende bewegingen in de onderste ledematen tijdens het slapen.
In het volgend artikel bespreken we de herziene aanbevelingen voor behandeling van narcolepsie.
bron: www.narcolepsie.nl
|