Vrijdagmorgen had ik de hoofdverpleegster gewaarschuwd dat ik, op doktersbevel, niet naar mama mocht komen. Iedereen op mamas afdeling weet dat ik er elke vrijdagmorgen ben om mamas haar te doen. De kapster nog contacteren ging niet meer, maar er werd door de hoofdverpleegster meteen naar een oplossing gezocht. Ze vond een lieve verzorgende, die wel even tijd zou vrijmaken om mamas haar in de krulspelden te draaien, probleempje opgelost! Je hoeft je geen zorgen temaken verzekerde mij de hoofdverpleegster.
Na haar bezoek aan mama belde Denise mij zaterdagavond op. Alles gaat goed met je ma. Je hoeft je geen zorgen te maken. En het is alsof ze naar de kapster is geweest, haar haar is zeer mooi Toen we even naar buiten gingen en er enkele regendruppels vielen, haalde je ma een zakdoek uit haar jas, plooide die open en legde hem netjes boven op haar hoofd. Maar we zijn meteen weer binnengegaan hoor ... Verzorg je goed, hé!
Zondagavond was het Karoline, die mij een geruststellend sms-je stuurde: Met mama alles in orde. Ze was in vorm. Heb haar een dikke knuffel en een zoen gegeven. Groetjes en beterschap.
Vooraleer ik vrijdagmorgen naar mama ga, wil ik eerst naar de dokter. Ik voel me niet zo goed en ik heb keelpijn. De dokter stelt een zware keelontsteking vast en een beginnende verkoudheid en legt me meteen verbod op om naar mama te gaan. Ze is ook al jaren mamas huisdokter, en heeft dus weet van alle problemen. Ze heeft gisterennet haar inspuiting tegen de griep gekregen, vertelt ze mij, dus nu mag je zeker niet naar haar toegaan. Zelfs het ganse weekend niet! Dat was ik dan ook niet meer van plan want ik wil zeker niet het risico lopen mama te besmetten.
Onze huisdokter is iemand die heel nauw bij haar patiënten betrokken is. Dat blijkt nog maar een keer als ze mij met veel emotie zegt: Het was gisteren de eerste keer dat ze mij niet herkende. Ze gaat snelachteruit hé?
Ron Buitenhuis - Alzheimer Song - Ein Huipke Miens (Een Hoopje Mens)
Onlangs vond ik per toeval op YouTube het filmpje met het ontroerend luisterlied Ein Huipke Miens. Een prachtig liedje van de Roermondse singer-songwriter en journalist Ron Buitenhuis over de enorme impact die de ziekte van Alzheimer heeft.
Omdat ik vreesde dat de meeste van mijn Vlaamse bloglezers het Limburgse dialect niet best zullen verstaan, vroeg ik per e-mail aan Ron of ik het filmpje Nederlands mocht ondertitelen en op mijn blog plaatsen. Mijn toestemming heb je, want ik weet maar al te goed hoe mensen in situaties als de jouwe, zich voelen , mailde mij Ron al s anderendaags terug. En hij was ook nog zo lief om de Limburgse tekst even snel voor mij te vertalen. Wat een schat!
Het is zeerzeker de moeite waard om een bezoek te brengen aan de website van Ron Buitenhuis: http://ronbuitenhuismusic.nl/ U kunt er luisteren (en legaal downloaden) naar een aantal van zijn sfeervolle liedjes.
EIN HUIPKE MIENS (Een hoopje mens)
Noe de wereld om dich haer- besteit oet eine stool - en ein bed
Nu de wereld om je heen, bestaat uit slechts een stoel en een bed
En de oere van de klok - en de daage van ut joar - neet bestoan
En de uren van de klok en de dagen van het jaar, niet meer bestaan
Noe de kleur van dien gezich - en ut beeld van dien verstandj -
zeen vervaag.Noe bös doe
Nu de kleur van je gezicht en de beelden van je verstand, zijn vervaagd. Nu ben jij
Te - ruuk gebrach - Tot ein huipke miens
Tot ein kindj van veer - En auch zo teer
Terug gebracht, tot een hoopje mens,
tot een kind van vier en ook zo teer
Noe de wermte van dien sjtum - en ut vuur van diene wil - zeen gedouf
Nu de warmte van je stem, en het vuur van je wil, zijn gedoofd
Noe de klank van diene lach - en de passies van dien hert -
zeen versteind.
Nu de klanken van je lach en de passies van je hart, zijn versteend
Noe de krachte van dien henj - en de gratie van dien lief
Zeen vergoan. Noe bös doe
Nu de krachten van je handen en de gratie van je lijf, zijn vergaan
Nu ben jij .
Te - ruuk gebrach - Tot ein huipke miens
Tot ein kindj van veer - En auch zo teer
Terug gebracht, tot een hoopje mens,
tot een kind van vier en ook zo teer
Maar veer loate dich neet los - auch al kens ze os neet meer
Doe bliefs toch veur altied - ozze grote man
Maar we laten je niet los, ook al ken je ons niet meer
Je blijft toch voor altijd onze grote man
Auch al bös ze noe allein - bliefs toch altied in os hert
Ozze kanjer - ozze vrundj - ozze eige pap
Ook al ben je nu alleen, je blijft toch in ons hart
Als ik woensdagnamiddag de parking van het rusthuis oprij, zie ik Denise en mama arm aan arm wandelen in het park. Denise is pas sinds gisteravond thuis van een weekje Spanje en nu al bij mama op bezoek. Ik sla het tweetal even gade en ik zou bijna denken dat ze samen honderduit praten. Ik weet natuurlijk wel beter, maar het plaatje dat ik zie, is zo compleet, zo mooi. Twee hartsvriendinnen aan de babbel. Dan is Denise aan het praten, dan is mama weer aan het woord.
Ik haast mij naar hen. Denise krijgt van mij een dikke kus en dan is mama aan de beurt voor een dikke knuffel. Maar ze heeft echter weinig interesse in mij. Het duurt een tijdje vooraleer ze mij een zoen wil geven. Eerst wil ze mij zelfs geen arm geven en gaat ze nog wat dichter tegen Denise aanleunen. Zou ze haar dan toch de afgelopen week gemist hebben?
We wandelen nog wat en gaan dan naar de cafetaria. Na de reisverhalen, vertelt een stralende Denise me stiekem dat mama heel blij was haar terug te zien. Ze had, zoals Denise altijd doet vooraleer ze mamas kamer binnenstapt, eerst op de deur geklopt en mama had duidelijk gezegd: Kom binnen. En mama had blij verrast, gezegd: Oh, wie we daar hebben en ze hadden elkaar stevig omhelsd. Het was net een beetje zoals vroeger, mijmert Denise, als ik bij haar op bezoek kwam ophaar appartement Ik merk dat ook in de cafetaria mama niet van Denise kan afblijven. Voortdurend streelt ze zachtjes over Denise haar arm, of legt ze lief haar hand tegen Denise haar wang. Op een bepaald moment gaat mama rechtstaan, neemt Denise vast en drukt een dikke zoen bovenop haar hoofd. Het is zo vertederend, zo kinderlijk lief. Denise en ik kijken elkaar aan en we stellen bijna tegelijkertijd allebei heel stilletjes en vertwijfeld dezelfde vraag: Er moet toch nog ietszijn? ...
Als we met zijn drietjes opstappen en Denise van ons wil afscheid nemen, lijkt alles weer plots uit mamas hoofd verdwenen. Ze kijkt Denise met lege ogen aan en ze is er niet meer toe te bewegen om haar een afscheidskus te geven. Hoe kan het nu van de ene minuut op de andere zoveranderen? vragen Denise en ik ons af.
Na mijn zoektocht achter mamas bovengebit, dat ze op de vloer had gegooid in de leefruimte en mamas twee toiletbezoeken zijn we zaterdagnamiddag eindelijk klaar om naar buiten te gaan. Gezellig met zijn tweetjes, arm en arm.
Mama is weer een echte spraakwaterval. Wat ze vertelt is moeilijk te volgen, laat staan nog te begrijpen. Maar voor mij is het samen zijn met haar wat telt. We knuffelen en zoenen, maken een korte wandeling en gaan daarna iets drinken in de cafetaria.
Af en toe maak ik vlug wat notities van ons gesprek en dat verloopt zo:
- Ik: Mama, je hebt de groeten van Arsène. (Mama kijkt me zeer onzeker aan en reageert niet.) - Ik: Je hebt de groetjes van Arsène. - Mama (kijkt blij): Oh ja, dan zal ikpakjes kopen. - Ik: Je hebt ook de groetjes van Lydia. (Lydia en ik zijn van kinds af vriendinnen, maar als ze bij mama op bezoek komt, wordt ze door haar niet meer herkend. Toch doet de naam Lydia bij haar ergens nog een belletje rinkelen.) - Mama: Ja echt van Lydia? (Lachend wrijft ze tevreden met haar handen over haar hart.)
- Mama: Waar is ons Ellen? - Ik: Hier ben ik, mama. - Mama: Allez zeg, ze is toch gewoon om af en toe kindjes te krijgen! - Ik: Ja,kindjes aan wie ik typeles geef. - Mama: Ik kan zeker niet mee met hen? - Ik: Waarom zou jij nietmee kunnen? - Mama: Neen, maar ja wat moet ik nu geven? - Ik: Wat zou je willen geven? - Mama (bekijkt een man, die de cafetaria binnenkomt): Is dat een paster? - Ik: Neen, ik denk het niet. - Mama: Ze luiden morgen en overmorgen iedereen uit! - Ik: Echt waar? - Mama (praat plots tegen haar sjaal, die naast haar op de stoel ligt): Wel, mijn zoeteke het is niet serieus met datbeestje - Ik: Er zit hier toch geen beestje? - Mama: Niet dat ik weet! Nu ga ik naar - Ik: Waar wilje naar toe? - Mama: Naar koffie Heb jij zoiets van? - Ik: Van wat? (Ik spoor mama aan om haar fruitsap op te drinken. Wat onhandig botst ze met het glas tegen haar neus.) - Mama: t was op mijnneus. - Ik: Dat is niet slim. - Mama (toch lachend): Hèla, wat braaf zijn hé! - Ik: Ik ben altijd braaf. - Mama: Het is niet leutig. - Ik: Wat is er niet leutig? - Mama: Mijn voeten doen zeer. Ik ga naar huis. Ik heb het heet aan mijn oren! - Ik: Ja, het is hier warm, hé? - Mama: Het is aan moi en toi!
Zo kletsen we uurtje aan één stuk door, samen gezellig 'in de war'.
Als ik vrijdagmorgen bij mama op de kamer kom, word ik door haar begroet. Niet uitbundig, want ik heb de indruk dat ze het vandaag niet zo goed weet wie ik ben.
Pas als ik een tijdje met haar bezig ben, dringt het tot haar door dat ik Ellen ben en word ik weer haar zoete. Maar het belet haar niet om even later fluisterend tegen mij te zeggen: Ons Ellen heeft gezegd dat we het alleen kunnen doen.En? vraag ik haar. Ze komt wat dichterbij staan en zegt stilletjes en een beetje samenzweerderig: Hebben we gedaan! Wat ze samen met mij heeft gedaan, kan ze helemaal niet vertellen, want wat het ook mag zijn, het is weeral uit haar hoofd verdwenen.
Mama is al druk bezig met andere dingen. Zo wordt de afstandsbediening om de hoogte van het bed te regelen, lief aangesproken: Hèla, hoe is met u? Wat zit gij daar te doen? Even later gaat al haar aandacht naar mijn handtas, die ook met dezelfde tederheid als de afstandbediening wordt begroet: Maar wat zit gij daar in dat huukske te doen? Ik kan het even niet laten en zeg: mama, het is mijn handtas en ze staat in de hoek van de kamer, niet het huukske. Ze kijkt me een beetje verwonderd aan, en zegt: Ah, t is hoekske. Terwijl mama nog wat ronddrentelt in haar kamer zijn het de kleine tinnen beeldjes van de teckels die ze gedag zegt.
Ik laat haar maar rustig doen, want ik weet helaas niet wat er in haar hoofd omgaat. Komen die dingen voor haar allemaal tot leven? Heeft het iets te maken met het terugkrijgen van de kinderlijke fantasie? Of zijn het waanvoorstellingen te weeg gebracht door haar ziekte? Ik heb hier geen antwoord op. Maar als ik mama zo bezig hoor, denk ik even aan het gedichtje Marc groet s morgens de dingen van Paul van Ostaijen. Beschrijft hij in dit eenvoudig gedichtje de fantasierijke leefwereld van een kleuter of misschien wel de simpele gedachtewereld van een dementerende?
Marc groet 's morgens de dingen
Dag ventje met de fiets op de vaas met de bloem ploem ploem dag stoel naast de tafel dag brood op de tafel dag visserke-vis met de pijp en dag visserke-vis met de pet pet en pijp van het visserke-vis goeiendag
Ik kom zaterdagnamiddag in de leefruimte aan en mama merkt mij meteen op. Wie we daar hebben! roept ze opgewekt. Ik stap op haar af, geef haar een dikke zoen en meteen zegt mama: Kind, ik ben blij dat jijer bent! Ik bevrijd haar uit de stoel en we gaan samen naar haar kamer.
Het toiletbezoek verloopt zonder problemen, het aandoen van haar wandel-schoenen lukt perfect, ze spreekt me tot tweemaal toe met mijn voornaam aan! Als ik zeg dat we samen eens weggaan, vraagt ze meteen: Waar naartoe? We gaan wandelen, mama antwoord ik. Ze kijkt me verbaasd aan en reageert fel: Dat is niet weg! Gaan wandelen is toch weggaan zeg ik. Dat is niet weg, houdt ze vol. Ze blijft hetzelfde zinnetje herhalen: Dat is niet weg!. We gaan eerst wandelen. Als we daarna eens koffie gaan drinken en iets lekkers er bij eten? probeer ik. Dat is weg! lacht ze tevreden. We vertrekken arm en arm.
Buiten lopen we Denise tegemoet die, vóór ze op reis vertrekt, nog even mama wil zien. Denise wordt door mama hartelijk omhelsd. We wandelen wat in het park van het rusthuis, maar de wind blaast zeer fel. Als mama zegt: Ik heb het koud gaan we meteen naar binnen. Nugaan we koffie drinken, hé mama stel ik voor. Mama gaat direct akkoord.
We zoeken een rustig plekje uit in de cafetaria. Denise heeft zin in de aanbieding van de dag en bestelt een koffie met dessertbord. Misschien ook voor je ma? vraagt ze twijfelend. We weten als geen ander hoe moeilijk het soms is voor mama om een simpele, in stukken gesneden, pannenkoek te eten. Het scenario dat mama met haar handen in het bord gaat graaien naar al dat lekkers, doemt me voor de geest. Maar ik gun het haar zo graag. Dus bestellen we ook voor mama maar dat dessertbord! Ik hoef alleen een thee, want ik ben helemaal geen snoeper. Als het bord voor mamas neus wordt gezet, zie ik weer die hulpeloosheid in haar ogen. Ze weet even niet hoe ze er moet aan beginnen. Het aanbod is ook veel te overweldigend voor haar: een stukje vlaai, een rijsttaartje, een mousse van speculoos, een potje ijscrème met advocaat, en een kommetje crème brulée. Ik maak het haar gemakkelijk door enkele snoeperijen van het grote bord weg te halen. Zo wordt het voor mama een stuk overzichtelijker. Naarmate ze haar bord leeg eet, zet ik er weer een zoetigheidje bij. Ik hoef mama slechts tweemaal wat te helpen en na een tijdje is alles op! Daarna geniet ze nog van haar koffie. Denise en ik zitten er tevreden bij, maar zijn toch ook een beetje verbaasd. We stellen ons stilletjes de vraag hoe het mogelijk is dat mamas toestand van de ene op de andere dag zo kan verschillen.
Na het koffie drinken, lopen we nog even door de gangen. Zo krijgt mama nog wat beweging. In een hoek staat een grote ijzeren mand gevuld met aardappelen. Ze hoort bij een boerentafereel, opgezet voor de tentoonstelling naar aanleiding van de Open Monumentendag waar het rusthuis enkele weken geleden aan meewerkte. Denise wijst in de richting van de mand: Kijk Marcella, wat zit daar in? Petoaters! antwoordt mama enthousiast. Een vervangwoord voor patatten, dat ze waarschijnlijk hier in het rusthuis heeft opgepikt. We lachen er nog eens hartelijk om.
Even later gaan we met zijn drieën naar boven. Mama is blij dat ze vóór het avondeten wordt opgediend nog wat kan uitrusten in de stoel. k Ben moe, zegt ze, terwijl ze tevreden gaat zitten.
Als ik vrijdagmorgen klaar ben met mamas haar, ga ik voor haar staan en zeg ik: Mama, je haar iszeer mooi. Ze lacht me aan, neemt mijn gezicht tussen haar twee handen, geeft me een klinkende zoen en zegt: Zoete, ik zie je toch zo graag! Als ze mij even later bij mijn voornaam noemt, verdwijnen alle twijfels van deze week als sneeuw voor de zon. Dat wou ik zo graag horen: Ellen.
Denise gaat deze namiddag naar mama, want ik moet dactyloles geven aan een groep kinderen van de lagere school. Na de les is er toch nog tijd over om even langs te gaan en ik haast mij naar het rusthuis.
Denise en mama wandelen in het park en ik loop hen welgezind tegemoet. Ik zie dat Denise al druk in mijn richting wijst, maar mama krijgt me niet in de gaten. Zelfs als ik vóór haar sta, heeft ze niet de minste interesse in mij. Het is alsof ze dwars door me heen kijkt. Ik krijg een afstandelijke kus. Ze neemt Denise weer bij de arm en we wandelen met ons drieën verder. Ik vind het een beetje raar en onwennig, het is net of mama het niet doorheeft dat ik er ook bij ben.
Omdat ik nog boodschappen moet doen, zal Denise mama naar de afdeling brengen. Ik wil mama eens goed vastpakken, maar dat lukt niet. Ik krijg een vluchtige kus. Ze neemt Denise en Karoline, die net is gearriveerd en bij Marcel op bezoek komt, bij de arm en zegt: Kom, we zijn weg! Ze draait zich om en laat me een beetje verweesd achter. Ik twijfel er sterk aan of mama vandaag weet wie ik ben. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat het moment nog niet aanbreekt dat ik een vreemde voor haar word. Ik kan dit nog niet aan. En het is maar de vraag: zal ik dat ooit aankunnen?
Amper een op de zeven rusthuisbewoners (14 procent) komt toe met zijn pensioen om de rusthuisrekening te betalen. Dit blijkt uit een enquête. Tachtig procent van de rusthuisrekeningen varieert tussen de 1.250 en 1.750 euro per maand. Het gemiddelde pensioen bedraagt in België slechts 1.119 euro per maand. Dus moet liefst 86 procent andere bronnen aanspreken om het rusthuis te betalen: 53 procent gebruikt zijn spaargeld, 23 procent verkoopt of verhuurt zijn huis, 6 procent krijgt hulp van het OCMW en 18 procent zoekt steun bij familie. Driekwart van de ondervraagden is dan ook niet tevreden over de kostprijs. De hoge factuur is voor een kwart van de ondervraagden de reden om een opname in het rusthuis uit te stellen. De rusthuisrekeningen variëren sterk per regio en zijn uiteraard ook afhankelijk van de aangeboden diensten. Wil je een extra kamer, privé verpleegster, enz. dan zit je al vlug boven de 2.000 euro per maand.
Voor de tijd van het jaar hebben we prachtig weer. Geen zuchtje wind vandaag, het najaarszonnetje doet zijn uiterste best. Arsène en ik willen samen met mama er nog even van genieten. We besluiten om mama s namiddags te gaan halen en haar eens mee te brengen naar huis. Ik kijk er echt naar uit om mama nog eens bij ons thuis te hebben, omdat gewoon even samen thuis zijn intiemer is dan samen in het rusthuis zijn.
Als we op de afdeling komen zien we haar verdrietig, de ogen rood van het wenen, in de stoel zitten. Ze zit bovendien helemaal onder de limonade, die ze blijkbaar over zich heen heeft gegoten. Maar eens ze ons ziet klaart haar gezichtje op. Mama herkent ons gelukkig meteen en zoent ons beiden. Ze wordt door een bejaardenhelpster verlost van de plakkerige natte kleren en krijgt nieuwe, droge kleren aan. Gaan we weg? vraagt ze ongeduldig, waarop Arsène antwoordt: Ja ma, en met de auto! Je moet bij ons thuis maar eens komen kijken naar de bloemen in de tuin. Maar het kan haar blijkbaar geen barst schelen wát we gaan doen, meegaan met ons is wat voor haar telt. Ik mag mee, ik mag mee, ik mag mee blijft ze maar uitbundig herhalen.
Ze stapt zonder problemen in de auto en we vertrekken. Gedurende het korte ritje van het rusthuis naar ons thuis, herhaalt ze voortdurend op dezelfde toon en met dezelfde intonatie: Pas op hé! ... pas op hé! ... pas op hé! Het lijkt wel een langspeelplaat, die blijft hangen, maar we storen er ons niet aan en laten haar maar doen. Als we de oprit oprijden, blijkt mama zich niets te herinneren van ons huisje, noch van de tuin. Toen we nu drie jaar geleden verhuisden, was ze al te ziek om nog herinneringen te hebben aan onze nieuwe woonst. Ook nu heeft ze niet de minste interesse in het huis.
We wandelen in de tuin met haar. Terwijl ze de bloemen bekijkt, vraagt ze: Zijn die van mijn ma? Mijn grootmoeder was een fervent tuinliefhebster en tijdens de zomer stond haar tuintje vol bloemen. Ik hou het heel simpel voor mama en zeg gewoon: ja, bonma houdt van bloemen, hé mama? Ze knikt goedkeurend en wandelt aan mijn arm rustig verder. Nadat mama de bloemen en de plantjes heeft bekeken, gaan we op ons terras zitten.
Het valt Arsène en mij op hoe ze met momenten heel afwezig is. Ze beseft ook helemaal niet dat ze bij ons thuis is. En hoewel dit te voorzien was, doet het toch pijn. Steeds weer opnieuw, tegen beter weten in, wil ik dat het even is zoals het vroeger was. Maar hoe graag ik dat ook maar zou willen, die tijd komt nooit meer terug. Als Arsène voorstelt om thuis iets te drinken, hoeft het voor mij niet. Ik wil hier ineens weg met mama en zeg: Laat ons samen met mama maar iets gaan drinken op het terras van het t Oud Liefken. Doen we.
Na onze wandeling in het park van het rusthuis, gaan Denise, mama en ik wat uitrusten op het terras van de cafetaria. We bestellen een drankje en er wordt wat heen en weer gepraat. We proberen mama bij het gesprek te betrekken, maar het gaat volledig aan haar voorbij. Ze lijkt zo ver weg.
Ineens legt mama haar hand op mijn arm, kijkt me met trieste ogen aan en zegt: Oh god, ik meende dat jij ons Ellen was! Meteen komt er hulp van Denise: Dat is toch Ellen. Mama kijkt Denise verwonderd aan, kijkt dan van haar weg, staart in de verte en antwoordt: Ons Ellen, die zie ik niet. Het klinkt verbitterd. Maar ik laat het over mij heen gaan.
Even later probeer ik haar weer in mijn wereldje te krijgen: Mama, je hebt de groetjes van Arsène. Verbaasd kijkt ze me aan en vraagt: Wie is dat? Ik zeg plots veel luider dan dat nodig is: Arsène mama, jehebt de groetjes van Arsène. Als anderen luid gaan praten tegen mama omdat ze iets niet begrijpt, vind ik dat vervelend. Dan heb ik steeds zin om te zeggen mama heeft Alzheimer, ze is dement, niet doof! en nu doe ik het zelf uit pure onmacht. Maar de naam Arsène maakt toch weer iets wakker in haar zieke hoofd. Oh ja? Watmoet ik hem kopen? klink het wanhopig. Niets mama, je hoeft Arsène niets te kopen, je hebt de groetjes van hem antwoord ik.
Op een snikhete dag deze zomer zag ik dat de heerlijke beker tomatensoep van de bewoners van mamas afdeling werd bijgevuld met koude melk. De hoofdverpleegster legde mij uit, dat voor de veiligheid van het voedsel, de regel bestaat dat de soep zeer heet moet worden vervoerd van de keuken naar de eerste verdieping. Veel te warm om te drinken voor de dementerenden, waarvan sommigen, zodra ze de beker vóór zich krijgen er meteen van willen drinken. Dus doen wij er koude melk bij, en isde soep meteen te eten vertelt de hoofdverpleegster mij verder. Daar kan ik inkomen.
Deze middag ga ik even langs bij mama. Het is net etenstijd en iedereen zit aan tafel. Een bejaardenhelpster schenkt de soep uit. Diegenen die nog zelfstandig kunnen eten, krijgen een kom soep met een lepel erbij. De anderen die, net zoals mama, niet goed meer overweg kunnen met een lepel, krijgen een plastic drinkbekertje. Het is een bouillonsoep met groentjes erin. De groenten zijn fijn gesneden, maar niet gemixt. Dus helemaal niet zo veilig voor de vele patiënten die door hun dementie kampen met slikproblemen. Ik hoor al meteen dat zich een dame verslikt. Dan zie ik dat bij elk bekertje een flinke scheut plat water wordt bijgevoegd. De soep wordt aangelengd met water! Ik reageer niet, want waarschijnlijk is ook daar weer een reden voor en werkt de bejaardenhelpster in opdracht van iemand.
Mama reikt mij haar bekertje aan. Goed hoor benadrukt ze als ze merkt dat ik niet even wil proeven. En dan snijdt het weer even door mijn hart, soep aangelengd met koud water en dat vindt ze lekker!
Vandaag 21 september is het Wereld Alzheimer Dag, een dag waar speciaal aandacht wordt gevraagd voor dementie.
Deze internationale dag alarmeert overheden en beleidsbepalers over dementie als een ernstige gezondheidskwestie.Volgens de statistieken zouden er tussen 85.000 en 120.000 alzheimerpatiënten zijn in België. En de ziekte neemt zeker niet af, getuige de ongeveer 20.000 nieuwe gevallen per jaar. Haar groei loopt trouwens evenredig met de vergrijzing van de bevolking.
De strijd tegen alzheimer is dan ook een gigantische uitdaging voor de volksgezondheid, en brengt een groot aantal actoren samen: patiënten, hun naaste omgeving, gezondheidsprofessionals en de administratieve en politieke autoriteiten.
Mama is dolgelukkig als ze Arsène en mij ziet. Haar geluk kan niet op als ze hoort dat we met haar op stap gaan, en dan nog wel met de auto. Waar gaan we naar toe? vraagt ze ongeduldig. We vertellen haar dat we gaan wandelen in het provinciaal domein Het Leen te Eeklo. En hoewel ze niet eens meer goed beseft wat dat precies is, is ze enorm enthousiast.
Het instappen in de auto vergt wat geduld, maar het lukt best. En deze keer is ze bijzonder oplettend. Terwijl ze uitbundig babbelt, houdt ze het verkeer in de gaten. Als het in haar ogen gevaarlijk wordt, zegt ze voortdurend: Pas op, pas op!
De natuur boeit haar nog steeds, dus we gaan het arboretum bezoeken, dat aangelegd is in Het Leen. Er zijn daar meer dan 7.000 planten, struiken en bomen te bewonderen: een rijke collectie met wetenschappelijk nauwkeurige naamgeving in zorgvuldig aangelegde perken. Misschien iets voor ons mama?
We merken al vlug dat voor haar het buiten zijn samen met ons het belangrijkste is. Hier en daar vindt ze wel een boom of een struik mooi, maar ze kan zich nog moeilijk concentreren op wat ze ziet. Ze bevat het eigenlijk allemaal niet meer zo goed. Maar het wandelen door het park vindt ze fijn, en ze geniet ervan. De rode wilde bessen die uitnodigend tot proeven aan een boompje hangen, wil ze plukken. Mag ik eens? vraagt ze. We leggen haar uit dat dat niet mag omdat ze giftig zijn, en je ziek wordt als je daarvan eet. Ze geeft een onverschillig knikje, maar legt zich neer bij onze uitleg.
Als Arsène mama en mij filmt, is ze weer even de draad kwijt. Terwijl we hem voorbij wandelen, zegt ze lief: Goedenavond meneer.Het is Arsène, mama zeg ik lachend. Ze gaat dichter naar hem toe, maar het piepkleine filmcameraatje verstopt een beetje zijn gezicht. Dat is al voor haar genoeg om hem niet meer te herkennen. En zelfs als ze vlak vóór hem gaat staan, zegt ze heel verwonderd: Ik zie dat niet! Wat raar toch, denk ik!
Na een korte wandeling merken we dat ze moe wordt, maar ze zegt het ook zelf: Oh, ikben moe! We keren terug naar de auto. Nu ze moe is, gaat het instappen ook wat moeizamer.
Bij het naar huis rijden, stoppen we aan het cafeetje t Oud Liefken. Mama is daar, ondanks haar soms gekke reacties en raar taaltje, zeer welkom. Niemand die ons in de gaten houdt en we genieten met ons drietjes van een drankje en een hapje. Ons ma beleeft weer enkele zalige uurtjes en wij samen met haar.
Als het tijd is om naar het rusthuis terug te keren, vraagt mama een beetje teleurgesteld: Is het al gedaan? Arsène en ik verzekeren haar dat we binnenkort weer samen op stap zullen gaan. Bij goed of slecht weer, ma! zegt Arsène. Ze kijkt ons aan, neemt ons beiden bij de arm en lacht ons zó gelukkig toe.
Dinsdagmorgen ga ik even bij mama langs. Ze zit me, vanuit de stoel aan te kijken, maar ze herkent me niet. Wie ben jij? vraagt ze aarzelend. Ik ben Ellen, help ik haar. Oh, ik had het niet gezien trekt ze zich een beetje uit de slag. Wil ik haar of mezelf geruststellen, ik weet het niet, maar ik antwoord: Ja, dat komt omdat je jouw bril niet hebt! Mama lacht even, weet opeens weer wie ik ben en zegt zachtjes: Oh, mijn zoete. En zo zijn we beiden getroost.
We gaan met het uitzonderlijke goede weer nog even met ons tweetjes buiten wandelen. Plots trekt mama een heel pijnlijk gezicht en grijpt naar haar keel. Mijn keel zegt ze een beetje klagend, vanmorgen mee opgestaan. En terwijl ze met haar hand over de blijkbaar zere keel voelt, zegt ze klagend: t Is hier een weide vol pratsen Ik vraag me af wat er scheelt. Even later wil ik checken of haar keel echt pijn doet en vraag: Mama heb je nog keelpijn? Ze kijkt me lachend aan: Keelpijn, kind? Neen!
We hadden het er al deze week over gehad. Gezellig buiten op het terras van de cafetaria, Denise, mama en ik: op vrijdag 4 september ben ik jarig. Denise had de datum nauwkeurig bijgehouden en gaf mij woensdag al een verjaardagskaartje, maar mama kon het zich niet herinneren dat haar dochter op die dag verjaart. Er aan wennen dat mama niet eens meer de dag weet dat ik geboren bent, het lukt niet. Het blijft pijn doen.
Vandaag ga ik zoals gewoonte op vrijdagmorgen naar mama om haar haar te doen. Ze is in de wolken als ze mij ziet: Oh, zoete, zijde gij daar! Met uitgestoken handen neemt ze me vast en geeft mij een klinkende zoen. Meteen vallen de bloemen mij op, die op het tafeltje staan in mamas kamer, met een kaartje erbij: voor Ellen. Ik verjaar vandaag, mama zeg ik. Ze kijkt me een beetje verward en hulpeloos aan: Ik ga nietfuiven, eh niet schuiven Ze geraakt weer niet uit haar woorden. Ik neem haar eens goed vast en zeg : Geef me gewoon een dikke kus,ik word 57 vandaag! En dan voor heel even, is ze mee: Serieus, t is niet te geloven, hé? Maar even vlug is ze weer alles kwijt.
Ik open het kaartje dat vóór de bloemen staat. Ik kan het niet geloven, Denise verrast me nog eens, nu nog wel met een prachtig bloempje erbij. Bij het lezen van de tekst die ze schreef op de kaart, weet ik dat ze zo enorm met me meeleeft en zo goed begrijpt wat er in mij omgaat op een dag zoals deze. De tranen rollen over mijn wangen.
Ik herpak mij vlug, want mama is in een vrolijke bui en dat wil ik niet verknoeien door mijn eigen emoties. Ze lacht, is opgewekt en als haar haar gedaan is, wil ze weten of het mooi is. Dat is zo lang geleden dat ze dat nog eens vroeg dat ik haar direct meeneem naar de badkamer, waar een grote spiegel hangt. Na wat gezoek waar ze juist moet kijken, ziet ze haar eigen spiegelbeeld. Mooi, t is mooi zegt ze tevreden.
Even later breng ik haar naar de tafel in de leefruimte, het is tijd om soep te eten. We geven elkaar nog wel tien zoenen, want het valt mama, maar ook mij, een beetje zwaar om afscheid te nemen. Als ze hoort dat ik morgen terug kom, is ze al weer getroost.
Ik ga nog even bij Denise langs om haar te bedanken, maar als ze de deur opendoet, neem ik haar vast en huil eens goed uit op haar schouder.
In een auto stappen, het is voor een gezond iemand zo heel gewoon. Niemand staat daar toch bij stil? Voor mama is het een hele opgave en omdat het haar zaterdag lukte, zijn Arsène en ik apetrots op haar. Onvoorstelbaar en ongelooflijk, maar wij zijn gewoonweg gelukkig omdat ons ma in onze auto kan in- en uitstappen! Het geeft ons ook meer mogelijkheden om met haar op stap te gaan.
Oefening baart kunst, moeten we gedacht hebben, want maandagnamiddag staan we opnieuw, wel weer met de rolstoel bij de hand, samen met mama aan de auto. Ook Denise gaat mee deze middag. Ze wil al meteen een handje toesteken om mama te helpen, maar dat blijkt helemaal niet nodig. De rolstoel verdwijnt weer in de kofferbak. Mama zit na enkele minuten weer netjes naast haar schoonzoon in de auto. En maar honderd uit kletsen. We rijden naar het provinciaal domein Het Leen. Het warme weer heeft ons dorstig gemaakt en we wandelen naar de cafetaria, die zich op het domein bevindt. Helaas is die op maandag gesloten. We besluiten dan maar terug te keren en te stoppen aan het cafeetje tOud Liefken. Zo moet mama weer in en even later weer uit de auto. We staan er alle drie verbaasd bij hoe mama het steeds vlotter kan!
We gaan aan hetzelfde tafeltje als zaterdag zitten en de drankjes worden besteld. Arsène weet dat mama graag wat knabbelt en stelt voor om een bordje met kaas en salami te bestellen. Dus een bordje gemengd? vraagt de uitbaatster. Waarop ons ma, die niet altijd alles nog goed begrijpt, verontwaardigd vraagt: Dement? Bijna op hetzelfde moment zeggen Arsène en ik: Neen, geen bordje dement, eenbordje gemengd! Ons ma gerustgesteld, maar iedereen moet er toch wel een beetje om lachen. Als het bordje met de hapjes op tafel komt, moet mama niet worden aangespoord om een stukje kaas of salami te nemen. Integendeel! Ze zoekt bovendien de grootste stukjes kaas uit: Veel te klein, zegt ze en legt , opnieuw ongegeneerd, het kleine stukje weg en ruilt het voor een groter. Nou ja, niemand die zich daar aan stoort. Als ze maar geniet! Het is weer best gezellig.
Na een uurtje op het terras keren we huiswaarts. Het valt ons alle drie op dat mama een stuk vlotter de auto in en uit kan. Er worden al plannen gemaakt voor andere uitstapjes. Worden we niet overmoedig?
Vrijdagavond, tijdens het drinken van ons aperitiefje was mama, zoals zo vaak, weer ons gespreksonderwerp. Als we willen dat ma het nog wat gezellig heeft als we op bezoek gaan, zegt Arsène, moeten werekening houden met datgene wat haar nog boeit. En hij somt op: Kinderen, dieren, muziek, de natuur en buiten wandelen, snoepen. Met het aanhoudende zomerweer beslissen we om zaterdagnamiddag met haar op stap te gaan. Even buiten het enge wereldje van het rusthuis, dat zalhaar toch ook wel eens goed doen,vindt Arsène.
We denken aan het cafeetje 't'Oud Liefken' bij ons in de buurt. Het was maanden dicht, maar wordt nu door een jong koppel uitgebaat. Het is prachtig gelegen: aan de ene kant ligt het smalle kanaaltje De Lieve, aan de andere kant weiden, met een zicht op het Schipdonkkanaal. Een mooi stukje natuur. Bovendien hebben ze een schat van een hond, die de gasten graag verwelkomt. Misschien iets voor ons ma? We zullen een rolstoel meenemen, want het is een eindje stappen. Alles is goed gepland en dan gooien de wegenwerken roet in het eten. Als ik zaterdagvoormiddag even op verkenning ga, merk ik dat een stuk van het wandelpad is onderbroken. We zien wel! zegt Arsène.
Mama is weer zó blij als we bij haar komen. En dat ze met ons mee mag op stap begrijpt ze maar al te goed. Terwijl ik haar klaarmaak, gaat Arsène een rolstoel halen. De derde rolstoel die hij uitprobeert, is de goeie! We kunnen vertrekken, maar de problemen met het wandelpad spelen in ons hoofd. We wandelen voorbij onze auto: Zullen we eens kijken of ma in de auto kan stappen? vraagt Arsène. Ik ga al meteen heel bedenkelijk kijken, want maanden geleden hebben we het ook nog geprobeerd. Zonder succes, want mama wist bij God niet hoe ze in onze auto kon stappen. Oke, we zullen het nog eensproberen, zeg ik. En geloof het of niet, maar met de nodige hulp, zit mama even later trots en dolgelukkig in onze auto. De rolstoel bergt Arsène op in de koffer, je weet maar nooit bij het terugkeren!
We rijden om de wegenwerken heen naar het cafeetje. Mama babbelt ondertussen in haar zo eigen geworden brabbeltaaltje honderd uit. Na een kort ritje komen we aan. We worden begroet door de vriendelijke uitbaatster, maar ook door de lieve hond Bowie. We zoeken ons in de tuin een tafeltje uit onder een parasol. Mama vindt alles goed, ze blijft uitbundig. Als ze hoort dat er huisgemaakte chocolademousse is, wil ze die meteen proeven, en ook nog een fruitsap erbij. Arsène en ik bestellen een biertje. Mama glundert bij het zien van de chocolademousse. Maar laat die nu juist opgediend worden in een kopje met oortje aan! En dat is een reuze probleem voor haar. Met haar nog zeer beperkte denkvermogen dient een kopje om uit te drinken! Maar zit daar nu die lekkere chocolademousse in? We helpen haar op weg en dan lukt het haar. Bij elke hap zegt ze genietend: Mmmm, mmmm! Als plots de zon op haar schijnt, voelt ze de warmte en wrijft ze bezorgd over haar arm. Mama is het type dat eerder rood verbrand dan mooi bruin wordt en ze zegt: Ik ga hier rooien, hoor! Arsène en ik weten allebei wat ze bedoelt. Ze vindt de hond leuk die stokjes aanbrengt, met de bedoeling dat je die meteen weer weggooit. Twee wielertoeristen in vol ornaat: strak hemdje, korte aanspannende broek met bretellen, een enorme helm op het hoofd, hebben beleefd gevraagd of ze er mochten komen bijzitten. Mama zit hen een tijdje te bekijken en zegt, met een laatdunkend knikje in de richting van beide heren: Dat zijn ook wel rare! Ja, dat is nu weer typisch mama, totaal geen gêne meer! De koeien die in de weide lopen, noemt ze paarden, maar het kan ons geen barst schelen. Als ze het kommetje nootjes ontdekt die we bij ons biertje kregen, wil ze daar ook wel van proeven. En dan gaat het weer even mis, ze neemt het kommetje vast en wil de nootjes opdrinken! We moeten haar echt wel in de gaten houden, maar dat deert ons niet. Ons ma geniet en dat was de bedoeling van onze namiddag uit.
Met de nodige hulp en veel geduld stapt ze later in onze auto. We keren terug naar het rusthuis. Mama is moe. Arsène en ik houden een goed gevoel over van deze geslaagde namiddag: even weg uit de omgeving van het rusthuis, eventjes weer in de gewone wereld. Dat is wat we mama zo graag gunnen.