Zaterdagnamiddag gaan Arsène en ik naar mama. Als we haar goedendag zeggen, kijkt ze ons verwonderd aan met die lege ogen van haar. Ik zie aan haar vragende blik dat ze geen idee heeft wie we zijn. Maar we doen alsof we daar niets van merken en geven haar een dikke zoen. En of ze ons nu kent of niet, als we vragen of ze met ons meegaat, is ze direct akkoord. 

Haar uit de zetel halen, verloopt vandaag niet van een leien dakje. Arsène en ik moeten haar rechtop trekken, maar mama blijft tussen ons in 'hangen'. Ze steunt niet op haar voeten en neigt helemaal achterover. Haar loslaten kan niet, want dan valt ze gewoon om. Omdat ze niet begrijpt dat wij zo graag willen dat ze rechtop gaat staan, zijn we een toch wel tijdje bezig om ons mama ‘vertikaal’ te krijgen. Eindelijk lukt het ons. Zachtjes aan, voetje voor voetje, haar met ons tweeën ondersteunend, geraken we met veel moeite op mama’s kamer.

Ondertussen is Denise ook toegekomen. Zij vertelt ons dat ze vorige week, toen ze alleen bij mama op bezoek was, ook geconfronteerd werd met hetzelfde probleem. Denise was toen heel erg bang geweest dat mama zou vallen. Wij spelen ook op zeker vandaag: stappen kan niet. We ruilen de wandeling in voor een bezoekje aan de cafetaria. Met ons viertjes rond de tafel, lijkt het wel of mama toch weer weet dat ze onder bekenden is. Ze wordt blij en lacht en er wordt weer heel wat afgeknuffeld.

Als het etenstijd is, nemen Denise en ik mama tussen ons in om haar terug naar boven te brengen. Na enkele stappen hoor ik Arsène, die nog aan het tafeltje zit, verschrikt zeggen: “Ons ma staat te plassen!” Mama’s luier moet verzadigd zijn geweest of zit niet meer op de goede plaats. Denise en ik nemen vlug de ‘schade’ op: een natte broek, natte kousen, natte pantoffels ... Ik vind het heel erg dat mama dit overkomt. Ze kan er zelf niets aan doen en toch is het zo beschamend. Of we door de andere gasten worden nagekeken, weet ik niet want we verlaten zo vlug als kan de cafetaria. Tegen de dame die ons daarnet aan tafel bediende en alles zag gebeuren, zeg ik een beetje beteuterd: “Een accidentje …”.  “Helemaal niet erg, hoor,”  antwoordt ze lief.

Al begrijpt mama het allemaal niet zo goed, ze is toch van die hele toestand heel verdrietig geworden. Boven op haar kamer legt ze haar hoofd op mijn schouder en weent. Ik druk mama heel dicht tegen mij aan en huil met haar mee. Wat later zit ze weer lachend netjes en ‘droog’ aan tafel, ze is al alles weer vergeten. Ik niet!

Dinsdagnamiddag gaan mama, Marcel en nog vijf andere bewoners op uitstap naar het provinciaal domein ‘Het Leen’. De weergoden zijn ons goed gezind, het zonnetje schijnt en het is voor de tijd van het jaar nog behoorlijk warm.

Er heerst een gezellige drukte aan de ingang van het rusthuis. De oudjes zitten rustig in de inkomhal in hun rolstoel te wachten. Het busje wordt voorgereden. Enkelen kunnen met heel wat hulp van de verzorgenden nog zelf instappen, de anderen, zoals mama, moeten met rolstoel en al worden ‘ingeladen’. Het lijkt me een hele klus, maar voor het personeel lijkt het kinderspel te zijn. In een mum van tijd heeft ieder zijn plaatsje gekregen in de bus.

Na een klein half uurtje rijden, komen we toe in ‘Het Leen’. Elk oudje heeft zijn eigen begeleider, Karoline zorgt voor Marcel, ik zorg voor mama. We maken een flinke wandeling. Als afsluiter gaan we op het terras van de cafetaria zitten en er wordt voor iedereen pannenkoeken met koffie besteld.

Het is een plezier om te zien hoe de demente bejaarden door hun begeleiders vertroeteld worden, hoe er gelachen wordt, hoe er geplaagd wordt. En ook al wil hun hoofd niet zo goed meer mee, ze genieten van dat alles!

Zondagnamiddag is mama in opperbeste stemming. Ze zit lachend in haar zetel en strekt de armen naar me uit. “Dag mama, ga je mee met mij?”  vraag ik nadat we uitgebreid hebben gezoend. “Oh, ja!”  antwoordt ze enthousiast.

Als ik met mama de lift instap, kijkt ze in de grote spiegel die aan de wand hangt. “Bonjour,” zegt ze lachend naar haar spiegelbeeld. Als er geen antwoord komt, kijkt ze mij verward aan. Ik begin dan maar uitbundig naar haar spiegelbeeld te zwaaien en mama wuift even uitbundig terug. We stappen de lift uit en wandelen door de gangen.

Beneden in de gangen en in de inkomhal van het rusthuis exposeren drie kunstenaars. Kunst heeft mama altijd geboeid, dus we gaan samen kijken. We blijven af en toe staan bij de tentoongestelde werken. Mama toont niet de minste interesse. Ze staart naar de foto’s en bekijkt de beelden zonder ze echt te zien. Ze maakt wel een praatje met de namaakbloemen in een grote vaas, die enkel ter verfraaiing in de gang staan en niets te maken hebben met de expositie. Als ze klaar is, zegt ze de bloemen vriendelijk goedendag en gaat weer gezellig aan mijn arm hangen. We lopen verder de tentoonstelling af.

Ik laat mama op haar eigen manier genieten.

Mama die blij is, die lacht en vrolijk is terwijl ik haar haar föhn … het maakt mijn dag goed.

Mama die mijn hand vast neemt die op haar schouder rust en er stiekem zachtjes in knijpt … het maakt me warm van binnen.

Het zijn kleine dingen die me gelukkig maken.

Vandaag 14 september 2010 ging ‘Verdwaald in het Geheugen’, de debuutfilm van Klara Van Es in première. Het is de eerste documentaire over leven met dementie doorheen de ogen van een groep mensen met dementie. Ze wonen samen in een flat genaamd Iduna, onder continu begeleiding en verzorging. Dit is een wat ongewone leefgroep van De Bijster, een woonzorgcentrum voor mensen met dementie in Essen, bij Antwerpen.

De acht bewoners van Iduna bevinden zich in wat wetenschappelijk geldt als de eerste fase van de ziekte: vlagen van luciditeit, vergetelheid en afwezigheid wisselen elkaar voortdurend af. De film vertelt de levensverhalen van zij, voor wie dementie het enige is wat hen samenbrengt. Deze acht personen worden gedurende een jaar gevolgd aan de hand van verschillende verhaalniveaus: de dagelijkse routine, het doorbreken ervan en de levensverhalen. Enkel op die manier kan ontdekt worden wie ze zijn en wie ze waren. Alleen zo borrelen hun levensgeschiedenissen op. Alleen dan wordt duidelijk hoezeer hun (zelf)bewustzijn onherroepelijk afbrokkelt en de afwezigheid het langzaam maar zeker haalt op de luciditeit. Aan het eind van de film zijn de personages niet meer dezelfde omdat hun ziekte hen heeft veranderd of omdat ze misschien zijn overgeplaatst.

Tot op zekere hoogte is ‘Verdwaald in het Geheugenpaleis’ een 'tranche de vie', een portret van het dagelijkse doen en laten van een aantal mensen in een bijzondere biotoop en dito toestand. Verdwaald in het Geheugenpaleis is ook het portret van die toestand: een hardvochtige ziekte die het geheugen van de personages onomkeerbaar onteigent.

Meer weten over deze ontroerende documentaire? Download de brochure in pdf-formaat op http://www.adirector.eu/public/Geheugenpaleis/brochure_verdwaald_in_het_geheugenpaleis.pdf

De film draait op de weekdagen van 15 tot 21 september in de Kinepolis-bioscopen in Vlaanderen en Brussel, bij succes zal deze periode verlengd worden. De film is te zien in volgende complexen: Brussel, Antwerpen, Gent, Hasselt, Leuven, Kortrijk, Oostende, Brugge. Voor meer informatie zie www.kinepolis.com/be-nl/


Bekijk hier de trailer:

Denise en ik maken met mama een korte wandeling door de tuin van het rusthuis. Daarna zoeken we een tafeltje uit op het terras van de cafetaria, nog wat profiteren van deze laatste warme zomerdag.

Mama zit zoals steeds tussen ons in. Zij heeft vandaag vooral aandacht voor Denise. Ze houdt voortdurend Denise haar hand vast en streelt liefelijk haar rug en arm. En als mama al iets zegt in dat ‘Alzheimertaaltje’ van haar is het ook tegen Denise. Vandaag ben niet ík haar ‘zoete’, maar is Denise dat. Het is net alsof ik er niet ben. Dat zoiets gebeurt, heb ik ondertussen langzaam leren aanvaarden. Het doet me geen pijn meer en Denise weet dat. Daarom durft ze nu ongegeneerd mama ’s liefkozingen beantwoorden. Ze knijpt op haar beurt in mama’s hand en aait zachtjes mama’s arm. “Knuffels zijn zo belangrijk voor haar hé,” zegt Denise tegen mij.

Ja, dat is zo. Iedere andere vorm van contact is voor mama weggevallen. Enkel het zelf troetelen en getroeteld worden, resten haar nog. Laat haar daar dan nog van genieten.

Karoline en ik besluiten om met dit prachtig nazomerweertje samen met Marcel en mama het park van het rusthuis in te gaan. Uit voorzorg nemen we Marcels rolstoel mee, niet voor hem, maar voor mama, voor het geval ze te moe wordt.
 
Mama doet haar best vandaag, ze heft de voeten op en stapt traagjes aan mijn arm door de tuin. Het wandelen, lukt haar best vandaag en dat maakt mij zo blij. Bovendien babbelt ze er met haar stille stemmetje op los. Wat ze vertelt is niet te begrijpen en toch vind ik het fijn als ik haar zo bezig hoor. Karoline en Marcel lopen al vlug een heel eind voorop, want Marcel die de lege rolstoel voortduwt, loopt in snel tempo de tuin door. Hij is zelfs door Karoline moeilijk bij te houden.
 
Maar dan moet mama dringend naar het toilet en zegt: “Ik moet plassen”. Karoline en Marcel maken ook rechtsomkeer en we gaan samen terug. We nemen de kortste weg naar het gebouw, maar daar staan we voor de grote glazen deur zonder klink aan de buitenkant. We kunnen niet naar binnen. “Ik loop wel even rond, blijf jij bij Marcel en je ma”,  zegt Karoline al weghollend. Na enkele minuten is Karoline binnen en stapt zij op de glazen deur af om ze voor ons te openen. “Kijk, Marcel, jouw vrouwtje is daar,” zeg ik wijzend op Karoline. Marcel glimlacht eens en op dat moment wuift Karoline naar hem. Even blinken de oogjes van Marcel en spontaan wuift hij terug naar haar. Karoline is in de hoogste hemel, het is zo lang geleden dat Marcel dit nog eens deed, vertelt ze blij.

We gaan naar boven. Terug op mama’s kamer merk ik dat haar pamper 'vol' is, het was meer dan plassen alleen. Mama wordt intiem verzorgd. Karoline heeft Marcel ondertussen een warme wollen vest aan gedaan, want hij had het daarnet ondanks het zonnetje toch nog koud.

En dan gaan we met zijn vieren terug naar beneden. De wandeling wordt voorgezet, Marcel te voet, mama, - al té moe, - in de rolstoel. Karoline en ik zijn blij dat onze twee lievelingen ‘zo goed’ zijn vandaag. En dat wordt na de wandeling ‘gevierd’ met een drankje op het terras.

De Wereld Gezondheid Organisatie (WHO) heeft 21 september uitgeroepen tot Wereld Alzheimer Dag. Hiermee willen zij internationaal de aandacht vestigen op dementie en op het feit dat deze hersenaandoening een ernstige gezondheidskwestie wordt ten gevolge van de toenemende vergrijzing van de bevolking. De belangrijkste en meest bekende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer, een hersenaandoening waardoor de patiënt volledig afhankelijk wordt van anderen.

Begin juni e-mailde ik naar de redactie van Libelle met de vraag of zij, n.a.v. de Wereld Alzheimerdag, interesse hadden om in hun weekblad een 'Mijn verhaal' te plaatsen over de aftakeling van mama door de ziekte van Alzheimer en hoe ik daarmee moeizaam omga. Ik verwees naar mijn dagboekblog op Seniorennet. Ik ondervind zo vaak dat er zoveel misvattingen bestaan over deze ziekte. Er berust nog steeds een taboe rond dementie. Daarom ben ik ervan overtuigd dat aan dementie meer aandacht moet besteed worden. Het Libelle team liet me meteen weten dat ze zeker aandacht hadden voor mijn verhaal. Hun medewerkster, Sarina Wijnen, zou mij eerstdaags contacteren.

Vrijdagmorgen om 7u30 wordt Arsène in het ziekenhuis opgenomen. Twee van de drie grote nierstenen, die hem behoorlijk wat pijn bezorgen, worden vandaag onder volledige verdoving verwijderd. Hij blijft tot maandag in het ziekenhuis. Als Arsène rond 9u naar de operatiekamer wordt gebracht, keer ik terug naar huis.

Rond 10u ga ik zoals gewoonlijk naar mama. Ze is weer vrolijk vandaag. We knuffelen een tijdje lang. Terwijl we heel dicht bij elkaar staan, zeg ik: “Mama, Arsène ligt in het ziekenhuis.”  Glimlachend kijkt ze me aan. Mama, die vroeger zó bezorgd om ons was, begrijpt niet wat ik zeg. “Mama, Arsène ligt in het ziekenhuis”  probeer ik nog een keer tegen beter weten in. De woorden dringen niet tot haar door, de naam Arsène zegt haar niets. Mama reageert niet. Ze blijft me gewoon met haar lege, maar toch lieve ogen glimlachend aankijken.

Ik geef haar een dikke zoen. Ik besef dat mama steeds verder van mij verwijderd is. Alzheimer drijft meer en meer een wig tussen ons in. Het is hard!

Clarisse en mama werden zowat 4 jaar geleden met één maand verschil op de dementeerafdeling opgenomen. Het klikte meteen tussen hen.

Ze zaten op dezelfde gang, slechts enkele kamers van elkaar verwijderd. Ze konden toen nog allebei vrij rondlopen en gingen vaak bij elkaar op bezoek. Ze babbelden samen heel wat af. Al vertelden ze door hun ‘vergeetachtigheid’ honderd keer dezelfde dingen tegen elkaar, geen één van de twee die daar erg in had. Ze bleven gewoon geïnteresseerd naar elkaar luisteren. Ze stapten onder begeleiding van vrijwilligers of personeel arm en arm naar de wekelijkse marktdag in ons dorp. Als je hen samen zag, zou je denken dat ze al jaren bevriend waren.

Ze zaten tijdens het middag- en avondeten samen aan tafel in de leefruimte. Clarisse en mama genoten soms samen op hun kamer, net voor etenstijd, van een aperitiefje. Daar kwam een einde aan toen de verzorgende hen op een middag aantrof, beiden een klein beetje door de neus. Clarisse en mama waren er heilig van overtuigd dat ze maar één portoke hadden gedronken. Maar het moeten er meer zijn geweest, vertelde mij later iemand van het personeel. Tellen bleek dus door hun dementie niet meer hun sterkste kant. ‘Dronken’ patiënten: dat kon uiteraard niet en de fles porto moest weg van de kamer.

Mama’s aftakeling door Alzheimer verliep heel snel en zorgde er voor dat ze op korte tijd niet meer het ideale gezelschap was voor Clarisse. En zo werden ze van elkaar gescheiden. Maar nu is Clarisse, ondertussen een flinke negentiger, ook langzaam achteruit gegaan. Mama en zij kunnen weer gerust even bij elkaar zitten. En ik geloof dat ze elkaars gezelschap weer op prijs stellen.

Zo zaten zij onlangs, beiden gefixeerd in hun zetel, naast elkaar in de leefruimte. Het was alsof ze gezellig met hun tweetjes zaten te keuvelen. Ik ging naar hen toe. Mama kreeg van mij een dikke zoen, Clarisse gaf mij een hand. Ze is en blijft op vele punten nog steeds een echte dame die de regels van de etiquette naleeft en je nog steeds beleefd begroet. Terwijl ze me vriendelijk aankeek, zei ze wijzend op mama: “Dit is mijn nichtje!”  Met Clarisse ga ik niet in discussie en zeg gewoon: “Oh ja? Wel ik ga jouw nicht eventjes meenemen. Is dat goed?”  Clarisse vond dit helemaal niet goed. “Maar ze is mijn nichtje!” zei ze nogmaals. “Ge moet haar niet meenemen,” klonk het ineens triest, “dan zit ik hier zo helemaal alleen.”  Ik heb Clarisse toen beloofd dat ik haar nichtje meteen na onze wandeling bij haar zou terugbrengen. Dat vond ze goed, maar ze keek me verdrietig aan. Het deed mij pijn die lieve oude dame alleen achter te laten, maar wat later zag ik haar tevreden aan de arm van haar dochter door de gang lopen.

De verzorgende die de haartjes op de bovenlip en kin van mama altijd netjes afscheert, moet in verlof zijn. De haartjes hebben nu vrij spel gekregen en groeien lustig...

Toen mama nog gezond was, stond ze dagelijks gewapend met haar epileerpincet voor de spiegel op zoek naar een haartje dat haar gezicht ontsierde. Zelfs toen ze met ons meeging naar Frankrijk zat het tangetje steeds in haar make-uptasje. Toen ze op een dag op reis vóór de spiegel onderlip en onderkin inspecteerde op wildgroei, zei Arsène lachend en plagerig dat hij haar wel eens onderhanden zou nemen met zijn scheerapparaat. Mama keek hem een beetje gechoqueerd aan. “Als je dat doet, krijg ik een baard net zoals de mannen. En dat wil ik niet, hoor!”  antwoordde ze heel serieus. Ze trok één voor één zonder te verpinken die vervelende haartjes uit.

Moest mama nu nog in de spiegel kunnen kijken, zou ze niet gelukkig zijn met wat ze ziet. Dus ik besluit die haartjes zelf te lijf te gaan met het epileertangetje. Mama gaat heel gewillig op de stoel zitten en is heel tevreden. Ze lacht de hele tijd. Tot ik de eerste haartjes uittrek! Ze jammert er op los dat het pijn doet. Ik geef niet op, die haartjes moeten weg. En van een jammerende mama verandert ze in een boze mama. Plots wordt het haar te veel. Mama kijkt naast me langs, alsof er iemand naast me staat. En in de richting waar niemand is, steekt ze kwaad haar rechterwijsvinger vermanend de lucht in. “Ellen, draaf zijn hé!” , zegt ze luid en duidelijk. Eventjes herken ik die stem van vroeger en ze bedoelt natuurlijk dat ik braaf moet zijn. Dat gezegd zijnde kijkt ze weer in mijn richting en lacht me lief toe. “Ik doe jou wat aan, hé?”  zeg ik. “Ja, hoor,”  antwoordt ze vrolijk.
 
Ondertussen ben ik klaar en neem haar eens goed vast. Ze slaat haar armen om mijn nek en we zoenen elkaar uitbundig. “Zij de gij het of is ’t hij?”  vraagt mama nog steeds lachend. “Ik ben het, Ellen”  zeg ik. Mama schatert het uit, klapt in haar handen en zegt doodleuk: “En nu moet ‘k alleen nog sterven!”