Na onze wandeling gaan mama en ik zalig nog wat profiteren van het najaarszonnetje op het terras van de cafetaria. Mama heeft zoals meestal wel zin in een snoepertje. Er worden pannenkoeken besteld. Omdat ik weet dat het haar zelf niet meer lukt, begin ik alvast boter en suiker op de pannenkoeken te doen. Als ik de boter en de suiker er voor jou opdoe, dan mag ik even proeven, hé? gebruik ik als excuus. Ze is akkoord en wacht geduldig tot de twee pannenkoeken zijn opgerold en in stukjes zijn gesneden.
Het is een plezier om te zien hoe ze met zoveel smaak netjes de eerste pannenkoek naar binnen werkt. Plots gaat ze de overgebleven stukjes tellen. Ik ben benieuwd of haar dat nog lukt. En ze begint: één, twee, drie, vier, vijf, zes, zeven, acht Het gaat goed zit ik bij mezelf te denken, want er liggen ook precies nog acht stukjes op haar bord. Maar dan gaat mama gewoon door met tellen: negen, tien, elf, twaalf. De reeds getelde stukjes worden er nog maar eens bij opgeteld. Oh, ik heb er nog veel hé? zegt ze glunderend. Ja mama, ze geven hier wel echtreuze pannenkoeken. Tevreden eet ze verder tot alles op is.
Vandaag, precies 56 jaar geleden werd ik geboren. Gisteren sprak ik erover met mama. Ze kan er zich niets meer van herinneren, geen dag, geen maand, geen jaar. Ik weet het niet meer gaf ze grif toe. Toen Denise nogmaals duidelijk maakte dat ik morgen jarig ben, strekte mama haar armen naar mij uit. Echt waar? Kom hier en ik kreeg een klinkende zoen. Maar meteen was ze ook weer vergeten waarom ze mij had gezoend.
Ze krijgt ook steeds meer problemen om mij te herkennen. Enkele weken geleden deden we samen gek. Al plagend zei ik: Ja, als ik jou kan duvelen dan doe ik dat! Lachend keek ze me aan: Jij spreekt juist met de taal van ons Ellen. Zondagavond zwaaiden Arsène en ik nog even naar haar, toen we na ons bezoek terug naar huis gingen. Ik stond slechts enkele meters van haar vandaan. Maar ze zat me onbegrijpend aan te staren. Karoline, die bij Marcel en mama aan tafel zat, zei: Marcella, dat is toch Ellen. Waarop mama ter verdediging een beetje bitsig antwoordde: Ja?... maar zo heb ik ons Ellenniet in mijn ogen!
Mama vindt in die 56 jarige vrouw haar dochter niet meer terug. Ik leef gewoon verder in haar herinnering als dat kleine meisje van vroeger.
Is mama veroordeeld om de rest van haar dagen door te brengen, opgesloten in de stoel?
Ik weet het: als ze vrij mag rondlopen, doet ze heel wat rare dingen. Zo stopte ze onlangs een bloempot in het toilet, dat hierdoor natuurlijk verstopte.
Zulke toestanden kan men niet hebben in het rusthuis. Men zou haar voortdurend in de gaten moeten houden, haar begeleiden bij alles wat ze doet. Maar daar is niet genoeg personeel voor.
Is de énige haalbare oplossing voor zulke patiënten dan maar het beknotten van hun bewegingsvrijheid? Dat is erg voor mama en mij! Moeten we opnieuw, - machteloos voor de zoveelste keer -, verplicht weer een stap achteruit doen? Zullen we er ons noodgedwongen moeten bij neerleggen dat mama zomaar wordt vastgezet?
Het is een vreselijk ongelijke strijd. Wint mijnheer Alzheimer weer?
De manier waarop ik mama zondagnamiddag vind, - wéér rustig opgesloten in haar zetel, - daar heb ik geen woorden meer voor. Wat haar en mij rest, zijn tranen.
Vergelijk maar met deze foto van zaterdagnamiddag, toen ze vrij was, gelukkig, opgewekt en vrolijk kon rondlopen.
Mama zit gezellig in de leefruimte, babbelend met een medebewoonster. Nu ze vandaag niet opgesloten is in dé zetel lijkt ze een stuk gelukkiger. Ze zwaait meteen naar mij, gaat rechtstaan: Ons Ellen is hier! We gaan naar haar kamer, ze maakt uitbundige vreugdepasjes, haar armen en benen gaan alle kanten op. Denise komt ook toe en met zijn drieën gaan we naar de cafetaria. Mama is enorm goed gezind en is vandaag een echte spraakwaterval. Terwijl we een drankje drinken zegt ze plots, wijzend op haar nieuw bloesje: Mooi hé? Het is gesneeuwd. Ik kijk, en Denise ook, haar een beetje onbegrijpend aan. Mama blijft op het bloesje kijken, maar vraagt toch wat onzeker: Ja, hé ik zeg het toch juist? Het isgesneeuwd? Denise antwoordt meteen: Ja hoor, dat is goed. Ik zag deze week op televisie dat het is nu in is om nieuwe woorden te gebruiken. Dus jij mag dat dan ook doen. Mama glundert. Na onze gezellige babbel keert ze tevreden terug naar de afdeling.
Een schoolvoorbeeld hoe Denise met Alzheimerpatiënten omgaat. Je hoeft hen niet steeds te verbeteren of hen voortdurend op hun fouten te wijzen. Laat hen maar gelukkig zijn met hun eigen taaltje!
Ziekte van Alzheimer: wat doen als de patiënt ronddwaalt?
Patiënten met de ziekte van Alzheimer dwalen vaak rond. Dat probleem van het steeds heen en weer lopen van Alzheimerpatiënten die verward zijn wordt gezien bij 65% van de patiënten die in een instelling verblijven en bij 36% van de patiënten die nog thuis wonen.
Naarmate de ziekte verergert, neemt de desoriëntatie in tijd en ruimte toe: het verlangen om zich te verplaatsen wordt dan opgewekt door allerlei impulsen zoals een bekende gaan bezoeken, onveiligheidsgevoel, verveling, angst, pijn, enz. Bij een opname in een rust- en verzorgingstehuis verliest de patiënt zijn familiale referentiepunten. Dat brengt hem uit evenwicht en beangstigt hem. Angst verergert het ronddwalen en zou de risicos op verdwalen en vallen nog verhogen.
Het risico dat de patiënt loopt, is voor het verplegend personeel in een rusthuis een zeer belangrijke bron van stress. Als iemand niet ter plaatse blijft op zijn kamer of de gemeenschappelijke leefruimte, de gangen op en af gaat, dichtbij u blijft staan, u overal bij volgt, verdwaalt op andere kamers, enz. kan dat erg vermoeiend zijn. Nochtans speelt de omgeving een doorslaggevende rol: de omgeving moet constant informatie geven zodat de patiënt zich in tijd en ruimte kan oriënteren, en dat heeft een geruststellend effect.
· Rust, ruimte... Zorg voor een weinig lawaaierige, goed maar niet overdreven verlichte, goed aangeduide en veilige plaats.
· De patiënt wil wandelen? Wel, wandel wat mee en profiteer ervan om de persoon te helpen de weg terug te vinden. Regelmatige, gerichte wandelingen volstaan vaak om aan hun behoefte tegemoet te komen en de atmosfeer te ontspannen.
· Verplicht de persoon niet te blijven zitten en bind hem of haar vooral niet vast: dat zal de behoefte om zich te verplaatsen alleen maar aanwakkeren.
· Zorg voor regelmaat: opstaan, toilet, maaltijden, activiteiten.
· Zorg voor speelse of artistieke activiteiten, laat de persoon helpen bij het huishouden (linnen plooien, de tafel afruimen), bestrijd verveling.
· Behandel angst en depressie. Gedragsstoornissen zijn vaak het gevolg van angst en depressie. Er bestaat geen geneesmiddel tegen ronddwalen. Kalmeermiddelen verhogen de kans op slaperigheid en dus op vallen!
· Handhaaf het waak-slaapritme (opwekkende activiteiten s morgens, relaxatie in de late namiddag).
De oudjes zitten deze namiddag rond de tafel, er wordt samen gezongen. Ook mama zit, - op een gewone stoel -, in de groep. Ze heeft me niet zien aankomen en als ik vooroverbuig om haar een zoen te geven, kijkt ze me verwonderd aan: wie zijde gij? Het hoofd uit veiligheidsoverweging iet wat achteruit, je laat je immers niet zoenen door een wildvreemde: ik ken u niet! Maar van zodra mama mijn stem hoort, weet ze het weer: t is ons Ellen. Ze lacht en er mag meteen gekust worden!
Ik denk bij mezelf: wat mama, als je ook mijn stem niet meer zult herkennen?
