Soms vraag ik me af waarom ik elke dag uren met tram en bus over en weer rij naar het UZA. Carina slaapt bijna altijd en meestal weet ze niet eens dat je op bezoek geweest bent. En toch blijf ik volhouden want ik ben er zeker van : de aanhouder wint ! Zij zou voor mij trouwens hetzelfde doen. Ik ben er van overtuigd dat ik eind volgende week de kamer binnen stap en opnieuw begroet zal worden met een lach van oor tot oor. Alles wat ze nu meemaakt hoort bij de behandeling en was ook duidelijk op voorhand gecommuniceerd : de dip !

Ik vat het hier nog even samen. Vlak na de transplantatie kunnen zich bijwerkingen voordoen als misselijkheid en braken, diarree, slijmvliesontsteking van de mond, moeilijk slikken, gebrek aan eetlust, koude rillingen en koorts … Omdat de afweer tijdelijk is uitgeschakeld, is het risico op infectie erg groot. Daarom moeten patiënten na een stamceltransplantatie een tijdlang in een steriele kamer (ook isolatiekamer genoemd) met speciale luchtfiltering verblijven. Bij een autologe stamceltransplantatie is het risico op infecties kleiner dan bij een allogene stamceltransplantatie. Het afweersysteem kan dan sneller herstellen.

Elke dag schrijven/lezen over hoeveel keer Carina heeft overgegeven is geen prettige lectuur. Ik vermoed dat er de volgende dagen weinig verandering zal zijn en daarom even wat minder berichten op de blog. Tenzij er iets belangrijk te melden is natuurlijk.

Ik wou deze voormiddag naar de laatste koopjes gaan kijken in Wijnegem maar tramlijn 5 was onderbroken. Dan maar terug naar huis, goedkope uitstap !

Toen keek ik in de brievenbus en al snel bleek het toch geen goedkope dag te worden. De postbode had de ziekenhuisrekening van november meegebracht. Het is toch altijd even schrikken maar voor een maand vol pension en alle zorgen valt het wel mee.  In principe zou het nog betaald kunnen worden met een klein pensioentje. Helaas, zo mag je het niet bekijken want thuis lopen ook alle kosten verder en dat allemaal samen maakt het financieel al een stuk zwaarder.

Ik ging vandaag iets vroeger door richting Edegem, zo kon ik nog wat rondwandelen in de dierentuin. Het werd meteen ook de laatste keer dat de zeeleeuwen Kees en Luna konden gezien worden. Kees is 28 jaar, heeft botkanker en krijgt morgen zijn laatste spuitje. Luna verhuist naar een Franse dierentuin met meer soortgenoten want een zeeleeuw heeft gezelschap nodig. De vaste klanten van de zoo en de verzorgers waren allemaal aanwezig, mét tranen in de ogen.

In het ziekenhuis blijft alles ongeveer hetzelfde maar Carina heeft nu ook bijna constant koorts. Die koorts zorgt er voor dat ze moeilijk kan praten en alle pilletjes die ze moet innemen komen er meestal ook meteen weer uit. Ze heeft ook verschrikkelijke keel- en mondpijn. Deze avond hoestte ze constant bloederig slijm op. De verpleging rekent het allemaal bij de normale gang van zaken.

Regelmatig hallucineert ze en ook al is het niet om te lachen, we doen het toch ! Zo kan het gebeuren dat ze een konijn in de kamer ziet zitten, een grote man haar komt halen, dat haar dochter Jessy vlechtjes in haar haar heeft gemaakt enz. Ze weet niet meer wat ze echt mee maakt en wat ze droomt.

Omdat de bussen van lijn 17 deze avond weer bijna allemaal geschrapt werden, vertrok ik al om 18u terug naar huis. Dat wil dan helemaal niet zeggen dat je ook vroeger thuis bent ! Op de Belgiëlei moet ik altijd overstappen op de tram en daar liep het mis. Het hele ondergrondse net zat zonder stroom, volgens de info die doorsijpelde moesten er in de metro zelfs mensen geëvacueerd worden. Na een half uur waren de problemen opgelost en kon de reis verdergezet worden.

Gisteren heb ik enkele uurtjes bij kameraden Lieven en Miranda gezeten. Die wonen niet ver van het UZA en dus viel dat gemakkelijk te combineren. Het is altijd gezellig bijkletsen met dit toffe koppel en als je dan ook nog soep en lasagne krijgt valt er helemaal niet meer te klagen.

Met Carina ging het iets beter maar ik kan me niet voorstellen dat de vooropgestelde datum van ontslag uit het ziekenhuis, wordt gehaald. Ze is met die laatste chemo en transplantatie opnieuw zoveel achteruit gegaan dat ze volgens mij weer veel tijd zal nodig hebben om te recupereren/revalideren.

De toestand van Carina blijft ongeveer hetzelfde : moe, slaperig, vergeetachtig, geen eetlust enz. We waren verwittigd dat dit nog een zware periode ging zijn maar er komen altijd maar kwaaltjes en problemen bij terwijl je toch mag hopen dat er stilaan beterschap in zicht is.

Gisteren heb ik nog eens enkele caches gezocht, dat was heel lang geleden. Eigenlijk was het helemaal niet gepland. Ik had een afspraak in de buurt van het ziekenhuis maar met mijn falende geheugen was ik een dag te vroeg. Zo kreeg ik ineens enkele uren vrije tijd en rond het UZA valt er wel wat te zoeken. En zo wandelde ik een stuk van het geitenpad tussen Wilrijk en Edegem. En wat kom je daar tegen ? Schapen ! Gelukkig had ik mijn stevige stapschoenen aan want de paden waren zeer modderig. Vijf caches werden gevonden, eentje niet. Als het nog eens een keertje droog is, zal ik de rest ook zoeken want die wandeling deed me goed.

Gisteren en vandaag heeft Carina een stamceltransplantatie gekregen. Ik ga niet proberen hier een wetenschappelijk verantwoorde uitleg bij te geven, als je meer wil weten over de “technische” kant kan je eventueel een kijkje nemen op https://www.uzleuven.be/nl/stamceltransplantatie/autoloog. Weliswaar van het universitair ziekenhuis van Leuven maar ik veronderstel dat het overal op ongeveer dezelfde manier verloopt. Vooral de filmpjes maken het zeer gemakkelijk te begrijpen. Als je dan leest wat er allemaal nog kan mislopen en hoe lang het nog kan duren tot een volledig herstel is bereikt, word je er niet vrolijker van. Carina heeft in het ziekenhuis een stripverhaal gekregen dat ook alles zeer duidelijk uit de doeken doet.

Intussen zit Carina nu in “omgekeerde isolatie” voor een langere tijd. Tijdens die periode is het bezoek beperkt, moet contact vermeden worden, beschermende kledij is verplicht enz. Allemaal om Carina te beschermen tegen besmettingen van buitenaf.  Tegelijkertijd is iedereen die de kamer binnen komt ook beschermd tegen de Clostridium bacterie.

Vandaag was haar eetlust een beetje terug maar zowel de boterhammen met tonijnsla en het slaatje deden pijn in haar mond. Melk drinken verzachtte het weer een beetje. Voor ik vertrok heb ik dat even aan de verpleging gemeld en ze gingen het eens bekijken, waarschijnlijk aften …

Iedereen weet dat elk medicijn bijwerkingen kan hebben. Als er tien bijwerkingen kunnen optreden heeft een gemiddelde patiënt misschien last van eentje. Carina doet meestal het hele lijstje en liefst nog eentje meer. En zo krijg je snel het bekende effect : pilletjes tegen hoofdpijn veroorzaken diarree, pilletjes tegen diarree geven opgezwollen voeten, zalf tegen opgezwollen voeten zorgen voor slecht zicht, druppeltjes in de ogen geven – jawel : hoofdpijn ! En de farmaceutische industrie blijft maar draaien.

De ene dag is Carina opgewekt en kan ze normaal eten maar de volgende dag voelt ze zich ellendig en geeft ze veel over. Gisteren was een heel slechte dag, je ziet dat ook meteen als je in de kamer komt. Ze kon amper op haar benen staan, reageerde amper en zelfs terwijl ik iets vertelde viel ze in slaap. Haar lieve glimlach was wel heel ver weg.

Vandaag wist ik al snel dat er geen beterschap was. De laatste tijd stuurde ze ’s avonds en ’s morgens een berichtje maar nu niks. Om 13u belde ik dan maar naar haar. Ze voelde zich erg slecht en bij het naar toilet gaan is ze gevallen. Het is dan zo moeilijk om niet boos te zijn. Al honderd keer heb ik gezegd dat ze hulp moet vragen aan de verpleging ! Machteloos ben je tegen zoveel eigenzinnigheid … ik heb dan maar een uurtje zitten huilen voor ik weer naar het ziekenhuis vertrok.

Van het ziekenhuisbezoek werd ik niet echt vrolijker. Carina is de laatste dagen weer erg verzwakt en kan amper op haar benen staan. De diarree waar ze al lang last van heeft is te wijten aan een darmbacterie die luistert naar de naam Clostridium. Als gevolg daarvan moet ik mij weer in een geel wegwerpkostuumpje wurmen + handschoenen en een masker.

Carina is mentaal stilaan aan het afhaken. Het duurt allemaal te lang en bijna niks zelfstandig kunnen doen is niks voor haar. Ze huilt ook heel vaak en de wartaal van enkele maanden geleden is helemaal terug. De berichtjes die ze stuurt zijn quasi onverstaanbaar.

Toch zou morgen de geplande stamceltransplantatie gebeuren. Ze zullen mij in de voormiddag meedelen wanneer het precies gebeurt en dan kan ik Carina gezelschap houden.

En ik weet dat je de moed niet mag verliezen maar voor het eerst sinds lang ben ik er niet gerust in. Wat een verschil met vorig weekend toen ze twee dagen naar huis mocht !

Carina had gisteren weer een aantal keren overgegeven en voelde zich heel slapjes. Geen eetlust, hartkloppingen, te warm, te koud … en de helft van de bezoektijd sliep ze. Gewoon doodmoe door de verhuis naar een andere kamer. De vorige kamer was echt een balzaal maar had geen douche en omdat ze om de vier uur de douche in moet, was dat niet handig. Nu dus opnieuw een normale kamer, inclusief een verse paal want gisteren is meteen ook de nieuwe chemokuur begonnen.

Eigenlijk is het toch allemaal een beetje raar : naar het ziekenhuis gaan om slechter te worden. Met natuurlijk wel de bedoeling om op termijn volledig te genezen … Ze hadden op voorhand gezegd dat deze laatste kuur de moeilijkste zou zijn. Haar immuunsysteem zal zeer zwaar op de proef worden gesteld.

Na enkele dagen chemo heeft ze al lichte brandwonden, dat is ook de reden waarom ze zo dikwijls moet douchen. De chemische troep wordt vooral uitgezweet en daarom moet je zonder zeep te gebruiken een kwartier onder de douche. Alle beddengoed, handdoeken, nachtkledij enz wordt dan ook onmiddellijk vervangen en gewassen.

Vanmorgen de auto gaan halen en meteen even langs de Aldi gereden. Ook bij een bakker binnen gestapt want vandaag is het Verloren Maandag – zoek de betekenis maar eens op ! Ik weet het : vooral bekend in Antwerpen maar wel een onuitroeibare traditie. Ook in Spanje was het elk jaar smullen want wij zorgden er altijd voor dat ook de niet-Antwerpenaren aan hun trekken kwamen. Dit jaar dus een appelbol en een worstenbrood voor mij alleen maar het heeft daarom niet minder gesmaakt. Straffer zelfs : de beste die ik ooit heb gegeten ! Thuis was er zoals altijd op maandagochtend een zee van ruimte om te parkeren. Zo zou het altijd moeten zijn !

Vrijdagmiddag ben ik Carina gaan halen in Hoboken, daar is ze nu officieel ontslagen. Ze doet het thuis heel goed en als ze de trap op of af moet, zorg ik dat ik in de buurt ben. Gisteren overwogen we zelfs om met de tram naar haar mama te gaan. Na een beetje overleggen, Carina overschat zichzelf graag, besloten we om toch maar met de auto te gaan. Vooral de roltrappen in ons metrostation (Handel) die niet altijd werken zouden een probleem kunnen zijn. Bij haar mama gingen we frietjes halen bij ’t Draakske, daar keken we al maanden naar uit.

Vandaag ging het dan weer ineens een heel stuk minder met Carina. Ze had maagpijn, was duizelig en moest overgeven. Ik denk dat het voor een stuk tussen haar oren zit. Het vooruitzicht dat ze vandaag terug binnen moest in het UZA maakte haar uiteraard niet echt gelukkig. Maar willen of niet, om 16u30 waren bij het ziekenhuis. Op D2 werd Carina direct herkend door de verpleegsters en kreeg ze een heel grote kamer toegewezen, je kan er gemakkelijk een dansje doen. Voor de rest volgden nog wat standaard procedures : bloeddruk meten, bloed nemen, COVID test enz.

Voor mij moest de miserie nog beginnen. Na 20 minuten reed ik onze straat in en na 3000 keer blokje rond te rijden en telkens het zoekgebied uit te breiden gaf ik het op. Absoluut GEEN parkeerplaats te vinden en voor onze garage staan was ook geen optie. Als ze tot vlak vóór en achter de poort staan, blijft er te weinig plaats over om te parkeren of binnen te rijden. Dan maar met de auto naar de mama gereden en van daaruit met de tram naar de Seefhoek. Plezant hé, alles in totaal twee uur onderweg !

Het is nu 11u in de voormiddag en ik heb deze tekst al 10 keer aangepast. Elke keer kreeg ik een berichtje van Carina met andere informatie. Volgens Hoge Beuken is Carina voldoende hersteld om het normale leven te hervatten. Ze kan/mag natuurlijk nog altijd thuis verder oefenen of een kinesist inschakelen. Dat gaan we voorlopig niet doen want maandag moet ze – zoals reeds eerder gemeld – opnieuw naar het UZA om de laatste chemokuur te ondergaan, in combinatie met stamceltherapie.

Intussen is het dan toch duidelijk geworden hoe de volgende dagen verlopen. Vanmiddag mag ik Carina afhalen om het weekend thuis door te brengen. Zondagnamiddag moet ik Carina binnen brengen in het UZA zodat ze maandag aan de volgende fase kunnen beginnen. Iedereen zal intussen wel doorhebben dat het fysiek veeeeel beter gaat met Carina. Ze moet alleen nog wat zelfvertrouwen kweken want ze heeft schrik om te vallen. Oefenen in de gang van een ziekenhuis is helemaal anders dan op straat wandelen. Losliggende stenen, een putje, een aanstormende elektrische step … obstakels genoeg ! Ook mentaal is er grote vooruitgang geboekt, je kan er nu gewoon mee praten en lachen maar drie keer dezelfde vraag stellen in vijf minuten tijd hoort er ook bij. Het korte termijn geheugen moet duidelijk nog getraind worden.

Hoewel ze niet graag in Hoboken was, de laatste dagen begon ze zich iets meer thuis te voelen. Ze was uiteindelijk een beetje geïntegreerd in de groep en ze wist met wie ze een praatje kon doen en wie niet.

Vrijdag was een heel drukke dag voor Carina maar alles verliep perfect. ’s Morgens werd ze opgehaald in Hoge Beuken en naar het UZA gebracht. Daar werd ze met een rolstoel van de ene afdeling naar de andere gebracht en telkens kreeg ze een voorkeursbehandeling.

Ook al zat de wachtzaal vol, overal hetzelfde scenario : met de begeleider naar het onthaal, papieren afgeven en voorrang op iedereen ! Anders krijg je natuurlijk nooit acht afspraken afgewerkt op een paar uren tijd.

Alle testen en onderzoeken (longen, hart, bloed enz) hadden een goed resultaat. Het hersenlymfoom is verdwenen maar er zijn nog enkele kleine overblijfselen die zouden moeten verdwijnen met de volgende behandeling. Voor dat vervolg staat nu ook een datum vast : 13 januari ! De dokters hebben haar gewaarschuwd dat ze heel ziek gaat worden en ze door een diep dal zal moeten maar daarna wordt het alleen maar beter.

Omdat ze willen dat ze zo positief mogelijk aan die laatste fase begint hadden ze meteen voorgesteld om dit weekend en volgend weekend naar huis te gaan. Toch weer iets helemaal anders dan op bezoek bij iemand. De tranen van blijdschap vloeiden dan ook rijkelijk toen ze gisterenmiddag traag de trappen overwon en in haar eigen zetel kon zitten.

’s Avonds kwam de dochter met schoonzoon en één van de twee kinderen op bezoek, dat is natuurlijk ook altijd gezellig. In bed was iets minder : ik ben al vier maanden gewoon om een groot bed voor mij alleen te hebben, nu was het weer vechten om toch ook een stukje van het dekbed te hebben. De enkele weken geleden gekochte elektrische onderdeken kon meteen op de goedkeuring van Carina rekenen.

Deze avond heb ik haar teruggebracht naar Hoge Beuken, daar kan ze dan weer uitkijken naar het volgende weekend.

Het oudejaarsavondfeestje in Lochristi is perfect verlopen. Gezellig is het altijd daar met de familie maar nu was het toch net iets anders. Tegen alle verwachting in, is Carina zelfs wakker gebleven tot bijna 1u ’s ochtends. Toen we opstonden stond de tafel alweer vol met pistolets en koffiekoeken. We konden nog wat napraten en toen was het alweer tijd om Carina terug naar Hoge Beuken te brengen.

Gisteren was het gewoon een rustdag en ’s avonds weer op bezoek in haar eenzame kamertje. Toen ik vandaag op bezoek ging, was er wel heel uitzonderlijk nieuws. De mensen van de kine stelden voor om Carina komend weekend voor twee dagen naar huis te laten gaan. Daar zijn goede redenen voor : ze merken ook wel dat ze daar in Hoboken echt niet gelukkig is, in het weekend is er geen therapie voorzien + de vorderingen zijn fenomenaal. Morgen moeten ze nog overleggen met de bevoegde arts maar ze denken dat het echt wel kan in ons eigen huis, zelfs met al die trappen. Ze vertelden dat ze zich ook zonder rollator kan verplaatsen, ze moet gewoon haar angst om te vallen overwinnen.

Allemaal fantastisch natuurlijk maar we moeten volgens mij toch ook alle onderzoeken die morgen gepland zijn, nog even afwachten en dat is een hele boterham ! Ze wordt overgebracht naar UZA en moet dan langs de afdeling pneumologie, cardiologie voor ECG en echo, endoscopie, hematologie met tussendoor nog wat bloedafnames, foto’s en filmpjes. Erg vermoeiend en belastend volgens mij en als dat meevalt kan ze voor het weekend naar huis. Klinkt allemaal heel positief maar we mogen niet vergeten dat er binnenkort nog een heel zware periode zal komen, wanneer de laatste fase van de stamceltherapie begint.

Vandaag 15 jaar geleden is mijn mama gestorven, de liefste van de hele wereld. Geestelijk was ze al langere tijd niet meer onder ons. Dit jaar is het een beetje raar want Carina vertoeft nu in het hospitaal waar mijn mama overleden is. Mama kon nooit meer beter worden, met Carina gaat het gelukkig steeds in stijgende lijn. Kon ik dat ook maar zeggen van het openbaar vervoer … Telkens er iets gebeurt in het Sportpaleis, zitten de trams overvol. Er worden tegenwoordig zelfs medewerkers ingezet om zoveel mogelijk mensen in de rijtuigen te proppen. En ze hebben gelijk want met een beetje doorschuiven kan er nog zeker 100 man bij ! Helaas moet ik uit de tram vóór die leegloopt aan het Sportpaleis en als je dan braaf doorgeschoven bent, kan je met geen mogelijkheid de tram verlaten. Dus : als je iemand hoort vertellen over een agressieve zot die iedereen omver duwt om uit te stappen …

Carina kan intussen uitkijken naar een nachtje in Lochristi, alles is goedgekeurd. Of ze middernacht nog in wakkere toestand gaat meemaken is afwachten. We hebben ook een gesprek gehad met de sociale assistente en een en ander is nu uitgeklaard qua begeleiding en het transport naar het UZA komende vrijdag voor een heleboel onderzoeken.

Na de ergo- en kinetherapie van vandaag hadden ze al direct door dat Carina al veel verder staat dan zij hadden ingeschat. Ze moest deze voormiddag puzzels oplossen en ze kwamen vragen of ze moest geholpen worden omdat ze niks deed maar ze was al heel snel klaar. Wat ook wel eens mag vermeld worden : het eten is in Hoge Beuken echt beter dan in het UZA.

Ik had het zien aankomen en ik kan ze niet eens ongelijk geven. Carina zag er vandaag maar triestig uit en al snel wist ik waarom : ik wil hier weg, ik ben hier niet graag. We hadden ons die revalidatie ook wel anders voorgesteld. Elke dag een paar uren stevige oefeningen, aangevuld met bingo, een optreden van Nelly Wolly en een cursus ui snijden. Helaas, er gebeurt echt niet veel en ook al is dat deels te wijten/danken aan de besmettelijke status die Carina had de eerste dagen, we hadden meer verwacht. Ze moest vandaag “in groep” eten maar de helft kan zonder hulp niet eens zijn eigen mond vinden en kakt lustig in zijn broek terwijl anderen zitten te eten. Ik had het gisteren al geschreven : niet echt de meest aangename omgeving om je dag door te brengen. Carina heeft het nu in haar hoofd gestoken dat ze in die afdeling is omdat ze denken dat zij op hetzelfde niveau staat dan de andere patiënten. Absoluut nonsens ! Maandag hebben we afspraak met iemand van de sociale dienst, ben benieuwd. Intussen wel goed nieuws : als er geen onvoorziene dingen gebeuren, zal ze tijdens oudejaarsnacht mee mogen naar Lochristi (daar is er elk jaar een feestje met mijn kant van de familie) én ze mag dan zelfs blijven slapen ! Weer iets om naar uit te kijken en laat ons dan maar hopen dat na nieuwjaar alles vlotter verloopt met de revalidatie.

De muren komen stilaan op Carina af, er gebeurt bijna de hele dag niks. Vanaf morgen mag ze de kamer verlaten mits het dragen van een mondmasker. Dan kan ze ook revalidatie oefeningen doen in de gymzaal. Ze zou dan ook samen met de andere patiënten kunnen eten. Twee problemen : Carina heeft nooit honger én veel interessante mensen zijn er op het eerste zicht niet op haar afdeling. Het lijkt wel een psychiatrische kliniek. Je zou veronderstellen dat hier ook mensen zijn die moeten herstellen met een gebroken been na een ongeval met de auto of zo maar ik heb toch de indruk dat ze dan vooral hersenschade hebben opgelopen. Heel erg voor die mensen natuurlijk maar een half uurtje kletsen is wel moeilijk zo. Gisterenavond rond 22u kreeg Carina zelfs bezoek : een man die met een luier haar kamer binnen kwam en beweerde dat het zijn kamer was. Carina duwde onmiddellijk op de noodknop en er kwam meteen iemand van de verpleging opdagen om de verwarde man naar zijn kamer te brengen. Het doet mij toch allemaal een beetje denken aan “One flew over the Cuckoo’s nest”, de film uit 1975 met een magistrale Jack Nicholson in de hoofdrol. In ieder geval, Carina durft al bijna niet slapen uit angst voor nachtelijk bezoek.

Gisteren verliep alles zoals gepland : Carina ophalen, met de rollator naar de auto, rollator terug naar kamer, ritje met de Sandero naar dochter Jessy, de trap op (!!!) en dan de hele middag samen zitten met de nabije familie en lekker eten. Carina, en niet alleen zij, genoot zichtbaar van deze nieuwe stap. Om 20u moest ze terug zijn in Hoge Beuken, dat was geen probleem want het was echt wel heel vermoeiend voor haar. En zo was ons “feestje” gedaan op een uur dat het bij andere mensen pas begon.

Vandaag ging alles weer verder zoals de afgelopen maanden, met één groot verschil : in de namiddag naar Hoboken en niet meer naar Edegem. Met het openbaar vervoer op papier een kwartier tot een half uur minder lang onderweg en dat bleek vandaag ook de waarheid.

Carina was gisterenavond als een blok in slaap gevallen, het was dan ook veel om te verwerken. In Hoge Beuken zit ze voorlopig nog altijd in afzondering en dat is een groot verschil met het UZA. Ze mag niet uit haar kamer komen en komt dus alleen in contact met diegenen die het eten rondbrengen of pilletjes komen geven. In het UZA kwam er elk kwartier iemand van de verpleging langs om bloeddruk te meten, voor een bloedafname, een verse baxter enz. Dat gebeurt hier niet en de dagen duren dan lang en ze voelt zich eenzaam … Hopelijk mag ze vanaf het weekend haar kamer verlaten en dan kan ze misschien wel een praatje maken met de andere patiënten. Eten zal ook niet meer in de kamer mogen maar moet dan in het gezellige eetzaaltje.

Deze voormiddag werd Carina nog eens in de scanner geschoven, kreeg ze nog wat extra bloed toegediend en werd haar katheter in de hals verwijderd. Daarna was het wachten op vervoer naar de Hoge Beuken. Toch meteen een flinke stap in de goede richting na meer dan drie maanden ziekenhuis. Voorlopig mag ze (waarschijnlijk tot vrijdag) haar kamer niet uit wegens de RSV besmetting maar veel belangrijker : morgen mag ze enkele uren op penitentiair verlof om met de familie in de namiddag kerstmis te vieren. Even leek het erop dat die plannen in laatste instantie toch nog gedwarsboomd werden door een njet van een arts. Toen ze dat negatief advies te horen kreeg was Carina amper te troosten. Maar gelukkig is het dus toch nog goedgekeurd. Al geloof ik het pas als ze morgen in de Dacia stapt als ik haar ga ophalen.

Vrijdag zat de UZA afrekening voor de maand oktober in de bus, dat was even slikken. Carina heeft geen hospitaalverzekering en daar heeft ze nu spijt van. Langs de andere kant : ik heb de afgelopen 20 jaar voor mijn verzekering al veel meer betaald dan zij nu uit eigen zak moet bijbetalen. Als je de factuur in detail bekijkt, valt het op dat het verblijf, de behandeling enz allemaal nog wel meevallen. Het zijn vooral de medicijnen die zeer veel geld kosten en grotendeels niet terugbetaald worden door de mutualiteit. De farmaceutische industrie vult hier flink zijn zakken.

In ieder geval : het zelf te betalen bedrag per maand overstijgt mijn klein pensioentje ! En zo gaan we nog minstens drie-vier rekeningen krijgen … De mutualiteit zelf zal helemaal niet tevreden zijn, zij moeten ongeveer 35 x meer betalen dan wij. Stel je voor dat die regeling niet zou bestaan ! Het is ook zo dat, wanneer alles achter de rug is, we nog kans maken op extra terugbetalingen maar daarvoor moeten we nog geduld hebben.

De laatste dagen werd uitgekeken naar de verhuis naar revalidatiecentrum Hoge Beuken ! Omdat Carina haar kamer stilaan voller en voller stond, heb ik al een en ander meegenomen naar huis. De paal staat intussen al enkele dagen enkel als versiering in de kamer maar wordt morgen vóór ze naar Hoge Beuken vertrekt nog even aangesloten om extra bloed toe te dienen. Ze moet dan ook nog de scanner in en dan kan ze vertrekken naar Hoboken om verder te revalideren.

Terwijl we allemaal uitkeken naar de verhuis, kregen we gisterenmiddag weer slecht nieuws : Carina heeft RSV virus ! De gevaarlijkste periode zou al achter de rug zijn maar de bezoekers moesten toch weer allemaal beschermende kledij, masker en handschoenen aan. We zouden ons niet al te veel zorgen moeten maken over Carina want ze is intussen sterk genoeg om er niet te veel last van te hebben, niet erger dan flinke verkoudheid.

Even werd gevreesd dat de verhuis naar Hoboken niet zou lukken. Ze zitten daar natuurlijk niet te wachten op iemand die een virus kan verspreiden, maar deze middag kreeg ik een bericht dat het toch kan !

Na enkele mindere dagen gaat het nu een heel stuk beter. Het geluidsvolume gaat tijdens de gesprekken alweer richting de decibelgrens bij Rock Werchter.

De nabije toekomst is nu stilaan duidelijk. Maandag zou ze verhuizen naar revalidatiecentrum Hoge Beuken in Hoboken maar ik veronderstel dat dat alleen maar kan als ze helemaal wordt losgekoppeld van alle mogelijke bloedzakjes en baxters, wat nu nog niet het geval is.

Dinsdag is het dan kerstavond en via patiëntenbegeleiding hebben we al te horen gekregen dat de mogelijkheid bestaat dat ze dan in Hoge Beuken een aantal uren mag “wegblijven”. Geen idee hoe lang en dat moet dan allemaal zeer snel geregeld worden terwijl ze nog maar pas in haar nieuwe omgeving is aangekomen. We weten nog niet precies wat we gaan doen maar alleszins “iets” met de familie. Carina kan zich intussen met de nodige rustpauzes al een heel stuk beter verplaatsen dan enkele weken geleden. Tijdens de revalidatie kan dat alleen maar verbeteren. Alleen zal ze niet zo lang in de Hoge Beuken verblijven want op 3 januari wordt ze terug verwacht in het UZA voor verdere behandeling. Dat gaat echt een zware periode worden !

En dan toch nog een klein horroverhaaltje om vandaag te eindigen. Tijdens het bezoek vertelde Carina dat ze afgelopen nacht naar het toilet moest. Volgens haar draaide dat uit op een bloedbad en in paniek duwde ze op de noodknop voor een verpleegster. De verpleegster vroeg om wat urine op te vangen en dat zou dan wel onderzocht worden. Terug in haar bed was ze helemaal overstuur en kon ze de rest van de nacht niet meer slapen. Toen ze vandaag na de kine terug op haar kamer kwam, stonden er drie dokters aan haar bed te wachten. Ze voelde de grond onder zich verdwijnen en vreesde dat ze kwamen zeggen dat het einde nabij was. Gelukkig kwamen ze haar geruststellen en was dat bloedverlies één van de vele bijwerkingen van de chemo. Er zijn zoveel bijwerkingen mogelijk die soms maar bij een zeer klein aantal patiënten voorkomen, dat ze niet altijd alles opsommen. Ik denk dat Carina intussen alle bijwerkingen wel gehad heeft + nog een aantal extra die ze nog niet kenden ...

Het grote hoera gevoel heeft niet lang geduurd. Niet eens 24u heeft het “paalloze” leven geduurd. De laatste dagen moest Carina opnieuw bloed bij krijgen. Daarna werd telkens alles weer afgekoppeld. De beschermende kledij en handschoenen voor de bezoekers waren niet meer nodig.

Zelf had ik gisteren afgesproken met enkele kameraden om naar de kerstmarkt in Wilrijk te gaan. Ik vertrok dus iets vroeger in het ziekenhuis en een kwartier later stond ik op de Bist waar ik al snel Monique, Philip, Dirk en Marina ontmoette. Er werd iets gedronken en geknabbeld en toen vertrokken we naar het park. Daar was een wandeling uitgestippeld met allerlei lichteffecten, dansjes enz. Absoluut gezellig, zelfs in de miezerige regen.

Deze ochtend kreeg ik een bericht van Carina : opnieuw aan de paal vanwege hoge koorts. Deze avond was de temperatuur alweer normaal maar eetlust was weer helemaal verdwenen. Ze zag er dan ook weer “plattekes” uit.

Intussen zijn er weer meer data bekend. Zoals het er nu uit ziet, zou ze op 23 december nog een keertje in de MRI scan moeten en dezelfde dag verhuist ze misschien nog naar een revalidatiecentrum. De kans dat het Hoge Beuken in Hoboken zal worden, is steeds groter.