Gisteren was Carina duidelijk helderder in haar hoofd dan de vorige dagen. Eten ging nog altijd niet, alles gebeurt via baxters. Na het plaatsen van de maagsonde is het overgeven aanzienlijk verminderd, alsook de hoofdpijn en de duizeligheid. Ze hebben haar haar kort geknipt, dan kan Carina alvast wennen want binnenkort zal het uitvallen. Ach, ze is nooit tevreden geweest met haar “pierenverdriet” en je hoort wel eens van mensen die een compleet ander kapsel krijgen na genezing. Niet schrikken dus als je Carina volgend jaar met lange blonde krullen ziet

Vandaag ben ik over en weer gereden naar de camping in Sint-Job in ‘t Goor. Het is intussen een maand geleden dat we daar min of meer halsoverkop vertrokken zijn omdat Carina zich niet goed voelde. Normaal gezien nemen we ruim de tijd om alles in orde te brengen voor we naar Spanje vertrekken. Nu moest dat allemaal in enkele uurtjes gebeuren : (afval)water lozen, wc legen, alles wat kan kapotvriezen mee naar huis nemen, spullen uit de koelkast en diepvries meenemen, extra tentstokken zetten in de voortent, vochtvreters op strategische punten plaatsen, kleding meenemen enz enz. Enkel een grondige schoonmaak is er niet van gekomen.

Ik heb mijn lijstje niet helemaal kunnen afwerken want ik wou niet te laat terug thuis zijn. Hoe later op de dag, hoe minder kans op een parkeerplaats – zelfs voor je eigen garage ! Als het nog eens een droge zonnige dag is, voer ik de rest van de klusjes wel uit.

Nadat ik thuis alles had uitgeladen, ben ik nog naar het ziekenhuis gegaan. Die moeite had ik mij kunnen besparen want Carina heeft de hele tijd geslapen.

Vanaf vandaag is een mondmasker verplicht is en bezoekers mogen absoluut niet verkouden zijn. We mogen haar nu niet meer kussen of aanraken. Niet alleen om Carina te beschermen tegen infecties maar ook omdat wij via de huid zelf chemo zouden binnen krijgen. Carina kan ook lichte brandwonden hebben door de behandeling. Echt vergif dus en je moet dan maar vertrouwen hebben in de wetenschap. Ze heeft nu ook een sonde gekregen die het vocht en gal uit haar maag haalt zodat ze minder zou gaan overgeven. Voorlopig lijkt dat te helpen want gisteren leek het wel alsof we in een scene van The Exorcist waren terecht gekomen. Omdat vast voedsel niet wil lukken wordt er opnieuw overgeschakeld op baxtervoeding.

Voor het bezoek werd ze gewassen en na het bezoek gebeurde dat nog eens. Vannacht om 4u nog eens en een voorlopig laatste keer morgenvroeg. Allemaal omdat de chemo op alle manieren “naar buiten komt” : via zweet, braaksel, urine … Daarna zouden drie weken van relatieve rust moeten aanbreken. Ik hoop dat ze tijdens die periode fysiek wat sterker wordt want ze is nu al weken niet uit bed geweest. Het praten gaat ook nog altijd moeizaam.

Gisteren kreeg ze al een iets straffere chemo toegediend maar het echte werk begint morgen. Intussen is er weer iets bijgekomen : een zwelling aan haar rechterhand. Morgen gaan ze met een echografie kijken wat er aan de hand is, kan door katheter komen. Voor de rest was het vandaag vooral veel overgeven en weinig eten.

Tijdens het bezoekuur heeft Jessy met een dokter gesproken en zo zijn we weer een stuk wijzer geworden. Gelukkig heeft zij een nog werkend geheugen zodat ze alles aan mij kan vertellen.

Omdat Carina nog altijd veel hoofdpijn heeft, hebben ze vandaag weer een scan van haar hoofd genomen om te kijken of er misschien nog een bijkomend probleem is maar dat is niet het geval. De hoofdpijn komt van de behandeling en het vele overgeven.

Morgen begint de zware chemo. Ze moet dan vier keer per dag onder de douche om alle reststoffen weg te spoelen en geen brandwonden te krijgen. Dan komen er een drietal pauzeweken, waar in gerevalideerd moet worden en terug aangesterkt. Tijdens de eerste week pauze gaat ze nog wel ziek zijn en erg vatbaar voor infecties. Daarna moet het beter gaan en kan ze sterker worden.

Daarna begint het hele chemo gedoe opnieuw en dit dus vier keer in totaal. Na twee weken komt een MRIscan om te zien of er iets veranderd is of zelfs verdwenen is, wat absoluut mogelijk is !

Na de vier sessies die dus nog even duren, gaan ze beslissen welke nabehandeling er volgt maar dat zijn zorgen voor later.

Tien dagen na de eerste dag chemo van een reeks komt er een dip. Zo’n dip komt er dus begin volgende week en dan moeten we niet panikeren. Dit hoort er bij maar we mogen altijd bijkomende info vragen.

Binnenkort zou ze na de dip eventueel naar een revalidatiecentrum mogen of naar huis. We zijn dus in ieder geval nog enkele maanden bezig.

We zijn alweer enkele dagen verder maar er is weinig te melden. Carina blijft baxters met chemo krijgen en ze wordt goed verzorgd. Ik ben waarschijnlijk veel te ongeduldig maar er is na enkele dagen nog niet veel vooruitgang te zien. Misschien omdat ik pas tegen de avond op bezoek ga want dochter Jessy vindt dat ze wel helderder is, bij mij is ze meestal heel moe. Vandaag heeft Carina een paar keer flink overgegeven en ze heeft daarbij niet altijd even goed gemikt. Deze middag heeft ze nog een lading chemo binnen gekregen en vannacht krijgt ze de laatste “voorbereidende” portie. Overmorgen begint pas de echte kuur. Ondanks alles had ze vandaag wel wat meer kleur in haar gezicht en ook de rechterkant begint terug wat mee te werken. We moeten blij zijn met elke vooruitgang !

Carina is dus vrijdagochtend overgebracht naar het UZA en ‘s avonds gingen we (= Yum, Jessy en ikke) voor de eerste keer op bezoek. We waren amper haar kamer binnen of we kregen al een heleboel uitleg van een verpleegster. Een uur later kwam er ook nog een dokter een en ander toelichten. Wat een verschil met Monica ! Ze hebben hier op een dag ook al meer gedaan dan tijdens twee weken in Deurne : een petscan, beenmergpunctie, katheters gestoken, opsporen van ziekenhuisbacterie, echo van het hart enz. Terwijl we er waren werd ook de eerste chemo toegediend. Eerst een begindosis en geleidelijk werd het tempo opgevoerd.

Het was duidelijk een loodzware dag geweest voor Carina en in combinatie met alle geneesmiddelen was er weinig conversatie mogelijk. Eten wou ze ook weer niet, is ook niet gemakkelijk als je vol met kabeltjes en darmpjes hangt. We hebben voor het bezoek een beurtrol afgesproken, want ze zijn streng met de regel van maximum twee bezoekers. Jessy gaat de eerste uren en ik pak de late shift.

Vandaag is er ook al een kinesist langskomen om in bed enkele oefeningen te doen. Hopelijk komt het gevoel aan haar rechterkant terug, want voorlopig komen de commando’s van de hersenen niet aan in haar rechterarm en -been.

Eindelijk nieuws ! Dochter Jessy kreeg deze voormiddag telefoon van een dokter-hematoloog. Het resultaat van de biopsie is bekend en wijst op een lymfoom. En nu schieten ze in actie, na twee weken verloren tijd. Morgenvroeg wordt ze overgebracht naar het UZA waar ze na een petscan waarschijnlijk onmiddellijk aan een chemokuur zullen beginnen.

Deze avond zijn we voor de laatste keer op bezoek geweest in het Monica ziekenhuis en tenzij het echt niet anders kan zien ze mij daar nooit meer ! Niets verkeerd over het verplegend personeel, die zijn allemaal even vriendelijk en hulpvaardig. Ik wijs wel met een beschuldigende vinger naar de artsen die Carina (niet) behandeld hebben. Met een beetje meer inzicht en niet blind starend op de COVID bemetting hadden we nu al twee weken verder kunnen staan.

Het is wat het is, weer afwachten maar ik heb er nu alle vertrouwen in. Ik besef ook dat het nog lang zal duren voor we weer plezier kunnen maken met de Carina die we allemaal kennen.

Gisteren in de late namiddag is Carina terug naar haar kamer op de afdeling neurologie verhuisd. Dan moet je er maar van uit gaan dat alles gelukt is maar veel info geven ze niet. Het is nu al meer dan een week dat we vragen om een neuroloog te spreken maar dat lukt maar niet. Veel zullen ze nog niet kunnen zeggen maar een beetje moeite doen kan nooit kwaad. Het is nu vooral afwachten op het resultaat van de biopsie. Ik weet het : ik val in herhaling.

Tijdens het bezoek gisteren hadden Jessy en ik een goed gevoel. Als je leest wat de gevolgen kunnen zijn van zo’n biopsie kan je toch alleen maar hopen dat dat bij Carina niet het geval is. En het zag er positief uit : ze herkende ons en je kon er een beetje mee converseren. Er was zelfs genoeg energie om te lachen. Het begon met goesting voor pudding en al snel volgde een lijstje met alles wat ze wil eten : frieten met biefstuk en champignonsaus EN mayonaise, curryworst, cervela, boterham met choco … En liefst allemaal tegelijk, zoals ik mijn lieve vuilbakske ken. Helaas kon aan haar wensen niet voldaan worden, voorlopig komt alles via baxters binnen.

Vandaag was er niet veel verbetering merkbaar vergeleken met gisteren. Er valt dus weinig te melden, vooral ook omdat we nog altijd geen dokter hebben gezien om alles een beetje te duiden. Hij ging dochter Jessy nochtans op de hoogte brengen vandaag. Ik heb intussen onze huisdokter ingeschakeld in een poging om meer uitleg te krijgen. Die zal morgen naar de afdeling Neurologie bellen en hopelijk kan hij ons dan in begrijpelijke taal iets wijzer maken zodat we eindelijk gaan weten wat de volgende stappen zijn.

Deze voormiddag moest ik naar de dokter voor een bloedafname. Vermits wij hier verwend zijn qua openbaar vervoer en we verschillende mogelijkheden hebben om overal te geraken, trok ik mij niet te veel aan van de aangekondigde staking bij De Lijn. Slecht gegokt, dat werd al snel duidelijk. Na een half uur kwam er eindelijk een tram aan en wanneer een volgende zou komen was niet duidelijk. Met die eerste tram was ik nog maar aan het centraal station geraakt en van daaruit moest ik nog verder naar Deurne. Dat was te veel gevraagd. Er reed echt bijna niks en samen met een andere gestrande reiziger die dezelfde richting uit moest nam ik een taxi.

Terug naar huis stond ik niet onder tijdsdruk en na drie kwartier stappen was ik thuis. Onderweg dacht ik steeds aan Carina, die rond de middag zou geopereerd worden. Om 15u belde dochter Jessy om te informeren of alles gelukt was en wat bleek : Carina lag nog altijd te wachten op haar kamer. Kunnen ze echt niet wat efficiënter werken en hun beloftes nakomen ? Weer extra uren in spanning !

Uiteindelijk kwam om 18u30 een telefoontje van IC om te melden dat de operatie geslaagd was en ze nog even bezoek mocht ontvangen. Daar hebben we natuurlijk gebruik van gemaakt. Omringd door 799 machines lag ze daar, nog suf van de narcose. Na een tijdje deed ze haar ogen open en kwam er een teken van herkenning. Nu volgt er weer een periode van afwachten en pas binnen enkele dagen zal een behandeling kunnen opgestart worden.

Normaal zouden wij vandaag vertrekken naar Spanje. Het leven kan snel veranderen …

Toch heb ik vandaag wat tijd voor mezelf gereserveerd ipv altijd in het ziekenhuis te zitten. Rond de middag nam ik de tram naar het Museum van Schone Kunsten. Daar werd een nieuwe versie van Zuiderzinnen georganiseerd, een literair festival met tal van activiteiten. Vandaag was ook een groot deel van Antwerpen-centrum autovrij en werd er verspreid over het hele gebied een aantal activiteiten aangeboden. Mijn actieterrein beperkte zich tot de directe omgeving van het museum en de gedempte Zuiderdokken. Voor het eerst sinds lange tijd heb ik ook enkele caches gezocht. Nadat ik met alle plaatselijke beroemdheden op de foto was geweest hield ik het rond 17u30 voor bekeken en nam de tram naar Carina. Of ze altijd beseft dat er iemand op bezoek komt betwijfel ik. Veel leven zat er vandaag weer niet in. Ze heeft altijd hoofdpijn maar de verpleging kan niet altijd medicijnen blijven geven. Morgen wordt de biopsie uitgevoerd, de operatie staat gepland rond de middag. Dan nog wachten op het resultaat, dat kan nog enkele dagen duren.

Zelf huil ik mezelf elke avond in slaap en word ik huilend wakker. Ik hou het op deze manier zelf ook niet lang meer vol maar ik besef dat mijn lijden niets voorstelt vergeleken met wat zij meemaakt.

Intussen is Carina na enkele dagen op een tweepersoonskamer te liggen gisterenavond weer verhuisd naar een kamer voor haar alleen. Onmiddellijk panikeer ik dan weer maar de verpleging zei me dat ze dan meer rust heeft. De - zeer lieve - buurvrouw zag de hele dag naar de televisie met een nogal hoog geluidsvolume.

Vandaag was Carina een klein beetje beter dan gisteren maar wat ze ook vinden, het herstel zal lang duren. Alle bewegingen gaan heel traag en spreken gaat moeizaam.

Ze hadden gisteren beloofd dat ze mij zouden bellen als de scan achter de rug was. Bijna 14 dagen na de eerste opname en nog altijd niks weten is onhoudbaar. Na de middag heb ik telefoon gekregen van de neuroloog. Echt goed nieuws had hij niet maar nu weten we tenminste al iets. Er zit een tumor – het woord is eindelijk gevallen - in de hersenen. Goed- of kwaadaardig, dat zullen ze pas maandag weten. Er wordt dan onder volledige narcose een biopsie uitgevoerd. Pas dan zal een eventuele behandeling duidelijk worden. Alles is nog mogelijk : medicijnen, operatie, bestraling, chemo enz. Ik geloof niet in kaarsjes branden maar moest ik vandaag ergens een kerk tegenkomen ...

Je partner hulpeloos in bed te zien liggen, blote kont met zo’n ziekenhuisjaponnetje en een luier. Ze heeft er al eleganter uitgezien … En alsof ze wou bewijzen dat het nog erger kan heeft ze gisterennacht geprobeerd alleen naar toilet te gaan. Gevolg : gevallen, met haar hoofd tegen de muur gebotst en enkele hechtingen in haar voorhoofd met nog meer hoofdpijn dan daarvoor. De MRI scan is daardoor weer uitgesteld naar vandaag 9u. Ik ben het wachten beu !

Voor alle duidelijkheid : ik vraag altijd aan Carina of ik hier over haar problemen mag schrijven en dat mag van haar. Op deze manier moet niet iedereen een apart berichtje van haar krijgen, wat veel te vermoeiend is.

Het wordt de laatste dagen zwaarder en zwaarder. Niet dat ze verder achteruit gaat maar het begint stilaan door te sijpelen wat er aan de hand is en ze is erg verdrietig. Een beetje over de materie lezen op internet maakt het ook niet gemakkelijker. Ik durf hier gerust toe te geven dat ik al flink wat uurtjes heb zitten bleiten.

De genezing van Carina krijgt alle voorrang. De voetbaluitslagen, op restaurant gaan, caches zoeken, naar Spanje rijden – het is nu allemaal onbelangrijk. De buren maken de hele dag door lawaai : nieuw dak en ik denk dat er geen enkele binnenmuur nog rechtstaat. Ook niet echt om tot rust te komen. Toch probeer ik af en toe tijd voor mezelf te maken, de Antwerpse dierentuin is altijd plezant om alles even te vergeten. Gelukkig helpt het zonnetje de laatste dagen goed mee zodat ik wat buiten kan rondlopen.

Gisteren zat de rekening van de eerste ambulance in de bus. Nu is het zo dat een ambulance alleen wordt terugbetaald als er een opname aan verbonden is. Dat was de eerste keer niet het geval, twee dagen later wel. Ik vind dus dat het ziekenhuis op 6 september de boel verkeerd heeft ingeschat en ons daardoor heeft verplicht twee dagen later opnieuw een ambulance te laten komen. Eens horen of daar iets tegen te ondernemen is. Je kan tegen alles klacht indienen maar goede vrienden maak je daar niet mee.

Eerst morgen de MRI scan afwachten.

Er is goed nieuws en er is slecht nieuws. Carina ligt niet meer in quarantaine, dat is positief. Ik zou hier zooooo graag schrijven dat het dan ook veel beter gaat met Carina maar dan zou ik liegen. Ze gaan nu eindelijk een andere piste dan die van Corona bewandelen. Al het verplegend personeel had al een vermoeden dat er iets anders aan de hand moest zijn. Vooral de bonkende hoofdpijn, de duizeligheid en de sufheid krijgen nu meer aandacht. Zaterdag heeft de pneumoloog zijn excuses aangeboden omdat ze in een verkeerde richting zochten. Er is dan een neuroloog langs geweest en ze hebben nog eens een scan van haar hoofd gemaakt. Dat hadden ze ook al gedaan toen ze werd binnen gebracht op de spoedafdeling. Toen zagen ze niets abnormaal, nu helaas wel. Er is een zwelling waarneembaar in de hersenen en vermits een schedel niet “meegeeft” zoals de huid dat wel kan, levert dat barstende hoofdpijn op in combinatie met duizeligheid enz. Het woord “tumor” spreken ze nog niet echt uit, daarvoor moet er nog verder onderzoek volgen. Ze hebben haar die avond een infuus gegeven met cortisone in de hoop dat de zwelling zal afnemen. Gisteren was ze iets helderder maar na een half uurtje bezoek is ze heel moe. Morgen (update : overmorgen) volgt een MRI scan, nu kan dat nog niet omdat het lawaai ondraaglijk zou zijn zolang ze hoofdpijn heeft. Daarna komt er misschien ook een neurochirurg aan te pas. Ik probeer positief te blijven maar het wordt steeds moeilijker en Carina zelf lijkt het allemaal niet echt te beseffen. Spanje lijkt nu heel ver weg maar dat is het minste van mijn zorgen.

Omdat de boog niet altijd gespannen kan staan, ben ik gisterenavond met lichte tegenzin naar de Roma (= concertzaal) geweest. In februari had ik al een kaartje gekocht voor Einstürzende Neubauten. Neubauten vond ik begin de jaren 80 van de vorige eeuw een fantastische groep maar ik had eigenlijk geen idee waar ze zich vandaag mee bezig zijn. Wat bleek : bij sommige nummers kon je duidelijk de roots terughoren maar andere waren ronduit zwak. De nummers met bonkende beats kregen het meeste bijval. Eén ding hadden ze gemeen : elke song kon stuk voor stuk dienen als soundtrack voor een underground film. De belichting was sober maar zeer sfeervol en zorgde voor mooie schaduwen. Het gebeuk op metalen constructies waarmee ze bekend geworden zijn, werd te dikwijls beperkt tot getokkel op een supermarktkarretje. Gemengde gevoelens dus en niet goed genoeg om een t-shirt te kopen, iets waar ik nu al spijt van heb. Iets waar ik nog veel meer spijt van heb is dat ik hun eerste 7” singel ooit heb verkocht voor enkele euro’s. Nu staan er twee te koop op Discogs, één voor 200 euro en één voor – slik – 450 euro ! Met enige nostalgie heb ik thuis het nummer nog eens opgezocht : https://youtu.be/M8MsAYzhAsg?si=Ckr6tgMViG-vnUYa

Carina ligt nog steeds in het ziekenhuis maar vandaag is de baxter afgekoppeld. Goed nieuws zou je denken maar ik vind dat er nog altijd weinig verbetering merkbaar is. Ze slaapt de hele dag en is nog altijd verward. Bovendien wordt ze nu verplicht om zelf te eten maar dat lukt absoluut niet. Af en toe blijft een yoghurtje of puddinkje binnen maar al de rest kotst ze er weer uit. Vandaag is een of andere professor bij haar geweest en die vertelde dat ze toch absoluut moet proberen zelfstandig uit bed te komen maar dat gaat gewoonweg niet. Maandag zou ze naar huis moeten, afwachten of dat lukt. Ik snap dat ze haar in het ziekenhuis niet kunnen houden want op papier is ze gezond. Dat zou je nochtans niet zeggen als je haar ziet ...

Vandaag tweede poging ondernomen om iets meer op te vangen van de militaire toestanden aan de Cockerillkaai. Niet overdreven veel volk en meer dan genoeg om te bekijken en een tijdje rond te hangen.

Daarna snel weer naar huis maar haasten had niet gemoeten, Carina sliep nog altijd en was zo mogelijk nog meer in de war dan de vorige dagen. In overleg met haar dochter besloten om toch opnieuw een ambulance te laten komen en naar AZ Monica over te brengen. En toen begon het wachten weer … en ook weer een bloedafname en nog een foto van de longen. Iemand die verzwakt is kan je toch ook thuis verzorgen ? NIET als je slaapkamer op de tweede verdieping is en de WC op het gelijkvloers. Niet wanneer alles wat de patiënt eet of drinkt er onmiddellijk weer uitkomt ! Ik heb vlakaf gezegd : ik neem ze niet mee naar huis ! Uiteindelijk werd toch besloten haar naar een kamer te verhuizen. Daar kreeg ze wat ze twee dagen geleden ook al kunnen geven : een baxter.

Een veel te drukke dag vandaag en toch wilde ik overal aanwezig zijn, ook al was dat quasi onmogelijk. Eerst langs de Proximus winkel om iets na te vragen en daar ging het al verkeerd : bijna een uur wachten ! Toch maar de “bevrijdingsoptocht” als volgende doel gekozen maar daar kon ik enkel nog de laatste deelnemers zien passeren. Hop hop op de tram naar Borgerhout, daar hielden de legendarische Brassers (en toen was er niets meer …) een signeersessie. Enkele vage kenissen waren er op afgekomen maar niemand om gezellig mee te keuvelen. Later heb ik op Facebook gezien dat ik toch beter wat geduld had gehad. Dan toch maar voor de dierentuin gekozen, misschien was het wel de laatste keer om Hermien (het hoogbejaarde nijlpaard) nog eens te zien. Die sukkelaar krijgt binnenkort een verlossend spuitje.

Toen ik thuis kwam lag Carina nog steeds te slapen, morgen overleg met dochter Jessy !

Het ging vandaag echt niet beter, Carina kon amper op haar benen staan. Wonder boven wonder : ze besefte het zelf ook en ging akkoord om een ambulance te bellen. Vijf minuten later lag ze al in de ziekenwagen en werden de eerste handelingen uitgevoerd om te zien hoe lang ze nog te leven had.

In AZ Monica werd ze in een rolstoel gezet en onmiddellijk met goede zorgen omringd. Er werd een film van het hart gemaakt, bloed genomen, foto’s van de longen, een scan van het hoofd en dan was het vooral wachten op de resultaten van al die testen. Al snel bleek dat er niks ernstig aan de hand was en dat het een “gewone” zware besmetting met COVID was. Volgens de dokter is de variant van het virus dat nu ronddwaalt verantwoordelijk voor langere herstelperiodes en we moeten dus rekenen op 14 dagen voordat alles voorbij is. Tegen dan zal het weer mijn beurt zijn … Het liefste had ik gehad dat ze enkele dagen in het hospitaal mocht blijven maar dat bleek ook na onderhandeling en goede argumenten niet mogelijk.

Zeer weinig te melden maar het gezegde “geen nieuws goed nieuws” is niet van toepassing. Tot zondag waren we volop aan het genieten van het mooie weer op de camping maar Carina voelde zich erg moe. Zondag werd al slapend doorgebracht maar ook maandag kwam er geen beweging in. Dinsdag reden we dan terug naar Antwerpen voor een bezoek aan de huisdokter. Ondanks zware duizeligheid, overgeven, barstende hoofdpijn kon er niet meteen een diagnose gesteld worden. Ook bloedonderzoek gaf geen uitsluitsel en dus hebben we morgen opnieuw een afspraak bij de dokter. Het is toch niet normaal dat Carina nu al bijna een week constant slaapt, niet alleen de trap op of af kan, niet eet en veel te weinig drinkt en dat er niets te vinden is ! Ik vrees dat het een bezoekje aan de spoed wordt met minstens een baxter tegen uitdroging … Daar zal echter nog flink wat overredingskracht voor nodig zijn want Carina en dokters/ziekenhuizen zijn niet de beste vrienden.