Lotgenoten.

Wat zijn er veel ouderen en ook jongeren, die iets mankeren en zich aangesloten
hebben bij lotgenoten. Ikzelf heb me ook bij twee van die sites aangesloten nl. bloedziekten en harthorend. (ja hart met een t)

Mijn bloedziekte is een van de myeloproliferatieve ziekten en heet Polycythamia Vera, mijn beenmerg maakt alles teveel, maar gelukkig heb ik een heel goede interniste en voel ik me goed, ofschoon er heel veel zijn die dat niet kunnen zeggen.Het is een ziekte die tegenwoordig ookbij jongeren voorkomt en dan is het niet zo leuk, want ja i.v.m. de medicijnen kan het wel eens af te raden zijn om kinderen te krijgen. Ik heb het nu al ruim elf jaar, en meestal heb je het al een paar jaar voordat het ontdekt wordt. Dat was bij mij ook het geval.

Ik had heel veel last van duizelingen, maar na een foto van mijn nekwervels te hebben laten nemen, was het alsof het aan de ingezakte nekwervels lag. Kort daarop kon ik een arm niet goed omhoog krijgen en kreeg toen therapie, na 42 x therapie gehad te hebben was het met mijn andere arm hetzelfde, en nadat ik niet verder wilde met de therapie en ik voor staar geopereerd werd, kwam het aan het licht, dat ik een te hoog HB had en werd doorgestuurd naar een hematoloog. Ook had ik veel ruis in mijn linker oor en moest een hoortoestel, dus alles kwam tegelijk.

Na diverse weken achtereen bloed te hebben laten prikken en bezoekjes aan de hematologe (ja ik heb een vrouwelijke) zei ze dat het volgens haar Polycythamia Vera was, maar dat ze voor de zekerheid eerst een beenmergpunctie wilde doen uit de bekken en nadien een nucleaironderzoek om de diagnose voor 100% te kunnen vaststellen.

Alles bij elkaar duurde dat toch allemaal nog al een tijdje en toen het definitief was moest ik 9 weken achter elkaar een aderlating laten doen van een halve liter. Ja dat was 1x teveel en viel ik in de lift flauw, ik had nog net voor het in de lift stappen, tegen mijn man kunnen zeggen, wat wordt ik moe.

Ik was weer snel bij en mijn man vroeg: "wat moet ik nu doen, je was flauw gevallen", ik zei: "ga maar terug naar de afdeling". Nou daar ging ik zitten, en ging weer bijna, maar de verpleger kwam snel met een bed aan en dus liggen maar, nou wat drinken en zo'n anderhalf uur heb ik moeten blijven en met een rolstoel naar de auto.
Nou dan lijkt het wel of je ik weet niet wat mankeert, maar ja voelde me vreselijk gammel en ben thuis ook nog wel naar bed gegaan, dan gaat er echt wel iets door je hoofd hoor, van hoe loopt dit alles af. Als ik zo moe blijf ben ik niet tot veel instaat. En ja ik had toevallig een stukje in Prive gelezen enkel maanden ervoor en dacht nog, " wie heeft dat nou" ja ik dus. Het eerste jaar was het wel wat halen en brengen vind ik.

Onze schoondochter had kanker en volgens mij heb ik het van de stress gekregen, want ja ik zag ze achteruit gaan. Van de ene op de andere dag kwam zij in een rolstoel en het leek op een verlamming, maar dat was het volgens de dokterniet.

Ze hadden twee jonge kinderen, nou vreselijk
Vanaf het jaar 2000 heb ik Hydrea, een hele lichte chemo, omdat de trombocythen (bloedplaatjes) gestegen waren tot 1960 en die maar 350 mochten zijn.

Het is een ziekte van een groepje van 4 soorten, zelf vind ik dat ik toch nog geboft heb, dat ik geenMF heb, want dat is het tegenovergestelde zowat, dit zou ik in de toekomst kunnen krijgen, maar daar ga ik niet vanuit.

Twee van de lotgenoten die MF (myelofybrose) hadden, hebben een transplantatie ondergaan met stamcellen. Kort geleden heeft Frank stamcellen van zijn broer gekregen omdat hij anders niet lang meer te leven had. Hij is intussen al thuis en het gaat bijzonder goed met hem.

Wel is het een hele onderneming, want voordat je die stamcellen krijgt moet je eerst chemo kuren en bestralingen ondergaan, dus dat is niet niks, nadien is het dan ook nog afwachten of het aanslaat en er geen afstoting plaats vindt. Er wordt natuurlijk een uitgebreid onderzoek gedaan of de betreffende donor er wel geschikt voor is.

Voor meer infotmatie mpd-stichting.nl

tonnie