Ik ben Tonnie van Riel
Ik ben een vrouw en woon in Breda (Nederland) en mijn beroep is ..........
Ik ben geboren op 19/11/1931 en ben nu dus 93 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Natuurlijk de computer, lezen, taal en wetenswaardigheden, een beetje handwerken, kaarten maken en nu mijn blog. Zou nog graag eens een keer een boek schrijven, maar of dat er van komt
Tonnie
Zondag 18 januari 2009. Heel triestig weer, met regen, later op de dag kwam de zon nog even goeden dag zeggen. Ik was er voor mijn doen erg vroeg uit, 6.30 uur denk ik en ik had lekker geslapen, Sjef kwam even later om de hoek van de deur kijken en zei ik ga nog even terug, ik ben nadien ook nog lekker even teruggegaan, alleen om wat te luieren en dan kletsen we een beetje. 9.15 ben ik eruit gegaan, en de verwarming nog even wat hoger en alvast voor zijn ontbijt zorgen en voor mijzelf. Mijn zwager Jan belde en vroeg hoe het ermee was, dat komt omdat er in het verzorgingshuis een man van 55 jaar, die geopereerd was aan de slokdarm gestorven is, ik zei ja, maar dat is een heel zware operatie die duurt 8 uur, maar dat is ook niet alles. Met Sjef gaat het redelijk en ik kook zelf, want als je van tafeltje dek je, of zoiets afhankelijk bent, kun je het echt niet eten. Zojuist belde de jongste kleindochter Nathalie of het goed is of ze even komen, ik zei ja, natuurlijk, dat vinden we juist fijn, dus die kunnen nu elk ogenblik binnenvallen. Dat is ook zo'n lieverd. Onze schoondochter en kleinzoon en kleindochter komen dus direct, leuk toch.
Sjef heeft vandaag het volgende gegeten: 1 bord pap met honing erbij, 1 flink ijsje, 1 bord groentensoep gemalen, nadien weer 1 flink bord groentensoep, 2 gebakken krielaardappeltje bij mij gepikt, een beetje erwtjes en een heel klein stukje vlees van een slavink, het is er gelukkig ingegaan en gebleven, een schaaltje vla 0.2 liter.
Zaterdag 17 januari 2009, lang wakker gelegen en iets na vieren in slaap gevallen, om 9.10 uur werd ik wakker en Sjef was een klein half uur wakker zei hij, nog heel even samen blijven liggen, en nadien heb ik me eerst gewassen en aangekleed en de verwarming aangedaan, want Sjef zet hem altijd op 23 graden, maar als hij naar bed gaat op constant 17 graden, nou ja niet erg, ik zet hem gelijk op 21, en Sjef zet hem als hij er behoefte aan heeft op 23. Toen de tafel voor hem alvast klaargezet voor zijn pap met honing en de melk op de gas, koffie zetten en een boterham voor mezelf.
Na het eten ging Sjef zich ook aankleden want wij wilden nog even een paar boodschappen doen, diverse soorten vla en ook nog yoghurt, zodat hij wat variatie heeft. 2 Knolselderij, roomboter en slagroom allemaal dingen om voldoende eiwitten en kaloriën te krijgen. Toen we terugkwamen van de boodschappen regende het en er lag een briefje in de brievenbus, dat ze de extra bijvoeding die ik aangevraagd had al bij de buren afgegeven hadden. Nou ja, ze zouden bellen van te voren, maar gelukkig waren de buren thuis, en hadden het aangenomen. Gisteren aangevraagd, wel snel hoor.
Jo, de vrouw van Daan, die 4 maanden geleden overleden is, belde nog even, heel fijn, kan altijd een beroep op haar doen, maar ja ze zit nu zelf het verdriet te verwerken, en ze wil Sjef een keertje komen bezoeken nadat hij 1x bestraald is. Ik kan ook op Sjef zijn familie en mijn familie een beroep doen en onze kinderen die staan ons/mij ook heel erg goed bij, dat heb ik gemerkt toen Sjef in het ziekenhuis lag 1 1/2 jaar geleden. Wat dat betreft heb ik geen klagen. Ook een mailvriendin, waarvan haar man overleden is van slokdarmkanker en ook 13 bestralingen heeft gehad heb ik best veel steun aan, ze mailt nu vanaf haar vakantieadres.
Na de middag kwam Corrie, mijn vriendin, ja die zag natuurlijk ook wel dat hij wat achteruitgegaan was, want door de gladheid was het even geleden dat ze hier was. Ook kwam onze Christ nog met Sanda, die hadden een paar boodschappen gehaald voor ons, heel lief hoor, Ronald mailde nog twee keer vandaag, want die had ook op de PC gevonden dat Sjef n fase IV zit en ongeveer nog 6 maanden te leven heeft, ik kan het me van een kant niet voorstellen, maar van de andere kant heel goed, want hij eet veel minder, ook zijn slechte nieren zullen straks parten gaan spelen en hij is gegarandeerd zieker dan wij denken.
Sjef heeft vandaag het volgende gegeten: 1 bord pap met 1 eetlepel honing, 1 1/2 bord witte bonensoep met 1/4 rookworst en een flink schaaltje slagroomvla, 1 koek, 1 1/2 bord groentensoep waarin ik enkele aardappelen bijgedaan had, wel zonder malen gegeten, hij dacht dat dat gemakkelijk zou gaan, maar even leek het of alles weer eruit moest, maar gelukkig na een beetje rondlopen zakte het. Toen nog een schaaltje luchtige vanile vla. Vanavond nog een schaaltje vla of ijs.
Vrijdag 16 januari, een beetje triestig weer met af en toe een druppeltje nat. We werden tegen negenen pas wakker, en nadat Sjef naar beneden was gegaan, ook maar vlug naar beneden voor zijn pap zorgen en koffie gezet.
De diëtiste had ik gemaild en ik kreeg vandaag al bericht, ze zal zorgen voor de bijvoeding, dan heb ik die indien nodig alvast in huis, want daar moet natuurlijk toestemming voor gevraagd worden. Fijn hoor die medewerking, ook in Tilburg gaan we daar naar de diëtiste, daar had ik ook over gemaild, want ja, wij hebben veel steum gehad van Mw. Janssen en Mw. de Cuijper, en dat willen we wel zo houden.
Na de middag eerst naar CZ voor taxi-aanvraag, nou die Mw wilde me eerst een formulier mee naar huis geven, maar uiteindelijk heeft ze het toch voor mij ingevuld, het waren maar enkele regeltjes, ja ze was maar alleen, maar er was maar een cliënt achter mij. Nu maar hopen dat we gauw bericht krijgen, de datum was van afgelopen week de 14e toen we voor het eerst naar Tilburg zijn geweest, ik zei ik weet er niets van, want daar zeiden ze dat het zo goed was, en het is de eerste keer, dat we het nodig hebben, toen zag ze zeker staan dat hij het ook aan de nieren heeft en vroeg ze of het voor de dialyse was, nee dus, voor bestraling, radio-therapie, want ze begon weer over chemo. Nog even gevraagd welke taxi we het beste kunnen nemen, ik had de zorgtaxi opgegeven en dan kun je het beste de Peux-Tax nemen zei ze, want daar werkt de CZ ook mee.
Nog even naar huis en een uurtje later zijn we naar Tilburg gereden, nou dat is me een gezoek, maar we zijn er toch tijdig gekomen, en daar wordt je heel goed ontvangen, ze kwamen gelijk met koffie/thee/soep, dus kiezen maar.
Sjef heeft vandaag het volgende gegeten: 1 bord pap met een eetlepel honing, 1 bord linzen soep die nog over was van gisteren en daarin had ik 1/4 rookworst gedaan, bij thuiskomst 2 zachtgekookte eieren, 1 1/2 bord witte bonensoep ook daarin 1/4 rookworst, 1/4 liter vanille vla, het was deze keer van halfvollemelk en heb bij hem ongeklopte slagroom erbij gedaan. Voor vanavond staat er ook nog 0.2 liter vla te wachten.
Alle bezoekers wil ik hartelijk danken en ook hoop ik een enkele persoon er mee te helpen, die ook met een eetprobleem zit. Voor degene die complimentjes uitgedeeld hebben een bloemetje.
15 januari 2009, het zonnetje lachte ons al snel tegemoet, en als je binnen was leek het wel voorjaar. Op tijd opgestaan, want ik moest proberen nog terecht te kunnen bij de podotherapeut, gelukkig kon ik tussen de middag terecht en Sjef heeft nog gereden, want hij doet alsof hij niet ziek is, dus...laten zo.
Beter Horen wilde de wekker om komen ruilen, en wat denk je, hij kon de tijd er zelf niet inzetten, ik ook niet, hij weer naar de zaak, even later werd er weer gebeld, een vrouw wilde de wekker omruilen, want ze hadden de zaak gebeld, en ze moesten harder duwen, nou ja, ik heb ze aangeraden eerst eens een cursus te volgen, hoe werken de bijartikelen voor slechthorenden. Heb zelf de tijd erin gezet, want ik zei ook dat moet ik zelf kennen ook hebben we de wekker even laten rammelen, zodat we wisten of de lamp ook begon te flitsen.
Om half twaalf kwam mijn oudste zus met haar zoon ons even bezoeken, dinsdag is Ria de schoonzus van Sjef even geweest, dat was ik nog vergeten, vandaar vermeld ik het even hier. Nadat ze een kop koffie/thee op hadden gingen ze weer naar huis, want wij moesten nog eten en we moesten wel op tijd bij de podotherapeut zijn.
Ronald en Christ hebben nog even een paar keer gemaild, en ik ook naar hen, zodat ze goed op de hoogte zijn, hoe het hier gaat met hun vader. Wat een uitkomst zo'n PC. Gisterenavond nog een ijsje gegeten met choc. Vandaag heeft Sjef het volgende gegeten: 1 bord Brinta, 2 borden soep, 2 zacht gekookte eieren, 2 borden linzen soep (gezeefd met een ouderwetse pasfiet, gelukkig bewaard) 1 flink schaaltje bitterkoekjes pudding, en vanavond als het gaat nog een schaaltje. Ik moet gaan proberen elke 2 uur iets te eten te geven, zodat hij voldoende kaloriën en eiwitten binnen krijgt, vooral tijdens de bestralingen, maar ik weet van veel mensen dat het eten haast niet smaakt, maar we zien wel. Ik steek zelf maar een kaarsje op voor de redelijke afloop, dat hij zich goed mag voelen.
14 januari 2009, wat een dag, hè!! Eerst ons kinderen gemaild en alles op de blog gezet, het was Sjef bij zijn internist niet tot hem doorgedrongen dat hij niet beter kon worden. Meerdere malen op het woord gegooid, maar ja zei hij, misschien wilde ik dat niet horen.
Een rot dag, het enige dat meewerkte was het weer, niet glad en koud. Thuisgekomen eerst een stukje paling, maar de soep ging er niet meer in en alles heeft hij eruit gegooid, nou minimaal 6x naar toilet gemoeten om dat beetje kwijt te raken, ik kreeg echt de zenuwen, want ik dacht gelijk aan die sonde voeding, nou daar moet je echt niet aan denken... In Tilburg hebben ze gezegd als het niet gaat met het eten mag hij echt niet wachten, anders gaat het niet meer, dat moet via de neus naar de maag, en de maag is ook aangetast.
Nadien heeft hij veel geslapen en bij het wakker worden heb ik gelijk koffie gezet en per gratie gods wilde hij er een zachte koek bij, want zo komt hij niet aan zijn eiwitten en dat is niet best. Vandaag heeft Sjef het volgende gegeten: 1 bord pap, vanmiddag niets, alles kwam eruit, tussendoor 1 koek, vanavond 1 bord soep, nadat die eerst in de mengbeker was geweest en een bord havermoutsepap. Niet al teveel voor iemand met een gewicht van 81.6 kg, dat is het gewicht van vandaag.
We moeten het beste er maar van hopen meer kunnen we niet doen. Hij krijgt een heel moeilijke tijd en ik hoop dat ik het vol kan houden, want als er niets ingaat, krijg je echt de zenuwen.
14 januari 2009, vanmorgen in bed even aan hem gevraagd hoe hij erover denkt, maar hij wil er gewoon niet op vooruitlopen. Na het eten even samen in de bank gaan zitten, ik zei, maar je weet wel dat je niet beter kunt worden hè? Hij zei wie zegt dat? Ik zei: "dokter Bakker heeft dat toch gezegd"! Daar wist hij niets van, maar nu wordt er dan eindelijk (zelf heeft hij maanden gewacht voordat hij naar de huisdokter ging) eens wat aan gedaan. Hij zei ja daar willen ze een vent van 81 eerst zien, want ze denken misschien dat die vooroverloopt met stok, nou ja dus nog een grapje ook. Vol goede moed zijn we naar Tilburg gereden, eerst een intakegesprek, er werd een foto gemaakt en ook werd hij gewogen, 81.6 kg woog hij. Formulieren voor de verzekering om de taxi aan te vragen, kregen we ook mee. Er werd een drankje aangeboden, maar Sjef nam niks, en toen even wachten op Dr. Poorter. Een heel aardige dokter die alles heel goed uitlegde tegen Sjef en gelukkig deed Sjef zijn mondje ook goed open, want niks doen vond hij niks, want "niet geschoten is altijd mis"zei hij.
De dokter zei dat het een zeer grote tumor is van geen 3 cm, maar 5 cm, bovendien groeit het al in de maag, voor inwendige bestraling kwam hij niet in aanmerking, omdat het niet alleen in de slokdarm zit, maar ook in de maag. Uitwendig kan wel, 5x is te weinig, daarom wil ik 13 x doen, want nog meerdere keren is te zwaar voor u. U bent ook nierpatiënt, dus zullen we tevens ook de diëtiste hier inschakelen, nadat hij gevraagd had of we voor de nieren bij een diëtiste waren geweest, misschien een samenwerking met de andere diëtiste.
Vrijdag wordt er een scan gemaakt, om te zien waar de tumor precies zit en dan krijgt hij enkele tatoeages van een speldeprik zal ik maar zeggen, zodat ze nadien weten waar ze bestralen moeten.
Nadat Dr. Poorter dit allemaal uitgelegd had moesten we even terug naar de wachtkamer, want er zou nog bloed geprikt worden en nadien zou er nog iemand komen met de afspraak voor de scan. Als die scan gemaakt is, vrijdag 16 januari, dan krijgen we de datum van de eerste bestraling.
Sjef zal een heel slechte tijd krijgen, want het is niet niks allemaal.
Dinsdag 23 januari 2009, nog even iets noteren. Heb een mail naar de kinderen verstuurd, zodat ze weten hoe ik er over denk met het oog op morgen, nadat ik mijn internist heb bezocht. Wat een ellende als je wilt eten en het lukt niet al te best. Ik heb heel veel op intenet gekeken en heb veel gevonden i.v.m. de overlevingstijd, nou, dat liegt er niet om. Ik wist al het een en ander van mijn mailvrienden, en helaas zal het zo gaan. Het is een rotdag wat het eten betreft. Gisterenavond heeft Sjef nog een groot ijsje gegeten, dat ging er gelukkig lekker in. De pap, ging niet meer, dat werd te veel.
Vandaag heeft Sjef het volgende gegeten: 1 bord havermoutse pap, brood met gesmolten kaas ging niet, en kwam eruit, toen maar een bord Brinta pap met suiker gegeven en dat ging er gelukkig in, vanavond 2 borden groentensoep met ongeklopte slagroom, de vis en puree ging niet en alleen de worteltjes gingen erin, en buiten de jus zet ik dan een beker warme melk erbij, nou ja die drinkt hij nog wel helemaal leeg, en vanavond kook ik vla, zodat hij toch hopelijk voldoende binnen krijgt.
Een tumor in de slokdarm is een zeer ernstige aandoening, dat kun je overal lezen. Hij zit volgens mij in fase IV=4, de ernstigste graad, want hij heeft uitzaaïngen in de lymfklieren.
Dinsdag 13 januari 2009. De temperatuur is iets omhoog en het heeft heel goed gedooid vannacht, de straten en stoepen zijn weer begaanbaar. Ik heb veel op internet gezeten om informatie op te doen i.v.m. Sjef zijn Tumor in de slokdarm. Ook alles wat mijn internist zei eens de revue laten passeren, en nu ik heel veel pagina's bezocht heb, heeft ze waarschijnlijk gelijk, om geen bestraling te nemen, daar het ontzettend zwaar is voor hem (maar ook voor iedereen) die in dit stadium zit met uitzaaïngen. De statistische overleving is maximaal 8 maanden. Voor mijn gevoel is hij in 1 maand, net zoveel achteruitgegaan, dan voorheen in 3 maanden. Hopelijk houdt hij alles goed vol totdat onze Ronald terug is. Vanmorgen in bed nog even wat gekletst en gevraagd hoe hij zich voelt, nou ik voel me nog niet ziek hoor, en echt pijn heeft hij ook niet, Zelfs voelt hij zich niet futloos, hoe is het mogelijk, maar ja hij met die hoge pijngrens is heus zieker dan wij allen denken, dat weet ik wel. Hij zei:"we zien wel zei de blinde" hij doelde op morgen, waar hij natuurlijk erg mee bezig is.
Hier voor ieder die het lezen wil, gegevens die ik van internrt af heb gehaald:
· Bestraling of radiotherapie
Kankercellen gaan kapot door bestraling met radioactieve stoffen. Bestraling is
mogelijk op twee manieren:
Uitwendige
bestraling.
Hierbij wordt de tumor van buitenaf bestraald. De straling moet door de huid
heen de tumor bereiken. Deze uitwendige bestraling duurt een paar minuten
en wordt vier à vijf keer per week herhaald. Hoe lang de totale periode is dat
u bestraald wordt, hangt van uw persoonlijke situatie af.
Inwendige
bestraling.
Hierbij wordt de tumor van binnenuit bestraald. Dit gebeurt via een slangetje
dat in de slokdarm wordt ingebracht, tot dichtbij de tumor. De bestraling kan
11
in totaal enkele minuten tot een uur duren. Het voordeel van inwendige
bestraling is dat er zo min mogelijk gezond weefsel wordt beschadigd.
Inwendige bestraling wordt ook wel brachytherapie genoemd.
Bij de bestraling worden niet alleen de kankercellen maar ook gezonde cellen
beschadigd. Dit kan bijwerkingen veroorzaken, zoals vermoeidheid,
misselijkheid, een zere keel en een pijnlijke slokdarm. Door irritatie van het
slijmvlies van de slokdarm worden de passageklachten soms tijdelijk iets erger.
· Een stent of endoprothese
Als slokdarmkanker niet geopereerd kan worden, kunt u steeds meer last krijgen
van passageklachten. Eten is daardoor vaak een groot probleem. Om te zorgen
dat u weer beter kunt eten, krijgt u een stent in de slokdarm geplaatst. Een stent
is een buisje dat met behulp van een endoscopie in de slokdarm wordt
geschoven. Op de hoogte van de tumor wordt de ingeklapte stent losgelaten.
Daar ontplooit de stent zich en zet zich vast in de slokdarmwand. Op deze
manier zorgt een stent er voor dat de vernauwde slokdarm opgerekt wordt. Het
voedsel kan dan beter door de slokdarm heen, waardoor u weer makkelijker kunt
eten. Een stent wordt geplaatst onder een roesje. Daardoor merkt u er
nauwelijks iets van. Een andere naam voor een stent is voedingsbuisje of
endoprothese.
Slokdarmkanker is een ernstige ziekte. De ziekte zorgt ervoor dat uw leven en
dat van uw naasten plotseling erg verandert. U krijgt te maken met angst,
onzekerheid en verdriet. Het is onzeker of u wel behandeld kunt worden, want
slokdarmkanker wordt vaak pas in een laat stadium ontdekt. Het is misschien
ook nog onzeker of u wel behandeld wilt worden. Praat hierover met uw arts. Hij
kan u veel informatie en advies geven.
Zorg goed voor uzelf en probeer de adviezen van uw arts en diëtist op te volgen.
Zo zorgt u ervoor dat u zo lang mogelijk fit blijft en zo aangenaam mogelijk kan
Maandag 12 januari 2009. Het weer was iets zachter, maar er stond wel een heel harde wind, zodat het toch erg koud aanvoelde, wel enkele graden boven nul, dus gaat de sneeuw snel dooien.
Vanmiddag moest ik naar de internist en ik was in de veronderstelling dat ik donderdag naar de podo-therapeut moest, maar helaas, het had vorige week moeten zijn. Dus even gebeld, maar het is nog niet bekend of ik er tussenin kan, want i.v.m. Sjef kan ik nog niets afspreken. Woensdag mag ik terugbellen.
De assistente van Dr. Bakker even gebeld en dat even uitgelegd, dat ik ook met mijn afspraken zit en we nog niets van Tilburg gehoord hadden, ze vroeg ons telefoon nummer ne ja hoor even later belde Tilburg al. Woensdag 14 januari, dus a.s. woensdag kan Sjef komen voor een intake gesprek met Dr. Poorter in het Verbeteninstituut, Brugstraat 10, 5042 SB Tilburg om 11.30 uur.
De stofzuiger gaf draadbreuk aan en wat denk je, Sjef schoot gelijk te hulp, haalde even gereedschap uit de garage en repareerde de stofzuiger. Nou gegarandeerd dat hij zich niet lekker voelt, dat merk ik wel aan hem, ook kucht hij heel voorzichtig, volgens mij is dat ook pijnlijk, maar geen klachtje over zijn lippen, alleen de opmerking: "het is wel eens goed dat er iest kapot gaat, dan heb je weer wat te doen".
's middags naar mijn internist, ze vroeg hoe het met me ging en nadien en met uw man, want ik had het verteld van dat slikken. Ik zei woensdag hebben we een intake-gesprek. Ze zei dat is heel zwaar hoor, of hij wel of niet laat bestralen, heel zwaar en ook zijn leeftijd en dan voordien die zware operatie. Ja zei ze dat is om te bespreken wat uw man wil en ook de gezondheidstoestand van uw man bekijken ze. Ik zei dat ze ook een buisje wilden plaatsen, toen zei ze het is meestal of, of, maar niet en, en. Ik zei maar als ze niets doen blijft het toch maar doorgroeien, en dat beaamde ze. Ze gaf nog een opdrachtje voor de printer van mijn bloeduitslagen, en ik kan over 2 maanden terugkomen, nadat ze me een recept en bloedprikformulier had meegeven. Met een arm om mijn schouder verliet ze samen met mij haar spreekkamer, tot we bij de afspraakbalie waren. Ze vroeg nog hoelang we al samen waren, waarop ik zei 56 jaar, zo vervolgde ze haar weg naar de spreekkamer voor de volgende patiënt. 14 jaar kom ik al bij haar. Sjef heeft het volgende gegeten vandaag: 1 bord pap met honing, een stukje cake, 1 ei, 1 boterham met kaas en 1 boterham met jam, 1 1/2 bord erwtensoep, 0,2 liter havermoutse pap. Niet zo veel dus, maar proberen om vanavond er nog iets in te krijgen
Ik ben Tonnie van Riel
