Bart is een broer van Frank, die de stamcellen afgestaan heeft. S is Frank zijn vrouw en anderen zijn lotgenoten R is iemand die ook een transplantatie heeft gehad.
Beste collegas, lotgenoten, familie en vrienden,
Vandaag was het dan zo ver! Tijd om zoals een collega, van wie ik de eerste kaart in het LUMC ontving, zo mooi verwoordde ten strijde te trekken. Dus na een nachtje slecht geslapen te hebben, meteen mijn bed uitgesprongen en me voorlopig voor het laatst nat geschoren: een heerlijk gevoel dat ik de komende tijd mag verruilen voor het elektrische scheergenot van een Philishave (als er na de chemokuur tenminste nog wat te scheren is). Samen met mijn donor-broer Bart en S(mijn vrouw) ontbeten met lekker bak koffie, een eitje en de kat Kees lief naast mij op de grond zittend. Of was Kees zo lief, omdat er ook ham op tafel stond? Ongetwijfeld. Na het ontbijt nog even mijn E-mail gecheckt, me per E-mail bij Jan ziek gemeld en bij de postbank gekeken of mijn salaris nu eindelijk eens gestort was. Dat had ik beter niet kunnen doen, want van de salarisstorting werd ik niet echt vrolijk, om maar eens gevleugelde, maar inmiddels door mij overgenomen, woorden van Jaap, mijn manager, te gebruiken: 300 Euro netto minder dan in de maand december! Of dat normaal is, of dat er toch sprake is van foutjes? Ik zal het voorlopig niet (meer) weten en er ligt derhalve een mooie taak voor S om in dat opzicht een en ander uit te zoeken. Rond half tien liep ik de straat uit met achter mij aan twee vrijwillige pakezels: Bart met de grote blauwe koffer, S met mijn toilet-tas. Bart had overigens ook al zijn eerste behandeling achter de rug. Gisteren dacht hij eventjes naar het LUMC te gaan voor het laten aftappen van een half litertje bloed, maar dat geplande uurtje werden zes uur: al die tijd lag hij aan een aferese-apparaat gekluisterd, waarbij zijn bloed totaal drie keer door de machine heenging op jacht naar T-killercellen (deze cellen worden ingevroren om op een later moment weer aan mij toegediend te worden). Kwart voor negen ging hij maandag de deur uit en rond vieren verscheen hij afgepeigerd weer bij ons thuis.
Bij aankomst in het LUMC kreeg ik een eenpersoonskamer toegewezen en daarna kwam ik terecht in een maalstroom van activiteiten: diverse intake-, voorlichtings- en kennismakingsgesprekken, bloedafnames, een lichaamscontrole door een co-assistent, een lichaamscontrole door de dienstdoende hematoloog, een afspraak met radiologie voor het opmeten van mijn lichaam (ten behoeve van de algehele lichaamsbestraling op 1 februari), afname van diverse, andere lichaamsvochten (om op kweek te zetten om te kijken of de zogenaamde PAD-medicatie, ter uitschakeling van slechte bacterien in mijn darmstelsel, wel werkt), diverse hygiene-instructies en het meteen in de praktijk brengen ervan, een ECG-tje dat op mijn bed uitgevoerd werd, een gehoortest (omdat de komende chemokuren mogelijkerwijs een deel van mijn gehoor helaas blijvend, als het gebeurt kunnen beschadigen). Rond vijven kwam het medische circus even tot stilstand en kon ik even rustig ademhalen. Morgen wordt als alles goed gaat s-ochtends de subclavia-katheter ingebracht en is deze hobbel ook weer genomen. Nu zit ik hongerig- want met mijn eetlust is voorlopig niets mis op mijn avondeten te wachten. S is naar huis gegaan en ze zal me vanavond nog even op te komen zoeken.
Tot zover mijn update van mijn eerste opnamedag in het LUMC.
Groetjes aan iedereen!
26-01-2006Beste collegas, lotgenoten, familie en vrienden,
Vannacht heb ik redelijk kunnen slapen, hoewel ziekenhuizen in het algemeen, en afdelingen beenmergtransplantaties in het bijzonder, niet ontworpen lijken te zijn om mensen van hun nachtrust te laten genieten. Is het aardse bestaan immers niet veel te mooi om slapend door te brengen? Vandaar dat men er in het LUMC van alles aan doet om patiënten met hun neus op die aardse pracht te drukken en deze patiënten alle gelegenheid wil geven om te doen waar men in de drukke praktijk van alledag geen tijd en/of zin voor heeft: nachtelijk filosoferen. Voor dat doel heeft men kamer 71 zo op de afdeling gesitueerd dat de bewoners ervan voortdurend duidelijk de schelle beltonen kunnen horen van zowel de tegenover die kamer liggende afdelingskeuken als de artsen-/verpleegkundigenpost. Voorts heeft men er ook nog aan gedacht om in het LUMC een buizenpost-systeem aan te leggen, waarbij de postcilinders net boven kamer 71 de bocht omgaan, zodat het lijkt alsof een van eenzaamheid gek geworden medepatient van een kamer verder hard op de deur van zijn isoleercel staat te bonzen. Resultaat van het nachtelijke filosoferen was in mijn geval dat ik plotseling heel helder en praktisch kon nadenken. Zou het niet heerlijk zijn, schoot het plotseling euforisch door mij heen, als mijn lieftallige S vandaag eens op zoek zou gaan naar een set oordopjes?. Inmiddels heeft de zoekactie resultaat gehad en liggen er vijf paar LUMC-bestendigen? zachte oordopjes/herriestoppers naast mijn bed op het nachtkastje en beloof ik deze keer een heerlijke nachtrust tegemoet te gaan (als de oordopjes alsnog niet door een filosofie-minnende verpleegkundige geconfisceerd worden: wellicht kan ik ze beter verstoppen
).
Maar alle gekheid op een stokje. Vandaag werd ik -ochtends om 06.30 uur door een lieftallige verpleegkundige wakker gemaakt om geprikt te worden. Gisteren was bij de opname namelijk gebleken dat mijn antistollingsfactor ondanks het feit dat ik al per de 20ste januari met de inname van mijn bloedverdunners gestopt was nog steeds niet helemaal op het gewenste niveau was om geopereerd te kunnen worden. Vandaag moest dus in alle vroegte mijn bloed naar het laboratorium gezonden worden, mede ook omdat men de artsen op de Intensive Care-afdeling, die bij onze afdeling de subclavia-katheters inbrengen (deze katheter moest vandaag bij mij onder het sleutelbeen worden aangebracht), er een voorliefde voor hebben om patiënten zo lang mogelijk in het ongewisse te laten over het tijdstip van operaties. De avond tevoren was mij medegedeeld dat deze artsen of s-ochtends vroeg d.w.z. rond achten de afdeling hematologie plegen binnen te stormen, of pas aan het einde van een middag. Tel uit je winst!
De stollingsfactor bleek in orde en het grote wachten kon dus beginnen. En wat doe je dan zo al? Je leest de E-mail, je doet eens een spelletje op de computer, je luistert naar wat muziek, je leest een stukje uit de bijbel en laat wat stichtelijke literatuur over de Goelag Archipel tot je komen, in dit geval het boek Berichten uit Kolyma van de hand van de Russische schrijver Varlam Sjalamov. Dit boek is een echte aanrader voor iedereen, die enig zelfmedelijden bespeurt en daar therapeutisch wat tegen wenst te ondernemen. Zo wijst Sjalamov er in zijn boek op hoe belangrijk het is om van elke minuut rust te genieten, omdat je nooit kunt weten of je de volgende minuut wel zult halen. En als hij dan vervolgens verhaalt over wantoestanden in Russische ziekenhuiszalen van bepaalde strafkampen, dan breekt wederom plotseling weer een euforisch gevoel door dat ik op dit moment in het LUMC in paradijselijke omstandigheden verkeer. Heb ik reden tot klagen? Allerminst! Zeker niet als er in de loop van de ochtend ook nog eens de song Celebration van Kool & The Gang uit de luidsprekers van mijn laptop-radio knalt. Echt, het is hier een grote celebration! Kijk alleen al naar mijn ontbijt. Ik kreeg vanochtend een heerlijke, vers geperste jus dorange bij mijn ontbijt gepresenteerd. Kan mijn dag nog beter beginnen?
Goed, op een gegeven moment word je het wachten op het onbekende enigszins beu, maar net op dat moment, ja om half twee s-middags, verschijnt er een jonge, knappe, in een goed humeur verkerende IC-arts in mijn kamer, die me heel vriendelijk vertelt dat hij even het katheter even onder mijn sleutelbeen zal aanbrengen en dat ik nergens bang voor hoeft te zijn. Erger dan de pijn van een beenmergpunctie zal het niet worden
. Of ik even op mijn bed wil gaan liggen
Vervolgens word ik toegedekt met wat groene lakens en begint de operatie, die inderdaad met mijn kiezen op elkaar geklemd reuze meeviel. De arts had iets meer dan een half uur nodig om het katheter aan te brengen. Soms kun je gigantisch tegen een een bepaalde ingreep op zien, om vervolgens na zon ingreep tot de conclusie te komen dat je te veel beren op de weg hebt gezien. Zo was het met het trekken van mijn verstandskies eind december 2005 in de aanloop naar de stamceltransplantatie toe, en zo was het ook met deze subclavia-katheter. Redelijk euforisch bracht ik de rest van de middag door, te meer daar ik met mijn bed op weg naar de röntgenafdeling (om te controleren of de katheter wel goed zat) ook nog getrakteerd werd op een gratis sightseeing-tour door het LUMC. Wat wil een mens nog meer?
Vanavond krijg ik mijn eerste infuuszakken te verstouwen met een onschuldig middeltje om mijn leidingen wat door te spoelen, morgen begint het echte werk: d.w.z. start het louteringsproces van de chemokuren. Een en ander weerhoudt mij er niet van om vanavond toch nog even op mijn hometrainertje plaats te nemen om een uurtje te fietsen en aan mijn conditie te blijven werken. Daarna wacht mijn bed(rust), of zag ik het nu goed dat verpleegkundige Wim er toch nog met mijn oordopjes vandoor is gegaan?
Op veler verzoek wil ik tot slot nog even mijn tijdelijke verblijf- en postadres vermelden
28-01-2006 Lieve familie, collega's, vrienden,
Op dit moment zit ik redelijk gelukzalig achter mijn laptopje. Reden is dat ik vanmiddag - als alles goed gaat, en daar ga ik gewoon maar van uit - de laatste van de twee chemokuurbehandelingen ondergaan heb en tot op heden weinig nare bijwerkingen ervan gehad heb. Aan het toedienen van de zakjes cyclofosfamide - slechts twee zakjes van een halve liter, waarbij ik het maar moeilijk voor te stellen vind dat slechts twee zakjes in een tijdsbestek van luttele dagen in staat zijn om mijn hele beenmergproduktie aan banden te leggen en alle slechte cellen te vernietigen - ging een ongelooflijke voorbereiding vooraf. Vanaf de vroege vrijdagochtend werd een enorme hoeveelheid vloeibare medicijnen en infuusvloeistoffen aan mij toegediend: penicilline, prednison, natriumbicarbonaat, anti-misselijkheidsmedicijnen (kytril?) maagbeschermers, blaaswandbeschermers en ga zo maar door, terwijl ik natuurlijk ook de gewone PAD-medicatie (AB-kuren om de slechte bacterien in de darmen uit te schakelen) in pilvorm moest blijven doorslikken. Die vrijdagochtend had ik een nogal onbestemd gevoel, het was het wachten op het bekende "Uur u": wat kon ik gaan verwachten? 'S-morgens nam een van mijn vaste verpleegkundigen, Petra, een heel protocol met mij door over mogelijke bijwerkingen, maar op de landelijke contactdag van de stamceltransplantatiegroep eerder dit jaar was mij een ding bijzonder duidelijk geworden: ieder mens reageert weer anders op een zware chemokuur. De belangrijke vraag was dus hoe ik erop zou gaan reageren, wat de directe bijwerkingen bij mij zouden zijn. Langzaam tikten de minuten weg. 'S-middags nog heerlijk gegeten, omdat met mijn eetlust nog niets mis is en ik me voorgenomen heb om zo lang als dat gaat zo goed en veel mogelijk te blijven eten: eten betekent energie en weerstand en die heb ik in de zogenaamde "dip", zeg maar de eerste tien dagen na de transplantatie, hard nodig.Daarna nam ik om kwart voor twee maar plaats op mijn bed. Om twee uur zou het goedje worden toegediend en ik stelde me gewoon maar op het ergste in. Dan kon het alleen maar meevallen. Dus stonden her en der in de kamer wat kotsbakjes klaar en was de weg naar de toiletpot vrijgemaakt. S hield me als stoere teamspeler, bondgenoot en "motivator" gezelschap.
Verpleegkundige Wim zei bij zijn binnenkomst met de zak cyclofosfamide een "gespannen" Frank op het bed te zien zitten. Zelf vond ik dat niet, maar ja, wie is hier nu eigenlijk de professional? Ik niet, dus laten we aannemen dat hij gelijk had. Het enige wat ik kan zeggen, is dat ik het een vreemd gevoel vond: het moment dat die infuuszak binnengebracht, opgehangen en op mijn katheter aangesloten werd. Allerlei gedachten schieten er dan dwars door je heen: het gevoel dat er een deel van je lichaam geëxecuteerd gaat worden, het gevoel dat er echt geen weg terug meer is (alsof de "weg terug" of continuering van mijn leven zonder stamceltransplantatie zo aantrekkelijk zou zijn). Tegelijkertijd klonken ook de woorden van mijn broer Bart tot mij door, die de hele chemokuur als een "grote schoonmaakactie" betitelde. En dat klinkt toch een stuk positiever, is het niet? Desalniettemin nam ik in gedachten afscheid van een deel van mijn lichaam en wachtte ik in spanning af hoe de cyclofosfamide op mij zou uitwerken. Ook na tweeën tikten de minuten weg... Vijf voor half drie: geen nare bijwerkingen, alleen een lichte hoofdpijn en een voel- en zichtbare vochtophoping in mijn benen (vooral mijn voeten). Drie uur: geen misselijkheid. Weer een half uur later: nog steeds geen misselijkheid. Tegen vieren kwamen mijn ouders op bezoek, en ook tijdens hun bezoek had ik in het geheel geen nare bijwerkingen. 'S-avonds weer normaal veel gegeten. Vrijdag bleven nare bijwerkingen in zijn geheel uit. Dus was het wachten op wat de zaterdag mij zou gaan brengen. Uitgaande van de wijze woorden van verpleegkundige Gerda dat het onder de gegeven omstandigheden van een (komende) stamceltransplantatie zinvol is om "met de dag te leven", voelde ik me vrijdagavond - dit keer in gezelschap van S en Bart - redelijk gelukzalig, uiteraard nog onwetend van de filosofische nacht die ik weer tegemoet zou gaan (dit maal als gevolg van een defecte infuuspomp en verplicht gestelde plastijden) en onwetend van wat de volgende dag zou gaan brengen. 's-Avonds nog naar een Hamlet-DVD van regisseur Zeffirelli gekeken, een kostelijke film met tientallen klassieke, en ook op mijn situatie heel toepasselijke, gevleugelde woorden en wijsheden.
Ook zaterdag weer een enorme voorbereiding, voordat het tweede zakje cyclofosfamide toegediend kon worden. Maar ook deze dag wederom geen nare bijwerkingen, afgezien van de enorme vochtophoping in mijn lichaam. Een vochtophoping, die met een plasmiddel heel effectief aangepakt werd. En de lichte duizeligheid in mijn hoofd mag eigenlijk geen naam hebben. Deze dag kwamen mijn schoonouders gezellig op bezoek en kwamen S en Bart 's-avonds weer even langs. Bart is vandaag ook met het spuiten begonnen - stoer als hij is, doet hij dit zelf! - en heeft - afgezien van wat gevoel in zijn heupen - gelukkig ook geen nare en/of pijnlijke bijwerkingen.
Een en ander betekent dat ik ook deze dag weer een gelukkig gevoel over mij heen heb en over een paar minuten mijn voorbereidingen ga treffen om mijn bed maar eens op te zoeken om te kijken of ik de komende nacht mag filosoferen of slapen.
Groetjes aan iedereen!
3-02-2006 Hallo familie, lotgenoten, collega's en vrienden van Frank,
Hierbij stuur ik jullie even een berichtje over Frank.
Gisteren was het dan zover, om 15.15 uur werden het zakje met de stamcellen aangesloten en werden ze langzaam bij Frank naar binnengedruppeld. Een heel bijzonder moment!!!
Naar ongeveer 2 uur waren alle stamcellen binnen. Hierna kreeg Frank veel last van de bijwerkingen van de stof die aan de stamcellen wordt toegevoegd, enhij kreeg last van koude rillingen waarna de koorts opliep tot 40 graden. Gelukkig reageerde Frank goed op de toegediende medicijnen, om ongeveer 21.30 uur leek de koorts langzaam te dalen naar 38.6.
Vannacht heeft Frank goed geslapen en is de temperatuur 37.6. Inmiddels is ook de schuifwand gesloten en begint het echte werk. De bloedwaarden zijn inmiddels Hb 7.0, leuco's 1.7 en de trombose's 99.
Zo nu zijn jullie ook weer een klein beetje op de hoogte.
Vriendelijke groeten, zijn vrouw S.
4-02-2006 Lieve familie, vrienden, collega's, medestrijders,
Iemand stuurde me een paar dagen voor mijn opname in het LUMC een emailtje, waarin hij het hele traject wat komen ging uit eigen ervaring omschreef als een rit in een enorme rollercoaster-baan. Ik kan niet anders zeggen dan dat het precies weergeeft hoe ik voel dat de afgelopen dagen verlopen zijn. Van de chemokuur op 27 en 28 januari (wat lijkt dit al weer ver weg!) heb ik weinig bijwerkingen ondervonden en de "rustdagen" gingen voorbij, zoals ze bedoeld waren om voorbij te gaan: in "rust". Woensdag 1 februari barstte het medische circus echter weer los met de algehele lichaamsbestraling, oftewel: TBI genoemd (TBI staat voor "total body irradiation). 's-Middags werd ik rond twaalven naar de "bunker" gereden, waar een heel team van stralingsmedewerkers, inclusief een dokter uiteraard, me stond op te wachten. Heel zorgvuldig werd ik op een soort bed neergelegd, waar ik op elke zijde twintig minuten aan de totale bestraling onderworpen werd. Het was een vreemd gevoel om die tijd zo alleen in die bunker te moeten liggen, met als enige het geluid van de apparatuur om je heen. Om absoluut stil in dezelfde houding te blijven liggen, hield ik me voor dat ik op een heerlijk zonnige dag op het keienstrand van Nice lekker aan het zonnen was. Het lukte me aardig daaraan te blijven denken, alhoewel ik tijdens de hele bestraling de vreemde sensatie had dat mijn bed mechanisch door de bunkerzaal heen bewogen werd. Een absolute onmogelijkheid, maar toch voelde ik mijn bed door de ruimte bewegen. Na de bestraling werd ik meteen naar mijn nieuwe kamer (ik ben van de herriekamer verhuisd naareen andere kamer, met een fraai uitzicht op een rotstuintje en olijvenbomen) teruggereden. Het duurde niet al te lang of ik lag ongecontroleerd hevig te schokken in mijn bed, een effect van de bestraling. Koude rillingen, een heftig schokkend lichaam, een hart, dat flink onder handen genomen werd (van een normale, in mijn geval lagehartslag van rond de 50 liep de hartslag op tot meer dan 130, flink gestegen bloedsomloop-waarden), dekens die over me heen gegooid werden om mij warmer te maken en dan plotseling een steeds warmer wordend gevoel als gevolg van een oplopende temperatuur, die uiteindelijk tot de 40 graden opliep. En toen konden de dekens er weer af.
Nauwelijks de TBI achter de rug hebbend, gloorde een dag later de transplantatiedag: dag "0" zullen we maar zeggen. 's-Ochtends schoof verpleegkundige Wim mij de laatste bloedwaarden toe, waarbij meteen het effect van de bestraling zichtbaar werd. Waren dewaarden van de leucocyten en de trombocyten op de opnamedag nog respectievelijk 46 (redelijk hoog) en 375 (ook hoog), nu stond er op het toegeschoven briefje bij de leucocyten nog slechts "1,7"; de trombocyten stonden op 99. Mijn beenmerg had een flinke dreun gehad. Voor de gelegenheid was voor de transplantatie de hele familie bij elkaar gehaald. Het is toch een heel bijzonder moment. Zodoende waren mijn ouders, S en Bart aanwezig op het moment dat alle voorbereidingen getroffen werden en het meest belangrijke zakje bloed/stamcellen in mijn leven aan de infuusstandaard opgehangen werd. Het zakje had een doorlooptijd van twee uur en al die tijd zat er ook standaard een verpleegkundige bij het bad. Een bepaalde stof die aan de stamcellenis toegevoegd, geeft bijna standaard bij elke patiënt een reactie. Welke? Wederom heftige rillingen, een ongecontroleerd schokkend lichaam, hoog oplopende temperaturen. Met morfine-achtige middelen werd het schokken onder controle gebracht, daarna bleef de hoge temperatuur. Bart en S bleven de hele avond bij mij, totdat de zaken zich enigszins normaliseerden.
Vrijdag was "the day after"en dag +1. Een pyamadag om bij te komen. 's-Middags liep de temperatuur weer hoog op (tot 40). En dat zal zo'n beetje ook mijn lot voor de komende dagen zijn. Officieel bevind ik me nu in de "dip", de periode van de eerste tien dagen na de transplantatie. In deze dip zullen mijn bloedwaarden bijzonder laag zijn en de bijzonder lage leucocytenwaarden betekenen een gebrekkige weerstand, i.c. het risico dat mijn lichaam gevoelig zal kunnen zijn/worden voor infecties. Vannacht heb ik ook weer bijzonder veel last gehad van hoge temperaturen en dito problemen om de temperatuur weer onder controle te krijgen. Vannacht zijn ze begonnen mij te "vertroetelen" met zogenaamde "wide spectrum"-ABkuren, maar pas ver in de nacht begon ik te zweten en zette een temperatuurdaling zich in. Vanochtend had ik 38 graden, vanmiddag zal de temperatuur wel weer een beetje gaan oplopen. Ik denk dat ik vanmiddag maar eens ga proberen om een middagdutje te doen.
Je maintaindrai!
Met vr. groet,
4-02-2006 Beste H,
Wat betreft jouw stuk over de sociale onzekerheid in Nederland kan ik helemaal met je meevoelen. Zelf zat ik recentelijk ook met de stress dat ik als MF-patient tegen de grens van twee jaar arbeidsongeschiktheid opliep. Bij mijn werkgever worden overigens de eerste twee jaar nog 100 procent doorbetaald, maar toch: 21 april 2004 meldde ik me ziek en 21 april 2006 zou toch die periode afgelopen zijn en zou ik te maken krijgen met de nieuwe WIA-wet en inderdaad 70 procent van mijn laatst verdiende inkomen.
Vanaf mijn miltverwijdering in augustus 2005 heb ik er alles aan proberen te doen om in een zo snel mogelijk tempo te reïntegreren. Een en ander resulteerde ertoe dat ik eind oktober voor het eerst weer 40 uur per week kon draaien. Het is goed om te weten dat een werknemer in Nederland, als hij tenminste vier weken, aaneengesloten weer de door hem bedongen arbeid heeft kunnen verrichten (bedongen arbeid betekent dus je volledige, contractueel afgesproken arbeidsuren), er voor een werkgever een nieuwe loon- doorbetalingsperiode begint te lopen. Uiteraard zal ik niet zeggen dat het makkelijk is om met onze ziektes weer volledig te werken, maar ik denk toch dat het zinvol is voor jouw man een poging te wagen om te proberen weer te gaan werken en met stapjes terug proberen te komen. Daar zitten twee hele grote voordelen aan: in mijn geval heb ik er nog net op tijd voor kunnen zorgen dat ik vlak voor mijn transplantatie en een nieuwe loondoorbetalingsperiode bij mijn werkgever geregeld heb en tot op heden uit de klauwen van het UWV heb weten te blijven.
Een tip voor je man: ga praten met de ARBO-arts om te kijken in hoeverre door een andere organisatie van tijd jouw man toch aan het werk kan gaan. Misschien is hij fysiek in staat om '-ochtends twee uur te werken en daarna, na wat gerust te hebben, 's-middags ook weer in staat is om te werken. Misschien dat hij zelfs bepaalde werkzaamheden 's-avonds of thuis of beide kan uitvoeren. Dan is toch een werkhervatting van 50% een mooi begin en kun je procentje voor procentje er bij knokken.
Ik hoop dat je er wat aan hebt, en weet dat ik zeker heel veel met je meeleef.
Met vr. groet,
12-02-2006 Lieve familie, vrienden, collega's, medestrijders,
Vandaag was weer een gedenkwaardige dag: de eerste "plus"-dag met dubbele cijfers. Dag "+14", de dag waarop mogelijkerwijs een eerste duidelijke verhoging van het aantal leucocyten (witte cellen) zichtbaar zou kunnen worden, komt hiermee wel erg binnen handbereik. De afgelopen dagen bleef het aantal leucocyten stug op 0,1 staan. Het HB vertoonde van afgelopen woensdag tot en met vrijdag een dalende lijn (van 6.8 naar 6.4). Vandaag bleek het HB weer uit zichzelf gestegen naar 6.6, hetgeen me weer goed deed. Pas bij een HB van 6.0 geven ze op onze afdeling in het LUMC standaard een bloedtransfusie, maar tot op heden heb ik gedurende mijn hele ziekenhuisopname nog slechts 1 bloedtransfusie gekregen (en ook dat wil ik graag zo houden als het kan).
Naar omstandigheden gaat het redelijk goed met mij (gelijk maar even afkloppen!). Het enige wat tot op dit moment slecht onder controle te krijgen is, zijn heftige temperatuurschommelingen, waarmee ik te maken heb. Vaak begint in de middagen de temperatuur langzaam op te lopen tot achter in de 38, vannacht kwam het kwik zelfs tot 39,3 (hoewel dat volgens onze verpleegkundigen niet zorgwekkende temperaturen zijn; het kan dus altijd nog een graadje erger...). Paracetamols helpen bij mij goed, hoewel ik daarna in minder dan een uur mijn bed uitzweet. Gelukkig heb ik niet te klagen over het verschoonbeleid: een belletje en het bed wordt zonder morren voor je verschoond.
Een ander moeilijk controlepunt zijn puistjes, waar ik al een hele week last van heb gehad. Oorspronkelijk dacht men dat het om een herpes-virus zou kunnen gaan en kreeg ik de omineuze mededeling dat ik - als inderdaad er sprake zou zijn van een opspelend herpes-virus - naar een "ultra clean room" zou moeten verhuizen. Zoals bekend, is het herpes-virus uiterst besmettelijk en zou ik een gevaar voor de hele afdeling kunnen worden. De hele week hing de verhuizing als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd, maar gelukkig vernam ik vrijdag dat het niet om herpes ging. Wat dan wel de oorzaak van het puistjes-offensief was? Geen idee, maar onze doktoren zijn natuurlijk creatief genoeg om... een of twee dermatologen langs te sturen. En zo verscheen er vrijdagmiddag een lieftallig ogende, Indonesische schoonheid aan mijn bed, met een klein rood koffertje bij zich. Jullie weten wel: zo'n leuk klein rood koffertje, waar kleine kinderen mee rondlopen als ze uit logeren gaan. Eerst werd ik van anus tot fontanel aan een streng visueel onderzoek onderworpen. Vervolgens deelde ze mij met haar mooie Indonesische glimlach mede dat zij twee huidbiopten van me wilde afnemen. Klik, klik, klik en daar ging haar rode koffertje open. En nee, daar kwam niet haar teddybeer uit, maar wel onder meer een venijnig uitziende verdovingsspuit. "Ze ging het eerst eventjes verdoven", zei ze, "de twee plekjes". Nogmaals zag ik haar ogen over mijn lichaam gaan en ze koos een plekje op mijn rug en.... ja wel, een puistje op mijn schedel! Het verdoven duurde gelukkig maar kort, maar was met name op mijn hoofd pijnlijk. Van het afnemen van de huidbiopten voelde ik uiteraard niets. Nu is het een ding om bij een patiënt als ik twee bloedingen te veroorzaken - dat is een piece of cake om het zo maar te zeggen -, maar een heel ander ding is het om vervolgens die bloedingen weer gestopt te krijgen, als iemand zoals in mijn geval een lage waarde aan bloedplaatjes heeft (38 om precies te zijn, terwijl de normaalwaarde rond de 150 ligt). Was ze een dag eerder langsgekomen, was ze dat maar, dan had ze helemaal geen biopten kunnen afnemen, omdat de waarde toen onder de tien lag. Het duurde dus meer dan een half uur, voordat de bloedingen gestopt waren. Maar goed: de Indonesische prinses had haar huidbioptjes te pakken en verliet in een gelukzalige toestand mijn kamer. Waarschijnlijk zal ik er verder ook nooit meer wat van horen. De tweede dermatoloog, die ook nog even langs kwam, ventileerde dat de puistjes meestal het gevolg zijn van enige bijwerking van enige van de vele medicijnen, die patiënten hier te verstouwen krijgen, waarbij de oorzaken van dit soort puistjesoffensieven nooit goed bekend worden.
Vandaag kwamen mijn ouders weer eens gezellig op bezoek en heb ik uiteraard genoten van Irene Wuust, die als eerste Nederlandse schaatser (of is ze een schaatster?) even liet zien hoe je een gouden plak bij elkaar schaatst. Het kleine half uurtje wat na haar rit volgde, vond ik een klassieke schaats-thriller, waarbij alle Internationale favorieten voor zover mogelijk stuk voor stuk door het ijs heen zakten...
Veel liefs en met vriendelijke groet,
15-02-2006 Lieve familie, vrienden, collega's, medestrijders,
Vandaag is er goed nieuws uit het bloedlaboratorium gekomen. Werden afgelopen maandag nog slechts 100 leucocyten in mijn bloed waargenomen, vandaag is dit aantal gestegen naar de 300, waarbij het laatste nieuws (van tien seconden geleden) is dat er in die leucocyten 52 granulocyten geteld zijn. Hoe we deze getallen moeten duiden? Allereerst dat de zogenaamde "dip"-periode op haar einde loopt en mijn weerstand aan het terugkeren is. Op de tweede plaats hanteert het LUMC als ontslag-criterium voor patienten als ik dat ik twee dagen achtereen een bloedwaarde moet hebben gehad van meer dan 100 granulocyten. Haal ik dit criterium, dan betekent dat dat de glazen wand in mijn kamer weggeschoven wordt, dat mensen niet meer in mijn kamer mondkapjes hoeven op te doen, ik kan stoppen met de "PAD"-medicatie, mijn subclavia-katheter verwijderd gaat wordenen ik mijn koffer kan gaan inpakken! En ziekenhuizen kennende, willen ze het liefst patiënten voor het weekeinde de deur uit hebben. Met een beetje geluk zou ik wel eens vrijdagmiddag naar huis mogen! Anders wordt het na het weekend, maar ook dat had ik zelf in de verste verte nog niet durven hopen. Zelf hield ik rekening met 30 of meer ligdagen.
Het is, om in de woorden van Irene Wust te spreken, "gewoon helemaal te gek (met een zachte "g" uitgesproken uiteraard)! Het lijkt erop alsof ik de ziekenhuisslag gewonnen heb, nu nog het lange herstel thuis (waar ik ook weer vol tegen aan ga: vanmiddag ga ik maar eens shoppen op Internet om een goede hometrainer aan te schaffen: thuis komen betekent weer aan de slag op de fiets!).
Tot zover dit korte berichtje. Dan stel ik nu voor om ,de woorden van Wim Kok aanhalend, "collectief de wave in te zetten"!
Veel liefs en met vriendelijke groet,
15-02-2006 Beste ,
Vijfentwintig januari ben ik opgenomen. Vandaag is het volgens mij mijn 23ste dag in het LUMC.
Met vr. groet,
16-02-2006 Lieve familie, vrienden, collega's, medestrijders,
Even kort voor het slapen gaan nog even een berichtje de wereld insturen, mede omdat het wellicht morgen erg druk kan worden. Het was een dag van uitersten: enerzijds werd ik mede door mijn goede bloedwaarden (HB 5.8; trombo's 103, granulocyten: 96, dit getal werd door mijn hematoloog maar "naar boven", dus naar 100 afgerond) door diverse leden van de medische staf ingelicht dat ik morgen wel eens uit het LUMC ontslagen kon worden; anderzijds werd mij ook nog even medegedeeld dat ik in verband met mijn lage HB nog een bloedtransfusie kreeg en dat de subclavia-katheter ook vandaag nog eventjes verwijderd zou worden. En juist daar maakte ik me heel veel zorgen om, ondanks het feit dat diverse verpleegkundigen tegen mij hadden gezegd dat het verwijderen van die katheter een fluitje van een cent zou zijn. "Ja, ja", dacht ik. De hele dag hoopte ik dus dat het verwijderen van de katheter aan de aandacht van een verpleegkundige zou ontsnappen en dat men het morgen zou doen, de hele dag hield die katheter mij in gedachten bezig. Niet dat ik gedurende de dag niet op diverse manieren aangenaam verrast werd. Zo werd ik bijzonder aangenaam verrast door een fijne collega, Maaike, die zo maar namens de OCNV/collega's meedeelde dat men mij een cadeau wilde geven en wat ik ervan vond als dat een "hometrainer" zou zijn. Echt fantastisch, een grote verrassing, heel leuk van jullie, grote dank!
En om het bericht van Maaike dat ik een luguber boek zou lezen over Russische ondervragingstechnieken gelijk maar even recht te zetten: het is nog steeds het boek van Varlam Sjamalov, Berichten uit Kolyma, dat ik aan het lezen ben, een boek over ervaringen van een politieke gevangene in Noord-Rusland ten tijde van het Stalin-regime. Ik heb geloof ik al eerder er in mijn emails een passage over gewijd, in die zin dat als je in een precaire - in mijn geval medisch-precaire - situatie verkeert, het vaakzinvol kan zijn om boeken te lezen over mensen, die ooit nog in een ongelooflijk veel slechtere situatie verkeerd hebben. Tijdens het lezen van het boek waan ik mij zelfs op de beenmergtransplantatie-afdeling van het LUMC in eenregelrecht paradijs.
Een paradijs dat ik wellicht morgen ga verlaten als de granulocyten voor de tweede opeenvolgende dag naar de 100 afgerond worden, dan wel de 100 als waarde gaan overstijgen.
Vrij laat in de middag kreeg ik het eerste zakje bloed toegediend en groeide mijn hoop dat ze het katheter tot morgen zouden laten zitten (het bekende "uitstel van executie"-gevoel, maar toch...). Pas na zessen kreeg ik het tweede zakje bloed en vervolgens tikte de tijd heerlijk weg.... tot kwart over acht. Toen zwaaide de deur van mijn kamer open en vertelde Kokkie, ja ik kan er niets aan doen dat deze verpleegkundige zo heet, dat ze "even mijn katheter kwam verwijderen". Weg was mijn goede stemming van die avond, maar ontsnappen kon niet meer. Ik werd op bed gelegd, het bed werd gekanteld, zodat ik met mijn hoofd naar beneden kwam te liggen en vervolgens begon de "operatie". Dat wil zeggen: het stelde inderdaad helemaal niets voor en ik had me de hele dag om niets ongerust gemaakt. Twee hechtingen werden losgemaakt en het geval was eruit getrokken voor ik er erg in had. Soms kun je je zo druk maken over iets, wat dus inderdaad "nada" of niets voorstelt.
groetjes
18-02-2006 Lieve familie, vrienden, collega's, medestrijders,
Gisteren was het dan zo ver. Om half twee 's-middags kwam de verpleegkundige mijn kamer binnen met de definitieve bloedwaarden van die dag, waarvan de belangrijkste bloedwaarden natuurlijk die van de leucocyten en granulocyten betrof. Ik had 0,9 als leucocytenwaarde, waarvan 40 procent granulocyten, zeg maar: een 360 in totaal. Een en ander betekende dat .... ik naar huis mocht! Meteen werden natuurlijk ook alle isolerende maatregelen opgeheven, kon ik stoppen met de PAD-medicatie en kreeg ik uiteraard uitgebreide exit-gesprekken met mijn diëtiste en verpleegkundige over gedragsregels voor thuis. Wat betreft het hygiëneregime verandert er de komende tijd niet veel: van ziekenhuis-arrest wordt het een vrijwillig huis-arrest, waarbij het er mij natuurlijk alles aan gelegen is om de feitelijke constatering van de verpleegkundige dat veel patienten toch weer na korte tijd noodgedwongen moeten worden opgenomen in verband met bacteriële en/of virus-infecties niet uit te laten komen. De strijdlust zal er derhalve thuis niet minder om worden en ik kan niet wachten totdat volgende week vrijdag mijn hometrainer thuisbezorgd wordt en ik weer aan mijn conditie kan gaan werken om de verloren spiermassa's weer terug te winnen.
Het was toch wel een vreemde ervaring om na 26 ziekenhuisdagen weer naar huis te mogen en lekker thuis te kunnen zijn, Kees -onze inmiddels gedomesticeerde zwerfkat - te kunnen aaien en samen met mijn vrouw op de bank te kunnen zitten, geen controles te krijgen en echt helemaal met rust gelaten te worden. Een heerlijk gevoel!
Groetjes allemaal, en allemaal een lekker weekend,
20-02-2006
Beste M,
Ik las net dat de misselijkheid weer bij je was teruggekomen. Nu heb ik recentelijk in het LUMC hele goede ervaringen gehad met een anti-misselijkheidsmaker (in het kader van de chemokuur) met de naam "Kytril" (of zo iets). Ook werd gesproken over mogelijke toepassing van het middel "Pimpram" (of zo iets), maar daar heb ik zelf geen gebruik van hoeven te maken. Wellicht dat je je specialist eens kan vragen of je met een van deze middelen zou kunnen experimenteren. Van mijn kant kan ik alleen maar zeggen dat ik gedurende de hele zware chemokuur geen moment misselijk en/of kotserig ben geweest, zodat ik diverse malen tegen mijn verpleegkundigen uitgeroepen heb dat de maker van Kytril wat mij betreft de Nobelprijs verdient.
Met vr. groet, en jij ook veel sterkte en kracht,
23-02-2006 Beste R,
Bedankt voor jouw E-mail. Inderdaad denk ik dat ik wel aardig door de transplantatie heengerold ben. De enige twee echt zware dagen heb ik de dag van de algehele lichaamsbestraling en de transplantatiedag zelf gevonden. Vooral de transplantatiedag was heftig vanwege het ongecontroleerde hevige schokken van mijn lichaam (als gevolg van de Campath - de killercells-neutraliseringsstof, waarmee men in het LUMC het transplantaat bewerkt). Voorts vond ik de hevige temperatuurwisselingen naar, maar waar hebben we het over, als we kijken naar de echt nare bijwerkingen (als ernstige darm-, gebits- en smaakproblemen), die medestrijders van ons kunnen hebben? In dit opzicht heb ik mazzel gehad.
Wat betreft de kat: aaien mag gewoon, maar ik mag bijvoorbeeld niet de kattenbak schoonmaken. En natuurlijk was ik meer dan voorheen mijn handen, als ik de kat geaaid heb. Vroeger was men wat betreft de hygiëne inderdaad veel strenger, dan moesten geloof ik alle huisdieren het huis uit.
Op dit moment gaat het goed met mij thuis. De temperatuur blijft bij mij in de 36-range, zonder dat ik paracetamols slik. Waar ik wel een beetje mee zit, is de onzekerheid wanneer de graft-versus-host zijn kop gaat opsteken. Wanneer merkte jij daar als eerste iets van? En hoe snel gaat dat dan in zijn werk? Mijn specialist heeft me vooral opgedragen om mijn handen, voeten en de plek achter mijn oren in de gaten te houden. Tot op heden - maar goed: ik ben pas een week uit het ziekenhuis - is er op die plekken niets waar te nemen.
Met vr. groet,
25-02-2006 Beste M,
Heel kort gezegd betekent graf-versus-host dat het transplantaat zich gaat keren tegen de gastheer. Een en ander kun je in acute en in chronische vorm krijgen. Veelal krijgt men last van rode huidplekken, in ernstige gevallen kan graft-versus-host zich ook tegen organen keren en daar voor ellende zorgen, maar volgens mijn specialisten hoort dit verschijnsel bij stamceltransplantaties en is ook niet onder alle omstandigheden een slechte ontwikkeling. In het LUMC roept men soms de graft-versus-host bewust op om eventuele slechte cellen - cellen dus die zelfs na de chemokuur en totale lichaamsbestraling in het lichaam in leven gebleven zijn - alsnog op te ruimen.
Groetjes,
25-02-2006 Lieve familie, vrienden, collega's, medestrijders,
Gisteren was het precies een week geleden dat ik naar huis toe mocht. De eerste week thuis is wat betreft mijn gezondheid goed verlopen. Zonder paracetamol-gebruik bleef mijn temperatuur heerlijk laag, de overgang van het kiemarme ziekenhuiseten en het "gewone" eten heeft niet tot problemen geleid en de hele week heb ik heerlijk kunnen slapen en van mijn middagrust kunnen genieten. En S zorgt enorm goed voor mij.
Op 22 februari was het de eerste keer na mijn "ontslag" dat ik mijn gezicht weer mocht laten zien in de polikliniek van het LUMC voor de vanaf nu gebruikelijke, wekelijkse controles. De bloedwaarden waren zonder meer goed te noemen. De stamcelkolonisten van mijn broer werken op dit moment rond de klok om goede rode en witte cellen en bloedplaatjes aan te maken. Mijn HB staat nog op 7.0; de leucocyten gaven 5.1 als waarde aan (vorige week nog 0,9!) en ik had plus-minus 450 bloedplaatjes. De bloedplaatjes zijn wat aan de hoge kant, maar volgens mijn specialist is dat niet iets om mij zorgen over te maken. In het begin komt het vaak voor dat nieuwe stamcellen "overproduktief" zijn, later gaan de cijfers dan wat afvlakken en keren ze naar normaalwaarden terug.
Afgelopen vrijdag werd de "hometrainer" bij mij thuis afgeleverd en kon ik mij uiteraard niet bedwingen om meteen maar even mijn nieuwe conditieros uit te proberen. Conditioneel was het redelijk zwaar, maar het is wel een hele mooie hometrainer met heel veel mogelijkheden. Zo heb ik er ook een hartslagband bij geleverd gekregen, die in automatisch contact met de hometrainer staat. Op het moment dat je je leeftijd ingetoetst hebt, berekend de hometrainer de maximaverantwoorde hartslag. Kom je erboven, dan schakelt de hometrainer automatisch naar een lichter trainingsniveau toe, zodat je te allen tijde verantwoord aan het trainen blijft en je zelf niet forceert.
Afgelopen vrijdag werd ik ook opgebeld door de chef-de-clinique van de beenmergtransplantatie-afdeling met de mededeling dat er op de afdeling op twee plaatsen legionella-bacterien aangetroffen waren en of ik bij benauwdheid en/of longontstekingsachtige verschijnselen meteen contact wilde opnemen met de afdeling. Uiteraard, maar op dit moment voel ik mij kiplekker, of is dat in het huidige vogelgriep-tijdsgewricht een ongelukkige uitdrukking aan het worden? Ik denk het wel, laat ik daarom maar zeggen dat ik mij tot nu toe zo gezond als een vis voel... Het enige waar ik op dit moment last van begin te krijgen, is jeuk achter mijn oren en op mijn handen (zonder dat de huid echt rood wordt, of zo iets). Volgens S heeft het iets weg van exceem, en daar krijgen veel mensen die een totale lichaamsbestraling gehad hebben, mee te maken: een droge huid, eczeem, plekjes. Maar goed: "niet klagen, maar dragen" zegt mijn oude, lieve, wijze moeder altijd en daarin heeft ze helemaal gelijk. Waar hebben we het eigenlijk over? Een beetje eczeem, een beetje jeuk? Het kan slechter, zeggen ze geloof ik in Groningen.
Een prettig weekend allemaal en tot ziens/horens!
25-02-2006Beste en lieve D,
Fijn dat jij ook weer thuis bent. Ik hoop dat je lekker rustig in je bed kunt liggen, het liefst met een mooi uitzicht of zo iets. Zelf hadden mijn vrouw en ik een senior bed gekocht en het bed achter in onze woonkamer neer laten zetten. Toen gingen we er na alle lotgenotencontacten nog van uit dat ik als een "wrak" uit het ziekenhuis zou terugkeren. Gelukkig was mijn conditie nog bijzonder goed, toen ik uit het ziekenhuis terugkwam. Ik kan moeiteloos de trap op en neer lopen en ik denk dat ik op dit moment ook in staat ben om flinke wandelingen te maken. Alleen doe ik dit nog niet, omdat het momenteel buiten guur en koud weer is en de specialisten mij toch gewaarschuwd hebben voor een gebrekkige weerstand. Maar goed, mijn bed staat dus lekker in de achterkamer, met uitzicht op de tuin, die mijn vrouw in oktober volgepropt heeft met bollen, met name narcissen en tulpen. Ik zie dus echt uit naar de lente, het moment dat ik vanuit mijn bed kan gaan genieten van honderden bloeiende narcissen en tulpen.
Het moet heel naar voor jou zijn, D, dat je van je artsen een slechte prognose hebt meegekregen, maar ik hoop dat je niet al te veel pijn hebt. Heb je erg veel last van de chemokuren? Dat je rust in je zelf kunt vinden, dat is heel belangrijk. En natuurlijk hoop ik dat je zo positief mogelijk tegen je leven kunt blijven aankijken. Maak er dus nog wat van: ga nog leuke dingen doen, een paar daagjes lekker op vakantie, zoals H ook doet. Lekker van de natuur genieten of zo iets. Blijf positief denken! Doe vooral leuke dingen en als je die niet alleen kunt doen, vraag dan of mensen je kunnen helpen. Helaas heb ik zelf natuurlijk drie maanden huisarrest opgelegd gekregen van het LUMC (mag ik niet van het openbaar vervoer gebruik maken en moet ik drukke gelegenheden als warenhuizen, winkels, restaurants, kantoren mijden), maar daarna zou ik graag eens willen komen opzoeken om een leuke activiteit met je te ondernemen (als je dat leuk zou vinden).
D, heel veel sterkte en rust toegewenst!
Met vriendelijke groet,
25-02-2006 Beste R,
Bedankt voor de suggestie om mijn licht eens even op te steken bij de SCT-groep.
En wat betreft mijn smaak. Een dag heb ik in het ziekenhuis even gedacht dat mijn smaak weg zou vallen. De boterham met kaas smaakte op dat moment heel "metaal-achtig". Maar dat bleef bij die ene dag. Eigenlijk heb ik dus gedurende mijn hele ziekenhuisverblijf en tot nu toe mijn smaak behouden. Wel denk ik dat bepaalde dingen minder lekker smaken dan vroeger. Zo was ik voor mijn ziekenhuis-opname helemaal gek van amandel-speculaas, maar op een of andere manier vind ik die nu minder sterk als vroeger smaken. Maar goed, ook hier zeg ik weer: waar hebben we het eigenlijk over? Als ik terugkijk naar de 26 ziekenhuisdagen, ben ik daar geweldig mooi doorheen gefietst: geen problemen met de smaak, geen problemen met mijn gebit, geen darmproblemen (op enkele dagen diarree na, dan), geen misselijkheid. Dat had slechter gekund! Dan had ik wellicht nog op dit moment in het ziekenhuis gelegen!
Hoe is het eigenlijk op dit moment met jou, jouw conditie? Klopt het nu, dat je weer full-time aan het werk bent geslagen?
Sterkte met alles, en met vr. groet,
1-03-2006 Lieve familie, vrienden, collega's, medestrijders,
"Flitsende cijfers!". Dat had professor Fibbe vandaag te zeggen over mijn bloedwaarden. Wat ik met name zelf aan de bloedwaarden goed vindt, is dat vandaag de eerste keer is dat het dalende verloop van mijn HB doorbroken wordt (een stijging van 7.0 naar 7.4). Vanaf mijn ziekenhuisopname tot heden was er sprake geweest van een voortdurende daling van mijn HB. Een daling die een paar keer met bloedtransfusies een halt moest worden toegeroepen. Vandaag lieten de cijfers zien dat mijn stamcelkolonisten blijkbaar ook flink veel rode bloedcellen aan het produceren zijn. De afgelopen weken had ik mij daar zelf wel zorgen over gemaakt. "He, Frank, die zich zorgen maakt?". Ja, zeker wel, ook ik heb wel eens last van zwakke momenten. "Wat nu als het HB blijftt dalen of onvoldoende op gang komt?", vroeg ik me bezorgd af. Het vooruitzicht om me geregeld bij het LUMC te moeten melden voor bloedtransfusies vond en vind ik bepaald niet een aantrekkelijk vooruitzicht. Het lijkt er echter op dat ik ook wat betreft mijn hemaglobine-produktie op eigen kracht verder kan. Ook met de witte bloedcellen en de bloedplaatjes ging het goed. De leuco's zijn van 5.1 naar 8.1 omhoog gegaan, de bloedplaatjes gedaald van vierhonderdzoveel naar driehonderdzoveel.
Al met al kwamen mijn vrouw en ik vandaag weer dankbaar en opgewekt uit het LUMC terug. Dankbaar en opgewekt dat het tot nu toe zo goed gaat met mijn herstelproces. Tegelijkertijd maakt het hele herstelproces mij ook nederig, in de zin dat ik heel goed besef dat het ook heel anders had kunnen lopen en nog altijd anders kan gaan lopen. Kijk ik rond om mij heen, dan zie ik, om maar de treffende woorden van Sting aan te halen, "how fragile we are". Bacteriele infecties en virussen liggen op de loer. "Waarom fiets ik tot nu toe overal relatief makkelijk doorheen", vraag ik me de laatste tijd geregeld af, "terwijl andere lotgenoten - een woord waar ik een hekel aan heb, ik spreek liever van medestrijders - om mij heen het fysiek en psychisch zeer zwaar hebben, met de ene medische complicatie na de andere te maken krijgen of met de regelmaat van de klok letterlijk uit het leven gerukt worden?". Dat is een moeilijke vraag, die mij de laatste tijd vaak bezig houdt en waarop ik naar mijn gevoel niet anders kan reageren dan door - nogmaals - elke dag dankbaar en nederig te zijn. Het geeft mij ook een apart verantwoordelijkheidsgevoel, in de zin dat ik met mijn nieuwe leven als dit leven zich zo gaat doorzetten op een of andere manier de plicht heb bewuster om te gaan dan ik met mijn pre-transplantatieleven gedaan heb. Een nieuw leven schept anders gezegd nieuwe verantwoordelijkheden. Welke verantwoordelijkheden dat zullen worden, weet ik nog niet, maar dat er door de transplantatie iets veranderd is, is een ding wat zeker is.
Goed tot zover mijn filosofische bespiegelingen op deze woensdag.
Groetjes allemaal,
2-03-2006 Lieve medestrijd(st)ers,
Vaonchtend las ik op de website van Tineke dat zij gisteravond (1 maart) overleden is. De dag daarvoor had zij nog een slecht nieuws gesprek gehad met het haar behandelende, medische team van het UMC te Utrecht. Ik kan me herinneren dat Tineke ook een tijd lang op de bloedziekten-website actief is geweest en vandaar dat ik hier maar even aandacht aan besteed. Het was een nogal confronterend bericht om vanochtend te lezen, te meer daar Tineke en ik ongeveer tegelijkertijd in april 2004 desastreus medisch nieuws te horen kregen en van april 2004 tot gisteren samen opgetrokken zijn in onze strijd tegen onze ziektes. Ook al is ze nu ongelukkigerwijs doodgegaan, bij mijn vrouw en mij zal ze in onze gedachten blijven voortleven. Ook langs deze weg wil ik haar familie en alle andere betrokkenen de komende tijd sterkte toewensen bij het verwerken van dit verlies.
Groetjes,
3-03-2006
Ha, die R,
Bedankt voor jouw E-mail.
Ik vond het leuk om te lezen dat je schrijft dat de stap van 32 naar 40 uur per week werken een behoorlijk lange tijd geduurd heeft. Ik las het vol zelfherkenning. Het lijkt een relatief makkelijke stap, maar bij mij was het in de praktijk ook een torenhoge drempel, die door mij genomen moest worden. Ik heb lange tijd 32 uur per week gewerkt en dan kon ik mooi schuiven met uren, bijvoorbeeld die 32 uur over vijf dagen verspreiden om eerder naar huis te kunnen gaan en op die manier met de vermoeidheid om te gaan. Bij 40 uur per week is dat "schuiven" niet goed meer mogelijk en zit je rigide toch vaak vast aan 5 dagen maal 8 uur. De flexibiliteit is dan ver te zoeken.
Evenals jij ben ik eind oktober/begin november 40 uur per week gaan werken, met de hete adem van de WIA in mijn nek. April 2004 ben ik ziek uitgevallen en april 2006 zouden er twee ziektejaren op zitten, waarbij ik als jurist arbeids- en sociale zekerheidsrecht weinig illusies had over de WIA, de (on)zorgvuldigheid van de keuring. Mijn grote angst was dat ik ondanks mijn 32 uur per week werken gewoon voor mijn huidige werk afgekeurd zou worden en afgeschat zou worden voor voorbeeldbanen, waar de honden meestal geen brood van lusten. Loempiavouwer komt gelukkig niet meer in het banenbestand van het CBBS voor, maar als je een voorbeeldbaan als "monteur koffiezetautomaten" krijgt toegeworpen, word je ook niet bepaald vrolijk, ik zeker niet. In de praktijk heb ik gezien hoeveel werknemers keihard werken en gewerkt hebben om te reïntegreren, vaak als fulltimer tegen die 32 uur per week aanzitten, en dan "gewoon" voor hun eigen werk afgekeurd worden (omdat ze hun "bedongen arbeid", te weten die 40 uur per week, op het keuringsmoment nog niet kunnen verrichten). En zo worden heel wat carrières door onverschillige, slecht gemotiveerde UWV-artsen door de toiletpot gespoeld. Een schandelijke vertoning. In ieder geval heb ik van november tot vlak voor mijn stamceltransplantatie 40 uur per week weten door te werken, zodat er met ingang van 25 januari 2006 voor mijn werkgever weer een nieuwe loondoorbetalingsperiode begon te lopen en een eventueel WIA-traject tot januari 2008 voor mij uitgeschoven is. Gelukkig maar, ik maakte me over mijn inkomenssituatie behoorlijk veel zorgen en die aanvullende stress kun je als je voor een stamceltransplantatie zit missen als kiespijn.
Goed trouwens dat je ook flink aan het fitnessen bent geslagen. Ik denk dat dit voor een goed herstel een factor van betekenis is.
Thuis kunnen we het goed bolwerken. S heeft in ieder geval drie maanden zorgverlof gekregen (hoewel ze eigenlijk staat te popelen om weer naar haar werk te gaan), en is fanatiek bezig om het huis zo schoon mogelijk te houden en heel goed voor mij te zorgen. Zonder haar zou ik denk ik ook op thuiszorg aangewezen zijn geweest.
Groetjes, werk- en fitness-ze,
8-03-2006
Lieve familie, vrienden, collega's, medestrijders,
Voor heel veel mensen is woensdag nog altijd gehaktdag, maar voor mij staat de woensdag voorlopig telkens weer in het teken van wekelijkse bloedcontroles en bodychecks in het LUMC. De afgelopen week heb ik te maken gehad met oplopende temperaturen. Hoewel de temperaturen uiteindelijk niet boven de 38,5 Celsius uitkwamen, waren het toch wel temperaturen hoog in de 37 en laag in de 38. Het oplopen van mijn temperatuur ervaar ik altijd weer als onaangenaam. "Wat broeit er op dit moment in mijn lichaam?", vraag ik me dan af, "heb ik wat opgelopen, en zo ja wat, en hoe zal ze zich dat gaan ontwikkelen, is het een verkoudheidje, of is het een longontsteking?". Het zijn vragen, die bij mij in mijn hoofd gaan rondmalen. Wat moet je doen? Ook weer zo'n vraag. Contact opnemen met het LUMC? Wachten de volgende ochtend? Ik voel me toch best goed, pas bij 38,5 Celsius word je geacht met de poli of de verpleegafdeling contact op te nemen.... Maar is er een substantieel verschil tussen 38,2 en 38, 5 Celsius? Bij elke temperatuur-meting klopt mijn hart vervolgens vol verwachting. Is de temperatuur gedaald? Heb ik de aanval van wat dan ook weer afgeslagen? Als een kind zo blij ben ik als ik 36,7 registreer om vervolgens weer weg te zakken in gevoelens van onbestendigheid als de temperatuur 's-middags weer stevig naar de 38,2 oploopt. Wat is er aan de hand? De afgelopen week was ik ook weer begonnen met een nieuwe antibioticum-onderhoudskuur (Cotrimoxazaol, een middel tegen onder meer de ontwikkeling van longontstekingen) en alert pak je de bijsluiter om te kijken of daar een mogelijke verklaring voor bepaalde zaken gevonden kan worden. En dan vind je altijd weer wat. Zie je wel, ik heb ook oorsuizingen, ik voel me ook duizelig, ik heb ook uitslag, zou het een medicijn-allergie zijn?
Vandaag togen wij met een lijst met gezondheidsklachten naar de poli toe. Met name de huiduitslag was behoorlijk toegenomen, hadden S en ik gisteren gezien. Vanaf mijn dijbenen tot aan mijn enkels is er "uitslag" in ontwikkeling, kleine rode pikkeltjes, al of niet in velden gegroepeerd. Tot onze geruststelling bleken de bloedwaarden zonder meer weer in orde te zijn. Dat lucht op! Het HB was een tiende gedaald van 7,4 naar 7,3, maar de witte cellen (leuco's) gaven een mooie waarde aan van 10,0 rond, terwijl de bloedplaatjes een waarde aangaven van 225 (de normaalwaarde ligt rond de 150). Mooi om te zien hoe alert trouwens de plaatsvervangende specialist van Fibbe was. Gelijk aandacht voor onze zorgen, gelijk proberend om mijn grote angst dat er iets broeit in mijn lichaam, dat plotseling zou kunnen omslaan in een lelijke longonsteking weg te nemen. "U wordt door ons goed in de gaten gehouden!". Garanties worden natuurlijk nooit gegeven, maar zo'n opmerking geeft toch een goed gevoel, soms wil ik daaraan nog wel eens twijfelen. Zesentwintig dagen word je op een verpleegafdeling 24 uur per dag onder controle gehouden, en van de ene op de andere dag zit ik dan thuis, althans zo voel ik dat, zonder al die controles. Soms geeft me dat een "creepy" gevoel. Wat betreft de huiduitslag wilde de specialist van een medicijn-allergie niets weten. "Zeer onwaarschijnlijk! Nee, ik denk dat het graft-versus-host is...". Ook de temperatuurverhogingen zijn er een indicatie voor volgens de arts.
"Graft-versus-host (GVH)" is een aandoening, waarbij het transplantaat van mijn broer Bart zich tegen mij als gastheer ("host") gaat keren. Er zijn twee vormen van: acute graft-versus-host, die zoals het woord "acuut" al aangeeft op redelijk korte termijn wegtrekt, en chronische GVH, die jaren actief kan zijn. Meestal blijft graft-versus-host beperkt tot huidproblemen, soms kan de aanval zich ook richten op organen. Hoe moeten we hier nu tegen aan kijken? Is er reden voor bezorgdheid? Voorlopig niet, denk ik zelf. "Graft-versus-host" hoort bij allogene stamceltransplantaties als lucht bij een vogel. Uitzonderingen daargelaten, wil men in het LUMC graag in enigerlei vorm een "graf-versus-host"-reactie zien. Blijft zo'n reactie weg, dan wordt die in het LUMC althans kunstmatig opgeroepen door middel van een killercell-infuus. Middels een infuus wordt een hoeveelheid ingevroren killer cells van Bart in mijn lichaam losgelaten. "Graft-versus-host" wordt in het LUMC redelijk positief bekeken, omdat het transplantaat "oude", nog in mijn lichaam rondzwervende, doormijn ziekte MF aangetastecellen (die dus de algehele lichaamsbestraling hebben overleefd!) opvreet of elimineert. Eigenlijk ben ik dus best gelukkig dat er nu sprake is van een spontane GVH-ontwikkeling. Morgen mag ik me trouwens wel weer vervoegen bij de afdeling dermatologie van het LUMC om er nog eens goed door een dermatoloog naar te laten kijken. Krijg ik misschien wel weer mijn mooie Indonesische prinses met haar rode koffertje onder ogen...
Inmiddels heb ik wel weer wat "zalf" voorgeschreven gekregen. Dat gaat in grote hoeveelheden tegelijk. S kreeg vandaag twee tubes mee van de apotheek, morgen mag ze de andere 13 tubes ophalen. Ja, ja, het wordt de komende tijd een lekkere smeerboel in de onze straat.
Veel sterkte iedereen, en groetjes,
9-03-2006
Lieve familie, vrienden, collega's, medestrijders,
Een dermatoloog is geen dermatoloog. Twee dermatologen vormen tezamen een halve dermatoloog. Drie dermatologen zijn een dermatoloog. Het had wat voeten in de aarde vanochtend - geduld is een schone zaak, zo zullen we maar zeggen - maar uiteindelijk kwamen ze alle drie tot dezelfde conclusie: hoewel niet honderd procent uitgesloten kan worden dat het toch graft-versus-host is, was hun professionele inschatting dat er sprake is van een duidelijke allergische reactie van het door mij sinds een week geslikte AB-medicijn Cotrimoxazol.
Geadviseerd werd op korte termijn op een andere AB-kuur over te stappen. En zo ligt de bal weer bij hematologie!
Wordt zeker vervolgd...
Groetjes,
10-03-2006 Ha, die D,
Bedankt voor jouw bericht. Als temperatuur-fetisjist was ik de afgelopen tijd voortdurend in de weer met een orale temperatuurmeter, waarbij de huisarts adviseerde om daar plus 0,5 correctie op toe te passen. Toch leverde mijn statistiekjes bij mijn specialist enig wenkbrauw-gefrons op. "Waarom koopt u gewoon geen oorthermometer?", vroeg hij. Ik heb deze week zijn advies meteen maar opgevolgd. Wellicht ook wel zinvol voor jou. Een "thermoscan" van Braun is slechts 0,1 tot 0,2 graden onnauwkeurig. Zo komt er een ziekenhuis-experience mijn woonkamer ingeslopen. Pieper-de-piep en daar is tie dan: de temperatuur, bedoel ik. Mijn vrouw is nu geloof ik bezig om de thermoscan in de woonkamer te verstoppen... Ik kan er gewoon geen genoeg van krijgen.
Fijn om te lezen dat je het goed uithoudt in je lekkere huisje. Ik hoop alleen dat het snel wat mooier weer wordt en je kan genieten van mooie zonsopgangen.
Sterkte met alles, en kop op, medestrijdster!
|
Ik ben Tonnie van Riel
Heb je nieuws te melden? Stuur dan een e-mail naar 
AnnieS heeft samen met KPN en TNO een mobiele teksttelefoon voor doven en slechthorenden ontwikkeld. De mobiele teksttelefoon is de afgelopen maanden door 100 doven en slechthorenden getest. 
Luisteren in de richting waarin je kijkt. Dat kan met de hoorbril. Na jarenlang onderzoek ligt de bril vanaf half april in de winkel. 
