Komt er binnenkort een geneesmiddel tegen Alzheimer?

Australische onderzoekers hebben een belangrijke ontdekking gedaan die zal helpen met het vinden van een geneesmiddel tegen Alzheimer.

Dubbelklik op de grote PLAY-knop.

Woensdagnamiddag 5 maart.
Als ik mama’s kamer binnenkom, tref ik haar wenend in de badkamer aan. “Ik kan niet met je mee…” snikt ze meteen. “Pa is niet naar huis gekomen. Waar is hij toch?” Voor de zoveelste keer leg ik haar uit dat pa al jaren is overleden. Ze kijkt me aan en schudt van nee. Ze begrijpt het echt niet. Ik zie dat mama haar bovengebit niet in heeft, maar zijzelf is zich daar niet van bewust. Het zit in een bekertje in het kastje op de badkamer. Dus vlug nog even gereinigd en ik laat mama haar gebit insteken. Ik neem haar terug mee in de kamer. Daar ziet ze een kapot fotokader liggen. Deze keer is niet enkel het kader stuk, ook de foto van onze Afghaanse windhond Tobias (ook al jaren dood) is gescheurd. Opnieuw zijn de tranen daar. Met de gescheurde foto in haar trillende handen, vraagt ze: “Wie heeft dat kapotgemaakt? Ze zouden dat toch niet mogen doen…”. Ik neem haar troostend in mijn armen, droog haar tranen en stel voor dat we even in het park gaan wandelen. Een frisse neus halen en daarna een koffie drinken in de cafetaria. Tegen de tijd dat ze haar schoenen en haar warme jas aanheeft, is ze weer al wat opgeknapt.

Vrijdagmorgen 7 maart.
Mama zit nog in haar halve blootje op het dichtgeklapte wc-deksel. De hoofdverpleegster is nog bezig haar aan te kleden. Ze zegt me dat ze met veel moeite mama ervan heeft kunnen overtuigen dat ze onder de douche moest. Ze heeft mama ook net verteld, dat ze mij elk moment mag verwachten. Dat ik zoals elke vrijdagmorgen rond 10 u. haar haar kom doen. Mama heeft er vrij humeurig op geantwoord: “Ons Ellen heeft nooit een vast uur om naar mij te komen!” Maar zij is wel blij als ze mij ziet. En al vlug zijn we samen aan het lachen. Terwijl ik de krulspelden indraai, kijkt mama voortdurend naar het televisiescherm. Ze ziet er ons spiegelbeeld in. “Ik wist niet dat er daar nog mensen zitten” zegt ze verontwaardigd. “Dat zijn wij mama, kijk maar eens goed” leg ik uit. Wat later is ze gefascineerd door het bijna levensgrote beeld van de teckel, dat op een bijzettafeltje staat. Plots zegt ze: “Rimpel… Rimpel? Hij zal niet kijken, hoor. Je kent hem, hé?” Ik leg uit dat hij niet kan kijken omdat het Rimpel niet is, maar gewoon een beeld. Ik krijg hier geen reactie op, ze schudt even met haar schouders. Als ik wegga wil ze een flinke knuffel. De laatste tijd vraagt ze steeds: “Toe, pak mij eens goed vast, ik zie je toch zo graag.”

Zaterdagnamiddag 8 maart.
Mama heeft de ogen vol met tranen, lijkbleek, geen gebit in. Wat ziet ze er toch uit! Ze is zo blij dat ik er ben, want ze is vannacht heel ziek geweest vertelt ze mij. Ze wil mij uitleggen wat er scheelt, maar geraakt weer niet uit haar woorden. Opnieuw zijn de tranen daar: “Help mij toch ne keer, kind. Ik kan niet meer spreken. Wat is dat toch met mij?” Machteloos, hulpeloos net als zij, zeg ik: “’t Is lastig hé mama?” Ze kijkt me aan, een kleine flikkering in haar ogen omdat ik haar begrijp: “Ja kind, ‘t is lastig!” Meteen ga ik naar de verpleegster voor meer uitleg. Mama is helemaal niet ziek geweest. Maar ze hebben net gezocht naar het bovengebit van mama. Nergens meer te vinden. Ze heeft wel wat diarree gehad deze middag, dat zie ik aan het toilet. En dat heeft ook de verpleegster opgemerkt, omdat mama was vergeten door te spoelen. Dus de verpleegster heeft doorgespoeld en wou het toilet met de wc-borstel reinigen, maar die is ook zoek. Ondertussen is Denise bij mama toegekomen. We zoeken nu met ons tweeën weer heel de kamer af naar mama’s gebit. Mama zelf staat er verloren bij, ze beseft zelfs niet eens waar wij op zoek naar zijn. Al gauw vindt Denise de wc-borstel in mama’s bed, onder haar hoofdkussen, maar van haar gebit is geen spoor. De verpleegster denkt dat het gebit in de wc is beland en is doorgespoeld. We staken onze zoektocht en babbelen wat gezellig met ons drietjes. Ze heeft weer nood aan een dikke knuffel als we weggaan.

Wie zei nu weer “Kunst is niet voorbehouden aan de handvol ‘onaangepasten’ die naar het kunstonderwijs trekken”? Ook voor dementerenden is kunst een middel waarop zij zich kunnen uiten en contact kunnen maken met hun omgeving. Zij genieten bij de herkenning van muziek, beeldende kunst, geuren en kleuren. Voor partners, familieleden, mantelzorgers en verzorgenden is kunst een effectief middel gebleken om dementie beter te leren begrijpen, bespreekbaar te maken en de omgang met hun dementerende dierbaren meer kleur te geven.

In september 1990 startte te Wommelgem een uniek kunstproject de Tandems van Alzheimer, een creatief samenwerkingsproject tussen 8 hedendaagse moderne kunstenaars en een aantal Alzheimerpatiënten. Eén van deze kunstenaars was Ludo Vets. Op zijn blog http://blog.seniorennet.be/ludovets/archief.php?ID=90 vertelt de kunstenaar hoe dit project een van de boeiendste ervaringen was uit zijn kunstenaarsloopbaan. Moderne kunst, en dementie hebben veel gemeen: bij beide gaat het om individuele emoties die tot uiting komen ondanks de beperkingen die de materie ons oplegt.

In 2004 organiseerde de Stichting Alzheimer Nederland het project Kunst en Dementie. Met diverse activiteiten in dit thema wou de stichting een positieve beeldvorming over Alzheimer bevorderen. Ook in België zijn er enkele kunstprojecten in allerlei vormen, voor, door, over en mét mensen die aan dementie lijden.

De omgang met dementie vereist een uiterste betrokkenheid. In onze verpleeghuizen is er veel aandacht voor de juiste zorg maar minder tijd voor begeleiding en persoonlijke aandacht. Dit is een complex probleem dat niet valt op te lossen met kunst, maar waarbij een kunstproject positief kan bijdragen, al was het maar door het verkennen van onconventionele mogelijkheden en oplossingen.

Ergotherapeut Mersy Hetty schreef in februari 2007 een zeer interessante en praktisch bruikbare scriptie: Biedt kunst als therapiemiddel een meerwaarde aan mensen met dementie? Zeer zeker aanbevolen lectuur voor hen die bij Alzheimerpatiënten instaan voor de activiteitsbegeleiding. U kunt deze scriptie gratis downloaden op:

http://dspace.howest.be/bitstream/10046/325/1/Mersy_Hetty.pdf

Mama was steeds gefascineerd door kunst. Tekenen kon ze altijd al goed. Toen ze eind de veertig was besloot ze te gaan schilderen. Wij plaagden haar er mee dat het een late roeping was, maar haar werken mochten gezien worden. Haar voorkeur ging vooral uit naar het schilderen van stillevens. Ze beleefde er enorm plezier aan. En ieder die haar werk mooi vond, had maar een schilderij uit te kiezen. Ze gaf het met een zekere trots graag cadeau. Wij hebben haar vaak aangemaand om naar de kunstacademie te gaan, omdat wij vonden dat ze echt talent had. Maar dat wou ze niet.

Na de ziekte van pa, viel het schilderen weg. Zelf al geplaagd door de eerste tekens van Alzheimer, vergde het zorgen voor pa teveel van haar energie. Er bleef geen tijd over voor haar hobby. Na zijn overlijden, spoorden wij haar aan om opnieuw de penselen boven te halen. Zij installeerde weer haar schildersezel, kocht een nieuw doek en ging weer aan de slag. Maar wij kregen het schilderij niet te zien. Toen wij vroegen hoe het er mee stond, zei ze: “Ik ben er nog steeds aan bezig, het lukt niet zo goed.” Ineens was de schildersezel en al haar materiaal verdwenen uit de kamer. Mama had alles netjes weggeborgen in de kast. Weken later zag ik het doek, een beetje verstopt tussen de kast en de muur. Onafgewerkt, het doek was steeds overschilderd, lagen olieverf boven op elkaar. Arsène en ik begrepen het niet. Wij dachten toen dat het kwam door het rouwproces dat ze doormaakte. Maar mama haalde nooit meer haar schildersmateriaal uit de kast.

In het rusthuis is iedereen wel op de hoogte van mama’s schilderstalent. Er hangen in haar kamer verschillende schilderijen van de hand van Mies, haar artiestennaam.

Toen mama nog op haar appartement woonde, vonden wij overal batterijtjes. Ze lagen her en der in de fruitschaal, in kommetjes in de keuken, in de laden van de kasten...  Geen enkel toestel dat werkte op batterijen was nog veilig voor haar, van ladyshave, radiowekker, weerstation… tot afstandsbediening van de televisie. De batterijen werden eruit gehaald! Nooit hebben we kunnen achterhalen waarom ze dat deed. We vermoedden dat ze nog wel wist hoe zij de toestellen kon aanzetten. Maar liet haar geheugen haar toen ook al in de steek en wist zij niet meer hoe zij die toestellen weer kon uitzetten? Steeds weer opnieuw plaatsten wij de batterijen terug. Later begon ze ook de lampen uit te draaien van de schemerlampjes, die overal stonden. Kon ze de schemerlampjes wel nog aanschakelen en niet meer uitschakelen? Schroefde ze daarom de lampen eruit?

Nu in het rusthuis heeft mama iets met haar fotokaders. Ze worden voortdurend van plaats veranderd of ze worden helemaal uit elkaar gehaald. Soms stopt ze de kaders in de kast. Haar schilderijen op haar kamer haalt ze voordurend van de muur en plaatst die gewoon ergens op de grond. Zo trof ik onlangs het schilderij, waar papa is op geportretteerd, aan op de gang.

Wij blijven ons afvragen wat er in haar hoofd omgaat. Waarom moeten die schilderijen van de muur? Zou ze er een reden voor hebben?

Als je er haar over aanspreekt, weet ze nooit van niets. “Ik weet ook niet wie dat altijd doet…” antwoordt ze.

Op 14 februari werd mama 78 jaar. Arsène en ik zijn toen met haar en haar vroegere buurvrouw Denise pannenkoeken gaan eten. Maar we wilden haar een echt verjaardagsfeestje geven. Dus gisteren hadden we Yvonne, Robert, Lydia, Greta en Denise uitgenodigd in de cafetaria van het home. Zij behoren tot de weinigen die ondanks mama’s ziekte, haar niet zijn vergeten.

Bij elk bezoek deze week vertelde ik mama wie er zaterdag allemaal zou komen om haar verjaardag te vieren. Ik kan bij elk bezoek mijn verhaal opnieuw doen, want elke keer is het voor haar weer groot nieuws en is zij zó blij. Vrijdag schrikt ze even: “Morgen al, kind, ik heb nog niets in huis!” Ik stel haar gerust, alles is al geregeld. “Dat heb jij dan al allemaal gedaan” zegt ze, maar enkele minuten later is ze het geplande feestje weeral vergeten. Arsène en ik hopen dat mama zaterdag “goed” is en dat ze er volop kan van genieten.

Terwijl ik mama ga halen, wacht Arsène onze gasten op. Tijdens het aankleden vertel ik haar voor de zoveelste keer wie er straks op bezoek komt. “Echt waar?” vraagt ze ongelovig, maar wel heel blij.

Iedereen zit al rond de tafel als ik met haar in de cafetaria kom. Vooral Yvonne en Lydia wachten in spanning af of mama hen nog zal herkennen. Maar mama’s gezichtje spreekt boekdelen, ze stapt lachend op hen af en zegt: “ Ah, daar zitten ze!”. Yvonne is ontroerd: “Ze kent ons nog, ze kent ons nog goed…”. Na heel wat gezoen, wordt er taart gegeten, thee en koffie gedronken en er wordt gezellig heen en weer gepraat. Mama zit links van mij, Denise zit aan mijn rechterkant. Als die rechtstaat om naar het toilet te gaan, is mama plots verwonderd dat Denise er ook bij is. En hoewel ze bij het binnenkomen elkaar hebben begroet, zegt mama gepikeerd: “ Hm, ze heeft nog niet eens een goede dag tegen mij gezegd. Moet ze zelf maar weten als ze tegen mij niet wil spreken!”. Denise heeft dit gelukkig niet gehoord of ze doet toch in ieder geval alsof.

Rond 5 uur stappen we op. We gaan allen bij ons thuis wat eten. Ook mama gaat mee. We drinken nog een aperitiefje en dan eten we belegde sandwiches. Alles gaat goed, mama geniet er echt van en iedereen met haar. Als Arsène haar favoriete CD oplegt, (liedjes van “mijne jonge tijd” zegt ze altijd) zit ze gewoon te dansen op haar stoel. Wij babbelen rustig verder, maar ons ma is één en al aandacht voor de muziek van Glenn Miller. En als Vera Lynn “We”ll meet again” zingt, zingt ze mee. Plots vraagt zij aan Yvonne waar haar dochter Ellen toch is. Ze mist haar plots. “Kijk eens goed, Marcella, ze zit recht voor jou” helpt Yvonne haar. Zij is gerustgesteld, de muziek boeit haar verder.

Mama wil ook nog wel wat drinken. “Een glas plat water, mama?” stel ik haar voor. Nee, hoor, ze wil “iets beters”, ze wil ook een biertje. Oké, waarom niet. Zoals altijd, het bier is haar véél té koud, ze trekt weer rare gezichten, het biertje blijft staan. Die gekke reactie zijn wij al gewend.

Rond 9 uur zie ik dat mama moe wordt. Ze begint te wriemelen op haar stoel, het wordt tijd dat ik haar terug breng. De verpleegster van het rusthuis is benieuwd hoe het feestje is verlopen. “’k Heb mij goed geamuseerd” zegt mama. We wandelen arm en arm naar haar kamer en ik kan niet nalaten te vragen of ze het gezellig vond. “’t Was een schone dag” zegt ze. “En die jongen die er heel de tijd bij was, wou ik steeds maar in mijn armen nemen.” Bedoelt ze hiermee haar schoonzoon van 65?

Woensdagsnamiddag waren Denise en ik bij mama op bezoek. De laatste weken is mama zeer opgewekt, zelfs euforisch. Ze maakt gekke pasjes en bewegingen als we voorstellen om met ons drieën iets te gaan drinken. Ze spreekt ons aan in het Frans, maar dat is niet meer nieuw, ze doet het wel vaker. Denise zegt al lachend: “Zo oefenen wij af en toe ons Frans met ons twee.” Op weg naar de cafetaria loopt ze tussen ons in. Ze neemt ons alle twee bij de arm en drukt ons dicht tegen haar aan. “We zijn we weer al op stap!” zegt ze heel gelukkig. Gewoon even iets drinken in de cafetaria van het rusthuis is voor haar al een echte uitstap geworden. We laten mama tussen ons inzitten en bestellen alle drie een frisdrank. Mama drinkt altijd hetzelfde als Denise. Dat maakt het voor haar gemakkelijk, want zelf kan ze echt geen keuze meer maken uit het aanbod aan drankjes. Ze spant zich enorm in om het gesprek te volgen. Denise vertelt dat haar vriendin heeft voorgesteld om samen enkele dagen naar Normandië te gaan. Ze heeft er best zin in, maar het rijden met de auto er naar toe schrikt haar een beetje af. Haar vriendin is niet meer van de jongste, de auto heeft ook zijn beste tijd gehad en dan al dat verkeer op de weg… Plots zegt mama: “Ik zou toch ook niet meer met mijn auto op reis durven gaan”. Ze gaat er prat op dat ze vroeger, op reis in Oostenrijk, het stuur overnam van pa. Nu is het is meer dan twee jaar geleden dat ze nog met haar auto reed. Maanden geleden is hij verkocht, maar daar heeft ze niet het minste besef van. We kletsen nog rustig verder. Maar plots als mama wat wil zeggen, vindt ze de juiste woorden niet meer. Ze wil wel, maar het gaat niet. Ze kijkt ons aan en zegt: “Help mij toch een keer. Wat is dat toch met mij? Ja, ik kan er niet meer opkomen, hoor. Wat wilde ik nu zeggen? ”. Ze wordt kwaad op zichzelf (of op haar ziekte?) en hulpeloos tegelijkertijd. Beseft zij dan toch op zulke momenten dat er iets niet klopt? Denise stelt mama dadelijk gerust dat het haar ook wel eens overkomt dat ze de juiste woorden niet vindt. Mama is getroost, kijkt Denise aan en zegt: “Dat is oud worden zeker?”

1. Men mag geen euthanasie toepassen bij Alzheimerpatiënten omdat zij door hun dementie geen helder, vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek tot euthanasie meer kunnen formuleren. Er is een wetsvoorstel van VLD-senator Jeanine Leduc tot uitbreiding van de euthanasiewetgeving voor 'aangetaste hersenfuncties'.

2. Bij leven en welzijn kan men een wilsverklaring opstellen. Men kan zelfs hierin één of meerdere vertrouwenspersonen aanduiden die de behandelende arts op de hoogte brengen van de uitdrukkelijke wil van de patiënt. In zo een wilsverklaring kan men vragen dat er euthanasie wordt verricht indien men door ziekte of ongeval wordt getroffen, daardoor een ernstige en ongeneeslijke aandoening krijgt en op onomkeerbare wijze het bewustzijn verliest. Maar in zijn wilsverklaring kan men niet vastleggen dat men niet verder wenst te leven als men in de diepe dementie van de ziekte van Alzheimer terecht komt. Immers met ‘onomkeerbare bewusteloosheid’ bedoelt de wetgever in feite alleen ‘coma’.

3. Het patiëntenrecht laat toe dat men een levensreddende behandeling weigert. En ook het toedienen door een arts van hoge dosissen morfine en sedativa als pijnbehandeling is wettelijk toegestaan. Maar deze behandelingswijze mag niet gevraagd worden door de patiënt zelf om zijn leven te beëindigen. Dan zou dan weer euthanasie zijn.

4. Hulp bij zelfdoding valt niet onder de euthanasiewet. In de praktijk blijkt dat euthanasie soms uitgevoerd wordt door de patiënt buiten bewustzijn te brengen door toediening van een dodelijke dosis barbituraat die de patiënt zelf innam. In de meeste gevallen is de patiënt snel overleden zonder verdere tussenkomst. Dergelijke handelingen kunnen beschouwd worden als ‘medische hulp bij zelfdoding’. Toch besloot de Federale Evaluatie- en Controlecommissie over Euthanasie dat de wet deze handelwijze toelaat mits de voorwaarden en de wettelijke procedures betreffende de euthanasie gerespecteerd werden én de handeling plaatsvond onder de verantwoordelijkheid van de aanwezige arts die indien nodig kon ingrijpen. Deze interpretatie wordt gedeeld door de Nationale Raad van de Orde van Geneesheren.

5. Hoewel de wetgever uitdrukkelijk heeft geopteerd voor het ruimere begrip “fysiek of psychisch lijden”, Alzheimerpatiënten kunnen geen euthanasie vragen ook al brengt hun ziekte ernstig psychisch lijden mee zoals de ondraaglijke ontluistering, verlies van controle over het leven of van waardigheid, onomkeerbare eenzaamheid, zijn dierbaren niet langer tot grote last zijn… In vele rusthuizen probeert de huisarts bij Alzheimerpatiënten dit ondraaglijk leed te 'lenigen' door allerlei antidepressiva en kalmeringspillen voor te schrijven. De daarmee gepaard gaande bewustzijnsvermindering kan echter onaanvaardbaar zijn voor de patiënt als een wijze om zijn laatste levensfase door te maken. Psychisch ondraaglijk lijden is volgens de wet geen reden om euthanasie te vragen: er moet altijd sprake zijn van een ongeneeslijke lichamelijke ziekte of ongeval.

Of de euthanasiewet in België ooit zal worden aangepast en uitgebreid, betwijfel ik. Ook al wordt over dit zeer moeilijk ethisch probleem in een zo breed mogelijk maatschappelijk kader gediscuteerd, er zullen steeds fervente voor- en tegenstanders zijn. Uw reactie is welkom! In de rechter zijkolom vindt u hierover een poll-rondvraag.

Dinsdagmorgen moest ik met mama naar de tandarts. Als ik toekom in het rusthuis, zie ik dat er nieuwe bedjes en nachtkastjes worden geleverd. Echt mooi en stijlvol, in niets meer te vergelijken met het vroegere oudbollige, traditioneel metalen ziekenhuisbed en dito nachtkast! En ja, het is voor de afdeling waar mama verblijft. De bewoners zijn verzameld in de leefruimte, zodat er op de kamers kan gewerkt worden.

En hoewel de kamer van mama al is leeggemaakt, hecht ze daar niet het minste belang aan. Ik vertel haar dat ze een nieuw bed en nachtkastje krijgt, maar ook daar gaat ze niet op in. We vertrekken naar de tandarts. Terwijl ze al een week klaagt over haar afgebroken tand, is ze heel verwonderd dat zij plaats moet nemen in de stoel. “Ah, ’t is voor mij” zegt ze lachend. Dus leg ik maar uit aan de tandarts wat er scheelt. Zonder problemen wordt de tand weer hersteld.

Ik ben benieuwd naar haar reactie bij het binnenkomen van haar kamer. Het nieuwe bed en nachtkast zijn al geïnstalleerd en maken dat de kamer minder de aanblik heeft van een ziekenhuiskamer. Het is meteen een stuk gezelliger. “Kijk eens mama, nieuwe meubels. Mooi hé?” zeg ik. Ze kijkt me ongelooflijk aan: “Maar kind toch, die heb ik al zo lang.”

Lydia, haar ouders Yvonne en Robert, mama’s vroegere buurvrouw Denise kwamen woensdag bij mama op Nieuwjaarsbezoek. Lydia en Yvonne vragen mij verschillende keren wat ze als cadeau voor mama kunnen meenemen. Ze kijken me verbaasd aan als ik vraag helemaal niets mee te brengen. Ik vertel dat ze met een bloempje of een plantje echt geen raad meer weet. De hyacinten die ze van hen kreeg toen ze in het ziekenhuis lag, moest ik noodgedwongen al meenemen naar huis. Ze verhuisde het mandje voortdurend van plaats. Maar daar ze niet meer zo handig is, lag overal in haar kamer potaarde. Vensterbank, eettafel en bijzettafels zaten onder het water, want steeds weer opnieuw gaf ze de hyacinten water. Mama heeft dan ten slotte de hyacinten uit het mandje gehaald: alle netjes geschikt op tafel: het mandje apart, de potaarde apart en de hyacinten apart! Krijgt ze snoep, dan eet ze alles in één keer op. Lydia en Yvonne vinden het helemaal niet leuk om met “lege handen” te komen, maar begrijpen het probleem. Denise, die ook regelmatig een bloempje meenam voor mama, besluit nu ook om niets mee te brengen.

Zoals gewoonlijk ga ik op voorhand naar mama: ik kleed haar mooi aan, kam haar haar en doe haar wat lippenstift aan, en ik vertel haar wie op bezoek komt. Ze is uitbundig blij.

Arsène, mama en ik wachten hen op in de cafetaria van het rusthuis. Als het bezoek om 15.15 u binnenkomt, klaart mama’s gezichtje op, ze gaat staan en omhelst iedereen. We drinken gezellig koffie en eten taart. Het lukt mama om zonder hulp haar taart op te eten. Het gebeurt steeds vaker dat we haar moeten helpen bij het eten met mes en vork. Ik zou het voor haar zo vernederend vinden als ik dit ook nú hoefde te doen, bovendien wordt ze dan soms heel boos. Maar nee, ze eet met haar vork de taart op en het lukt haar goed. Er wordt gezellig heen en weer gebabbeld. Ik merk wel, hoewel iedereen haar bij het gesprek wil betrekken, het eigenlijk aan haar voorbijgaat. Toch zegt ze: “ Robert ziet er goed uit, hé?” Herinnert ze zich dan toch nog ergens dat hij erg ziek is geweest?

Na de koffie nemen we nog een drankje. Denise kiest voor een Pineau de Charente, en mama ook. Ze drinken dat nog wel eens met hun tweetjes. Maar mama vindt het deze keer helemaal niet lekker en trekt vieze gezichten bij elk slokje.

Iedereen kijkt op als mama plots recht staat. “Even recht komen, ‘k ben stijf van al dat zitten”. Maar daar houdt het niet mee op. Ze gaat zitten en staat recht, steeds weer opnieuw. “’k Ben moe, ik ga naar mijn huis!” zegt ze uiteindelijk. Ik ben wat gegeneerd, want iedereen kwam toch speciaal voor haar. Maar er is geen houden meer aan. Iedereen wordt weer omhelsd en ik breng mama naar haar kamer. Het is 16.30 u, maar ze is zó moe, dat ze al meteen op haar bed gaat liggen.

Zaterdag 22 december.
Nog even bij mama op bezoek in het rusthuis: alles in orde, dus, we kunnen morgen met een gerust hart vertrekken.

Zondagavond 23 december.
We wandelen gezellig en ontspannen in Vlissingen. Om 17.15 rinkelt onze GSM. Het is Wim, een verpleger van het rusthuis, aarzelend: “Ik heb geen goed nieuws. Marcella wordt met de ambulance naar een ziekenhuis gebracht op last van de dienstdoende weekenddokter. Ze heeft 39 gr. koorts en enorme buikpijn.” We schrikken enorm en het eerste waar wij aan denken is terugkeren. We bellen een half uurtje later terug en vragen het telefoonnummer van het ziekenhuis. Als ik eindelijk de dokteres van de spoedopname te pakken krijg, ben ik in alle staten. Hopelijk is haar medische kennis groter dan haar kennis van onze taal. Ik begrijp bijna niets van haar uitleg: ze spreekt heel gebrekkig Nederlands. Ik maak uit het gesprek op dat ze mama nog aan het onderzoeken zijn maar dat het niet zo erg is. We moeten zeker niet hals over kop terugkeren. Ik wil haar nog verwittigen dat mama Alzheimer patiënt is maar de telefoon ligt al toe. Arsène stelt me gerust: de mensen van het rusthuis hebben dat zeker doorgegeven. We besluiten dan toch maar in Vlissingen te blijven. Ze is toch in goede handen?

Maandagmorgen 24 december.
We hebben beiden zeer slecht geslapen. Ik bel om 9 u naar het ziekenhuis. Mama was geconstipeerd en na een lavement is ze al heel wat opgeknapt, ze heeft geen koorts meer, maar ze is wel verward. Ik leg uit dat mama alzheimerpatiënt is. Arsène stelt voor om na het ontbijt meteen te vertrekken naar Eeklo, want van onbekommerd genieten van ons kerstarrangement komt zó toch niets in huis. We zullen ons alle twee beter voelen als we mama hebben gezien. Zo gezegd, zo gedaan. Mama weet niet eens dat ze in het ziekenhuis is, en begrijpt nog minder wat die “draden” aan haar pols doen (ze ligt aan een infuus). We leggen haar uit dat ze er niet mag aankomen. We waarschuwen weer het verplegend personeel dat mama Alzheimer heeft. We gaan naar huis en halen ook nog wat spulletjes op voor haar in het rusthuis.

Maandagnamiddag 24 december.
Mama zit schreiend op een stoel. Een tenger hoopje ellende, ze zit van kop tot teen onder het bloed. De verpleegster die net binnenkomt, vertelt me dat ze nu al voor de tweede keer het infuus uit haar arm heeft getrokken: “Dat is nu al de tweede keer dat we hier een bloedbad hebben”. Mama heeft enorm verdriet, al snikkend vraagt ze aan mij wat ze verkeerd heeft gedaan. “Niets mama” troost ik haar. Ze wordt gewassen, weer een ander slaapkleedje aan en voor de derde keer wordt het infuus herstoken. Wij leggen nogmaals uit aan de verpleegster dat ze door haar ziekte niet meer beseft wat een infuus is en waarvoor dat nodig is. Terwijl ik nog het één en ander regel, blijft Arsène bij haar zitten. Steeds opnieuw moet hij herhalen dat ze niet aan “de draden” mag komen. Maar ze is alweer opgewekt, ziet er goed uit en we besluiten terug te keren naar Vlissingen. We zijn net op tijd voor het kerstavond aperitief.

Dinsdagmorgen 25 december.
Om 9 u gebeld naar het ziekenhuis. Mama heeft geen koorts, ze heeft volgens de verpleegster een zware maag en darmontsteking. Dat is nieuw voor ons. Ze heeft voor de vierde keer het infuus uit haar arm getrokken. Eindelijk beslist men om de antibiotica oraal toe te dienen. We hoeven ons geen zorgen te maken.

Woensdagmorgen 26 december.
Er is geen sprake van dat we nog onze laatste dag doorbrengen op Walcheren. Na het ontbijt, vertrekken we en gaan rechtstreeks naar het ziekenhuis. We gaan eerst bij de behandelende arts. Inderdaad, mama was gewoon geconstipeerd, we hoeven ons helemaal geen zorgen te maken. Een behandeling met antibiotica en alles komt goed. Ook hem vertellen we dat ze Alzheimer heeft. Dan vlug naar mama. Mama ligt braaf in bed. Het gaat goed en volgens de hoofdverpleegster kan ze morgen terug naar huis. We spreken af dat we haar donderdagmorgen om 10.30 u komen halen. Ik haal alvast haar kleren en een warme jas in het rusthuis en neem die ’s namiddags mee.

Woensdagnamiddag 26 december.
De dokter beslist dat mama nú al naar huis kan. Het rusthuis wordt hiervan verwittigd. Een vriendelijke verpleegster kleedt haar aan. Nog even wachten op de brief voor de huisdokter en we kunnen weg. Lydia, haar ma en Greta die op bezoek komen bij mama treffen ons nog net. Een half uurtje later verlaten we met ons vijven het ziekenhuis. Ik ben blij dat ik mama naar het rusthuis kan brengen.

Jaren kwamen mijn ouders met kerstavond bij ons. Dé gezelligste avond van gans het jaar. Mijn ouders en wij keken er altijd naar uit. Onder de kerstboom lagen onze vele cadeautjes al dagen klaar. En ik zie ons pa op kerstavond nog binnenkomen met een wasmand, nog eens vol pakjes. Bij het aperitief begonnen we ze al aan elkaar uit te delen. Op het menu stond elk jaar foie gras, daarna kookte ik de levende kreeften, en als dessert aten we een lekkere ijstaart. Er werd geen enkel jaar afgeweken van dit menu, het hoorde zo!

Toen in 2002 pa enkele dagen vóór kerstmis overleed, bleven de cadeautjes die we voor hem al hadden gekocht, onaangeroerd onder de kerstboom liggen. Van uitbundig feestvieren kwam dat jaar niets in huis en we zaten op kerstavond met zijn drietjes triest bij elkaar.

Het volgende jaar stelde mama voor om de traditie verder te zetten. Het was nooit meer hetzelfde zonder pa, maar we maakten er toch steeds een gezellige avond van, met alles erop en eraan.

We hadden ook dit jaar het allerliefst kerstavond samen met mama gevierd. We hadden het haar zo graag nog één keertje gegund. Maar Alzheimer besliste anders: het wordt de eerste kerstavond in jaren zonder mama. Zij blijft die avond in het rusthuis. Voor mama zal het niet zo veel meer uitmaken. Ze beseft zelfs helemaal niet meer dat de kerstdagen er aan komen. Voor ons wordt het een stuk moeilijker: mama is er nog altijd, en toch kan ze er niet meer bij zijn. Ik wist aan geen kant hoe ik nu kerstmis zou doorbrengen. Thuis met ons tweetjes? We werden meteen uitgenodigd door Lydia, (al sinds onze kinderjaren zijn we vriendinnen): “Jullie moeten niet alleen zitten op die avond, kom maar bij mij vieren. Mijn ouders komen ook.” Maar ik kan het niet. Het is een hartelijke familie, een warm nest. Neen, net dáár zou ik mama teveel missen.

Arsène stelde voor om in een hotel een kerstarrangement te boeken, weg uit onze vertrouwde omgeving. Ik vond dit geen slecht idee, dus we trekken er met de kerst een paar dagen op uit. Ik weet dat mama niet uit onze gedachten zal zijn.

En voor één keer hoop ik dat ze echt niet meer beseft dat het kerstmis is.

Als de dag komt dat opname in een rusthuis nodig blijkt, dan wil je als kind alleen maar het beste voor je ouders of ouder. Wij moesten uitkijken naar een rusthuis waar ook dementerende bejaarden werden opgenomen. We wilden zo graag dat mama gelukkig was en goed verzorgd haar laatste jaren kon doorbrengen in een aangename omgeving. Wij kozen voor het rusthuis bij ons in het dorp.

Onlangs publiceerde Het Nieuwsblad een synthese van 730 inspectieverslagen van de Vlaamse rusthuizen en maakten een genuanceerde analyse van de resultaten in Het Grote Rusthuizenrapport.

Misschien helpt deze informatie u voor het maken van uw weloverwogen keuze in de zoektocht naar de gepaste hulp- en dienstverlening.

Klik op deze link voor het rusthuizenrapport:

http://messagent.vummail.be/optiext/optiextension.dll?ID=PfO_APHj8NbPPPd

De laatste maanden lijkt meneer Alzheimer steeds maar verder mama’s leven te verwoesten. En dat het een zódanige vaart zou lopen, had ik nooit gedacht.

Op een namiddag, veertien dagen geleden, vond het verplegend personeel mama languit op de badkamervloer. Ze was onwel geworden en in haar badkamer zwaar ten val gekomen. De dokter van weekenddienst werd er bij gehaald, maar op een flinke bloeduitstorting na op haar voorhoofd, viel alles nogal mee. Ze kon zich niet herinneren wat er was gebeurd. Drie, vier keer per dag haalt zij haar bed af, het personeel maakt het bed geduldig dan maar weer op. Enkele tijd geleden heeft ze haar dekbedovertrek volledig verscheurd, maar achteraf weet ze niet dat zij dat heeft gedaan. Ze haalt op haar kamer de schilderijen van de muur, plaatst die op de grond en vraagt zich nadien af wie dat doet. Laatst vond ik haar bloempotje opgevuld met levende vetplantjes in de lade van de kast. Toen ik vrijdagmorgen bij haar kwam om haar haar te doen, was ze teleurgesteld dat Rimpel (haar teckel die zowat 25 jaar geleden gestorven is) er niet bij was. Ze hadden mama diezelfde morgen slapend in het bed gevonden op een kamer van een medebewoonster.

Ik geloof dat mama niet veel baat meer heeft van de medicijnen die ze slikt. Voor haar is het té laat. Maar als ik het hierna volgende artikel lees, denk ik: “Misschien is er een beetje hoop voor degenen die alzheimer willen voorkomen?”

Inderdaad, onderzoek heeft uitgewezen dat marihuana ook effectief is bij de bestrijding en preventie van dementie en seniliteit. Er zijn studies die aantonen dat het gebruik van marihuana de werking van alzheimer in de hersenen blokkeert. Wiet richt geen psychische schade aan. Er zijn geen gevallen bekend van personen die er blijvende lichamelijke of geestelijke schade van hebben opgelopen. Het roken van wiet is niet verslavend, maakt niet suf, maar juist actief. Het is stimulerend en inspirerend. Het geeft een euforisch, vrolijk en ontspannen gevoel. De schoonheid, het plezier en de lichte kant van het leven, die het meestal moeten afleggen tegen de sleur van het dagelijkse bestaan, worden beter voelbaar. Ideeën en inzichten komen spontaan op, spanningen verdwijnen...

Wat denk je? Zullen wij als preventiemiddel met zijn allen maar lekker weer in het geniep gaan blowen?  Uw reacties zijn welkom!

Laatst kwam ik op de afdeling bij mama. Een oude dame vroeg mij, met de tranen in de ogen, of ik haar wilde uitleggen wáár ze was. Ik zei dat ze in de leefruimte zat van het rusthuis. “Dan is het goed” antwoordde ze mij. “Zou mijn dochter mij niet vergeten zijn, ik verwacht haar al gans de dag” vroeg ze nog heel verdrietig. Ik stelde haar gerust, haar dochter zou wel komen.

Ook mama heeft het vaak lastig. Ze is ongerust en maakt zich grote zorgen omdat pa nergens te bespeuren is (hij is al 6 jaar overleden). Ze is verdrietig omdat haar grootouders nooit meer bij haar op bezoek komen. “En ze wonen hier zo dicht bij” zegt ze. Ze is soms kwaad als ze iets wil uitleggen, maar de juiste woorden niet meer vindt… Soms voel je ook bij haar die machteloze woede om wat Alzheimer met haar doet.

En daarom erger ik me mateloos aan die mensen, die steevast beweren dat dementen zo gelukkig zijn. Je moet het zo vaak horen: “Zo wil ik oud worden: geen zorgen meer hebben, geen pijn. Dat demente mensen oud worden is normaal, ze weten van niets meer, ze zijn zo gelukkig”. Ze vinden dat het geen zin meer heeft om die ouwe demente mensjes nog te bezoeken: “Ach, ze weten het trouwens toch niet meer en je kunt er niets meer gaan doen…”

Alzheimer is geen normale hersenveroudering, het is een ziekte. Ook al gaat hun geheugen langzaam kapot, hebben zij steeds meer problemen met praten en de meeste moeite met het uitvoeren van dagdagelijkse dingen, vergeet niet dat het ooit anders was. Ook dementen blijven volwaardige mensen. Ze blijven deel uitmaken van ons leven en ze hebben recht op onze liefde.

Toen ik bij mama rond 15.30u op de kamer kwam, lag ze in bed. Ze maakte ook niet meteen aanstalten om er uit te komen. Pas als ik voorstel om samen een koffie te gaan drinken, veert ze recht. Ik help haar met aankleden, borstel nog even haar haar.

Ik sta met mijn rug naar haar toegekeerd, als ze zegt: “Ons Ellen zal niet komen vandaag”. Ik weet niet wat ik hoor, ik draai me om, kijk haar aan en zeg dat ik toch Ellen ben. “Och, kind…ik ben in de war.”

Beneden in de cafetaria van het rusthuis is het, zoals altijd op zondagnamiddag behoorlijk druk. De koffie wil ze oplepelen, dat doet ze nu ook al vaker. Het ene moment vindt ze hem heel lekker, om enkele ogenblikken later vieze gezichten te trekken, met de uitleg dat de koffie niet te drinken is. Ze moet naar het toilet. We gaan er samen heen, want alleen vindt ze het niet. Daar gebeurt het voor de tweede keer: “Ons Ellen moet ik niet verwachten vandaag, ze geeft les.” En daar sta ik dan, ik kijk haar aan en zeg nogmaals dat ik Ellen ben. Ze trekt haar schouders op en gaat het toilet binnen.

Thuisgekomen vertel ik Arsène wat er gebeurde. Hij wrijft met de handen door de haren: “’t Gaat veel te snel…hoe is dat nu mogelijk… ’t gaat veel te snel…” Ook hem doet het pijn dat we ons ma aan ’t verliezen zijn, sneller dan dat we ooit gedacht hadden.

Het zit bij ons “in de familie”, zoals ze zeggen. Bejaarden worden bij ons meestal dement.

Mijn overgrootmoeder langs mama’s kant heb ik nog gekend. Toen ze, dement rond haar tachtigste, was opgenomen in het rusthuis, ging ik met mijn ouders op bezoek. Ik vond het toen als kind wel grappig dat “grote mémé” vaak rare dingen vertelde. Die keer toen zij er heilig van overtuigd was dat mijn buurjongen, mee bij haar op visite, mijn broer was (ik ben énig kind), speelde ik het spelletje mee, tot ergernis van mijn ouders. Wat snapte ik daar nu van als kind?

De tweede confrontatie met dementie, was toen mijn grootvader (de vader van mama) Alzheimer kreeg toen hij in de zeventig was. Het was heel zielig, het werd een totale geestelijke en lichamelijke aftakeling. Toen ik bij hem op bezoek ging, herkende hij zijn énig kleinkind niet meer, ook niet zijn eigen dochter of andere familieleden. Om dit te ervaren als twintiger was triest. Dementeren hoorde blijkbaar bij oud worden, want nog verschillende bejaarde familieleden waren hetzelfde lot beschoren. Ik stond er eigenlijk toen niet bij stil.

Maar nu ook mama getroffen is door deze vorm van dementie en ikzelf ondertussen al halfweg de vijftig ben, ga ik er toch over nadenken: is dementie, en vooral Alzheimer, erfelijk?

Men veronderstelt al lang dat erfelijkheid een rol speelt bij de ziekte van Alzheimer. Maar er zijn vooralsnog geen harde bewijzen voor afwijking in de erfelijkheid  bij Alzheimerpatiënten. Men maakt meestal een onderscheid tussen de vroeg optredende vorm (jonger dan 65 jaar) en de laat optredende vorm (ná 65 jaar). In een zeer beperkt aantal families (5%), waar meestal de ziekte zich op jongere leeftijd manifesteert, is de ziekte wel degelijk erfelijk.

Meer over Alzheimer en erfelijkheid kunt u lezen op: http://verzorgende.fol.nl/erfelijkheidsfactoren-en-dementie/erfelijkheidsfactoren-bij-dementie.htm

We weten het: we moeten met zijn allen gezonder gaan leven. We moeten gezonder eten, meer bewegen en niet meer roken.

En vooral om dat laatste is het mij nu te doen. We mogen niet meer roken in openbare gebouwen, niet meer in een restaurant, en ook niet meer in het rusthuis waar mama verblijft.

Er wordt niet op de kamers gerookt, wat ik om veiligheidsredenen wel kan begrijpen. Tot voor kort, (vóór de controle vanwege de overheid!) was er in de cafetaria van het rusthuis nog een hoekje voorzien voor de rokers. En daar werd dan ook gretig gebruik van gemaakt. Er zat wel altijd een bejaarde nog gezellig te genieten van zijn sigaretje.

Het mag niet meer. Wie wil roken moet naar buiten! En nu, zie je ze zitten. De oudjes in hun rolstoel onder het afdak, een warme jas aan, een deken om de schouders geslagen, de asbak op de schoot. Moet dat nu zó?

Toen ik vorige week met een vriendin bij mama op bezoek was, viel het haar ook op. Hoewel zijzelf niet rookt, stelde ze toch de vraag: ”Mag hier binnen dan nergens meer gerookt worden?” … ”Waar moeten die ouwe mensjes nu naar toe?” … Ook zij vond het totale rookverbod, net als ik, wel heel drastisch.

Zou de directeur van het home een fervente niet-roker zijn? Of is het zo’n brave man, die ook alles, zonder tegenpruttelen, opvolgt wat van hogerhand wordt opgelegd? Het blijkt in ieder geval geen algemene regel te zijn, want er zijn nog rusthuizen waar wel een goed geventileerde rokersruimte is voorzien.

Mama wist al op 9-jarige leeftijd met wie ze later wilde trouwen. Ze was, volgens de verhalen van mijn grootouders en haarzelf, niet weg te houden bij de etalage van onze dorpsfotograaf. Daar hing een prachtige grote foto van een mooie jongeman: Urbain. Toen de foto verdween uit het uitstalraam was ze doodongelukkig. Toen ze wat ouder werd, ontdekte zij dat hij niet zover van haar afwoonde. Herhaaldelijk voorbij fietsen om de aandacht te trekken lukte niet, want wie heeft als 19-jarige nu oog voor een 10-jarige?

Enkele jaren later ging ze naar een toneeluitvoering waar Urbain als amateur-acteur de hoofdrol in speelde. En opnieuw was ze ervan overtuigd dat ze met deze man wilde trouwen. Toen ze 18 was, kreeg ze haar ouders zover om samen met haar iets te gaan drinken in het café waar Urbain, toen al 27 jaar oud maar nog steeds vrijgezel, ook vaak vertoefde. En gelooft het of niet: het was bingo, allebei verliefd tot over de oren. In 1951 gaven ze elkaar het jawoord en een jaar later werd ik geboren.

Hun en mijn geluk mocht niet duren, op 2 maart 1968 verongelukte mijn papa met zijn auto op weg naar huis. Hij had mij net naar school gebracht. Een immens verdriet trof ons, dat mama en ik moeilijk te boven kwamen.

Jaren later hertrouwde ze met een weduwnaar, Aimé. Een doodbrave man, die veel van haar hield en goed was voor haar en mij. Dertig jaar deelden ze samen lief en leed en toen mijn stiefvader na een hersenbloeding veel verzorging nodig had, was niets haar teveel. Hij overleed in 2001.

Soms gebeurt het dat mama vraagt waar Aimé is. Als ik haar voor de zoveelste maal vertel dat hij al jaren overleden is, kijkt ze me met die lege ogen aan: “dat ik dat niet meer weet, is toch raar hé?... en van papa weet ik nog alles … die is ons veel te vroeg afgenomen”.

Het schilderij, dat ze liet maken na zijn dood, waar papa op geportretteerd is, verhuist voordurend van plaats. Ze zeult het overal met haar mee. Onlangs lag ze overdag in bed, het schilderij op een stoel geplaatst dicht bij haar en ze lag hem steeds maar aan te kijken.

De herinneringen aan haar grote liefde blijven, maar ook haar verdriet. Dit is nu weer veel intenser geworden.

En Aimé, die schat, verdwijnt langzaam uit haar hoofd …