Zondagnamiddag ben ik nog even langs geweest bij mama. Ze staat hijgend naast haar bed. Ze vertelt dat ze net klaar is met werken. Pa was, volgens haar zeggen, de hele dag thuis en ze hebben ervan geprofiteerd om samen wat klusjes te doen. "Ik ben net klaar met het naaien van een tafelkleed. Mooi, hé?” vraagt ze. Ze wijst in de richting van de plaid, die op haar bed ligt. Ik wil het voor haar niet verpesten en bewonder de oude deken als zijnde het nieuwe tafelkleed. Vroeger, toen alles nog goed was, heeft mama er inderdaad wel tientallen gemaakt, steeds met de bijbehorende servetten.

Ze vertelt dat mijn grootvader ook is langs geweest. Hij was tevreden met zijn horloge dat ze heeft uitgeprikt. “Uitgeprikt?” vraag ik verwonderd. ”Ja, dat is gemakkelijker om….” Weer die angstige blik in haar ogen, weer diezelfde zin: “Ik kan mijn woorden niet meer vinden….”  Ik wil en kan het niet over mijn hart krijgen om haar te vertellen over die verschrikkelijke ziekte en ik hou het maar bij: “Zou dat nu oud worden zijn?”  Een glimlach rond haar mond, maar ze kijkt me toch wat zorgelijk aan en zegt: “Als het alleen maar dat zou zijn…”  We gaan zitten en mama komt weer tot rust. Ik kan het niet nalaten om weer in de kasten en de laden te kijken, op zoek naar haar gebit. “Wat zoek je nu toch?” vraagt ze. “Ik kijk of ik jouw gebit nergens vind” antwoord ik. “Dat ben ik al zo dikwijls kwijt geweest, maar ’t komt altijd weer boven water” lacht ze. Ik doe de kast weer dicht, geef haar gelijk en we lachen er samen om.

Komt er binnenkort een geneesmiddel tegen Alzheimer?

Australische onderzoekers hebben een belangrijke ontdekking gedaan die zal helpen met het vinden van een geneesmiddel tegen Alzheimer.

Dubbelklik op de grote PLAY-knop.

Woensdagnamiddag 5 maart.
Als ik mama’s kamer binnenkom, tref ik haar wenend in de badkamer aan. “Ik kan niet met je mee…” snikt ze meteen. “Pa is niet naar huis gekomen. Waar is hij toch?” Voor de zoveelste keer leg ik haar uit dat pa al jaren is overleden. Ze kijkt me aan en schudt van nee. Ze begrijpt het echt niet. Ik zie dat mama haar bovengebit niet in heeft, maar zijzelf is zich daar niet van bewust. Het zit in een bekertje in het kastje op de badkamer. Dus vlug nog even gereinigd en ik laat mama haar gebit insteken. Ik neem haar terug mee in de kamer. Daar ziet ze een kapot fotokader liggen. Deze keer is niet enkel het kader stuk, ook de foto van onze Afghaanse windhond Tobias (ook al jaren dood) is gescheurd. Opnieuw zijn de tranen daar. Met de gescheurde foto in haar trillende handen, vraagt ze: “Wie heeft dat kapotgemaakt? Ze zouden dat toch niet mogen doen…”. Ik neem haar troostend in mijn armen, droog haar tranen en stel voor dat we even in het park gaan wandelen. Een frisse neus halen en daarna een koffie drinken in de cafetaria. Tegen de tijd dat ze haar schoenen en haar warme jas aanheeft, is ze weer al wat opgeknapt.

Vrijdagmorgen 7 maart.
Mama zit nog in haar halve blootje op het dichtgeklapte wc-deksel. De hoofdverpleegster is nog bezig haar aan te kleden. Ze zegt me dat ze met veel moeite mama ervan heeft kunnen overtuigen dat ze onder de douche moest. Ze heeft mama ook net verteld, dat ze mij elk moment mag verwachten. Dat ik zoals elke vrijdagmorgen rond 10 u. haar haar kom doen. Mama heeft er vrij humeurig op geantwoord: “Ons Ellen heeft nooit een vast uur om naar mij te komen!” Maar zij is wel blij als ze mij ziet. En al vlug zijn we samen aan het lachen. Terwijl ik de krulspelden indraai, kijkt mama voortdurend naar het televisiescherm. Ze ziet er ons spiegelbeeld in. “Ik wist niet dat er daar nog mensen zitten” zegt ze verontwaardigd. “Dat zijn wij mama, kijk maar eens goed” leg ik uit. Wat later is ze gefascineerd door het bijna levensgrote beeld van de teckel, dat op een bijzettafeltje staat. Plots zegt ze: “Rimpel… Rimpel? Hij zal niet kijken, hoor. Je kent hem, hé?” Ik leg uit dat hij niet kan kijken omdat het Rimpel niet is, maar gewoon een beeld. Ik krijg hier geen reactie op, ze schudt even met haar schouders. Als ik wegga wil ze een flinke knuffel. De laatste tijd vraagt ze steeds: “Toe, pak mij eens goed vast, ik zie je toch zo graag.”

Zaterdagnamiddag 8 maart.
Mama heeft de ogen vol met tranen, lijkbleek, geen gebit in. Wat ziet ze er toch uit! Ze is zo blij dat ik er ben, want ze is vannacht heel ziek geweest vertelt ze mij. Ze wil mij uitleggen wat er scheelt, maar geraakt weer niet uit haar woorden. Opnieuw zijn de tranen daar: “Help mij toch ne keer, kind. Ik kan niet meer spreken. Wat is dat toch met mij?” Machteloos, hulpeloos net als zij, zeg ik: “’t Is lastig hé mama?” Ze kijkt me aan, een kleine flikkering in haar ogen omdat ik haar begrijp: “Ja kind, ‘t is lastig!” Meteen ga ik naar de verpleegster voor meer uitleg. Mama is helemaal niet ziek geweest. Maar ze hebben net gezocht naar het bovengebit van mama. Nergens meer te vinden. Ze heeft wel wat diarree gehad deze middag, dat zie ik aan het toilet. En dat heeft ook de verpleegster opgemerkt, omdat mama was vergeten door te spoelen. Dus de verpleegster heeft doorgespoeld en wou het toilet met de wc-borstel reinigen, maar die is ook zoek. Ondertussen is Denise bij mama toegekomen. We zoeken nu met ons tweeën weer heel de kamer af naar mama’s gebit. Mama zelf staat er verloren bij, ze beseft zelfs niet eens waar wij op zoek naar zijn. Al gauw vindt Denise de wc-borstel in mama’s bed, onder haar hoofdkussen, maar van haar gebit is geen spoor. De verpleegster denkt dat het gebit in de wc is beland en is doorgespoeld. We staken onze zoektocht en babbelen wat gezellig met ons drietjes. Ze heeft weer nood aan een dikke knuffel als we weggaan.

Wie zei nu weer “Kunst is niet voorbehouden aan de handvol ‘onaangepasten’ die naar het kunstonderwijs trekken”? Ook voor dementerenden is kunst een middel waarop zij zich kunnen uiten en contact kunnen maken met hun omgeving. Zij genieten bij de herkenning van muziek, beeldende kunst, geuren en kleuren. Voor partners, familieleden, mantelzorgers en verzorgenden is kunst een effectief middel gebleken om dementie beter te leren begrijpen, bespreekbaar te maken en de omgang met hun dementerende dierbaren meer kleur te geven.

In september 1990 startte te Wommelgem een uniek kunstproject de Tandems van Alzheimer, een creatief samenwerkingsproject tussen 8 hedendaagse moderne kunstenaars en een aantal Alzheimerpatiënten. Eén van deze kunstenaars was Ludo Vets. Op zijn blog http://blog.seniorennet.be/ludovets/archief.php?ID=90 vertelt de kunstenaar hoe dit project een van de boeiendste ervaringen was uit zijn kunstenaarsloopbaan. Moderne kunst, en dementie hebben veel gemeen: bij beide gaat het om individuele emoties die tot uiting komen ondanks de beperkingen die de materie ons oplegt.

In 2004 organiseerde de Stichting Alzheimer Nederland het project Kunst en Dementie. Met diverse activiteiten in dit thema wou de stichting een positieve beeldvorming over Alzheimer bevorderen. Ook in België zijn er enkele kunstprojecten in allerlei vormen, voor, door, over en mét mensen die aan dementie lijden.

De omgang met dementie vereist een uiterste betrokkenheid. In onze verpleeghuizen is er veel aandacht voor de juiste zorg maar minder tijd voor begeleiding en persoonlijke aandacht. Dit is een complex probleem dat niet valt op te lossen met kunst, maar waarbij een kunstproject positief kan bijdragen, al was het maar door het verkennen van onconventionele mogelijkheden en oplossingen.

Ergotherapeut Mersy Hetty schreef in februari 2007 een zeer interessante en praktisch bruikbare scriptie: Biedt kunst als therapiemiddel een meerwaarde aan mensen met dementie? Zeer zeker aanbevolen lectuur voor hen die bij Alzheimerpatiënten instaan voor de activiteitsbegeleiding. U kunt deze scriptie gratis downloaden op:

http://dspace.howest.be/bitstream/10046/325/1/Mersy_Hetty.pdf

Mama was steeds gefascineerd door kunst. Tekenen kon ze altijd al goed. Toen ze eind de veertig was besloot ze te gaan schilderen. Wij plaagden haar er mee dat het een late roeping was, maar haar werken mochten gezien worden. Haar voorkeur ging vooral uit naar het schilderen van stillevens. Ze beleefde er enorm plezier aan. En ieder die haar werk mooi vond, had maar een schilderij uit te kiezen. Ze gaf het met een zekere trots graag cadeau. Wij hebben haar vaak aangemaand om naar de kunstacademie te gaan, omdat wij vonden dat ze echt talent had. Maar dat wou ze niet.

Na de ziekte van pa, viel het schilderen weg. Zelf al geplaagd door de eerste tekens van Alzheimer, vergde het zorgen voor pa teveel van haar energie. Er bleef geen tijd over voor haar hobby. Na zijn overlijden, spoorden wij haar aan om opnieuw de penselen boven te halen. Zij installeerde weer haar schildersezel, kocht een nieuw doek en ging weer aan de slag. Maar wij kregen het schilderij niet te zien. Toen wij vroegen hoe het er mee stond, zei ze: “Ik ben er nog steeds aan bezig, het lukt niet zo goed.” Ineens was de schildersezel en al haar materiaal verdwenen uit de kamer. Mama had alles netjes weggeborgen in de kast. Weken later zag ik het doek, een beetje verstopt tussen de kast en de muur. Onafgewerkt, het doek was steeds overschilderd, lagen olieverf boven op elkaar. Arsène en ik begrepen het niet. Wij dachten toen dat het kwam door het rouwproces dat ze doormaakte. Maar mama haalde nooit meer haar schildersmateriaal uit de kast.

In het rusthuis is iedereen wel op de hoogte van mama’s schilderstalent. Er hangen in haar kamer verschillende schilderijen van de hand van Mies, haar artiestennaam.

Toen mama nog op haar appartement woonde, vonden wij overal batterijtjes. Ze lagen her en der in de fruitschaal, in kommetjes in de keuken, in de laden van de kasten...  Geen enkel toestel dat werkte op batterijen was nog veilig voor haar, van ladyshave, radiowekker, weerstation… tot afstandsbediening van de televisie. De batterijen werden eruit gehaald! Nooit hebben we kunnen achterhalen waarom ze dat deed. We vermoedden dat ze nog wel wist hoe zij de toestellen kon aanzetten. Maar liet haar geheugen haar toen ook al in de steek en wist zij niet meer hoe zij die toestellen weer kon uitzetten? Steeds weer opnieuw plaatsten wij de batterijen terug. Later begon ze ook de lampen uit te draaien van de schemerlampjes, die overal stonden. Kon ze de schemerlampjes wel nog aanschakelen en niet meer uitschakelen? Schroefde ze daarom de lampen eruit?

Nu in het rusthuis heeft mama iets met haar fotokaders. Ze worden voortdurend van plaats veranderd of ze worden helemaal uit elkaar gehaald. Soms stopt ze de kaders in de kast. Haar schilderijen op haar kamer haalt ze voordurend van de muur en plaatst die gewoon ergens op de grond. Zo trof ik onlangs het schilderij, waar papa is op geportretteerd, aan op de gang.

Wij blijven ons afvragen wat er in haar hoofd omgaat. Waarom moeten die schilderijen van de muur? Zou ze er een reden voor hebben?

Als je er haar over aanspreekt, weet ze nooit van niets. “Ik weet ook niet wie dat altijd doet…” antwoordt ze.

Op 14 februari werd mama 78 jaar. Arsène en ik zijn toen met haar en haar vroegere buurvrouw Denise pannenkoeken gaan eten. Maar we wilden haar een echt verjaardagsfeestje geven. Dus gisteren hadden we Yvonne, Robert, Lydia, Greta en Denise uitgenodigd in de cafetaria van het home. Zij behoren tot de weinigen die ondanks mama’s ziekte, haar niet zijn vergeten.

Bij elk bezoek deze week vertelde ik mama wie er zaterdag allemaal zou komen om haar verjaardag te vieren. Ik kan bij elk bezoek mijn verhaal opnieuw doen, want elke keer is het voor haar weer groot nieuws en is zij zó blij. Vrijdag schrikt ze even: “Morgen al, kind, ik heb nog niets in huis!” Ik stel haar gerust, alles is al geregeld. “Dat heb jij dan al allemaal gedaan” zegt ze, maar enkele minuten later is ze het geplande feestje weeral vergeten. Arsène en ik hopen dat mama zaterdag “goed” is en dat ze er volop kan van genieten.

Terwijl ik mama ga halen, wacht Arsène onze gasten op. Tijdens het aankleden vertel ik haar voor de zoveelste keer wie er straks op bezoek komt. “Echt waar?” vraagt ze ongelovig, maar wel heel blij.

Iedereen zit al rond de tafel als ik met haar in de cafetaria kom. Vooral Yvonne en Lydia wachten in spanning af of mama hen nog zal herkennen. Maar mama’s gezichtje spreekt boekdelen, ze stapt lachend op hen af en zegt: “ Ah, daar zitten ze!”. Yvonne is ontroerd: “Ze kent ons nog, ze kent ons nog goed…”. Na heel wat gezoen, wordt er taart gegeten, thee en koffie gedronken en er wordt gezellig heen en weer gepraat. Mama zit links van mij, Denise zit aan mijn rechterkant. Als die rechtstaat om naar het toilet te gaan, is mama plots verwonderd dat Denise er ook bij is. En hoewel ze bij het binnenkomen elkaar hebben begroet, zegt mama gepikeerd: “ Hm, ze heeft nog niet eens een goede dag tegen mij gezegd. Moet ze zelf maar weten als ze tegen mij niet wil spreken!”. Denise heeft dit gelukkig niet gehoord of ze doet toch in ieder geval alsof.

Rond 5 uur stappen we op. We gaan allen bij ons thuis wat eten. Ook mama gaat mee. We drinken nog een aperitiefje en dan eten we belegde sandwiches. Alles gaat goed, mama geniet er echt van en iedereen met haar. Als Arsène haar favoriete CD oplegt, (liedjes van “mijne jonge tijd” zegt ze altijd) zit ze gewoon te dansen op haar stoel. Wij babbelen rustig verder, maar ons ma is één en al aandacht voor de muziek van Glenn Miller. En als Vera Lynn “We”ll meet again” zingt, zingt ze mee. Plots vraagt zij aan Yvonne waar haar dochter Ellen toch is. Ze mist haar plots. “Kijk eens goed, Marcella, ze zit recht voor jou” helpt Yvonne haar. Zij is gerustgesteld, de muziek boeit haar verder.

Mama wil ook nog wel wat drinken. “Een glas plat water, mama?” stel ik haar voor. Nee, hoor, ze wil “iets beters”, ze wil ook een biertje. Oké, waarom niet. Zoals altijd, het bier is haar véél té koud, ze trekt weer rare gezichten, het biertje blijft staan. Die gekke reactie zijn wij al gewend.

Rond 9 uur zie ik dat mama moe wordt. Ze begint te wriemelen op haar stoel, het wordt tijd dat ik haar terug breng. De verpleegster van het rusthuis is benieuwd hoe het feestje is verlopen. “’k Heb mij goed geamuseerd” zegt mama. We wandelen arm en arm naar haar kamer en ik kan niet nalaten te vragen of ze het gezellig vond. “’t Was een schone dag” zegt ze. “En die jongen die er heel de tijd bij was, wou ik steeds maar in mijn armen nemen.” Bedoelt ze hiermee haar schoonzoon van 65?

Woensdagsnamiddag waren Denise en ik bij mama op bezoek. De laatste weken is mama zeer opgewekt, zelfs euforisch. Ze maakt gekke pasjes en bewegingen als we voorstellen om met ons drieën iets te gaan drinken. Ze spreekt ons aan in het Frans, maar dat is niet meer nieuw, ze doet het wel vaker. Denise zegt al lachend: “Zo oefenen wij af en toe ons Frans met ons twee.” Op weg naar de cafetaria loopt ze tussen ons in. Ze neemt ons alle twee bij de arm en drukt ons dicht tegen haar aan. “We zijn we weer al op stap!” zegt ze heel gelukkig. Gewoon even iets drinken in de cafetaria van het rusthuis is voor haar al een echte uitstap geworden. We laten mama tussen ons inzitten en bestellen alle drie een frisdrank. Mama drinkt altijd hetzelfde als Denise. Dat maakt het voor haar gemakkelijk, want zelf kan ze echt geen keuze meer maken uit het aanbod aan drankjes. Ze spant zich enorm in om het gesprek te volgen. Denise vertelt dat haar vriendin heeft voorgesteld om samen enkele dagen naar Normandië te gaan. Ze heeft er best zin in, maar het rijden met de auto er naar toe schrikt haar een beetje af. Haar vriendin is niet meer van de jongste, de auto heeft ook zijn beste tijd gehad en dan al dat verkeer op de weg… Plots zegt mama: “Ik zou toch ook niet meer met mijn auto op reis durven gaan”. Ze gaat er prat op dat ze vroeger, op reis in Oostenrijk, het stuur overnam van pa. Nu is het is meer dan twee jaar geleden dat ze nog met haar auto reed. Maanden geleden is hij verkocht, maar daar heeft ze niet het minste besef van. We kletsen nog rustig verder. Maar plots als mama wat wil zeggen, vindt ze de juiste woorden niet meer. Ze wil wel, maar het gaat niet. Ze kijkt ons aan en zegt: “Help mij toch een keer. Wat is dat toch met mij? Ja, ik kan er niet meer opkomen, hoor. Wat wilde ik nu zeggen? ”. Ze wordt kwaad op zichzelf (of op haar ziekte?) en hulpeloos tegelijkertijd. Beseft zij dan toch op zulke momenten dat er iets niet klopt? Denise stelt mama dadelijk gerust dat het haar ook wel eens overkomt dat ze de juiste woorden niet vindt. Mama is getroost, kijkt Denise aan en zegt: “Dat is oud worden zeker?”

1. Men mag geen euthanasie toepassen bij Alzheimerpatiënten omdat zij door hun dementie geen helder, vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek tot euthanasie meer kunnen formuleren. Er is een wetsvoorstel van VLD-senator Jeanine Leduc tot uitbreiding van de euthanasiewetgeving voor 'aangetaste hersenfuncties'.

2. Bij leven en welzijn kan men een wilsverklaring opstellen. Men kan zelfs hierin één of meerdere vertrouwenspersonen aanduiden die de behandelende arts op de hoogte brengen van de uitdrukkelijke wil van de patiënt. In zo een wilsverklaring kan men vragen dat er euthanasie wordt verricht indien men door ziekte of ongeval wordt getroffen, daardoor een ernstige en ongeneeslijke aandoening krijgt en op onomkeerbare wijze het bewustzijn verliest. Maar in zijn wilsverklaring kan men niet vastleggen dat men niet verder wenst te leven als men in de diepe dementie van de ziekte van Alzheimer terecht komt. Immers met ‘onomkeerbare bewusteloosheid’ bedoelt de wetgever in feite alleen ‘coma’.

3. Het patiëntenrecht laat toe dat men een levensreddende behandeling weigert. En ook het toedienen door een arts van hoge dosissen morfine en sedativa als pijnbehandeling is wettelijk toegestaan. Maar deze behandelingswijze mag niet gevraagd worden door de patiënt zelf om zijn leven te beëindigen. Dan zou dan weer euthanasie zijn.

4. Hulp bij zelfdoding valt niet onder de euthanasiewet. In de praktijk blijkt dat euthanasie soms uitgevoerd wordt door de patiënt buiten bewustzijn te brengen door toediening van een dodelijke dosis barbituraat die de patiënt zelf innam. In de meeste gevallen is de patiënt snel overleden zonder verdere tussenkomst. Dergelijke handelingen kunnen beschouwd worden als ‘medische hulp bij zelfdoding’. Toch besloot de Federale Evaluatie- en Controlecommissie over Euthanasie dat de wet deze handelwijze toelaat mits de voorwaarden en de wettelijke procedures betreffende de euthanasie gerespecteerd werden én de handeling plaatsvond onder de verantwoordelijkheid van de aanwezige arts die indien nodig kon ingrijpen. Deze interpretatie wordt gedeeld door de Nationale Raad van de Orde van Geneesheren.

5. Hoewel de wetgever uitdrukkelijk heeft geopteerd voor het ruimere begrip “fysiek of psychisch lijden”, Alzheimerpatiënten kunnen geen euthanasie vragen ook al brengt hun ziekte ernstig psychisch lijden mee zoals de ondraaglijke ontluistering, verlies van controle over het leven of van waardigheid, onomkeerbare eenzaamheid, zijn dierbaren niet langer tot grote last zijn… In vele rusthuizen probeert de huisarts bij Alzheimerpatiënten dit ondraaglijk leed te 'lenigen' door allerlei antidepressiva en kalmeringspillen voor te schrijven. De daarmee gepaard gaande bewustzijnsvermindering kan echter onaanvaardbaar zijn voor de patiënt als een wijze om zijn laatste levensfase door te maken. Psychisch ondraaglijk lijden is volgens de wet geen reden om euthanasie te vragen: er moet altijd sprake zijn van een ongeneeslijke lichamelijke ziekte of ongeval.

Of de euthanasiewet in België ooit zal worden aangepast en uitgebreid, betwijfel ik. Ook al wordt over dit zeer moeilijk ethisch probleem in een zo breed mogelijk maatschappelijk kader gediscuteerd, er zullen steeds fervente voor- en tegenstanders zijn. Uw reactie is welkom! In de rechter zijkolom vindt u hierover een poll-rondvraag.

Dinsdagmorgen moest ik met mama naar de tandarts. Als ik toekom in het rusthuis, zie ik dat er nieuwe bedjes en nachtkastjes worden geleverd. Echt mooi en stijlvol, in niets meer te vergelijken met het vroegere oudbollige, traditioneel metalen ziekenhuisbed en dito nachtkast! En ja, het is voor de afdeling waar mama verblijft. De bewoners zijn verzameld in de leefruimte, zodat er op de kamers kan gewerkt worden.

En hoewel de kamer van mama al is leeggemaakt, hecht ze daar niet het minste belang aan. Ik vertel haar dat ze een nieuw bed en nachtkastje krijgt, maar ook daar gaat ze niet op in. We vertrekken naar de tandarts. Terwijl ze al een week klaagt over haar afgebroken tand, is ze heel verwonderd dat zij plaats moet nemen in de stoel. “Ah, ’t is voor mij” zegt ze lachend. Dus leg ik maar uit aan de tandarts wat er scheelt. Zonder problemen wordt de tand weer hersteld.

Ik ben benieuwd naar haar reactie bij het binnenkomen van haar kamer. Het nieuwe bed en nachtkast zijn al geïnstalleerd en maken dat de kamer minder de aanblik heeft van een ziekenhuiskamer. Het is meteen een stuk gezelliger. “Kijk eens mama, nieuwe meubels. Mooi hé?” zeg ik. Ze kijkt me ongelooflijk aan: “Maar kind toch, die heb ik al zo lang.”