Als ik zondagmiddag bij mama toekom, zit ze in de leefruimte en is ze net klaar met het eten van een stuk taart. Ik haal haar uit de stoel en ga met haar naar haar kamer.
Na het toiletbezoek, maak ik haar klaar om samen op stap te gaan. Ineens wijst ze het schilderij aan waar papa staat op afgebeeld. Dat is de beste zegt ze. Neen, dat is onze beste! verbetert ze zichzelf, terwijl ze me een klein duwtje geeft. Ja, dat is papa, hé antwoord ik. Ze knikt tevreden van ja. Ik ben een beetje verwonderd, want al maanden weet ze niet meer wiens portret dat is.
Ik wil vandaag met mama naar het Beukenpark aan het Schipdonkkanaal. Het is een flink eindje stappen, dus ik heb een rolstoel in bruikleen gevraagd op mamas afdeling. De lieve bejaardenhelper W. heeft meteen een rolstoel voor ons gehaald. Warm ingeduffeld gaan we op stap.
Eens toegekomen in het Beukenpark wil mama uit de rolstoel. De geitjes en de kippen in de wei trekken meteen haar aandacht. Kijk mama, geitjes zeg ik, die van zodra ze ons in de gaten krijgen, speels op ons komen afgelopen. Het beestje dat meteen tegen de afsluiting opspringt, heeft flinke horens op de kop. Geen geit volgens mama, een ram! zegt ze gedecideerd. Ze bukt zich en trekt een groot onkruid uit. Trots toont ze het mij met de vraag: Is dat goed? en wil dit aan de ram geven. Ik vertel haar dat hij misschien toch liever een stukje brood heeft en dat we dat de volgende keer zullen meebrengen. Dat vindt ze een goed idee en het stukje onkruid wordt op de grond gegooid. We wandelen een eindje langs het Schipdonkkanaal en mama geniet toch weer van de natuur. Ik neem wat fotos en een voorbij wandelend koppel is zo vriendelijk om er enkele te maken van mama en mij samen. Het wordt frisser en mama wordt moe. Ze gaat gewillig in de rolstoel zitten en we keren terug naar het rusthuis.
We kijken samen nog wat televisie op haar kamer en dan breng ik mama naar de leefruimte. Omdat bij ons in het dorp de winterkermis doorgaat, worden de bewoners van het rusthuis extra verwend. Deze voormiddag kregen ze een aperitief aangeboden en mama had gekozen voor porto, vertelt de verzorgende. Ze weet goed wat ze wil hoor. Er is rode of witte martini en porto. Maar ze wou porto! Hetzondagavond eten ziet er ook feestelijk uit: een mousse van zalm, een stuk gekookte zalm met een cocktailsaus, gerookte zalm, ei, tomaat, sla, drie boterhammen, een yoghurt en een kiwi. Heb je veel honger? vraagt lachend de verzorgende met een knikje in de richting van die grote portie. Geen probleem voor mama, zalm dat is nu net haar lievelingskost. Karoline en Marcel komen er ook bijzitten. We hebben hen een tijdje moeten missen, want na een val belandde Marcel voor een operatie aan de heup in het ziekenhuis. Er wordt wat heen en weer gebabbeld, het is weer best gezellig. Ondertussen geniet mama van de lekkere zalm en even later is alles op. Yoghurt en kiwi incluis.
Mamas haar is uit de krulspelden en het is netjes geborsteld. Ze ziet er mooi uit, maar toch zo tenger en broos.
Ze zit me aan te kijken en vraagt stilletjes: Mag ik jou eens iets vragen?Natuurlijk, mama antwoord ik, benieuwd naar wat haar vraag is. Ze legt haar handen in die van mij en ik zie weer die lege blik in haar ogen. Ik wacht op haar vraag. Wadde? vraagt ze heel onzeker. Mama is datgene wat ze mij wou vragen al weer kwijt.
Ze gaat moeizaam rechtstaan, neemt me vast en zegt: Ik ben zo blij dat je weer thuis bent, kind. Waarop ik haar een dikke knuffel geef en zeg: Ik ook, mama. Ze lacht en overlaadt me met een pak zoenen.
Als ik even later naar huis ga, vindt mama dat heel normaal. Tot morgen, mama. Tot morgen, kind en voorzichtig zijn, hé?
Arsène en ik zijn deze namiddag bloemen gaan brengen naar de graven op het kerkhof. Mama kan niet meer mee gaan, ze begrijpt er niets meer van. Toen ik haar vrijdagmorgen vertelde dat het zondag Allerheiligen is, bleef ze dat ontkennen: Neen, kind dat kan niet! Dus ik laat dat onderwerp nu maar rusten.
Door het rijden van het ene kerkhof naar het andere, kom ik pas om 16.20 u in het rusthuis toe. Mama ziet er ook vandaag niet vrolijk uit. Vanuit de stoel kijkt ze me vreemd aan en vraagt twijfelend: Oh, ben jij tante Margriet? Ik neem haar eens goed vast: Neen mama, ik ben Ellen. De tranen lopen weer over haar wangen, maar kind toch zegt ze verdrietig. Ik bevrijd haar vlug en ga met haar naar haar kamer.
Er hangt een indringende urinegeur rond mama. Als ik haar op de wc laat zitten, merk ik dat de incontinentieluier die ze aanheeft, doordrenkt is. Vandaar die geur! Ik doe haar een droge luier aan en ze is weer netjes aangekleed als Denise binnenkomt. We gaan nog even buiten wandelen. Maar we zijn nog maar een klein blokje om of mama zegt dat ze buikpijn heeft. Tegelijkertijd grijpt ze naar het kruis van haar broek. Even later tracht mama ons met de nodige armbewegingen uit te leggen dat het achteraan in haar broek ook niet meer goed zit. Denise en ik kijken elkaar aan, we weten beiden wat er gebeurd is en keren terug naar mamas afdeling.
Deze keer roep ik een bejaardenhelpster om mama te verzorgen. De twee vuile luiers liggen op de grond in de badkamer en verspreiden een niet te miskennen stank. Als ik daar een opmerking over geef, antwoordt de verzorgende: Laat maar liggen, datwordt straks als we met 'de kar rondkomen, opgeruimd. Ze wast vlug haar handen en snelt alweer naar de kamers om de zieke oudjes in bed eten te geven. Ja, het is ondertussen etenstijd, de boterhammen die het personeel zonet zelf hebben gesmeerd, moeten nu opgediend worden...
Het weinige personeel dat er tijdens het weekend werkt, heeft de handen vol. Die vuile luiers blijven voorlopig maar liggen. Hoe hard het personeel ook zijn best doet, zij kunnen maar roeien met de riemen die zij hebben.
Vrijdagmorgen is mama heel triest. Ik vind haar huilend in de stoel. Ze is vandaag in bad geweest. Volgens de hoofdverpleegster en de verzorgende geniet ze daarvan, maar deze morgen heeft het haar in geen geval blij gemaakt. Ze neemt mijn hand vast en zegt: Ze moeten gewoon spreken gewoonspreken, niet Ze geraakt niet meer uit haar woorden en barst los in een bijna hysterische huilbui. Help mij een keer .! vraagt ze me wenend, terwijl ze hard in mijn hand knijpt. Wat is er deze morgen gebeurd? Heeft er iemand zijn geduld verloren en tegen mama luidkeels geroepen? Ik weet het niet.
Het doet me denken aan een voorval van zowat drie jaar geleden. Mama was toen net opgenomen, nog niet zo ziek als nu en nog vlot ter taal. Vaak had het personeel de handen vol met haar. Ze kon zich niet neerleggen bij de haar opgelegde manier van leven en rebelleerde vaak tegen de huisregels van de afdeling dementen. Enkele weken na de opname hadden de hoofdverpleegster B. en ik een evaluatiegesprek. Ook mama was daarbij aanwezig. Mama nam het woord: Ik heb als jonge vrouw jaren in een bejaardentehuis gewerkt, maar nooit of te nooit heb ik of mijn collegas tegen die oude mensen geroepen. Ze zijn oud en ziek, roepen tegen hen is niet nodig. Hier doen ze dat wel! Ik wou uitleg. Maar de hoofdverpleegster wuifde de beschuldiging weg: Je moet niet alles geloven wat je ma vertelt. Ze deed er nog een veelbetekenend knikje bij in mamas richting: "ze is dement, ze weet niet wat ze zegt!"
Maanden later hoorde ik van een sanitaire helpster: Verdorie toch, er zijn er hier bij die nogal kunnen roepen tegen die oude mensen!
Een lezer van mijn blog schreef mij na het bekijken van een filmpje met mama: Film haar zoveel je kan. Ja, de man heeft gelijk. Arsène en ik denken dat het een mooi souvenir is. Hoewel het is niet altijd gemakkelijk om ook op film en fotos te worden geconfronteerd met mamas aftakeling. Het blijft pijn doen en er is geen remedie om die pijn weg te nemen. En toch, als ik de fotos en het filmpje bekijk van deze namiddag, dan voelt het weer een beetje goed. Mama lijkt best tevreden met haar uitstap, ik zie haar lach, ik zie haar genieten van de wandeling, genieten van een kopje koffie en een taartje in de cafetaria van het rusthuis met haar vriendin Denise en mij aan haar zijde.
Misschien is ze op zulke momenten toch nog eens echt gelukkig?
Ik heb woensdagmiddag eerst nog even met de huisdokter gebeld en volgens haar kan ik gerust langs gaan bij mama. Een beetje bezorgd zegt ze: Hou wel een beetje afstand hé! Zal ik zeker doen. Ik wil gewoon mama even zien, de was ophalen, die ik anders op vrijdagmorgen meebreng en dan terug naar huis.
Mama is blij als ze mij ziet, al moet ze er toch in het begin even over na denken wie ik ben. Eens met ons tweetjes op haar kamer, weet ze het weer helemaal. Als ik een hevige hoestbui krijg, kijkt ze mij verontrust aan: Kind toch! Ik leg haar uit dat ik een verkoudheid heb. Ze blijft me bezorgd in de gaten houden. Als ik voor de tweede keer flink begin te hoesten, zegt mama plots kordaat en gebiedend: Ons Ellen, en nu ga je in je bed kruipen! Die oeverloze bezorgdheid van een moeder voor haar kind, ze is er bij momenten nog steeds. Dat heeft mijnheer Alzheimer haar nog niet afgepakt. Hoewel? Even later zegt een vriendelijke bejaardenhelpster, die mama terug naar de leefruimte begeleidt: Marcella, Ellen moet naar huis hè? Ze is nog een beetje ziek, ze is verkouden. Mama kijkt een beetje verontwaardigd naar haar en dan naar mij. Dat is toch niet erg! antwoordt ze prompt.
Vrijdagmorgen had ik de hoofdverpleegster gewaarschuwd dat ik, op doktersbevel, niet naar mama mocht komen. Iedereen op mamas afdeling weet dat ik er elke vrijdagmorgen ben om mamas haar te doen. De kapster nog contacteren ging niet meer, maar er werd door de hoofdverpleegster meteen naar een oplossing gezocht. Ze vond een lieve verzorgende, die wel even tijd zou vrijmaken om mamas haar in de krulspelden te draaien, probleempje opgelost! Je hoeft je geen zorgen temaken verzekerde mij de hoofdverpleegster.
Na haar bezoek aan mama belde Denise mij zaterdagavond op. Alles gaat goed met je ma. Je hoeft je geen zorgen te maken. En het is alsof ze naar de kapster is geweest, haar haar is zeer mooi Toen we even naar buiten gingen en er enkele regendruppels vielen, haalde je ma een zakdoek uit haar jas, plooide die open en legde hem netjes boven op haar hoofd. Maar we zijn meteen weer binnengegaan hoor ... Verzorg je goed, hé!
Zondagavond was het Karoline, die mij een geruststellend sms-je stuurde: Met mama alles in orde. Ze was in vorm. Heb haar een dikke knuffel en een zoen gegeven. Groetjes en beterschap.
Vooraleer ik vrijdagmorgen naar mama ga, wil ik eerst naar de dokter. Ik voel me niet zo goed en ik heb keelpijn. De dokter stelt een zware keelontsteking vast en een beginnende verkoudheid en legt me meteen verbod op om naar mama te gaan. Ze is ook al jaren mamas huisdokter, en heeft dus weet van alle problemen. Ze heeft gisterennet haar inspuiting tegen de griep gekregen, vertelt ze mij, dus nu mag je zeker niet naar haar toegaan. Zelfs het ganse weekend niet! Dat was ik dan ook niet meer van plan want ik wil zeker niet het risico lopen mama te besmetten.
Onze huisdokter is iemand die heel nauw bij haar patiënten betrokken is. Dat blijkt nog maar een keer als ze mij met veel emotie zegt: Het was gisteren de eerste keer dat ze mij niet herkende. Ze gaat snelachteruit hé?
Ron Buitenhuis - Alzheimer Song - Ein Huipke Miens (Een Hoopje Mens)
Onlangs vond ik per toeval op YouTube het filmpje met het ontroerend luisterlied Ein Huipke Miens. Een prachtig liedje van de Roermondse singer-songwriter en journalist Ron Buitenhuis over de enorme impact die de ziekte van Alzheimer heeft.
Omdat ik vreesde dat de meeste van mijn Vlaamse bloglezers het Limburgse dialect niet best zullen verstaan, vroeg ik per e-mail aan Ron of ik het filmpje Nederlands mocht ondertitelen en op mijn blog plaatsen. Mijn toestemming heb je, want ik weet maar al te goed hoe mensen in situaties als de jouwe, zich voelen , mailde mij Ron al s anderendaags terug. En hij was ook nog zo lief om de Limburgse tekst even snel voor mij te vertalen. Wat een schat!
Het is zeerzeker de moeite waard om een bezoek te brengen aan de website van Ron Buitenhuis: http://ronbuitenhuismusic.nl/ U kunt er luisteren (en legaal downloaden) naar een aantal van zijn sfeervolle liedjes.
EIN HUIPKE MIENS (Een hoopje mens)
Noe de wereld om dich haer- besteit oet eine stool - en ein bed
Nu de wereld om je heen, bestaat uit slechts een stoel en een bed
En de oere van de klok - en de daage van ut joar - neet bestoan
En de uren van de klok en de dagen van het jaar, niet meer bestaan
Noe de kleur van dien gezich - en ut beeld van dien verstandj -
zeen vervaag.Noe bös doe
Nu de kleur van je gezicht en de beelden van je verstand, zijn vervaagd. Nu ben jij
Te - ruuk gebrach - Tot ein huipke miens
Tot ein kindj van veer - En auch zo teer
Terug gebracht, tot een hoopje mens,
tot een kind van vier en ook zo teer
Noe de wermte van dien sjtum - en ut vuur van diene wil - zeen gedouf
Nu de warmte van je stem, en het vuur van je wil, zijn gedoofd
Noe de klank van diene lach - en de passies van dien hert -
zeen versteind.
Nu de klanken van je lach en de passies van je hart, zijn versteend
Noe de krachte van dien henj - en de gratie van dien lief
Zeen vergoan. Noe bös doe
Nu de krachten van je handen en de gratie van je lijf, zijn vergaan
Nu ben jij .
Te - ruuk gebrach - Tot ein huipke miens
Tot ein kindj van veer - En auch zo teer
Terug gebracht, tot een hoopje mens,
tot een kind van vier en ook zo teer
Maar veer loate dich neet los - auch al kens ze os neet meer
Doe bliefs toch veur altied - ozze grote man
Maar we laten je niet los, ook al ken je ons niet meer
Je blijft toch voor altijd onze grote man
Auch al bös ze noe allein - bliefs toch altied in os hert
Ozze kanjer - ozze vrundj - ozze eige pap
Ook al ben je nu alleen, je blijft toch in ons hart
Als ik woensdagnamiddag de parking van het rusthuis oprij, zie ik Denise en mama arm aan arm wandelen in het park. Denise is pas sinds gisteravond thuis van een weekje Spanje en nu al bij mama op bezoek. Ik sla het tweetal even gade en ik zou bijna denken dat ze samen honderduit praten. Ik weet natuurlijk wel beter, maar het plaatje dat ik zie, is zo compleet, zo mooi. Twee hartsvriendinnen aan de babbel. Dan is Denise aan het praten, dan is mama weer aan het woord.
Ik haast mij naar hen. Denise krijgt van mij een dikke kus en dan is mama aan de beurt voor een dikke knuffel. Maar ze heeft echter weinig interesse in mij. Het duurt een tijdje vooraleer ze mij een zoen wil geven. Eerst wil ze mij zelfs geen arm geven en gaat ze nog wat dichter tegen Denise aanleunen. Zou ze haar dan toch de afgelopen week gemist hebben?
We wandelen nog wat en gaan dan naar de cafetaria. Na de reisverhalen, vertelt een stralende Denise me stiekem dat mama heel blij was haar terug te zien. Ze had, zoals Denise altijd doet vooraleer ze mamas kamer binnenstapt, eerst op de deur geklopt en mama had duidelijk gezegd: Kom binnen. En mama had blij verrast, gezegd: Oh, wie we daar hebben en ze hadden elkaar stevig omhelsd. Het was net een beetje zoals vroeger, mijmert Denise, als ik bij haar op bezoek kwam ophaar appartement Ik merk dat ook in de cafetaria mama niet van Denise kan afblijven. Voortdurend streelt ze zachtjes over Denise haar arm, of legt ze lief haar hand tegen Denise haar wang. Op een bepaald moment gaat mama rechtstaan, neemt Denise vast en drukt een dikke zoen bovenop haar hoofd. Het is zo vertederend, zo kinderlijk lief. Denise en ik kijken elkaar aan en we stellen bijna tegelijkertijd allebei heel stilletjes en vertwijfeld dezelfde vraag: Er moet toch nog ietszijn? ...
Als we met zijn drietjes opstappen en Denise van ons wil afscheid nemen, lijkt alles weer plots uit mamas hoofd verdwenen. Ze kijkt Denise met lege ogen aan en ze is er niet meer toe te bewegen om haar een afscheidskus te geven. Hoe kan het nu van de ene minuut op de andere zoveranderen? vragen Denise en ik ons af.
Na mijn zoektocht achter mamas bovengebit, dat ze op de vloer had gegooid in de leefruimte en mamas twee toiletbezoeken zijn we zaterdagnamiddag eindelijk klaar om naar buiten te gaan. Gezellig met zijn tweetjes, arm en arm.
Mama is weer een echte spraakwaterval. Wat ze vertelt is moeilijk te volgen, laat staan nog te begrijpen. Maar voor mij is het samen zijn met haar wat telt. We knuffelen en zoenen, maken een korte wandeling en gaan daarna iets drinken in de cafetaria.
Af en toe maak ik vlug wat notities van ons gesprek en dat verloopt zo:
- Ik: Mama, je hebt de groeten van Arsène. (Mama kijkt me zeer onzeker aan en reageert niet.) - Ik: Je hebt de groetjes van Arsène. - Mama (kijkt blij): Oh ja, dan zal ikpakjes kopen. - Ik: Je hebt ook de groetjes van Lydia. (Lydia en ik zijn van kinds af vriendinnen, maar als ze bij mama op bezoek komt, wordt ze door haar niet meer herkend. Toch doet de naam Lydia bij haar ergens nog een belletje rinkelen.) - Mama: Ja echt van Lydia? (Lachend wrijft ze tevreden met haar handen over haar hart.)
- Mama: Waar is ons Ellen? - Ik: Hier ben ik, mama. - Mama: Allez zeg, ze is toch gewoon om af en toe kindjes te krijgen! - Ik: Ja,kindjes aan wie ik typeles geef. - Mama: Ik kan zeker niet mee met hen? - Ik: Waarom zou jij nietmee kunnen? - Mama: Neen, maar ja wat moet ik nu geven? - Ik: Wat zou je willen geven? - Mama (bekijkt een man, die de cafetaria binnenkomt): Is dat een paster? - Ik: Neen, ik denk het niet. - Mama: Ze luiden morgen en overmorgen iedereen uit! - Ik: Echt waar? - Mama (praat plots tegen haar sjaal, die naast haar op de stoel ligt): Wel, mijn zoeteke het is niet serieus met datbeestje - Ik: Er zit hier toch geen beestje? - Mama: Niet dat ik weet! Nu ga ik naar - Ik: Waar wilje naar toe? - Mama: Naar koffie Heb jij zoiets van? - Ik: Van wat? (Ik spoor mama aan om haar fruitsap op te drinken. Wat onhandig botst ze met het glas tegen haar neus.) - Mama: t was op mijnneus. - Ik: Dat is niet slim. - Mama (toch lachend): Hèla, wat braaf zijn hé! - Ik: Ik ben altijd braaf. - Mama: Het is niet leutig. - Ik: Wat is er niet leutig? - Mama: Mijn voeten doen zeer. Ik ga naar huis. Ik heb het heet aan mijn oren! - Ik: Ja, het is hier warm, hé? - Mama: Het is aan moi en toi!
Zo kletsen we uurtje aan één stuk door, samen gezellig 'in de war'.
Als ik vrijdagmorgen bij mama op de kamer kom, word ik door haar begroet. Niet uitbundig, want ik heb de indruk dat ze het vandaag niet zo goed weet wie ik ben.
Pas als ik een tijdje met haar bezig ben, dringt het tot haar door dat ik Ellen ben en word ik weer haar zoete. Maar het belet haar niet om even later fluisterend tegen mij te zeggen: Ons Ellen heeft gezegd dat we het alleen kunnen doen.En? vraag ik haar. Ze komt wat dichterbij staan en zegt stilletjes en een beetje samenzweerderig: Hebben we gedaan! Wat ze samen met mij heeft gedaan, kan ze helemaal niet vertellen, want wat het ook mag zijn, het is weeral uit haar hoofd verdwenen.
Mama is al druk bezig met andere dingen. Zo wordt de afstandsbediening om de hoogte van het bed te regelen, lief aangesproken: Hèla, hoe is met u? Wat zit gij daar te doen? Even later gaat al haar aandacht naar mijn handtas, die ook met dezelfde tederheid als de afstandbediening wordt begroet: Maar wat zit gij daar in dat huukske te doen? Ik kan het even niet laten en zeg: mama, het is mijn handtas en ze staat in de hoek van de kamer, niet het huukske. Ze kijkt me een beetje verwonderd aan, en zegt: Ah, t is hoekske. Terwijl mama nog wat ronddrentelt in haar kamer zijn het de kleine tinnen beeldjes van de teckels die ze gedag zegt.
Ik laat haar maar rustig doen, want ik weet helaas niet wat er in haar hoofd omgaat. Komen die dingen voor haar allemaal tot leven? Heeft het iets te maken met het terugkrijgen van de kinderlijke fantasie? Of zijn het waanvoorstellingen te weeg gebracht door haar ziekte? Ik heb hier geen antwoord op. Maar als ik mama zo bezig hoor, denk ik even aan het gedichtje Marc groet s morgens de dingen van Paul van Ostaijen. Beschrijft hij in dit eenvoudig gedichtje de fantasierijke leefwereld van een kleuter of misschien wel de simpele gedachtewereld van een dementerende?
Marc groet 's morgens de dingen
Dag ventje met de fiets op de vaas met de bloem ploem ploem dag stoel naast de tafel dag brood op de tafel dag visserke-vis met de pijp en dag visserke-vis met de pet pet en pijp van het visserke-vis goeiendag
Ik kom zaterdagnamiddag in de leefruimte aan en mama merkt mij meteen op. Wie we daar hebben! roept ze opgewekt. Ik stap op haar af, geef haar een dikke zoen en meteen zegt mama: Kind, ik ben blij dat jijer bent! Ik bevrijd haar uit de stoel en we gaan samen naar haar kamer.
Het toiletbezoek verloopt zonder problemen, het aandoen van haar wandel-schoenen lukt perfect, ze spreekt me tot tweemaal toe met mijn voornaam aan! Als ik zeg dat we samen eens weggaan, vraagt ze meteen: Waar naartoe? We gaan wandelen, mama antwoord ik. Ze kijkt me verbaasd aan en reageert fel: Dat is niet weg! Gaan wandelen is toch weggaan zeg ik. Dat is niet weg, houdt ze vol. Ze blijft hetzelfde zinnetje herhalen: Dat is niet weg!. We gaan eerst wandelen. Als we daarna eens koffie gaan drinken en iets lekkers er bij eten? probeer ik. Dat is weg! lacht ze tevreden. We vertrekken arm en arm.
Buiten lopen we Denise tegemoet die, vóór ze op reis vertrekt, nog even mama wil zien. Denise wordt door mama hartelijk omhelsd. We wandelen wat in het park van het rusthuis, maar de wind blaast zeer fel. Als mama zegt: Ik heb het koud gaan we meteen naar binnen. Nugaan we koffie drinken, hé mama stel ik voor. Mama gaat direct akkoord.
We zoeken een rustig plekje uit in de cafetaria. Denise heeft zin in de aanbieding van de dag en bestelt een koffie met dessertbord. Misschien ook voor je ma? vraagt ze twijfelend. We weten als geen ander hoe moeilijk het soms is voor mama om een simpele, in stukken gesneden, pannenkoek te eten. Het scenario dat mama met haar handen in het bord gaat graaien naar al dat lekkers, doemt me voor de geest. Maar ik gun het haar zo graag. Dus bestellen we ook voor mama maar dat dessertbord! Ik hoef alleen een thee, want ik ben helemaal geen snoeper. Als het bord voor mamas neus wordt gezet, zie ik weer die hulpeloosheid in haar ogen. Ze weet even niet hoe ze er moet aan beginnen. Het aanbod is ook veel te overweldigend voor haar: een stukje vlaai, een rijsttaartje, een mousse van speculoos, een potje ijscrème met advocaat, en een kommetje crème brulée. Ik maak het haar gemakkelijk door enkele snoeperijen van het grote bord weg te halen. Zo wordt het voor mama een stuk overzichtelijker. Naarmate ze haar bord leeg eet, zet ik er weer een zoetigheidje bij. Ik hoef mama slechts tweemaal wat te helpen en na een tijdje is alles op! Daarna geniet ze nog van haar koffie. Denise en ik zitten er tevreden bij, maar zijn toch ook een beetje verbaasd. We stellen ons stilletjes de vraag hoe het mogelijk is dat mamas toestand van de ene op de andere dag zo kan verschillen.
Na het koffie drinken, lopen we nog even door de gangen. Zo krijgt mama nog wat beweging. In een hoek staat een grote ijzeren mand gevuld met aardappelen. Ze hoort bij een boerentafereel, opgezet voor de tentoonstelling naar aanleiding van de Open Monumentendag waar het rusthuis enkele weken geleden aan meewerkte. Denise wijst in de richting van de mand: Kijk Marcella, wat zit daar in? Petoaters! antwoordt mama enthousiast. Een vervangwoord voor patatten, dat ze waarschijnlijk hier in het rusthuis heeft opgepikt. We lachen er nog eens hartelijk om.
Even later gaan we met zijn drieën naar boven. Mama is blij dat ze vóór het avondeten wordt opgediend nog wat kan uitrusten in de stoel. k Ben moe, zegt ze, terwijl ze tevreden gaat zitten.
Als ik vrijdagmorgen klaar ben met mamas haar, ga ik voor haar staan en zeg ik: Mama, je haar iszeer mooi. Ze lacht me aan, neemt mijn gezicht tussen haar twee handen, geeft me een klinkende zoen en zegt: Zoete, ik zie je toch zo graag! Als ze mij even later bij mijn voornaam noemt, verdwijnen alle twijfels van deze week als sneeuw voor de zon. Dat wou ik zo graag horen: Ellen.
Denise gaat deze namiddag naar mama, want ik moet dactyloles geven aan een groep kinderen van de lagere school. Na de les is er toch nog tijd over om even langs te gaan en ik haast mij naar het rusthuis.
Denise en mama wandelen in het park en ik loop hen welgezind tegemoet. Ik zie dat Denise al druk in mijn richting wijst, maar mama krijgt me niet in de gaten. Zelfs als ik vóór haar sta, heeft ze niet de minste interesse in mij. Het is alsof ze dwars door me heen kijkt. Ik krijg een afstandelijke kus. Ze neemt Denise weer bij de arm en we wandelen met ons drieën verder. Ik vind het een beetje raar en onwennig, het is net of mama het niet doorheeft dat ik er ook bij ben.
Omdat ik nog boodschappen moet doen, zal Denise mama naar de afdeling brengen. Ik wil mama eens goed vastpakken, maar dat lukt niet. Ik krijg een vluchtige kus. Ze neemt Denise en Karoline, die net is gearriveerd en bij Marcel op bezoek komt, bij de arm en zegt: Kom, we zijn weg! Ze draait zich om en laat me een beetje verweesd achter. Ik twijfel er sterk aan of mama vandaag weet wie ik ben. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat het moment nog niet aanbreekt dat ik een vreemde voor haar word. Ik kan dit nog niet aan. En het is maar de vraag: zal ik dat ooit aankunnen?
Amper een op de zeven rusthuisbewoners (14 procent) komt toe met zijn pensioen om de rusthuisrekening te betalen. Dit blijkt uit een enquête. Tachtig procent van de rusthuisrekeningen varieert tussen de 1.250 en 1.750 euro per maand. Het gemiddelde pensioen bedraagt in België slechts 1.119 euro per maand. Dus moet liefst 86 procent andere bronnen aanspreken om het rusthuis te betalen: 53 procent gebruikt zijn spaargeld, 23 procent verkoopt of verhuurt zijn huis, 6 procent krijgt hulp van het OCMW en 18 procent zoekt steun bij familie. Driekwart van de ondervraagden is dan ook niet tevreden over de kostprijs. De hoge factuur is voor een kwart van de ondervraagden de reden om een opname in het rusthuis uit te stellen. De rusthuisrekeningen variëren sterk per regio en zijn uiteraard ook afhankelijk van de aangeboden diensten. Wil je een extra kamer, privé verpleegster, enz. dan zit je al vlug boven de 2.000 euro per maand.
Voor de tijd van het jaar hebben we prachtig weer. Geen zuchtje wind vandaag, het najaarszonnetje doet zijn uiterste best. Arsène en ik willen samen met mama er nog even van genieten. We besluiten om mama s namiddags te gaan halen en haar eens mee te brengen naar huis. Ik kijk er echt naar uit om mama nog eens bij ons thuis te hebben, omdat gewoon even samen thuis zijn intiemer is dan samen in het rusthuis zijn.
Als we op de afdeling komen zien we haar verdrietig, de ogen rood van het wenen, in de stoel zitten. Ze zit bovendien helemaal onder de limonade, die ze blijkbaar over zich heen heeft gegoten. Maar eens ze ons ziet klaart haar gezichtje op. Mama herkent ons gelukkig meteen en zoent ons beiden. Ze wordt door een bejaardenhelpster verlost van de plakkerige natte kleren en krijgt nieuwe, droge kleren aan. Gaan we weg? vraagt ze ongeduldig, waarop Arsène antwoordt: Ja ma, en met de auto! Je moet bij ons thuis maar eens komen kijken naar de bloemen in de tuin. Maar het kan haar blijkbaar geen barst schelen wát we gaan doen, meegaan met ons is wat voor haar telt. Ik mag mee, ik mag mee, ik mag mee blijft ze maar uitbundig herhalen.
Ze stapt zonder problemen in de auto en we vertrekken. Gedurende het korte ritje van het rusthuis naar ons thuis, herhaalt ze voortdurend op dezelfde toon en met dezelfde intonatie: Pas op hé! ... pas op hé! ... pas op hé! Het lijkt wel een langspeelplaat, die blijft hangen, maar we storen er ons niet aan en laten haar maar doen. Als we de oprit oprijden, blijkt mama zich niets te herinneren van ons huisje, noch van de tuin. Toen we nu drie jaar geleden verhuisden, was ze al te ziek om nog herinneringen te hebben aan onze nieuwe woonst. Ook nu heeft ze niet de minste interesse in het huis.
We wandelen in de tuin met haar. Terwijl ze de bloemen bekijkt, vraagt ze: Zijn die van mijn ma? Mijn grootmoeder was een fervent tuinliefhebster en tijdens de zomer stond haar tuintje vol bloemen. Ik hou het heel simpel voor mama en zeg gewoon: ja, bonma houdt van bloemen, hé mama? Ze knikt goedkeurend en wandelt aan mijn arm rustig verder. Nadat mama de bloemen en de plantjes heeft bekeken, gaan we op ons terras zitten.
Het valt Arsène en mij op hoe ze met momenten heel afwezig is. Ze beseft ook helemaal niet dat ze bij ons thuis is. En hoewel dit te voorzien was, doet het toch pijn. Steeds weer opnieuw, tegen beter weten in, wil ik dat het even is zoals het vroeger was. Maar hoe graag ik dat ook maar zou willen, die tijd komt nooit meer terug. Als Arsène voorstelt om thuis iets te drinken, hoeft het voor mij niet. Ik wil hier ineens weg met mama en zeg: Laat ons samen met mama maar iets gaan drinken op het terras van het t Oud Liefken. Doen we.
Na onze wandeling in het park van het rusthuis, gaan Denise, mama en ik wat uitrusten op het terras van de cafetaria. We bestellen een drankje en er wordt wat heen en weer gepraat. We proberen mama bij het gesprek te betrekken, maar het gaat volledig aan haar voorbij. Ze lijkt zo ver weg.
Ineens legt mama haar hand op mijn arm, kijkt me met trieste ogen aan en zegt: Oh god, ik meende dat jij ons Ellen was! Meteen komt er hulp van Denise: Dat is toch Ellen. Mama kijkt Denise verwonderd aan, kijkt dan van haar weg, staart in de verte en antwoordt: Ons Ellen, die zie ik niet. Het klinkt verbitterd. Maar ik laat het over mij heen gaan.
Even later probeer ik haar weer in mijn wereldje te krijgen: Mama, je hebt de groetjes van Arsène. Verbaasd kijkt ze me aan en vraagt: Wie is dat? Ik zeg plots veel luider dan dat nodig is: Arsène mama, jehebt de groetjes van Arsène. Als anderen luid gaan praten tegen mama omdat ze iets niet begrijpt, vind ik dat vervelend. Dan heb ik steeds zin om te zeggen mama heeft Alzheimer, ze is dement, niet doof! en nu doe ik het zelf uit pure onmacht. Maar de naam Arsène maakt toch weer iets wakker in haar zieke hoofd. Oh ja? Watmoet ik hem kopen? klink het wanhopig. Niets mama, je hoeft Arsène niets te kopen, je hebt de groetjes van hem antwoord ik.
Op een snikhete dag deze zomer zag ik dat de heerlijke beker tomatensoep van de bewoners van mamas afdeling werd bijgevuld met koude melk. De hoofdverpleegster legde mij uit, dat voor de veiligheid van het voedsel, de regel bestaat dat de soep zeer heet moet worden vervoerd van de keuken naar de eerste verdieping. Veel te warm om te drinken voor de dementerenden, waarvan sommigen, zodra ze de beker vóór zich krijgen er meteen van willen drinken. Dus doen wij er koude melk bij, en isde soep meteen te eten vertelt de hoofdverpleegster mij verder. Daar kan ik inkomen.
Deze middag ga ik even langs bij mama. Het is net etenstijd en iedereen zit aan tafel. Een bejaardenhelpster schenkt de soep uit. Diegenen die nog zelfstandig kunnen eten, krijgen een kom soep met een lepel erbij. De anderen die, net zoals mama, niet goed meer overweg kunnen met een lepel, krijgen een plastic drinkbekertje. Het is een bouillonsoep met groentjes erin. De groenten zijn fijn gesneden, maar niet gemixt. Dus helemaal niet zo veilig voor de vele patiënten die door hun dementie kampen met slikproblemen. Ik hoor al meteen dat zich een dame verslikt. Dan zie ik dat bij elk bekertje een flinke scheut plat water wordt bijgevoegd. De soep wordt aangelengd met water! Ik reageer niet, want waarschijnlijk is ook daar weer een reden voor en werkt de bejaardenhelpster in opdracht van iemand.
Mama reikt mij haar bekertje aan. Goed hoor benadrukt ze als ze merkt dat ik niet even wil proeven. En dan snijdt het weer even door mijn hart, soep aangelengd met koud water en dat vindt ze lekker!
Vandaag 21 september is het Wereld Alzheimer Dag, een dag waar speciaal aandacht wordt gevraagd voor dementie.
Deze internationale dag alarmeert overheden en beleidsbepalers over dementie als een ernstige gezondheidskwestie.Volgens de statistieken zouden er tussen 85.000 en 120.000 alzheimerpatiënten zijn in België. En de ziekte neemt zeker niet af, getuige de ongeveer 20.000 nieuwe gevallen per jaar. Haar groei loopt trouwens evenredig met de vergrijzing van de bevolking.
De strijd tegen alzheimer is dan ook een gigantische uitdaging voor de volksgezondheid, en brengt een groot aantal actoren samen: patiënten, hun naaste omgeving, gezondheidsprofessionals en de administratieve en politieke autoriteiten.