Vóór ik vrijdagmorgen mama’s haar deed, ging ik even bij de hoofdverpleegster langs. Ze vertelt over de uitstap van vorig jaar naar Buslkampveld-Beernem. Ze laat op haar computer de foto’s zien, en ik voel toch ook wat weemoed bij haar als de foto’s op het scherm verschijnen van oudjes die ondertussen overleden zijn. We praten nog wat en dan komt het: de voorbije nacht is de verpleegster net op het goede moment de kamer van mama binnengekomen. Mama wou haar stuk toiletzeep opeten. Ik schrik natuurlijk en kan er met mijn hoofd niet bij: zeep opeten, dat smaakt toch verschrikkelijk slecht! Verliest zij nu ook haar smaak? Als ik bij mama op de badkamer kom, zie ik dat het zeepbakje is verwijderd. Maar ik weet nu waarom.

Vandaag kreeg ik een telefoontje van de ergotherapeut van mama’s afdeling. Ze vertelt mij dat er een daguitstap is gepland voor volgende week woensdag naar Bulskampveld in Beernem. Dat is even ‘schrikken’ voor mij: voor het eerst sinds haar verblijf in het rusthuis, mag mama mee. Ik ben toevallig die dag vrij en stel voor om ook mee te gaan. Dat vindt zij een goed idee. Want voor een dergelijk uitje met ongeveer twaalf demente bewoners moeten zij kunnen rekenen op helpende vrijwilligers.

Dus duimen dat het zonnetje schijnt en dat het voor iedereen een fijne dag mag worden.

Met mama gaat het steeds bergaf. Er kon, volgens de hoofdver-pleegster, nog een periode optreden waarin de toestand van mama stabiel bleef voor een tijdje. Maar die periode komt niet, mama blijft zeer sterk achteruit gaan.

Toch gaat het met mij de laatste dagen beter. Ik pieker wat minder over mama’s ziekte, ik slaap wat beter, en langzaam heb ik minder schuldgevoel als ik op stap ga zonder haar. Verzoenen met Alzheimer dat nooit, maar zou ik eindelijk, stilaan de ziekte wat beter kunnen aanvaarden?

Woensdagnamiddag waren Arsène en ik bij Lydia. Eerst dronken we koffie bij haar ouders, Yvonne en Robert. Daarna gingen we benieuwd kijken naar Lydia’s in opbouw zijnde appartement. Nadien gingen we in de jachthaven, gezellig met ons drieën aperitieven op een boot en aten ’s avonds samen bij Lydia. Zonder haar ziekte was mama er zeker bij geweest. Lydia en haar ouders liggen haar nauw aan het hart en vaak was ze van de partij als we samenkwamen.

Nu viel het mij op als ik woensdagavond thuiskwam, dat ik mama toch minder had gemist. Ik had ook genoten zonder dat ze er bij was, en ik voelde mij niet schuldig. Toen ik mama vrijdagmorgen vertelde over het nieuwe appartement van Lydia, begon ze te wenen. “Je weent toch niet omdat ik over Lydia vertel?” vroeg ik haar. “Neen hoor, maar het pakt mij zo” snikte ze. Over het koffie drinken bij Yvonne en Robert heb ik gezwegen en even later was mama alles weer vergeten. Ze kon opnieuw lachen.

Zaterdagnamiddag ging ik zelfs zonder mama, samen met Denise naar een boetiek. Onbewust waren we toch met zijn tweetjes ook nog aan het uitzoeken, wat mama graag had gezien. Wat haar zou passen en wat niet. Nadien gingen we bij mama op bezoek.

Toen ik Denise naar huis bracht vertelde ik haar dat het voor mij iets gemakkelijker wordt om dingen te doen zonder mama. Dat ik enkele weken geleden het niet had gekund, met haar op stap zonder mama. Dat mocht en kon niet. Ik zou het aangevoeld hebben alsof ik mama verraadde.“Je zit in een rouwproces, Ellen. Neem de tijd om alles te verwerken. Het is zo moeilijk voor je, ik begrijp dat.” antwoordde Denise.

Ook de vele uren dat ik met Arsène over mama kon praten, hebben geholpen. Hij stond soms zo machteloos, omdat hij mij wou helpen, maar het niet kon. Meer en meer besef ik dat Alzheimer mama’s leven verwoestte, maar ik laat niet toe dat hij ook dat van mij kapot maakt.

Deze week moest ik dan toch beslissen dé plant weg te gooien. Ik heb alles geprobeerd om ze te redden, maar het is niet gelukt.

Het is bijna twee jaar geleden dat Arsène en ik verhuisden. We hebben ons grote huis voor een kleintje geruild. Maar mama kon nu niet meer van haar appartement te voet bij ons langskomen, en al wonen we slechts 1,5 km van onze vorige woning, ze moest nu wel haar auto nemen om tot bij ons te geraken.

Verschillende keren toonden wij haar de weg. Ze wou telkens vooraan in de wagen zitten. “Dan kan ik beter op de weg letten!” was haar uitleg, wat natuurlijk klopt. En telkens wij bij de nieuwe woonst aankwamen, was ze ervan overtuigd dat het haar de volgende keer zou lukken. We kregen echter verscheidene telefoontjes, mama zenuwachtig, soms in paniek: “Ik wou naar jullie komen, maar ben weer verloren gereden. Ik ben weer thuis!” En wij gingen haar gewoon weer halen, voor ons geen probleem, maar zelf had mama het er erg moeilijk mee.

We probeerden het toen op een andere manier. Mama zou ons met haar auto volgen van aan haar appartement naar waar wij nu wonen. Maar op het punt dat wij linksaf gingen, volgde mama ons niet en reed gewoon rechtdoor. Dus dat was ook geen goed idee geweest.

En plots, enkele dagen later, reed ze met haar auto de oprit op. Arsène en ik verbaasd, maar blij, mama dolgelukkig. “’k Heb het gevonden!” riep ze uit. Ze haalde een plant uit haar auto: “Voor jullie, voor de nieuwe woonst!” Het was een gevlochten Pachira, een plant die in Oost-Azië gezien wordt als een element dat volgens de leer van Feng Shui welvaart en geluk in huis brengt. Er hing een kaartje aan de plant, door mama geschreven: “Van ma en pa.” Pa was toen al overleden, maar mama was zo gelukkig dat we er niets van zegden.

Alles had haar zoveel moeite gekost, haar strijd tegen Alzheimer was toen al begonnen. Ik koesterde de plant, maar het mocht niet baten. Langzaam ging ze dood en deze week gooide ik de verdorde resten weg. Maar toch met pijn in het hart. Het was het laatste wat mama ooit zelfstandig voor ons kocht. Twee maanden later, op 4 september, wist ze niet eens meer dat ik jarig was.

Mama zit in een zeteltje in de zithoek. Ze merkt ze mij meteen op. Ze zwaait naar mij en gaat recht staan. Ik ga haar tegemoet. Ze is weer heel blij dat ik er ben. We gaan naar haar kamer. Ze wil me iets vertellen, maar het lukt weer niet. Plots doet ze de handen voor de ogen. Ze huilt: “…ik kan niet meer spreken…”  Dus daar is ze zich dan toch af en toe van bewust en ik bedenk nog maar eens hoe moeilijk dat voor haar moet zijn. We moeten naar buiten met dat mooie weer en dan zal alles beter gaan, troost ik haar.

We gaan op het terras zitten van de cafetaria. En ons “zoetemuiltje” heeft weeral zin in een ijsje. Terwijl we wachten op de bestelling, legt ze moeizaam uit dat er een man op bezoek is geweest. “Hij kan zeer goed zingen…en…een mooie man” benadrukt ze. Ik vraag hoe oud die man is. Mama draait zich naar de stoel naast haar, waar niemand zit. “Zoet, hoe oud is Jef?”  “Zoet” was de troetelnaam voor pa. Ziet zij die nu werkelijk naast haar zitten? Je zou denken dat ze hem recht in de ogen kijkt! Ongelooflijk! En ze blijft ook nog even op antwoord wachten. Ze kijkt me terug aan, fronst haar wenkbrauwen, een knikje met haar hoofd in de richting van de lege stoel met de uitdrukking van: “die weet het ook niet!”  En op haar gemak en zonder hulp, lepelt ze de “coupe advocaat” naar binnen. “Goed…zeer goed!” zegt ze verschillende keren. Daarna rookt ze een sigaretje. “Goede sigaret, maar duur hé!” zegt ze. Nadien maken we nog met zijn tweetjes een wandeling in het park. Gewoonweg genieten van het zonnetje, arm en arm, genieten van elkaar!

Mama, wij kunnen niet meer samen praten. Ik praat, jij luistert, maar begrijp je wel wat ik jou vertel?

Mama, je kunt niet meer schrijven. De woorden komen niet meer uit je pen. Jouw kruiswoordraadselboek blijft nu al maanden ongeopend liggen.

Mama, je kunt zo moeilijk stappen. Samen winkelen, samen op dinsdag naar de markt… Het is allemaal al zo lang geleden.

Mama, eens samen uit eten gaan, je hield er zo van. Maar dat kan ik nu vergeten. Jij trakteerde ons eens graag, met jouw verjaardag, met Moederdag, of gewoon zo maar. Het is allemaal verleden tijd.

Mama, zolang je me maar blijft herkennen, zolang je nog maar weet dat ik jouw dochter ben. Houd dat alstublieft nog een tijdje vol.

Arsène en Denise, die vóór mij bij mama arriveren, worden overvallen door de geur die in haar kamer hangt. Als ik aankom, wacht Denise mij, bezorgd kijkend, op aan de lift, “Jouw mama heeft weer een “ongelukje” gehad…”  Ik kan me meteen voorstellen wat er gebeurd is. Arsène heeft de verpleegsters gewaarschuwd en die zijn al druk in de weer als ik op mama’s kamer kom. Denise en Arsène gaan naar de cafetaria en ik blijf bij mama.

De badkamer is niet om aan te zien: de vloer, het douchescherm, de lavabo, alles zit onder. En ook mama. Ik zou niet weten waar te beginnen, maar de verpleegsters weten van aanpakken. Het uitkleden van mama is al een hele klus op zichzelf. Want opdrachten zoals: “Doe jouw pantoffels eens uit, hef eens je voet op…” zijn blijkbaar voor haar niet meer te begrijpen en moeten steeds maar herhaald worden. Bij het wassen stribbelt ze behoorlijk tegen: het water is te koud of te warm. Ze is boos. Plots schrikt de verpleegster en zegt: “Niet slaan hé, Marcella!”  Ik kijk mama aan, ik vind het zielig om haar zo in haar blootje te zien staan, maar antwoord toch: “Dat je dat eens durft te doen…”  Nu zijn haar boze blikken op mij gericht. Eindelijk is ons mama weer netjes gewassen en aangekleed: “Ga er nu maar vlug op uit, Marcella, ga maar vlug énen drinken!” zegt de verpleegster al weer lachend. De badkamer zullen ze verder schoonmaken, terwijl mama en ik ook naar de cafetaria gaan. Mama neemt me bij de arm en wat samenzweerderig zegt ze stilletjes tegen mij: “ Ze zijn hier niet onaardig hé? Altijd allemaal vriendelijk“.

Naar aanleiding van de klacht over mama’s voetverzorging, zaten we dinsdagmorgen rond de tafel met de directeur en de hoofdverpleegster van de afdeling, waar mama verblijft.

Het verloopt wat stroef in het begin, maar uiteindelijk was het gesprek eens nodig. Ik vraag om meer openheid, meer uitleg wat er met mama allemaal gebeurt. En ik krijg dat ook en daar ben ik blij om.

Ons mama is geen gemakkelijke tante geworden. Door haar ziekte is ze vaak agressief. Ze durft wel eens lelijk uit te halen, zelfs schoppen en krabben horen er bij. Weigeren om te eten, weigeren om zich te laten wassen, weigeren om zich te laten aankleden… Gewoonweg geen hulp toestaan, omdat ze maar blijft denken dat ze alles nog zelf kan. Ze beseft niet hoe erg ze door Alzheimer gegijzeld wordt.

Amerikaanse vorsers hebben een doorbraak bereikt in de strijd tegen de ziekte van Alzheimer, waar de wetenschap al een eeuw lang vergeefs een remedie tegen zoekt. Volgens de Independent on Sunday, gaat het om een injectie die 'binnen enkele minuten' resultaat oplevert. Andere vorsers en Alzheimer-experts reageren voorlopig voorzichtig.

Het ophefmakende nieuws komt uit Californië, waar onderzoekers van het Institute for Neurological Research aan de universiteit van Californië, in een privékliniek een vijftigtal Alzheimerpatiënten een injectie in de ruggengraat toedienden met het anti-arthritis medicament Etanercept.

Niet minder dan 90 procent van de behandelde patiënten reageerde binnen enkele minuten positief op die behandeling.

Zo is in een video een 92-jarige man te zien die wat mompelt en gezichten trekt als een verpleegster hem vraagt om alledaagse voorwerpen te benoemen zoals een armband en een potlood. Daar slaagt hij niet in, tot hij een injectie met Etanercept krijgt. Luttele minuten later begroet hij zijn vrouw, die zichtbaar schrikt omdat hij haar al jaren niet herkend had.

In deze (Engels gesproken) video-interview vertelt die vrouw vier weken later dat de verbetering stand houdt en dat haar echtgenoot nu 90 procent van de tijd zinnige dingen zegt.

Etanercept is geen nieuw medicijn, maar het is de eerste keer dat het voor deze doelgroep wordt gebruikt. Bij artritispatiënten wordt het toegediend om een scheikundige stof (TNF) te blokkeren die verantwoordelijk is voor ontstekingen en pijn in de gewrichten. Bij de mensen die Alzheimer hebben werd het tussen de rugwervels achterin de nek, vlak onder de schedel, rechtstreeks in de ruggengraat geïnjecteerd omdat de vorsers wilden nagaan of die TNF ook een rol speelde bij het functioneren van de hersenen.

Volgens onderzoeksleider professor Edward Tobinick "zagen we bij deze patiënten een verbetering in hun capaciteit om te rekenen, in hun geheugen en in hun verbale mogelijkheden. Ook lopen ze vaak beter en zijn ze in de meeste gevallen gelukkiger". Die vooruitgang, zo zegt hij, hield aan zolang de patiënt een wekelijkse inspuiting kreeg, tot er na een periode van ongeveer drie maanden een stabilisering intrad.

Hoewel de Amerikaanse conclusies hoop doen rijzen bij de miljoenen mensen die lijden aan de tot dusver ongeneeslijke ziekte, waarschuwen kenners voor overdreven optimisme. Daarbij wordt er vooral op gewezen dat de Amerikaanse proeven slechts een zeer klein aantal patiënten omvatten.

Suzanne Sorenson, hoofd research van het Britse Alzheimer Genootschap, zegt dat de resultaten "op het eerste gezicht weliswaar opwindend zijn", maar dat er "nog grote lacunes zijn in het onderzoek. Er kunnen geen echte conclusies worden getrokken tot we een streng gecontroleerde reeks proeven doen".

Bron: Belgabericht website Knack 14/04/2008

Als ik zondagnamiddag op de afdeling bij mama kom, zit ze in de leefruimte aan tafel. Ze zit te knikkebollen. Ze schrikt op als ik naast haar sta en ze kijkt me een beetje verdwaasd aan. “Ik breng de was, mama” zeg ik, en wijs op de blauwe reistas die ik bij me heb. Ze kijkt naar de tas en plots is ze door het dolle heen: “Ik mag weer mee…ik mag weer mee!” Ze neemt me vast en huilt: “Ik mag weer mee …’k ben zo blij…” snikt ze. Ik heb het nog niet zo vlug door, maar dan bedenk ik dat we deze reistas altijd gebruikten toen ze met ons op reis ging. Herkent ze die nog? Ik breng haar naar haar kamer, maar ze weet van geen ophouden. Tranen rollen over haar wangen, “van blijdschap”, zegt ze. Ik heb het er moeilijk mee, maar haal toch het fototoestel boven en neem enkele foto’s van haar.

Ze blijft maar herhalen: “Ik mag mee, hé?” Ik kan haar niet achterlaten, en ben zelf overmand door verdriet. Ik neem haar eens goed vast en zeg: “Natuurlijk mag je mee, kom doe je jas aan en we zijn weg.” Ik neem haar mee naar huis, maar tijdens het vijf minuten durende ritje is ze de reistas al helemaal vergeten. Ze is blij dat ze Arsène ziet en we zitten nog wat te babbelen met ons drietjes. Na een half uurtje bij ons, staat ze recht: “Ik ga naar huis, ’t is tijd” besluit ze. “Je moet niet te voet gaan, mama, ik zal je met de auto brengen.” zeg ik en ik breng haar terug naar het rusthuis.

Op zaterdagnamiddag is het bijna een vaste gewoonte geworden: Denise en ik gaan met mama koffie drinken in de cafetaria van het rusthuis en als het weer het toelaat maken we een wandeling in de tuin.

We moeten haar een beetje aanporren om mee te gaan, want door haar pijnlijke teen kan ze moeilijk stappen. Maar met het vooruitzicht op iets lekkers, - mama is en blijft een onverbeterlijke zoetekauw, - stapt ze toch nog dapper met ons mee. Denise heeft zin in de aanbieding van de week: crème brulée met een tas koffie. Dus zoals altijd, wat Denise kiest, draagt ook mama’s voorkeur. Ik hou het bij een glas water. Als alles netjes is opgediend, zit mama naar haar bord te staren. Ze weet niet hoe er aan te beginnen. Denise toont haar even hoe het moet. Maar mama’s bord blijft onaangeroerd. Dan doe ik het even voor, met het excuus dat ik ook wel even wil proeven van die lekkernij: “Kijk, ik neem maar één schepje met de lepel, mmm, ’t is lekker, nu is het allemaal voor jou”  Ik geef haar de lepel en meteen stopt ze die in haar mond. “ Hij is leeg!” zegt ze verwonderd. Ik leg uit dat ze eerst de crème op de lepel moet scheppen en dan pas in haar mond moet stoppen. Het wil haar maar niet lukken. Ze wil best de crème opscheppen, maar ze is zo onhandig geworden - of ziet ze haar bord meer niet staan? - dat ze er steeds naast lepelt. En het is onbegrijpelijk voor haar dat ze steeds een lege lepel in haar mond krijgt. Ze kijkt wat boos naar mij en ze wordt weer opstandig: “’t Is altijd leeg, dat gaat niet!” Dus nog maar eens getoond hoe het moet en eindelijk lukt het. Ze vindt het overheerlijk en eet netjes alles op. Ze straalt weer: “Dat was goed hoor!” zegt ze tevreden.

Net vóór we op reis vertrokken begon mama te klagen van pijn aan haar voet. Ik dacht meteen aan de nieuwe pantoffels. Ik vroeg me toen af of ze wel zo goed pasten als dat mama beweerde.

Ook een week later blijft mama nog steeds over een pijnlijke teen zeuren. Bij elke stap die ze zet, hinkt ze. Als ik wil kijken en haar voet vast neem, roept ze het uit van de pijn. Dus er moet iets meer aan de hand zijn. Ik leg haar uit dat ik nu absoluut die teen wil bekijken. Mama gaat direct akkoord: “Help mij, kindeke, ’t doet toch zo zeer!” Ik doe heel voorzichtig haar kous uit. Verbijsterd kijk ik naar de bewuste teen. Een kalknagel is rond en over haar teen gegroeid, en hangt opzij gedeeltelijk los. Het is niet mooi om aan te zien en nu begrijp ik waarom ze zoveel pijn heeft.

Het verwondert mij dat het verplegend personeel bij het wassen en verzorgen van mama nog niets heeft opgemerkt. Gilt ze dan niet van de pijn? Moeten haar nagels niet geknipt worden? Dat zit toch in de verzorging inbegrepen? En als hen dat niet lukt, kan ik dan niet op de hoogte gebracht worden dat mama een pedicure nodig heeft?

Is het mijn schuld? Want ongeveer een jaar geleden zei ik dat de pedicure niet meer tweewekelijks moest langskomen. Zij had, op mijn aanvraag, bij mama een pijnlijk eksteroog verwijderd en dat was na enkele behandelingen opgelost. Verder bleken er geen problemen meer te zijn.

Ik kon de hoofdverpleegster nog niet te pakken krijgen om over dit probleem te spreken. Dus we hebben de zaak gelaten zoals ze was: voorlopig zijn mama’s meubels nog niet terug op haar kamer.

Arsène en ik vinden het heel erg, maar voor mama is er precies niets veranderd. Ze mist haar meubeltjes niet, ze weet niet eens dat ze zijn weggehaald. Ze reageert er helemaal niet op. Wat raar toch! Jarenlang droeg ze er zorg voor. Sinds de dag dat zij de twee antieke zeteltjes kreeg van haar schoonmoeder, mijn mémé, maakten ze altijd deel uit van haar interieur. Na mémé’s overlijden werden ze gekoesterd als aandenken aan haar. En mama was enorm gehecht aan die twee zeteltjes. Daarom wou ze die ook zo graag mee naar het rusthuis.

We wachten nu nog even af. Deze week heb ik het zelf ook gemerkt: mama moet het moeilijk hebben om het toilet te vinden. Met alle gevolgen van dien! Het is toch zo zielig om dat te moeten aanzien.

Gisteren zijn Arsène en ik ontspannen teruggekeerd van een weekje Turkije. Het heeft ons deugd gedaan. Rond de middag bel ik naar Denise. Ze gaat, als wij op reis zijn, wat vaker bij mama op bezoek. Na mijn verslag hoe we er van genoten hebben, zeg ik haar dat ik ’s namiddags naar mama ga. “Niet schrikken als je binnenkomt…” zegt ze aarzelend, “…maar haar eigen mooie zeteltjes staan vanaf woensdag niet meer op haar kamer.” Denise zelf heeft niets durven vragen, dus ik weet niet wat er is voorgevallen. Ik ga meteen naar het rusthuis. De oudjes zitten nog aan de koffietafel als ik binnenkom. Mama is zo gelukkig dat ze mij ziet. Er is geen probleem met herkenning, ze weet direct wie ik ben, ik ben blij. Ze neemt me vast, klampt zich aan me vast: “Dat jij nog eens naar mij komt, kindeke.” Ze weent van blijdschap. Het is alsof ze mij in een eeuwigheid niet heeft gezien. Zou ze toch nog ergens het besef hebben dat ze mij een weekje moest missen? Meteen stappen we arm en arm naar haar kamer. Het is inderdaad schrikken als ik binnenkom. De antieke zeteltjes én de bijzettafels zijn verdwenen! Het is zo leeg en ongezellig. Ik kijk wat verdrietig rond. Ik ga uitleg vragen aan een verplegende. Ze kijkt me verbaasd aan en zegt van niets te weten, maar ze gaat het uitzoeken. Even later komt ze de kamer binnen. Er is een probleem geweest met de bijzettafels, daar hebben ze wat stoelgang op aangetroffen. Om de zetels het zelfde lot te besparen, zijn ook die van mama’s kamer gehaald. Er wordt mij vriendelijk gevraagd alles naar huis mee te nemen. Ik sta er wat beduusd bij, maar van mama komt hier op geen reactie.

Er is mij vroeger ook al gevraagd de schilderijen weg te halen, omdat mama ze van de muren neemt. Dat heb ik toen niet gedaan. Is dat nu de volgende stap bedenk ik, mama in een lege kamer om problemen te voorkomen? Ik mag er niet aan denken. Wat blijft er nog over van haar leven?

Ik doe mama haar haar, en nadien gaan we in de tuin wandelen. Ze heeft niet genoeg aan mijn arm, ze houdt ook nog mijn hand vast. Steeds maar herhaalt ze dat ze zo blij is dat ik er ben. Ze spreekt me voortdurend aan met mijn troetelnaam van toen ik nog kind was: “Mijn klein petoaterke, ge zijt mijn klein petoaterke…” Ze neemt me voortdurend vast en ik haar! We genieten enorm van onze knuffelpartij. Ik heb haar toch ook gemist.

Als ik thuis triest het verhaal doe van de meubels, doet het Arsène ook hartzeer. Het valt hem zeer zwaar. “Die meubels komen terug op haar kamer!” zegt hij gedecideerd “Wat er in de toekomst ook mee gebeurd kan mij niet schelen, maar zo blijft ons ma niet zitten! Is het al niet erg genoeg?

Gisteren zijn Denise, Arsène en ik bij mama op bezoek geweest. Geen één van ons begrijpt hoe het zo snel achteruit kan gaan met mama. Ze praat onsamenhangend en terwijl ik nochtans rechtover haar zit, vraagt ze waar ik ben.

Deze morgen ben ik terug bij haar geweest. Ze is tevreden en opgewekt. Ze herkent mij meteen en vertelt dat pa net weg is, hij is gaan kijken of thuis alles in orde is. “En kleren dat ik heb! Hij zou mij altijd maar nieuwe kleren kopen…” zegt ze. En zo gaat het maar door. Ik praat gewoon met haar mee: over de hond die volgens haar in de kamer speelt en waar ze zoveel plezier aanbeleeft, over de man die volgens haar in de hoek van de kamer zit… Als ik zeg dat ik naar huis ga, kijkt ze me aan: “Ik heb daar geen goesting voor dat je weg gaat”. Ik antwoord: “Dan zul je wel goesting moeten krijgen!” We schieten beiden in een lach. Ze blijft maar lachen, we nemen elkaar eens goed vast en geven elkaar een dikke kus. “Zo, is’t goed, je bent toch mijn grote schat” fluistert ze. “Tot morgen hé?” Ik geef haar nog een zoen. “Ja, tot morgen” zeg ik stilletjes. Maar ze zal mij een weekje moeten missen. Arsène en ik gaan voor een weekje naar Turkije. Even bekomen van alle emoties, even weg van die verschrikkelijke Alzheimer.

Het VTM-nieuws van dinsdag 25 maart toont duidelijk aan dat er in de schoot van de nieuwe regering nog steeds een grote tegenstelling is tussen de politieke partijen inzake de uitbreiding van de euthanasiewet:

Vorige week maandag kwam de huisdokter bij mama, ze voelde zich niet goed en was totaal in de war. Mama was snip verkouden. De dokter schreef een hoestsiroop voor: ze zou wel snel beter worden. De dokter vertelt me wat ik al een tijdje weet: als mama lichamelijk iets mankeert, gaat het ook geestelijk met haar slecht.

Als ik dinsdag bij mama kom, loopt ze rond in haar kamer. Het stinkt er. Ik vermoed dat mama naar het toilet is gegaan, maar niet heeft doorgespoeld. Het is erger. Ze heeft de wc blijkbaar niet gevonden en heeft haar behoefte op de grond gedaan in de badkamer. Zijzelf is volledig besmeurd, haar handen, haar pull, haar broek. Ik waarschuw de verpleegsters, die meteen alles komen opruimen, mama’s handen wassen en haar nieuwe kleren aandoen. Mama beseft niet wat er gebeurd is. Net voor ik vertrek, komt de dokter nog even langs.

Woensdagnamiddag krijg ik een telefoontje van het rusthuis. Ze hebben opnieuw de dokter erbij gehaald. Mama ligt in bed, ze heeft een erg lage bloeddruk en klaagt over pijn in haar buik. Met het voorval van die constipatie (met kerstmis) in het achterhoofd, wordt een licht lavement voorgesteld.

Donderdag is mama stilaan aan de betere hand. Maar ze blijft erg verward.

Als ik vrijdagmorgen op de afdeling aankom, krijg ik te horen wat er donderdagnamiddag na mijn bezoek is gebeurd. Mama heeft voortdurend in de gangen gelopen, en was in de overtuiging dat ze aan het poetsen was. Met de blote hand “waste” ze de muren af, ze nam het stof af van de kasten en brak hierbij een glazen fruitschaal, ook de mooi versierde paasboom moest eraan geloven: ze brak al de eitjes die er in hingen stuk. Ongelooflijk! Als ik op haar kamer kom, is mama weer druk in de weer. “Net gedaan met werken” zucht ze. Ik kijk even rond en zie dat ze haar schemerlamp heeft verhuisd naar de badkamer, waar die nu dienst doet als houder voor de wc-borstel. Het toilet zit volgepropt met incontinentiebroeken. Ze is inderdaad weer druk bezig geweest! Een lieve poetsvrouw komt direct alles oplossen. Terwijl ik mama’s haar in de krulspelden draai, wijst ze plots naar de hoek van de kamer. “Die is ook wel nergens bang van!” zegt ze. “Wie?” vraag ik. “Wel, die kleine die daar zit te spelen!”  Even later wijst ze naar de andere hoek van de kamer, vertederd door wat zij ziet (maar ik niet) fluistert ze: “Schoon hé, die paardjes… zie je ze niet?... Kijk daar, er staan er zes…” Daarna sluit ze de ogen, blijft met gesloten oogleden zitten, maar moppert wel dat ze niets meer kan zien. Als ik zeg dat ze haar ogen moet open doen, blijft ze stijf de oogleden dichthouden: “Ze zijn open, maar ik zie niets!” antwoordt ze een beetje bitsig. Ik sta triest naar haar te kijken, geef haar een zoen en ga weg.

Zaterdag is van de verkoudheid niet veel meer te merken. Maar ze is en blijft verschrikkelijk verward. Denise en ik nemen haar toch mee naar de cafetaria. Mama is blij. Maar voor mij wordt het steeds moeilijker om te aanvaarden wat er aan het gebeuren is.

Zondagmiddag, Pasen, Arsène en ik zijn samen met Lydia en haar familie gaan eten. Als iedereen nog gezellig zit te babbelen, kijk ik stiekem op mijn uurwerk, het is half vier. Arsène heeft het opgemerkt en vraagt: “Je wilt nog eens naar je ma, zeker?” We verlaten het restaurant en een half uurtje later ben ik weeral bij mama. Er is niets veranderd aan haar verwarde toestand. Ik voel dat ik het steeds minder aankan om mama zo te zien aftakelen.

In katholieke kringen steekt protest op tegen de 'mediatisering' van de euthanasie van schrijver Hugo Claus.

Het verzet wordt aangevoerd door René Stockman, hoofd van de invloedrijke organisatie Broeders van Liefde. In KerkNet schrijft de broeder in een felle reactie op het overlijden van Hugo Claus: “De wijze waarop wordt omgegaan met de euthanasie die Hugo Claus pleegde, de wijze waarop sommigen deze daad niet alleen proberen goed te praten, maar zelfs, als summum van edelmoedigheid de hemel in prijzen, stoot tegen de borst”. “Is het leven van mensen die hun woorden niet meer vinden dan waardeloos geworden?", vraagt de generale overste van de Broeders van Liefde zich af. “Hebben zij het recht, en misschien zelfs de plicht om euthanasie te vragen, om de maatschappij toch niet meer tot last te zijn, om hun familie te bevrijden van een zorg die wel eens lang zou kunnen duren?” Met alle respect voor de persoonlijke visie van de overleden schrijver, plaatst broeder Stockman vooral vraagtekens bij de manier waarop de Vlaamse media vrijwel unaniem diens beslissing toejuichen. Hij noemt het de pretentie en arrogantie van een bepaalde groep in de samenleving, die haar levensfilosofie probeert op te dringen aan iedereen. En wie er een andere visie op nahoudt, durft die nauwelijks uit te spreken op straffe van als een kwezel te worden uitgescholden. “Want kijk naar Claus. die heeft de moed gehad er een eind aan te maken, zijn familie niet meer tot last te zijn, de ziekteverzekering niet op te zadelen met medische en verzorgingskosten, hij heeft ruimte aan anderen gegeven (…) en ode aan het leven van de volmaakten, van de succesvollen, die hun woorden tot heldere frasen kunnen kneden. In de ‘Brave New World’ is alleen nog plaats voor hen. Misschien is het dat juist in België waar we het meest verdriet moeten voor hebben.”

Stockman wordt bijgetreden door Wouter Beke, interim-voorzitter van CD &V. Ook hij betreurt de mediatisering van de euthanasie van Claus: "Op deze manier kan het debat niet sereen gevoerd worden." Hij wil zich niet uitspreken over een eventueel 'fout signaal' van Claus tegenover alzheimerpatiënten.

Ook Hans Geybels, de woordvoerder van kardinaal Danneels, treedt de uitspraken van Stockman over de media bij. "Het is duidelijk dat euthanasie in de media veel meer aan bod komt dan palliatieve zorg." Volgens Geybels is het ook niet de bedoeling van Stockman om Claus zelf te veroordelen, wel zijn daad.

Ook de Vlaamse Alzheimerliga vindt euthanasie voor dementerenden geen goede zaak.

De tekst van de opiniebijdrage “Het geval Claus” van dr. René Stockman, die ook in het dagblad De Standaard is verschenen, kunt u hier downloaden:

http://www.kerknet.be/admin/gotourl.php?folder=/actua&linkID=2400

In zijn paashomilie heeft Kardinaal Danneels bijzondere aandacht getoond voor de dood. “Door zomaar uit het leven te stappen, antwoordt men niet op het probleem van lijden en dood”, zei hij, wellicht verwijzend naar Hugo Claus.

Ethicus Etienne Vermeersch was een van de eerste mensen die op het Antwerpse stadhuis het rouwregister van Hugo Claus ondertekende.

Lees op dit blog ook eens mijn bericht Euthanasie en Alzheimer?

Hugo Claus is woensdagmiddag 19 maart 2008 op 78-jarige leeftijd in het Antwerpse Middelheim-ziekenhuis overleden.

Guy Verhofstadt schreef in zijn hommage: "Getroffen door de ziekte van Alzheimer besliste hij een waardige dood te sterven en zo een streep onder zijn leven te trekken.

Beseffen dat men niet meer weet wat zich vijf minuten geleden heeft afgespeeld. De dag verwarren met de nacht. De ochtend, de middag, de avond niet meer van elkaar kunnen onderscheiden. Het glas wijn, de kop koffie die vanaf de rand van de tafel op de grond uiteenspat. Niet goed meer weten hoe men stappen moet, hoe de ene voet voor de andere te zetten. Dat is allemaal niet erg voor een schrijver. Dat zijn slechts pietluttige details. Daar ging het hem dus niet om. Maar bijna niet meer in staat zijn woorden tot heldere frasen te kneden, de gepaste uitdrukkingen en metaforen te creëren, iets wat hem meer dan zestig jaar geen moeite had gekost, dàt was - denk ik - een onontkoombare en ondragelijke kwelling geworden. Als het waar is zoals hij ooit schreef dat "woorden de kleren van de gedachten zijn" dan was hij nu naakt aan de wereld overgeleverd. Zonder bescherming. Zonder verweer. Zonder het wapen van zijn pen."

De veelzijdige Claus was niet alleen schrijver van gedichten, romans, filmscenario's, toneelstukken en essays, maar ook schilder, librettist en film- en toneelregisseur. Hij schreef zelfs liedjes voor de zangeres Liesbeth List. Hij kreeg talrijke literaire prijzen, waaronder de 'Henriette Roland Holstprijs' voor zijn toneelwerk in 1963, de 'Constant Huygensprijs' voor zijn gehele oeuvre in 1979 en de 'Prijs der Nederlandse letteren' in 1986. De Nobelprijs voor Literatuur heeft hij nooit op zijn naam kunnen schrijven, hoewel zijn naam jarenlang circuleerde als een van de mogelijke kanshebbers.

Zijn dood komt niet geheel onverwacht. Eind juli 2006 stuurde Veerle De Wit, de weduwe van Hugo Claus, een mail rond in de vriendenkring. Dat bij Hugo nu definitief de ziekte van Alzheimer was gediagnosticeerd, dat hij de momenten van helderheid die hem nog restten zo prettig mogelijk wenste door te brengen en dat hij op het juiste moment zelf zou beslissen wanneer het voor hem genoeg was geweest.

Ik ben benieuwd of het feit dat hij voor euthanasie koos reacties gaat uitlokken en, zo ja, vanuit welke hoek die komen. De reacties op de keuze voor euthanasie van een publiek figuur als Claus zal ons dus - misschien - iets meer leren over de maatschappelijke acceptatie.

Zaterdagmiddag ging ik samen met mama op stap. Ze heeft het zelf al enkele keer aangehaald dat ze nieuwe pantoffels wil.

Het zonnetje schijnt en ik hoop dat het haar goed zal doen om eens buiten te zijn. Arm en arm lopen we naar de auto. Ik open voor haar het portier, maar ze weet aan geen kanten hoe ze moet instappen. Vooraleer ik iets kan zeggen, zit ze op haar knieën op de zetel. Met de meeste moeite krijg ik haar de auto in. Als we in Eeklo aankomen is voor haar ook het uitstappen een probleem.

We gaan de schoenzaak binnen en ze vraagt me: “Heb jij hier iets nodig?” Ik leg uit dat we hier zijn om nieuwe pantoffels te kopen voor haar. We lopen de rekken af en ze weet wel nog heel goed wat ze wil. Niets in stof, het moet leder zijn. We kiezen er enkele uit die ze mooi vindt. Ze wil niet op het bankje gaan zitten om te passen. “Dat is niet om op te zitten” houdt ze vol. Wat verder staat naast een grote spiegel net hetzelfde bankje, dus ik het probeer het daar nog een keer. Eerst stapt ze steeds op de spiegel af, maar eindelijk krijg ik haar op de bank. Maar nu wil ze haar schoenen niet uit doen. Ik doe het dan maar zelf en laat haar enkele modellen passen. Dan wil ze die, dan weer de andere. Uiteindelijk beslis ik voor haar. Ik zeg dat ze er eens een eindje moet mee stappen, om te weten of ze goed zitten. Dat doet ze ook, maar ze keert niet terug. Ze blijft gewoon rechtdoor lopen. Ik ga haar vlug terughalen, stop de nieuwe pantoffels in de doos en we gaan weer arm en arm naar de kassa. Plots laat ze me los, ze kijkt paniekerig rond en ze vraagt: “Waar is ons Ellen?” “Ik ben Ellen, mama” stel ik haar gerust. We keren naar huis terug en eens te meer besef ik dat haar langzaam kwijt raak.