De brandwonden op Carina’s gezicht beginnen stilaan te verdwijnen, maar in haar nek en op de rest van haar lichaam zijn ze nog duidelijk zichtbaar. De laatste dagen zie je haar weer stapje voor stapje beter worden. Er wordt minder overgegeven en bij de vele controles per dag zijn haar parameters (bloeddruk, saturatie, temperatuur, suiker) in orde. Veel bewegen zit er nog altijd niet in en ze heeft absoluut geen zin om te eten. Gisteren was het macaroni met kaas en hesp en ik heb er eens van geproefd. Geblinddoekt zou ik niet weten wat het is, alles is zo smaakloos. Gisteren zat er nog eens een afrekening van het UZA in de brievenbus. Ik ga vragen of Carina wat langer mag blijven, het wordt elke maand goedkoper ! De bedragen die door het ziekenfonds worden betaald, zijn astronomisch hoog.

Deze voormiddag ben ik naar de camping in Sint-Job gereden om de boel een beetje te controleren. Alles zag er goed uit maar heeft stilaan wel een poetsbeurt nodig. Of we er deze zomer veel gebruik van zullen maken is nog afwachten. Een verkoop wordt overwogen … Het was mooi weer en ik wou een stoeltje buiten zetten om van de eerste zon te genieten. Toen besefte ik dat ik mijn telefoon thuis vergeten was en als Carina mij niet kan bereiken dan is het meteen paniek. Van de zon profiteren zal dan voor een andere keer zijn, waarschijnlijk tussen 14u40 en 15u04 op woensdag 34 mei.

Weinig vooruitgang, de ene dag gaat wat beter dan de andere. De laatste dagen blijft Carina wel wakker tijdens de bezoekuren, dat is ook aangenaam. Vast voedsel wil nog niet lukken en ze is nog altijd niet echt mobiel. Zolang ze baxtervoeding krijgt is een revalidatiecentrum niet aan de orde, laat staan dat ze naar huis zou mogen. Vandaag moest ze een gastroscopie ondergaan om te zien of er misschien sprake is van een maagontsteking of een zweer. De uitslag van dat onderzoek is voor morgen maar moest er iets ernstig aan de hand zijn dan hadden ze het al geweten.

Er is tijdens de voorbije herfst en nog altijd heersende winter niet veel op voorhand gepland. Evenementen waar ik kaarten voor gekocht had en die ik heb weggegeven omdat Carina in het ziekenhuis lag, optredens die te duur waren om het risico te lopen niet te kunnen gaan. Soms werd er ver vooraf gedacht maar wie had ooit kunnen denken dat het zo lang zou duren. Toch heb ik af en toe een bescheiden stapje in de wereld gezet en dat was ook gisterenavond het geval.

Al een paar maanden geleden kocht ik kaarten voor het slotconcert van Pasi (geboren Kim Nzita Vangu), de zoon van vriendin Krien die al meer dan 20 jaar aan de weg timmert. Heel amateuristisch bij de V(alaar) MC’s, een stuk beter bij 2000 Watt, zijn eigen stijl zoekend bij Diamantairs en nu al enkele jaren als Pasi.

Zijn teksten zijn zeer persoonlijk en gaan “moeilijke” thema’s niet uit de weg, de kolonisatie loert steeds mee van achter de hoek. Sinds kort heeft hij een dochtertje AAYiiKO en daar heeft hij ook een nummer voor geschreven. Gisterenavond dus naar het laatste optreden van zijn bescheiden tournee. Daarvoor werd een avondvullend programma gemaakt met onder meer Tiewai, Nag en Saalk. En hoewel ik de Antwerpse underground hiphop wereld niet (meer) volg : het was een onverdeeld succes. Het is echt een schande dat Pasi nog altijd niet wordt opgepikt door de grotere massa, daar waar je op de radio de hele dag Zwangere Guy, Brihang, Yong Yello en soortgelijke artiesten te horen krijgt.

Het werd dus een plezante avond met nicht Yessica als Valentijnsdate. Ik heb ze wel zien loeren : wat doet die oude vetzak met dat jong (inmiddels al ruime tijd de 40 gepasseerd) poppemieke hier ?

Spannende dag vandaag. Zou ik in het UZA geraken of niet ? Gisteren sprak ik nog enkele buschauffeurs van De Lijn en die dachten dat er door de staking niet veel zou rijden. Normaal wandel ik naar metrostation Handel om daar de tram te nemen tot de Harmonie. Daar stap ik dan over op bus 17 of 22 naar het ziekenhuis. Die sleur werd vandaag doorbroken, het stuk met de tram nam ik niet en ik wandelde naar het Centraal Station om daar bus 17 of 32 te nemen. De ene rijdt tot voor de ingang van het UZA, bij de andere is het nog 20 minuten stappen. Met droog weer goed te doen. Zou er geen bus komen binnen het uur, dan zou ik gewoon een beetje in de dierentuin rond kuieren en weer naar huis gaan. Dat zou wel zonde zijn want ik heb tot nu toe Carina elke dag bezocht.

Ik kwam bij het station en zag in de verte net bus 32 vertrekken. Godverdomme ! God straft onmiddellijk zeggen ze dan maar in dit geval was hij geschrokken want onmiddellijk kwam bus 17 aangereden ! Dat geluk heb ik zelfs op niet-stakingsdagen nog niet gehad. En zo stond ik al ruim een uur vóór de bezoektijden bij het universitair ziekenhuis. Net als enkele weken geleden dan maar een beetje in de buurt rondgewandeld en caches gezocht. Dat wou niet echt lukken, slechts eentje werd gevonden.

Normaal blijf ik bij Carina tot 19u-19u30 maar dat risico kon ik vandaag niet lopen. Om 18u zou er nog een bus richting Antwerpen rijden en dan was het gedaan voor de rest van de dag. Blijkbaar waren meer mensen daarvan op de hoogte want de bus zat goed vol. Bus 17 passeert het station en van daaruit zou ik dan weer verder te voet gaan. Helaas, onderweg werd gemeld dat de bus niet verder zou rijden dan de Lange Leemstraat. Openbaar vervoer, het blijft verbazen. Ik had mij al verzoend met een wandeling van een half uurtje om thuis te geraken maar toen ik voorbij metrostation Plantijn wandelde zag ik op het infobord dat daar enkele minuten later tram 6 zou rijden. Een zeldzaam moment tijdens deze bijna bus- en tramloze donderdag. En zo was er uiteindelijk weinig reden tot klagen en ben ik vandaag overal op een aanvaardbare tijd geraakt.

Onderweg op de bus kreeg ik nog telefoon van de patiëntenbegeleiding. Ze dachten dat Carina begin volgende week naar huis zou mogen gaan. Ik herhaalde mijn bezwaren en omschreef nog eens de thuissituatie (trappen, geen plaats voor ziekenhuisbed enz) maar dat zou volgende week geen probleem meer zijn. Ik zou het bijna als een mirakel beschouwen, moest Carina op die paar resterende dagen zoveel vordering maken dat ze inderdaad naar huis kan.

In het ziekenhuis vertelde ik aan een van de verpleegsters over het verhaal dat ik te horen kreeg. Die verpleegster ging onmiddellijk overleggen met de dokter en toen werd duidelijk dat naar huis gaan nog altijd niet kan maar binnenkort wel een optie is. Los daarvan is er ook nog plan B en C. Concreet : ze blijft nog iets langer in het ziekenhuis of er wordt een plaats gezocht in een revalidatiecentrum. Daar ben ik nog altijd voorstander van, ook al was het vorige verblijf in Hoge Beuken geen groot succes. Carina is toen naar daar overgeplaatst met een RSV infectie en werd meteen in isolatie geplaatst. Niet prettig om je thuis te voelen als je twee weken niemand ziet en zot wordt tussen vier muren. Bovendien hadden ze daar “zotten” genoeg. Iedereen heeft recht op verzorging en opvang maar Carina was op die neuro afdeling echt niet op haar plaats. We hopen dus op een andere instelling of een tweede keer Hoge Beuken, deze keer met iets meer goesting en omkadering.

Toch altijd even schrikken ! Ik kwam gisteren de kamer binnen en Carina was verdwenen. Gaan joggen ? Weinig kans ! Bleek dat ze naar de NKO (neus-keel-oren) arts was gebracht om te kijken waar die aanhoudende mond- en keelpijn vandaan kwam. Er werd niets abnormaal vastgesteld, “gewoon” één van de vele bijwerkingen van de chemo die bij haar langer duurt dan gemiddeld. Ze zag er wel weer een stukje opgewekter uit en ook praten ging iets beter. ’s Middags had ze een pannenkoek gegeten, zo een beetje het enige vaste voedsel in weken. Weer een klein stapje vooruit dus !

Dat laatste had ik weer niet mogen schrijven want vandaag was ze heel slaperig en bijgevolg ook maar weinig aanspreekbaar.

Eergisteren had ik de hele dag geen enkel berichtje gekregen van Carina en dan weet ik al op voorhand dat ze een slechte dag heeft. Gelukkig kan een mens zich vergissen, want ze was duidelijk beter dan de vorige dagen. Ze is tijdens de bezoekuren wakker gebleven en we hebben ons samen geërgerd aan hoe de kandidaten van Blokken de blokskes verkeerd plaatsen.

Na de finale was het weer haasten om op tijd bus 17 te nemen want ’s avonds worden er steeds meer lijnen geschrapt. Het wordt eigenlijk tijd om eens een manifestatie tegen de onbetrouwbaarheid van het openbaar vervoer te plannen. Overal hoor je mensen klagen die in de winterkou onredelijk lang op de bus of tram moeten wachten. Of er zijn te weinig chauffeurs, of de bussen zijn defect, of de technische diensten vinden geen wisselstukken – het is altijd wel iets ! En die uurregelingen … Wat hebben reizigers aan een bus die op papier elke 10 of 15 minuten rijdt maar waarvan er constant ritten geschrapt worden zodat er in werkelijkheid slechts één of twee bussen per uur rijden ? Pas je schema’s dan aan : ik ben tevreden met één bus per uur als ik dan zeker weet dat ze ook rijdt. Nadeel : overvolle bussen maar we moeten over iets kunnen zagen hé. Verbied dan meteen ook de toegang aan kinderwagens, steps, vouwfietsen en winkelkarretjes die de vlotte doorstroming op de bus beperken. Geef al die mensen een gratis auto en laat ze samen in de file staan terwijl wij zonder stress op de voorbijrijdende bus eens kunnen zwaaien.

Gisteren was Carina weer iets stiller, praten doet nog altijd pijn en drinken of eten is nog altijd toekomstmuziek. Die ontstoken slijmvliezen zouden nu toch echt mogen verdwijnen !

Vandaag was dan weer hoopgevend. Ze had voor de eerste keer sinds lang nog eens een kruiswoordraadsel ingevuld maar langer dan een kwartier kon ze zich niet concentreren.

Woensdag heb ik een gesprek gehad met één van de behandelende artsen. Volgens haar heb ik schrik om Carina naar huis te laten komen. Zoals ze nu is : ja, absoluut ! Ze is daar helemaal niet klaar voor. De dokter benadrukte dat het inderdaad nog niet voor morgen zal zijn, maar dat er binnenkort toch een einde zal komen aan haar verblijf in het UZA. Daarvoor moet ze eerst zeker nog aansterken want ze staat heel wankel op haar benen.

Naar huis wil zeker ook zeggen dat ze zelf moet kunnen eten, dus geen baxter meer. Dat eten zal pas gaan als de slijmvliesontsteking in haar mond en keel genezen is en dat zou nog een paar dagen duren. De blaassonde is verwijderd, dat is ook al een stap in de goede richting. Alle specialisten hebben ook eens samen gezeten met een dermatoloog en de plekken op haar aangezicht en lichaam zijn 100% te wijten aan de chemokuren en zouden op termijn moeten verdwijnen. Hoe lang “op termijn” is, dat durft niemand zeggen.

Ook een tijdelijke opname in een revalidatiecentrum vóór ze echt naar huis mag, kwam weer ter sprake. Mij lijkt dat een mooie tussenoplossing maar Carina was in de Hoge Beuken zo ongelukkig dat daar ook moeilijk mee te leven valt. Misschien in een andere afdeling of gewoonweg een andere instelling. De dokter ging een aanvraag doen om Carina toch ergens te kunnen plaatsen, zodat er niet op de laatste moment moet beslist worden om dan geen plaats te vinden. Als ze dan binnen pakweg twee weken toch sterk genoeg zou zijn, dan kan de aanvraag geannuleerd worden.

Ik blijf erbij : als ze opnieuw even goed is dan de dagen na nieuwjaar, zou ik heel blij zijn dat ze naar huis kan. Het zal ook dan niet gemakkelijk zijn, maar dat lukt wel.

En ook al blijven alle specialisten beweren dat het positief evolueert, ik zie het verschil niet met vorige week. Integendeel, qua geheugen gaat het alleen maar in de verkeerde richting. Eergisteren zat ze te huilen terwijl ze naar de foto van de twee kleinkinderen keek, ze wist hun namen niet meer. Enkele weken geleden was ze opnieuw bezig met kruiswoordraadsels en sudoku’s, dat is ook weer verleden tijd. Slapen is zo een beetje het enige waarmee ze haar dagen vult. Blijkbaar krijgt ze nu ook morfine tegen de pijn in haar mond. Dat kan de verwarde toestand en het vele slapen misschien wel verklaren. Gisteren was er een vriendin van haar op bezoek geweest en die herkende Carina zelfs niet, ze dacht dat ze de verkeerde kamer was binnen gestapt.

Afgelopen donderdag had Carina een blauw armbandje rond haar pols. Waarom ? Is om duidelijk te maken dat het een patiënt met verhoogd valrisico is. Net geheel onterecht want ze kon op dat moment geen meter stappen zonder ondersteuning. Telkens naar het toilet is dan ook een hele operatie en dus kreeg ze ook weer een urinesonde.

Vrijdag kreeg ik ’s avonds een paniekerig telefoontje van Carina : terwijl ze sliep hadden ze haar “vastgebonden” in haar bed. Ik vind dat zoiets niet kan terwijl de patiënt slaapt maar moet overlegd worden. Langs de andere kant : we weten dat Carina “vluchtgevaarlijk” is en misschien heeft ze wel iets gedaan dat ze ons niet verteld heeft. Bovendien is haar uitleg niet altijd helder en heeft ze moeite met de grens tussen dromen en werkelijkheid. Toen ik een dag later aan Carina vroeg hoe dat zat met dat vastbinden, wist ze van niks en beweerde ze dat ze dat niet verteld had.

Zaterdag ging ik een kijkje nemen in de Chinese buurt van Antwerpen, daar werd het nieuwe jaar van hun kalender gevierd : het jaar van de slang. Lang geleden dat ik dat nog eens had meegemaakt, normaal ben ik dan in Spanje. Er was een massa volk op de been, daar zal het zonnige weer ook voor iets tussen gezeten hebben. In de Van Wesenbekestraat was er geen doorkomen aan. En toch … tramlijn 12 baande zich heel traag een weg tussen de menigte. Na een uurtje wandelde ik terug naar huis, de file veroorzaakt door de feestelijkheden stond tot voorbij onze straat. En maar toeteren …

Zondag begon fantastisch : tot de laatste tien minuten stond Antwerp thuis 0-1 achter tegen Club Brugge. En toen scoorden Doumbia en Chery en mochten de West-Vlamingen zonder punten terug naar huis.

Later op de dag in het ziekenhuis was het dan weer schrikken ! Carina had een bloedneus gehad en dus zat er een wattenpropje in haar linkerneusgat. Natuurlijk wou Carina dat er zo snel uit halen maar dat mocht niet, dat zou uit zichzelf verdwijnen. Zal wel zeker ? Dat was natuurlijk niet echt om van te schrikken maar voor de eerste keer zag ik daarna hoe haar lichaam eruit zag. Het lijkt wel een palet van een schilder die alleen houdt van herfstkleuren : alle kleuren bruin. Allemaal nog restanten van brandwonden door de chemo.

Maandag was er een arts komen kijken naar al die kleurtjes. Er is een foto van genomen en ze “gingen het eens bespreken”. Ik krijg zo stilaan de indruk dat ze niet meer weten wat ze moeten doen. Carina wil zoooo graaag naar huis maar er zal nog veel moeten gebeuren voor dat mogelijk is.

Vandaag kreeg ik telefoon van de sociale dienst om haar ontslag uit het ziekenhuis voor te bereiden. Een vaste datum was er nog niet maar lang zou het toch niet meer duren. Ik zei onmiddellijk dat het voorlopig onmogelijk is om Carina thuis te verzorgen en dat ze absoluut niet klaar is om het ziekenhuis te verlaten. Wat moet je doen met iemand die al weken alleen baxtervoeding krijgt, niet verder dan twee meter kan schuifelen, met een urinesonde ligt, een suikerspiegel heeft die alle richtingen uitgaat enz. Ja, natuurlijk kan ik thuis extra bloedplaatjes toedienen en intraveneus antibiotica geven. Ja, natuurlijk kan er thuishulp komen maar waar die gaan parkeren hier in de buurt is mij een raadsel. Ja, natuurlijk kunnen ze een wc-stoel en een ziekenhuisbed thuis leveren maar dan moet ze de hele dag in een ijskoude slaapkamer blijven. Ja, natuurlijk kan ik Carina tien keer per dag de trap af- en opdragen. Nee dus ! ! !

Eerst een aantal weken in een revalidatiecentrum zie ik eerder zitten, maar zelfs daar is Carina nu nog te slecht voor. Bovendien hebben we geen goede herinneringen aan Hoge Beuken waar ze rond Nieuwjaar enkele weken heeft verbleven. Dat heb ik ook aan de sociaal assistente gezegd : ik zou niet liever hebben dan dat Carina naar huis komt maar het is praktisch gewoonweg onmogelijk. En ik het zou het heel erg vinden als Carina opnieuw tegen haar zin naar Hoge Beuken of een ander centrum moet, maar als het moet dan moet het.

En toch valt er nog te lachen. Toen ik gisteren de afdeling binnen stapte zag ik een verpleegster met een bed in mijn richting rijden. Ik herkende onmiddellijk Carina : “Maar schatteke, wat zijn ze nu weer met u van plan ?” De verpleegster zei dat ze een foto van haar longen gingen maken. En ikke : “Maak je geen zorgen, ik wacht wel in je kamer tot je terug bent”. En toen weerklonk een zware mannenstem : “Ik denk dat je je vergist !”. Er lag een man in het bed. Sorry, maar met een masker en een kletskop lijkt iedereen op elkaar.

Soms vraag ik me af waarom ik elke dag uren met tram en bus over en weer rij naar het UZA. Carina slaapt bijna altijd en meestal weet ze niet eens dat je op bezoek geweest bent. En toch blijf ik volhouden want ik ben er zeker van : de aanhouder wint ! Zij zou voor mij trouwens hetzelfde doen. Ik ben er van overtuigd dat ik eind volgende week de kamer binnen stap en opnieuw begroet zal worden met een lach van oor tot oor. Alles wat ze nu meemaakt hoort bij de behandeling en was ook duidelijk op voorhand gecommuniceerd : de dip !

Ik vat het hier nog even samen. Vlak na de transplantatie kunnen zich bijwerkingen voordoen als misselijkheid en braken, diarree, slijmvliesontsteking van de mond, moeilijk slikken, gebrek aan eetlust, koude rillingen en koorts … Omdat de afweer tijdelijk is uitgeschakeld, is het risico op infectie erg groot. Daarom moeten patiënten na een stamceltransplantatie een tijdlang in een steriele kamer (ook isolatiekamer genoemd) met speciale luchtfiltering verblijven. Bij een autologe stamceltransplantatie is het risico op infecties kleiner dan bij een allogene stamceltransplantatie. Het afweersysteem kan dan sneller herstellen.

Elke dag schrijven/lezen over hoeveel keer Carina heeft overgegeven is geen prettige lectuur. Ik vermoed dat er de volgende dagen weinig verandering zal zijn en daarom even wat minder berichten op de blog. Tenzij er iets belangrijk te melden is natuurlijk.

Ik wou deze voormiddag naar de laatste koopjes gaan kijken in Wijnegem maar tramlijn 5 was onderbroken. Dan maar terug naar huis, goedkope uitstap !

Toen keek ik in de brievenbus en al snel bleek het toch geen goedkope dag te worden. De postbode had de ziekenhuisrekening van november meegebracht. Het is toch altijd even schrikken maar voor een maand vol pension en alle zorgen valt het wel mee.  In principe zou het nog betaald kunnen worden met een klein pensioentje. Helaas, zo mag je het niet bekijken want thuis lopen ook alle kosten verder en dat allemaal samen maakt het financieel al een stuk zwaarder.

Ik ging vandaag iets vroeger door richting Edegem, zo kon ik nog wat rondwandelen in de dierentuin. Het werd meteen ook de laatste keer dat de zeeleeuwen Kees en Luna konden gezien worden. Kees is 28 jaar, heeft botkanker en krijgt morgen zijn laatste spuitje. Luna verhuist naar een Franse dierentuin met meer soortgenoten want een zeeleeuw heeft gezelschap nodig. De vaste klanten van de zoo en de verzorgers waren allemaal aanwezig, mét tranen in de ogen.

In het ziekenhuis blijft alles ongeveer hetzelfde maar Carina heeft nu ook bijna constant koorts. Die koorts zorgt er voor dat ze moeilijk kan praten en alle pilletjes die ze moet innemen komen er meestal ook meteen weer uit. Ze heeft ook verschrikkelijke keel- en mondpijn. Deze avond hoestte ze constant bloederig slijm op. De verpleging rekent het allemaal bij de normale gang van zaken.

Regelmatig hallucineert ze en ook al is het niet om te lachen, we doen het toch ! Zo kan het gebeuren dat ze een konijn in de kamer ziet zitten, een grote man haar komt halen, dat haar dochter Jessy vlechtjes in haar haar heeft gemaakt enz. Ze weet niet meer wat ze echt mee maakt en wat ze droomt.

Omdat de bussen van lijn 17 deze avond weer bijna allemaal geschrapt werden, vertrok ik al om 18u terug naar huis. Dat wil dan helemaal niet zeggen dat je ook vroeger thuis bent ! Op de Belgiëlei moet ik altijd overstappen op de tram en daar liep het mis. Het hele ondergrondse net zat zonder stroom, volgens de info die doorsijpelde moesten er in de metro zelfs mensen geëvacueerd worden. Na een half uur waren de problemen opgelost en kon de reis verdergezet worden.

Gisteren heb ik enkele uurtjes bij kameraden Lieven en Miranda gezeten. Die wonen niet ver van het UZA en dus viel dat gemakkelijk te combineren. Het is altijd gezellig bijkletsen met dit toffe koppel en als je dan ook nog soep en lasagne krijgt valt er helemaal niet meer te klagen.

Met Carina ging het iets beter maar ik kan me niet voorstellen dat de vooropgestelde datum van ontslag uit het ziekenhuis, wordt gehaald. Ze is met die laatste chemo en transplantatie opnieuw zoveel achteruit gegaan dat ze volgens mij weer veel tijd zal nodig hebben om te recupereren/revalideren.

De toestand van Carina blijft ongeveer hetzelfde : moe, slaperig, vergeetachtig, geen eetlust enz. We waren verwittigd dat dit nog een zware periode ging zijn maar er komen altijd maar kwaaltjes en problemen bij terwijl je toch mag hopen dat er stilaan beterschap in zicht is.

Gisteren heb ik nog eens enkele caches gezocht, dat was heel lang geleden. Eigenlijk was het helemaal niet gepland. Ik had een afspraak in de buurt van het ziekenhuis maar met mijn falende geheugen was ik een dag te vroeg. Zo kreeg ik ineens enkele uren vrije tijd en rond het UZA valt er wel wat te zoeken. En zo wandelde ik een stuk van het geitenpad tussen Wilrijk en Edegem. En wat kom je daar tegen ? Schapen ! Gelukkig had ik mijn stevige stapschoenen aan want de paden waren zeer modderig. Vijf caches werden gevonden, eentje niet. Als het nog eens een keertje droog is, zal ik de rest ook zoeken want die wandeling deed me goed.

Gisteren en vandaag heeft Carina een stamceltransplantatie gekregen. Ik ga niet proberen hier een wetenschappelijk verantwoorde uitleg bij te geven, als je meer wil weten over de “technische” kant kan je eventueel een kijkje nemen op https://www.uzleuven.be/nl/stamceltransplantatie/autoloog. Weliswaar van het universitair ziekenhuis van Leuven maar ik veronderstel dat het overal op ongeveer dezelfde manier verloopt. Vooral de filmpjes maken het zeer gemakkelijk te begrijpen. Als je dan leest wat er allemaal nog kan mislopen en hoe lang het nog kan duren tot een volledig herstel is bereikt, word je er niet vrolijker van. Carina heeft in het ziekenhuis een stripverhaal gekregen dat ook alles zeer duidelijk uit de doeken doet.

Intussen zit Carina nu in “omgekeerde isolatie” voor een langere tijd. Tijdens die periode is het bezoek beperkt, moet contact vermeden worden, beschermende kledij is verplicht enz. Allemaal om Carina te beschermen tegen besmettingen van buitenaf.  Tegelijkertijd is iedereen die de kamer binnen komt ook beschermd tegen de Clostridium bacterie.

Vandaag was haar eetlust een beetje terug maar zowel de boterhammen met tonijnsla en het slaatje deden pijn in haar mond. Melk drinken verzachtte het weer een beetje. Voor ik vertrok heb ik dat even aan de verpleging gemeld en ze gingen het eens bekijken, waarschijnlijk aften …

Iedereen weet dat elk medicijn bijwerkingen kan hebben. Als er tien bijwerkingen kunnen optreden heeft een gemiddelde patiënt misschien last van eentje. Carina doet meestal het hele lijstje en liefst nog eentje meer. En zo krijg je snel het bekende effect : pilletjes tegen hoofdpijn veroorzaken diarree, pilletjes tegen diarree geven opgezwollen voeten, zalf tegen opgezwollen voeten zorgen voor slecht zicht, druppeltjes in de ogen geven – jawel : hoofdpijn ! En de farmaceutische industrie blijft maar draaien.

De ene dag is Carina opgewekt en kan ze normaal eten maar de volgende dag voelt ze zich ellendig en geeft ze veel over. Gisteren was een heel slechte dag, je ziet dat ook meteen als je in de kamer komt. Ze kon amper op haar benen staan, reageerde amper en zelfs terwijl ik iets vertelde viel ze in slaap. Haar lieve glimlach was wel heel ver weg.

Vandaag wist ik al snel dat er geen beterschap was. De laatste tijd stuurde ze ’s avonds en ’s morgens een berichtje maar nu niks. Om 13u belde ik dan maar naar haar. Ze voelde zich erg slecht en bij het naar toilet gaan is ze gevallen. Het is dan zo moeilijk om niet boos te zijn. Al honderd keer heb ik gezegd dat ze hulp moet vragen aan de verpleging ! Machteloos ben je tegen zoveel eigenzinnigheid … ik heb dan maar een uurtje zitten huilen voor ik weer naar het ziekenhuis vertrok.

Van het ziekenhuisbezoek werd ik niet echt vrolijker. Carina is de laatste dagen weer erg verzwakt en kan amper op haar benen staan. De diarree waar ze al lang last van heeft is te wijten aan een darmbacterie die luistert naar de naam Clostridium. Als gevolg daarvan moet ik mij weer in een geel wegwerpkostuumpje wurmen + handschoenen en een masker.

Carina is mentaal stilaan aan het afhaken. Het duurt allemaal te lang en bijna niks zelfstandig kunnen doen is niks voor haar. Ze huilt ook heel vaak en de wartaal van enkele maanden geleden is helemaal terug. De berichtjes die ze stuurt zijn quasi onverstaanbaar.

Toch zou morgen de geplande stamceltransplantatie gebeuren. Ze zullen mij in de voormiddag meedelen wanneer het precies gebeurt en dan kan ik Carina gezelschap houden.

En ik weet dat je de moed niet mag verliezen maar voor het eerst sinds lang ben ik er niet gerust in. Wat een verschil met vorig weekend toen ze twee dagen naar huis mocht !

Carina had gisteren weer een aantal keren overgegeven en voelde zich heel slapjes. Geen eetlust, hartkloppingen, te warm, te koud … en de helft van de bezoektijd sliep ze. Gewoon doodmoe door de verhuis naar een andere kamer. De vorige kamer was echt een balzaal maar had geen douche en omdat ze om de vier uur de douche in moet, was dat niet handig. Nu dus opnieuw een normale kamer, inclusief een verse paal want gisteren is meteen ook de nieuwe chemokuur begonnen.

Eigenlijk is het toch allemaal een beetje raar : naar het ziekenhuis gaan om slechter te worden. Met natuurlijk wel de bedoeling om op termijn volledig te genezen … Ze hadden op voorhand gezegd dat deze laatste kuur de moeilijkste zou zijn. Haar immuunsysteem zal zeer zwaar op de proef worden gesteld.

Na enkele dagen chemo heeft ze al lichte brandwonden, dat is ook de reden waarom ze zo dikwijls moet douchen. De chemische troep wordt vooral uitgezweet en daarom moet je zonder zeep te gebruiken een kwartier onder de douche. Alle beddengoed, handdoeken, nachtkledij enz wordt dan ook onmiddellijk vervangen en gewassen.

Vanmorgen de auto gaan halen en meteen even langs de Aldi gereden. Ook bij een bakker binnen gestapt want vandaag is het Verloren Maandag – zoek de betekenis maar eens op ! Ik weet het : vooral bekend in Antwerpen maar wel een onuitroeibare traditie. Ook in Spanje was het elk jaar smullen want wij zorgden er altijd voor dat ook de niet-Antwerpenaren aan hun trekken kwamen. Dit jaar dus een appelbol en een worstenbrood voor mij alleen maar het heeft daarom niet minder gesmaakt. Straffer zelfs : de beste die ik ooit heb gegeten ! Thuis was er zoals altijd op maandagochtend een zee van ruimte om te parkeren. Zo zou het altijd moeten zijn !

Vrijdagmiddag ben ik Carina gaan halen in Hoboken, daar is ze nu officieel ontslagen. Ze doet het thuis heel goed en als ze de trap op of af moet, zorg ik dat ik in de buurt ben. Gisteren overwogen we zelfs om met de tram naar haar mama te gaan. Na een beetje overleggen, Carina overschat zichzelf graag, besloten we om toch maar met de auto te gaan. Vooral de roltrappen in ons metrostation (Handel) die niet altijd werken zouden een probleem kunnen zijn. Bij haar mama gingen we frietjes halen bij ’t Draakske, daar keken we al maanden naar uit.

Vandaag ging het dan weer ineens een heel stuk minder met Carina. Ze had maagpijn, was duizelig en moest overgeven. Ik denk dat het voor een stuk tussen haar oren zit. Het vooruitzicht dat ze vandaag terug binnen moest in het UZA maakte haar uiteraard niet echt gelukkig. Maar willen of niet, om 16u30 waren bij het ziekenhuis. Op D2 werd Carina direct herkend door de verpleegsters en kreeg ze een heel grote kamer toegewezen, je kan er gemakkelijk een dansje doen. Voor de rest volgden nog wat standaard procedures : bloeddruk meten, bloed nemen, COVID test enz.

Voor mij moest de miserie nog beginnen. Na 20 minuten reed ik onze straat in en na 3000 keer blokje rond te rijden en telkens het zoekgebied uit te breiden gaf ik het op. Absoluut GEEN parkeerplaats te vinden en voor onze garage staan was ook geen optie. Als ze tot vlak vóór en achter de poort staan, blijft er te weinig plaats over om te parkeren of binnen te rijden. Dan maar met de auto naar de mama gereden en van daaruit met de tram naar de Seefhoek. Plezant hé, alles in totaal twee uur onderweg !

Het is nu 11u in de voormiddag en ik heb deze tekst al 10 keer aangepast. Elke keer kreeg ik een berichtje van Carina met andere informatie. Volgens Hoge Beuken is Carina voldoende hersteld om het normale leven te hervatten. Ze kan/mag natuurlijk nog altijd thuis verder oefenen of een kinesist inschakelen. Dat gaan we voorlopig niet doen want maandag moet ze – zoals reeds eerder gemeld – opnieuw naar het UZA om de laatste chemokuur te ondergaan, in combinatie met stamceltherapie.

Intussen is het dan toch duidelijk geworden hoe de volgende dagen verlopen. Vanmiddag mag ik Carina afhalen om het weekend thuis door te brengen. Zondagnamiddag moet ik Carina binnen brengen in het UZA zodat ze maandag aan de volgende fase kunnen beginnen. Iedereen zal intussen wel doorhebben dat het fysiek veeeeel beter gaat met Carina. Ze moet alleen nog wat zelfvertrouwen kweken want ze heeft schrik om te vallen. Oefenen in de gang van een ziekenhuis is helemaal anders dan op straat wandelen. Losliggende stenen, een putje, een aanstormende elektrische step … obstakels genoeg ! Ook mentaal is er grote vooruitgang geboekt, je kan er nu gewoon mee praten en lachen maar drie keer dezelfde vraag stellen in vijf minuten tijd hoort er ook bij. Het korte termijn geheugen moet duidelijk nog getraind worden.

Hoewel ze niet graag in Hoboken was, de laatste dagen begon ze zich iets meer thuis te voelen. Ze was uiteindelijk een beetje geïntegreerd in de groep en ze wist met wie ze een praatje kon doen en wie niet.

Vrijdag was een heel drukke dag voor Carina maar alles verliep perfect. ’s Morgens werd ze opgehaald in Hoge Beuken en naar het UZA gebracht. Daar werd ze met een rolstoel van de ene afdeling naar de andere gebracht en telkens kreeg ze een voorkeursbehandeling.

Ook al zat de wachtzaal vol, overal hetzelfde scenario : met de begeleider naar het onthaal, papieren afgeven en voorrang op iedereen ! Anders krijg je natuurlijk nooit acht afspraken afgewerkt op een paar uren tijd.

Alle testen en onderzoeken (longen, hart, bloed enz) hadden een goed resultaat. Het hersenlymfoom is verdwenen maar er zijn nog enkele kleine overblijfselen die zouden moeten verdwijnen met de volgende behandeling. Voor dat vervolg staat nu ook een datum vast : 13 januari ! De dokters hebben haar gewaarschuwd dat ze heel ziek gaat worden en ze door een diep dal zal moeten maar daarna wordt het alleen maar beter.

Omdat ze willen dat ze zo positief mogelijk aan die laatste fase begint hadden ze meteen voorgesteld om dit weekend en volgend weekend naar huis te gaan. Toch weer iets helemaal anders dan op bezoek bij iemand. De tranen van blijdschap vloeiden dan ook rijkelijk toen ze gisterenmiddag traag de trappen overwon en in haar eigen zetel kon zitten.

’s Avonds kwam de dochter met schoonzoon en één van de twee kinderen op bezoek, dat is natuurlijk ook altijd gezellig. In bed was iets minder : ik ben al vier maanden gewoon om een groot bed voor mij alleen te hebben, nu was het weer vechten om toch ook een stukje van het dekbed te hebben. De enkele weken geleden gekochte elektrische onderdeken kon meteen op de goedkeuring van Carina rekenen.

Deze avond heb ik haar teruggebracht naar Hoge Beuken, daar kan ze dan weer uitkijken naar het volgende weekend.

Het oudejaarsavondfeestje in Lochristi is perfect verlopen. Gezellig is het altijd daar met de familie maar nu was het toch net iets anders. Tegen alle verwachting in, is Carina zelfs wakker gebleven tot bijna 1u ’s ochtends. Toen we opstonden stond de tafel alweer vol met pistolets en koffiekoeken. We konden nog wat napraten en toen was het alweer tijd om Carina terug naar Hoge Beuken te brengen.

Gisteren was het gewoon een rustdag en ’s avonds weer op bezoek in haar eenzame kamertje. Toen ik vandaag op bezoek ging, was er wel heel uitzonderlijk nieuws. De mensen van de kine stelden voor om Carina komend weekend voor twee dagen naar huis te laten gaan. Daar zijn goede redenen voor : ze merken ook wel dat ze daar in Hoboken echt niet gelukkig is, in het weekend is er geen therapie voorzien + de vorderingen zijn fenomenaal. Morgen moeten ze nog overleggen met de bevoegde arts maar ze denken dat het echt wel kan in ons eigen huis, zelfs met al die trappen. Ze vertelden dat ze zich ook zonder rollator kan verplaatsen, ze moet gewoon haar angst om te vallen overwinnen.

Allemaal fantastisch natuurlijk maar we moeten volgens mij toch ook alle onderzoeken die morgen gepland zijn, nog even afwachten en dat is een hele boterham ! Ze wordt overgebracht naar UZA en moet dan langs de afdeling pneumologie, cardiologie voor ECG en echo, endoscopie, hematologie met tussendoor nog wat bloedafnames, foto’s en filmpjes. Erg vermoeiend en belastend volgens mij en als dat meevalt kan ze voor het weekend naar huis. Klinkt allemaal heel positief maar we mogen niet vergeten dat er binnenkort nog een heel zware periode zal komen, wanneer de laatste fase van de stamceltherapie begint.