Dichtbundel David Verstreken

Heel toevallig leerden we enkele jaren geleden Christel en Ludo kennen, toen Lut en Christel samen tentoonstelden. Bij die gelegenheid ontmoetten we ook David, de broer van Christel. Hij werd geboren met het syndroom van Down is nu vijfendertig. Hij houdt ervan om zich uit te leven met woorden en tekeningen en een selectie uit zijn werk is al enkele keren tentoongesteld. Aansluitend daarbij hebben Christel en Lut nu een bundel samengesteld met gedichten en tekeningen van David. Die is te koop bij Christel voor € 12; de opbrengst is bestemd voor KUMBE, het project dat kunstenaars met een beperking de kans wil bieden om hun werk tentoon te stellen. Meer daarover vind je op de blog van Lut. Belangstellenden kunnen mij een mailtje sturen, ik geef de bestelling wel door.
Mijn poëtische vriend Jacques Quekel maakte dit gedicht bij een foto van David en mezelf op een van de tentoonstellingen. De foto staat helemaal onderaan de tekst, samen met een portret van David door zijn zus Christel.
Het is me wat,
David en Goliath.
Ieder is, zo als men dat zegt,
voor iets anders in de wieg gelegd,
waarmee eigenlijk alles is gezegd.
Hun geluk steekt in het feit,
Dat ieder een eigen leven leidt.
Waarbij de een probeert,
De ander redeneert,
En ieder zichzelf zo manifesteert.
Men moet het ongelijke niet vergelijken,
Maar naar ieders mogelijkheden kijken.
Jacques Quekel
In de dichtbundel van David staat ook onderstaande tekst die ik schreef over het syndroom van Down.
We staan er meestal niet bij stil, maar soms moet het wel. Wat gebeurt er precies bij de voortplanting? Biologisch gezien, bedoel ik, met de eicel en de zaadcel die elkaar liefdevol ontmoeten. Die beide cellen bezitten slechts de helft van onze chromosomenparen, van elk een. De vereniging van de eicel en de zaadcel maakt het geheel weer compleet: er zijn weer chromosomenparen, het leven kan beginnen.
Helaas kan het ook wel eens goed fout gaan. Zo kan het gebeuren dat een chromosomenpaar bij een van de partners niet splitst, dat het volledig paar nog in de eicel zit, bijvoorbeeld. Als die dan samensmelt met een zaadcel, heeft de bevruchte eicel van een van de chromozomen drie exemplaren in plaats van de normale twee. Als dat gebeurt met het 21ste chromozoom, en dat is het geval in één op 600 tot 1000 geboortes, dan leidt dat tot een afwijking die goed bekend is, al weten we niet altijd goed hoe we ermee moeten omgaan. Mensen die het meemaken in hun familie weten dat ik het heb over ‘mongooltjes’, over het syndroom van Down.
Kinderen met die genetische afwijking hebben een milde tot zware mentale achterstand, een kortere levensverwachting en vertonen typische uiterlijke kenmerken: korte, brede handen, een smal en hoog gehemelte, een rond gezicht en een breed hoofd, een brede, wat platte neus, een dikkere en gegroefde tong. Het risico op het Downsyndroom stijgt zeer snel met de leeftijd van de moeder.
Waarom gaat het fout op chromozoom 21 bij de vorming van eicellen en zaadcellen? Waarom gaat het zo opvallend vaak fout? Waarom leidt dit tot zo’n drastische gevolgen? Dat weten we nog niet precies. Sinds 1959 weten we dat de oorzaak van de afwijking daar te zoeken is. Dat geeft ons de mogelijkheid om, bijvoorbeeld bij oudere moeders, de cellen van de foetus te testen op dat 21ste chromozoom zodat de ouders weten wat er aan de hand is en desgewenst een vroegtijdig einde kunnen maken aan de zwangerschap.
Wij, ‘normale’ mensen, hebben het wel eens moeilijk met ‘abnormale’ mensen, of dat nu hele dikke of hele kleine of hele lange of zwarte en homoseksuele of nog wat anders zijn, zoals blinden en doven en ook personen met een mentale handicap. We praten er niet gemakkelijk over en als we het doen vinden we niet de juiste woorden. In het slechtste geval wordt ermee gelachen en dat komt helaas nog steeds voor. Het aantal grapjes daarover is niet te tellen.
Van Dale vindt dat ‘mongool’ een correcte uitdrukking is voor het syndroom. Toch is dat een bizarre geschiedenis. Het was Dr. John Down die in 1866 de afwijking beschreef en er ook de naam aan gaf, niet de zijne, dat kwam veel later, maar ‘mongolisme’ of Mongolian idiocy. Het is eigenaardig dat hij tot die naam kwam, want mongooltjes zien er niet echt uit als Chinezen of Japanners of Indonesiërs, allen leden van wat men Mongoolse volkeren noemt. Er zijn mongooltjes die de zogenaamde mongolenplooi hebben in hun bovenste ooglid, maar lang niet allemaal en er zijn er ook die een beetje een gebruinde tint hebben, maar zeker ook niet allemaal. Toch waren de enkele kinderen met die veeleer uitzonderlijk combinatie van kenmerken de aanleiding voor de benaming.
Maar er was
meer. Dr. Down was een kind van zijn tijd en die tijd was racistisch op een
manier die men zich zelfs in bepaalde stamcafés vandaag niet meer kan voorstellen.
Men was zo overtuigd van de suprematie van het blanke ras, dat men ervan
overtuigd was dat het zwarte, het gele en het rode ras apart geschapen waren
door een ongetwijfeld blanke God. Het waren minderwaardige rassen, te
vergelijken met bepaalde diersoorten, meer bepaald de apen, en met blanke
kinderen. Die rassen waren niet zo ver ontwikkeld als de blanken en ‘abnormale’
mensen waren in het zelfde geval: ze waren blijven steken in hun evolutie en
hadden dus bijvoorbeeld een mentale leeftijd die niet met hun jaren
overeenkwam, en zo leken ze, zelfs volwassen, mentaal gezien op blanke
kinderen.
Dat leidde Dr. Down ertoe om mensen met die typische afwijkingen de naam te
geven van een minderwaardig ras, een naam die voor hem meteen ook aangaf wat er
aan de hand was: mentale achterstand, gekoppeld aan typische lichamelijke
afwijkingen. Mongooltjes waren dus zo 'achterlijk' als heel het Mongoolse ras
en vice versa. Ge moet maar durven, als arts en wetenschapper.
Dr. Down en vele van zijn tijdgenoten en wetenschappelijke collegae waren duidelijk blind voor de verwezenlijkingen van de Chinese beschaving, lang voor die van het Britse Imperium, voor de normale menselijke kwaliteiten van leden van ‘het Mongoolse ras’ en vooral ook voor het feit dat er in dat ‘ras’ evenveel ‘mongooltjes’ voorkomen als in het blanke of het zwarte, en zelfs bij bepaalde apensoorten.
Pas
recentelijk heeft men het nodig gevonden om die ongelooflijk racistische term
voor alle medische doeleinden te vervangen door… het syndroom van Down. Zo
neemt men duidelijk afstand van de verwerpelijke interpretatie en de
beledigende naamgeving, maar tegelijker tijd eert men de man die zo
verwerpelijk en beledigend was, zij het dan vooral omdat hij als eerste op
systematische wijze het uiterlijk verschijnsel beschreven heeft. Zo zijn
wetenschappers nu eenmaal.
Laten we toch maar vermijden om nog over 'mongooltjes' te spreken. Als medische
term kunnen we moeilijk om de lange beschrijving 'het syndroom van Down' heen.
Misschien moeten we gewoon zeggen dat het gaat om een persoon met een (mentale)
beperking.
Wij moeten ons ook de vraag durven stellen naar de vruchtbaarheid van personen met het Downsyndroom. Omdat ik daarover niets wist, ben ik hier en daar gaan zoeken op het web en dit is het resultaat van dat erg oppervlakkig speurwerk.
In de eerste plaats moet gezegd worden dat wie met concrete vragen zit over seksualiteit, vruchtbaarheid en kinderwens bij personen met een handicap of beperking, daarmee het best terecht kan bij een gespecialiseerde arts of op een informatiecentrum dat specifiek voor deze of gene handicap is opgericht. Het heeft geen zin om op basis van een artikel als dit of een los interview, of voortgaande op vooroordelen en/of volkswijsheid een beslissing te nemen in zo’n belangrijke zaken.
Toch kan men zeer in het algemeen zeggen dat uit beperkte studies blijkt dat personen met het Downsyndroom niet automatisch, dus genetisch bepaald, steriel zouden zijn. Zowel de mannen als de vrouwen zijn in principe en van uit fysisch standpunt vruchtbaar, zowel in een relatie met een partner zonder als een met Down. Er zijn relatief weinig klinisch bestudeerde gevallen van dergelijke huwelijken en dus is het moeilijk om daar algemene conclusies uit te trekken. Alles lijkt af te hangen van de eigen vorm die het Downsyndroom in een persoon aanneemt. Een aantal van de typische fysieke verschijnselen kunnen een succesvolle conceptie, zwangerschap en geboorte problematisch maken. Daarnaast zijn de mogelijke mentale beperkingen een reden om deze relaties intensief professioneel te begeleiden.
Het is, steeds omwille van het geringe aantal bestudeerde gevallen, moeilijk om met zekerheid te zeggen dat er geen verhoogde risico’s zijn voor de kinderen die geboren worden uit huwelijken waarbij één of beide partners Down hebben. Men heeft vastgesteld dat die kinderen kunnen geboren worden met Down, maar het is niet zeker dat het risico daarop aanmerkelijk en noodzakelijk groter is dan in vergelijkbare situaties met personen die het Downsyndroom niet hebben. Ook andere genetische afwijkingen zijn vastgesteld, maar ook daarbij is het niet mogelijk geweest om aan te tonen dat het Downsyndroom van een of beide partners daarvan de (enige) oorzaak was.
Ook hier geldt, zoals voor alle personen met een handicap, dat men bijzondere aandacht moet hebben voor de problemen die het samenleven en de opvoeding van kinderen in een gezin met ouder(s) met een (mentale) beperking kan meebrengen.
In het algemeen heeft het aanvaarden van personen met het Downsyndroom als volwaardige medemensen in onze maatschappij tot gevolg dat zij ook op het vlak van affectie, relatievorming, seksualiteit en voortplanting zoveel als mogelijk een normale evolutie kennen, rekening houdend met hun eventuele beperkingen. De maatschappij zal hen ook daarbij moeten bijstaan op een respectvolle manier. In het verleden is dit laatste zeker niet altijd het geval geweest, met als grootste excessen eugenetische programma’s in verscheidene landen, gedwongen sterilisatie en gescheiden opsluiting van mannen en vrouwen. Die tijd is nu gelukkig voorbij in de beschaafde wereld.
Openheid
over dergelijke vragen kan bijdragen tot meer begrip. Vandaar dat ik, na
ernstige aarzeling, toch besloten heb om hierover iets algemeens te schrijven,
ook al omdat ik vermoed dat niet iedereen de moed zal opbrengen om zich in
klinische studies te gaan verdiepen. Ik hoop dat wat ik erbij geleerd heb, ook
anderen van nut mag zijn.





/bv131_Ratzinger_VatII.jpg)





.jpg)














