Mijn persoonlijke belevingswereld. Lieve bezoekers van mijn blog.
Ik wil jullie vragen om geen grote prenten als button te gebruiken omdat het mijn blog onnoemelijk langzaam maakt en slecht te openen, wat anderen dan weer afschrikt. Ik hoop op jullie begrip! Bedankt.
11-11-2015
Mijn ellendige dagen.
Mijn smartphoon wekt me om 06.30u op 04.08. Tijd om me klaar te maken en naar het ziekenhuis te gaan voor mijn eerste chemokuur. Ik weet niet wat ik me daarbij moet voorstellen, ondanks de uitleg van de oncoloog enige dagen geleden. Ik treed binnen in een giftige wereld, die mijn enige kans op eventuele genezing zal zijn. Mijn lichaam gaat volgepompt worden met giftig spul dat de kankercellen moet doden maar ook heel wat gezonde cellen zal vernietigen met alle gevolgen vandien voor mijn lichaam. Het gaat een lange dag worden in het ziekenhuis en ik heb mijn voorzorgen genomen: leesboek, Ipad, kruiswoordraadsels gaan mee in een tasje. Michel brengt me en blijft even bij me maar gaat aansluitend naar huis om me 's avonds terug op te halen. We praten nauwelijks in de auto en zijn allebei verzonken in eigen gedachten en zorgen. Het is nog redelijk rustig op de baan en later ook in de inkomhal van het ziekenhuis zo blijkt. Ik meld me aan om 08.00u en krijg een resem etiketten met mijn gegevens en een plastieken armbandje met diezelfde gegevens om mijn arm. Dat dien ik te dragen totdat ik 's avonds terug naar huis ga. Gedurende de dag wordt ook regelmatig gecheckt of ik de desbetreffende persoon ben. En dit om alle vergissingen uit te sluiten.
We worden doorverwezen naar de dagkliniek en ik meld me aan bij de verpleegsters in het kantoortje. Zij dirigeren me naar een ruime kamer waar vier relaxen staan en ik mag in een ervan plaats nemen. Dan begint het wachten. Steeds maar wachten telkens opnieuw. Ik realiseer me achteraf dat ik drievierde van mijn tijd doorbreng met wachten. Voor en na komen nog drie dames binnen, die ook plaats nemen in de stoelen. Dan komt een verpleegster met allerlei materiaal op een karretje naar me toe en controleert het infuus dat in de portacath geplaatst is de dag ervoor. Ze spoelt het apparaatje en trekt dan enkele buisjes bloed. Dat gaat allemaal erg gemakkelijk en wat ben ik blij dat het op deze manier kan, want ik heb ellendige aders, die zich niet laten prikken en waar nauwelijk bloed kan genomen worden, om me dan achter te laten met zwart-blauwe plekken. Dat is allemaal voorkomen door de portacath! Voel alleen de prik en de rest voel ik niet meer. Nu wordt het bloed naar het labo gestuurd en onderzocht. De uitslag komt na een tijdje bij de oncoloog binnen, die aan de hand hiervan de chemo samenstelt en opdracht geeft aan de apotheker om die klaar te maken. Dat gaat allemaal niet zo gauw als ik het hier vertel. Er gaan steeds uren overheen en als de oncoloog de uitslag van het bloed heeft, krijg ik een gesprek met hem en legt hij uit wat er gaat gebeuren. Dit herhaalt zich elke keer als ik chemo moet krijgen. Het gebeurt dat de bloedwaarden niet goed zijn door te weinig rode bloedcellen of te weinig witte bloedcellen en dan wordt de chemokuur gewoon uitgesteld. Daar zit natuurlijk niemand op te wachten want dan duurt het weeral langer. Bij een eerste chemokuur is dat gewoonlijk niet het geval en om 11.45u wordt het eerste zakje aangesloten en neemt het gif mijn aderen in beslag. IK word elke keer een beetje duizelig of high het eerste kwartier. Nadien is dat voorbij. Ik krijg erg zware chemo en dat is voor iedereen anders natuurlijk. Twee van de vier dames hebben borstkanker en een heeft al allerlei tumoren gehad en komt dan telkens weer terug voor behandeling. Er wordt gebabbeld en heel dikwijls gelachen door de grappige opmerkingen van de oudste van het gezelschap. Veel reden om te lachen hebben we allemaal niet maar het lucht wel op en maakt het allemaal een beetje ludieker. Het wordt een erg lange sessie en ik ben pas thuis om 19.00u. Hopelijk zal het de volgende keer wat minder lang duren, maar indien niet? Wat stelt het al helemaal voor. Ik zal het moeten ondergaan want alternatieven zijn er niet. En nu wordt het afwachten wat dit gif met me doet in de drie weken die volgen. Daarna op naar de volgende sessie.
Eenmaal thuis betekent niet het einde van de ellende. Heel mijn leven moet nu ingesteld worden in functie van mijn ziekte. De thuisverpleging is gecontacteerd om me driemaal per dag te verzorgen. In eerste instantie wil ik geen bed in de living maar de volgende dag verander ik al van mening. Een logeerbedje wordt naar beneden gehaald en in de hoek van de kamer geplaatst zodat ik op elk moment dat ik me zwak of moe voel, kan gaan liggen en een dutje doen. Ook voor de verpleegsters is dit gemakkelijker, dus het zij zo. Ik ben erg zwak en tot weinig in staat. Zal enkele weken moeten aansterken en daarna zal de chemokuur gestart worden.
Op 15.07 word ik verwacht in het ziekenhuis in Genk voor een controle en 's anderendaags moet ik me aanmelden bij dr. Schoofs in Maaseik die de alleereerste onderzoeken gedaan heeft. Tijdens het gesprek met haar neemt ze telefonisch contact op met de oncoloog dr. Staelens. Hij zal me begeleiden tijdens de chemosessies en er moeten nu afspraken gemaakt worden betreffende de start van deze sessies. De afspraak wordt vastgelegd op 27.07 om 14.00u. Dan wordt de chemo en de te verwachten bijwerkingen besproken. De chemosessies zullen beginnen op 04.08 en om de drie weken plaatsvinden. De bijwerkingen zullen niet mis zijn want het wordt een zware kuur. Als hij me zegt dat ik mijn haren zal verliezen gaat er letterlijk een schok door me heen. Men had me eerder in Genk te verstaan gegeven dat dit niet het geval zou zijn. Pech gehad dus. En het blijft natuurlijk niet bij de haren alleen maar ook de wimpers en wenkbrouwen verdwijnen voor en na. Ik denk dat ik nu aan elk oog anderhalve wimper heb. Misschien iets meer maar niet genoeg om mijn ogen op te maken en er een beetje toonbaar uit te zien. Dat doet verdorie wat met je zelfbeeld! Ik ben "ik" niet meer en ik herken mezelf niet meer.
Op 27.07 word ik weer in Genk verwacht bij de chirurg om de wonde, het litteken en de algemene toestand te controleren.Hij is erg tevreden over mij maar dat was hij ook al tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis. Daar de chemosessies op 04.08 starten dient er nog een port-a-cath ingeplant en daarvoor dien ik me op 03.08 in Genk aan te bieden, waar die dezelfde dag wordt ingeplant onder het linkse sleutelbeen in een grote ader. Dat toestelletje zal telkens aangeprikt worden om de chemo toe te dienen en ook gebruikt worden om bloed te trekken of infusen te geven. Gelukkig dat er zoiets bestaat want ik heb vreselijke aders, die niet aan te prikken zijn en dat betekende steeds een lijdensweg als er geprikt moest worden en nadien blauw-zwarte plekken overal waar een poging gedaan werd. Ik mag diezelfde dag naar huis en ben nu gereed om 's anderendaags mijn eerste chemosessie te starten.
Het was 13 mei toen mijn leven een triestige wending nam en mij werd meegedeeld dat ik kanker had met uitzaaiïngen. En op 22 mei zouden we onze Gouden Bruiloft vieren omdat we net op die dag 50 jaar getrouwd waren. Het feest was gepland en ik was absoluut niet van plan om daaraan ook maar iets te veranderen. Toen ik thuis kwam heb ik onze familie en goede vrienden, die ook allemaal uitgenodigd waren, via mail verwittigd van mijn toestand en uitgelegd wat er aan de hand was. Zo wist iedereen precies hoe de vork in de steel zat en hoefde er geen wilde verhalen en allerlei sprookjes de ronde te doen. Dat dit hard aankwam was natuurlijk te verwachten en sommigen zullen zich ook wel erg verwonderd hebben over mijn aanpak. Maar achteraf kreeg ik van velen een berichtje om te zeggen hoe blij ze waren dat ik met hen gecommuniceerd had en zij op de hoogte gebracht waren door mijzelf en het niet hadden moeten vernemen van horen zeggen.
Op de dag van het feest waren ze allemaal aanwezig en iedereen had de tijd gehad om het bericht te laten bezinken. Er is nauwelijks of niet gsproken over wat me te wachten stond en wij hebben een heerlijk feest gehad, met fantastische mensen, lekker eten en heerlijke muziek. Ik heb alles van me af gezet en alleen maar genoten. Achteraf hebben wij talloze complimenten gekregen hoe intiem en mooi het hele gebeuren geweest was. Dat kon ons niemand meer afnemen, ook die smerige "K" niet.
Mijn man en ik hebben dan afgesproken dat we verder zouden communiceren met één van zijn zussen en één van mijn broers, die op hun beurt iedereen op de hoogte stelden via mail of telefoon.
Nu kon de lijdensweg beginnen en wat die inhield kon ik bij benadering niet niet inschatten.
Vier dagen na het feest werd ik verwacht in het ziekenhuis omdat de chirurg een MRI wilde om de toestand gedetailleerd te kunnen beoordelen. Op 01.06 werd ik bij hem verwacht om de MRI en de operatie te bespreken. Wat ik te horen kreeg was niet om vrolijk van te worden. De hoofdtumor zat op de eierstokken en had van daaruit uitgezaaid. Hij zou de baarmoeder en eierstokken verwijderen, en verder een stuk van de darm, de gal, de blinde darm, de klieren, het buikvlies, de schors van de lever die tegen het middenrif lag, en drievierde van het middenrif, zoals later zou blijken, omdat de uitzaaiïngen er bijeengetrost zaten. De operatie zou tussen 6 en 18 uren gaan duren. Ze hebben uiteindelijk 14 uren geopereerd. Ik heb tijdens de operatie dan nog een halve klaplong gekregen en water tussen het longvlies en de longen, wat dagenlang door een drain afgevoerd moest worden. Ik heb nadien nog tegen de chirurg gezegd: gelukkig zit er vrij veel in die buik, anders was helemaal niets meer overgebleven!
Tijdens de vier dagen op de I.C waaraan ik geen enkele herinnering heb, heb ik vreselijk gehallucineerd. En die beelden herinner ik me wel en waren afschuwelijk. Na die vier dagen werd ik naar mijn kamer gebracht en daar heb ik dan de rest van mijn dagen tot 29/06 doorgebracht. Ik werd er heel goed verzorgd en de verpleegsters en verplegers waren lief en attentvol en dat is oms wel eens anders. Ik zag af van bezoek want dat kon ik niet aan door de algehele verzwakking. Alleen mijn zoon en zijn gezinnetje en mijn man waren er elke dag. En de dag dat ik het ziekenhuis mocht verlaten was dan ook heel welgekomen ondanks het feit dat ik totaal zwak en hulpbehoevend was, maar ik mocht naar huis naar mijn eigen stekje en de rest zou wel goed komen, toch?
Ik weet het niet. Meegedreven met de wind of met de zorgen, die deel van mijn leven zijn geworden.
Verleden jaar kreeg ik opeens het bericht dat een van mijn broers geopereerd was van darmkanker. Dat was een flinke opdoffer want hij had niemand iets verteld en dan hoor je plots dat hij chemo krijgt na eerst door de bestralingen en de operatie gegaan te zijn. Ik zat er voortdurend mee in mijn hoofd. En zo is het allemaal begonnen. Tijdens een bezoek aan de huisarts voor een zware bronchitis, merkte zij dat ik moeilijk mijn hoofd draaide. Ze vroeg me of ik een stijve nek had. Dat niet precies maar ik heb zware artrose aan de nekwervels wat de beweeglijkheid van mijn hoofd nogal beperkt en bovendien had ik op dat ogenblik veel last van mijn halsspieren. Door de verkoudheid? Teveel gelezen en met gebogen hoofd boven een boek gezeten? De dokter kwam naar me toe en ging met haar handen over de weerspannige spieren en merkte dat die totaal verkrampt waren. Heb je last van stress vroeg ze. Stress? Niet echt sinds ik gepensioneerd ben, maar misschien dat toch de operatie en behandeling van mijn broer een beetje meespeelde. Ik vertelde haar dat en ze vroeg wat mijn broer aan de hand had.Ik deed de uitleg en onmiddellijk reageerde ze heel allert en wilde gelijk een brief gaan schrijven zodat ik een onderzoek kon aanvragen in het ziekenhuis voor een coloscopie. Ze vertelde dat die ziekte heel dikwijls familiaal erfelijk is en dat mijn broers en zus ons best lieten onderzoeken, om alle eventualiteiten uit te sluiten. Ik zag de redelijkheid van die opmerking wel in maar op dat ogenblik had ik daar absoluut geen tijd voor. Ik beloofde haar de maand later terug te komen en dan zou ze me de betreffende brief voor het ziekenhuis opstellen en meegeven. Zo gezegd zo gedaan. Heb mijn broers en zus verwittigd en verdere akties dienden ze zelf te ondernemen. Toen ik mijn brief voor het ziekenhuis gekregen had diende ik zelf een arts te kiezen en via google zocht ik die dan ook op. Ik maakte telefonisch een afspraak en er werd me gevraagd waarom ik die afspraak wilde maken. Ik vertelde de reden en daaruit bleek dan ook dat het niet super dringend was maar om een routinecontrole ging.
En daar ging de rollercoaster van start. Bij die controle werd niets abnormaal gevonden in de darm maar merkte de arts dat er aan de buitenkant iets tegen de darmwand drukte. Dat moest dus nader onderzocht worden door een CT-scan.
Het verdict was klaar: er drukte een tumor tegen de darm en daarvan diende een biopsie genomen om vast te stellen of die al dan niet kwaadaardig was. De chirurg die de operatie zou uitvoeren legde me uit dat ze, indien mogelijk, de tumor gelijktijdig zouden verwijderen tijdens het nemen van de biopsie. Ik zou dan een weekje in de het ziekenhuis moeten blijven. Het hele proces werd in gang gezet en de dag van de biopsie en verwijdering van de tumor naderde snel en ik voelde me niet zenuwachtig of gestrest maar content dat dat ding uit mijn buik gehaald zou worden.De dag na de operatie lag ik in bed en een van de verpleegsters kwam de kamer binnen en vroeg hoe ik me voelde. Vrij goed vond ikzelf en ze antwoordde daarop dat ik me in de loop van de voormiddag mocht aankleden en ik tegen de namiddag naar huis mocht.
Ik hoorde het in Keulen donderen! Naar huis? Ik moest toch enkele dagen in het ziekenhuis blijven. Niet dus want de tumor was niet verwijderd en er werd een afspraak gemaakt om terug te komen nadat de uitslag van de biopsie binnen was. Op de dag van die bespreking werden de poten onder mijn leven weggezaagd van het ene op het andere moment. Nooit zal nog iets hetzelfde zijn en nooit word ik nog de vrouw die ik eerder was. Ik had eierstokkanker, volledig uitgezaaid en de tumor tegen de darm was reeds een uitzaaiing en niet de hoofdtumor zoals in eerste instantie gemeend was.
Mijn zoon, schoondochter en mijn man zaten daar sprakeloos en confuus te luisteren naar de arts, die zijn uitleg deed en die vertelde dat het een heel ingewikkelde operatie zou worden die in een ander ziekenhuis zou uitgevoerd worden door een andere chirurg. En ik, ik zat erbij en luisterde naar zijn uitleg. Alles gebeurde met mijn andere ik, die ziek was en waaraan ik part noch deel had. Zelfbescherming om overeind te blijven? Waarschijnlijk want er stond me nog zoveel te wachten waarvan ik geen flauw vermoeden had en waar men zich geen voorstelling van kan maken.
Ik zit als zo dikwijls aan mijn computer en kijk door de glazen deur naar buiten, waar de herfst zijn intrede gedaan heeft. De beukenbomen zijn al veel van hun bladeren kwijt maar je kunt ze bijlange nog niet kaal noemen!
Er zal nog heel veel lover bijeen geschraapt moeten worden vooraleer ze hun wintergezicht opzetten. De bladeren verrassen door een veelvoud van kleuren en tinten zoals je die in de zomer niet ziet. Tinten van groen , geel, oker, bruin en rood en alle tinten tussenin zijn een lust voor het oog en mooier dan elke schilder op het doek kan toveren. Ik merk dat ik dit seizoen hoe langer hoe meer op prijs stel en dat was in mijn jonge jaren wel ietwat anders. Toen kon het niet zonnig en heet genoeg zijn en ik kon dan ook uren in de zon zitten zonder enige hinder te ondervinden. Ik hou nog steeds van die warme dagen en zonlicht maar heet hoeft het voor mij niet meer te zijn, warm is ook al genoeg. ;-) Zou het iets te maken hebben met de melancholie van de jaren die zo goed aansluit bij de herfst? IK zou het niet weten maar het blijft een feit dat ik nu meer van dit jaargetijde geniet dan ik ooit voorheen gedaan heb. Zelfs de striemende regen tegen de ruiten geeft me een warm en heerlijk gevoel, als ik binnen zit wel te verstaan.
Het is de tijd dat wij met ons koor weer volop in de voorbereiding zitten voor ons kerstconcert in december. Wij zullen dit jaar twee optredens verzorgen, direct na elkaar in de kerk van Gruitrode. De kerk is niet heel groot en de aanvragen overtroffen de plaatsen, dus moesten we een oplossing bedenken en dat worden dus twee optredens na elkaar. Onze repetities vergen veel van ons omdat er weer enkele behoorlijk moeilijke liedjes ingestudeerd moeten worden. Tweemaal per week repeteren en thuis studeren, want zonder dat laatste lukt het dus niet. We krijgen voor elk liedje een opname van een repetitie toegestuurd via de PC en kunnen dan op die manier thuis oefenen en zorgen dat we die tekst en melodie vanbuiten kennen. Maria, onze overleden voorzitster, is bij elke repetitie prominent aanwezig door een witte zijden roos die aan de bladhouder van de dirigente bevestigd is. Wij zijn bezig met het maken van een herinneringsboek over/voor haar en haar man en dochters. En ik ben overtuigd dat zij, waar vandaan ook, ons begeleid naar en tijdens dit concert dat aan haar wordt opgedragen.
Ja inderdaad, het leven gaat door met een rotvaart en zelfs indien je het wilt stoppen, bestaat daarvoor geen enkele mogelijkheid.
Sinds de begrafenis van Maria is er weer zoveel gebeurd en heel wat minder fijne dingen, die een mens maar moet ondergaan en waaraan je geen spat kunt veranderen. De schoonzus van Maria, die van ongeveer dezelfde leeftijd is en ook een lid is van ons koor, is hervallen en heeft opnieuw kanker. Dat kwam natuurlijk aan als een mokerslag en we zittten daar dan allemaal met stomheid geslagen en kunnen letterlijk geen woord meer uitbrengen. En of dat allemaal nog niet genoeg is, kreeg ik enkele weken later een telefoontje van een broer om me mee te delen dat een andere broer, die net een jaar jonger is dan ik, ook kanker heeft en reeds bestralingen, operatie en chemo ondergaan heeft. Nu is het afwachten of de bestralingen en chemo hun werk naar behoren gedaan hebben en de vijand hebben uitgeschakeld. Niet verwonderlijk toch dat ik dat allemaal niet meer uit mijn hoofd kan zetten en ermee opsta en slapen ga.
Buiten is het herfst maar in mijn hoofd ook, want de spinnewebben vertroebelen mijn klaar denken en de mist maakt mijn gedachten grijs, wazig en verdrietig. IK ben niet iemand die deze gebeurtenissen zomaar opzij kan schuiven. M. kan dat wel. Dingen die niet te veranderen zijn, kan hij aanvaarden en naast zich neerleggen en ik, ik blijf maar piekeren en vragen naar het waarom en hoe en wanneer, zonder dat daar een antwoord op komt natuurlijk. Ik help er niemand mee en maak alleen mezelf maar ellendig en toch kan ik het niet laten. De aard van het beestje en daar valt op mijn ouderdom niet veel meer aan te veranderen.
Toen ik vandaag het geval van mijn broer aankaartte bij mijn huisdokter, zegde ze onmiddellijk dat de broers en zussen een coloscopie moesten laten uitvoeren en dat dit echt noodzakelijk is als dat een familielid in de eerste graad overkomt. Ze was gelijk een brief aan het typen maar ik heb de boot nog even afgehouden en zal daarvoor binnen enkele maanden wel aanstalten maken.
Klinkt dit bericht nu als een klaagzang? Dat is niet de bedoeling, maar wel een manier om zorgen en verdriet van mijn ziel te schrijven, want een mens zou er wel in stikken als je zonder meer blijft slikken zonder uiting te geven aan alles wat in je omgaat en je leven tekent.
De dagen en weken razen voorbij met een snelheid, die me regelmatig beangstigt. Zo is ook de begrafenis van Maria al verleden tijd. Het was een prachtige dienst, beladen van emoties. Maar dat zal wel het geval zijn bij elke begrafenis van een geliefd iemand.
Van de 34 leden van ons koor waren er 32 aanwezig. Wij vormden, volledig in het wit met elk een witte roos, een erehaag aan de deur en zaten nadien op voorbehouden plaatsen, direct achter de familie. De roos werd aan de voet van de kist in een grote vaas gezet. De dienst was direct en intiem en heel erg persoonlijk en algemeenheden werden vermeden. Er werden regematig liedjes, gezongen door ons koor, gespeeld, want zo heeft Maria het gewild. Haar drie dochters hadden mij gevraagd om twee van mijn gedichten te lezen in de kerk. Daar had ik het heel erg moeilijk mee, want had dat nog nooit gedaan. Ik wilde er in eerste instantie niet aan, maar dan heb ik mezelf voorgehouden, dat dit het laatste was wat ik voor haar kon doen. Heb mezelf dus onderhanden genomen en toegezegd. Hoe, dat was mijn probleem. Bij aanvang van de dienst heb ik mijn gedicht, wat het lievelingsgedicht van Maria was, voorgelezen.
Als....
Als jij er niet meer bent
wat moet ik dan beginnen
wie moet mij dan beminnen
als jij er niet meer bent.
Als jij er niet meer bent
zal dan de zon nog opgaan
zal ik nog 's morgens opstaan
als jij er niet meer bent
Als jij er niet meer bent
zal dan mijn leven doorgaan
zal ik dan nog bestaan
als jij er niet meer bent.
jij bent dan "jij" niet meer
en ik ben "ik" niet meer
ons "wij" bestaat niet meer....
In de loop van de dienst heb ik het volgende gedicht voorgelezen:
Jij bent er nog.....
ik hoor de nacht
met duizend geluiden
en mijn gedachten
drijven naar je toe
ik ruik de nacht
met duizend geuren
en een geur is de jouwe
ik weet echt niet hoe
ik voel de nacht
met alle zintuigen
ze tasten naar jou
maken me zo bedroefd
je bent weggedreven
naar een ander leven
liet ons hier achter
zo totaal diep bedroefd
je deelt niet langer
ons aardse leven
maar toch ben je er nog
al weet ik niet hoe.
Bij het eerste gedicht voelde ik hoe mijn stem begon te begeven door de emoties. Er heeft echter niemand een boodschap aan een snotterende lector. Ik werd boos op mezelf en het lukte me om mijn emoties te verdringen en het gedicht zonder verder haperen te lezen. Een ander lid van het koor heeft dan een tekst, opgesteld door de dochters van Maria, voorgelezen en nog een tekst vanwege het koor.
Als we de massa volk zagen, die deze dienst hebben bijgewoond, drong eerst tenvolle tot ons door, hoe geliefd ze was. De mensen bleven toestromen om haar de laatste eer te bewijzen.
Dit is nu voorbij en voor haar kinderen en man begint de droevige tijd om te leren leven zonder haar nabijheid en aanwezigheid. Als de belangstelling van buren en kennissen nalaat en er alleen de stilte overblijft, dan zullen zij waarschijnlijk pas echt beseffen, dat ze er niet meer is en nooit meer zal zijn.
