Het gaat de laatste tijd echt ‘goed’ met mama. Het is een plezier om bij haar op bezoek te gaan, ze is meestal goedgezind. Mama hunkert voortdurend naar ‘aandacht krijgen’. Als ik bij haar op bezoek ben 'entertainen' we elkaar vooral door het non-stop geknuffel en het vele gezoen. Mama brengt me, met de vele grimassen die ze met haar nog steeds heel expressieve gezichtje maakt, vaak aan het lachen. Haar soms wisselende gemoedstoestanden, het plotse overgaan van een lach in een traan, daar stoor ik mij niet meer zo erg aan. Dit hoort bij haar ziekte.

Mama’s niet te begrijpen taaltje, wordt nog heel zelden afgewisseld met een korte en duidelijke zin. Mijn gekke ant-woorden op mama’s gekke vragen, zorgen voor die absurde conversatie tussen ons. Maar mama vindt niks abnormaals aan ons ‘gesprek’ en ook mij deert die rare babbel niet. Het is ónze manier van communi-ceren met elkaar en dat hoort nu eenmaal bij de ziekte.
 
Als mama, nadat ze me overlaadt met tientallen koosnaampjes, mij ineens streng, en met een vermanende vinger in mijn richting, aanspreekt met: “Neen, mijnheer!”, dan reageer ik niet boos. Ik probeer, hoe pijnlijk het ook blijft, te aanvaarden dat ze mij niet meer kent. Ook dat hoort bij haar ziekte.

Mama is niets meer zonder de hulp van de verzorgenden, ze geven haar eten en drinken, ze wassen haar, ze kleden haar aan en uit, brengen haar naar het toilet en leggen haar in bed. Voor alles is ze afhankelijk van anderen. Mama heeft 24 op 24 uur verzorging nodig. Maar komt door haar ziekte, dat is Alzheimer!

Enkele dagen geleden sprak ik in het rusthuis met de verantwoordelijke van de keuken. Ik was langs geweest om de koffietafel te bespreken voor mama’s verjaardagsfeestje op zondag 19 februari en de ingevulde lijst met alle benodigdheden af te geven. Tot tweemaal toe heb ik duidelijk op de lijst vermeld: cafeïnevrije koffie! Het hoofd van de keuken verzekert mij dat ik op mijn twee oren mag slapen: de koffie zal cafeïnevrij zijn.

Tot nu toe krijgen de bewoners van het rusthuis bij het ontbijt, tijdens het vieruurtje en bij het avondeten enkel gewone koffie te drinken. Maar voor wie jarenlang de gewoonte had ‘déca’ te drinken, is ná opname in het rusthuis de plotse omschakeling vaak een probleem. Zenuwachtigheid, klamme handen, tot zelfs hartkloppingen toe. Het hoofd van de keuken vertelt mij: “We hebben de laatste tijd meer en meer vraag naar ‘déca’ van de bewoners zelf. Het staat op onze agenda om te bespreken.”

Mama is op 14 februari jarig. Ze wordt op Valentijnsdag 82 jaar. Hoewel mama niet beseft dat ze binnenkort weer een jaartje ouder wordt, willen wij dat naar vaste gewoonte vieren.

Na overleg met Arsène, die kan er jammer genoeg niet bij zijn door zijn noodgedwongen ‘quarantaine’, heb ik alvast op zondagnamiddag 19 februari een klein verjaardagsfeestje gepland. De ‘vaste’ gasten : Denise, Karoline en Marcel, Lydia en haar ma Yvonne en Greta zijn uitgenodigd op de koffie.

De hoofdverpleegster heeft net zoals vorig jaar haar toestemming gegeven om het gezellig samenzijn in alle privacy in de kleine gezellige leefruimte op mama’s afdeling te laten doorgaan. Ze begrijpt dat mama de drukte in de cafetaria niet meer aankan. Een door mij ingevulde lijst met benodigdheden zoals koffiekopjes, messen, vorken, lepeltjes… , incluis de verjaardagstaart, koffie en thee is afgegeven aan het hoofd van de keuken. Het keukenpersoneel zal op die zondag zorgen dat alles netjes klaar staat op een kar, die ik kan meerollen naar mama’s afdeling. Zelfs de taart zal aangesneden zijn. Ik hoef enkel nog boven in de leefruimte de tafel te dekken en de gasten te ontvangen. Wat een service, hé!

Donderdagavond krijgen we vanuit de materniteit een telefoontje van een heel gelukkige Karoline: ze is zonet voor het eerst oma geworden. Een kleindochter, Jade is haar naam. Karoline is onbeschrijflijk blij en vertelt uitbundig over de pasgeborene. Alles is opperbest verlopen, mama en dochter maken het goed. De nieuwbakken papa, Karoline ’s zoon, is zo fier als een gieter op zijn jonge spruit.

Zoals elke geboorte is dit niet alleen voor de jonge ouders, maar ook voor de grootouders een groot emotioneel gebeuren. Karoline is in de zevende hemel met de kleine Jade, maar dat Marcel met haar samen niet in de materniteit op kraambezoek kan komen, doet haar pijn: “Het snijdt door mijn hart dat Sofie’s mama en papa hier met hun tweetjes zijn en dat ik hier weer alleen sta … “  Ze mist op zulke belangrijke momenten wel heel erg haar man.

Ik zat al een hele tijd met het spookbeeld in mijn hoofd: wat als er op een goede dag iets verkeerd zou gaan met seniorennet? Zou het mogelijk zijn dat gans mijn dagboekblog ooit verloren ging? Ik mocht er niet aan denken dat al die souvenirs, goed of slecht, plezierig of intriest, plots zouden kunnen verdwenen zijn. Langzaam aan groeide het besef dat ik van al mijn schrijfsels iets tastbaar wou, ik wou het - lekker ouderwets - , op papier.

Zo besloot Arsène enkele tijd geleden om een boek te maken van mijn blog. Weken werk kostte het hem om de lay-out te maken: hij maakte een boek, met foto’s geïllustreerd, en een ander boek met enkel de teksten. Dan nog enkele dagen geduldig wachten tot de boeken ergens ver weg in de USA gedrukt waren en ons verzonden.
 
Tot uiteindelijk de postbode aan onze deur stond met een groot bruin pak. Eens uitgepakt, stond ik er wat sprakeloos bij: ik hield een fraai gedrukt boek in mijn handen! Dit was echt iets wat ik al altijd wou en dit boek met mama’s foto op de cover maakt me blij en zal ik voor eeuwig en altijd ‘koesteren’. Diezelfde namiddag kroop ik met het boek knus in de zetel (een boek leest voor mij zoveel aangenamer dan een tekst op een computerscherm).

Het boek vertelt mijn verhaal van mama’s leven sinds haar opname in het rusthuis op 2 november 2006, haar toenemende aftakeling door de ziekte van Alzheimer, hoe we samen verdriet hebben gehad om wat er gebeurde, maar ook hoe we samen nu nog flink kunnen lachen.
 
Toch maken de teksten en de foto’s in het boek heel wat emoties los. Het ene moment word ik er indroevig van en stromen de tranen over mijn wangen, het andere moment word ik er dan weer vrolijk van. Maar toen ik die eerste avond ook het boek meenam naar bed en tot half twee lag te lezen, werd daarna mijn nachtrust verstoord door de meest gekke en beklemmende nachtmerries over mama en haar monsterlijke ziekte. De volgende morgen besloot ik het toch wat rustiger aan te doen met het lezen van mijn dagboek.

De laatste tijd schrijf ik weinig berichtjes op mijn blog. Trouwe lezers vragen mij bezorgd of er iets scheelt, of er iets mis gaat?
 
Eigenlijk niet. Arsène verdraagt zonder morren de ongemakken van de vierde chemokuur, die gelukkig voor hem ietsje minder erg zijn dan de vorige keren. Als alles goed gaat, moet hij op 23 januari naar het ziekenhuis voor de volgende kuur. Mijn rugpijnen vallen ook mee de laatste tijd. Met de nodige pijnstillers kan ik de pijn min of meer in bedwang houden. En met ‘ons’ mama gaat het zeer ‘goed’ de laatste weken. Ze is meestal opgewekt als ik er ben en haar vrolijk lachend gezichtje maakt mezelf ook telkens weer blij.

Als ik van elk bezoekje een bericht plaatste, zou ik in herhaling vallen. In de late namiddag ga ik naar haar toe en zoeken we zoals altijd de intimiteit van haar kamer op. Mama neemt me vast, overlaadt me met lieve woordjes: “Kom hier, mijn zoeteke … Kom bij mij, oh gij, gij zijt mijn zoetebie …” Woorden en hele korte zinnen die ze nog niet vergeten is. Haar stem horen doet deugd. Daarbij knuffelt ze er op los, ze overlaadt mij met zoenen en ik haar. Ik help haar naar goede gewoonte met het avondeten. We genieten gewoon van elkaar.

Ook Denise deelt in dit alles mee. Gisteren zaten ze nadat mama klaar was met het avondeten, hand in hand. “Kom,” zei mama lachend tegen Denise, “kom, we zijn weg!” “Ja, Marcella we zijn weg,” antwoordde Denise. Mama in haar zetel veilig achter het tafeltje opgesloten, kan helemaal niet weg. Ze maakt zelfs geen aanstalten om op te staan. De twee blijven gewoon hand in hand zitten en kijken elkaar vertederd en glimlachend aan. Zoveel warmte en genegenheid is niet altijd te beschrijven.

De feestdagen zijn voorbij. Op mama’s afdeling werd met zijn allen kerstavond gevierd met een aperitiefje en een lekkere broodmaaltijd, op kerstdag werd ’s middags een feestmaal opgediend en ook oudejaarsavond en nieuwjaarsdag lieten directie en personeel niet onopgemerkt voorbij gaan. Niet alleen werd er die dagen voor lekker eten gezorgd, er heerste bovenal een gezellige feeststemming en iedereen deed hard zijn best om het de bewoners naar de zin te maken. Op de dementenafdeling vraagt dit steeds een extra inspanning van het personeel, want nog weinig bewoners beseffen wat er gaande is en waarom er gefeest wordt.
 
Met nieuwjaarsdag was de parking van het rusthuis overvol. Kinderen, kleinkinderen, familie komen, beladen met cadeautjes en bloemen, op bezoek bij oma, bij opa … traditioneel een ‘Gelukkig Nieuwjaar’ wensen. Ook op mama’s afdeling was het drukker dan normaal. Mama leek er moe van te worden. Ze wist echt niet wat er gaande was. De feestdagen waren voor haar niets anders dan ‘gewone’ dagen.

En het nieuwe jaar is voor haar ook al niet anders dan het oude. Mama wordt gewassen, aangekleed en gevoed. Ze zit onder de koffie, omdat ze vergeet te slikken. Ze is blij als ik naast haar zit en glimlacht naar mij. Ze knuffelt mij, ik knuffel haar ... Alles gaat gewoon weer zijn gangetje! ‘Hetzelfde vooruit’?

Deze namiddag hebben Karoline, Marcel, mama en ik gezelschap aan onze tafel. Yvonne, een goedlachse, vriendelijke en praatgrage hoogbejaarde demente dame zit bij ons. Tandeloos (haar gebit is zoek geraakt), waardoor ze er nu plots een stuk ouder uit ziet. Maar zij is daar niet minder vrolijk om. Aan een luisterend oor heeft ze geen behoefte, ze babbelt zonder ophouden. Een jong dementerende vrouw, pas 68 geworden en sinds september op mama’s afdeling opgenomen, en haar man Pol M. komen er ook gezellig bijzitten. Het fijne tengere dametje is net zoals Marcel en mama Alzheimerpatiënt. Ze zit stilletjes in haar rolstoel, hand in hand met haar man, het spreken is ze ook al lang verleerd.

We drinken met zijn allen een aperitiefje en klinken alvast op 2012. Na het gezamelijk avondeten is het ‘oudejaarsavondfeestje’ rond half zes afgelopen en gaat iedereen terug naar zijn of haar kamer.

De kerstsfeer is er op mama’s afdeling: een mooi versierde kerstboom met al zijn lichtjes, het kerststalletje en kerstmuziek. Rond vier uur zijn de bewoners in de leefruimte en iedereen krijgt of zoekt een plaatsje aan één van de feestelijk gedekte tafels.
 
Marcel en mama, Karoline en ik zitten samen aan een vierpersoonstafeltje. Karoline heeft het moeilijk vandaag. In deze periode voelt het voor haar nog erger aan dat haar man niet bij haar kan zijn. Gewoon samen thuis kerstmis vieren zoals zo vele anderen doen, dat zou ze willen, meer vraagt ze niet. Maar die vreselijke Alzheimer besliste anders en dat is en blijft hard om dragen! 

Iedereen wordt verwend met een aperitiefje. Schaaltjes met zoute koekjes en chips worden op tafel gezet. Voor het ene oudje is dit toch nog echt genieten, aan de andere gaat dat gewoon voorbij. Er heerst een gezellige drukte. Om vijf uur begint het personeel met het ronddelen van het avondeten: lekker koekebrood met wildpaté en daarna een feestelijk uitziend dessert. Er kan zelfs een glaasje wijn gedronken worden bij het eten, maar voor mama kies ik toch maar voor doodgewone koffie.

Deze avond blijf ik niet bij mama tot ze klaar is met eten. Ik vind het wel jammer om Karoline met Marcel en mama alleen achter te laten, maar Karoline weet waarom ik naar huis wil en port me zelfs aan: “Vooruit, ga naar huis, ga naar jouw ventje!”  Ik ga vlug naar huis, waar Arsène op me wacht.

Deze kerstavond is voor ons toch wel speciaal: na een scanonderzoek deze week blijkt de tumor in Arsène zijn long na drie chemokuren voor meer dan de helft kleiner te zijn geworden en dat willen we toch een beetje vieren. “Ik kon me geen mooier kerstcadeau voorstellen”, zei hij deze week! Morgen, op tweede kerstdag, gaat hij weer drie dagen naar het ziekenhuis voor zijn vierde chemokuur.

Wij wensen u, en allen die u lief zijn

Zondagnamiddag haal ik mama uit de leefruimte waar de oudjes gezellig bij de mooi versierde kerstboom TV zitten te kijken. Het is toch nog een altijd een stuk gezelliger met ons tweetjes op mama’s kamer. Ons ‘knuffeluurtje’ kan beginnen.

Mama is bijzonder ‘goed op dreef’ vandaag en ze houdt ‘het gesprek’ op gang. Het zijn een pak onsamenhangende woordjes en zinnen, maar wel heel klaar en duidelijk uitgesproken, geen onverstaanbaar brabbeltaaltje vandaag!

Ik geef haar een dikke zoen en neem haar vast met mijn koude handen. Mama reageert: “Mensen zeg, dat is koud!”  “Ja mama, het is erg koud buiten. Misschien gaat het sneeuwen,” antwoord ik. Ik neem haar handen vast en zeg: “Jij hebt lekkere warme handen ... “  Door wat heen en weer gewrijf met onze handen in elkaar, wat mama ontzettend leuk vindt, zijn ook mijn handen direct weer warm. Mama kijkt naar onze handen en met de haar zo typische mimiek, zegt ze samenzweerderig: “Ge moogt daar niet in bijten …” Ik had niet de intentie om mijn tanden in onze handen te zetten, maar ik antwoord heel ernstig: “Neen … ik zal er niet in bijten.”

Mama heeft het allang niet meer over onze handen want ze kijkt de kamer rond en vervolgt het gesprek met zachte stem: “Ik ga er in bijten … ge zijt juust gepakt! … Nie wegsmijten, hé zoete?”  Ik beaam dat ik zeker niets zal wegsmijten. Mama lacht: “Niets te vliegen!...”  Ze slaat enkele keren zachtjes en liefkozend op mijn bovenarm. “Een poefke, een poefke? …"  vraagt ze lief. Haar stemming verandert plots. Heel streng kijkt ze me aan en ze wijst vermanend met haar vinger: “ Gij nie zulle!”  Terwijl ik me nog afvraag wat ze hiermee bedoelt, kijkt ze me al weer aan met haar liefste glimlach en steekt haar hand naar me uit: “Allé, kom dan toch mijn zoete …”. Het is tijd is voor een knuffel.

Na wat dikke zoenen, kijkt mama me opnieuw heel streng aan. Luid en wat boos zegt ze: “Enne, ik heb weer geen geld!”  Van dit zinnetje schrik ik even. Het doet me denken aan jaren geleden, aan de telefoontjes die ik van haar kreeg toen ze nog zelfstandig woonde en weer eens haar portemonnee kwijt was, of ergens haar geld had weggestopt maar niet meer wist waar en ze ervan overtuigd was dat ze geen geld meer had. “We gaan morgen samen wel naar de bank,”  troost ik haar, net zoals ik vroeger deed. Mama antwoordt verongelijkt: “Hm… neen. Laat maar zitten!”  Of zij het nog over ‘samen naar de bank gaan’ heeft, dat betwijfel ik, maar dat zinnetje zou wel mooi in het plaatje passen.

Mama heeft het inderdaad al over iets anders en is ‘haar geldzorgen’ meteen vergeten. Ze praat verder, ze springt van de hak op de tak, het is absurd ‘ons gesprek’, ik weet het. Maar zo een ‘babbel’ met mama is voor mij puur genieten, en wie weet voor haar ook!

Het is ‘kerstmarkttijd’. In het rusthuis hebben directie en personeel zich ook dit jaar weer ingezet om vandaag in de inkomhall en in het lokaal van het dagverblijf een kerstmarkt te organiseren. Er is het fantastisch koor dat kerstliederen zingt, allerlei kraampjes waar je kleine leuke dingen kunt kopen, zelfs een kraam waar glühwein en jenever wordt verkocht. Een gezellige boel, maar wat een drukte!

Mijn vriendin Lydia en haar ma Yvonne zijn op bezoek bij mama, Denise is er ook, Arsène moet jammer genoeg verstek laten gaan (toch weer ziek van de vorige chemokuur en bovendien moet hij plaatsen waar veel mensen samenkomen mijden). Het is voor Lydia en Yvonne geleden van mama’s verjaardag (14 februari 2011) dat ze haar nog zagen en zij schrikken wel even als ze haar zien. “Ik zou haar niet meer herkend hebben”, zegt een emotionele Yvonne. Ja, Alzheimer blijft aan haar vreten en verandert mama constant, niet alleen innerlijk, ook uiterlijk. Vooral mama’s uitdrukkingloze gezichtje, doet Yvonne pijn. Ik verzeker Yvonne en Lydia dat mama nochtans in goeden doen is vandaag, ze kijken mij met wat ongeloof aan.

Na de begroeting proberen we, met mama in de rolstoel, ons een weg te banen langs de kraampjes en tussen de vele bezoekers. Mama zit helemaal verkrampt in haar stoel en geraakt gestresseerd van het gewoel om haar heen. We houden een korte stop aan het jenever- en glühweinkraam, - Lydia en ik aan de jenever, Yvonne geniet van een warme wijn, Denise en mama houden het ‘nuchter’. Mama wordt nadien door iedereen van ons getrakteerd met een hyacint voor op haar kamer. Maar dan houden we het voor gezien.

We kiezen allemaal voor de rust en gaan naar mama’s afdeling boven. Daar zitten we met zijn vijven in alle privacy in een gezellige zithoek. Lydia en ik halen wafels, koffie en thee beneden in de afgeladen volle cafetaria en brengen alles naar boven. Mama komt tot rust en is weer ontspannen. Er wordt wat bijgepraat, mama krijgt van allen aandacht. Ze geniet in haar eigen kleine wereldje van dit samenzijn. Door de warme mensen om haar heen, weet ik dat ze er echt bij hoort!

Onder het motto 'Vergeet dementie, onthou mens' lanceerde Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen een campagne om te komen tot een meer genuanceerde beeldvorming over dementie. Een dementievrien-delijke samenleving veronderstelt dat we dementie anders benaderen. Dementie is een verschrikkelijke aandoening, maar er is meer. Mensen met dementie blijven mensen. Van vandaag af is er een campagneplatform met informatie en communicatietools. Het is er voor al wie aan de beeldvorming over dementie wil werken.

Vlaams cartooniste en stripauteur Ilah, vooral bekend van de Cordelia-strips, tekende speciaal voor de campagne een aantal nieuwe illustraties. De tekeningen tonen dementie, maar anders en passen bijzonder goed in deze campagne die de heersende negatieve beeldvorming over dementie wil bijsturen.

Deze middag kreeg ik van de heer Joris M., communicatiemedewerker, deze prachtige illustraties ter publicatie op mijn blog opgestuurd. In zijn bijgevoegde e-mail schrijft hij: “… Ik heb van de gelegenheid gebruik gemaakt ook even uw blog te lezen: heel mooie getuigenissen zijn dat, bedankt ook om naar onze website te verwijzen. Zonder kritiek te willen geven, wil ik er wel even op wijzen dat de titel van uw blog “leven zonder dat je erbij bent” eerder aansluit bij de dominante beeldvorming over dementie die we met onze campagne trachten te vervangen door een meer genuanceerde, menselijke beeldvorming (waar uw blog zelf wel volledig bij aansluit en warm voorbeeld van is!). De geestelijke vermogens verdwijnen met de tijd, maar de mens en het liefdevolle contact blijven …” 

Ik kan de kritiek op de titelbenaming van mijn blog door de heer Joris M. begrijpen. Het was zeker niet mijn bedoeling om met mijn blogtitel “Alzheimer: leven zonder dat je erbij bent” een negatieve beeldvorming over dementie weer te geven. Integendeel! Ik sta dan ook open voor jullie suggesties: wie e-mailt mij een beter passende blogtitel?

Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid
Koning Albert-II-laan 35 bus 33, 1030 Brussel
http://www.zorg-en-gezondheid.be/
http://www.onthoumens.be/

Dit is een waar gebeurd verhaal.

Enkele dagen geleden waren twee leerlingen (broer en zus, 9 en 10 jaar oud) afwezig in de naschoolse dactyloles. Omdat deze twee kinderen geen leerling zijn op de school waar de lessen doorgaan, worden zij telkens door hun oma per auto hier naartoe gebracht. Niemand van de groep leerlingen weet waarom de twee er niet zijn en zij verzinnen allerlei redenen om de afwezigheid te verklaren: “ … misschien zijn ze het gewoon vergeten, juf, … misschien is wel één van de twee ziek en komt de andere dan ook maar niet, … misschien komen ze wel te laat, juf …”  Nog tijdens de les krijg ik een sms’je van de mama: ‘… sorry, de grootmoeder heeft autopech, mijn kinderen zullen vandaag afwezig zijn in de typles …’

Als ik de mama de volgende dag opbel om de huistaak voor de kinderen door te geven, krijg ik te horen wat er echt is gebeurd.   "Er is iets mis met mijn moeder. Ze heeft wel degelijk mijn kinderen opgehaald om ze naar de dactyloles te brengen, maar ze is verloren gereden … ze heeft de hele tijd gewoon rondgereden, maar vond niet meer de weg naar school. Mijn dochter (de oudste van de twee kinderen) was danig in paniek…”  Ik spreek heel voorzichtig over dementie en de ziekte van Alzheimer van mijn mama. De dame lucht plots haar hart: "Er gebeuren tegenwoordig nog meer van die rare dingen met mijn moeder … Zo is ze ook al onze huissleutel kwijtgespeeld, die ik gewoon enkele dagen later op de oprit terugvond … Als ik haar een opmerking geef dat er iets aan de hand is met haar wordt ze heel erg boos, ik kan met haar niet meer praten …het lijkt niet meer dezelfde vrouw als vroeger, ze was altijd zo lief … En mijn vader die weet blijkbaar van niets of hij verzwijgt het …”  Het wordt een lang telefoongesprek.

Nadien blijf ik aan die mensen denken: aan de grootmoeder die de greep op haar leven verliest, aan haar man, haar dochter en haar kleinkinderen. Vooral het trieste wanhopige zinnetje van de dochter, - “Ik kan mijn kinderen niet meer aan mijn moeder toevertrouwen, ik ben bang dat er iets gebeurd en ik heb haar nog zo nodig”,- blijft nog bij mij nazinderen.

De kinderen komen in ieder geval niet meer naar de les.

Geüpload door ZorgEnGezondheid op 20 sep 2011

Andrea Croonenberghs ondersteunt in deze videospot de campagne 'Vergeet dementie, onthou mens', met als doel te komen tot een meer genuanceerde beeldvorming over dementie. Een dementievriendelijke samenleving veronderstelt vooral dat we dementie anders benaderen.

Een andere kijk op dementie

Er bestaan nogal wat negatieve clichés over dementie. Op die manier drummen we mensen met dementie in een hoekje: we stigmatiseren en etiketteren.  Een persoon met dementie is een mens met wensen, gevoelens en voorkeuren. En met behoefte aan contact. De samenleving moet haar beeld over dementie bijstellen en nuanceren. De campagne “Vergeet dementie, onthou mens” wil de beeldvorming over dementie nuanceren en de mens centraal plaatsen.

Wat is dementie? Dementie is geen op zichzelf staande ziekte, maar een combinatie van verschijnselen (syndroom). Er bestaan verschillende vormen van dementie en enkele tientallen ziekten waarbij dementie kan optreden. De belangrijkste is de ziekte van Alzheimer (65% van de mensen met dementie). Andere mogelijke oorzaken van dementie zijn aantastingen van de bloedvaten in de hersenen, jarenlang alcoholmisbruik, een aantasting van de voorste hersenkwab, enzovoort. Alle vormen van dementie hebben gemeen dat het functioneren van de hersenen achteruitgaat. De diagnose is niet eenvoudig te stellen en duurt daarom soms langer. Artsen moeten zich hoofdzakelijk baseren op de verschijnselen, zoals geheugenstoornissen, verwardheid en verminderde oriëntatie en de verhalen van de omgeving. De diagnose mag niet verborgen worden voor de patiënt: hij of zij moet weten wat er aan de hand is. Dementie gaat gepaard met een langzame aftakeling van de hersenen, waarbij de levenskwaliteit van de persoon met dementie, en vaak ook van zijn directe omgeving, achteruitgaat. Dit proces neemt verschillende jaren in beslag en verloopt met horten en stoten. Soms lijkt er niets aan de hand en op andere momenten is de verwarring totaal. Dementie is niet te genezen. Dankzij medicatie kan men de evolutie van de verschijnselen wel een tijdlang afremmen. Daarnaast is psychosociale begeleiding cruciaal: de overgebleven mogelijkheden van de persoon met dementie moeten zoveel mogelijk gestimuleerd worden. Daarbij is het belangrijk om oog te hebben voor uiterlijke verzorging, tijdsindeling, sociale contacten en communicatie. Voor de omgeving is het een hele opdracht om het evenwicht te bewaren tussen enerzijds stimuleren en anderzijds aanvaarden dat sommige vaardigheden niet meer lukken.

Bron: De campagnewebsite http://www.onthoumens.be/ Deze site van de Vlaamse Overheid biedt - naast info over dementie - ook“dementie- en mensvriendelijk” materiaal voor iedereen die over dementie spreekt, schrijft of er iets rond organiseert. Tekening boven: getekend door Ilah voor de campagne “Vergeet dementie, onthou mens”.

Mama en ik zitten knuffelend op haar kamer. Vroeger konden we, - gewoon stiekem met ons tweetjes, moeder en dochter - , eens lekker gek doen en we moesten er altijd hartelijk om lachen. Mama doet hier niet meer aan mee. Nu trek ik alleen rare gezichten naar haar, maak bizarre geluidjes, neem mama overdreven goed vast en geef haar overal dikke luid klinkende zoenen. Ze knikt een beetje vermanend van nee, maar al die gekheid maakt haar toch aan het lachen.

Komen die gekke kuren haar bekend voor? Of vindt ze dit een leuk spelletje? Als ik weer rustig naast haar zit, streelt ze glimlachend mijn rug en mijn arm. Onze handen vinden elkaar en mama laat niet meer los. Gewoon hand in hand, nog even vóór het avondeten genieten van elkaar … een doodgewone zaterdag. Mama onbekommerd, ik heel erg bezorgd. Arsène moet maandagmorgen naar het ziekenhuis moet voor zijn derde chemokuur.

Mama is vrijdagmorgen, na haar wekelijkse bad, niet al te vermoeid. Als ik haar haar met warm water nat maak om in de spelden te draaien, reageert ze heftig: “Koud, zeg … koud!”  Al is het water nog zo warm, het nat maken van haar droge kopje lokt, - als mama in ‘goeden doen’ is -, steeds dezelfde felle reactie uit. Het duurt maar heel even en haar boosheid ebt al weg.

Mama blijft de ganse tijd wakker terwijl ik haar haar in de spelden draai. Ze brabbelt heel stilletjes enkele woordjes. Ineens wijst ze in de richting van de hoek van haar kamer waar sinds vorige week op de bijzettafeltjes de schemerlamp en enkele familiefoto’s staan. ”Kijk eens daar,” zegt mama luid en duidelijk. “Ja, mooi, hé mama?” doel ik op het gezellig ogende hoekje. Maar mama had het blijkbaar over totaal iets anders. Ze kijkt me onbegrijpend met haar lege blik aan en sluit dan haar ogen. Door de warmte van de haardroger op haar hoofd dommelt ze toch in.

Zaterdag ben ik in de late namiddag bij mama. Tegen etenstijd zitten we gezellig met ons tweetjes op haar kamer. Mama aait me de ganse tijd en eet ondertussen haar boterhammen op. Ze heeft wel heel wat hulp nodig vandaag, vooral bij het drinken. Langzaam eet ze alles op.
 
Een mooie schemerlamp, die jaren in een hoek van haar kast was weggestopt, zorgt voor een huiselijke sfeer. Toen mama niet meer overweg kon met het aan- en uitknopje, draaide zij voortdurend de lamp eruit. Zo gaat het licht ook uit, moet ze gedacht hebben. Ze legde de lamp dan ergens weg en raakte die kwijt. Nieuwe lampen die wij er stiekem weer indraaiden, verdwenen steeds opnieuw. Zo werd de schemerlamp uiteindelijk verbannen naar de kast. Nu mama al lang niet meer mobiel is en ganse dagen in haar zetel doorbrengt, kon de vergeten schemerlamp wel weer uit de kast, vond ik. Ik nam het schemerlicht mee naar huis, Arsène zocht er een gepaste lamp voor en ik gaf het lichtje weer een ereplaats op mama’s kamer. Mama heeft er totaal geen erg in, maar toch is het best gezellig!

Donderdag belde ik met een verzorgende van mama’s afdeling. Mama was een stuk beter, had geen diarree meer en zou zeker de volgende morgen in bad kunnen gaan. Dus vrijdagmorgen ga ik naar het rusthuis om mama’s haar te doen en de was op te halen.

Mama, net uit haar wekelijks bad, zit in haar zetel op haar kamer. Ze is misschien wel een kilootje afgevallen, maar ze ziet er goed uit. Deze keer dommelt ze niet in terwijl ik haar haar in de krulspelden draai en föhn. Af en toe zegt ze stilletjes onbegrijpelijke woordjes; af en toe glimlacht ze. Als ik met haar klaar ben, brengen twee verzorgenden mama naar de leefruimte. Het is tijd voor de soep.

Mama wordt met haar zetel tot bij haar jarenlange vaste tafelgenoot, Marcel gereden. Als ik lachend tegen haar zeg: “Zo mama, je zit weer naast jouw maatje,”  knikt ze (toevallig?) goedkeurend en zegt ze (ook al toevallig?) heel overtuigend: “Ja ‘k!”  Ik geef de twee lieverds een dikke zoen en krijg er één van allebei terug. Mama is weer wat opgeknapt. Houden zo!

Eigenlijk had ik zondagnamiddag al de indruk dat het niet zo goed ging met mama. Ik kreeg bijna geen contact met haar. Hoe ik ook probeerde om haar aandacht te krijgen, ze bleef me maar totaal emotieloos aanstaren. Ze had alle moeite om haar boterhammetjes op te eten. Toen ze klaar was met eten, vielen haar ogen gewoon dicht.
 
Maandagavond vond ook Denise, die tegen etenstijd langs kwam, dat er iets mis was met mama. Ze had het nog moeilijker om te eten dan de vorige dag. Ze vergat ook af en toe de koffie door te slikken en liet die gewoon uit haar mond lopen. Bovendien had ze van die warme, klamme handjes en zweetpareltjes op haar voorhoofd. Ik was er van overtuigd: mama werd opnieuw ziek.

Toen ik dinsdag belde naar mama’s afdeling om te vragen hoe het met haar ging, kreeg ik te horen dat ze ’s nachts diarree had gekregen. Ze was wel aangekleed en zat in haar zetel. En als ik deze morgen bel, vertelt de verzorgende mij dat mama in bed ligt. Ook de voorbije nacht had ze diarree. De huisarts is al gecontacteerd en mama krijgt nu medicijnen om de buikloop te stoppen. De oorzaak ligt, óf bij de antibiotica voor de blaasontsteking (maar daar is zondag al mee gestopt), óf het is toch weer een ‘plaag’ (er zijn nog bewoners ziek). Dus ik spreek af met de verzorgende dat ik toch maar niet langskom vandaag en ik weer ‘zal bellen’ om te horen of mama beter wordt!