Zoals elke vrijdagmorgen ben ik deze voormiddag bij mama om haar haar te doen en de was op te halen. De ergotherapeut komt weer even helpen om mama uit haar zetel te helpen. We laten mama op een stoel plaatsnemen, dat is voor mij handiger om haar haar in de krulspelden te draaien en te föhnen. Als ik daarmee klaar ben, help ik mama recht. En wonder boven wonder, ze blijft netjes aan mijn arm rechtop staan.

Mama drentelt door mij ondersteund met kleine pasjes wat rond door haar kamer. Voor het raam, dat uitgeeft op de tuin, blijft ze staan. Ze kijkt naar buiten. Ziet ze dat de grijze wolken plaats hebben moeten ruimen voor het zonnetje? Ik weet het niet, maar wat ze ziet vindt ze mooi. “Schoon, hé?” zegt ze glunderend. Ik neem haar wat dichter bij mij en antwoord: “Ja, schoon.”  We blijven gewoon arm in arm staan en kijken nog een tijdje door het raam.

Ik heb spijt dat ik weg moet en laat haar terug in haar zetel zitten. Dat gaat heel vlot en zonder hulp. Ik plaats het tafeltje vóór haar op de zetel, want nu ze de smaak weer te pakken heeft om te bewegen, kunnen we geen risico nemen dat ze het alleen wil proberen!

Woensdagnamiddag staan Denise en ik op de lift te wachten om naar mama’s afdeling te gaan. Daar zien we het hoofd van de kinesitherapie van het rusthuis. “Jouw ma is vandaag getest op osteoporose. Je mag gerust zijn, haar beendergestel is nog flink in orde,” vertelt ze. “We zijn ook gestart om haar opnieuw te laten stappen. Als dat lukt, hebben we plannen om haar te laten oefenen op de hometrainer. Alles langzaam aan hoor, maar we doen ons best,” legt ze vriendelijk verder uit. Ik weet dat ze hun best doen en dat mama absoluut nog geen tekenen van botontkalking vertoond is ook super goed nieuws.

Boven zit mama in haar rollende zetel in de leefruimte. Ze is in ieder geval opgewekt dat we er zijn en we brengen haar in de zetel naar haar kamer. Ik heb een tweede cd mee die Arsène gemaakt heeft. Dinsdagnamiddag hebben we samen liedjes uitgezocht, waarvan we hopen dat mama ze leuk vindt. In ieder geval was ze vroeger fan van alles wat op de cd staat. Dus uitproberen maar! Denise en ik nestelen ons naast mama en ik leg de cd op. En laat dat nu tegenvallen. Op geen enkele song reageert mama, het is alsof ze de muziek niet eens hoort. Hoe ritmevol de meeste liedjes ook zijn, het kan haar niet boeien. Misschien een volgende keer beter?

Denise stelt voor om dan maar met mama een korte wandeling te maken. Het valt ons op hoe gemakkelijk mama vandaag uit haar zetel komt. Als ze rechtstaat, knijpt ze ineens ongegeneerd hard in mijn rechter borst, dan meteen in mijn linker borst. “Wat is dat?” vraagt ze verwonderd. Denise en ik proesten het uit. “Borsten, mama,” zeg ik lachend, maar mama wachtte al niet meer op een antwoord. Ze wil bewegen, dat voelen we meteen. Met mama tussen ons in gaan we voorzichtig de gang op. En boven alle verwachtingen in, lopen we de gangen af zonder probleem. We lassen voor alle voorzichtigheid halverwege de wandeling een rustperiode in en nemen plaats in één van de knusse zithoeken. Het zonnetje schijnt naar binnen en het is er best gezellig zitten. Maar mama wil al gauw weer op weg. Het is alsof ze, nu ze het weer kan, opnieuw plezier beleeft aan het stappen. Denise en ik zijn dolblij voor haar en we zien ons al in het voorjaar met mama weer buiten in de tuin lopen.

Brengt kine toch nog een oplossing? Ik ben er in ieder geval van overtuigd dat door de bewegingsoefeningen die ze nu regelmatig krijgt, mama nu beter ter been is. Rust roest, geldt ook voor Alzheimerpatiënten.

Zondagnamiddag zit ik samen met mama op haar kamer. Ze is opgewekt en praat in haar eigen Alzheimertaaltje. We knuffelen elkaar gezellig, terwijl zachtjes op de achtergrond de cd-speler mama’s favoriete muziek speelt. Mama zit knus in haar zetel en lijkt kalm te genieten.

En dan kijk ik de kamer rond: de schilderijen, die mama zelf maakte toen ze nog gezond was, de foto’s die op de vensterbank en de bijzettafeltjes staan, enkele beeldjes en spulletjes, de muziek, … allemaal dingen die herinneringen oproepen aan vroeger, die me doen denken aan 'thuis bij mama'. En hoe het komt, weet ik niet maar zondag krijg ik plots ineens het warme gevoel dat die kamer niet alleen mama’s thuis is, maar ook langzamerhand een beetje mijn ‘thuis’ is geworden.
 
Mama en ik genieten zo intens van het samen zijn dat ik ’s avonds het dienbord haal waarop het avondeten klaar staat en ik mama in de rust van haar kamer haar boterhammen laat opeten. Al etend beweegt ze af en toe op de tonen van de muziek, soms slaat ze eventjes de maat met haar vinger. Ik help haar bij het eten.

Als mama mij plots liefdevol aanport en genietend zegt: “Dat is toch leutig ,hé!” dan weet ik dat het goed is. Ik ben weer een beetje ‘thuis’.

De Nederlandse theatermaakster Adelheid Roosen filmde haar dementerende moeder, samen met de mensen die het dichtst bij haar staan. Ze maakte van de beelden een zeer intiem portret. Door in haar landschap, haar taal te stappen verplaatst Roosen zich in de alzheimerwereld, in plaats van die wereld te verplaatsen naar de 'normale' wereld.

Voor de televisie-uitzending maakte documentairemaakster Marjoleine Boonstra, samen met Roosen, opnames in het huis waar Adelheids moeder woont. In het debat staat centraal de vraag: wanneer neem je de regie over het leven van een dementerende over? Het loont de moeite om het debat tot op het einde te volgen.

Klik op de foto hieronder om de documentaire Holland Doc: Mam te starten.

In de literatuur over de ziekte van Alzheimer wordt steeds aanbevolen om met korte zinnen tegen de patiënt te spreken. Duidelijke korte opdrachten kunnen ze misschien nog begrijpen. Maar mama zit al in een verder stadium, wat je tegen haar zegt, dringt meestal niet meer tot haar door. En toch?

Zaterdagnamiddag ben ik nog, vóór Karoline en Marcel even binnenwippen en vóór Denise op bezoek komt, met haar alleen op de kamer. Ik rijd haar zetel waar ze inzit tot bij het vensterraam. Wat onhandig bots ik met de zetel tegen het nachtkastje aan. “Oei, ik rij tegen het kastje,” zeg ik. “Ik zal maar zeggen dat het goed is,” antwoordt mama. Om die reactie moet ik stiekem lachen. Ik haal de gewassen handdoeken en washandjes uit de tas: “Ik ga de handdoeken in de kast leggen, mama.”  “Ik zal het wel doen,” is haar antwoord, maar ze blijft rustig zitten en maakt zeker geen aanstalten om rechtop te staan. Terwijl ik de was opberg, kijkt mama de kamer rond. “Ik heb ze vernieuwd … maar ’t is toch niet vuil, hé?” gaat ze verder. “Neen, het is niet vuil,” zeg ik. Maar mama weet al niet meer waarover we het hebben. Ik noteer weer snel wat mama zegt, omdat die enkele duidelijke korte zinnen voor mij heel wat betekenen. “Ewel, ja daar … (mama wijst één van de schilderijen aan die ze zelf schilderde) en de mijne zit er in en dat is al het einde. Ja voor die kruiden hé?”  Hier kan ik al helemaal niet meer volgen, maar dan neemt ze mijn hand, geeft er een dikke kus op en zegt: “Ik ben zo blij …”  En dat begrijp ik dan wel. “Grote, grote peien … en dinske ook. Ik had dat trakske opgelegd,” vertelt ze ineens enthousiast lachend. Wat die grote ‘peien’ en dat ‘trakske’ ook mogen zijn, mama probeert me iets te vertellen, maar de juiste woorden vindt ze niet. Maar haar uitbundigheid en haar lach werkt aanstekelijk en ik lach met haar mee. Ik ben naast haar gaan zitten en we zitten hand in hand. Ze steekt onze ineengestrengelde handen in de lucht en vrolijk zegt ze: “Jij hebt ene en ik heb ene … ze was al zieverhoe!”  En daar heb ik weer het raden naar!

Eens Karoline, Marcel en Denise op de kamer zijn, valt mama stil. Ze lacht nog wel eens af en toe, maar zelf iets zeggen is er niet meer bij. Karoline stapt met Marcel, - in zijn rollende zetel - , na een kort bezoekje op en gaat met haar man naar zijn kamer. We ‘buren’ wel eens, maar gunnen elkaar steeds de nodige privacy.

Denise stelt dan voor om mama eens te laten stappen. En met ons tweeën lukt het om mama rechtop te krijgen. Het gaat wonderwel zelfs zo goed vandaag dat we even in de gang op en neer wandelen, mama gesteund tussen ons in. Denise en ik zijn blij. “Ze heeft toch weer eens wat beweging gehad,”  zegt een steeds om mama bezorgde Denise, als we haar terug in haar zetel laten plaatsnemen.

Een ‘babbel ‘ én een ‘wandeling’, wat kan ik nog meer verlangen?

Vrijdagmorgen ben ik bij mama om haar haar te doen. Opnieuw moet ik hulp vragen om mama uit de zetel te halen en haar op een stoel te laten plaatsnemen. Hoe ik en mama, ook maar ons best doen, mama geraakt niet rechtop.

Het is de ergotherapeut die meteen naar mama’s kamer komt en een handje toesteekt. Ik verontschuldig me een beetje voor het storen, want ze is volop bezig met een groep bewoners die ‘turnles’ krijgen, allerlei bewegingsoefeningen waar iedereen gezellig aan meedoet. “Ik begrijp dat je het niet meer alleen kunt. Enkele tijd geleden ging ik nog alleen met haar wandelen, maar nu moeten we echt met zijn tweeën zijn. We hebben aan de huisdokter een voorschrift gevraagd voor kine,” vertelt ze mij. Ik had dit zelf ook al voorgesteld aan de kinesitherapeut, maar toen vond ze het nog niet nodig. Zij legde mij uit dat het grootste probleem ligt bij een verstoorde sturing van bevelen vanuit de hersenen door de ziekte van Alzheimer. Mama krijgt vanuit dat zieke hoofd geen opdrachten meer door hoe ze moet stappen.

Nu maar afwachten of kine haar toch nog een beetje kan helpen.

Woensdagnamiddag is mama in bijzonder ‘goede’ doen. Ze is geweldig blij als ze me ziet en ze steekt meteen haar armen naar me uit. “Zoeteke,”  zegt ze stilletjes ter begroeting. Ze neemt mijn hoofd tussen haar handen en geeft me een dikke zoen. En of ze nu weet wie ik ben of niet, die knuffel doet me goed!

Denise is ook toegekomen en kijkt er ook van op dat mama zo ‘goed’ is vandaag. Als zij voorstelt om naar de cafetaria een koffie te gaan drinken, zegt mama direct vrolijk en enthousiast: “Ja!”  Het is alsof ze vandaag begrijpt wat er gezegd wordt. Met mama in de rolstoel gaan we naar de cafetaria. Daar drinkt ze een glas fruitsap en mama heeft daarbij geen hulp nodig. Ze neemt zelf het glas van de tafel en plaatst het netjes terug als ze klaar is met drinken. Voor de zoveelste keer zijn we verwonderd hoe het ‘goed’ zijn van mama verschilt van dag tot dag. “Hoe kan dat nu toch?”  vraagt Denise zich weer af. Opnieuw hebben we daar geen van beiden een antwoord op.

We keren terug naar mama’s kamer en Denise wil uitproberen of de hyacint, die langzaam tot bloei komt, nu wél enige indruk op mama maakt. Maar daar gaat het mis. Mama ziet de bloem niet, ze ruikt ze niet! Dan probeer ik het nog eens, zonder succes. Als ze net als de vorige keer terug naar de hyacint hapt, is het voor Denise genoeg geweest. “Dat lukt niet,”  zegt ze en plaatst de hyacint weer op het tafeltje.

We brengen tegen etenstijd mama naar de leefruimte en gaan bij haar zitten aan tafel. Mama eet zonder hulp haar boterhammen op. Als mama zelf de warme kop koffie vast neemt, schrikt Denise. “Pas op,”  zegt ze bezorgd. Ik laat mama doen en ze drinkt haar koffie op zonder te morsen. Met het potje vanillepap als dessert heeft mama dan wel weer hulp nodig. Maar dat is niet erg. Als ze klaar is met eten, is mama moe, maar wel nog steeds blij gezind. Voor Denise en mij is het tijd om naar huis te gaan. We geven haar nog een dikke kus en we houden allebei een goed gevoel over aan deze namiddag.

En de bloeiende hyacint? Die staat gewoon welriekend mooi te zijn, met of zonder mama’s aandacht!

Denise had er al jaren een gewoonte van gemaakt: tijdens het seizoen van de hyacinten schonk ze er af en toe eentje aan mama. Op de kerstmarkt in het rusthuis kocht ze er ook één voor mama. Nu deze hyacint uitgebloeid is, heeft ze zaterdagnamiddag er een ander meegebracht.

Bij het binnenkomen op mama’s kamer geeft ze de hyacint aan mama. Het is nog enkel maar een knol met een groene stengel. Bloeien doet de hyacint nog niet. Maar hoe we ook allebei de hyacint aan mama voorhouden, ze ziet het niet. Ze kijkt er als het ware dwars door. We zetten de hyacint op het bijzettafeltje bij de nieuwjaarskaarten die mama dit jaar ontving. Wat later proberen we het nog eens. Nu neemt mama het potje aan. “Mag ik eens?”  vraagt mama. “Natuurlijk,”  zeg ik. Mama zit met de hyacint in haar handen, maar hoe blij ze vroeger ook was met om het even welk bloempje dat ze kreeg, nu weet ze echt niet wat het is. “Wat gaat ze er mee doen?” vraagt Denise. “Opeten of ervan drinken,” zeg ik. Denise kijkt me een beetje verwonderd aan en toch is het dat wat mama doet. Ze brengt de hyacint naar haar mond. Terwijl ze naar de hyacint hapt, neem ik vlug het potje uit haar handen. “Als het bloeit, gaan we er eens aan ruiken. Een hyacint ruikt lekker,”  zeg ik tegen mama. En de hyacint wordt terug op het tafeltje geplaatst, ver uit mama’s bereik.

Nu maar wachten tot ze gaat bloeien en lekker gaat ruiken. Misschien herkent mama dan de bloem?

Woensdagnamiddag zitten mama en ik op haar kamer hand in hand naar muziek te luisteren. Alle koosnaampjes waarmee ze me vroeger toesprak passeren de revue: “Ge zijt mijn lotje … ge zijt toch mijn klein beezeke … zoeteke … “  Tegen beter weten in, hoop ik weer stilletjes dat mama weet wie ik ben.

Dan hoort ze ineens stemmen op de gang. Ze kijkt in de richting van de deur en vraagt me: “Is ons Ellen daar?”  “Ja, ze is hier,” antwoord ik. Mama houdt nog een ogenblik de deur in de gaten, maar Ellen komt niet binnen. Ze schudt even onverschillig met haar schouders en kijkt alweer de andere kant op. Ik zit al een uurtje naast haar, maar dat weet mama blijkbaar niet.

Ik vraag me voor de zoveelste keer af hoe het in godsnaam mogelijk is dat je je eigen kind niet meer herkent!

Dinsdagmorgen krijg ik telefoon vanuit het rusthuis. Eén van de verzorgende van mama’s afdeling vertelt me dat mama al weer beter is, maar dat haar ondergebit een barst vertoont. Zij willen het probleempje oplossen en de tandarts verwittigen, als ik daarmee akkoord ga. Maar ik stel voor om meteen het gebit te komen halen en het zelf naar het tandlabo te brengen. Dit werkt het snelst en zo hoeft mama niet lang haar gebit te missen.

Ik vraag me niet af wat er met het gebit gebeurd is. Weken geleden zag Arsène dat mama haar gebit uitnam en weggooide. Dus ja … dan kan er wel eens iets verkeerd gaan! Het hele grapje kost 50 euro, maar in het tandlabo wordt beloofd om vandaag nog de reparatie te doen en ze zullen zelf het gebit in het rusthuis terugbezorgen. Prachtig!

Rond vijf uur, - ik hoop dat mama haar gebit terug heeft tegen etenstijd -, bel ik naar de afdeling. Neen, geen gebit! Ik ben meteen weer al overbezorgd. Hoe moet mama nu eten zonder gebit? De verzorgende legt me uit dat mama al klaar is met eten. “Ik heb haar zonet eten gegeven. Zij heeft haar boterhammetjes en yoghurt al op en dat lukte ook zonder ondergebit. Een kiwi hebben we haar, met die diarree van gisteren, toch maar niet gegeven.”  De bejaardenhelpster vertelt me bovendien dat mama nu al in bed ligt. “Het ziek zijn van gisteren heeft haar uitgeput. Ze was te moe om nog langer op te blijven,” legt ze uit, “maar maak je maar geen zorgen.” Als ik dat hoor, denk ik tevreden: er wordt toch goed voor mama gezorgd.

Enkele minuten later rinkelt de telefoon opnieuw. Mama’s afdeling, weer dezelfde bejaardenhelpster: “Ellen, ik bel je nog even om te zeggen dat je ma’s gebit net is teruggebracht. Je hoeft je dus geen zorgen meer te maken, hé?”  Ik ben blij dat de verzorgende, ondanks de drukte tijdens de etenstijd, de moeite neemt om mij nog even te bellen en mij gerust te stellen. Alles is weer opgelost en met mama komt het ook weer goed.

Maandag is mama ziek. Ze brengt de dag door in bed. Ze moet overgeven en heeft diarree.

Zitten de verwennerijen van de feestdagen er voor iets tussen of is het gewoon een ‘plaagje’?

Ook op tweede nieuwjaarsdag is het een drukte van jewelste in de cafetaria. Vele bejaarden worden dus niet vergeten en hebben de familie, die hun beste nieuwjaarswensen komen brengen, op bezoek. Ik verkies wederom de rust van mama’s kamer.

Mama zit in haar zetel als ik de radio/cd-speler uit de kast haal. Voor de eerste keer gunt ze het ‘zwarte ding’ een blik. Ik leg de cd op en ga naast haar zitten. En ik kijk er van op, want mama geniet nu ook van sommige trage nummers. Af en toe sluit ze haar ogen en beweegt ze zachtjes heen en weer met haar hoofd op het ritme van de muziek. “Mooi, hé?” zegt ze soms. Maar heel snel is ze weer afgeleid en praat ze tegen het om even wat: de tafel, het stenen beeld van de teckel Rimpel, … en ja, ook tegen mij. Onsamenhangend! Toch raken sommige nummers haar weer zo erg dat ze opnieuw emotioneel wordt. Ik maar vlug doorspoelen, dus.

Bij het liedje ‘In the mood’, wordt ze net als de vorige keer, heel vrolijk. “Kom we zijn weg,” zegt ze opgewekt. Ik help haar uit de zetel, maar verder dan gewoon met moeite rechtop blijven, komt ze niet. Toch legt mama haar linker hand in mijn rechter hand en haar rechter arm legt ze om mijn rug. We staan in de perfecte houding om te dansen. “Eén, twee …” geeft mama de maat aan. We verzetten geen stap, maar opnieuw wiegt ze zachtjes heen en weer in mijn armen. 

Na een rustige namiddag op haar kamer breng ik haar tegen etenstijd naar de leefruimte. Mama zit op de kop van de lange tafel en ik ga naast haar zitten. ’Alieske’ zit links van mama, hoog bejaard, dement dat wel, maar nog rad van tong. Aan mama’s rechter kant zit een andere dame, dement, slank en zeer lang.
 
‘Alieske’ toont haar beker koffie en vraagt beleefd of ik die wil. “Neen, het is jouw koffie, bedankt,”  antwoord ik. Ze vraagt het dan maar nog eens, maar nu in het Frans. “Non, merci c’est à vous,” zeg ik. En dan is ‘Alieske’, die perfect Nederlands spreekt, ineens vertrokken voor een babbel in het Frans. De dame, die rechtover haar zit, kijkt haar verbolgen aan. Ik krijg een zachte duw en de dame vraagt mij: “Waarom spreekt zij Frans?” “Omdat zij eigenlijk afkomstig is van Frankrijk en misschien graag af en toe nog eens Frans praat,”  leg ik uit. “Vous êtes Parisienne, hé?”  vraag ik aan ‘Alieske’. Waarop ze trots antwoordt: “Oui, je suis Parisienne!”  De andere dame gaat nu ook in het Frans praten tegen ‘Alieske’, maar door haar zachte stem bereiken de woorden de overkant van de tafel niet. ‘Alieske’ schudt onbegrijpend haar hoofd: “ Ik versta haar niet … ik versta er niets van …,”  zegt ze tegen mij. Door de dame aan de andere kant word ik opnieuw aangepord. “Zeg, nu haal ik mijn beste Frans boven en ze begrijpt me nu nog niet,”  klinkt het teleurgesteld. De dame praat zachtjes tegen mij verder: “Oh ja, we wonen toch in een land waar er twee talen gesproken worden, hé? Er zijn er die Frans spreken en anderen spreken Vlaams hé?”  En ineens vindt ze het niet erg meer dat Alice Frans spreekt. Ik schrik er echt wel van dat deze demente dame nog zo helder denkt. Dan komt zij wat samenzweerderig dicht bij mij aanleunen. Nu komt het denk ik: de problemen tussen Walen en Vlamingen? Maar heel geheimzinnig zegt ze tegen mij: “Er zijn hier geen kleine mensen.”  Als ik domweg zeg: “Neen, er zijn hier geen kinderen,”  ga ik volledig de mist in met dit antwoord. “Natuurlijk niet,”  zegt de dame, “hier zijn geen kinderen. Maar er zijn hier ook geen kleine mensen. Alleen maar grote, lange mensen … kijk maar!” Ze wijst de zaal rond. Ik zie ineengekrompen oudjes met gebogen rug, een door reuma ineengegroeid heel klein vrouwtje, ik kijk naar mama die met haar 163 cm niet van de allergrootste is, ik kijk naar Alice die nog kleiner is. “Je hebt gelijk,” zeg ik “allemaal grote mensen!”  De dame knikt me tevreden toe. Weg, die helderheid! 

Mama heeft ondertussen stilzwijgend haar boterhammen, kiwi en vanillepap op. Ik neem afscheid, geef mama een dikke zoen, groet mijn ‘gesprekspartners’ en ga naar huis.

Arsène en ik gaan op nieuwjaarsdag naar mama. Onze nieuwjaarswensen gaan aan mama voorbij, maar ze lijkt blij dat wij er zijn.

Na een kort bezoekje aan de cafetaria, gaan we terug naar mama’s kamer. We willen haar nog wat muziek laten horen en zien hoe ze reageert. Mama zit in haar zetel, maar zonder het tafeltje ervoor. Zo krijgt ze wat meer bewegingsvrijheid. Arsène en ik gaan naast haar zitten en opnieuw draaien we de cd met haar favoriete muziek. Arsène merkt het nu ook: de trage nummers zeggen mama weinig. Toch sluit ze soms haar ogen en wiegt dan zachtjes mee met de muziek. Heel af en toe wordt ze weemoedig, en dat was zeker onze bedoeling niet. Herinneringen aan vroeger?

Maar als ‘In the Mood’ van Glenn Miller draait, een flink 'uptempo' nummer, komt er heel wat leven in mama. Ik zeg haar dat pa, die een goede muzikant was, dat op zijn saxofoon speelde. “Weet je nog mama?”  Maar vol ongeloof en onbegrip kijkt ze me aan. Dat zegt haar totaal niets meer. Maar mama beweegt, weliswaar slecht gecoördineerd, mee op de tonen van de muziek. Even lijkt het alsof ze danst in haar zetel. Ze lacht en geniet, haar benen en voeten wippen op en neer.

Bij een traag liedje, een ‘plakker’ uit mama’s jonge tijd, help ik haar uit de zetel. Ze staat met moeite recht op haar voeten en ik neem haar stevig vast. “Pas toch op dat ze niet valt,” zegt Arsène bezorgd. Maar in mijn armen wiegt ze heen en weer op de muziek. Mama en ik ‘dansen’! Een prachtige eerste dag van het jaar en Arsène neemt alvast het goede voornemen om een nieuwe cd te maken voor mama, vol met opgewekte, tempovolle liedjes!

Het was ons al eerder opgevallen: mama reageert nog steeds op muziek.

Op 21 december 2010 zagen we de uitzending ‘Koppen XL’, waarin werd getoond hoe Alzheimerpatiënten nog vreugde vonden in het zingen. Samen met de gezonde koorleden zongen zij en dat deed hen goed. Het maakte hen blij en sommigen werden er achteraf vooral rustig van. Bekijk maar eens dit kort inleidend fragment:

Het zou misschien goed zijn om wat meer muziek in mama’s leven te brengen. Arsène en ik gingen op pad en kochten een radio/cd-speler voor mama. Arsène maakte een cd vol met mama’s lievelingsmuziek.

Woensdagnamiddag probeer ik het voor het eerst uit. Denise en ik zitten bij mama op de kamer en ik leg de cd op. Het valt eerst een beetje tegen. Op alle trage, romantische liedjes reageert mama nauwelijks. Enkel als er voldoende ritme in het liedje zit, gaat ze glunderen en beweegt ze mee op de muziek. Toch zegt ze plots: “Mooi, hé?”  Denise en ik zijn er zeker van dat ze ervan geniet. Muziek doet haar goed!

Arsène en ik gaan op kerstdag naar mama. Ze zit een beetje verdwaasd en wat huilerig voor de televisie in de leefruimte.

We nemen haar mee naar haar kamer. Dan lacht ze, dan zet ze een gezicht op alsof ze gaat wenen. Mama beleeft de ene emotie na de andere. Ik maak me al meteen zorgen omdat ze niet vrolijk is. Zou ze even een helder moment hebben gehad? Zou ze even beseft hebben hoe zij nu de kerstdagen doorbrengt, in het rusthuis en niet bij haar kinderen? Maar Arsène blijft er nuchter bij. “Wel neen, dat kan niet …” verzekert hij mij troostend. En na enkele minuten op haar kamer, blijkt dat hij gelijk heeft. Mama wordt weer blij, wordt geknuffeld en knuffelt ons.

Karoline wipt even binnen met Marcel. Er wordt wat heen en weer gezoend en een zalige kerst gewenst. Wat later gaan we met zijn allen naar de cafetaria.

Mama is in bad geweest deze morgen. Ze is netjes aangekleed en ze ruikt zó lekker. Ik draai haar haar in de krulspelden en föhn het. Als ik klaar ben en haar haar is opgeborsteld, bedenk ik hoe mooi ze is. Dat bijna rimpelloze, fijne gezichtje dat me glimlachend aanstaart.

Ik mijmer weg dat het vanavond kerstavond is en dat we dat vroeger altijd samen bij ons thuis vierden. Lekker eten, een fles goede wijn en veel, veel pakjes onder de kerstboom …

Maar mama geeft me geen tijd om verder weg te dromen. ”Kom, we zijn weg,” zegt ze. Mama moet van de stoel waar ze op zit, terug in haar zetel plaatsnemen. De laatste weken vraag ik hiervoor steeds hulp. Ze is té slecht te been en ik ben doodsbenauwd dat ze zou vallen. Bovendien moet ik mijn rug ‘sparen’, slijtage aan enkele wervels zorgt voor pijn en af en toe een slapend bovenbeen. Dus mama alleen recht heffen en haar vooral rechtop houden, is er voorlopig niet bij. Maar vandaag krijg ik niet de kans om op hulp van een verzorgende te wachten. Mama probeert alleen recht te staan. Ik steek vlug mijn arm in haar arm en ondersteun haar zo goed ik kan. Met haar vrije hand steunt ze op de leuning van de stoel. En recht staat ze! Ik ben verbaasd en verrast.

En het blijft niet bij rechtstaan alleen. Mama schuifelt aan mijn arm, voetje voor voetje, door haar kamer. Ik rij vlug haar zetel tot net vóór haar, zodat die kan dienen als looprek. Maar mama wil het handvat niet grijpen en stapt geduldig schoorvoetend aan mijn arm de kamer uit. Ik ben apetrots en kijk of iedereen wel ziet hoe goed zij dat doet. Maar het personeel is al druk bezig met de tafelschikking voor het kerstavondfeest. Het is middag en de soep wordt ondertussen ook uitgedeeld. Iedereen heeft de handen vol. Niemand die er van opkijkt dat ik met mama wandelend de leefruimte binnenkom. Ik sta nog eventjes met mama aan mijn arm wat rond te kijken, maar dan wordt ze met hulp van een verzorgende terug in haar zetel gezet, tafeltje er voor en daar zit ze weer. Opgesloten voor haar eigen veiligheid. Maar mama blijft me glimlachend aankijken. Ik geef haar een pak dikke zoenen en ga weg.

Zij zal voor het derde jaar op rij, kerstavond vieren in het rusthuis. Voor Arsène en mij is het voor het eerst, sinds mama op kerstavond niet bij ons kan zijn, dat we niet zijn 'weggevlucht' zijn uit onze vertrouwde omgeving. We blijven thuis. Lekker eten, een goed wijntje … maar de pakjes onder de kerstboom hebben we achterwege gelaten … mama is er niet bij!

.

Karoline is deze week opgenomen in het ziekenhuis voor een kleine ingreep. Ze moest dringend behandeld worden om haar van de hevigste pijn in haar rug te verlossen. Donderdag was ze terug thuis en vrijdag kwam ze al bij Marcel op bezoek, met pijn! Ze had hem twee dagen moeten missen en dat was voor haar al veel te lang.

Omdat ze zelf geen auto mag rijden, bracht de buurman haar door sneeuw en ijs naar het rusthuis. Zo ook deze namiddag. Onze auto staat ondergesneeuwd en ze pikken mij op, zodat ook ik naar mama kan.

We gaan met ons allen naar de cafetaria, waar voor één keer op zondag weinig of geen volk is. Karoline, die naast ‘haar ventje’ en naast mama zit, doet het verhaal van de behandeling. Mama zit aandachtig Karoline te bekijken en het lijkt of ze het gesprek volgt. Karoline vertelt dat het vaak vrij pijnlijk was, ze moest 4 uur plat op bed blijven liggen na de ingreep, en bovendien al liggend eten. Bij het horen van dit alles gaat mama, die Karoline voortdurend in de gaten houdt, hartelijk aan het lachen. “… Je moet dat maar eens proberen en ze hadden bovendien ’s middags mijn vlees niet gesneden ... was dat sukkelen al neerliggend op mijn rug…, “ legt ze uit. En mama maar lachen. “Ja maar Marcella, ge moet daar niet mee lachen, hoor,” zegt Karoline lief vermanend. Maar mama schatert het uit.
 
Karoline beseft gelukkig dat mama dat helemaal niet kwaad bedoelt, dat ze eigenlijk geen woord van het hele verhaal heeft begrepen. Mama is gek op Karoline en zou nooit met haar volle verstand lachen om al die miserie. Maar ze heeft helaas niet het minste besef van wat er gaande is met Karoline. En dat weet Karoline ook. Even later zitten ze hand in hand samen te lachen. Geen probleem!
 
En Marcel, die dommelt af en toe zachtjes in en stoort zich ook weinig aan de gezondheidsproblemen van zijn vrouwtje. Zeker niet omdat hem dit niet interesseert, maar omdat woorden op hem geen indruk meer maken. Dat is Alzheimer!

Woensdagnamiddag is er een kerstmarkt georganiseerd in de inkomhall en in het lokaal dagverzorging van het rusthuis. Er heerst een drukte van jewelste. Het personeel en vele vrijwilligers hebben hun beste beentje voorgezet. Zij staan achter allerlei leuke kraampjes hun waar aan te prijzen: zelfgemaakte advocaat, zelfgemaakte rijstpap, zelfgemaakte kerststukjes, kerstkaartjes … er is zelfs een kraampje waar je enkel en alleen al voor een prikje ingepakte cadeautjes kan kopen. Grappig, en door een kleinigheid te kopen steun je de kas van het rusthuis, waarmee dan weer activiteiten en animaties worden georganiseerd die ten goede komen aan de bewoners. In het midden van de hall staat een kraam waar je aan de jenever kunt of genieten van een warme glühwein. De kerstman is ook van de partij en als het koor, begeleid door gitaar en viool, zijn kerstgezangen inzet is de kerstsfeer kompleet.

Denise, Arsène, ik en mama in rolstoel wachten Lydia, mijn vriendin sinds kindsbeen, en haar ma, Yvonne, op in de hall. Als ik hen arm in arm zie binnenkomen, krijg ik een krop in de keel. Ik voel wat afgunst als ik hen zo samen zie. Yvonne is slechts twee jaar jonger dan mama, maar op wat kleine kwaaltjes na, nog goed gezond. Moeder en dochter, Yvonne en Lydia, hebben dezelfde band met elkaar als ik met mama. Alleen kunnen zij nog met elkaar van zo vele dingen samen genieten.

Er wordt uitbundig gekust, mama ondergaat de begroetingen, want al kent ze deze mensen al zo’n vijftig jaar, ze weet bij God niet wie ze zijn. Maar mama lacht, ze lijkt heel tevreden. Yvonne is onder de indruk van de achteruitgang van mama en heeft het er eventjes moeilijk mee. “Ze is plots zo een oud vrouwtje geworden,”  zegt ze stilletjes tegen mij. We lopen de kraampjes langs en er wordt wat gekocht. Dit alles gaat aan mama voorbij. Maar als het koor zingt, heeft mama wel ineens interesse. Ze beweegt mee op de klanken van de muziek en het gezang. Mooi om te zien.

En dan is het hoogtijd voor een koffie. De cafetaria zit echter afgeladen vol en een plekje voor ons is er niet meer. We besluiten dan maar om naar mama’s afdeling terug te keren. Daar kiezen we op het einde van één van de gangen een zithoek uit en gaan daar met zijn zessen gezellig rond de tafel wat bijpraten.

Lydia en ik halen koffie en gebak in de cafetaria en brengen, met hulp van de directeur van het rusthuis, alles naar boven. Daar genieten we in alle privacy van het samen zijn. Als Lydia aan het vertellen gaat en lacht, stoot mama mij aan. Ze zit plots geboeid in Lydia’s richting te kijken. Gaat er bij haar plots een lichtje branden? Herkent ze Lydia’s stem? “Ja, dat is Lydia, hé mama,”  zeg ik. Mama kijkt me glimlachend en goedkeurend aan. En weg is haar aandacht. Maar aan haar gezichtje zie ik dat ze blij is. Mama geniet er van op haar eigen manier en het is een geslaagde namiddag. Moeten we maar eens meer doen!

Zondagnamiddag verkies ik de rust van mama’s kamer boven de drukte van de cafetaria. Mama zit blij gezind in haar zetel.

Op de plaats waar de kerststal hoorde te staan, heb ik een mini namaak kerstboom gezet. Hij is opgetuigd met de kerstballen, of wat er nog van overblijft, die ik als kind elk jaar in onze boom zag hangen. Er zijn in de loop van de jaren heel wat kerstballen gesneuveld. Vooral toen mama drie jaar geleden in het rusthuis op wandel ging met haar kerstboompje in haar armen en struikelde. Zij had zich gelukkig niet bezeerd, de slachtoffers waren de kerstballen. Op vraag van het personeel om het boompje weg te halen om erger te voorkomen, werd het toen al vóór kerstmis weer opgeruimd. Pas nu, drie jaar later, zorgt het kerstboompje, mooi versierd, opnieuw voor de gepaste sfeer.

Terwijl ik mama’s was in de kasten leg, houdt ze mij in de gaten. “Ge zijt een schat van een kind,”  zegt ze ineens. Ik glunder. Als de was is weggeborgen, ga ik dicht bij haar zitten. Mama babbelt er op los, onsamenhangend zoals altijd. We knuffelen elkaar voortdurend. “Mijn lotterken (een troetelnaampje, die ze vroeger voor mij gebruikte) … ge zijt mijn klein beezeke, … ja, maar ge moet slapen …”  zegt ze. “Ik ga slapen, mama,”  antwoord ik. Ik kruip dicht tegen haar aan en leg mijn hoofd op haar schouder. “Ge moet slapen …”  zegt ze weer. Het feit dat ik moet slapen, laat haar even niet los. Als ik terug rechtop ga zitten, is ze daar niet mee akkoord. “Ge moet blijven liggen … blijven liggen!”  zegt ze gebiedend. En dan is het hele ‘gaan slapen-gedoe ‘ weer over.

“Ge zijt toch mijn lotterken, hé?”  vraagt ze. “Ja, en jij bent mijn lotterkontje,” antwoord ik. Ze kijkt me verbaasd aan: “Neen, ik ben loddermiekontje!”  Laat dat nu net het troetelnaampje zijn dat papa heel, heel vroeger af en toe tegen haar zei. Toen mama wat kilo’s bij was gekomen en haar strakke kontje was kwijtgespeeld, plaagde hij haar lachend met dit koosnaampje: “Mijn loddermiekontje”.  Dat ze dat nog even weet! Ze lacht en ziet er gelukkig uit.

Ik breng mama tegen etenstijd terug naar de leefruimte. Als ik enkele ogenblikken later wegga en nog even naar haar kijk, is ze ingedommeld, een glimlach op haar gelaat. Geniet ze nog na?