Enkele dagen geleden had ik een gesprek met het ‘hoofd kine- en ergotherapie’. Zij en Denise waren met mama op wandel toen ik op de afdeling toekwam. Het is een lieve dame, die meteen het probleem van het moeilijk lopen van mama aankaart.

Ze is rechtuit, wat ik ten zeerste kan appreciëren. Ze vindt het niet meer verantwoord dat nog slechts één persoon met mama gaat wandelen. “We hebben haar al spijtig genoeg moeten schrappen uit de activiteit ‘Start to Walk’, omdat ze echt niet meer kan. Er wordt wel dagelijks met haar een korte wandeling gemaakt hier op de afdeling. Dus wees gerust, we blijven ervoor zorgen dat ze nog beweegt. Maar ze heeft vanaf nu bij het wandelen wel twee begeleiders nodig. Het risico op vallen is groot geworden en dat moeten we voorkomen, hé?”  gaat ze verder. Ik vraag haar of het nu niet hoogtijd is dat mama kine krijgt en stel voor om er met de huisarts over te spreken. Maar ze legt verder uit dat mama niet zo zeer een lichamelijk probleem heeft, maar dat de oorzaak ligt bij haar dementie. Ze kan nog nauwelijks stappen omdat haar hersenen bijna geen signalen meer sturen naar haar benen en voeten. Hoewel ik ervan overtuigd ben dat het maanden en maanden zitten in ‘de stoel’ er ook voor iets tussen zit, kan ik eerlijkheidshalve niet anders doen dan haar gelijk geven. 

Alzheimer is weer de grote boosdoener. Hoe graag ik het ook wil, hij is niet te stoppen en gaat onverstoord verder met de verwoesting van mama’s geest en lichaam.

En dat ondervinden Denise en ik zaterdagnamiddag. We hebben, zelfs nu met ons tweeën, de grootste moeite om mama rechtop te houden. Ze hangt weer tussen ons in, maar we geven geen van beiden op. Met dit prachtige najaarsweer willen we met mama naar buiten. We zijn er van overtuigd dat dit haar goed zal doen. We maken een zeer korte wandeling in de tuin van het rusthuis. Als we met mama naar de afdeling moeten terugkeren omdat ze een vieze ‘pamper’ heeft, krijgen we haar na de verzorging niet meer op de been. Er zit niets anders op dan een rolstoel te halen voor haar. We gaan terug naar buiten en zoeken een zonnig plekje uit op het terras van de cafetaria. Mama geniet rustig vanuit haar rolstoel van het warme zonnetje. Zij beseft gelukkig niet dat ze weer een stap achteruit zet.

Woensdagnamiddag. Denise is op bezoek bij mama. Karoline, op wandel met Marcel, wipt ook even op mama’s kamer binnen. Ik haal de vest uit de draagtas en houd die mama voor. Maar ze staat er zo verloren bij en bekijkt de vest nauwelijks. Ik ben toch een beetje teleurgesteld. Denise en Karoline troosten me meteen, want zij vinden in ieder geval de aankoop geslaagd.“Ja, dit is echt iets voor je ma, echt haar ‘genre’,” zegt Denise, die heel goed weet hoe mama vroeger gekleed was. Karoline doet nog verwoede pogingen om mama’s aandacht te trekken door de nieuwe vest voor mama’s neus te showen. Tevergeefs. We doen gewoon mama de vest aan, die haar trouwens perfect past.

We gaan de gang op. Marcel was ondertussen aan het ‘toeren’ in de gangen. Als hij ons pad kruist, houdt Karoline hem meteen staande: “Kijk eens, Marcel hoe mooi Marcella is met haar nieuwe vest.” Maar Marcel heeft daar ook geen oog voor. Hij neemt mama’s hand en zet met haar zijn wandeling verder. Denise, Karoline en ik kijken verbaasd toe. Marcel die er anders flink van doorgaat en moeilijk is bij te benen als hij stapt, loopt nu hand in hand met mama traag en heel voorzichtig de gang door. Wat een schattig, maar vooral vertederend tafereeltje: Marcel die werkelijk zorg draagt voor mama. In mijn haast om dit op foto vast te leggen, gebruik ik de flash niet en zie ik achteraf dat alle foto’s mislukt zijn. Jammer!

Karoline gaat met haar man naar de leefruimte. Denise en ik nemen mama bij de arm en zoeken een rustige zithoek op in één van de gangen van mama’s afdeling. En dan heeft zij ineens erg in haar nieuwe vest.

Ze schikt de kraag enkele keren goed en ze lacht tevreden. Of ze het nu echt door heeft, weten we niet. Mama vraagt glimlachend aan Denise: “Schoon, hé?”  Maar ze heeft al tientallen keren deze namiddag gehoord dat die vest ‘zo schoon’ is. Herhaalt ze misschien gewoon onze woorden? Denise en ik kijken elkaar aan, maar zeggen niets. Is mama toch nog blij met haar nieuwe vest?

Met dit prachtig najaarsweertje profiteren Arsène en ik om deze zondagnamiddag te gaan winkelen in Sluis. Een uitstap die we zo vaak samen met mama maakten. Kleren kijken en een terrasje doen, wat kon ze daarvan genieten. Op zo een dag als vandaag denk je er toch eens aan dat ze er niet meer bij kan zijn.

We lopen met ons tweetjes winkel in, winkel uit. Het is gezellig druk in Sluis. We stappen ook even binnen in een boetiekje, waar mama en ik vroeger regelmatig een koopje deden. Onze ogen vallen meteen op een driekwart lange, beige wollen vest, heel speciaal van ontwerp. “Dat is iets voor ons ma,” zegt Arsène meteen. “Ja, was ze nu nog erbij geweest, dan had ze dat zeker gekocht,”  antwoord ik. De vest wordt van de kapstok gehaald en door mij gepast. Ik raak er meer en meer van overtuigd dat dit wel echt iets voor haar is. Ik draai en keer voor de spiegel, maar ik blijf maar twijfelen om de vest te kopen. Arsène hakt de knoop door: “Betalen en meenemen, ons ma zal daar heel blij mee zijn!” 

We doen nog een praatje met de verkoopster die mama heel goed heeft gekend. Ze weet al langer dat mama ziek is en vraagt geïnteresseerd hoe het met haar gaat. Als ze hoort hoe mama er nu aan toe is, schrikt de lieve dame behoorlijk. Ik zie aan haar reactie dat ze totaal geen idee heeft wat de ziekte van Alzheimer aanricht. Ze wil er meer over weten en zal zeker een kijkje nemen op mijn blog. Andere mensen komen ondertussen aan de kassa en wij maken plaats. “Die vest zal je moeder zeker bevallen!” zegt ze nog en dan is ze al druk bezig met de volgende klant.

Arsène en ik lopen arm in arm de winkel uit, blij met onze aankoop voor ‘ons ma’. En vooral Arsène is er van overtuigd dat mama er ook blij mee zal zijn.

Vrijdagmorgen waren twee verzorgenden nodig om mama te laten rechtstaan. Het wou weer maar niet tot haar doordringen dat ze op haar voeten moest gaan staan. Ze bleven de opdracht: “Kom, Marcella rechtstaan … kom allé, ga eens rechtstaan …,”  geduldig herhalen. En eindelijk lukte het hen om mama op de been te krijgen. Ze bleef die ganse morgen heel stilletjes. Ze pruttelde naar gewoonte wat tegen toen ik haar haar in de krulspelden draaide: “Au … dat doet zeer … au, zeg jong!”  Verder zei ze geen woord.

Als ik zaterdagnamiddag bij haar kom, kan ik met de hulp van één verzorgende mama uit haar zetel halen. Mama gaat meteen staan en ik kan zelfs zonder probleem met haar gaan wandelen. Mama is ‘goed’ vandaag. Ze babbelt tegen mij, ze babbelt tegen de deur, ze babbelt tegen het plantje op de vensterbank. En hoewel mama nog nauwelijks te volgen is in alles wat ze vertelt, geniet ik ervan om haar zo bezig te horen. Ik laat haar rustig verder kletsen.

Na het avondeten ga ik met haar mee naar haar kamer. Mama, vermoeid van het stappen en van het eten, zit al weer ‘veilig opgeborgen’ in haar zetel, tafeltje vóór haar op de armleuningen van de zetel aangebracht. Ik zet de televisie aan, neem een stoel en ga naast haar zitten. Ik neem haar hand in mijn hand en ze lacht me zachtjes toe. “Mama, ik blijf nog wat bij jou,” zeg ik. Ze laat mijn hand los en lacht uitbundig. Ze draait zich om naar het stenen beeldje dat sprekend lijkt op haar vroeger hondje, - de teckel ‘Rimpel’ -, dat op het nachtkastje naast haar staat. “Ik blijf nog wat bij jou,”  herhaalt ze mij letterlijk. Ze aait het kopje van ‘Rimpel’ en trekt allerlei vrolijke grimassen in de richting van het beeldje. Ze voegt er nog wat rare, lief klinkende woordjes aan toe en draait zich dan terug om naar mij. Ik lach naar haar, zij naar mij. Voor de tweede keer vandaag valt het mij op dat ik gewoon geniet om mama bezig te horen.

Vele Alzheimerpatiënten hebben problemen met spreken. Het is een gevolg van hun ziekte. Sommigen uiten na verloop van tijd nog enkel wartaal, anderen vervallen in stilzwijgen omdat het vermogen tot communiceren volledig is verdwenen. En voor die stilte ben ik bang!

Zaterdagnamiddag gaan Arsène en ik naar mama. Als we haar goedendag zeggen, kijkt ze ons verwonderd aan met die lege ogen van haar. Ik zie aan haar vragende blik dat ze geen idee heeft wie we zijn. Maar we doen alsof we daar niets van merken en geven haar een dikke zoen. En of ze ons nu kent of niet, als we vragen of ze met ons meegaat, is ze direct akkoord. 

Haar uit de zetel halen, verloopt vandaag niet van een leien dakje. Arsène en ik moeten haar rechtop trekken, maar mama blijft tussen ons in 'hangen'. Ze steunt niet op haar voeten en neigt helemaal achterover. Haar loslaten kan niet, want dan valt ze gewoon om. Omdat ze niet begrijpt dat wij zo graag willen dat ze rechtop gaat staan, zijn we een toch wel tijdje bezig om ons mama ‘vertikaal’ te krijgen. Eindelijk lukt het ons. Zachtjes aan, voetje voor voetje, haar met ons tweeën ondersteunend, geraken we met veel moeite op mama’s kamer.

Ondertussen is Denise ook toegekomen. Zij vertelt ons dat ze vorige week, toen ze alleen bij mama op bezoek was, ook geconfronteerd werd met hetzelfde probleem. Denise was toen heel erg bang geweest dat mama zou vallen. Wij spelen ook op zeker vandaag: stappen kan niet. We ruilen de wandeling in voor een bezoekje aan de cafetaria. Met ons viertjes rond de tafel, lijkt het wel of mama toch weer weet dat ze onder bekenden is. Ze wordt blij en lacht en er wordt weer heel wat afgeknuffeld.

Als het etenstijd is, nemen Denise en ik mama tussen ons in om haar terug naar boven te brengen. Na enkele stappen hoor ik Arsène, die nog aan het tafeltje zit, verschrikt zeggen: “Ons ma staat te plassen!” Mama’s luier moet verzadigd zijn geweest of zit niet meer op de goede plaats. Denise en ik nemen vlug de ‘schade’ op: een natte broek, natte kousen, natte pantoffels ... Ik vind het heel erg dat mama dit overkomt. Ze kan er zelf niets aan doen en toch is het zo beschamend. Of we door de andere gasten worden nagekeken, weet ik niet want we verlaten zo vlug als kan de cafetaria. Tegen de dame die ons daarnet aan tafel bediende en alles zag gebeuren, zeg ik een beetje beteuterd: “Een accidentje …”.  “Helemaal niet erg, hoor,”  antwoordt ze lief.

Al begrijpt mama het allemaal niet zo goed, ze is toch van die hele toestand heel verdrietig geworden. Boven op haar kamer legt ze haar hoofd op mijn schouder en weent. Ik druk mama heel dicht tegen mij aan en huil met haar mee. Wat later zit ze weer lachend netjes en ‘droog’ aan tafel, ze is al alles weer vergeten. Ik niet!

Dinsdagnamiddag gaan mama, Marcel en nog vijf andere bewoners op uitstap naar het provinciaal domein ‘Het Leen’. De weergoden zijn ons goed gezind, het zonnetje schijnt en het is voor de tijd van het jaar nog behoorlijk warm.

Er heerst een gezellige drukte aan de ingang van het rusthuis. De oudjes zitten rustig in de inkomhal in hun rolstoel te wachten. Het busje wordt voorgereden. Enkelen kunnen met heel wat hulp van de verzorgenden nog zelf instappen, de anderen, zoals mama, moeten met rolstoel en al worden ‘ingeladen’. Het lijkt me een hele klus, maar voor het personeel lijkt het kinderspel te zijn. In een mum van tijd heeft ieder zijn plaatsje gekregen in de bus.

Na een klein half uurtje rijden, komen we toe in ‘Het Leen’. Elk oudje heeft zijn eigen begeleider, Karoline zorgt voor Marcel, ik zorg voor mama. We maken een flinke wandeling. Als afsluiter gaan we op het terras van de cafetaria zitten en er wordt voor iedereen pannenkoeken met koffie besteld.

Het is een plezier om te zien hoe de demente bejaarden door hun begeleiders vertroeteld worden, hoe er gelachen wordt, hoe er geplaagd wordt. En ook al wil hun hoofd niet zo goed meer mee, ze genieten van dat alles!

Zondagnamiddag is mama in opperbeste stemming. Ze zit lachend in haar zetel en strekt de armen naar me uit. “Dag mama, ga je mee met mij?”  vraag ik nadat we uitgebreid hebben gezoend. “Oh, ja!”  antwoordt ze enthousiast.

Als ik met mama de lift instap, kijkt ze in de grote spiegel die aan de wand hangt. “Bonjour,” zegt ze lachend naar haar spiegelbeeld. Als er geen antwoord komt, kijkt ze mij verward aan. Ik begin dan maar uitbundig naar haar spiegelbeeld te zwaaien en mama wuift even uitbundig terug. We stappen de lift uit en wandelen door de gangen.

Beneden in de gangen en in de inkomhal van het rusthuis exposeren drie kunstenaars. Kunst heeft mama altijd geboeid, dus we gaan samen kijken. We blijven af en toe staan bij de tentoongestelde werken. Mama toont niet de minste interesse. Ze staart naar de foto’s en bekijkt de beelden zonder ze echt te zien. Ze maakt wel een praatje met de namaakbloemen in een grote vaas, die enkel ter verfraaiing in de gang staan en niets te maken hebben met de expositie. Als ze klaar is, zegt ze de bloemen vriendelijk goedendag en gaat weer gezellig aan mijn arm hangen. We lopen verder de tentoonstelling af.

Ik laat mama op haar eigen manier genieten.

Mama die blij is, die lacht en vrolijk is terwijl ik haar haar föhn … het maakt mijn dag goed.

Mama die mijn hand vast neemt die op haar schouder rust en er stiekem zachtjes in knijpt … het maakt me warm van binnen.

Het zijn kleine dingen die me gelukkig maken.

Vandaag 14 september 2010 ging ‘Verdwaald in het Geheugen’, de debuutfilm van Klara Van Es in première. Het is de eerste documentaire over leven met dementie doorheen de ogen van een groep mensen met dementie. Ze wonen samen in een flat genaamd Iduna, onder continu begeleiding en verzorging. Dit is een wat ongewone leefgroep van De Bijster, een woonzorgcentrum voor mensen met dementie in Essen, bij Antwerpen.

De acht bewoners van Iduna bevinden zich in wat wetenschappelijk geldt als de eerste fase van de ziekte: vlagen van luciditeit, vergetelheid en afwezigheid wisselen elkaar voortdurend af. De film vertelt de levensverhalen van zij, voor wie dementie het enige is wat hen samenbrengt. Deze acht personen worden gedurende een jaar gevolgd aan de hand van verschillende verhaalniveaus: de dagelijkse routine, het doorbreken ervan en de levensverhalen. Enkel op die manier kan ontdekt worden wie ze zijn en wie ze waren. Alleen zo borrelen hun levensgeschiedenissen op. Alleen dan wordt duidelijk hoezeer hun (zelf)bewustzijn onherroepelijk afbrokkelt en de afwezigheid het langzaam maar zeker haalt op de luciditeit. Aan het eind van de film zijn de personages niet meer dezelfde omdat hun ziekte hen heeft veranderd of omdat ze misschien zijn overgeplaatst.

Tot op zekere hoogte is ‘Verdwaald in het Geheugenpaleis’ een 'tranche de vie', een portret van het dagelijkse doen en laten van een aantal mensen in een bijzondere biotoop en dito toestand. Verdwaald in het Geheugenpaleis is ook het portret van die toestand: een hardvochtige ziekte die het geheugen van de personages onomkeerbaar onteigent.

Meer weten over deze ontroerende documentaire? Download de brochure in pdf-formaat op http://www.adirector.eu/public/Geheugenpaleis/brochure_verdwaald_in_het_geheugenpaleis.pdf

De film draait op de weekdagen van 15 tot 21 september in de Kinepolis-bioscopen in Vlaanderen en Brussel, bij succes zal deze periode verlengd worden. De film is te zien in volgende complexen: Brussel, Antwerpen, Gent, Hasselt, Leuven, Kortrijk, Oostende, Brugge. Voor meer informatie zie www.kinepolis.com/be-nl/


Bekijk hier de trailer:

Denise en ik maken met mama een korte wandeling door de tuin van het rusthuis. Daarna zoeken we een tafeltje uit op het terras van de cafetaria, nog wat profiteren van deze laatste warme zomerdag.

Mama zit zoals steeds tussen ons in. Zij heeft vandaag vooral aandacht voor Denise. Ze houdt voortdurend Denise haar hand vast en streelt liefelijk haar rug en arm. En als mama al iets zegt in dat ‘Alzheimertaaltje’ van haar is het ook tegen Denise. Vandaag ben niet ík haar ‘zoete’, maar is Denise dat. Het is net alsof ik er niet ben. Dat zoiets gebeurt, heb ik ondertussen langzaam leren aanvaarden. Het doet me geen pijn meer en Denise weet dat. Daarom durft ze nu ongegeneerd mama ’s liefkozingen beantwoorden. Ze knijpt op haar beurt in mama’s hand en aait zachtjes mama’s arm. “Knuffels zijn zo belangrijk voor haar hé,” zegt Denise tegen mij.

Ja, dat is zo. Iedere andere vorm van contact is voor mama weggevallen. Enkel het zelf troetelen en getroeteld worden, resten haar nog. Laat haar daar dan nog van genieten.

Karoline en ik besluiten om met dit prachtig nazomerweertje samen met Marcel en mama het park van het rusthuis in te gaan. Uit voorzorg nemen we Marcels rolstoel mee, niet voor hem, maar voor mama, voor het geval ze te moe wordt.
 
Mama doet haar best vandaag, ze heft de voeten op en stapt traagjes aan mijn arm door de tuin. Het wandelen, lukt haar best vandaag en dat maakt mij zo blij. Bovendien babbelt ze er met haar stille stemmetje op los. Wat ze vertelt is niet te begrijpen en toch vind ik het fijn als ik haar zo bezig hoor. Karoline en Marcel lopen al vlug een heel eind voorop, want Marcel die de lege rolstoel voortduwt, loopt in snel tempo de tuin door. Hij is zelfs door Karoline moeilijk bij te houden.
 
Maar dan moet mama dringend naar het toilet en zegt: “Ik moet plassen”. Karoline en Marcel maken ook rechtsomkeer en we gaan samen terug. We nemen de kortste weg naar het gebouw, maar daar staan we voor de grote glazen deur zonder klink aan de buitenkant. We kunnen niet naar binnen. “Ik loop wel even rond, blijf jij bij Marcel en je ma”,  zegt Karoline al weghollend. Na enkele minuten is Karoline binnen en stapt zij op de glazen deur af om ze voor ons te openen. “Kijk, Marcel, jouw vrouwtje is daar,” zeg ik wijzend op Karoline. Marcel glimlacht eens en op dat moment wuift Karoline naar hem. Even blinken de oogjes van Marcel en spontaan wuift hij terug naar haar. Karoline is in de hoogste hemel, het is zo lang geleden dat Marcel dit nog eens deed, vertelt ze blij.

We gaan naar boven. Terug op mama’s kamer merk ik dat haar pamper 'vol' is, het was meer dan plassen alleen. Mama wordt intiem verzorgd. Karoline heeft Marcel ondertussen een warme wollen vest aan gedaan, want hij had het daarnet ondanks het zonnetje toch nog koud.

En dan gaan we met zijn vieren terug naar beneden. De wandeling wordt voorgezet, Marcel te voet, mama, - al té moe, - in de rolstoel. Karoline en ik zijn blij dat onze twee lievelingen ‘zo goed’ zijn vandaag. En dat wordt na de wandeling ‘gevierd’ met een drankje op het terras.

De Wereld Gezondheid Organisatie (WHO) heeft 21 september uitgeroepen tot Wereld Alzheimer Dag. Hiermee willen zij internationaal de aandacht vestigen op dementie en op het feit dat deze hersenaandoening een ernstige gezondheidskwestie wordt ten gevolge van de toenemende vergrijzing van de bevolking. De belangrijkste en meest bekende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer, een hersenaandoening waardoor de patiënt volledig afhankelijk wordt van anderen.

Begin juni e-mailde ik naar de redactie van Libelle met de vraag of zij, n.a.v. de Wereld Alzheimerdag, interesse hadden om in hun weekblad een 'Mijn verhaal' te plaatsen over de aftakeling van mama door de ziekte van Alzheimer en hoe ik daarmee moeizaam omga. Ik verwees naar mijn dagboekblog op Seniorennet. Ik ondervind zo vaak dat er zoveel misvattingen bestaan over deze ziekte. Er berust nog steeds een taboe rond dementie. Daarom ben ik ervan overtuigd dat aan dementie meer aandacht moet besteed worden. Het Libelle team liet me meteen weten dat ze zeker aandacht hadden voor mijn verhaal. Hun medewerkster, Sarina Wijnen, zou mij eerstdaags contacteren.

Vrijdagmorgen om 7u30 wordt Arsène in het ziekenhuis opgenomen. Twee van de drie grote nierstenen, die hem behoorlijk wat pijn bezorgen, worden vandaag onder volledige verdoving verwijderd. Hij blijft tot maandag in het ziekenhuis. Als Arsène rond 9u naar de operatiekamer wordt gebracht, keer ik terug naar huis.

Rond 10u ga ik zoals gewoonlijk naar mama. Ze is weer vrolijk vandaag. We knuffelen een tijdje lang. Terwijl we heel dicht bij elkaar staan, zeg ik: “Mama, Arsène ligt in het ziekenhuis.”  Glimlachend kijkt ze me aan. Mama, die vroeger zó bezorgd om ons was, begrijpt niet wat ik zeg. “Mama, Arsène ligt in het ziekenhuis”  probeer ik nog een keer tegen beter weten in. De woorden dringen niet tot haar door, de naam Arsène zegt haar niets. Mama reageert niet. Ze blijft me gewoon met haar lege, maar toch lieve ogen glimlachend aankijken.

Ik geef haar een dikke zoen. Ik besef dat mama steeds verder van mij verwijderd is. Alzheimer drijft meer en meer een wig tussen ons in. Het is hard!

Clarisse en mama werden zowat 4 jaar geleden met één maand verschil op de dementeerafdeling opgenomen. Het klikte meteen tussen hen.

Ze zaten op dezelfde gang, slechts enkele kamers van elkaar verwijderd. Ze konden toen nog allebei vrij rondlopen en gingen vaak bij elkaar op bezoek. Ze babbelden samen heel wat af. Al vertelden ze door hun ‘vergeetachtigheid’ honderd keer dezelfde dingen tegen elkaar, geen één van de twee die daar erg in had. Ze bleven gewoon geïnteresseerd naar elkaar luisteren. Ze stapten onder begeleiding van vrijwilligers of personeel arm en arm naar de wekelijkse marktdag in ons dorp. Als je hen samen zag, zou je denken dat ze al jaren bevriend waren.

Ze zaten tijdens het middag- en avondeten samen aan tafel in de leefruimte. Clarisse en mama genoten soms samen op hun kamer, net voor etenstijd, van een aperitiefje. Daar kwam een einde aan toen de verzorgende hen op een middag aantrof, beiden een klein beetje door de neus. Clarisse en mama waren er heilig van overtuigd dat ze maar één portoke hadden gedronken. Maar het moeten er meer zijn geweest, vertelde mij later iemand van het personeel. Tellen bleek dus door hun dementie niet meer hun sterkste kant. ‘Dronken’ patiënten: dat kon uiteraard niet en de fles porto moest weg van de kamer.

Mama’s aftakeling door Alzheimer verliep heel snel en zorgde er voor dat ze op korte tijd niet meer het ideale gezelschap was voor Clarisse. En zo werden ze van elkaar gescheiden. Maar nu is Clarisse, ondertussen een flinke negentiger, ook langzaam achteruit gegaan. Mama en zij kunnen weer gerust even bij elkaar zitten. En ik geloof dat ze elkaars gezelschap weer op prijs stellen.

Zo zaten zij onlangs, beiden gefixeerd in hun zetel, naast elkaar in de leefruimte. Het was alsof ze gezellig met hun tweetjes zaten te keuvelen. Ik ging naar hen toe. Mama kreeg van mij een dikke zoen, Clarisse gaf mij een hand. Ze is en blijft op vele punten nog steeds een echte dame die de regels van de etiquette naleeft en je nog steeds beleefd begroet. Terwijl ze me vriendelijk aankeek, zei ze wijzend op mama: “Dit is mijn nichtje!”  Met Clarisse ga ik niet in discussie en zeg gewoon: “Oh ja? Wel ik ga jouw nicht eventjes meenemen. Is dat goed?”  Clarisse vond dit helemaal niet goed. “Maar ze is mijn nichtje!” zei ze nogmaals. “Ge moet haar niet meenemen,” klonk het ineens triest, “dan zit ik hier zo helemaal alleen.”  Ik heb Clarisse toen beloofd dat ik haar nichtje meteen na onze wandeling bij haar zou terugbrengen. Dat vond ze goed, maar ze keek me verdrietig aan. Het deed mij pijn die lieve oude dame alleen achter te laten, maar wat later zag ik haar tevreden aan de arm van haar dochter door de gang lopen.

De verzorgende die de haartjes op de bovenlip en kin van mama altijd netjes afscheert, moet in verlof zijn. De haartjes hebben nu vrij spel gekregen en groeien lustig...

Toen mama nog gezond was, stond ze dagelijks gewapend met haar epileerpincet voor de spiegel op zoek naar een haartje dat haar gezicht ontsierde. Zelfs toen ze met ons meeging naar Frankrijk zat het tangetje steeds in haar make-uptasje. Toen ze op een dag op reis vóór de spiegel onderlip en onderkin inspecteerde op wildgroei, zei Arsène lachend en plagerig dat hij haar wel eens onderhanden zou nemen met zijn scheerapparaat. Mama keek hem een beetje gechoqueerd aan. “Als je dat doet, krijg ik een baard net zoals de mannen. En dat wil ik niet, hoor!”  antwoordde ze heel serieus. Ze trok één voor één zonder te verpinken die vervelende haartjes uit.

Moest mama nu nog in de spiegel kunnen kijken, zou ze niet gelukkig zijn met wat ze ziet. Dus ik besluit die haartjes zelf te lijf te gaan met het epileertangetje. Mama gaat heel gewillig op de stoel zitten en is heel tevreden. Ze lacht de hele tijd. Tot ik de eerste haartjes uittrek! Ze jammert er op los dat het pijn doet. Ik geef niet op, die haartjes moeten weg. En van een jammerende mama verandert ze in een boze mama. Plots wordt het haar te veel. Mama kijkt naast me langs, alsof er iemand naast me staat. En in de richting waar niemand is, steekt ze kwaad haar rechterwijsvinger vermanend de lucht in. “Ellen, draaf zijn hé!” , zegt ze luid en duidelijk. Eventjes herken ik die stem van vroeger en ze bedoelt natuurlijk dat ik braaf moet zijn. Dat gezegd zijnde kijkt ze weer in mijn richting en lacht me lief toe. “Ik doe jou wat aan, hé?”  zeg ik. “Ja, hoor,”  antwoordt ze vrolijk.
 
Ondertussen ben ik klaar en neem haar eens goed vast. Ze slaat haar armen om mijn nek en we zoenen elkaar uitbundig. “Zij de gij het of is ’t hij?”  vraagt mama nog steeds lachend. “Ik ben het, Ellen”  zeg ik. Mama schatert het uit, klapt in haar handen en zegt doodleuk: “En nu moet ‘k alleen nog sterven!”

Maandagnamiddag, woensdagnamiddag, vrijdagmorgen, zaterdagnamiddag: het zijn de dagen dat ik deze week bij mama op bezoek was. Iedere keer moest ik iemand van het personeel vragen om mama een intieme verzorging te geven en haar ‘pamper’ te verversen. Ik zie meteen wanneer het gebeurt: mama legt haar hand op haar buik, blijft krampachtig zitten of staan en trekt een pijnlijk gezicht. Dan weet ik het wel: dat is meer dan een plasje.

Toen ik vrijdagmorgen klaar was met mama’s haar wou ik nog even met haar een toertje doen op de afdeling. “Goed,” zei ze. Heel stilletjes voegde ze er aan toe: “maar ik moet eerst eens kakken.”  Ik ging met haar de badkamer in en mama stak al meteen haar broek af. “ ‘k Moe kakken,”  herhaalde ze een beetje ongeduldig. Ze bleef stokstijf staan en legde meteen haar hand op haar onderbuik. Het was al te laat. Ik belde voor de derde keer deze week, - en het zou niet de laatste keer zijn - , om hulp om mama te verzorgen.

Ik vind het nog steeds gênant voor mama, en voor mezelf. Maar mama ondergaat de verzorging, soms apathisch, soms wat tegenpruttelend. Maar echt begrijpen wat er gebeurt, doet ze niet meer. In de beginfase van haar incontinent zijn, was mama daar doodongelukkig om. Bij ‘ongelukjes’ huilde ze, was ze diep beschaamd en begreep eigenlijk niet hoe haar dít kon overkomen.

Nu vindt mama het gelukkig allemaal niet meer zo erg. Ze kan nu eindelijk, zonder verdriet, ongegeneerd incontinent zijn.

Als ik woensdagnamiddag aan mama vraag of ze met me meegaat naar buiten, zegt ze nog altijd even enthousiast als vroeger: “Ja, ja …”. Denise is er ook en we gaan samen met mama de tuin in. Maar na enkele stappen zien we al hoeveel moeite het mama kost om de ene voet voor de andere te zetten. We beslissen meteen om naar het terras van de cafetaria te gaan.

Op weg naar het terras zegt mama plots heel stilletjes: “’k Ben zo moe, Elleken.”  Het is zo lang geleden dat mama nog mijn naam uitsprak, dat mijn hart smelt. Trots, maar vooral blij, zeg ik tegen Denise: "Heb je het gehoord, ze zegt Elleken tegen mij!"  Maar Denise heeft het stille stemmetje van mama niet eens gehoord. Ik vraag mij af of mijn naam door mama's hoofd spookt of weet ze dat ene korte moment eventjes wie ik ben? Ik hou het maar bij dat laatste. Zo 'troost' ik mezelf.

Als ik mama aankijk, zie ik dat ze er inderdaad heel moe uitziet. We zoeken vlug een tafeltje uit op het terras, bestellen een frisdrank en laten mama op die manier genieten van het buiten zijn. Langzaam dringt het tot mij door dat onze wandelingen waar mama zo van genoot, voor haar een te grote inspanning zijn geworden.

Als Denise en ik maandagnamiddag op mama’s afdeling komen, is de ergotherapeut net met mama op wandel geweest. Een toertje door de gangen. Zo krijgt ze toch nog wat beweging.

Ik maak een korte babbel met de ergotherapeut. Ze vindt ook dat mama de laatste tijd heel stijf en krampachtig is. De ergotherapeut heeft het ook over de verschillende kleuren van de vloerbedekking, die bij mama voor problemen zorgen bij het stappen. Dat heb ik inderdaad ook al een hele tijd geleden opgemerkt. Er zitten afwisselend gele en rode stukken in. Telkens de kleur onder mama’s voeten verandert, lijkt ze voor een obstakel te staan. Vaak durft ze niet van de ene kleur in de andere te stappen en blijft ze bang staan. Soms doet ze een enorme inspanning om over de lijn waar de twee kleuren elkaar raken, heen te stappen. Mama weet het en ziet het allemaal niet meer zo goed.

Maar niet gezeurd over de kleurrijke vloer, als mama maar de zo broodnodige beweging krijgt. Dat is wat telt!

Als ik vrijdagmorgen op mama’s kamer kom, zit ze slapend in haar zetel. Met heel veel moeite kan ik haar wakker maken. Ze is heel ver weg. Zeer traag opent ze haar ogen, maar meteen vallen die weer dicht. Ik geef haar rustig de tijd om te bekomen van haar ‘voormiddagdutje’. “Mama, je moet uit jouw zetel,” zeg ik zachtjes als ze wakker genoeg lijkt. “Je moet op de stoel gaan zitten. Ik ga je haar indraaien.” Mama glimlacht flauwtjes, maar verroert geen vin. Ik help haar rechtop te komen. Maar na vele pogingen zit mama nog altijd stijf en krampachtig scheefgezakt in haar zetel. Ik moet hulp vragen.

Samen met een verzorgende lukt het wel en zit mama meteen op de stoel, die voor haar klaarstaat. Ik draai haar haar in de spelden en blaas het droog met de haardroger. Mama zegt nauwelijks iets. Vaak vallen haar ogen dicht. “Vast moe van haar ochtendwandeling”, denk ik. Enkel mijn geknuffel vindt ze heerlijk, want dan slaat ze de armen om mijn nek en zegt heel stilletjes: “Zoeteke…”

Als het etenstijd is, breng ik haar naar de leefruimte. Mama heeft weer de grootste moeite om te stappen. “Is zij vandaag mee gaan wandelen met ‘start to walk’?” vraag ik voor de tweede keer deze week aan iemand van het personeel. Ook nu is het antwoord negatief. Ik ben er nochtans van overtuigd als mama meer beweegt, ze vlotter te been is. Deze keer krijg ik uitleg waarom mama niet meer mee mag. “Neen, ze stapt zo traag en houdt iedereen op. Ze kan niet meer mee met de groep … Ik zal haar zelf wel eens meenemen naar de tuin … “ voegt ze er nog lief en troostend aan toe.

Ik ondervond het de laatste tijd ook zelf dat het voor mama steeds lastiger werd om ons toertje in het park af te maken. De wandeling was al een stukje ingekort en we gingen wat vaker op één van de vele rustbanken even uitblazen. Maar ze bleef genieten van het buiten zijn. Er ontsnapt mij ongewild een luide diepe zucht. ‘s Morgens naar buiten gaan, was voor mama, net zoals voor de andere deelnemers aan ‘Start to walk’, een welkome afwisseling in hun zo monotone leventje. Voor mama bracht het ook verlossing van het urenlange gefixeerd zitten in de zetel. De zo stram geworden spieren konden weer een beetje worden losgemaakt.

Hier sta ik dan weer. Voor de zoveelste keer ben ik machteloos en heb ik het pijnlijk gevoel dat ik mama in de steek laat. Maar de beslissing is blijkbaar al genomen: geen ochtendwandeling meer voor Marcella. Voor mama eindigt nu ‘Start to walk’. En ik kan daar niets aan veranderen.

Belgische wetenschappers zorgen voor een doorbraak in het onderzoek naar de ziekte van Alzheimer. Daardoor kan Alzheimer al op jongere leeftijd worden opgespoord, nog voor de ziekte zich echt manifesteert. De patiënt kan dan beter worden begeleid.

Zie dit fragment uit het VTM-avondnieuws van dinsdag 10 augustus 2010.

De methode werd met succes toegepast op patiënten in de ZNA Geheugenkliniek in Antwerpen. Wereldwijd lijden er ongeveer 37 miljoen mensen aan dementie. In het merendeel van de gevallen ligt de ziekte van Alzheimer aan de basis.

Hieronder een fragment uit het VRT-avondnieuws van dinsdag 10 augustus 2010.