Vrijdagmorgen houd ik mama een bekertje met water voor. Ze wil het niet vastnemen, dus breng ik het zelf tot bij haar mond. Een paar keer hapt ze naar de kroes. Ze houdt die zelfs eventjes tussen haar tanden vast. Dan neemt ze eindelijk toch een paar slokken, maar pas als haar mond vol water zit, slikt ze door. Dit vind ik wel een beetje beangstigend, ik ben bang dat ze zich zou verslikken.

Ik probeer het opnieuw en geef mama geen kans om een grote slok te nemen. “Slikken, mama,”  zeg ik, “je moet slikken.”  Ze kijkt me aan, onbegrijpend en blijft met het water in haar mond zitten. Het is alsof ze vergeet te slikken! Mama laat het water traag uit haar mond lopen. Het is verdrietig om zien. Ik neem een doekje en maak haar kin droog.

Bij een nieuwe poging om mama te laten drinken, gaat het gelukkig weer goed. Ze neemt één slok, wacht even en slikt door. Ze neemt opnieuw één slok, wacht weer een hele korte tijd en slikt dan door. Het automatisme van tegelijk drinken en slikken lijkt wel verstoord?
 
Slikproblemen komen vaak voor bij Alzheimerpatiënten. Door de ziekte van Alzheimer wordt het autonome zenuwstelsel aangetast. Deze aantasting heeft vaak een nadelige invloed op het mechanisme van het slikken. Mama krijgt nu ook te kampen met dit probleem. Twee verzorgenden hebben mij er onlangs ook over aangesproken. Toen ze mama eten en drinken gaven, hadden ze ook opgemerkt dat ze het soms moeilijk had bij het slikken. Niet bij vast voedsel (nog niet?) maar enkel bij alles wat vloeibaar is.

Een diepe zucht ontsnapt me, voor de zoveelste keer staan we machteloos tegenover het ‘Alzheimermonster’.

Vorige week zaten behoorlijk wat kledingstukken van mama onder de koffie-vlekken: een slaapkleed, een bloesje, een onderhemdje, zelfs haar bh. Ik weet dat zelfstandig drinken voor haar heel moeilijk is geworden. Eén enkele keer, als ze een ‘goede dag’ heeft, lukt het nog wel. Maar eigenlijk heeft ze voor het drinken nu steeds begeleiding nodig. Zeker bij warme drank zoals soep en koffie.

Zaterdagnamiddag zitten mama en ik in de hall van het rusthuis te wachten tot het ophoudt met regenen om buiten een korte wandeling te maken. Mama is heel goed gezind, ze lacht.

Denise is ondertussen ook toegekomen. Als de plensbui voorbij is, gaan Denise en ik met mama wandelen in de tuin van het rusthuis. Een frisse neus halen, dat doet altijd deugd. De zon komt zelfs eventjes door de wolken piepen en dan is het best goed buiten. Denise en ik zitten op een bank, mama zit in haar rolstoel dicht bij ons. Ze is bijzonder actief vandaag. Geen minuut zit ze stil in de rolstoel. Alleen haar rechter hand daar kan ze niets mee. Ze houdt haar duim en wijsvinger op elkaar geklemd. Het is net alsof ze iets vastheeft. Iets waar ze heel veel zorg voor draagt, iets wat niet mag verloren gaan. Ze blijft lange tijd de vingers hard op elkaar knijpen.

Ik heb haar dit al heel vaak zien doen, en Marcel – ook een Alzheimerpatiënt - doet het ook. Op zulke momenten zijn ze er niet toe te bewegen de vingers te openen. Mama zou er zelfs boos om worden als je haar vingers van elkaar wilt halen. Denkt ze werkelijk dat er iets tussen haar vingers zit of is het enkel een spierverkramping? Geen idee. En dan ineens is het knijpen over en liggen haar handen weer rustig in haar schoot.

Met Pinksterzondag ga ik in de late namiddag nog even langs bij mama. Ze zit in de leefruimte, maar ik neem haar mee in haar zetel naar haar kamer.

We zitten knus bij elkaar en we kunnen hier ongegeneerd knuffelen. Ik haal de dvd-speler nog eens uit de kast, - dat is weer al een tijdje geleden -, en leg één van de dvd’s op met mama’s lievelingsmuziek. Ze reageert er nauwelijks op, enkel bij een ‘uptemponummer’ trommelt ze ongecontroleerd en heftig op het tafeltje vóór haar. Maar bij deze enkele reactie houdt het op. Of niet? Bij een trage song drukt ze mijn hoofd op haar schouder, terwijl ze zachtjes mijn haar streelt. Komt dit door de muziek, door de sfeer of is het gewoon toeval?

Al vlug is het tijd voor het avondeten. Twee van mama’s vroegere tafelgenoten komen ’s avonds niet meer aan tafel eten in de leefruimte. Marcel is er één van. Hij is ‘s namiddag doodmoe uitgeteld en ligt, als het rond vijf uur in de late namiddag ‘boterhammentijd’ is, al lang in bed. Ook Richard, de andere tafelgenoot, verblijft door zijn ziekte nu voortdurend op zijn kamer. Zijn vrouw en Karoline komen ’s avonds niet meer aan tafel in de leefruimte. Zij blijven nu trouw op post bij hun lievelingen op de kamer. De lege plaatsen aan tafel zijn al snel ingenomen door andere bewoners en hun bezoek. Andere gezichten, ander gezelschap: voor mij is het ineens niet meer hetzelfde aan die tafel.

Nu kies ik er voor, - als ik er ben -, om met mama in alle rust op haar kamer te blijven voor het avondeten. Ook Denise doet dit nu vaker. De laatste tijd kost het mama steeds meer moeite om haar eten te bijten en te kauwen. Zelfs het drinken van koffie of andere drankjes gaat voor mama steeds moeilijker. Ze heeft nu meer tijd nodig om haar bord leeg te eten of haar kopje koffie uit te drinken. Op haar kamer kan ze dat, met onze hulp, rustig en kalm doen.

Het prachtige lenteweer zorgt ervoor dat ik met mama veel naar buiten kan. Deze woensdagnamiddag gaan Denise en ik met haar ‘wandelen’ in de tuin van het rusthuis. Echt wandelen zoals vroeger, - gezellig arm in arm -, is het niet. Mama moet nu wel altijd in de rolstoel, stappen lukt niet meer. Stilaan ben ik gewend geraakt aan het beeld van ‘mama in rolstoel’. Lang wandelen, doen we niet. Want terwijl Denise en ik pratend de rolstoel duwen, heeft mama totaal geen contact met ons. Ze kan ons niet zien, praat een beetje in zichzelf en zit daar zo ‘geïsoleerd’ in haar stoel. Dat vinden wij te zielig voor haar. Dus algauw zoeken we een rustig plekje uit op het terras van de cafetaria.

Nu zitten we met zijn drietjes bij elkaar. Mama kan weer knuffelen en vooral geknuffeld worden, nu is het goed! Denise streelt mama’s handen en zegt: “Als je maar met haar bezig bent, daar houdt ze zo van”. We nemen er een drankje bij en we blijven zalig in het zonnetje zitten. Mama geniet volop van de kleine liefkozingen, ze geniet ervan om hand in hand met Denise te zitten. Knuffelen, ze krijgt er nooit genoeg van!

Als het etenstijd is, brengen we mama terug naar de afdeling. Ik wil naar huis en Denise beslist om te blijven om mama te helpen bij het eten. Zo hoeft mama niet in de leefruimte aan tafel te gaan, maar kan ze rustig op haar kamer eten. Wat een verwennerij!

Dinsdagnamiddag zijn Arsène en ik rond 14u45 in het rusthuis. Wat aan de vroege kant, maar we verwachten hier vandaag mijn vriendin Lydia en haar ma Yvonne. En hoewel mama er meestal heel netjes uitziet, als er bezoek is voor haar heb ik toch graag dat ze wat 'feestelijker' wordt aangekleed.

Twee verzorgenden zijn meteen bereid om mama te helpen. Ze wordt door hen naar het toilet gebracht, ze krijgt nieuwe kleertjes aan, haar haar wordt geborsteld en zelfs haar mooie schoenen worden aangedaan. Ik hoef zelf helemaal niets te doen en in een wip zit mama klaar in de rolstoel om naar beneden te gaan.

In de inkomhall wachten Arsène, mama en ik onze vrienden op. Lydia en Yvonne hebben toch maar een bloempje meegenomen voor mama. Is ze er blij mee? In ieder geval het boeketje gele rozen ‘fleuren’ straks mama’s kamer zomers op.
 
We drinken in de cafetaria gezellig koffie en eten aardbeien. Mama laat het zich smaken. 0ok vandaag is ze 'in goeden doen’. Ik ben ervan overtuigd dat ze, op haar manier, toch nog geniet van ons samen zijn.

Mama heeft blijkbaar geen last meer van de blaasontsteking. Ze kreeg, nadat enkel dagen geleden was vastgesteld dat haar urine opnieuw besmet was, medicijnen en dat heeft toch weer geholpen. Volgens de hoofdverpleegster kreeg mama niet meer dezelfde medicatie als die dewelke ze jarenlang kreeg voorgeschreven. Door het regelmatige gebruik van dit geneesmiddel, werd de bacterie die de ontsteking veroorzaakt, immuun voor de bestanddelen van de pillen en brachten die geen genezing meer.

Zondagnamiddag wip ik nog even binnen bij mama. Ze zit in haar zetel in de leefruimte. Ik ga voor haar staan, zeg “Dag mama” en geef haar een kus. Ik houd meteen mijn wang tegen haar lippen om ook een zoen te krijgen. Er gebeurt niets. Als ik terug naar mama kijk, zegt ze: “Ik ga niet mee dansen!”  “Ik kom jou niet halen om te dansen. We gaan samen naar jouw kamer,”  leg ik uit. Mama haalt onverschillig haar schouders op.

Pas als we op haar kamer zijn en ik naast haar ga zitten, krijg ik haar volle aandacht. Ze neemt mijn hand en vraagt: “Zit jij daar goed?”  Als ik zeg: “Ja hoor, ik zit hier goed”  heeft mama het al over iets anders. “Oei, ’t zijn hele nachten … ,”  klaagt ze. “Zijn het lange nachten?”  vraag ik. Mama luistert niet naar wat ik zeg, of hoort ze het niet? “Oei … ik droom, ja, ik droom …,”  gaat ze gewoon door.

“Mama, ik ga jouw haar eens kammen. Dan ben je weer mooi.” Mama glimlacht en zegt tevreden: “Oh, … je bent toch een lotterken.” ( dit is het troetelnaampje dat mama vroeger vaak gebruikte). Terwijl ik haar haar borstel, eet mama een chocolaatje. Ze vraagt me: “Zie je mama gedaan? Maar ik heb niets meer in mijn mond.”  Ik ga terug naast haar zitten en mama streelt voortdurend mijn rug. Ze praat verder: “Maar dat is allemaal niet groot hé? Lotjen? … Mijn klein petoaterken … Kom!”  Ze trekt me heel dicht tegen haar aan. “Nu zitten we toch wel weer dicht bij elkaar. Dat is goed, hé?”  vraag ik haar. “Ik kan d’ er niet mee wassen. Ik ga mij in mijn kussen zetten … Wat is dat?” vraagt ze, wijzend op haar bed. Maar mama wacht opnieuw geen antwoord af. Ze vraagt bezorgd: “En de kleine? En dat nu gezien op die vasevisie?”  Hierop weet ik niet wat gezegd, maar dat geeft niet. “Ik weet het niet, ze zeggen hier niets ... Dat gaat er naar toe. Wadde zoetje?” gaat mama verder, terwijl ze haar ogen sluit. “Ben je moe, mama?” vraag ik. Ze kijkt me meteen weer aan: “Eh ja, … ik weet het niet, ik zie het ook niet, …”

Plots begint ze mij te aaien. Mijn handen, mijn armen, mijn rug, alles wordt heftig gestreeld. Tijdens dat liefkozen word ik bedolven onder een reeks gekke troetelnaampjes: “Mijn klierterken … oh … mijn doezeken … gij zijt mijn bustle …” Deze resem koosnaampjes heb ik nooit eerder gehoord. Ik vind ze wel mooi en origineel. Troetelnaampjes hoeven helemaal geen betekenis te hebben en mogen gek klinken. Ze worden geboren in de tederheid en de hartstocht van het moment en mama bedenkt ze ter plekke in haar eigen Alzheimertaaltje. Lief hé?

Er zijn twee verzorgenden nodig om mama uit haar zetel en in de rolstoel te krijgen. Het rechtop staan gaat niet zo goed vandaag. Na een kort zieken-bezoekje aan Marcel en een korte babbel met Karoline, ga ik deze zaterdagnamiddag met mama naar buiten.

We zoeken in het park van het rusthuis onze ‘knuffelbank’ op. Ik ga op het uiteinde van de bank zitten. Mama’s rolstoel heb ik daar heel netjes tegenaan ‘geparkeerd’ en zo zitten we toch dicht bij elkaar. Ongestoord hand in hand samen genieten in het zonnetje! Mama praat. Ik vraag me af of ze vandaag er zich vaag bewust van is wie ik ben. Ze noemt me vaak “mijn kind, … kindeke …”.  Ze heeft het bovendien tegen mij over papa. Ze gaat toch niet over ‘papa’ spreken met een vreemde, denk ik dan. “En als papa schlij … schlijv… “. Ze doet heel erg haar best om uit haar woorden te geraken, maar dat lukt haar niet. Ze kijkt me een beetje wanhopig aan. Ze legt haar hand op mijn knie en vraagt: “… hé, kind?”  Ik denk dat het nog steeds over papa gaat. Ik zeg: “Ja, mama.”  Ze neemt genoegen met dit korte antwoord en knikt goedkeurend ook van ja, met een tevreden lachje om haar mond. Weg zijn haar gedachten aan papa. Ze ziet weer allerlei dingen die ik niet zie en blijft er vrolijk op los kletsen. Als mama op mijn vraag: “Mama, we zitten hier goed hé, zo met ons tweetjes in het zonneke?”, duidelijk antwoordt: “Natuurlijk kind”,  raak ik nog meer overtuigd dat ze vandaag weet wie ik ben.

Tegen etenstijd gaan we terug naar mama’s afdeling. Ik duw de rolstoel de lift in en ze kijkt achterom om mij te zien. Zoekend met haar hand over haar schouder naar mijn hand, zegt ze voor de zoveelste keer deze namiddag: “Zoete … mijn zoete toch …”  Ik weet dat ze dit koosnaampje ook voor anderen gebruikt, voor iedereen die ze lief vindt. Maar op dit moment is het voor mij bedoeld en ik vind dat heerlijk.

Deze morgen zit mama in een grote kring tussen haar medebewoners. Zoals iedere vrijdagmorgen is er ‘ochtendgymnastiek’. De meeste oudjes doen, - weliswaar vanuit hun zetel -, nog flink hun best om ‘actief’ deel te nemen. Mama is ingedommeld, moe, na haar wekelijks bad.

Ze wordt algauw weer wakker en een personeelslid rijdt mama in haar zetel naar haar kamer. Uit ervaring weet ik dat dat niet zo eenvoudig is: biedt de zetel een ideaal zitcomfort, gemakkelijk wendbaar is hij niet. Als ik met mama in deze zetel door de gangen ‘op wandel’ ga of haar naar haar kamer breng dan bots ik een beetje tegen zowat alles wat ik op mijn weg tegenkom. Dus ik ben al lang blij dat vandaag iemand anders die taak op zich neemt. Bovendien, zo spaar ik ook mijn rug. Maar op de kamer botst de verplegende per ongeluk met de zetel tegen het bed. Meteen verontschuldigt ze zich bij mama, maar die antwoordt doodnormaal: “Dat is niets, hoor.” 

Mama wordt uit de zetel en op een stoel geholpen. Terwijl ik haar haar in de krulspelden draai, zit ze er stilletjes en dromerig bij. Ze gaat met haar hand voorzichtig al tastend over haar gezicht. Het is alsof haar vingers op zoek zijn naar iets. Ze houden halt bij haar neus, die dan zachtjes wordt gestreeld. Jeuk? Gek, dat mama niet meer rechtstreeks met de vingers haar neus vindt. En als mama later wat wil drinken, is het blijkbaar voor haar weer een zoektocht om met de drinkbeker haar mond te vinden. Ze brengt de kroes tot onder haar neus en laat die dan zachtjes op haar bovenlip zakken. Als de kroes haar mond raakt, weet ze dat ze kan drinken. Het wordt dus voor mama steeds moeilijker om haar bewegingen te coördineren.

De brochure ‘Zorgen voor morgen … - Samen kiezen voor een waardig levenseinde.’ heeft tot doel ons aan te zetten om na te denken en te overleggen met onze naasten en zorgverleners over de planning en de organisatie van ons levenseinde.

Bijlagen:
Brochure_waardige_levenseinde.pdf (428 KB)   

Marcel is terug. Vrijdag werd hij in de late namiddag per ambulance vanuit het ziekenhuis terug naar het rusthuis gebracht. De kleine ingreep is achter de rug en nu vertoeft hij weer in zijn vertrouwde omgeving. Hij is nu omringd door de mensen die hij gewoon is.

Deze zondagnamiddag ga ik met mama, na afspraak met Karoline, op ziekenbezoek. Marcel ligt rustig en kalm in bed. Karoline en ik praten wat bij. En net zoals ik mama veel knuffel, wordt Marcel door Karoline overladen met liefkozingen. Ik vind het prachtig als ze giechelend bij Marcel in bed duikt. “We zijn allebei niet dik, ik kan er gerust bij!”, zegt ze lachend, terwijl ze ‘haar ventje’ eens goed vast neemt. Haar donkere ogen stralen en ik zie er zo heel véél liefde in voor haar man.

Ik hoop dat Marcel vlug herstelt. Ik hoop dat Karoline er de moed in houdt!

Ik zit zaterdagnamiddag met mama op haar kamer. We ‘babbelen’ wat, we knuffelen wat. Af en toe grijpt mama naar haar buik en trekt ze grimassen alsof ze pijn heeft. Het gaat zo een tijdje door. Even later hangt een hele kwalijke geur rond mama.

Hoewel het personeel druk bezig is met het voorbereiden van het avondeten, bel ik toch voor hulp. Lang hoef ik niet te wachten en ik leg aan de verzorgende uit wat er gaande is. We brengen mama naar de badkamer. Nu ze rechtstaat, komt het vreselijke luchtje helemaal vrij. Het is niet de eerste keer dat dit gebeurt en ik denk meteen: “ de zoveelste blaasontsteking!”  Ook bij de verzorgende valt nu meteen de indringende geur op. Mama’s pamper wordt gecontroleerd, hij is enkel nat. Het is inderdaad haar urine die deze verschrikkelijke geur verspreidt.

De verzorgende belooft dit meteen te noteren en men zal mama's urine proberen te 'sticken’ (hierbij wordt wat urine opgevangen, - wat geen sinecure is bij demente patiënten -, zodat de stick in de urine kan gedompeld worden en men kan controleren op besmetting).

Mama heeft sinds ze incontinent is vaak last van blaasontstekingen. Was ze er vroeger al onderhevig aan, nu ze alle dagen 'in de pampers zit', besmet ze voortdurend zichzelf. De pijn die ze er door heeft, vind ik al erg genoeg. Maar dat mama, die toen ze nog gezond was zo op hygiëne en een goede intieme verzorging was gesteld, nu zit te ‘stinken’, vind ik vreselijk. Zelfs nu ze een droge pamper en een verse broek aanheeft, is de geur rondom haar nog niet weg. Wat erg!

Vrijdagmorgen is mama goed gezind. Ze is net in bad geweest, ruikt lekker en ze lacht meteen als ze mij ziet. Ze praat zachtjes in haar eigen taaltje, helaas begrijp ik er geen woord van. En toch vind ik het gezellig om haar zo bezig te horen. Af en toe kijkt ze me aan en soms lijkt het of ze van mij een antwoord verwacht. Ze is alert vandaag. Ik ben er bijna zeker van dat ik een reactie mag verwachten van haar, - zoals altijd als ze in goeden doen is - , op het nat maken van haar haar, vooraleer ik het in de krulspelden draai. Ik zorg dat het water in de waterverstuiver heel goed warm is want ik weet dat ze weer gaat zeuren dat het ‘koud is op haar hoofd’. Inderdaad de reactie blijft niet uit:
- “Oei, oei, … ai, ai",  klaagt mama.  
- “Is ’t koud?”  ben ik haar voor.
- “Neéje, …’t is kletsnat!”  jammert mama luid en duidelijk.

Mama, Denise en ik zitten woensdagnamiddag in de tuin van het rusthuis. We hebben een zitbank uitgezocht in het zonnetje, beschut tegen de wind door een haag. Mama zit rustig in haar rolstoel, af en toe zegt ze een woord, af en toe grijpt ze naar Denise’s handen of de mijne. Als ze die te pakken heeft, worden de handen geknuffeld en gezoend. Terwijl mama zorgeloos, haar zonnebril op haar snoet, geniet van het buiten zijn, hebben Denise en ik het over Marcel en Karoline. Sinds maandag is Marcel terug opgenomen in het ziekenhuis en morgen zal hij dan uiteindelijk een kleine ingreep ondergaan.

Met Moederdag is het de traditie dat Arsène en ik samen bij mama op bezoek gaan. Vroeger werden we steevast die dag bij haar thuis uitgenodigd. Het was steeds een gezellige namiddag en avond. Nu moeten we voor het zoveelste jaar op rij met Moederdag naar het rusthuis.

Mama zit in de leefruimte. Ze wordt door ons alle twee uitgebreid gezoend en een gelukkige Moederdag toegewenst. Dat zoenen vindt ze, zoals altijd, weer heerlijk; de ‘moederdagwensen’ gaan aan haar voorbij.

We nemen mama, in haar rollende zetel, meteen mee naar haar kamer. Daar ligt een geschenkje op haar te wachten dat haar voor Moederdag wordt aangeboden door het rusthuis. Ik toon haar het cadeau, pak het voor haar uit, vertel haar dat het een bodylotion is, dat ze toch wel heel lekker zal ruiken … mama reageert niet. Ze kijkt me aan en zelfs met de flacon in haar handen, begrijpt ze niet waar ik het over heb. Als ik een kleurrijk truitje uit de kast haal, krijgt dat wel haar aandacht. Arsène en ik helpen haar in de nieuwe pull en ze glundert.

We gaan met mama, - in rolstoel -, wandelen in de tuin. Daarna gaan we naar de cafetaria. Eerst gaan we binnen zitten, dan zoeken we plekje uit buiten op het terras. Een drankje erbij en we hopen dat mama 'geniet' van haar Moederdag!

Fragment uit het VTM-nieuws van zaterdag 7 mei 2011: “Meer en meer jonge mensen worden getroffen door Alzheimer, een hersenziekte die het geheugen aantast. Er leven in ons land zo'n 8000 jong dementen. Zij stoten dikwijls op onbegrip omdat de meeste mensen dementie alleen met bejaarden associëren.”

Sommige bewoners van mama’s afdeling zitten in de leefruimte vóór de televisie, anderen zitten in hun zetel op een rijtje tegen de wand. Daar zit mama ook. Ik merk meteen dat ze voor haar doen wel alert is vandaag. Het lijkt alsof ze Clarysse, de dame die naast haar zit, de les aan het spellen is. Als mama klaar is, is het net of ze wacht op een weerwoord van haar buurvrouw. Ze kijkt zwijgend, maar streng de lieve dame aan. Clarysse laat dit alles gelaten over zich heen gaan en kijkt me lachend aan.

Donderdagnamiddag bij het boodschappen doen, kochten we voor mama orchideeën. Arsène en ik vonden het een leuk cadeautje voor Moederdag. Ik koos voor bloemen met de felle fuchsiakleur, dat zou mama zeker opvallen.

Het zonnetje schijnt woensdagnamiddag, maar de wind is zo fris dat ik toch met mama maar liever binnen blijf.

We zitten samen op haar kamer. Mama lijkt heel tevreden vandaag. Ze kijkt me glimlachend aan en ze praat druk tegen mij in haar Alzheimertaaltje. Mama wijst dingen aan die er niet zijn, maar ik ga volledig mee in haar leefwereld. Als ze overtuigd iets aanwijst wat ik absoluut niet zie en zegt “Kijk, ’t is een schoontje, hé?” , beaam ik dit meteen. Dat levert mij een tevreden en goedkeurend knikje op van mama.