Onder het motto 'Vergeet dementie, onthou mens' lanceerde Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen een campagne om te komen tot een meer genuanceerde beeldvorming over dementie. Een dementievrien-delijke samenleving veronderstelt dat we dementie anders benaderen. Dementie is een verschrikkelijke aandoening, maar er is meer. Mensen met dementie blijven mensen. Van vandaag af is er een campagneplatform met informatie en communicatietools. Het is er voor al wie aan de beeldvorming over dementie wil werken.

Vlaams cartooniste en stripauteur Ilah, vooral bekend van de Cordelia-strips, tekende speciaal voor de campagne een aantal nieuwe illustraties. De tekeningen tonen dementie, maar anders en passen bijzonder goed in deze campagne die de heersende negatieve beeldvorming over dementie wil bijsturen.

Deze middag kreeg ik van de heer Joris M., communicatiemedewerker, deze prachtige illustraties ter publicatie op mijn blog opgestuurd. In zijn bijgevoegde e-mail schrijft hij: “… Ik heb van de gelegenheid gebruik gemaakt ook even uw blog te lezen: heel mooie getuigenissen zijn dat, bedankt ook om naar onze website te verwijzen. Zonder kritiek te willen geven, wil ik er wel even op wijzen dat de titel van uw blog “leven zonder dat je erbij bent” eerder aansluit bij de dominante beeldvorming over dementie die we met onze campagne trachten te vervangen door een meer genuanceerde, menselijke beeldvorming (waar uw blog zelf wel volledig bij aansluit en warm voorbeeld van is!). De geestelijke vermogens verdwijnen met de tijd, maar de mens en het liefdevolle contact blijven …” 

Ik kan de kritiek op de titelbenaming van mijn blog door de heer Joris M. begrijpen. Het was zeker niet mijn bedoeling om met mijn blogtitel “Alzheimer: leven zonder dat je erbij bent” een negatieve beeldvorming over dementie weer te geven. Integendeel! Ik sta dan ook open voor jullie suggesties: wie e-mailt mij een beter passende blogtitel?

Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid
Koning Albert-II-laan 35 bus 33, 1030 Brussel
http://www.zorg-en-gezondheid.be/
http://www.onthoumens.be/

Dit is een waar gebeurd verhaal.

Enkele dagen geleden waren twee leerlingen (broer en zus, 9 en 10 jaar oud) afwezig in de naschoolse dactyloles. Omdat deze twee kinderen geen leerling zijn op de school waar de lessen doorgaan, worden zij telkens door hun oma per auto hier naartoe gebracht. Niemand van de groep leerlingen weet waarom de twee er niet zijn en zij verzinnen allerlei redenen om de afwezigheid te verklaren: “ … misschien zijn ze het gewoon vergeten, juf, … misschien is wel één van de twee ziek en komt de andere dan ook maar niet, … misschien komen ze wel te laat, juf …”  Nog tijdens de les krijg ik een sms’je van de mama: ‘… sorry, de grootmoeder heeft autopech, mijn kinderen zullen vandaag afwezig zijn in de typles …’

Als ik de mama de volgende dag opbel om de huistaak voor de kinderen door te geven, krijg ik te horen wat er echt is gebeurd.   "Er is iets mis met mijn moeder. Ze heeft wel degelijk mijn kinderen opgehaald om ze naar de dactyloles te brengen, maar ze is verloren gereden … ze heeft de hele tijd gewoon rondgereden, maar vond niet meer de weg naar school. Mijn dochter (de oudste van de twee kinderen) was danig in paniek…”  Ik spreek heel voorzichtig over dementie en de ziekte van Alzheimer van mijn mama. De dame lucht plots haar hart: "Er gebeuren tegenwoordig nog meer van die rare dingen met mijn moeder … Zo is ze ook al onze huissleutel kwijtgespeeld, die ik gewoon enkele dagen later op de oprit terugvond … Als ik haar een opmerking geef dat er iets aan de hand is met haar wordt ze heel erg boos, ik kan met haar niet meer praten …het lijkt niet meer dezelfde vrouw als vroeger, ze was altijd zo lief … En mijn vader die weet blijkbaar van niets of hij verzwijgt het …”  Het wordt een lang telefoongesprek.

Nadien blijf ik aan die mensen denken: aan de grootmoeder die de greep op haar leven verliest, aan haar man, haar dochter en haar kleinkinderen. Vooral het trieste wanhopige zinnetje van de dochter, - “Ik kan mijn kinderen niet meer aan mijn moeder toevertrouwen, ik ben bang dat er iets gebeurd en ik heb haar nog zo nodig”,- blijft nog bij mij nazinderen.

De kinderen komen in ieder geval niet meer naar de les.

Geüpload door ZorgEnGezondheid op 20 sep 2011

Andrea Croonenberghs ondersteunt in deze videospot de campagne 'Vergeet dementie, onthou mens', met als doel te komen tot een meer genuanceerde beeldvorming over dementie. Een dementievriendelijke samenleving veronderstelt vooral dat we dementie anders benaderen.

Een andere kijk op dementie

Er bestaan nogal wat negatieve clichés over dementie. Op die manier drummen we mensen met dementie in een hoekje: we stigmatiseren en etiketteren.  Een persoon met dementie is een mens met wensen, gevoelens en voorkeuren. En met behoefte aan contact. De samenleving moet haar beeld over dementie bijstellen en nuanceren. De campagne “Vergeet dementie, onthou mens” wil de beeldvorming over dementie nuanceren en de mens centraal plaatsen.

Wat is dementie? Dementie is geen op zichzelf staande ziekte, maar een combinatie van verschijnselen (syndroom). Er bestaan verschillende vormen van dementie en enkele tientallen ziekten waarbij dementie kan optreden. De belangrijkste is de ziekte van Alzheimer (65% van de mensen met dementie). Andere mogelijke oorzaken van dementie zijn aantastingen van de bloedvaten in de hersenen, jarenlang alcoholmisbruik, een aantasting van de voorste hersenkwab, enzovoort. Alle vormen van dementie hebben gemeen dat het functioneren van de hersenen achteruitgaat. De diagnose is niet eenvoudig te stellen en duurt daarom soms langer. Artsen moeten zich hoofdzakelijk baseren op de verschijnselen, zoals geheugenstoornissen, verwardheid en verminderde oriëntatie en de verhalen van de omgeving. De diagnose mag niet verborgen worden voor de patiënt: hij of zij moet weten wat er aan de hand is. Dementie gaat gepaard met een langzame aftakeling van de hersenen, waarbij de levenskwaliteit van de persoon met dementie, en vaak ook van zijn directe omgeving, achteruitgaat. Dit proces neemt verschillende jaren in beslag en verloopt met horten en stoten. Soms lijkt er niets aan de hand en op andere momenten is de verwarring totaal. Dementie is niet te genezen. Dankzij medicatie kan men de evolutie van de verschijnselen wel een tijdlang afremmen. Daarnaast is psychosociale begeleiding cruciaal: de overgebleven mogelijkheden van de persoon met dementie moeten zoveel mogelijk gestimuleerd worden. Daarbij is het belangrijk om oog te hebben voor uiterlijke verzorging, tijdsindeling, sociale contacten en communicatie. Voor de omgeving is het een hele opdracht om het evenwicht te bewaren tussen enerzijds stimuleren en anderzijds aanvaarden dat sommige vaardigheden niet meer lukken.

Bron: De campagnewebsite http://www.onthoumens.be/ Deze site van de Vlaamse Overheid biedt - naast info over dementie - ook“dementie- en mensvriendelijk” materiaal voor iedereen die over dementie spreekt, schrijft of er iets rond organiseert. Tekening boven: getekend door Ilah voor de campagne “Vergeet dementie, onthou mens”.

Mama en ik zitten knuffelend op haar kamer. Vroeger konden we, - gewoon stiekem met ons tweetjes, moeder en dochter - , eens lekker gek doen en we moesten er altijd hartelijk om lachen. Mama doet hier niet meer aan mee. Nu trek ik alleen rare gezichten naar haar, maak bizarre geluidjes, neem mama overdreven goed vast en geef haar overal dikke luid klinkende zoenen. Ze knikt een beetje vermanend van nee, maar al die gekheid maakt haar toch aan het lachen.

Komen die gekke kuren haar bekend voor? Of vindt ze dit een leuk spelletje? Als ik weer rustig naast haar zit, streelt ze glimlachend mijn rug en mijn arm. Onze handen vinden elkaar en mama laat niet meer los. Gewoon hand in hand, nog even vóór het avondeten genieten van elkaar … een doodgewone zaterdag. Mama onbekommerd, ik heel erg bezorgd. Arsène moet maandagmorgen naar het ziekenhuis moet voor zijn derde chemokuur.

Mama is vrijdagmorgen, na haar wekelijkse bad, niet al te vermoeid. Als ik haar haar met warm water nat maak om in de spelden te draaien, reageert ze heftig: “Koud, zeg … koud!”  Al is het water nog zo warm, het nat maken van haar droge kopje lokt, - als mama in ‘goeden doen’ is -, steeds dezelfde felle reactie uit. Het duurt maar heel even en haar boosheid ebt al weg.

Mama blijft de ganse tijd wakker terwijl ik haar haar in de spelden draai. Ze brabbelt heel stilletjes enkele woordjes. Ineens wijst ze in de richting van de hoek van haar kamer waar sinds vorige week op de bijzettafeltjes de schemerlamp en enkele familiefoto’s staan. ”Kijk eens daar,” zegt mama luid en duidelijk. “Ja, mooi, hé mama?” doel ik op het gezellig ogende hoekje. Maar mama had het blijkbaar over totaal iets anders. Ze kijkt me onbegrijpend met haar lege blik aan en sluit dan haar ogen. Door de warmte van de haardroger op haar hoofd dommelt ze toch in.

Zaterdag ben ik in de late namiddag bij mama. Tegen etenstijd zitten we gezellig met ons tweetjes op haar kamer. Mama aait me de ganse tijd en eet ondertussen haar boterhammen op. Ze heeft wel heel wat hulp nodig vandaag, vooral bij het drinken. Langzaam eet ze alles op.
 
Een mooie schemerlamp, die jaren in een hoek van haar kast was weggestopt, zorgt voor een huiselijke sfeer. Toen mama niet meer overweg kon met het aan- en uitknopje, draaide zij voortdurend de lamp eruit. Zo gaat het licht ook uit, moet ze gedacht hebben. Ze legde de lamp dan ergens weg en raakte die kwijt. Nieuwe lampen die wij er stiekem weer indraaiden, verdwenen steeds opnieuw. Zo werd de schemerlamp uiteindelijk verbannen naar de kast. Nu mama al lang niet meer mobiel is en ganse dagen in haar zetel doorbrengt, kon de vergeten schemerlamp wel weer uit de kast, vond ik. Ik nam het schemerlicht mee naar huis, Arsène zocht er een gepaste lamp voor en ik gaf het lichtje weer een ereplaats op mama’s kamer. Mama heeft er totaal geen erg in, maar toch is het best gezellig!

Donderdag belde ik met een verzorgende van mama’s afdeling. Mama was een stuk beter, had geen diarree meer en zou zeker de volgende morgen in bad kunnen gaan. Dus vrijdagmorgen ga ik naar het rusthuis om mama’s haar te doen en de was op te halen.

Mama, net uit haar wekelijks bad, zit in haar zetel op haar kamer. Ze is misschien wel een kilootje afgevallen, maar ze ziet er goed uit. Deze keer dommelt ze niet in terwijl ik haar haar in de krulspelden draai en föhn. Af en toe zegt ze stilletjes onbegrijpelijke woordjes; af en toe glimlacht ze. Als ik met haar klaar ben, brengen twee verzorgenden mama naar de leefruimte. Het is tijd voor de soep.

Mama wordt met haar zetel tot bij haar jarenlange vaste tafelgenoot, Marcel gereden. Als ik lachend tegen haar zeg: “Zo mama, je zit weer naast jouw maatje,”  knikt ze (toevallig?) goedkeurend en zegt ze (ook al toevallig?) heel overtuigend: “Ja ‘k!”  Ik geef de twee lieverds een dikke zoen en krijg er één van allebei terug. Mama is weer wat opgeknapt. Houden zo!

Eigenlijk had ik zondagnamiddag al de indruk dat het niet zo goed ging met mama. Ik kreeg bijna geen contact met haar. Hoe ik ook probeerde om haar aandacht te krijgen, ze bleef me maar totaal emotieloos aanstaren. Ze had alle moeite om haar boterhammetjes op te eten. Toen ze klaar was met eten, vielen haar ogen gewoon dicht.
 
Maandagavond vond ook Denise, die tegen etenstijd langs kwam, dat er iets mis was met mama. Ze had het nog moeilijker om te eten dan de vorige dag. Ze vergat ook af en toe de koffie door te slikken en liet die gewoon uit haar mond lopen. Bovendien had ze van die warme, klamme handjes en zweetpareltjes op haar voorhoofd. Ik was er van overtuigd: mama werd opnieuw ziek.

Toen ik dinsdag belde naar mama’s afdeling om te vragen hoe het met haar ging, kreeg ik te horen dat ze ’s nachts diarree had gekregen. Ze was wel aangekleed en zat in haar zetel. En als ik deze morgen bel, vertelt de verzorgende mij dat mama in bed ligt. Ook de voorbije nacht had ze diarree. De huisarts is al gecontacteerd en mama krijgt nu medicijnen om de buikloop te stoppen. De oorzaak ligt, óf bij de antibiotica voor de blaasontsteking (maar daar is zondag al mee gestopt), óf het is toch weer een ‘plaag’ (er zijn nog bewoners ziek). Dus ik spreek af met de verzorgende dat ik toch maar niet langskom vandaag en ik weer ‘zal bellen’ om te horen of mama beter wordt!

Het wordt mij deze week allemaal ineens te veel! Arsène is sinds woensdagnamiddag, na een driedaagse opname in het ziekenhuis voor zijn tweede chemokuur, terug thuis. Hij is erg moe en … helemaal kaal. Die verdomde kanker van Arsène, spookt het door mijn hoofd! Zal die vreselijke chemo hem weer dagen ziek maken? Zullen de chemokuren aanslaan? Wordt hij na die helse behandeling weer helemaal beter? En mama is weeral eens een weekje ziek geweest. En deze week is de aanhoudende stekende pijn in mijn rug en been niet meer te harden. Ik voel mij ellendig verdrietig, gewoon op en om de haverklap stromen de tranen mij over de wangen.

Als onze huisarts de MR-scan van mijn rug bekijkt, vreest zij dat enkel een operatie het probleem van mijn rug zal kunnen oplossen. Daardoor geraak ik helemaal in paniek en opnieuw volgt er een flinke huilbui. Wie zal er voor Arsène en mama zorgen als ik naar het ziekenhuis moet? De huisdokter verwijst me door naar een specialist neurochirurg. En vrijdagmiddag verzekert mijn orthopedist mij dat ik nog jaren het best mij kan behelpen met pijnstillers. Voorlopig geen operatie, dat staat vast. Wat een opluchting!

Omdat het met Arsène tot nu toe min of meer goed gaat en de bijwerkingen dit keer ietwat draaglijker zijn, gaat het ook voor mij wat makkelijker. De dactylolessen, met de lachende en drukke kinderen om me heen, zorgen voor wat afleiding en ontspanning. Mama zit zaterdag weer vrolijk in haar zetel. Ze is nog vlug moe, maar haar glimlach en haar geknuffel doen me goed. Heel langzaam ebt het gevoel dat ik het niet meer aankan weg. ’s Avonds val ik wel vóór de televisie in slaap, maar ik begin met nieuwe moed aan de volgende week. We moeten er door, Arsène en ik!

Mama is, na bijna een weekje ziek in bed, zo goed als hersteld. Ze neemt nog steeds medicijnen voor haar hoest, maar vooral ook weer pillen om haar zoveelste blaasontsteking te bestrijden.

Omdat het waarschijnlijk die ontsteking is die mama zo ziek maakt, verzekert haar huisarts mij na enkele dagen dat ik gerust bij mama langs kan gaan. Volgens haar is er geen besmettingsgevaar voor Arsène. En ofschoon ik eigenlijk zo graag naar mama wil gaan, toch speel ik op zeker, blijf thuis en bel tweemaal daags naar mama’s afdeling om te vragen hoe het met haar is. En telkens opnieuw word ik door de verzorgenden gerustgesteld: “… je hoeft je echt om haar geen zorgen te maken, … ze heeft geen koorts, … alles komt wel goed met je ma, ze eet goed, ...” .

Arsène, die nog in het ziekenhuis ligt voor zijn tweede chemokuur, stelt woensdagvoormiddag aan de telefoon zelf voor: “Ga maar naar ma, ga eens kijken hoe het met haar is”.  Meteen ben ik weg naar het rusthuis. Eens ik mama heb gezien, voel ik mij toch wat geruster. Met haar komt het wel weer goed!

Vrijdagmorgen is mama naar vaste gewoonte in bad gegaan en ga ik naar haar om haar haar te doen en de was op te halen. Als ik wegga, is mama wel erg vermoeid en is ze ingedommeld. Maar ik denk dat het met haar wel weer de goeie kant op gaat.

Vrijdag:
‘s Avonds ga ik tegen etenstijd bij mama langs. Ze ligt in bed en slaapt. Ik ga meteen aan de verzorgenden vragen wat er scheelt. Niks ergs verzekeren ze mij: “ Jouw ma had deze middag braakneigingen, overgeven heeft ze niet gedaan, diarree heeft ze ‘nog’ niet. Waarschijnlijk ‘een plaagje’ dat de ronde doet. Enkele andere bewoners en ook wij hebben er last van. Het is allemaal niet zo erg, maar we hebben jouw ma toch maar in bed gelegd. Ze slaapt bijna de hele tijd… “  Oké, dat klinkt niet ernstig en ik ga naar mama’s kamer terug. Ik blijf op een veilige afstand van haar, neem de wekelijkse was mee en maak me snel uit de voeten. Arsène, die toch nog steeds last heeft van de nevenverschijnselen van de chemo, kan zo een ‘plaagje’ best missen.

Zaterdag:
’s Morgens bel ik naar het rusthuis om te vragen hoe het met mama is. Een verzorgende vertelt me: “Jouw ma ligt nog steeds in bed. De voorbije nacht had ze koorts, haar stem is behoorlijk roest en ze ‘reutelt’. Er zijn hier nog bewoners die bronchitis hebben, misschien zij ook? In ieder geval staat genoteerd dat maandag haar huisarts moet langskomen … We houden haar in bed …”  Ondertussen weten ze op mama’s afdeling wat er aan de hand is met Arsène en het personeel begrijpt dat ik nu niet bij haar kan langskomen. Hoe graag ik mama ook wil zien, ik kan het risico niet nemen om ‘de plagen’ mee te brengen naar huis en Arsène te besmetten. Hij is al ziek genoeg. Bovendien moet hij maandagmorgen terug naar het ziekenhuis voor de volgende chemokuur. ’s Avonds nog maar eens gebeld: mama heeft bijna niets gegeten, ligt in bed en slaapt het meeste van de tijd. Koorts heeft ze gelukkig niet meer.
 
Zondag:
Deze morgen gebeld naar het rusthuis. Ook afgelopen nacht had mama geen koorts meer. Ze heeft bij het ontbijt toch een boterham gegeten, maar blijft voorlopig in bed. Het knaagt dat ik niet naar mama kan. Ik heb gewoon deze avond weer nog maar eens naar mama’s afdeling gebeld. Een verzorgende vertelt me dat mama nog steeds ziek in bed ligt. Ze heeft geen koorts, maar morgen moet zeker de huisarts komen. Hopelijk wordt mama snel weer beter.

Als ik woensdagnamiddag bij mama kom, is ze alweer blijgezind. We gaan meteen van de leefruimte naar haar kamer. Gezellig wat met zijn tweetjes ‘brabbelen’ en knuffelen.

Mama is aan het eten als Denise haar kamer binnenkomt. “Kijk mama, Denise is er,” zeg ik. Meestal wordt Denise door mama met een stralende glimlach begroet en krijgt ze er een dikke zoen bovenop. Mama schenkt deze keer weinig aandacht aan haar vriendin. Ze is dan ook heel druk bezig met het eten van haar boterhammen. Denise laat mama alle tijd om de laatste hap naar binnen te werken en zegt nog een keer:“Dag, Marcella” . Dan biedt Denise haar wang aan voor de traditionele welkom zoen. Maar dat is nu buiten ons Alzheimer-mama gerekend: mama doet een flinke hap naar Denise’s wang! We lachen er eens om, ja ‘is tenslotte etenstijd!

Maandagmorgen is mama naar de kapper geweest. Haar haar kreeg een permanent en een flinke knipbeurt. Door het korte kopje ziet mama er mooi, maar toch zo teer en broos uit.

We zitten met ons tweetjes op haar kamer. Ze is weer goedlachs vandaag en babbelt in haar eigen taaltje. Tot ze ineens heel lief met haar hand over mijn haar strijkt en zegt: “Oh, wat schone haartjes!” Heeft er vandaag iemand, na haar kappersbezoek, tegen haar gezegd dat ze ‘schone haartjes heeft’? Is dat bij mama blijven hangen? Ze blijft nog heel kort mijn kapsel bekijken en herhaalt nog eens: “Schone haartjes!” Als ik haar groot gelijk geef dat mijn haar mooi is, is mama al lang met iets anders bezig.

Ik tracht zoveel mogelijk mee te gaan in haar gedachtegang. Een onmogelijke opdracht. Het is een onsamenhangend spel van haar woorden en de mijne, heel af en toe lijkt dit op een ‘gesprek’. Ik ben toch zo intens met mama bezig dat de andere zorgen eventjes verdwijnen uit mijn hoofd. De vrolijkheid van mama doet me goed en zo dicht bij haar kom ik weer wat tot rust.

Woensdagnamiddag sta ik klaar om naar mama te gaan. “Waar ga je naar toe?” vraagt Arsène, die omdat hij zich ellendig voelt van de chemokuur, niet graag alleen is. “Het is woensdag, ik ga naar mama, zoals altijd. Is dat goed?” zeg ik .”Ja, natuurlijk. Het leven gaat verder,” antwoordt hij. Ik heb mijn gsm bij me, het rusthuis ligt op nog geen kilometer van ons huis, als hij me nodig heeft, ben ik meteen weer thuis.

Mama zit een beetje verdwaasd in haar zetel in de leefruimte. Ze kijkt me nors aan. Eens op haar kamer wordt ze weer blij. We zitten hand in hand. Ze praat zachtjes in haar Alzheimertaaltje en ze kijkt me af en toe glimlachend aan. Ze neemt mijn handen in de hare en speelt ermee. Onze handen worden gekneed, geknuffeld en gekust. Ik laat mama rustig doen.

Als ze me heel vertederend aankijkt en zegt: “Maar mijn zoeteke toch …” , krijg ik het moeilijk. Ik wil er alles uitgooien, haar alles vertellen. Ik wil bij haar eens goed uithuilen. Ik wil het uitschreeuwen: “Het is niet fair! Mama, wij hebben jou nu zo nodig!”  Met tranen in de ogen kijk ik naar haar. Mama lacht. Ik hou me sterk en speel stilletjes het spel met de handen mee. Lieve deugd, wat mis ik haar!

Deze morgen aan de ontbijttafel vertelt Ellen mij dat zij niet de minste zin meer heeft om nog een nieuw blogberichtje over haar mama te schrijven. Zij doet haar uiterste best om haar mama zoveel mogelijk te bezoeken en haar te helpen bij het avondeten. Maar sinds wij het verschrikkelijk slechte nieuws over mijn gezondheid hoorden, is de zin om te schrijven haar helemaal vergaan.

Eind september had ik een zware verkoudheid die maar niet wou beteren. Bij de minste inspanning was ik totaal buiten adem. Had ik een chronische bronchitis? Onze huisarts stelde voor om, voor de zekerheid, in het ziekenhuis een scan van mijn longen te laten nemen.

Vrijdag 10 oktober constateert men op de longscanfoto’s dat ik met een groot kankergezwel zit in mijn rechterlong. Nog diezelfde dag maakt onze huisarts een afspraak met een specialist longziekten. Er is blijkbaar haast bij een eventuele behandeling want op een paar dagen tijd krijg ik alle noodzakelijke bijkomende onderzoeken (bloedanalyse, bronchoscopie, longinhoudsmeting, petscan). Uit de onderzoeken blijkt dat mijn kanker zeer agressief is en uitgezaaid is over mijn beide longen. Ik moet dringend beslissen want zonder behandeling heb ik hooguit nog een jaar te leven. De specialist stelt mij een zware chemotherapie voor, waarbij ik een 6-tal keer, telkens om de 3 weken, 2 à 3 dagen in het ziekenhuis moet worden opgenomen. De eerste 3-daagse opname was nu al maandagmorgen 24 oktober 2011.

Een paar dagen later krijg ik te maken met een verschrikkelijke nevenwerking van de chemokuur: misselijkheid, neiging tot braken, pijnlijke maag. Ik weet echt niet of ik deze chemokuur zal kunnen volhouden.

Zowel Ellen als ik zijn echt ongelukkig en beseffen eigenlijk nog niet te volle wat een onheilstijding wij kregen. Zoiets verschrikkelijks kan of wil je niet bevatten. Gelukkig maar dat mama door haar Alzheimer niet meer beseft wat er ons overkomt.

Groetjes nog, ook van Ellen,
Arsène.

Als ik woensdagnamiddag bij mama kom, zit ze ingedommeld in haar zetel. Ik maak haar zachtjes wakker maar ze kijkt me boos aan en snauwt: “Zeg, ge moet niet zo tegen mij roepen!”  Ik kan het niet laten om te zeggen dat ik helemáál niet roep tegen haar. Maar dat hoort mama niet eens, ze kijkt me alweer glimlachend aan.

Haar stemming blijft vandaag voortdurend wisselen. Het ene moment is ze vrolijk, het andere moment triest. Ze wordt ineens heel droevig als ze zegt: “Mijn pa was n’en duts…”  In ons dialect betekent het woord ‘duts’ : sukkelaar, iemand die bijvoorbeeld door ziek te worden niets meer kan. En zo verging het mijn grootvader, hij kreeg toen hij in de zeventig was ook de ziekte van Alzheimer. Ik weet nog dat mama er heel erg onder leed en dat het haar enorm verdriet deed hoe die grote, imposante en intelligente man steeds verder aftakelde. Net zoals mama nu bracht ook hij de laatste jaren van zijn leven in zijn zetel door. Hij kon niet meer lopen, niet meer praten, niet meer zelfstandig eten … hij was een echte ‘duts’, totaal afhankelijk geworden van anderen. Dat zoiets toch nog heel even door mama’s hoofd spookt? “Ja,” zeg ik troostend, “pepe was ziek, maar is wel heel oud geworden, bijna negentig hé?”  Of mama hier maar één woord van begrijpt, dat betwijfel ik. De tranen zijn al verdwenen en ze kijkt me vrolijk aan. Uitbundig heeft ze me een por tegen mijn arm en lachend zegt ze: “Gelijk hebben ze!”

Mama is enkele kilo’s bijgekomen. Ze beweegt nog bitterweinig en brengt bijna ganse dagen door in haar zetel, veilig ‘opgeborgen’ achter het tafeltje. Bewegen wordt steeds moeilijker voor haar omdat vanuit haar hersenen geen signalen meer worden gestuurd. Mama weet eigenlijk niet meer hoe het doodgewone ‘stappen’ moet.

En ik ga ervan uit dat ‘ons mama’ zich geen zorgen meer maakt: geen zorgen meer om haar zelf, geen zorgen meer over die verschrikkelijke onomkeerbare aftakeling, geen zorgen meer om haar kinderen, mama maakt zich om niemand of niets nog zorgen. Dat is bij haar natuurlijk geen onverschilligheid. Haar hoofd is ziek. Nu lijkt mama meestal een blij en zorgeloos mens, vaak ‘genietend’ van de dingen die zich afspelen rondom haar. Kleine, eenvoudige dingen die ze nog kan bevatten.

Wellicht door tekort aan beweging, maar vooral door de 'innerlijke rust' die ze nu kent, komen de vele kilo ’s, die ze in het begin van haar ziekte verloor, er nu heel langzaam weer bij. Arsène en ik gingen enkele dagen geleden naar de winkel om nieuwe kleren voor mama. We kochten alvast een nieuwe winterjas en een zwarte lange broek voor haar.

Toen twee verzorgenden mama de nieuwe jas en broek aanpasten, vond mama dit bijzonder leuk. Ze stribbelde niet tegen, werkte gewillig mee en zat smakelijk te lachen. De verzorgenden vroegen zich zelfs af of mama nu toch nog echt blij kon zijn met die nieuwe kledij. Geen mens die dat weet, maar toen mama en ik weer gewoon met ons tweetjes op haar kamer zaten, bleef mama enorm opgewekt. Ze keek me plots aan en zei: “Kom, wij gaan taartjes eten!”  Ze steunde, alsof ze rechtop zou gaan staan, met beide handen op de leuning van haar zetel. Maar daar bleef het bij en mama zat me rustig glimlachend vanuit haar zetel aan te kijken. De taartjes was ze allang vergeten!

Zaterdagnamiddag genieten Denise, mama en ik op het terras van de cafetaria van het uitzonderlijke prachtige najaarsweer. Als het etenstijd is, ‘gaan’ we met zijn drietjes (mama in de rolstoel, maar dat zijn we nu al gewoon) naar mama’s kamer.
 
Ik help mama met de boterhammen, Denise neemt de yoghurt en de ‘gelli’ voor haar rekening. Mama laat zich probleemloos ‘voederen’, ze opent als een hongerig vogeltje op tijd en stond haar mond. Alles verloopt heel vlotjes, ze heeft vandaag geen problemen met het doorslikken van het eten of drinken. Goed zo!

En dan tussen het ‘happen’ door, staart mama gewoon dromerig vóór zich uit en zegt zonder mij aan te kijken: “Ellen”.

Ik kan me niet herinneren wanneer mama nog eens mijn naam uitsprak, maar het is al héél lang geleden. Zit mijn naam toch nog ergens opgeslagen in dat zieke hoofd van haar?

Mama is, zoals altijd op vrijdagmorgen, in bad geweest. Volgens de verzorgenden geniet ze daar enorm van. Vandaag is ze er weer moe en slaperig van geworden. Ze dommelt dan ook voortdurend in terwijl ik haar haar in de krulspelden draai.

Op haar tafel zie ik een plastic drinkbeker staan met een tuitje er op. Dat moet het mama gemakkelijker maken om te drinken. Op een wakker moment van mama probeer ik het uit. Ik laat haar wat water drinken. Het drinken gaat heel goed, maar het slikken niet. Mama blijft met haar mond vol water zitten. Ze zit gewoon de kamer rond te kijken alsof er niets aan de hand. “Slikken, mama …” zeg ik verscheidene keren. Ze kijkt me met lege ogen aan en blijft onverstoord, de lippen op elkaar geperst, mij onbegrijpend aankijken. Dan probeer ik het met zachtjes over haar keel te strelen om haar aan te zetten het water door te slikken. Ook dat helpt niet.

Twee verzorgenden zijn de kamer binnen gekomen en maken mama’s bed op. Ik vertel hen dat ik mama wou laten drinken, maar zij het water niet doorslikt. Zij schrikken daar niet van. Dit gebeurt steeds vaker zeggen ze. “Het kan wel een tijdje duren hoor vooraleer ze slikt … of ze slikt, of ze laat het gewoon uit haar mond lopen …”  zeggen ze nog. Ik hou mama, maar ook mijn uurwerk in de gaten: juist geteld na tien minuten, slikt mama het water door.