Toen we zondagnamiddag na een pak kilometers rijden een koffiestop hielden, kreeg ik van Karoline een ellenlange sms doorgestuurd: de dokter was op zondag bij mama langs geweest, de bloeduitslagen waren goed, mama had die dag wat gegeten en had voorlopig geen koorts
Karoline wou ons zo graag geruststellen. Trouw hield ze ons elke dag op de hoogte hoe het met mama ging. Toch ging er geen dag voorbij of ik belde minstens één of twee keer naar het rusthuis, pure bezorgdheid. Telkens weer waren de verzorgende bereid om alle uitleg te geven. Ik belde ook naar onze huisarts, naar Karoline en naar Denise: de ene dag ging het beter met mama dan de andere, soms ging het goed, soms had ze opnieuw wat koorts.
Ook Denise ging regelmatig bij mama op bezoek en mailde ons meteen. Lieve, een vrouw die ik al jaren ken en wiens moeder ook al jaren op mamas afdeling verblijft, stelde zelf voor om ook eens bij mama binnen te wippen. En ook zij mailde ons om te vertellen hoe het met mamas gezondheid was.
Nu is het ondertussen al vrijdag en zijn we al heel wat telefoontjes, sms'jes en mailtjes later. Ik belde zonet nog eens naar de huisarts: mama ligt nog steeds in bed maar is flink aan de beter hand en volgens de dokter hoeven we ons echt geen zorgen meer te maken. Oef, zullen Arsène en ik nu maar wat geruster genieten van onze vakantie?
Toen we dachten dat mama goed aan het herstellen was en we volop alles aan het plannen waren om naar Frankrijk te vertrekken, werd zij opnieuw ziek. De laatste dagen vóór onze afreis lag ze terug met koorts in bed, ze moest weer overgeven, ze was hervallen.
De huisdokter kwam bijna dagelijks bij mama, maar ook zij kon ons niet verzekeren of ze vlug beter zou worden. Hoe erg we er ook naar verlangden om eens twee weken in de Provence tot rust te komen, zowel Arsène als ik dachten erover om onze reis te annuleren. Zoals mama nu was, kon ik haar toch met geen gerust hart achterlaten. Zorgeloos vertrekken naar onze geliefde stek zat er niet in, niet voor mij, niet voor Arsène.
Er werd heel wat gepraat onder ons tweetjes, maar het was eindelijk onze huisdokter die de knoop doorhakte: Vertrek maar Ze zou mamas toestand op de voet volgen en ik kon haar steeds bellen. Ze zou ons op de hoogte houden hoe het met mama ging.
Iedereen van het personeel verzekerde mij dat ze goed voor mama zouden zorgen. Zaterdagnamiddag ging ik voor een laatste keer bij mama. Ze lag te slapen in haar bed en ze wist niet eens dat ik bij haar was. Ik huilde eens flink uit op de schouder van een verzorgende en ik verliet het rusthuis met een klein hartje.
Als ik zondagmorgen naar mamas afdeling bel om te vragen hoe het met haar is, heb ik een heel enthousiaste medewerkster aan de lijn. Ze vertelt me dat het met mama nu zéker weer goed komt: Ze heeft deze morgen geen koorts meer. En toen ik gisteravond nog even bij haar de kamer inliep, begon ze spontaan te babbelen. Niet tegen mij, maar gewoon in zichzelf. Dan wist ik al dat ze aan de beterehand was. We kennen haar zo goed dat we weten dat ze enkel praat als ze oké is . De verzorgende vertelt mij ook nog dat haar collega, die mama deze morgen heeft verzorgd, net dezelfde bemerking had gemaakt: Marcella is aan het beteren, ze babbelt weer! Ze zijn het er over eens dat mama vandaag voor een paar uren het bed uit kan. Ik spreek af dat ik deze namiddag heel even langs kom.
Rond 4 uur ben ik in het rusthuis. Mama zit aangekleed op haar kamer in haar zetel. Ingedut, maar ze heeft wel een frisse kleur. Als ze eindelijk haar ogen opendoet, lacht ze naar me. En ja hoor, wat later terwijl ik de was in de kast leg, babbelt ze stilletjes in dat onverstaanbare taaltje van haar. Ik ben blij dat haar ziek zijn voor een groot stuk is opgelost. Als ik wegga, zeg ik : Dag mama, dag maatje . Dag mama tot morgen? Met gesloten ogen, bijna alweer ingedommeld, knikt ze toevallig ook nog van ja. Ik ga met een gerust hart naar huis.
Drie keer per dag bel ik naar het rusthuis om te vragen hoe het met mama is. En iedere keer wordt me op een vriendelijke manier uitgelegd hoe het met haar gaat. De verzorgenden en verpleegsters trachten me gerust te stellen en verzekeren me telkens dat ze goed voor haar zorgen. Maar daar ben ik sowieso van overtuigd.
Vrijdagmorgen ga ik de was gaan ophalen. Mama ligt in bed te slapen en merkt niet dat ik op haar kamer kom. Een verzorgende heeft voor mij mamas wasmand al leeggehaald en de was in een zak gestopt. Zo hoef ik niet lang op mamas afdeling te vertoeven waar nog steeds heel wat bewoners door ziekte geveld zijn. Nadat ik mama heb gezien, neem ik de zak mee en bang zoals ik ben voor besmetting vertrek ik weer heel snel.
Zaterdagmorgen zegt mij een verzorgende aan de telefoon, - ze is zelf opgelucht dat ze goed nieuws heeft - dat de koorts gezakt is, mama toch weer wat eet en dat ze voorlopig niet meer moet overgeven. Ze ligt nog in bed en is wel nog behoorlijk slapjes. Als ik zaterdagavond rond 8 uur voor de laatste keer naar mamas afdeling bel, verzekert mij de verzorgende dat het heel langzaam weer de goede kant op gaat met mama.
Het goede nieuws krijgen we dondervoormiddag te horen bij de oncoloog. Na de CT-scan om 8u40 hebben Arsène en ik wat later een afspraak bij hem. Het resultaat van de scan is een 'majeure remissie'. Dat is eigenlijk zeer goed nieuws, leg de dokter ons in mensentaal uit, want dat betekent eigenlijk dat er van het gezwel in de longen haast niets meer te zien is. De chemobehandeling heeft dus geholpen.
Deze woorden klinken mij als muziek in de oren na al die lange maanden van bang afwachten. Vooral voor Arsène zorgt dit bemoedigend scanresultaat, na die 6 ellendige maanden van eenzame opsluiting en die 6 zeer belastende chemobehandelingen, voor een ware ontlading van al de opgehoopte miserie en spanning. Oef! Opluchting!
Maar meteen stelt Arsène de vraag: wat nu, dokter? Ons leven weer oppakken, raad de oncoloog ons aan. En medisch-technisch legt hij ons uit dat men in de oncologie niet spreekt van een herstel of genezing maar van een regressie (= de kanker lijkt niet meer actief te zijn). Men is immers niet zeker dat de kanker binnen kortere of langere termijn niet zal recidiveren (= weer de kop opsteken). Ik heb geen glazen bol, ik kan de toekomstniet voorspellen, voegt hij er nog aan toe.
Voorlopig is er geen verdere behandeling nodig en wij maken samen met de dokter nu al voor binnen 3 maand een afspraak voor een nieuwe CT-scan.Er nu van profiteren is zijn boodschap. Zelfs een reis met Pasen naar onze geliefde stek in de Provence moedigt hij aan.
Nog emotioneel onder de indruk verlaten Arsène en ik arm in arm het ziekenhuis. Had alles volgens plan verlopen, zouden we in het naar huis rijden bij mama langs gaan. Maar mama is sinds dinsdag ziek, dat is jammer genoeg het slechte nieuws. En met haar is bijna de helft van de bewoners van haar afdeling ziek, zelfs het personeel wordt niet gespaard. Iedereen wordt het slachtoffer van buikgriep en bronchitis. Ook mama.
Dus nu kan Arsène, hoe graag hij het ook wilt, zeker niet bij mama op bezoek. Contact met zieke mensen moet hij voorlopig nog mijden. Ook voor mij is het weer drie keer per dag bellen hoe het met haar gaat, want ook ik ga niet naar haar toe. Hopelijk wordt mama weer gauw beter.
Zondagavond zitten mama en ik op haar kamer knusjes hand in hand bij elkaar. Nog wat knuffelen net vóór het avondeten. Ik doe haar zoals steeds de groeten van Arsène. En zoals iedere keer weer reageert mama totaal niet. Ze zit gewoon, haar blik op oneindig, voor zich uit te staren. De naam van haar schoonzoon zegt haar dus helemaal niets meer.
En ondanks ik weet dat zij nog maar heel weinig begrijpt van wat ik zeg, vertel ik haar toch dat Arsène deze week naar de dokter moet. Ik spreek haar niet over de CT-scan en dat we daarna een afspraak hebben bij de oncoloog om de resultaten van de chemokuur te bespreken. Ik vertel haar ook niet dat we donderdagmiddag weten hoe het zit met de longtumor.
Het eerst wat ik ga doen als ik terug onder de mensen mag komen, is naar onsma gaan, zei Arsène onlangs. Het is bijna 6 maanden geleden dat hij mama nog eens zag en hij mist haar. Dus dat binnenkort Arsène bij haar op bezoek komt, vertel ik mama wel.
Ze kijkt me lachend aan, dan plots weer heel streng. Neen, mijnheer! zegt ze wat verontwaardigd.
Na haar bad is mama vrijdagmorgen vrij slaperig. Ze ondergaat knikkebollend en wat scheef op de stoel hangend het vrijdagmorgen ritueel: haar haar in de krulspelden draaien, föhnen, de krulspelden uithalen en haar haar mooi opborstelen. Niet één keer kijkt ze op, ze zegt geen enkel woord. Als ik met haar klaar ben, zorgen twee verzorgenden dat mama weer in haar zetel zit.
Even vóór elf uur hebben het personeel alle nog mobiele bewoners van mamas afdeling in de leefruimte verzameld. Mama en ik zijn er ook. Op deze nationale dag van rouw is hier iedereen samen uit respect voor alle slachtoffertjes van het vreselijk autobusongeluk. Om elf uur valt het leven voor 1 minuut stil. Zelfs de demente oudjes zitten er stilletjes bij. Voelen zij de bedrukte sfeer? Iedereen is aangedaan, iedereen voelt verdriet, iedereen leeft mee met alle ouders en hun familie.
De laatste dagen zijn de gedachten aan de verongelukte kinderen bij mij nooit weg geweest. De meeste kinderen die bij mij leren typen zijn net even oud als de slachtoffertjes. Uitgerekend deze week werd op één van de scholen, de dactyloles voor een weekje uitgesteld omdat de kinderen van het zesde leerjaar maandag op skiklassen vertrokken. Ik ben blij dat ik ze binnen een week terug zie.
In de omslag met de factuur voor de verblijfskosten voor de maand februari, zit deze keer ook een brief. Van zodra ik lees: Betreft: Prijsverhoging dagprijs weet ik al hoe laat het is. De directie schrijft dat door de algemene prijsstijging de dagprijs met ingang van 1 april 2010 verhoogd wordt met 4,24 %. De prijsverhoging is goedgekeurd door de Federale Overheidsdienst Economie en brengt de dagprijs nu op 47,90 Euro.
Daarmee behoort het rusthuis waar mama verblijft, zeker nog niet tot de duurste, maar het wordt maandelijks nog meer bijleggen van mama's spaarcentjes. Hoe men ook van bovenhand preekt dat de zorg betaalbaar moet blijven, blijkbaar realiseren zich de mensen aan de top niet dat het verblijf in een rusthuis al lang voor de meeste mensen onbetaalbaar is geworden.
Mama zit zaterdagnamiddag in de leefruimte samen met andere bewoners voor het grote televisiescherm. Vandaag kunnen ze de wielerwedstrijd Parijs - Nice volgen. Ondanks de lawaaierige commentaar van de reporter is mama, in tegenstelling tot vorige week, vandaag wel ingedommeld.
Als ik haar een zoen geef, wordt ze langzaam wakker. Ze kijkt me met kille ogen aan. Ze blijft me onbeweeglijk aanstaren en doet absoluut niet de minst moeite om mijn zoen te beantwoorden. Ze gunt me zelfs geen glimlach, ze staart me onbegrijpend aan.
Ik verhuis mama met haar zetel naar haar kamer. Zelfs nu we gezellig onder ons tweetjes zijn, blijft ze heel rustig. Op de vele knuffels die ik haar geef, krijg ik nauwelijks reactie. Ze lijkt zo moeilijk bereikbaar vandaag. Tot ze dan toch eindelijk me af en toe glimlachend aankijkt. Ze neemt mijn hand in de hare en ze lacht naar me. Nu kijkt ze me ineens heel lief aan. Ze streelt mijn hand. Daagt er iets bij mama? Ben ik toch nog bekend? Ik neem haar vast en knuffel haar weer. Ze slaat haar armen om mijn nek, zoent me en lacht dan heel uitbundig. We laten elkaar los en zitten weer stil naast elkaar. Tot mama plots met ruwe kracht intens over mijn arm en schouder streelt. Ze weet van geen ophouden en ik laat haar doen. Voilà! zegt ze na een tijdje en ze houdt op met strelen. Ze legt haar handen op haar tafeltje, ze wordt heel stil. Haar ogen laten me los en dwalen de kamer rond, ze zakt weer weg in haar eigen Alzheimerwereldje.
Begin maart is er naar jaarlijkse gewoonte op mamas afdeling de gemeenschappelijke ziekenzalving.
Woensdagnamiddag, rond de klok van twee uur zitten de bewoners en hun familie of vrienden, die aan de zalving deelnemen, al in een grote kring bij elkaar. Bij de oudjes die geen eigen volk naast zich hebben, zit een personeelslid. De prachtige klassieke muziek, die op de achtergrond speelt, maakt de stemming nog ingetogener. De pastoor van ons dorp en de pastorale werkster van het rusthuis leiden de plechtigheid. Er wordt gebeden, dan volgt de handoplegging en de zalving.
Laat iedere bewoner gewillig de handoplegging ondergaan, ons mama niet. Als de pastorale werkster zachtjes haar handen op mamas hoofd legt, protesteert ze stilletjes, maar heel duidelijk: Niet op mijn hoofd! Meteen doet de pastorale werkster met een knipoogje naar mij wat mama vraagt en ze houdt haar handen gewoon boven mamas hoofd.
Als wat later tijdens de communie aan mama de hostie wordt voorgehouden, blijft ze onbeweeglijk zitten en houdt ze de lippen strak op elkaar. De pastorale werkster glimlacht alweer begrijpend in mijn richting en gaat zonder aandringen verder. Marcel daarentegen, die twee stoelen verder zit, hapt meteen toe bij het zien van de hostie. Karoline en ik, - we zitten naast elkaar -, werpen elkaar een blik van verstandhouding toe. Marcel denkt aan eten! fluistert ze me verdoken in het oor. Het klinkt misschien oneerbiedig, maar voor velen van deze dementerenden is de heilige hostie gewoon verworden tot een snoepje. Echt begrijpen doen ze deze ganse plechtigheid niet.
Na het slotgebed worden de bewoners en hun familie door de hoofdverpleegster uitgenodigd aan de koffietafel. Iedereen wordt verwend met koffie en cake.
In 2010 riep het magazine CHANGE - THINK POSITIVE op zoek naar meer positiviteit in onze samenleving, de eerste complimentendag in België in het leven. Dat was op 21 mei. Vanaf 2011 besloot men om de Nationale Complimenten dag te laten samenvallen met die in Nederland. Zo werd dit jaar in ons land en bij onze noorderburen 1 maart uitgeroepen tot Nationale Complimenten dag.
In beide landen werd iedereen die dag aangespoord om welgemeende complimentjes te geven aan je partner, kinderen, collegas, vrienden kortom aan iedereen die er eentje verdient. En een complimentje krijgen is altijd leuk. Eens horen van een ander dat je het goed doet, gewoon weten dat je gewaardeerd wordt, kan je dag beter maken. Een complimentje krijgen, geeft energie en maakt blij.
En ik vind dat het niet bij die ene dag moet blijven. Dat vonden ze ook bij mama in het rusthuis. Ze maakten er deze week gewoon een Complimentenweek van. Dus ik ben vandaag nog net op tijd om ook via mijn blog het ganse team dat op mamas afdeling werkt te complimenteren met hun dagdagelijkse inzet: Jullie doen het goed en dat meen ik!
Zondagnamiddag zitten de meeste bewoners van mamas afdeling in de leefruimte, twee rijen dik, voor de grote televisie. Velen zitten echt geboeid te kijken naar het rechtstreeks verslag van de wielerwedstrijd Kuurne - Brussel - Kuurne. Of ze het nog echt begrijpen wat er zich op het scherm afspeelt, is nog de vraag, maar iedereen lijkt dan toch te genieten. Zelfs mama, op de tweede rij, is niet ingedut en wordt allicht wakker gehouden door het enthousiasme van de commentator. Ze zit tevreden de boel af te kijken.
Als ik bij haar kom, kijkt ze me glimlachend aan. Op mijn dag mama vergezeld van een hele dikke zoen, wordt haar glimlach nog breder en legt ze meteen haar armen rond mijn nek. Ze houdt haar hoofd eventjes tegen dat van mij. Knuffel, knuffel, heerlijk! En dan gezellig met ons tweetjes naar haar kamer, gewoon wat kletsen met elkaar en boterhammen eten.
Mama had de laatste tijd vaak s nachts stoelgang. Kan gebeuren en dat is helemaal niet erg. Maar bij je mama wordt het een vieze bedoening. Ze plukt s nachts die vuile pamper kapot met alle gevolgen van dien, vertelt onlangs een verzorgende mij. Hoe we jouw ma en het bed soms s morgens aantreffen Dat hoeven wij jou niet uit te leggen hé? vraagt ze nog.
Dit kon niet langer blijven duren, dat begrijp ik ook. Dus nu slaapt mama in een onrustlaken. Het is een speciaal hoeslaken, waar aan de bovenkant een zak aan vastzit. De zak wordt afgesloten met een rits. Haar hoofd en armen zijn vrij, haar lichaam zit netjes opgesloten in de zak. Mama heeft wel nog voldoende bewegingsvrijheid en toch voorkomt men dat ze haar vieze pamper s nachts open plukt.
De Koning Boudewijnstichting bracht in 2010 Een andere kijk op dementie uit, een brochure die ideeën over de ziekte van Alzheimer wil bijstellen en corrigeren.
Mensen die niet goed weten wat voor ziekte dit is, hebben de neiging ons te mijden. Ze voelen zich bij ons niet op hun gemak. Deze en gelijkaardige uitspraken van personen met dementie waren voor de Koning Boudewijnstichting de aanleiding om een brochure samen te stellen die iedereen wil helpen om beter vertrouwd te raken met dementie.
De brochure wil meer begrip creëren, want patiënten blijven in de eerste plaats volwaardige mensen: dat is het grote uitgangspunt. De brochure brengt nuances aan bij de negatieve beelden die wij van geheugenziektes hebben. Ze is luchtig opgevat en stelt foute opvattingen en misverstanden aan de orde. Ze vertrekt van clichés en vooroordelen, en werpt daar een ander licht op.
In de brochure wordt de meest recente medische en psychologische kennis voor een groot publiek vertaald. Een groep wetenschappers heeft zich over de inhoud gebogen. Een beter begrip van dementie zal ons helpen om mensen die met de ziekte te kampen hebben, met meer respect en een groter gevoel van solidariteit tegemoet te treden.
U kunt de brochure in pdf-formaat gratis downloaden op http://www.kbs-frb.be/uploadedFiles/KBS-FRB/05)_Pictures,_documents_and_external_sites/09)_Publications/-FRB-Alzheimer-NL.pdf
Als mama op haar verjaardagsfeestje met een goedkeurende blik te kennen geeft dat ze het glaasje cava best lekker vindt, is deze reactie dan puur toeval?
Als Denise haar tijdens het avondeten vraagt of ze nog wat koffie wil en mama antwoordt: Graag! , is dit dan puur toeval?
Als ik na het avondeten het schenkblad naar de leefruimte breng en een minuutje later weer haar kamer binnenkom, reageert mama prompt met: Ben jij daar nu weer al? Is dit gewoon puur toeval?
Als mama bij het horen van één van haar Franse lievelingschansons, met haar vermanend vingertje in mijn richting, zegt: Tu es petite , is dit dan puur toeval?
Nelly, de moeder van Erwin Mortier, verblijft sinds vorig jaar op mamas afdeling. Ze heeft Alzheimer. Haar zoon Erwin schreef een heel ontroerende roman over haar: Gestameld liedboek. Nelly s echtgenoot, die dagelijks bij zijn vrouw op bezoek komt, bezorgde mij een door zijn zoon gesigneerd exemplaar.
Erwin Mortier brengt een beklijvend verslag hoe zijn moeder volledig door de ziekte wordt overmand. Bij het lezen voel je de intense liefde voor zijn moeder, de verschrikkelijke pijn en het verdriet om wat er met haar gebeurt, de onmacht, zijn angst om ook door deze ziekte te worden getroffen.
Ik heb het boek in één adem uitgelezen. Van bij de eerste zin: Mijn moeder heeft me vandaag een stofbeurt gegeven , wist ik dat zijn verhaal ook het mijne is. Maar ik krijg het niet zo knap literair neergepend!
Mama en Marcel zitten om 14u al klaar in de kleine leefruimte die we met toestemming van de hoofdverpleegster vandaag gratis mogen gebruiken. Onze twee lievelingen zijn op vraag van Karoline en mij na de middag door de verzorgenden netjes omgekleed in hun zondagse kleren. Mama en Marcel lijken, al zijn ze beiden nog wat slaperig, alvast klaar voor mamas verjaardagsfeestje. Een verplegende wipt nog even binnen om te kijken of alles in orde is.
Ik ben zonet beneden in de keuken de rolkar gaan halen waarop alles wat ik nodig heb voor de koffietafel netjes en verzorgd op het afgesproken uur klaarstaat. Fantastisch! De taart blijft nog even in de koelkast staan. Terwijl mama en Marcel rustig bekomen van hun dutje, dek ik de tafel.
Ik ben net klaar als Karoline, Denise en wat later mijn vriendin Lydia, haar ma Yvonne en Greta (de vaste gasten van ieder jaar) toekomen. Mama wordt, zoals elk jaar, overladen met allerlei attenties. En al vindt ze blijkbaar al die aandacht wel leuk, toch kijkt ze met haar lege blik dwars door alle verjaardagskaarten heen. Zelfs aan de prachtige orchideeën die ze krijgt, schenkt ze geen aandacht. Het mooi ingepakte geschenkje blijft ongeopend vóór haar liggen, tot wij het voor haar openmaken. Het bloesje, in mamas lievelingskleuren dan nog wel, zegt haar niets. Mama reageert niet. Gelukkig vindt niemand dat erg. Mama is nu eenmaal een Alzheimerjarige en iedereen bedanken doe ik wel in haar plaats.
We drinken met zijn allen een glaasje cava, ook mama en Marcel, en dat vinden zij blijkbaar alle twee best lekker. Na het welkomstdrankje is het tijd voor koffie en gebak. Als ik de taart ga halen, ben ik heel aangenaam verrast. Het hoofd van de keuken toont me lachend de door haar bij de bakker bestelde taart. Ze heeft er aan gedacht om de bakker de opdracht te geven om in chocoladeletters Proficiat Marcella op de taart te zetten. Dat vind ik heel attent. Terug boven wordt de taart bewonderd en ma Yvonne snijdt ze aan. Koffie, thee en gebak en een leuke babbel. En het is echt mamas feestje: ze wordt door iedereen verwend en geknuffeld. Af en toe lacht ze, af en toe sluit ze de ogen, soms lijkt ze er even echt bij te zijn, soms lijkt ze heel ver weg. Maar mama geniet, iedereen geniet.
Alleen jammer dat Arsène er nu niet bij kan zijn. In afwachting van de zesde en (voorlopig?) laatste chemokuur volgende week maandag, leeft hij nog steeds noodgedwongen in quarantaine. Ik weet dat hij verlangt om mama terug te zien. Misschien binnen enkele weken? Maar hij wordt vandaag hier door iedereen gemist, alleen door mama niet.