Als Arsène en ik zondagnamiddag bij mama toekomen, zit ze te slapen. We maken haar zachtjes wakker. Heel verdwaasd kijkt ze ons aan. We geven mama de nodige tijd om te bekomen. En dan heeft ze ineens door wie we zijn. Haar oogjes glinsteren, ze is blij dat we er zijn. We verlossen haar uit ‘de stoel’ en gaan dan met haar naar haar kamer.

Ik ga eerst proberen of ze naar de wc wil. Maar dat blijkt een ondoenbare klus te zijn geworden. De opdracht ‘neerzitten’ zegt mama nog maar weinig. Ondanks het steeds maar herhalen van: “Zet je neer, mama”, kijkt ze me onbegrijpend aan en blijft ze stokstijf rechtstaan. De wc- pot herkent ze al een tijdje niet meer. Voor haar is het een zeer onhandig ding geworden om op te zitten en bovendien ziet ze er helemaal het nut niet meer van in. Korte tijd geleden ging het steeds zo: “Mama, we gaan eerst naar het toilet en dan gaan we op stap!”  Mama was het daar steeds volledig mee eens en met de nodige hulp ging ze vóór elk uitstapje netjes naar de wc. Nu lukt het niet meer. We gaan dan maar zonder ‘voorafgaand toiletbezoek’ op weg naar de cafetaria.

Mama heeft enorm veel aandacht voor Arsène. Net als vroeger noemt ze hem: “Jongetje”, zowat haar troetelnaam voor haar schoonzoon. Als we dat horen en mama mij wat later haar ‘zoete’ noemt, kijken Arsène en ik elkaar aan. Een knikje van verstandhouding naar elkaar: “Alles is oké met ons ma, ze kent ons nog!” Arsène brengt mama aan het lachen en ze keert zich naar mij toe. Met haar stil piepstemmetje zegt ze trots: “Dat is een kerel, jong!” 

In de cafetaria zit ze naast hem. Om de haverklap wordt Arsène door mama over de rug gewreven. Wat ze allemaal op Arsène’s pull ziet, is voor ons een raadsel. Maar het lijkt wel of ze hem ‘afstoft’. Steeds opnieuw. Maar het ‘afstoffen’ verandert ook in een liefdevol en teder geknuffel. Mama gaat zelfs rechtstaan en geeft Arsène zelfs een dikke kus op zijn rug. Karoline, die er samen met Marcel is komen bijzitten, en ik zitten de kijken naar dit tafereeltje. Het is zó eenvoudig mooi. Het straalt zoveel nog niet vergeten vriendschap en liefde uit!

Maandagavond arriveerden wij om 23.45u met de TGV in Rijsel. Door hevige sneeuwval in Frankrijk was de snelheid van de trein beperkt tot 220 km per uur en hadden we drie kwartier vertraging. Rond 1u.’s nachts waren we weer veilig thuis.

Dinsdagmorgen hebben we wat uitgeslapen en de valiezen aan kant gedaan. Toen begon het al flink te kriebelen om naar mama te gaan. Ik moest ’s namiddags les geven, maar ik wou haar absoluut zien. Dus toch nog even vlug naar mama! Ik was zo blij om haar terug te zien en haar weer eens goed te kunnen vastpakken. Maar mama keek me aan en herkende me niet. Pas toen ik weg ging, zei ze: “Dag zoete, tot morgen!” 

Woensdagnamiddag gaan Arsène en ik samen naar mama. We gaan eerst Denise ophalen, want we willen niet dat ze over de gladde trottoirs te voet naar het rusthuis gaat. We komen met ons drieën bij mama toe, die in de leefruimte zit. Mama is opgewekt en geeft mij meteen een dikke kus. Dat voelt goed. Als ze Arsène ziet, slaat ze haar armen om zijn nek. Ze herkent hem meteen en dat maakt hem gelukkig. Ook Denise wordt door mama hartelijk begroet. Mama is in opperbeste stemming, lacht en ziet er tevreden uit. Is ze dan toch blij dat wij er weer zijn? Heeft ze ons toch gemist? Vragen die onbeantwoord blijven. Karoline en Marcel komen er ook bij en we gaan even later met zijn allen naar de cafetaria. Mama laten we tussen Arsène en mij in neerzitten, dicht bij ons om haar van tijd tot tijd te kunnen knuffelen. We drinken er eentje op het nieuwe jaar. We zijn weer allemaal samen, het is goed!

De laptop is weer mee op reis, dus kan ik vanuit de Provence een berichtje laten op mijn blog.

Maandagnamiddag had ik met een heel klein hartje afscheid genomen van mama. Toen ik zei: “Tot de volgende keer, hé mama?” had ze mij vol vertrouwen aangekeken en overtuigd van ja geknikt. Ik had moeite om mijn tranen te bedwingen. Ik kon maar niet met mezelf in het reine komen: dat ik mama met de feestdagen ‘achterliet’. En terwijl iedereen mij ervan trachtte te overtuigen dat mama mij niet zou missen, dat er voor haar goed zou gezorgd worden, dat Arsène en ik er maar eens flink moesten van profiteren …,  ik werd steeds triestiger. Maar de reis was geboekt, onze vrienden in de Provence rekenden op ons, dus ik kon niet meer terug!

Valiezen werden gepakt en dinsdagmorgen vroeg was het zo ver! Om 3.30u werden we opgehaald door een vervoersdienst, die ons door de versgevallen sneeuw heen, veilig naar het station ‘Lille Europe’ bracht. Daar namen wij de TGV naar Avignon. Na een vier en een half uur durende reis kwamen we daar om 10.30 toe. Onze vriend Charles stond ons al op te wachten in het station op het ‘point de rencontre’. Het was een heel blij weerzien. Zijn vrouw Andrée wachtte ons thuis op.

’s Middags werd er bij het aperitief en bij een lekkere stoofpot en een goed glas wijn heel wat bijgepraat. En ze wilden ook alles weten over mama. Na de koffie keken we via onze laptop naar de foto’s van mama en de filmpjes die op mijn blog staan. Het was voor onze vrienden, die mama gezond hebben gekend, weer schrikken om haar zo terug te zien. Maar we kletsten over van alles en nog wat en we maakten er wel een gezellige namiddag van.

Wat later liet ik Denise en Karoline per e-mail weten dat de reis goed was verlopen en alles in orde was. Ik weet dat ik opnieuw op deze twee lieve mensen kan rekenen voor bezoekjes, verwennerij en geknuffel aan mama’s adres terwijl ik en Arsène er niet zijn. Zowel van Denise en Karoline kreeg ik meteen antwoord op mijn mailtjes. Allebei blij dat alles oké was met ons, en goed en geruststellend nieuws van Karoline over mama. Zij schreef mij dat 'ze met Marcel én mama was gaan stappen, ... dat mama in haar nopjes was ...  en dat ze de volgende dag mama ook weer zou meenemen voor een wandelingetje ... en dat ik mij vooral géén zorgen hoefde te maken ...'

Ondertussen zijn onze vrienden vertrokken naar hun kinderen en kleinkinderen, bij wie ze de feestdagen gaan doorbrengen. Vanavond vieren Arsène en ik kerstavond in de Provence, gezellig leuk 'thuis' met onze twee 'pleeghondjes' erbij.

In juli brachten wij gewoontetrouw onze vakantie door in het zuiden van Frankrijk. We huren steeds dezelfde studio, uniek gelegen midden in de wijngaarden met weids uitzicht op de 'Mont Ventoux' en 'Les Dentelles de Montmirail'. De eigenaars Andrée en Charles zijn door de jaren heen vrienden geworden. Deze zomer vroegen ze ons of we zin hadden om tijdens de kerstvakantie naar de Provence te komen. Andrée en Charles zouden een vakantiehuis huren in Bretagne en daar de feestdagen doorbrengen met hun kinderen en kleinkinderen. Wij zouden dan tijdens die periode in hun prachtige ‘mas’ uit de 17de eeuw verblijven en zorgen voor hun twee schatten van honden Titus en August. Enkele jaren geleden hadden we in de maand mei, toen onze vrienden voor hun veertigjarig huwelijk er een weekje op uit trokken, ook al de zorg voor het huis en de honden op ons genomen. Het kost ons, op de heen- en terugreis na, helemaal niets. Gratis vakantie, wie zegt daar nu neen tegen. Dus toen ik deze zomer het heel verleidelijke voorstel hoorde, was ik meteen laaiend enthousiast.

Arsène, reageerde wat terughoudender. We hadden eigenlijk plannen om met de kerstdagen net zoals vorig jaar het vakantiehuisje in Langerak in Zuid-Holland te huren. De rest van de kerstvakantie zouden we dan thuis zijn. Arsène dacht vooruit: “En mama dan?”  Ik was in zomerse vakantiestemming, totaal ontspannen en ik hoor mezelf nog zeggen: “Schat, mama beseft niet meer dat het kerstdag of Nieuwjaar is!”  Dus we besloten om de kerstvakantie door te brengen in de Provence.

Maar nu de vertrekdatum steeds dichter bijkomt, voel ik mij met de dag schuldiger dat ik mama achterlaat. Ik voel er mij absoluut niet goed bij. Mama weet niets af van onze vakantieplannen. Het heeft ook zo weinig zin om het haar te vertellen, want ze kan het niet meer vatten. En toch heb ik het gevoel dat ik er stiekem achter haar rug van onder muis. Na een kort bezoekje deze namiddag aan mama, stond het huilen me nader dan het lachen. Mama nam mij vast nam en zei: “Gij zijt mijn kindje, hé!”  Ik dacht op dat moment: “Ja, een kind dat binnenkort je voor veertien dagen in de steek laat.”  Mijn schuldgevoel werd nog groter en de tranen sprongen mij in de ogen. Ik had zin om eens goed uit te huilen op haar schouder. Maar daar zou mama ook alleen maar triest van worden. Dus heb ik dan maar maandagavond in bed eens goed uitgehuild!

Vrijdagmorgen slaapt mama bijna de ganse tijd dat ik bij haar ben. Zelfs terwijl ik haar haar in de krulspelden draai, dommelt ze in. De momenten dat ze wakker is, zit ze zwijgzaam vóór zich uit te staren. Ze is heel afwezig deze morgen. Als het tijd is om soep te eten, breng ik haar naar de leefruimte. Marcel, die al klaar zit aan tafel voor het middageten, hangt scheef gezakt in ‘zijn stoel’. Hij slaapt ook. Het kost mij weer heel wat moeite om mama te laten neerzitten. Als ze eindelijk zit, blijft ze stil en gelaten wachten op de soep. Of weet ze eigenlijk wel waarop ze wacht? Ze glimlacht even als ik haar nog een dikke kus geef. Ik ga met lood in mijn schoenen naar huis, hopelijk gaat het morgen wat beter met haar.

En ja hoor, zaterdagmiddag zit ze lachend in ‘de stoel’. Ik word meteen overladen met een pak zoenen. Mama is opgewekt. Ook als Denise op haar kamer binnenkomt, is ze blij om haar te zien. Ze steekt meteen haar armen uit naar Denise en zegt: “Kom hier, jij klein ding!”  Denise en ik moeten er eigenlijk een beetje om lachen, want Denise is inderdaad niet van de grootste en zeker een stuk kleiner dan mama. Voor het eerst in veertien dagen doet mama weer zelf haar schoenen aan. Denise en ik worden er helemaal vrolijk van om mama zo te zien.  

We gaan met haar naar de cafetaria. Alsof we het willen vieren dat mama er weer een beetje bij is vandaag, worden er pannenkoeken besteld. Mama kan die, nadat ik ze voor haar heb gesneden, helemaal zelfstandig opeten. Opgewekt lopen we nog even de gangen door. We blijven een praatje maken met Karoline, die ook op wandel is met Marcel. Karoline straalt, want ook Marcel is ‘goed ‘vandaag. Maar het babbeltje duurt mama iets te lang. Ze trekt me bij de arm en vraagt ongeduldig: “Zeg, zijn we nu weg ja?”  Als ze niet meteen haar zin krijgt, wordt haar toon gebiedend: “Zeg… we zijn weg hé!”  En als een brave dochter luister ik naar mama en we gaan weg! Ze kijkt me goedkeurend aan. “Oef”, denk ik, “jij bent vandaag weer een stuk beter. Houden zo?”

Alzheimer is een ongeneeslijke hersenaandoening die binnen vrij korte tijd de patiënt verandert in een kwetsbaar en totaal gedesoriënteerd mens. Ook al komt Alzheimer méér voor dan de statistieken ons doen geloven, - men vermoedt dat er in België zowat 150.000 senioren aan deze verschrikkelijke hersenziekte lijden, - bij het grote publiek en ook bij sommige artsen, hulpverleners en verzorgenden hangt er nog steeds een taboesfeer rond de ziekte van Alzheimer.

Deze twee filmpjes vond ik op de nieuwe website van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw: www.omgaanmetdementie.be.

Copyright © Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw. Alle rechten voorbehouden.

Ik krijg het zo vaak van de lezers van mijn blog als reactie op mijn berichtjes toegestuurd: hou je vast aan de goede momenten! En dat probeer ik zeker te doen.
 
Zondagnamiddag ga ik langs bij mama. De laatste tijd gaat het heel snel bergaf met haar en ik maak me zorgen. Ik wil weten hoe het vandaag met haar is. Van zodra ik om de hoek van de leefruimte kom, merkt mama mij meteen op. Als ik de glimlach zie om haar mond als ze naar mij kijkt en haar naar mij uitgestoken handen, voel ik me ineens een stuk beter. Ik geef haar een dikke kus en zij slaat haar armen om me heen. “Zoete… ‘k ben zo blij,”  zegt ze. Meteen galmt het geluid van al de zoenen die ze op mijn wang drukt de hele leefruimte door. Een ‘goed moment’ dat maar even duurt, maar waar ik zo gelukkig mee ben.

Zaterdagnamiddag gaan Denise en ik naar mama. Terwijl ik de auto parkeer, gaat Denise al op weg naar mama’s afdeling. Als ik boven kom, heeft zij mama al uit ‘de stoel’ gehaald en is druk bezig om mama op de wc te zetten. Dat doen we altijd vooraleer we met mama op stap gaan. Zo gebeuren er geen ‘ongelukjes’. Het is werkelijk een vaste routine geworden.

Maar deze keer verloopt het niet zo vlot. Ik zie meteen dat Denise het behoorlijk lastig heeft met mama, die volledig tegenwerkt. Bovendien staat mama weer zeer wankel op haar benen. Ik schiet haar meteen ter hulp en we hebben onze handen vol aan mama. Zij wil absoluut niet op de wc gaan zitten. Er zit niets anders op dan haar weer aan te kleden. Ik druk Denise op het hart dit vaste ritueel achterwege te laten, zeker als ze alleen bij mama op bezoek is. Nu dat mama steeds minder begrijpt wat er van haar verlangd wordt, is de taak om haar naar het toilet te laten gaan, echt te zwaar geworden voor Denise. Ook voor mij wordt het langzaam aan een ondoenbare opdracht.

Van een verplegende vernam ik enkele dagen geleden, dat ze nu telkens met twee personeelsleden moeten zijn om mama te verzorgen: wassen, aan- en uitkleden, en ook om haar ’s avonds in bed te leggen. “Alleen lukt het niet meer!”  zei de bejaardenhelpster nog bezorgd.

Meer en meer kom ik tot het besef dat mama sterk achteruit gaat. Mijnheer Alzheimer doet zijn werk grondig. De onmenselijke aftakeling zet zich schrijnend verder en het is onomkeerbaar. Ik kan enkel hopen dat mama nog eens een ‘goede dag’ heeft. Maar er rest mij niets anders dan machteloos toe te kijken hoe mama, - om het met de woorden van singer songwriter Ron Buitenhuis te zeggen -, nog slechts ‘een hoopje mens’ is geworden.

Zie Ron Buitenhuis - Alzheimer Song - Ein Huipke Miens (Een Hoopje Mens)

Vrijdagmorgen om 10 uur ga ik weer met volle moed naar mama.

Ze zit in ‘de stoel’ op haar kamer, de televisie aan, maar mama slaapt. Verdwaasd als ze is, nadat ik haar heb wakker gemaakt, herkent ze mij niet. Ik laat haar een tijdje bekomen, praat tegen haar, spreek haar zoveel mogelijk aan met het woordje ‘mama’, in de hoop dat ze door krijgt wie ik ben. Maar het lijkt aan haar voorbij te gaan. Ik krijg niet de minste reactie. Nog maar een korte tijd geleden kreeg ik haar met een kleinigheidje aan het lachen, ook dat gaat nu vandaag mis. Ze blijft me onbegrijpend aanstaren met die lege blik van haar. Ik heb het er erg moeilijk mee. Op zo een moment zou ik het willen uitschreeuwen: “Mama, ik ben het, Ellen!”, maar ik doe het niet. Het heeft totaal geen zin. Maar de moed zakt me in de schoenen.

En dan eindelijk, terwijl ik haar haar in de krulspelden draai, grijpt ze naar mijn hand en zegt: “Zoete, … oh jij bent toch mijn ’lotje’, hé?”  Ik neem haar in mijn armen en fluister stilletjes in haar oor: “En jij bent ‘mijn lotje’.”  Ik blijf haar veel te lang heel stevig vasthouden alsof ik bang ben als ik haar loslaat, ik haar weer kwijt zal zijn. Ik weet maar al te goed dat ik haar langzaamaan verlies, elke dag een beetje meer. En de pijn om dat verlies blijft.

Donderdagmorgen bel ik naar mama’s afdeling. Een verzorgende vertelt me dat ze gisteren meteen na het avondeten en deze morgen vóór het ontbijt mama hebben ‘geprikt’. Haar suikergehalte is helemaal normaal, dus er is niets aan de hand, verzekert ze mij. Dat stelt me enigszins gerust. De verzorgende legt uit dat ze op vaste tijden drank krijgen: ” ’s morgens koffie bij het ontbijt, s’ middags soep en drank bij het middageten, s’namiddags krijgen ze koffie of een frisdrank en ’s avonds koffie bij de boterhammen. Voor het slapen gaan nog een glas water voor het nemen van de pillen. Bij warm weer geven wij ze nog een extra drankje.”

Ik zeg haar dat dit voor mama misschien toch niet voldoende is en vraag of het mogelijk is om haar tussendoor nog wat te drinken te geven. Ik vind het zo erg dat ze voortdurend dorst heeft. Ik weet dat ze zelf niet meer in staat is om een drankje te vragen. Mama is volledig afhankelijk geworden van de goodwill van anderen om haar regelmatig te laten drinken. Wat erg toch!

De laatste tijd valt het mij op dat mama voortdurend grote dorst heeft. Zo ook weer vandaag. Ze drinkt eerst het groot glas water dat ik haar geef meteen volledig uit, daarna in de cafetaria drinkt ze haar fruitsap in één teug leeg. Ik zit er een beetje raar naar te kijken.

’s Avonds aan tafel vertelt Karoline mij dat mama de vorige dag bijna geen tijd nam om haar boterhammen te eten, maar de ene kop koffie na de andere dronk. Dat is niet meer normaal en ik vraag mij af of mama ouderdomsdiabetes heeft. Ik weet dat mensen met suikerziekte vaak veel dorst hebben.

Ik begin mij zorgen te maken. Ik leg alles uit aan een verplegende en die verzekert mij dat ze mama zullen ‘prikken’ om haar suikergehalte te bepalen.