Vandaag, precies 56 jaar geleden werd ik geboren. Gisteren sprak ik erover met mama. Ze kan er zich niets meer van herinneren, geen dag, geen maand, geen jaar. “Ik weet het niet meer”  gaf ze grif toe. Toen Denise nogmaals duidelijk maakte dat ik morgen jarig ben, strekte mama haar armen naar mij uit. “Echt waar? Kom hier”  en ik kreeg een klinkende zoen. Maar meteen was ze ook weer vergeten waarom ze mij had gezoend.

Mama vindt in die 56 jarige vrouw haar dochter niet meer terug. Ik leef gewoon verder in haar herinnering als dat kleine meisje van vroeger.

Is mama veroordeeld om de rest van haar dagen door te brengen, ‘opgesloten in de stoel’?

Ik weet het: als ze vrij mag rondlopen, doet ze heel wat rare dingen. Zo stopte ze onlangs een bloempot in het toilet, dat hierdoor natuurlijk verstopte.

Zulke toestanden kan men niet hebben in het rusthuis. Men zou haar voortdurend in de gaten moeten houden, haar begeleiden bij alles wat ze doet. Maar daar is niet genoeg personeel voor.

Is de ‘énige haalbare oplossing’ voor zulke patiënten dan maar het beknotten van hun bewegingsvrijheid? Dat is erg voor mama en mij! Moeten we opnieuw, - machteloos voor de zoveelste keer -, verplicht weer een stap achteruit doen? Zullen we er ons noodgedwongen moeten bij neerleggen dat mama zomaar wordt ‘vastgezet’?

Het is een vreselijk ongelijke strijd. Wint mijnheer Alzheimer weer?

De manier waarop ik mama zondagnamiddag vind, - wéér ‘rustig’ opgesloten in haar zetel, - daar heb ik geen woorden meer voor. Wat haar en mij rest, zijn tranen.

Vergelijk maar met deze foto van zaterdagnamiddag, toen ze ‘vrij’ was, gelukkig, opgewekt en vrolijk kon rondlopen.

Mama zit gezellig in de leefruimte, babbelend met een medebewoonster. Nu ze vandaag niet opgesloten is in ‘dé zetel’ lijkt ze een stuk gelukkiger. Ze zwaait meteen naar mij, gaat rechtstaan: “Ons Ellen is hier!”  We gaan naar haar kamer, ze maakt uitbundige vreugdepasjes, haar armen en benen gaan alle kanten op. Denise komt ook toe en met zijn drieën gaan we naar de cafetaria. Mama is enorm goed gezind en is vandaag een echte spraakwaterval. Terwijl we een drankje drinken zegt ze plots, wijzend op haar nieuw bloesje: “Mooi hé? Het is gesneeuwd.”  Ik kijk, en Denise ook, haar een beetje onbegrijpend aan. Mama blijft op het bloesje kijken, maar vraagt toch wat onzeker: “Ja, hé… ik zeg het toch juist? Het is gesneeuwd?”  Denise antwoordt meteen: “Ja hoor, dat is goed. Ik zag deze week op televisie dat het is nu ’in’ is om nieuwe woorden te gebruiken. Dus jij mag dat dan ook doen.”  Mama glundert. Na onze gezellige babbel keert ze tevreden terug naar de afdeling.

Een schoolvoorbeeld hoe Denise met Alzheimerpatiënten omgaat. Je hoeft hen niet steeds te verbeteren of hen voortdurend op hun fouten te wijzen. Laat hen maar gelukkig zijn met hun eigen taaltje!

Patiënten met de ziekte van Alzheimer dwalen vaak rond. Dat probleem van het steeds heen en weer lopen van Alzheimerpatiënten die verward zijn wordt gezien bij 65% van de patiënten die in een instelling verblijven en bij 36% van de patiënten die nog thuis wonen.

De oudjes zitten deze namiddag rond de tafel, er wordt samen gezongen. Ook mama zit, - op een gewone stoel -, in de groep. Ze heeft me niet zien aankomen en als ik vooroverbuig om haar een zoen te geven, kijkt ze me verwonderd aan: “wie zijde gij?”  Het hoofd uit veiligheidsoverweging iet wat achteruit, je laat je immers niet zoenen door een wildvreemde: “ik ken u niet!”  Maar van zodra mama mijn stem hoort, weet ze het weer: “ ’t is ons Ellen.”  Ze lacht en er mag meteen gekust worden!

Ik denk bij mezelf: wat mama, als je ook mijn stem niet meer zult herkennen?

Deze namiddag tikken de minuten langzaam weg. Voortdurend kijk ik op mijn uurwerk. Ik wil naar mama, maar omdat ik haar niet ‘opgesloten’ wil zien in haar zetel, moet ik zeker wachten tot de klok drie uur aanduidt. Want zoals afgesproken met de hoofdverpleegster, wordt mama pas ’s namiddags ná het koffie drinken ‘vrijgelaten’ uit de zetel. Dus eindelijk, twintig over drie vertrek ik naar het rusthuis. Van zodra ik de lift uitkom, zie ik mama zitten. Wenend, geblokkeerd in haar rollende zetel, zit ze aan tafel bij Marcel en de twee mensen die bij hem op bezoek zijn. Van koffie drinken merk ik niks meer op, de andere oudjes zitten verspreid in de leefruimte of zijn al terug op hun kamer. Het is ondertussen half vier. Teleurgesteld mama terug zó te moeten vinden, tracht ik haar maar weer te troosten. Ik krijg van een vriendelijke bejaardenhelpster te horen dat de oudjes ijscrème hebben gegeten, en dat daardoor mama nog steeds in de zetel zit. Ik wil zeker met haar niet in discussie gaan, want de afspraken waren gisteren gemaakt met de hoofdverpleegster. Maar ze merkt waarschijnlijk wel mijn teleurstelling op. Ze tracht me met de beste bedoelingen uit te leggen waarom mama nog ‘gevangen’ zit: “We doen het ook om haar te beschermen. Af en toe heeft ze het hier aan de stok met een andere bewoonster. Jouw mama kan zich helemaal niet tegen haar verweren, dus ja… we doen het echt om haar te beschermen.”

Ik ga met mama naar haar kamer. Ik droog haar tranen, slik de mijne weg. Mama klaagt dat ze zo stijf wordt: “… mijn knieën willen niet meer mee kind!”  We gaan met z’n tweetjes lekker het park in. Plots hangt er een dreigende regenbui boven ons hoofd: “Als we droog willen blijven, zullen we flink moeten doorstappen, mama.” Ze neemt mijn arm wat steviger vast en met grote passen stappen we naar binnen. Weg, die stijfheid!

Het is koffietijd als ik vanmiddag bij mama kom. Ik zie haar niet op haar vertrouwde plekje aan tafel zitten bij de vaste gasten. Ik kijk even rond. Wat verderop zit mama, zoals trouwens altijd sinds haar terugkeer uit het ziekenhuis op 1 juli, weer ‘opgesloten’ in haar rollende zetel. Het tafeltje vóór haar vast geklikt op de leuningen van de zetel, zodat ze er niet uit kan. De kop koffie binnen handbereik op het tafeltje. Zielig, het eerste wat ze snikkend zegt als ik bij haar kom is: “Oh kind, mijn zoete, wat ben ik blij dat je er bent.”  Ze weet dat ze door mij wordt ‘vrijgelaten’ en ze kijkt al wat gelukkiger.

Deze week heb ik een e-mail gestuurd naar de hoofdverpleegster van mama’s dienst. Ik stelde haar voor om het probleem dat mama nog steeds ‘gevangen zit in haar stoel’, - ondanks het feit dat ze terug kan stappen -, eens te bespreken. Ik zie haar toevallig tijdens mijn bezoek aan mama. Ze zegt dat ze net bezig is mijn mailtje te beantwoorden. En rechtstaande in de gang beginnen wij ons gesprek. Ik vertel haar dat we zo ons best hebben gedaan om mama na haar thuiskomst uit het ziekenhuis weer te leren lopen. Dat bijna elke dag mama zonder problemen, met mij of met Denise een grote wandeling maakt in het park. Maar dat ze toch op de afdeling ganse dagen in die zetel blijft ‘opgesloten’. En dat we vooral bang zijn dat mama binnenkort het stappen totaal zal verleerd zijn. Volgens de hoofdverpleegster is dit probleem net, op de briefing met het personeel, besproken. Er is besloten om mama vanaf vandaag, ’s middags ná het koffiedrinken niet meer op te sluiten in haar zetel: “… Maar het is ons opgevallen dat je ma veel rustiger is geworden sinds ze in haar zetel zit. Je moet ook helemaal geen schrik hebben dat ze binnenkort niet meer kan lopen. Er wordt voldoende met haar gestapt. En… - nu komt het denk ik - je weet ook als ze hier kan rondlopen, ze overal loopt, ook op andere kamers. We zouden de deuren wel moeten sluiten… En echt hoor, ze is veel rustiger in die zetel…”  Ja, het is mij ook wel opgevallen, dat er meer rust is in mama’s kamer: het bed wordt niet meer afgehaald, de fotokaders blijven netjes op hun plaats staan, de schilderijen blijven aan de muur hangen, want mama kan nergens meer aan of bij.

Beroofd van haar vrijheid is ze noodgedwongen ‘blijkbaar tot rust gekomen’. Maar of mama nu gelukkiger is, dat betwijfel ik!

Ik kom nog maar net de kamer van mama binnen, of ze wrijft zich al blij in de handen, haar gezichtje straalt. Ik zie het al, mama heeft een ‘goede dag’ vandaag.

Ik heb de indruk dat die laatste zoenen het gehele gebouw doorklinken, maar wat kan het ons schelen.

Sinds onze thuiskomst van reis, twijfel ik er sterk aan of mama mij nog herkent. De eerste begroeting was al heel koeltjes, en er zit geen betering in. Heel de week is mama toch wel héél erg verward. Zondag heeft ze ‘Kattekermis’ bij Yvonne en Robert moeten missen. We hadden er haar niets over verteld, want zoals elk jaar, waren mama en wij uitgenodigd. Vorig jaar genoot ze er nog van. Maar haar meenemen voor een ganse namiddag en avond lukt nu niet meer. Wij gingen, maar mama bleef thuis.

Dus dan maar maandagnamiddag trachten voor mama, ten opzichte van onszelf, het goed te maken met een extra traktatie: koffie en een goed gevuld dessertbord. Maar mama weet geen raad met al dat lekkers op één bord: ijscrème, chocolademousse, slagroom, een aardbei, een trosje rode bessen en twee stukjes taart. Ze begint dan ook maar meteen, met de lepel in de rechterhand en met de vingers van de linkerhand van alles te proeven. Zonder mijn hulp wordt het één grote knoeiboel. Als ik vraag of ik een hapje mag nemen, is mama direct akkoord: “Twee ook! ”.  Als ik met de vork een stukje taart neem, kijkt ze me boos aan, haar hand klaar om mij te slaan: “ Zal ik jou eens een draai geven? ”  Nooit, ook niet toen ik kind was, heeft mama mij geslagen. Ik kijk haar in de ogen en vraag: “ Waarom zou je mij slaan, mama? “  Haar hand zakt weg, en ze begint heel ongecontroleerd luidop te lachen. Ze reageert er niet op dat ik haar 'mama' noem. Ik zeg maar niets meer en help haar verder met het oplepelen van al die heerlijke zoetigheden.