Denise, mama en ik zitten, na een korte wandeling, in de cafetaria. Mama is weer in de war en trekt het ene gekke gezicht na het andere. Denise kijkt haar triest aan en zegt stilletjes tegen mij: “Hoe kan dat nu toch? Daarnet was ze zo goed.”  En ze popelt om mij te vertellen wat er zojuist is gebeurd.

Vóór we gingen wandelen, hadden zij en mama in de hall van het rusthuis op mij staan wachten. Ik had nog wat te regelen met de mensen van de cafetaria voor mama’s verjaardags-feestje. Mama werd ongeduldig van dat wachten. Denise had tegen mama gezegd: “Ellen is weer aan ’t babbelen.” Mama had het direct voor haar dochter opgenomen en was meteen in de verdediging gegaan: “Laat haar maar babbelen.”  Toen Denise zei: “Ja, maar ze blijft babbelen, hé?”  had mama prompt geantwoord: “Ons Ellen kan nooit ophouden met babbelen als ze bezig is!”

Terwijl ik mama’s haar in de krulspelden draai, zeg ik dat ze volgende week jarig is. Ze schrikt er een beetje van. Eigenlijk kan ze zich niet meer herinneren wanneer ze verjaart en ze weet ook niet hoe oud ze is.

- Mama (verwonderd): ”Oh, ja?”
- Ik: “Volgende week zaterdag, op 14 februari, op Valentijnsdag.”
- Mama: “Ja.”
- Ik: “Dan word je negenenzeventig.”
- Mama: ”Negenenzeventig al?”
- Ik: “Ja, weer een jaartje erbij. De tijd vliegt hé, mama!”
- Mama: “Ja, kindeke, ’t is al laat hé?”

Zondagnamiddag zijn mama en ik op wandel. Van zodra Karoline, die met Marcel in de cafetaria zit, ons opmerkt, zwaait ze in onze richting. “Kom er bij zitten, ik heb groot nieuws. Ik moet jou wat vertellen!” zegt ze uitbundig en wijst drukdoende naar Marcel. Ik kan mijn ogen niet geloven: Marcel zit in geen rolstoel, maar op een gewone stoel. Na zijn ‘thuiskomst’ uit het ziekenhuis, zat hij ook steeds ‘gefixeerd’ in een geriatrische stoel, net zoals mama. Teveel verzwakt, gevaar voor vallen, ‘versleten’ hart, er waren redenen genoeg om hem van ’s morgens tot ’s avonds veilig op te sluiten in ‘zijn stoel’. Maar Marcel is de laatste tijd flink wat opgeknapt.

Stralend begint Karoline te vertellen: “Vrijdag hebben ze zich allemaal rot geschrokken. Iedereen dacht dat Marcel rustig op zijn kamer zat, in ‘zijn stoel’. Tot hij plots aan het bureau stond van de verpleegkundigen. Hij was op zijn eentje uit zijn stoel geraakt en was op stap gegaan. Hij heeft gewoon één van de vijzen, waarmee het tafeltje op de stoel is vastgemaakt, losgedraaid… Zo is hij er waarschijn-lijk uitgeraakt… Dat hij dat nog kan, hé? Ik heb de vijs in één van zijn broekzakken teruggevonden… En nu weet ik dat hij terug kan stappen! Gisteren heeft hij boven wat gestapt met mij en mijn buurvrouw Jo. En vandaag ben ik met hem te voet naar de cafetaria gekomen. Goed hé?” 

En óf ik dat goed vind! Ik ben al even blij als zij. En ik geniet zo ongelooflijk veel van Marcels ‘ontsnappingsverhaal’. Het was me de laatste tijd al opgevallen dat Marcel voortdurend zat te ‘prutsen’ aan het tafeltje op de stoel. Hij wou en zou het systeem ‘kraken’. Hij wilde blijkbaar weer vrij zijn. Uiteindelijk is het hem gelukt, en ik vind het fantastisch. We maken al enthousiast plannen om bij goed weer, samen met Marcel en mama buiten te gaan wandelen. We houden wel rekening met het risico van vallen. Alleen op stap, zonder een helpende arm om op te steunen, kan niet, zeker niet voor Marcel. En misschien ook niet meer voor mama?

We babbelen gezellig verder, en genieten in opperbeste stemming van een ‘portoke’. Marcel is tevreden met een coca, mama doet mee met ons. “Goed”, zegt ze voortdurend en drinkt met grote teugen van haar glas. Ze krijgt een licht blosje op de wangen, heeft het warm en trekt om de haverklap de col van haar trui naar beneden. Ze blaast ongegeneerd ‘frisse lucht’ in haar decolleté. En ze blijft maar lachen. Tot ik, volgens haar, wat te veel aandacht aan Marcel besteed. Jaloers vraagt ze: “En ik dan?”  Ik maak het direct goed met een kus. Ze is alweer tevreden, geeft mij een klinkende zoen terug en wrijft me liefdevol over mijn rug.

Plots wijst mama een kalende man aan en zegt veel te luid: “Moet je zien, die kletskop daar. Hij heeft geen haar op zijn hoofd!”  Karoline en ik proesten het uit: "Mama, op een kletskop staat er nooit haar!"  Maar voor Marcel is het genoeg geweest: hij gaat zonder hulp rechtstaan en geeft aan dat hij weg wil. We gaan samen, nog steeds goed gemutst, naar boven, het is toch etenstijd.

Toen ik nog kind was en mijn grootouders en ouders over ‘de kleine’ spraken, dan hadden zij het over mij. Ook als volwassen vrouw, bleef ik voor hen ‘de kleine’.

Zaterdagnamiddag zegt mama tegen mij: “Ik zie de kleine zo graag.”  Waarop ik glimlachend antwoord: “Dat weet ik!”  Ze kijkt me aan: “Ja, jij wel. Maar zou zij het ook weten?”  Die woorden doen zo een pijn. Mama beseft niet dat ik ‘de kleine’ ben. Op zo een moment heb ik zin om het uit te schreeuwen: “Ik ben Ellen, ik ben ‘de kleine’”. Maar dat doe ik niet, mama kan het echt niet helpen. Terwijl de tranen in mijn ogen komen, neem ik haar eens goed vast en zeg: “Ik zal het haar vertellen.”  Mama slaat ook haar armen om mij heen: “Zou je dat willen doen? Dat is goed… dan weet ze het!”

Op 20/12/2008 zond de Tros op Nederland 1 "Ivo in Carré" uit. In dit fragment (6' 09'') verwoordt Ivo Niehe zijn diepe angst voor de ziekte van Alzheimer, die zijn vader heeft getroffen.

Mama zit in pyjama op haar kamer, - ‘gefixeerd’ zoals het zo mooi noemt -, in ‘de stoel’. Van zodra ze Arsène en mij ziet, zegt ze gedecideerd: “En nu ga ik mij wassen en aankleden!”  Dat tikkeltje ijdelheid dat haar nog rest… Ze vindt het vast niet leuk dat haar schoonzoon haar zo moet zien. We stellen haar op haar gemak: “Als je ziek bent, mag je gerust in pyjama zitten.”

Arsène blijft bij haar, terwijl ik ga vragen aan de bejaardenhelpsters hoe het met haar gaat. Ze vertellen mij dat ze deze morgen toch nog wat diarree had, en mama om die reden niet hebben aangekleed. Ze had deze middag ook geen zin om te eten.

Toch is ze bijzonder goedgezind en het wordt lachen geblazen. Ik vertel haar dat ze nu donderdag naar de kapper moet: “Je krijgt een permanent en jouw haar wordt geknipt.” Arsène vindt dat ze er nog best goed uitziet, maar dan komt het plagerige in hem weer boven: “Hoewel ma, schoon van verre…” Ma vult, samen met Arsène aan: “…maar verre van schoon!”  Hij doet er lachend nog een schepje boven op: “ Ja de binnenkant is mooi, maar de buitenkant…”  Ze draait met een ruk haar hoofd in zijn richting en gaat meteen in de verdediging: “Gij, niet zulle!”  En we proesten het alle drie uit.

Even later zegt ze tegen mij: “Je bent zo een verstandig kind!” Als ik vraag: “Heb ik dat van mijn moeder of van mijn vader?” begint ze weer heel uitbundig te lachen: “Van jouw vader, natuurlijk.”  En net als ik denk wat is ze toch goed vandaag, gaat het weer mis. Mama wil de aandacht trekken van Arsène, die aan het zappen is met de afstandsbediening van de televisie. Tot driemaal toe, en steeds wat luider, zegt ze naar hem kijkend: “Ellen…Ellen…Ellen!” Als ik zeg dat ík Ellen ben en hij Arsène, protesteert ze met de nodige ‘air’: “Hm…” 

Ik ga haar avondeten halen. Ze eet met smaak de drie boterhammen met smeerkaas op, als dessert een potje yoghurt en ze drinkt nog een tas koffie. Teleurgesteld dat de yoghurt op is, toont ze mij het lege potje. “’t Is op, jammer!“  Ik neem het lege potje uit haar handen en zeg: “Ja, je hebt het helemaal leeg gegeten.”  Waarop ze zeer verontwaardigd antwoord: “Ik heb daar niets van gegeten!”  Ik ga niet in discussie. Even later gaan wij naar huis.

Vrijdagmorgen kreeg ik een telefoontje van het rusthuis. Mama was ziek, waarschijnlijk buikgriep. Donderavond was het begonnen: diarree en overgeven. Ik ging toch vlug even langs, want al stelde mij de verzorgende gerust dat het niet erg was, ik moest en zou mama zien. Ze lag in bed met 38° koorts. Ze viel voortdurend in slaap, dus lang ben ik niet gebleven.

Vandaag is ze al een heel stuk beter, maar nog niet op. Ze ligt rustig televisie te kijken als ik binnenkom. “Ah, zoeteke, ben jij daar!” zegt ze meteen. Als ik net vóór haar ga staan, bekijkt ze mij onderzoekend: “Jij bent toch wel vermagerd, ons Ellen?”  Is het nu puur toeval dat mama dat zegt, of valt het haar echt op, ik weet het niet. Maar ik ben inderdaad wel 3 à 4 kilo afgevallen. “Ja, goed hé, mama. Ik werd veel te dik.”  Ze heeft mij weken aan een stuk door 'verweten' dat ik zoveel verdikt was. Vandaag vindt ze dat ik helemaal niet meer moet vermageren! Bart Peeters verschijnt op het scherm, en ze vraagt: “Is dat een acteur?” Als hij een liedje zingt, ligt ze als het ware weer al te dansen in bed. Oef, denk is, mama is inderdaad al weer veel beter.

Als ik naar huis ga, leg ik uit dat we vandaag nog even niet gaan zoenen, ik ben een beetje bang om ook besmet te worden met die vervelende buikgriep. Ik sta aan het voeteneinde van haar bed en werp haar een kushandje toe: “Tot morgen, mama.”  Ze drukt eveneens een dikke kus op de toppen van haar vingers en blaast ze hard mijn richting uit: “Tot morgen, kindeke.”

Denise, mama en ik gaan samen wandelen. De garage, waar Denise enkele dagen geleden haar nieuwe wagen kocht, ligt vlakbij het rusthuis. Ik stel voor om even de toonzaal binnen te stappen.

Denise wijst ons trots haar nieuwe aanwinst aan. Het ‘showroommodel’ wordt bekeken en goed gekeurd, maar op mama’s interesse kunnen we niet rekenen. Ze draait maar wat doelloos in het rond. Ik heb de indruk dat ze er niets van snapt. Ze voelt zich waarschijnlijk in deze vreemde omgeving zeer onzeker en onwennig. Zelfs als Denise zegt: “Marcella, als ik mijn nieuwe auto heb, gaan we eens samen op stap, hé?”, moet ik mama aanporren tot een beetje enthousiasme.

Ze lijkt me al weer veel meer op haar gemak, als we terug buiten op straat staan. Er staat een stevige snijdende wind. We zijn alle drie wel warm ingeduffeld, maar we hebben het toch over het koude weer. Als mama plots zegt: “Ik heb een rode neus van de kou!”, kijken Denise en ik, haar en nadien elkaar, verwonderd aan. Het klopt nog ook: mama's neus ziet rood. Arm in arm, mama tussen ons in, keren we terug.

Even later zitten we in de cafetaria van het rusthuis te genieten van een warm drankje. Denise, waarschijnlijk nog denkend aan de aankoop van haar auto, zegt: “Marcella, en nu gaan we weer sparen hé?”  Waarop mama prompt antwoordt: “Ja, en de boel ‘verdrinken’!”  Het is een uitdrukking die wel vaker wordt gebruikt, maar dat mama daar plots mee op de proppen komt, gaat Denise’s en mijn petje te boven.

Mama en ik zitten in de cafetaria. Zij drinkt een koffie, ik een rozenbottelthee. Plots heb ik jeuk op mijn rug. Door een pijnlijke schouder, geraak ik er zelf niet bij. Ik vraag mama: “Wrijf eens over mijn rug, ik heb jeuk.” Meteen wrijft ze zachtjes met haar hand over mijn rug.

Normaal gezien val ik haar niet meer lastig met mijn probleempjes, maar nu vertel ik haar toch dat ik weer heel veel spierpijn heb. “Kind toch!” zegt ze bezorgd. Ik heb al meteen spijt dat ik erover begon. Maar mama begint meteen verwoed mijn ganse rug warm te wrijven. Ze doet het helemaal niet meer zachtjes aan. Neen, het lijkt of ze mij een flinke massage wil geven. Als ze stopt, kijkt ze mij met zoveel liefde aan en vraagt: “Heeft het deugd gedaan?”  Ze kijkt zo hoopvol, dat ik zeg: “Ja mama, het is al een stuk beter.”  Ze glimlacht tevreden en drinkt verder haar kopje koffie leeg.

Op zulke momenten, besef ik hoe erg ik haar mis. Ik denk aan al die keren dat ze mij als jong meisje masseerde, want al heel vroeg kreeg ik last van spierpijnen. Ik bezocht regelmatig de kinesitherapeut. Maar ook mama’s masserende handen brachten vaak verlichting. Pas vele jaren later werd de diagnose gesteld: ik heb fibromyalgie.

Zes jaar geleden krijgt de 86-jarige Ethel vreselijk nieuws. Ze heeft de ziekte van Alzheimer. Haar dochter Sue, een Britse documentairemaakster, besluit een film te maken over haar moeder.

Het wordt een erg persoonlijk en eerlijk verslag. Sue ziet hoe haar moeder meer en meer kinds wordt, hoe er gaten vallen in haar geheugen en hoe ze haar dochter soms niet meer herkent. Voor Sue wordt de confrontatie met de ziekte totaal, wanneer ze zelf borstkanker krijgt. Sue kan met haar eigen onzekerheid niet meer bij haar moeder terecht.

'Mam en ik' is een verhaal van onvoorwaardelijke liefde, van angst en verdriet, maar ook van geluk in de schaarse momenten dat ze elkaar vinden.

Wie leeft met een familielid met Alzheimer, zal in deze reportage veel herkennen. Uitzending gemist? Klik dan hieronder op de grote startknop in het midden van het filmpvenster. Wilt u echter deze film bekijken op groot scherm, klik dan op deze link: http://www.123video.nl/playvideos.asp?EMB=FS&MovieID=447447 en klik tijdens het afspelen op het rechthoekje onderaan rechts. De reportage duurt 30' 06''.

Oorspronkelijke titel 'Mum and me', een reportage van Sue Bourne voor BBC 2008.

Sinds september 1994 kan iedereen voor vragen en klachten over rusthuizen en serviceflats beroep doen op de Rusthuis-Infofoon, een initiatief van het Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap, Afdeling Residentiële en Gespecialiseerde Zorg.

Heb je vragen over jouw rechten en plichten in het rusthuis, of heb je bemerkingen of klachten betreffende de geboden hulp en dienstverlening, neem dan telefonisch contact op met de Rusthuis-Infofoon op het telefoonnummer 078 15 25 25. Deze 078-lijn, waarop je kunt telefoneren tegen zonaal tarief, is elke werkdag bereikbaar van 9 tot 12 uur. Op andere tijdstippen kan een boodschap op het antwoordapparaat worden ingesproken.

Een brief schrijven of faxen kan ook:
Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap
Afdeling Residentiële en Gespecialiseerde Zorg
Rusthuis-Infofoon
Koning Albert II - laan 35, bus 33
1030 Brussel.
Fax 02-553 36 05

Je kunt een e-mail sturen via hun website
http://www.zorg-en-gezondheid.be/contactForm.aspx?id=12316&ekfrm=1364
of rechtstreeks via jouw mailprogramma aan rusthuisinfofoon@vlaanderen.be

De Rusthuis-Infofoon heeft een eigen website op http://www.rusthuisinfofoon.be

Ook al tracht de Rusthuis-Infofoon om op elke vraag of probleem een passend antwoord te formuleren, dat lukt blijkbaar niet altijd even goed.

Zie hieronder mijn e-mail en het antwoord:

“Mijn man en ik kunnen ons moeilijk verzoenen met het feit dat mijn moeder, ondanks dat zij nog zeer goed te been is, dagdagelijks steeds maar wordt 'opgesloten' in een verrijdbare zetelstoel. Vóór haar is op de leuningen van de zetel een tafeltje bevestigd zodat ze er zelf, en zonder hulp, niet uit kan.
Ik heb al herhaalde malen de hoofdverpleegster hierover aangesproken maar ik krijg maar geen voldoening. Mijn mama blijft maar 'opgesloten in haar zetel'.
Ik wil vooralsnog geen klacht indienen maar ik zou u willen verzoeken mij uw standpunt te laten kennen. Misschien weet u een oplossing voor deze m.i. 'ongeoorloofde vrijheidsberoving'. “

“Geachte mevrouw,
Ik begrijp uw bezorgdheid volkomen.
In de erkenningsnormen, die van toepassing zijn op alle Vlaamse rusthuizen, staat dat aan de bewoner de grootst mogelijke vrijheid moet verleend worden. Doch kunnen rusthuizen bepaalde fixatiemaatregelingen toepassen (normaliter uitgeschreven in het zorgplan), teneinde de veiligheid van de bewoner (en andere bewoners)te kunnen waarborgen. Dit gebeurt het best in overleg met de familie.
Met vriendelijke groeten,
Johan De Vleeshouwer
Adjunct van de directeur
Team Ouderenzorg
Afdeling Residentiële en Gespecialiseerde Zorg
Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid
Koning Albert II-laan 35 bus 33 - 1030 Brussel.
tel 02-553 35 08 fax 02-553 36 05”

Ik heb mama uit ‘de stoel’ geholpen en ze zegt opgewekt: “Voilà, ik ben weer op!”  Aan een wandeling of een koffie gaan drinken, gaat altijd een ‘toiletbezoek’ vooraf. Mama vindt het dood normaal, dat ik gans de tijd bij haar in de badkamer blijf, terwijl zij op de wc-pot zit. Dat moet, want vaak beseft ze al na enkele minuutjes niet meer wat ze op ‘dat ding’ zit te doen.

Ondertussen vertel ik haar dat Arsène maandag naar het ziekenhuis moet voor een darmonderzoek.

- Mama: “Dat is zonde.”
- Ik: “Weet je nog, toen jij zo een onderzoek onderging, dat je vooraf ’s avonds thuis een drankje moest drinken en dan verschrikkelijke diarree kreeg? Dat ik die nacht bij jou bleef slapen? ”  (Zij was toen al ziek en kon dat hele gedoe van medicijnen nemen niet meer alleen aan.)
- Mama: “Ja, ja”
- Ik: “Wel dat moet Arsène ook doen. Morgenavond een drankje drinken.”
- Mama: “Oei”
- Ik: “En dan krijgt hij gegarandeerd diarree.”

Ik weet dat mama nooit van vieze woorden hield. Ze gebruikte ze zelf niet en nam dat ook van niemand anders aan. Maar haar schoonzoon kon soms als mama in de buurt was, het ‘vieze’ woordje ‘sch**ten’ gebruiken. Enkel om haar wat op stang te jagen.

- Ik (plagerig): “Ja, en je kent Arsène hé. Morgenavond zal hij aan het ‘sch**ten’ gaan”
- Mama: “Ons Ellen, alstublieft hé! We zijn hier niet alleen!”
- Ik: “Mama, ben je klaar?”
- Mama: “Ja, wel drie, vier stukjes”

Even later zijn wij op weg naar de cafetaria. Plots blijft mama staan.
- Mama: “Ik kan niet meer kajen.”
- Ik: “Wat is kajen’?
- Mama (wat luider, dan begrijp ik het misschien): “’Kajen!’”
- Ik: “Mama, ik weet niet wat ‘kajen’ is.”
- Mama (heel luid, iedereen mag het horen): “Sch**ten!”

En meteen begint ze heel hard te lachen. Ik lach even hard mee. Die mama toch, waar is nu haar gêne?

Mama is goedgeluimd vandaag. Haar verwardheid is iets beter dan de afgelopen tijd. Komt het omdat haar verkoudheid beter is of hebben de dagelijkse bezoekjes van Denise er iets mee te maken, ik weet het niet. Maar als ik haar uit ‘de stoel’ haal, zegt ze vlot: “Zo, ik ben er weer uit.”

We gaan samen naar haar kamer en ik haal de krulspelden uit de kast. Haar haar is al, zoals elke vrijdagmorgen gewassen. Dus nog even nat maken, - met lekker warm water -, en dan neem ik het spuitbusje met de haarversteviger. Omdat ze steeds moord en brand schreeuwt dat het veel te koud is als ik dat goedje op haar hoofd spuit, waarschuw ik haar: “Niet schrikken, mama. Ik ga even spuiten op je hoofd. Het zal koud zijn. Maar dat is om jou even te plagen.”  Meteen dient ze mij lachend van repliek: “Je bent een stout ding!”  En deze keer heeft mama geen kik bij het gebruik van de spray. We doen weer samen gek en lachen heel wat af. Maar als ze weer wat wil vertellen, vindt mama niet de juiste woorden. Zoals altijd als ze een betere dag heeft, komt de reactie: “Kind, ik kan niet meer spreken… Maar ik weet niet hoe dat komt.”  De moed om haar de oorzaak te vertellen, heb ik niet en ik houd het gewoon eenvoudig: “Niet over piekeren. Dan komen de woorden wel van zelf.”

En óf ze van zelf komen! Even later bewonderen mama en ik de binnentuin, waar je op uit kijkt vanaf mama’s afdeling.

Alles ziet er zo mooi bij: de struiken staan wit gerijmd, de vijver is bijna dicht gevroren, de eendjes zitten er maar verkleumd bij. Mama geniet van het plaatje en ineens heeft ze het door dat het winter is, dat het buiten koud is.



Onze rust wordt verstoord door een bejaarde bezoeker, die mama een schouderklopje heeft. Voor de grap en goedbedoeld zegt hij: “Moederke, wij gaan dan eens in de vijver zwemmen, hé!”  Met 'Moeder of Moederke’ wilde zij al nooit worden aangesproken, dat is volgens haar uitsluitend voor ‘oude mensen’. Het is: mama of ma. En mams vindt ze ook heel leuk, want zo noemt Arsène haar wel vaker. Met vernietigende blik kijkt ze de arme man aan. Ze ziet er helemaal de grap niet van in. “Met dat koude weer, zeker!” snauwt ze hem af en met een air draait ze zich om en stapt van de man weg. Ik geef hem nog vlug een verontschuldigend lachje en stap met haar mee.

Na ons bezoek aan de cafetaria en wat wandelen door de gangen van het rusthuis, - door de vrieskou durf ik niet naar buiten met mama -, brengen Denise en ik mama naar tafel. Het avondeten staat al klaar.

Karoline zit naast Marcel, die rustig zijn boterhammen eet. Zij geeft een knipoogje in zijn richting, en zegt stilletjes: “Bijna geen hulp nodig, kijk maar! Ik wil hem stimuleren om het zelf te doen. Marcel is sinds hij geen antidepressiva meer krijgt, veel alerter. Hij had dat trouwens niet nodig. Hij is nooit depressief geweest.”  En inderdaad, hij eet voor het grootste gedeelte zelfstandig, drinkt zijn koffie en probeert zelfs zijn in stukjes gesneden kiwi op te lepelen. Ik vertel ondertussen dat ik een boek aan het lezen ben over ‘de ziekte’ en dat daarin ook het probleem van het toedienen van grote dosissen kalmeringspillen aan dementerenden wordt aangeklaagd. Ik ga maar door over het boek en zeg dan stom weg: “De titel van het boek is: ‘Ik heb Alzheimer’”.  Mama kijkt me verschrikt aan: “Heb…jij…Alzheimer?”  Ik probeer haar meteen gerust te stellen en zeg duidelijk: “Maar neen, mama. ‘Ik heb Alzheimer’ is de titel van een boek.” Ze kijkt nog heel bezorgd, maar zegt: “Gelukkig, wat dat is iets hoor!...” Ik krijg het tegelijk warm en koud van mama’s antwoord en weet hierop niets te zeggen. Mijn relaas over het boek stop ik maar.

Het boek ‘Ik heb Alzheimer. Het verhaal van mijn vader’, (ISNB 90 388 03389) is geschreven door Stella Braam.

Op de kaft staat te lezen: René van Neer, een oud-psycholoog, krijgt te horen dat hij Alzheimer heeft en brengt verslag uit aan zijn dochter over zijn veranderende wereld. Hij belandt in een zorgcentrum waar hij de boel op stelten zet en inspraak eist. “Het stempel dementie is een vrijbrief om iemand zijn burgerrechten te ontnemen,” is een uitspraak van René, opgetekend door zijn dochter. Hij gaat bijna ten onder aan ‘rustgevende medicatie’ en verdwijnt ten slotte achter slot en grendel in een ander verpleegcentrum.

Dit boek, waarin voor het eerst een dementerende zijn verhaal vertelt, is ‘een onthutsend en hilarisch verslag van een strijdbare burger met Alzheimer die in opstand komt tegen de betutteling in zorg en samenleving.’

Zondagnamiddag even naar mama. Ze moet de twee nieuwe pulls passen, die ik voor haar kocht. Ik kies nog steeds heel bewust die dingen, die zij graag ziet. En ik heb inderdaad succes met mijn koop. Ze passen haar als gegoten en ze vindt ze heel mooi. Mama is er voor eventjes heel blij mee, seconden later zijn de nieuwe kleren al uit haar hoofd verdwenen.

We zouden niet te lang bij mama blijven, want we willen nog naar ‘de solden’. Maar ondanks de vele koortsblaren op haar lippen, is mama vandaag een stuk beter. Arsène verandert dan ook al vlug van gedacht, de solden kunnen nog even wachten: “We gaan een koffie drinken hé ma?”  Waarop ‘ons ma’, zoals altijd als ze maar even weg mag, zeer positief reageert. Het wordt niet alleen koffie, neen, er worden ook nog pannenkoeken gegeten.

Na het zoetigheidfestijn, stappen we op. Arsène stelt voor om de auto te gaan halen, terwijl ik mama naar de afdeling terug breng. Hij laat haar arm los, waarop mama tegenpruttelt. “Arsène gaat niet mee naar boven, mama”  leg ik haar uit. Maar dat bevalt haar helemaal niet. Als een klein verwend kind zegt ze pruilend: “Dan ga ik wenen, hoor!”  Het is gewoon een spelletje, ik zie het aan haar ‘deugnietengezicht’. Maar blijkbaar heeft ze de gevoelige snaar van haar schoonzoon geraakt, want hij zegt meteen: “Het is goed, ma, ik ga nog even mee.”  Haar gezichtje klaar weer op. Ze glundert, alsof ze denkt ‘ik heb het toch maar weer mooi voor mekaar gekregen’ en tussen ons in stapt ze, goedgezind, naar haar kamer.

Donderdagnamiddag gaan Arsène en ik naar mama. Zoals altijd is ze heel blij dat wij er zijn. Maar het ganse ‘gelukkig Nieuwjaar wensen’ gaat aan haar voorbij. Ze snapt het niet zo goed, maar hoe kan het ook anders, mama weet niet eens dat het 1 januari is.

Nu ze zo erg verkouden is, is ze weer extra verward. Als zij, terwijl ik met haar in de badkamer ben, mij vlak vóór haar ziet staan en bovendien mijn spiegelbeeld ook nog opmerkt, begrijpt mama er niets meer van. Ze wijst in de richting van de spiegel en zegt beduusd: “Er staat daar nog een Ellen!”

Na het toiletbezoek, gaan we met ons drieën en met Karoline en Marcel naar de cafetaria. We drinken met zijn allen er toch maar één op het nieuwe jaar, hoewel het voor mama en Marcel in hun ‘alzheimer-wereldje‘ allemaal niet zo veel meer uitmaakt.

Deze namiddag nog even vlug naar mama. De leefruimte lijkt wel omgetoverd in een restaurant. De met witte tafellakens en rode servetten gedekte tafels en de leuke versieringen maken dat het er allemaal heel feestelijk uitziet.

Rond vier uur wordt mama, die snipverkouden is en wat koortsig, en alle andere medebewoners uitgenodigd om aan tafel te komen voor het aperitief. Een lieve bejaardenhelpster zegt tegen mij: “Schuif ook maar bij, geen probleem!” Maar ik doe het niet. Ik zeg stilletjes aan de ergotherapeut dat ik, al zijn we vanavond maar met ons tweetjes (Arsène en ik) nog een kleinigheidje wil koken. Mama heeft het toch gehoord en zegt prompt: “Neen, met drieën!”  Ze maakt gelukkig geen aanstalten om met mij mee te gaan en blijft wel rustig zitten. Ik wens iedereen nog een fijne oudejaarsavond en ga naar huis.

Dinsdagnamiddag, na slechts twee uurtjes rijden, komen we toe in Zuid-Holland. Langerak is een prachtig plekje Holland: veel water en veel windmolens. Het vakantiehuisje dat we huurden is een ‘schatje’. Het ligt weggestoken achter een hoge dijk aan de rivier de ‘Lek’. Het is van alles voorzien: van bubbelbad, afwasmachine, microgolf tot stereo-installatie, televisie, dvd-speler toe. Echt kompleet. Het ziet er in de woonkamer zo gezellig uit met al zijn schemerlampjes, tientallen brandende kaarsjes en kerststukjes op de tafels, dat ik denk: hier worden het toch nog fijne kerstdagen. Maar het huisje ‘Elck syn sin’ moet rookvrij blijven. Voor Arsène, een stevige roker, maar ook voor mij een hele opdracht. We trotseren de bittere koude om buiten op het aanpalende terrasje af en toe een sigaretje te roken. En het lukt wonderbaarlijk goed om veel minder te roken dan thuis.

Toen zaterdagnamiddag Denise, mama en ik in de cafetaria zaten, begon mama plots de zaal rond te kijken. Ze vroeg angstig: “Waar is ons Ellen?”  Ik legde mijn hand op haar arm en zei zachtjes: “Ik zit naast je, ik ben Ellen.”  Met een ruk draaide ze zich in mijn richting en keek me geërgerd recht in de ogen. Mama’s antwoord sneed als een mes door mijn hart: “Jij zeker… hm… als-je-blieft, hé!”  Meteen speurde ze verder de cafetaria af op zoek naar haar dochter. Denise glimlachte eens naar mij en schudde van neen met haar hoofd, alsof ze wou zeggen: niet aantrekken, Ellen. Maar het deed toch even pijn.

Vandaag begroet mama mij gelukkig weer, zoals het meestal gebeurt: “Oh kind, ik ben blij dat jij er bent.”  Maar dan ziet ze Arsène en meteen is alle aandacht voor hem: “Jongen, je bent er ook!”  Hij bevrijdt haar vlug uit ‘de stoel’, en ze stapt aan zijn arm naar haar kamer. Arsène heeft de laatste tijd wat darmproblemen. We weten al langer als er met één van ons twee een kleinigheidje scheelt, het voor haar een drama is. Dus we hebben mama niets verteld. Maar ze neemt haar schoonzoon vast, bekijkt hem en zegt bezorgd: “Jij ziet er niet goed uit… neen, jij ziet er niet goed uit!”  Dat ze dat dan opmerkt, denk ik bij mezelf. “Niets erg, ma, gewoon wat buikpijn!”  antwoordt Arsène en dat stelt haar meteen gerust.

We maken ons klaar om buiten te gaan wandelen. Mama helemaal in haar nopjes als de ‘mouton retourné’ uit de kast wordt gehaald. Nu moet Arsène er aan geloven: “Kijk eens, mooi hé!”  zegt mama. “Ja, een warme ‘poeze’ “  beaamt hij. Waarop mama direct de kamer begint rond te kijken en vraagt: “Waar is dat poesje?”

Karoline en Marcel wachten ons op bij de lift, zij gaan ook mee. Marcel is ook in zijn ‘goede doen’ vandaag en Karoline denkt dat even buiten zijn, hem deugd zal doen. Mama kijkt verwonderd naar Marcel die in een rolstoel zit: “Zonde, kan hij zó mee wandelen?”  Het is blijkbaar voor haar een raadsel hoe je nu zittend in een rolstoel mee kan om een wandeling te maken, want als je zit kan je niet wandelen is haar redenering. “Geen probleem”  leggen we haar uit, “Karoline zal de rolstoel duwen en zo kan hij mee.”  We gaan met zijn vijven op stap. Mama druk kletsend, Marcel zwijgzaam zoals altijd, maar toch genietend.