Mama, wij kunnen niet meer samen praten. Ik praat, jij luistert, maar begrijp je wel wat ik jou vertel?

Mama, je kunt niet meer schrijven. De woorden komen niet meer uit je pen. Jouw kruiswoordraadselboek blijft nu al maanden ongeopend liggen.

Mama, je kunt zo moeilijk stappen. Samen winkelen, samen op dinsdag naar de markt… Het is allemaal al zo lang geleden.

Mama, eens samen uit eten gaan, je hield er zo van. Maar dat kan ik nu vergeten. Jij trakteerde ons eens graag, met jouw verjaardag, met Moederdag, of gewoon zo maar. Het is allemaal verleden tijd.

Mama, zolang je me maar blijft herkennen, zolang je nog maar weet dat ik jouw dochter ben. Houd dat alstublieft nog een tijdje vol.

Arsène en Denise, die vóór mij bij mama arriveren, worden overvallen door de geur die in haar kamer hangt. Als ik aankom, wacht Denise mij, bezorgd kijkend, op aan de lift, “Jouw mama heeft weer een “ongelukje” gehad…”  Ik kan me meteen voorstellen wat er gebeurd is. Arsène heeft de verpleegsters gewaarschuwd en die zijn al druk in de weer als ik op mama’s kamer kom. Denise en Arsène gaan naar de cafetaria en ik blijf bij mama.

De badkamer is niet om aan te zien: de vloer, het douchescherm, de lavabo, alles zit onder. En ook mama. Ik zou niet weten waar te beginnen, maar de verpleegsters weten van aanpakken. Het uitkleden van mama is al een hele klus op zichzelf. Want opdrachten zoals: “Doe jouw pantoffels eens uit, hef eens je voet op…” zijn blijkbaar voor haar niet meer te begrijpen en moeten steeds maar herhaald worden. Bij het wassen stribbelt ze behoorlijk tegen: het water is te koud of te warm. Ze is boos. Plots schrikt de verpleegster en zegt: “Niet slaan hé, Marcella!”  Ik kijk mama aan, ik vind het zielig om haar zo in haar blootje te zien staan, maar antwoord toch: “Dat je dat eens durft te doen…”  Nu zijn haar boze blikken op mij gericht. Eindelijk is ons mama weer netjes gewassen en aangekleed: “Ga er nu maar vlug op uit, Marcella, ga maar vlug énen drinken!” zegt de verpleegster al weer lachend. De badkamer zullen ze verder schoonmaken, terwijl mama en ik ook naar de cafetaria gaan. Mama neemt me bij de arm en wat samenzweerderig zegt ze stilletjes tegen mij: “ Ze zijn hier niet onaardig hé? Altijd allemaal vriendelijk“.

Naar aanleiding van de klacht over mama’s voetverzorging, zaten we dinsdagmorgen rond de tafel met de directeur en de hoofdverpleegster van de afdeling, waar mama verblijft.

Het verloopt wat stroef in het begin, maar uiteindelijk was het gesprek eens nodig. Ik vraag om meer openheid, meer uitleg wat er met mama allemaal gebeurt. En ik krijg dat ook en daar ben ik blij om.

Ons mama is geen gemakkelijke tante geworden. Door haar ziekte is ze vaak agressief. Ze durft wel eens lelijk uit te halen, zelfs schoppen en krabben horen er bij. Weigeren om te eten, weigeren om zich te laten wassen, weigeren om zich te laten aankleden… Gewoonweg geen hulp toestaan, omdat ze maar blijft denken dat ze alles nog zelf kan. Ze beseft niet hoe erg ze door Alzheimer gegijzeld wordt.

Amerikaanse vorsers hebben een doorbraak bereikt in de strijd tegen de ziekte van Alzheimer, waar de wetenschap al een eeuw lang vergeefs een remedie tegen zoekt. Volgens de Independent on Sunday, gaat het om een injectie die 'binnen enkele minuten' resultaat oplevert. Andere vorsers en Alzheimer-experts reageren voorlopig voorzichtig.

Het ophefmakende nieuws komt uit Californië, waar onderzoekers van het Institute for Neurological Research aan de universiteit van Californië, in een privékliniek een vijftigtal Alzheimerpatiënten een injectie in de ruggengraat toedienden met het anti-arthritis medicament Etanercept.

Niet minder dan 90 procent van de behandelde patiënten reageerde binnen enkele minuten positief op die behandeling.

Zo is in een video een 92-jarige man te zien die wat mompelt en gezichten trekt als een verpleegster hem vraagt om alledaagse voorwerpen te benoemen zoals een armband en een potlood. Daar slaagt hij niet in, tot hij een injectie met Etanercept krijgt. Luttele minuten later begroet hij zijn vrouw, die zichtbaar schrikt omdat hij haar al jaren niet herkend had.

In deze (Engels gesproken) video-interview vertelt die vrouw vier weken later dat de verbetering stand houdt en dat haar echtgenoot nu 90 procent van de tijd zinnige dingen zegt.

Etanercept is geen nieuw medicijn, maar het is de eerste keer dat het voor deze doelgroep wordt gebruikt. Bij artritispatiënten wordt het toegediend om een scheikundige stof (TNF) te blokkeren die verantwoordelijk is voor ontstekingen en pijn in de gewrichten. Bij de mensen die Alzheimer hebben werd het tussen de rugwervels achterin de nek, vlak onder de schedel, rechtstreeks in de ruggengraat geïnjecteerd omdat de vorsers wilden nagaan of die TNF ook een rol speelde bij het functioneren van de hersenen.

Volgens onderzoeksleider professor Edward Tobinick "zagen we bij deze patiënten een verbetering in hun capaciteit om te rekenen, in hun geheugen en in hun verbale mogelijkheden. Ook lopen ze vaak beter en zijn ze in de meeste gevallen gelukkiger". Die vooruitgang, zo zegt hij, hield aan zolang de patiënt een wekelijkse inspuiting kreeg, tot er na een periode van ongeveer drie maanden een stabilisering intrad.

Hoewel de Amerikaanse conclusies hoop doen rijzen bij de miljoenen mensen die lijden aan de tot dusver ongeneeslijke ziekte, waarschuwen kenners voor overdreven optimisme. Daarbij wordt er vooral op gewezen dat de Amerikaanse proeven slechts een zeer klein aantal patiënten omvatten.

Suzanne Sorenson, hoofd research van het Britse Alzheimer Genootschap, zegt dat de resultaten "op het eerste gezicht weliswaar opwindend zijn", maar dat er "nog grote lacunes zijn in het onderzoek. Er kunnen geen echte conclusies worden getrokken tot we een streng gecontroleerde reeks proeven doen".

Bron: Belgabericht website Knack 14/04/2008

Als ik zondagnamiddag op de afdeling bij mama kom, zit ze in de leefruimte aan tafel. Ze zit te knikkebollen. Ze schrikt op als ik naast haar sta en ze kijkt me een beetje verdwaasd aan. “Ik breng de was, mama” zeg ik, en wijs op de blauwe reistas die ik bij me heb. Ze kijkt naar de tas en plots is ze door het dolle heen: “Ik mag weer mee…ik mag weer mee!” Ze neemt me vast en huilt: “Ik mag weer mee …’k ben zo blij…” snikt ze. Ik heb het nog niet zo vlug door, maar dan bedenk ik dat we deze reistas altijd gebruikten toen ze met ons op reis ging. Herkent ze die nog? Ik breng haar naar haar kamer, maar ze weet van geen ophouden. Tranen rollen over haar wangen, “van blijdschap”, zegt ze. Ik heb het er moeilijk mee, maar haal toch het fototoestel boven en neem enkele foto’s van haar.

Ze blijft maar herhalen: “Ik mag mee, hé?” Ik kan haar niet achterlaten, en ben zelf overmand door verdriet. Ik neem haar eens goed vast en zeg: “Natuurlijk mag je mee, kom doe je jas aan en we zijn weg.” Ik neem haar mee naar huis, maar tijdens het vijf minuten durende ritje is ze de reistas al helemaal vergeten. Ze is blij dat ze Arsène ziet en we zitten nog wat te babbelen met ons drietjes. Na een half uurtje bij ons, staat ze recht: “Ik ga naar huis, ’t is tijd” besluit ze. “Je moet niet te voet gaan, mama, ik zal je met de auto brengen.” zeg ik en ik breng haar terug naar het rusthuis.

Op zaterdagnamiddag is het bijna een vaste gewoonte geworden: Denise en ik gaan met mama koffie drinken in de cafetaria van het rusthuis en als het weer het toelaat maken we een wandeling in de tuin.

We moeten haar een beetje aanporren om mee te gaan, want door haar pijnlijke teen kan ze moeilijk stappen. Maar met het vooruitzicht op iets lekkers, - mama is en blijft een onverbeterlijke zoetekauw, - stapt ze toch nog dapper met ons mee. Denise heeft zin in de aanbieding van de week: crème brulée met een tas koffie. Dus zoals altijd, wat Denise kiest, draagt ook mama’s voorkeur. Ik hou het bij een glas water. Als alles netjes is opgediend, zit mama naar haar bord te staren. Ze weet niet hoe er aan te beginnen. Denise toont haar even hoe het moet. Maar mama’s bord blijft onaangeroerd. Dan doe ik het even voor, met het excuus dat ik ook wel even wil proeven van die lekkernij: “Kijk, ik neem maar één schepje met de lepel, mmm, ’t is lekker, nu is het allemaal voor jou”  Ik geef haar de lepel en meteen stopt ze die in haar mond. “ Hij is leeg!” zegt ze verwonderd. Ik leg uit dat ze eerst de crème op de lepel moet scheppen en dan pas in haar mond moet stoppen. Het wil haar maar niet lukken. Ze wil best de crème opscheppen, maar ze is zo onhandig geworden - of ziet ze haar bord meer niet staan? - dat ze er steeds naast lepelt. En het is onbegrijpelijk voor haar dat ze steeds een lege lepel in haar mond krijgt. Ze kijkt wat boos naar mij en ze wordt weer opstandig: “’t Is altijd leeg, dat gaat niet!” Dus nog maar eens getoond hoe het moet en eindelijk lukt het. Ze vindt het overheerlijk en eet netjes alles op. Ze straalt weer: “Dat was goed hoor!” zegt ze tevreden.

Net vóór we op reis vertrokken begon mama te klagen van pijn aan haar voet. Ik dacht meteen aan de nieuwe pantoffels. Ik vroeg me toen af of ze wel zo goed pasten als dat mama beweerde.

Ook een week later blijft mama nog steeds over een pijnlijke teen zeuren. Bij elke stap die ze zet, hinkt ze. Als ik wil kijken en haar voet vast neem, roept ze het uit van de pijn. Dus er moet iets meer aan de hand zijn. Ik leg haar uit dat ik nu absoluut die teen wil bekijken. Mama gaat direct akkoord: “Help mij, kindeke, ’t doet toch zo zeer!” Ik doe heel voorzichtig haar kous uit. Verbijsterd kijk ik naar de bewuste teen. Een kalknagel is rond en over haar teen gegroeid, en hangt opzij gedeeltelijk los. Het is niet mooi om aan te zien en nu begrijp ik waarom ze zoveel pijn heeft.

Het verwondert mij dat het verplegend personeel bij het wassen en verzorgen van mama nog niets heeft opgemerkt. Gilt ze dan niet van de pijn? Moeten haar nagels niet geknipt worden? Dat zit toch in de verzorging inbegrepen? En als hen dat niet lukt, kan ik dan niet op de hoogte gebracht worden dat mama een pedicure nodig heeft?

Is het mijn schuld? Want ongeveer een jaar geleden zei ik dat de pedicure niet meer tweewekelijks moest langskomen. Zij had, op mijn aanvraag, bij mama een pijnlijk eksteroog verwijderd en dat was na enkele behandelingen opgelost. Verder bleken er geen problemen meer te zijn.

Ik kon de hoofdverpleegster nog niet te pakken krijgen om over dit probleem te spreken. Dus we hebben de zaak gelaten zoals ze was: voorlopig zijn mama’s meubels nog niet terug op haar kamer.

Arsène en ik vinden het heel erg, maar voor mama is er precies niets veranderd. Ze mist haar meubeltjes niet, ze weet niet eens dat ze zijn weggehaald. Ze reageert er helemaal niet op. Wat raar toch! Jarenlang droeg ze er zorg voor. Sinds de dag dat zij de twee antieke zeteltjes kreeg van haar schoonmoeder, mijn mémé, maakten ze altijd deel uit van haar interieur. Na mémé’s overlijden werden ze gekoesterd als aandenken aan haar. En mama was enorm gehecht aan die twee zeteltjes. Daarom wou ze die ook zo graag mee naar het rusthuis.

We wachten nu nog even af. Deze week heb ik het zelf ook gemerkt: mama moet het moeilijk hebben om het toilet te vinden. Met alle gevolgen van dien! Het is toch zo zielig om dat te moeten aanzien.

Gisteren zijn Arsène en ik ontspannen teruggekeerd van een weekje Turkije. Het heeft ons deugd gedaan. Rond de middag bel ik naar Denise. Ze gaat, als wij op reis zijn, wat vaker bij mama op bezoek. Na mijn verslag hoe we er van genoten hebben, zeg ik haar dat ik ’s namiddags naar mama ga. “Niet schrikken als je binnenkomt…” zegt ze aarzelend, “…maar haar eigen mooie zeteltjes staan vanaf woensdag niet meer op haar kamer.” Denise zelf heeft niets durven vragen, dus ik weet niet wat er is voorgevallen. Ik ga meteen naar het rusthuis. De oudjes zitten nog aan de koffietafel als ik binnenkom. Mama is zo gelukkig dat ze mij ziet. Er is geen probleem met herkenning, ze weet direct wie ik ben, ik ben blij. Ze neemt me vast, klampt zich aan me vast: “Dat jij nog eens naar mij komt, kindeke.” Ze weent van blijdschap. Het is alsof ze mij in een eeuwigheid niet heeft gezien. Zou ze toch nog ergens het besef hebben dat ze mij een weekje moest missen? Meteen stappen we arm en arm naar haar kamer. Het is inderdaad schrikken als ik binnenkom. De antieke zeteltjes én de bijzettafels zijn verdwenen! Het is zo leeg en ongezellig. Ik kijk wat verdrietig rond. Ik ga uitleg vragen aan een verplegende. Ze kijkt me verbaasd aan en zegt van niets te weten, maar ze gaat het uitzoeken. Even later komt ze de kamer binnen. Er is een probleem geweest met de bijzettafels, daar hebben ze wat stoelgang op aangetroffen. Om de zetels het zelfde lot te besparen, zijn ook die van mama’s kamer gehaald. Er wordt mij vriendelijk gevraagd alles naar huis mee te nemen. Ik sta er wat beduusd bij, maar van mama komt hier op geen reactie.

Er is mij vroeger ook al gevraagd de schilderijen weg te halen, omdat mama ze van de muren neemt. Dat heb ik toen niet gedaan. Is dat nu de volgende stap bedenk ik, mama in een lege kamer om problemen te voorkomen? Ik mag er niet aan denken. Wat blijft er nog over van haar leven?

Ik doe mama haar haar, en nadien gaan we in de tuin wandelen. Ze heeft niet genoeg aan mijn arm, ze houdt ook nog mijn hand vast. Steeds maar herhaalt ze dat ze zo blij is dat ik er ben. Ze spreekt me voortdurend aan met mijn troetelnaam van toen ik nog kind was: “Mijn klein petoaterke, ge zijt mijn klein petoaterke…” Ze neemt me voortdurend vast en ik haar! We genieten enorm van onze knuffelpartij. Ik heb haar toch ook gemist.

Als ik thuis triest het verhaal doe van de meubels, doet het Arsène ook hartzeer. Het valt hem zeer zwaar. “Die meubels komen terug op haar kamer!” zegt hij gedecideerd “Wat er in de toekomst ook mee gebeurd kan mij niet schelen, maar zo blijft ons ma niet zitten! Is het al niet erg genoeg?

Gisteren zijn Denise, Arsène en ik bij mama op bezoek geweest. Geen één van ons begrijpt hoe het zo snel achteruit kan gaan met mama. Ze praat onsamenhangend en terwijl ik nochtans rechtover haar zit, vraagt ze waar ik ben.

Deze morgen ben ik terug bij haar geweest. Ze is tevreden en opgewekt. Ze herkent mij meteen en vertelt dat pa net weg is, hij is gaan kijken of thuis alles in orde is. “En kleren dat ik heb! Hij zou mij altijd maar nieuwe kleren kopen…” zegt ze. En zo gaat het maar door. Ik praat gewoon met haar mee: over de hond die volgens haar in de kamer speelt en waar ze zoveel plezier aanbeleeft, over de man die volgens haar in de hoek van de kamer zit… Als ik zeg dat ik naar huis ga, kijkt ze me aan: “Ik heb daar geen goesting voor dat je weg gaat”. Ik antwoord: “Dan zul je wel goesting moeten krijgen!” We schieten beiden in een lach. Ze blijft maar lachen, we nemen elkaar eens goed vast en geven elkaar een dikke kus. “Zo, is’t goed, je bent toch mijn grote schat” fluistert ze. “Tot morgen hé?” Ik geef haar nog een zoen. “Ja, tot morgen” zeg ik stilletjes. Maar ze zal mij een weekje moeten missen. Arsène en ik gaan voor een weekje naar Turkije. Even bekomen van alle emoties, even weg van die verschrikkelijke Alzheimer.

Het VTM-nieuws van dinsdag 25 maart toont duidelijk aan dat er in de schoot van de nieuwe regering nog steeds een grote tegenstelling is tussen de politieke partijen inzake de uitbreiding van de euthanasiewet:

Vorige week maandag kwam de huisdokter bij mama, ze voelde zich niet goed en was totaal in de war. Mama was snip verkouden. De dokter schreef een hoestsiroop voor: ze zou wel snel beter worden. De dokter vertelt me wat ik al een tijdje weet: als mama lichamelijk iets mankeert, gaat het ook geestelijk met haar slecht.

Als ik dinsdag bij mama kom, loopt ze rond in haar kamer. Het stinkt er. Ik vermoed dat mama naar het toilet is gegaan, maar niet heeft doorgespoeld. Het is erger. Ze heeft de wc blijkbaar niet gevonden en heeft haar behoefte op de grond gedaan in de badkamer. Zijzelf is volledig besmeurd, haar handen, haar pull, haar broek. Ik waarschuw de verpleegsters, die meteen alles komen opruimen, mama’s handen wassen en haar nieuwe kleren aandoen. Mama beseft niet wat er gebeurd is. Net voor ik vertrek, komt de dokter nog even langs.

Woensdagnamiddag krijg ik een telefoontje van het rusthuis. Ze hebben opnieuw de dokter erbij gehaald. Mama ligt in bed, ze heeft een erg lage bloeddruk en klaagt over pijn in haar buik. Met het voorval van die constipatie (met kerstmis) in het achterhoofd, wordt een licht lavement voorgesteld.

Donderdag is mama stilaan aan de betere hand. Maar ze blijft erg verward.

Als ik vrijdagmorgen op de afdeling aankom, krijg ik te horen wat er donderdagnamiddag na mijn bezoek is gebeurd. Mama heeft voortdurend in de gangen gelopen, en was in de overtuiging dat ze aan het poetsen was. Met de blote hand “waste” ze de muren af, ze nam het stof af van de kasten en brak hierbij een glazen fruitschaal, ook de mooi versierde paasboom moest eraan geloven: ze brak al de eitjes die er in hingen stuk. Ongelooflijk! Als ik op haar kamer kom, is mama weer druk in de weer. “Net gedaan met werken” zucht ze. Ik kijk even rond en zie dat ze haar schemerlamp heeft verhuisd naar de badkamer, waar die nu dienst doet als houder voor de wc-borstel. Het toilet zit volgepropt met incontinentiebroeken. Ze is inderdaad weer druk bezig geweest! Een lieve poetsvrouw komt direct alles oplossen. Terwijl ik mama’s haar in de krulspelden draai, wijst ze plots naar de hoek van de kamer. “Die is ook wel nergens bang van!” zegt ze. “Wie?” vraag ik. “Wel, die kleine die daar zit te spelen!”  Even later wijst ze naar de andere hoek van de kamer, vertederd door wat zij ziet (maar ik niet) fluistert ze: “Schoon hé, die paardjes… zie je ze niet?... Kijk daar, er staan er zes…” Daarna sluit ze de ogen, blijft met gesloten oogleden zitten, maar moppert wel dat ze niets meer kan zien. Als ik zeg dat ze haar ogen moet open doen, blijft ze stijf de oogleden dichthouden: “Ze zijn open, maar ik zie niets!” antwoordt ze een beetje bitsig. Ik sta triest naar haar te kijken, geef haar een zoen en ga weg.

Zaterdag is van de verkoudheid niet veel meer te merken. Maar ze is en blijft verschrikkelijk verward. Denise en ik nemen haar toch mee naar de cafetaria. Mama is blij. Maar voor mij wordt het steeds moeilijker om te aanvaarden wat er aan het gebeuren is.

Zondagmiddag, Pasen, Arsène en ik zijn samen met Lydia en haar familie gaan eten. Als iedereen nog gezellig zit te babbelen, kijk ik stiekem op mijn uurwerk, het is half vier. Arsène heeft het opgemerkt en vraagt: “Je wilt nog eens naar je ma, zeker?” We verlaten het restaurant en een half uurtje later ben ik weeral bij mama. Er is niets veranderd aan haar verwarde toestand. Ik voel dat ik het steeds minder aankan om mama zo te zien aftakelen.

In katholieke kringen steekt protest op tegen de 'mediatisering' van de euthanasie van schrijver Hugo Claus.

Het verzet wordt aangevoerd door René Stockman, hoofd van de invloedrijke organisatie Broeders van Liefde. In KerkNet schrijft de broeder in een felle reactie op het overlijden van Hugo Claus: “De wijze waarop wordt omgegaan met de euthanasie die Hugo Claus pleegde, de wijze waarop sommigen deze daad niet alleen proberen goed te praten, maar zelfs, als summum van edelmoedigheid de hemel in prijzen, stoot tegen de borst”. “Is het leven van mensen die hun woorden niet meer vinden dan waardeloos geworden?", vraagt de generale overste van de Broeders van Liefde zich af. “Hebben zij het recht, en misschien zelfs de plicht om euthanasie te vragen, om de maatschappij toch niet meer tot last te zijn, om hun familie te bevrijden van een zorg die wel eens lang zou kunnen duren?” Met alle respect voor de persoonlijke visie van de overleden schrijver, plaatst broeder Stockman vooral vraagtekens bij de manier waarop de Vlaamse media vrijwel unaniem diens beslissing toejuichen. Hij noemt het de pretentie en arrogantie van een bepaalde groep in de samenleving, die haar levensfilosofie probeert op te dringen aan iedereen. En wie er een andere visie op nahoudt, durft die nauwelijks uit te spreken op straffe van als een kwezel te worden uitgescholden. “Want kijk naar Claus. die heeft de moed gehad er een eind aan te maken, zijn familie niet meer tot last te zijn, de ziekteverzekering niet op te zadelen met medische en verzorgingskosten, hij heeft ruimte aan anderen gegeven (…) en ode aan het leven van de volmaakten, van de succesvollen, die hun woorden tot heldere frasen kunnen kneden. In de ‘Brave New World’ is alleen nog plaats voor hen. Misschien is het dat juist in België waar we het meest verdriet moeten voor hebben.”

Stockman wordt bijgetreden door Wouter Beke, interim-voorzitter van CD &V. Ook hij betreurt de mediatisering van de euthanasie van Claus: "Op deze manier kan het debat niet sereen gevoerd worden." Hij wil zich niet uitspreken over een eventueel 'fout signaal' van Claus tegenover alzheimerpatiënten.

Ook Hans Geybels, de woordvoerder van kardinaal Danneels, treedt de uitspraken van Stockman over de media bij. "Het is duidelijk dat euthanasie in de media veel meer aan bod komt dan palliatieve zorg." Volgens Geybels is het ook niet de bedoeling van Stockman om Claus zelf te veroordelen, wel zijn daad.

Ook de Vlaamse Alzheimerliga vindt euthanasie voor dementerenden geen goede zaak.

De tekst van de opiniebijdrage “Het geval Claus” van dr. René Stockman, die ook in het dagblad De Standaard is verschenen, kunt u hier downloaden:

http://www.kerknet.be/admin/gotourl.php?folder=/actua&linkID=2400

In zijn paashomilie heeft Kardinaal Danneels bijzondere aandacht getoond voor de dood. “Door zomaar uit het leven te stappen, antwoordt men niet op het probleem van lijden en dood”, zei hij, wellicht verwijzend naar Hugo Claus.

Ethicus Etienne Vermeersch was een van de eerste mensen die op het Antwerpse stadhuis het rouwregister van Hugo Claus ondertekende.

Lees op dit blog ook eens mijn bericht Euthanasie en Alzheimer?

Hugo Claus is woensdagmiddag 19 maart 2008 op 78-jarige leeftijd in het Antwerpse Middelheim-ziekenhuis overleden.

Guy Verhofstadt schreef in zijn hommage: "Getroffen door de ziekte van Alzheimer besliste hij een waardige dood te sterven en zo een streep onder zijn leven te trekken.

Beseffen dat men niet meer weet wat zich vijf minuten geleden heeft afgespeeld. De dag verwarren met de nacht. De ochtend, de middag, de avond niet meer van elkaar kunnen onderscheiden. Het glas wijn, de kop koffie die vanaf de rand van de tafel op de grond uiteenspat. Niet goed meer weten hoe men stappen moet, hoe de ene voet voor de andere te zetten. Dat is allemaal niet erg voor een schrijver. Dat zijn slechts pietluttige details. Daar ging het hem dus niet om. Maar bijna niet meer in staat zijn woorden tot heldere frasen te kneden, de gepaste uitdrukkingen en metaforen te creëren, iets wat hem meer dan zestig jaar geen moeite had gekost, dàt was - denk ik - een onontkoombare en ondragelijke kwelling geworden. Als het waar is zoals hij ooit schreef dat "woorden de kleren van de gedachten zijn" dan was hij nu naakt aan de wereld overgeleverd. Zonder bescherming. Zonder verweer. Zonder het wapen van zijn pen."

De veelzijdige Claus was niet alleen schrijver van gedichten, romans, filmscenario's, toneelstukken en essays, maar ook schilder, librettist en film- en toneelregisseur. Hij schreef zelfs liedjes voor de zangeres Liesbeth List. Hij kreeg talrijke literaire prijzen, waaronder de 'Henriette Roland Holstprijs' voor zijn toneelwerk in 1963, de 'Constant Huygensprijs' voor zijn gehele oeuvre in 1979 en de 'Prijs der Nederlandse letteren' in 1986. De Nobelprijs voor Literatuur heeft hij nooit op zijn naam kunnen schrijven, hoewel zijn naam jarenlang circuleerde als een van de mogelijke kanshebbers.

Zijn dood komt niet geheel onverwacht. Eind juli 2006 stuurde Veerle De Wit, de weduwe van Hugo Claus, een mail rond in de vriendenkring. Dat bij Hugo nu definitief de ziekte van Alzheimer was gediagnosticeerd, dat hij de momenten van helderheid die hem nog restten zo prettig mogelijk wenste door te brengen en dat hij op het juiste moment zelf zou beslissen wanneer het voor hem genoeg was geweest.

Ik ben benieuwd of het feit dat hij voor euthanasie koos reacties gaat uitlokken en, zo ja, vanuit welke hoek die komen. De reacties op de keuze voor euthanasie van een publiek figuur als Claus zal ons dus - misschien - iets meer leren over de maatschappelijke acceptatie.

Zaterdagmiddag ging ik samen met mama op stap. Ze heeft het zelf al enkele keer aangehaald dat ze nieuwe pantoffels wil.

Het zonnetje schijnt en ik hoop dat het haar goed zal doen om eens buiten te zijn. Arm en arm lopen we naar de auto. Ik open voor haar het portier, maar ze weet aan geen kanten hoe ze moet instappen. Vooraleer ik iets kan zeggen, zit ze op haar knieën op de zetel. Met de meeste moeite krijg ik haar de auto in. Als we in Eeklo aankomen is voor haar ook het uitstappen een probleem.

We gaan de schoenzaak binnen en ze vraagt me: “Heb jij hier iets nodig?” Ik leg uit dat we hier zijn om nieuwe pantoffels te kopen voor haar. We lopen de rekken af en ze weet wel nog heel goed wat ze wil. Niets in stof, het moet leder zijn. We kiezen er enkele uit die ze mooi vindt. Ze wil niet op het bankje gaan zitten om te passen. “Dat is niet om op te zitten” houdt ze vol. Wat verder staat naast een grote spiegel net hetzelfde bankje, dus ik het probeer het daar nog een keer. Eerst stapt ze steeds op de spiegel af, maar eindelijk krijg ik haar op de bank. Maar nu wil ze haar schoenen niet uit doen. Ik doe het dan maar zelf en laat haar enkele modellen passen. Dan wil ze die, dan weer de andere. Uiteindelijk beslis ik voor haar. Ik zeg dat ze er eens een eindje moet mee stappen, om te weten of ze goed zitten. Dat doet ze ook, maar ze keert niet terug. Ze blijft gewoon rechtdoor lopen. Ik ga haar vlug terughalen, stop de nieuwe pantoffels in de doos en we gaan weer arm en arm naar de kassa. Plots laat ze me los, ze kijkt paniekerig rond en ze vraagt: “Waar is ons Ellen?” “Ik ben Ellen, mama” stel ik haar gerust. We keren naar huis terug en eens te meer besef ik dat haar langzaam kwijt raak.

Toen ik gisteren bij mama kwam, vloog ze me om de hals. Zo blij was ze mij te zien. En mama heeft haar gebit in! Had ze zondag toch nog gelijk dat het wel terecht zou komen. Volgens de verpleegster lag het op de grond, onder de nachttafel. “Mama, je hebt je gebit terug!” zeg ik enthousiast. Ze kijkt me vragend aan, ze weet niet eens meer dat ze het is kwijt geweest.

Zondagnamiddag ben ik nog even langs geweest bij mama. Ze staat hijgend naast haar bed. Ze vertelt dat ze net klaar is met werken. Pa was, volgens haar zeggen, de hele dag thuis en ze hebben ervan geprofiteerd om samen wat klusjes te doen. "Ik ben net klaar met het naaien van een tafelkleed. Mooi, hé?” vraagt ze. Ze wijst in de richting van de plaid, die op haar bed ligt. Ik wil het voor haar niet verpesten en bewonder de oude deken als zijnde het nieuwe tafelkleed. Vroeger, toen alles nog goed was, heeft mama er inderdaad wel tientallen gemaakt, steeds met de bijbehorende servetten.

Ze vertelt dat mijn grootvader ook is langs geweest. Hij was tevreden met zijn horloge dat ze heeft uitgeprikt. “Uitgeprikt?” vraag ik verwonderd. ”Ja, dat is gemakkelijker om….” Weer die angstige blik in haar ogen, weer diezelfde zin: “Ik kan mijn woorden niet meer vinden….”  Ik wil en kan het niet over mijn hart krijgen om haar te vertellen over die verschrikkelijke ziekte en ik hou het maar bij: “Zou dat nu oud worden zijn?”  Een glimlach rond haar mond, maar ze kijkt me toch wat zorgelijk aan en zegt: “Als het alleen maar dat zou zijn…”  We gaan zitten en mama komt weer tot rust. Ik kan het niet nalaten om weer in de kasten en de laden te kijken, op zoek naar haar gebit. “Wat zoek je nu toch?” vraagt ze. “Ik kijk of ik jouw gebit nergens vind” antwoord ik. “Dat ben ik al zo dikwijls kwijt geweest, maar ’t komt altijd weer boven water” lacht ze. Ik doe de kast weer dicht, geef haar gelijk en we lachen er samen om.

Komt er binnenkort een geneesmiddel tegen Alzheimer?

Australische onderzoekers hebben een belangrijke ontdekking gedaan die zal helpen met het vinden van een geneesmiddel tegen Alzheimer.

Dubbelklik op de grote PLAY-knop.

Woensdagnamiddag 5 maart.
Als ik mama’s kamer binnenkom, tref ik haar wenend in de badkamer aan. “Ik kan niet met je mee…” snikt ze meteen. “Pa is niet naar huis gekomen. Waar is hij toch?” Voor de zoveelste keer leg ik haar uit dat pa al jaren is overleden. Ze kijkt me aan en schudt van nee. Ze begrijpt het echt niet. Ik zie dat mama haar bovengebit niet in heeft, maar zijzelf is zich daar niet van bewust. Het zit in een bekertje in het kastje op de badkamer. Dus vlug nog even gereinigd en ik laat mama haar gebit insteken. Ik neem haar terug mee in de kamer. Daar ziet ze een kapot fotokader liggen. Deze keer is niet enkel het kader stuk, ook de foto van onze Afghaanse windhond Tobias (ook al jaren dood) is gescheurd. Opnieuw zijn de tranen daar. Met de gescheurde foto in haar trillende handen, vraagt ze: “Wie heeft dat kapotgemaakt? Ze zouden dat toch niet mogen doen…”. Ik neem haar troostend in mijn armen, droog haar tranen en stel voor dat we even in het park gaan wandelen. Een frisse neus halen en daarna een koffie drinken in de cafetaria. Tegen de tijd dat ze haar schoenen en haar warme jas aanheeft, is ze weer al wat opgeknapt.

Vrijdagmorgen 7 maart.
Mama zit nog in haar halve blootje op het dichtgeklapte wc-deksel. De hoofdverpleegster is nog bezig haar aan te kleden. Ze zegt me dat ze met veel moeite mama ervan heeft kunnen overtuigen dat ze onder de douche moest. Ze heeft mama ook net verteld, dat ze mij elk moment mag verwachten. Dat ik zoals elke vrijdagmorgen rond 10 u. haar haar kom doen. Mama heeft er vrij humeurig op geantwoord: “Ons Ellen heeft nooit een vast uur om naar mij te komen!” Maar zij is wel blij als ze mij ziet. En al vlug zijn we samen aan het lachen. Terwijl ik de krulspelden indraai, kijkt mama voortdurend naar het televisiescherm. Ze ziet er ons spiegelbeeld in. “Ik wist niet dat er daar nog mensen zitten” zegt ze verontwaardigd. “Dat zijn wij mama, kijk maar eens goed” leg ik uit. Wat later is ze gefascineerd door het bijna levensgrote beeld van de teckel, dat op een bijzettafeltje staat. Plots zegt ze: “Rimpel… Rimpel? Hij zal niet kijken, hoor. Je kent hem, hé?” Ik leg uit dat hij niet kan kijken omdat het Rimpel niet is, maar gewoon een beeld. Ik krijg hier geen reactie op, ze schudt even met haar schouders. Als ik wegga wil ze een flinke knuffel. De laatste tijd vraagt ze steeds: “Toe, pak mij eens goed vast, ik zie je toch zo graag.”

Zaterdagnamiddag 8 maart.
Mama heeft de ogen vol met tranen, lijkbleek, geen gebit in. Wat ziet ze er toch uit! Ze is zo blij dat ik er ben, want ze is vannacht heel ziek geweest vertelt ze mij. Ze wil mij uitleggen wat er scheelt, maar geraakt weer niet uit haar woorden. Opnieuw zijn de tranen daar: “Help mij toch ne keer, kind. Ik kan niet meer spreken. Wat is dat toch met mij?” Machteloos, hulpeloos net als zij, zeg ik: “’t Is lastig hé mama?” Ze kijkt me aan, een kleine flikkering in haar ogen omdat ik haar begrijp: “Ja kind, ‘t is lastig!” Meteen ga ik naar de verpleegster voor meer uitleg. Mama is helemaal niet ziek geweest. Maar ze hebben net gezocht naar het bovengebit van mama. Nergens meer te vinden. Ze heeft wel wat diarree gehad deze middag, dat zie ik aan het toilet. En dat heeft ook de verpleegster opgemerkt, omdat mama was vergeten door te spoelen. Dus de verpleegster heeft doorgespoeld en wou het toilet met de wc-borstel reinigen, maar die is ook zoek. Ondertussen is Denise bij mama toegekomen. We zoeken nu met ons tweeën weer heel de kamer af naar mama’s gebit. Mama zelf staat er verloren bij, ze beseft zelfs niet eens waar wij op zoek naar zijn. Al gauw vindt Denise de wc-borstel in mama’s bed, onder haar hoofdkussen, maar van haar gebit is geen spoor. De verpleegster denkt dat het gebit in de wc is beland en is doorgespoeld. We staken onze zoektocht en babbelen wat gezellig met ons drietjes. Ze heeft weer nood aan een dikke knuffel als we weggaan.

Wie zei nu weer “Kunst is niet voorbehouden aan de handvol ‘onaangepasten’ die naar het kunstonderwijs trekken”? Ook voor dementerenden is kunst een middel waarop zij zich kunnen uiten en contact kunnen maken met hun omgeving. Zij genieten bij de herkenning van muziek, beeldende kunst, geuren en kleuren. Voor partners, familieleden, mantelzorgers en verzorgenden is kunst een effectief middel gebleken om dementie beter te leren begrijpen, bespreekbaar te maken en de omgang met hun dementerende dierbaren meer kleur te geven.

In september 1990 startte te Wommelgem een uniek kunstproject de Tandems van Alzheimer, een creatief samenwerkingsproject tussen 8 hedendaagse moderne kunstenaars en een aantal Alzheimerpatiënten. Eén van deze kunstenaars was Ludo Vets. Op zijn blog http://blog.seniorennet.be/ludovets/archief.php?ID=90 vertelt de kunstenaar hoe dit project een van de boeiendste ervaringen was uit zijn kunstenaarsloopbaan. Moderne kunst, en dementie hebben veel gemeen: bij beide gaat het om individuele emoties die tot uiting komen ondanks de beperkingen die de materie ons oplegt.

In 2004 organiseerde de Stichting Alzheimer Nederland het project Kunst en Dementie. Met diverse activiteiten in dit thema wou de stichting een positieve beeldvorming over Alzheimer bevorderen. Ook in België zijn er enkele kunstprojecten in allerlei vormen, voor, door, over en mét mensen die aan dementie lijden.

De omgang met dementie vereist een uiterste betrokkenheid. In onze verpleeghuizen is er veel aandacht voor de juiste zorg maar minder tijd voor begeleiding en persoonlijke aandacht. Dit is een complex probleem dat niet valt op te lossen met kunst, maar waarbij een kunstproject positief kan bijdragen, al was het maar door het verkennen van onconventionele mogelijkheden en oplossingen.

Ergotherapeut Mersy Hetty schreef in februari 2007 een zeer interessante en praktisch bruikbare scriptie: Biedt kunst als therapiemiddel een meerwaarde aan mensen met dementie? Zeer zeker aanbevolen lectuur voor hen die bij Alzheimerpatiënten instaan voor de activiteitsbegeleiding. U kunt deze scriptie gratis downloaden op:

http://dspace.howest.be/bitstream/10046/325/1/Mersy_Hetty.pdf