cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
20-09-2016
Dinsdag - 20/09/2016 - De instructies voor de omschakeling van de medicatie tegen epilepsie zijn binnen gekomen. Deze week ga ik nog even verder op het oude ritme : combinatie Keppra (2x1500mg) en Valproate (2x500mg). Nu moet ik eerst beginnen met het opbouwen van Vimpat aan 50 mg per dag, wekelijks te verhogen met 50 mg per dag. Dat vind ik al veel beter ! De andere medicatie was altijd in veel een hogere dosering. Zo gauw ik merk dat er verbetering is in mijn arm mag ik de opbouw stoppen en Valproate beginnen afbouwen. Zo voorkomen we hopelijk wat ik de voorbije weken ondervond. Als de tintelingen in mijn hand dan ook nog verdwijnen is dat mooi meegenomen ! Duim met mij mee voor een vlotte omschakeling en zo weinig mogelijk nevenwerkingen...
Mijn schoenen beginnen weer te verslijten. De Velcro die de ondersteunende enkelriem moet sluiten lost heel gemakkelijk. Ik heb een afspraak voor donderdag om die te laten vervangen. Dan kan ik meteen ook de andere voorschriften binnen brengen voor de beugel en de spalk en de zomerschoenen bestellen. Het zal wel weer lang wachten zijn eer die gemaakt kunnen worden omdat het ziekenfonds eerst zijn toestemming moet geven en dat duurt gewoonlijk wat langer dan mij lief is.
Bij de gynaecoloog kreeg ik te horen dat ik nog steeds niet in menopauze ben !!! Dat zagen ze op de echo van mijn baarmoeder. Het slijmvlies is nog te dik. Ik ben zo eentje die uitzonderlijk lang (ik ben al 58!) hormonaal actief blijft. Buiten wat lichte buikpijn af en toe merk ik daar gelukkig niets van. Het beschermt mij ook langer tegen haaruitval en osteoporose. Ze willen dat nu wel wat beter opvolgen : over 6 maanden wordt ik weer verwacht voor een echo.
Zondag kwamen we met een groepje Join2Bikers samen voor een fietstocht in de buurt van Tervuren. We vertrokken van bij iemand die in Sint-Stevens-Woluwe woont bij Brussel. Het was niet gemakkelijk om daar te geraken met de auto omdat het in heel het Brussels gewest autoloze zondag was. We moesten dus omrijden via Kraainem. Onze gps gaf dat gelukkig feilloos aan, de borden langs de snelweg gaven aan dat we via de E40 moesten maar dan kwam je in files terecht vanwege wegenwerken. Zo waren wij bij de eersten op de plaats van afspraak en was het even wachten op de rest. Met een half uurtje vertraging konden we dan toch vertrekken voor een leuke tocht van 30 km via enkele fietsknooppunten kwamen we door Sterrebeek naar het park van Tervuren waar we bij wijze van bevoorrading een terrasje deden : https://www.natuurenbos.be/parktervuren. Daar konden we iets eten en drinken, een sanitaire stop maken en even uitrusten. Het weer en de sfeer waren goed, dit zeker voor herhaling vatbaar.
Volgende maand starten de trainingen weer : aangepaste conditietraining op dinsdag, fietstraining met Join2Bike om de 2 weken op zondag. De activiteiten met het koor vallen daar mooi tussenin : repetities op woensdagavonden. De misvieringen beperken zich dit jaar grotendeels tot de feestdagen : Allerheiligen, Kerstmis, Pasen en Pinksteren. De concerten zijn gepland voor maart. Weer een werkjaar dat goed gevuld is en snel voorbij zal zijn !
Donderdag - 15/09/2016 - Twee dagen later dan gewoonlijk maar toch even tijd om te bloggen deze week. Dinsdag zijn we de hitte ontvlucht om een boswandeling te gaan maken. Om de warmte buiten te houden ben ik verplicht de rolluiken zo ver mogelijk af te laten waardoor ik heel de voormiddag in het halfduister zit. Aangenaam is dat niet ! Het voorstel van Marcel om er even op uit te trekken was onweerstaanbaar. De koelte van het bos trok mij wel aan. We reden naar Oud-Heverlee om aan de Zoete Waters te gaan wandelen met de rolstoel. http://www.toerismevlaamsbrabant.be/bezoeken/bezienswaardigheden/zoete-waters/index.jsp
Een vlakke wandeling rond de vijvers leek mij wel haalbaar. We zagen op het plan van het infobord dat er een wandelpad was voor rolstoelen dat door het bos liep. Om dat te bereiken moesten we echter een heel stuk over minder goed berijdbare paden. Marcel nam het sportief op en duwde mij het bospad op, dat was helemaal niet vlak ! Het was er heerlijk koel en we zagen een stuk van Meerdaalwoud dat we nog niet kenden. Met ons lunchpakket en een terrasje om af te ronden erbij kon deze uitstap niet stuk !
Vorige week ben ik nog eens opgeroepen voor een EEG. De afbouw van Valproate gaf nevenwerkingen die misschien meetbaar zouden zijn. Dat was, zoals gewoonlijk, niet het geval maar ze stelden voor om nog eens een ander middel te proberen, de instructies en voorschriften worden mij toegestuurd. In afwachting moet ik die Valproate weer nemen als voorheen. Zo'n omschakeling verloopt meestal niet van een leien dakje. Vorig jaar heeft het 3 maanden geduurd eer ik me weer goed voelde. Laat ons hopen dat het deze keer vlotter gaat en dat het resultaat goed is. Andere mensen met epilepsie klagen er ook over dat het zo zoeken is naar de juiste medicatie en dosering. Ik ben dus geen uitzondering. Ondertussen sta ik toch weer steviger op mijn benen en loop ik weer mijn rondjes. De revalidatiearts was gisteren zeer tevreden over de kracht van mijn lam been. Die jaarlijkse consultatie heb ik ook weer gehad. Deze keer moest er heel wat voorgeschreven worden. Elke 5 jaar heb ik recht op nieuwe orthesen (beugel en spalk voor mijn voet). Daarnaast ook het jaarlijks vernieuwen van mijn orthopedische schoenen. Nu ik ook een nieuwe beugel krijg kan ik eindelijk zomerschoenen bestellen. Dan heb ik 2 paar schoenen om af te wisselen : de oude, gesloten schoenen voor buiten en in de winter. De nieuwe, open schoenen voor binnen en in de zomer. Daar zit ik al die jaren al op te wachten !!!
Op mijn vraag wat ik aan vooruitgang nog kan verwachten werd mij bevestigd wat ik al vermoedde : zo lang ik actief en intensief blijf oefenen zal ik niet achteruit gaan. Het beste heb ik dus gehad maar het resultaat mag er zijn : ik stap min of meer zelfstandig, het fietsen op een aangepaste trike gaat zeer goed. Mijn Hase Lepus bestuur ik rechtshandig : http://www.revalidatiefietsen.nl/fietsen/ligfietsen/hase-lepus Dankzij de motor haal ik een goede snelheid om met een groep gewone fietsers mee te rijden, als de fietspaden breed genoeg zijn voor een driewieler.
Mijn linker arm en hand blijven slap en onbruikbaar. Daar moet ik niet meer op hopen dat die weer actief gaan worden. Hoewel, bij het oefenen met de kinesist gisteren, kwam ze op het idee om een oefening, waar ik meestal niet in slaag, anders aan te pakken. Het resultaat was miniem maar beter dan niks. Mits wat creativiteit valt er misschien toch nog wat te bereiken. Ik hoop dat het haar aanzet om op dat spoor verder te werken !
