cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
30-06-2015
Dinsdag - 30/06/2015 - Begin juli wordt al direct hoog zomer ! Nooit eerder meegemaakt !
Dat betekent hier in huis met 6 meter glas in de voorgevel op het zuiden : vanaf 10u de rolluiken zo ver mogelijk naar beneden (tot 20 cm boven de rand van de raamkozijnen) om de zon van de ruiten te houden en toch nog wat licht binnen te krijgen. Het meeste licht komt nu via de keuken naar binnen. Bij temperaturen boven 25° C is het de kunst om de warmte buiten te houden. Daarom moeten de rolluiken naar beneden en de vensters dicht. Wij hebben gelukkig een ventilator aan het plafond in de living hangen. Daar hebben we al meer dan 20 jaar veel deugd van gehad bij een hittegolf !
Dit wordt mijn eerste zomer met vapeurs. Ik heb er gelukkig niet zo veel overdag. Vooral 's avonds en 's nachts overvallen ze mij. Ik probeer dan gewoon rustig te blijven en wacht tot het over is, vooral 's nachts. Als je moeilijk je bed uit kan, heb je niet veel mogelijkheden om verkoeling te zoeken : dus leg ik gewoon het laken wat opzij (meer hebben we nu niet nodig) en wacht tot het over gaat. Mijn menopauze komt vreselijk laat (over een maand word ik al 57 !). Had ik die rond mijn 50ste gehad zoals bij de meeste vrouwen dan zou ik nooit die handicap gehad hebben en pufte ik nu op het werk in plaats van thuis in de rolstoel.
Wij zouden onze zoon gaan opzoeken in Japan (beursstudent Japanologie in 2011). Omwille van hevige maandstonden ging ik aan 'de pil'. Die heeft een nevenwerking die het bloed verdikt. Daardoor ontstond die bloedklonter die in mijn hersenen terecht kwam, met dit desastreuze gevolg : ik belande op de spoedafdeling met een beroerte. Daar kwam een hersenbloeding bovenop waardoor ik nu half verlamd ben. Maar ik leef nog !
En hoe ! Marcel maakt heel veel mogelijk. Mede dankzij zijn dynamiek en aanmoediging begon ik met veel energie aan de revalidatie. We oefenden elke avond extra buiten de therapieën. We sloten aan bij Join2Bike en begonnen samen te fietsen (onze eerste gezamenlijke sportieve hobby). Na 2 jaar achter op de tandem kreeg ik de kans om een trike te proberen. Met die ligfiets rij ik nu al een jaar zelfstandig. Daar leef ik van op : op de fiets voel ik geen handicap ! Mijn arm ligt veilig in een sling en mijn been trapt goed mee mits de nodige concentratie. Ik was goed op weg dit jaar tot ik vorige maand weer een opstoot kreeg van epilepsie. Blijkt dat sporten met epilepsie wel mogelijk is maar de nodige aandacht vraagt : je moet na het sporten zorgen dat het opgebouwde melkzuur uit je spieren kan om aanvallen te voorkomen. Daar had ik nog nooit van gehoord. Stretchen na het lopen wel en bij de wielrenners zie ik nu ook dat die na de race nog uitbollen op een fiets op rollen. Dat moet ik nu dus ook doen. Omdat een trike moeilijk op rollen te zetten valt, schakel ik nu aan het eind van een rit de elektrische motor in. Op die manier kan ik uitbollen zonder inspanning.
Ondertussen werd mijn medicatie tegen epilepsie aangepast. Ik verdraag de hogere dosis Keppra blijkbaar niet. In de bijsluiter staat dat 1 op 10 patiënten kan last hebben van een wankel gevoel, misselijkheid en nog wat andere nevenwerkingen. Ik ben dus zo'n gevoelige patiënt. Sinds vrijdag neem ik nu Valproate gecombineerd met Keppra. Het wankelen is nog niet helemaal weg en de tintelingen in mijn hand zijn er ook nog. Ik hoop dat het nog weg trekt tegen volgende week want op 8 juli vertrekken we met Join2Bike naar Tirol. Daar zou ik graag de Kaunerberg op fietsen. Ik zal nu niet voluit kunnen gaan, maar ik hoop mits de nodige voorzichtigheid er toch van te kunnen genieten. Ik probeer het niet 'aan mijn hart te laten komen'. Als het tegenvalt, doen we gewoon wat minder en genieten we van het gezelschap en de prachtige omgeving. Er is genoeg medische omkadering om dat mogelijk te maken. We maken er het beste van !
