cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
23-02-2016
Dinsdag - 23/02/2016 - Hier is het dan, mijn jaaroverzicht ! Het is wat uitgebreider dan gewoonlijk omdat het ineens ook een terugblik werd op de afgelopen 5 jaar.
Aan het begin van een nieuwe jaar wordt de boekhouder in mij weer wakker om een jaaroverzicht/balans op te maken.
In het voorjaar van 2015 maakte ik nog vooruitgang op gebied van stappen en fietsen. In mei nam ik voor het eerst solo deel aan de 20 km door Brussel. Dat deed ik in dezelfde tijd als het jaar voordien, toen reed ik gekoppeld achter Greet (2 trikes achter elkaar).
Eind mei gingen we met Join2Bike fietsen in de Ardennen (klimstage in voorbereiding op Tirol). Daarbij ben ik voor het eerst over mijn limiet gegaan en kreeg ik nadien epilepsieverschijnselen (tintelingen links en het begin van een aanval). Daarop werd mijn medicatie tegen epilepsie herbekeken en werden bijkomende testen gedaan (EEG en EMG). De uitslag was niet verontrustend maar de medicatie werd toch verhoogd. Dat was het begin van wat de hele herfst lang een straatje zonder eind leek. Het was een maandenlang zoeken en proberen tot de juiste combinatie en dosering gevonden werd.
Het voorjaar was vaak mooi en droog waardoor ik verkoos om de conditietraining te vervangen door fietstochtjes. Bij de laatste training voor de zomer ging ik toch nog eens terug om iedereen een fijne zomer toe te wensen en daarbij stelde ik vast dat het stappen minder vlot ging. Er zat een rem in mijn linker been. Sindsdien weet ik dat je de verworven vaardigheden moet blijven onderhouden. Alles wat je niet blijft oefenen gaat snel achteruit. Daardoor leg ik me nu een nog strakker, dagelijks oefenschema op want ik wil mijn beperkte mobiliteit zo lang mogelijk behouden. Niet meer kunnen stappen zou me zeer zwaar vallen. Ik merk nu al dat het nog steeds veel concentratie vraagt om te stappen met een lam been. Dat werkt vooral vanuit mijn heup. Ik heb controle over mijn bovenbeen en mijn knie maar daaronder werkt geen enkele spier mee. Dat komt deels door de beugel die ik draag. Die ondersteunt mijn onderbeen zodanig dat het eigenlijk niet moet werken. Die hebben ze me pas voorgeschreven na 5 maanden revalidatie toen bleek dat ik die nodig had om te kunnen stappen. Mijn soepele enkels waren blijkbaar te zwak of te weinig actief om het zonder beugel te doen. In de zomer is het geen mooi zicht maar daar stoor ik mij niet aan. Bij warm weer draag ik even goed een bermuda als vroeger.
2016 wordt geen gewoon jaar : 6 jaar geleden wist ik nog niet wat me te wachten stond. Ik herinner me het bezoek van mijn broer en zijn gezin tussen Kerst en Nieuwjaar, er lag veel sneeuw, er stond een iglo in onze tuin en we maakten een lange wandeling door de sneeuw. De kinderen van mijn broer amuseerden zich enorm want in Bretagne blijft sneeuw zelden liggen en valt er ook nooit zoveel.
Eind 2010 was dus heel gewoon : onze 3 zonen studeerden nog. De oudste vertrok voor een jaar naar Japan om te studeren in Osaka. Wij planden een reis van 3 weken in maart om hem daar te gaan opzoeken. Alles was gepland en geboekt. Ik zou nog een week werken voor we op reis vertrokken. Die maandagmorgen 28/02/2011 liep niet zoals normaal. Ik was om 08.00 u al op weg naar het werk met de auto toen mijn linkerhand ineens haar greep op het stuur verloor. Ik moest bijsturen met de rechter om op de baan te blijven. Eens aangekomen op mijn werkplek belde ik Marcel en mijn huisarts om te melden dat er iets niet pluis was. Die ochtend werd er plots een vergadering op touw gezet. Ik voelde me niet goed worden en werd door een collega weggebracht. Onderweg besloot ik om me rechtstreeks naar spoed te laten brengen omdat ik vreesde het bewustzijn te verliezen. Daardoor was ik om 09.30 u al in het ziekenhuis. De diagnose was eerst een beroerte door een bloedklonter in de hersenen waarvoor ze me bloedverdunners gaven om die klonter op te lossen. Daarop volgde echter een hersenbloeding toen een ader in mijn hersenen het begaf. Door de bloedverdunners was de bloeding hevig en was een operatie nodig om mijn leven te redden. Er werd een botluik uit mijn schedel gehaald om het bloed te laten draineren en verdere beschadiging van hersenweefsel te voorkomen. Ik ben er half verlamd uitgekomen (vooral linker arm en been). Aanvankelijk viel het ook op in mijn gezicht maar dat trok snel weg met logopedie oefeningen.
Mijn tijd in het ziekenhuis was heel verwarrend. Ze hielden me een tijdje in coma om te kunnen herstellen van de operatie. Ontwaken uit een coma is heel vreemd : je hebt geen idee van de werkelijkheid, je weet niet wat er gebeurd is, je droomt de vreemdste dingen die zo echt lijken dat je ze beleeft alsof het echt is. Vreemd genoeg is er dan niemand die zegt dat dat dromen zijn om je verwarring uit te klaren.
Na een tijdje kreeg ik toch al wat kine : leren rechtop zitten om te beginnen. Als je geen spierkracht meer hebt is dat een marteling. Je houd het geen half uur vol. Gelukkig beterde dat snel en werd het tijd voor kine in de kinezaal : voor het eerst weer rechtop staan duurde niet lang, ik zakte al snel door mijn benen en was zelfs even buiten westen. Ook dat beterde snel en ik werd aan een statafel gezet. Ook weer heel zwaar om dat een tijdje vol te houden.
Ondertussen werd mij ook geleerd om mezelf te wassen aan de lavabo (ADL : activiteiten dagelijks leven). Daarvoor kwamen ze me ’s morgens uit bed halen en werd ik in de badkamer voor de spiegel gezet. Dat was de eerste keer dat ik mezelf zag : kaalgeschoren met een groot litteken van mijn voorhoofd tot achteraan, om te eindigen boven mijn rechteroor. Hier was ik niet op voorbereid : een echte schok. Ik leek uit een concentratiekamp te komen.
Na een tijdje leerde ik met een rolstoel rijden met 1 hand en 1 voet in de ergotherapie. Dat was het moment waarop ik minder aan mijn bed gekluisterd was. Ik mocht vrij rondrijden in de gang en werd zo stilaan wat fitter.
Nu was het nog wachten tot de zwelling in mijn hoofd voldoende afnam om dat botluik weer terug te kunnen plaatsen. Dat heeft 2 maanden geduurd want op 05 mei 2011 werd ik pas opnieuw geopereerd. Toen ik uit die narcose kwam had ik enorm veel hoofdpijn. Ze vroegen me hoeveel op een schaal van 10. Ik begon op 8 maar al gauw werd dat een 10. Niet te harden gewoonweg ! Met pijnstillers werd dat draaglijker. Mijn hoofdhuid was gehecht met nietjes, ook al geen mooi zicht. Daarover werd wel een pleister geplakt maar als je haar weer groeit komt die al gauw los.
Na 10 dagen mochten die nietjes er uit en de volgende dag, op 16 mei werd ik overgebracht naar het revalidatiecentrum van Pellenberg om verder te revalideren. Daar was het werken geblazen : alle dagen therapie van 09 tot 12u en van 14 tot 17u. Goed dat ik al wat conditie had opgebouwd anders zou me dat heel zwaar gevallen zijn. Nu werd me geleerd wat ik allemaal nog wel kon en dat geeft je een totaal andere kijk op de toekomst. Je bent niet zo hulpeloos, als je er wat moeite voor doet kan je nog heel wat. Hoe het na 5,5 maanden revalidatie verder ging kan je lezen in mijn blogs op seniorennet : http://blog.seniorennet.be/lieveblog/ en later, na een derde schedeloperatie waarbij het afstervende botluik vervangen werd door een prothese, ging ik verder met deze : http://blog.seniorennet.be/lieveblog20en13/ Het botluik was losgekomen en stierf af, na meer dan een jaar chronische hoofdpijn bleek een prothese noodzakelijk. Die 2 maanden in de diepvries waren blijkbaar te lang geweest. Het duurde het toch nog tot 2013 eer al de formaliteiten met het ziekenfonds in orde waren en de ingreep kon doorgaan. Ik heb nog een paar foto’s van hoe ik er uitzag voor en na die ‘cranioplastie’, wie die wil zien kan mij best een bericht/mail sturen want die zijn te confronterend voor Facebook.
Op 07/02/2013 vond de cranioplastie plaats en was ik van de hoofdpijn verlost. Na 5 dagen mocht ik naar huis en 2 weken later zong ik met het koor mee het concert : “Sirelijke klanken” (muziek van hof componisten). Ik had de hele voorbereiding meegedaan, dus waarom niet ?
Dit is de eerste keer dat ik mijn verhaal doe over mijn tijd in het ziekenhuis. Blijkbaar had ik er 5 jaar voor nodig om dit allemaal te kunnen vertellen.
In 2016 staat er met Canzonetta weer een concert op het programma : ‘18 lentes’. Daarin komt muziek aan bod van componisten uit de 18de eeuw. http://www.canzonetta.be/concert-18-lentes/ Het belooft weer heel mooi te worden ! Deze keer werk ik mee aan de voorbereiding van de partituren : we splitsen ze op per partij en verkleinen ze dan op A5 formaat zodat we ze in een schriftje kunnen plakken. Dat ligt veel vlotter in de hand dan een zware map. Dat is een van de redenen waarom mijn ‘nieuwjaarsbrief’ zo laat klaar is.
2016 belooft weer interessant en uitdagend te worden : onze zomer start al in juni met een cruise naar de Britse eilanden, in juli gaan we nog eens met Join2Bike naar het Kaunertal in Tirol. Dit jaar proberen we de berg op te rijden met een vrouwenteam. Ik krijg de assistentie van Dominique en Martine. Op de zondagse trainingen rijden we nu al zoveel mogelijk samen met gekoppelde trikes. We raken toch al de steile helling van UZ Pellenberg op zonder elektrische ondersteuning. Nu hopen we nog op veel droge zondagen in het voorjaar om samen te kunnen trainen. De 20 km door Brussel op 29 mei doe ik weer alleen en deze keer probeer ik mijn tijd serieus te verbeteren. Vorig jaar deed ik nog rustig aan omdat het mijn eerste keer alleen was. Dat kan dus beter !
