cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
12-03-2019
Dinsdag - 12/03/2019 - Ik kom nog even terug op mijn vorig bericht waarin ik verwees naar dat 02/01/2018. Daarin staat het volledige verslag van het verloop van het begin van mijn hersenbloeding (CVA) en het vervolg. Volledigheidshalve herneem ik dat toch nog even. Zo kan iedereen weer beter volgen :
In de loop van 2017 kreeg ik het verslag van de uitgebreide medische expertise door het Fonds voor Medische Ongevallen. Dat werd opgericht in 2012 om de mensen, die menen het slachtoffer te zijn van een medisch ongeval, de kans te geven om klacht in te dienen zodat dit onderzocht kan worden. Ik diende een klacht in om inzicht te krijgen. Dat verslag wijst uit dat het een spontane bloeding was en dat ik gewoon veel pech heb gehad. Niemand is aansprakelijk en ik ben correct behandeld geweest.
Dat verslag bracht veel duidelijkheid over de oorzaak en het verloop van mijn hersenbloeding in 2011. Daar had ik tot nog toe niet genoeg uitleg over gekregen. Uit dat verslag blijkt dat er een spontane bloeding was na een zware aanval van migraine. De volgende morgen, op 28/02/2011, ben ik opgestaan met het begin van een lichte bloeding. Het verbazende was dat ik daar niets van merkte en niets vermoedend naar mijn werk vertrok met de auto. Bij aankomst bleek al gauw dat er iets aan de gang was dat niet klopte. Onderweg ondervond ik al krachtverlies in mijn linkerarm maar ik stapte nog normaal. Ik sloeg alarm en al gauw werd het nodig om in te grijpen.
Een collega bracht mij naar het ziekenhuis waar mijn verhaal over het krachtverlies volstond om mij verder op te volgen. Een scan bracht de eerste spontane bloeding aan het licht. Van dan af werd ik nauwgezet opgevolgd : steeds weer dezelfde motorische oefeningen om te zien hoe het evolueerde. Onder zijn middagpauze kwam Marcel nog eens even kijken en kreeg ik een eerste epilepsieaanval. Dat was het signaal dat de bloeding erger werd. Een tweede scan bevestigde dat. Vanaf dan kan ik me niet veel herinneren en volgens het verslag was ik niet meer volledig bij bewustzijn en moeilijk op te volgen (woelige patiënte). Die avond volgde een zware epilepsieaanval die erop wees dat de bloeding nog erger werd. De derde scan bevestigde dat en een spoedoperatie met schedelboring was nodig om mijn leven te redden. Die operatie slaagde en de rest is de geschiedenis van de voorbije 7 jaar : herstellen, reconstructie van mijn schedel met eigen bot na 2 maanden, 10 dagen later overplaatsing om gedurende 5,5 maanden te gaan revalideren in Pellenberg, naar huis met chronische hoofdpijn veroorzaakt door de mislukte reconstructie. 1,5 jaar later volgde de derde schedeloperatie waarbij een schedelprothese geplaatst werd en ik verlost werd van de chronische hoofdpijn ! Dat konden ze op voorhand niet garanderen : ik heb dus weer eens geluk gehad.
Na mijn revalidatie begon ik thuis aan een trainingsschema om de revalidatie verder te zetten. In Pellenberg kreeg ik 5 uren kine per week. Daarna zou ik het met 3 x 30 minuten per week moeten doen. Dat leek mij niet logisch en met de hulp van de kinesist begon ik thuis extra oefeningen te doen om de kracht die ik opgebouwd had te behouden (stappen in huis, fietsen op de hometrainer). In Pellenberg maakte ik kennis met Join2Bike : http://j2b.join2bike.be/ . Met deze groep kwam er een nieuwe dimensie in ons leven. We begonnen aan een nieuwe, gezamenlijke hobby en waren niet langer op ons zelf aangewezen. Deze groep ontving ons met open armen en vergrootte onze vriendenkring aanzienlijk. We kochten een tandem en trainden op zondag om ons voor te bereiden op het zomerprogramma. Het eerste project was de beklimming van de Galibier in 2012, toen zat ik nog met die chronische hoofdpijn. We haalden de top en werden gebeten door het fietsvirus, ondanks het afstervende botluik waardoor een diepe deuk in mijn schedel te zien was. Sindsdien fietsen we zoveel mogelijk = als het weer het toelaat.
Ook dit jaar zing ik nog mee met het koor Canzonetta : http://www.canzonetta.be/ . Alleen in 2011 heb ik 10 maanden forfait moeten geven. Daarna ben ik er terug ingestapt. In het begin was dat niet gemakkelijk, mijn stem was gezakt waardoor ik nu met de alten meezing i.p.v. de sopranen, maar dat went stilaan. Daarnaast is zo'n groep van 45 mensen vrij druk en was ik uitgeteld na de repetitie maar gaandeweg beterde dat. Een goede fysieke conditie verhoogt het draagvlak van wat je aankan, denk ik. In oktober geven we weer een concert, we zijn volop aan het oefenen om dat programma onder de knie te krijgen.
Sinds september 2013 ben ik ook aan het Centrum voor Aangepast Sporten conditietraining beginnen doen : http://www.casvzw.be/. Dat helpt mee om sterker te worden en meer in beweging te zijn. Die training vervangt een beurt kine waardoor ik nu 5 dagen op 7 in beweging ben. Tel daar de wekelijkse fietstraining bij en ik kom aan 6 dagen op 7. Ik voel me daar goed bij en voor Marcel is dat ook een gelegenheid om met lotgenoten in contact te komen. We komen graag onder de mensen en grijpen zoveel mogelijk gelegenheden aan om op stap te gaan. Tot zover dit verslag dat deze keer verder reikte dan het afgelopen jaar.
Ik denk dat ik nu mijn limiet bereikt heb, veel verder zal ik niet geraken, maar dat houdt me niet tegen om door te gaan. Ik kan het toch niet laten en stil zitten ligt me niet. Een onverwacht telefoontje geeft toch nog een sprankeltje hoop voor mijn arm en hand maar daar kan volgende maand pas meer over vertellen.
Ik heb besloten om de beugel van mijn schoen wat meer zichtbaar te dragen (bovenop mijn broekspijp in plaats van eronder). In de zomer is die ook zichtbaar onder een short of bermuda en dat vind ik niet erg. Vorige week werd ik in een winkel nog maar eens bijna uit evenwicht gebracht door een klant die me te weinig ruimte gaf aan de kassa. Ik kon het niet laten om daar buiten iets over te zeggen tegen Marcel. Die klant moet dat gehoord hebben want ze kwam zich excuseren. Als mensen niet zien wat het probleem is kunnen ze er niet genoeg rekening mee houden, denk ik. We zien nog wel of het helpt. Men beseft niet hoe wankel ik ben en daardoor heel bang om te vallen.
