cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
03-01-2017
Dinsdag - 03/01/2017 - We hebben het nieuwe jaar goed ingezet ! Met wat vrienden bij ons thuis maakten we het gezellig. Iedereen bracht wat mee zodat het menu geen zware opgave was voor ons. Ik had in de namiddag een extra lange rustpauze genomen, zelfs wat kunnen slapen (dat lukt meestal niet). Voor het dessert speelden we nog een quiz tot het tijd werd voor de countdown naar middernacht. Zo slaagde ik erin om het vol te houden.
Deze keer ben ik tijdig aan mijn jaaroverzicht begonnen en dit is het resultaat :
Nieuwjaar 2017
Met het nieuwe jaar in zicht kijk ik nog even terug op 2016. Het was een jaar met nieuwe inzichten op meerdere vlakken. Wat betreft fysieke vooruitgang heb ik waarschijnlijk mijn limiet bereikt. Veel vooruitgang valt er niet meer te verwachten volgens mijn kinesisten en de revalidatiearts maar er een punt achter zetten doe ik nu ook weer niet, je weet nooit wat ik nog kan bereiken door vol te houden !
Dit jaar heb ik mijn medicatie tegen epilepsie nog eens laten herbekijken. Door de hoge dosis Depakine (Valproate) werden mijn emoties zodanig afgevlakt dat alles heel eentonig en grijs leek. Dat zag ik niet langer zitten. In overleg met de neuroloog begon ik met het afbouwen van de Depakine. Het halveren ging goed, maar zonder kreeg ik last van een zwaar gevoel in mijn verlamde arm en been. Dat gevoel lijkt op een naderende aanval van epilepsie, daarom moest ik de Depakine even weer opbouwen en werd mij een bijkomend middel voor geschreven (Vimpat). Na de opbouw daarvan mocht ik Depakine weer laten. Maar ik kreeg last van die overprikkeling van de hersenen. Drukte en groepsactiviteiten kan ik dan niet aan. Nu neem ik nog de helft van die Depakine en daar voel ik me beter bij. Mijn emoties zijn in evenwicht en ik kan weer buiten komen.
Dit jaar werd de oorzaak van mijn CVA nog eens onder de loep genomen door 3 experten bij een tegenexpertise. Deze weerlegt de eerste expertise die een mogelijke oorzaak legde bij ‘de pil’. Na het minutieus bekijken van de medische verslagen en de scans waarbij geen bloedklonter gevonden werd maar wel een initiële, lichte bloeding na een migraineaanval de avond voordien : het bleek hoogst merkwaardig dat ik volgende morgen geen hoofdpijn of klachten had van krachtverlies in mijn linker arm of been, volgens de experten was dat eerder te verwachten geweest. Ik liep die ochtend dus rond MET een lichte bloeding maar zonder hersenschade. Ik merkte niets op en vertrok gewoon naar mijn werk met de auto ! Onderweg kwamen dan wel de eerste tekenen maar het duurde dan nog, tot in de namiddag, bij een tweede, hevige bloeding en een eerste epilepsieaanval, voor het duidelijk werd wat er gaande was, mét acuut levensgevaar deze keer. Een spoedoperatie met schedelboring bleek noodzakelijk om het bloed te draineren en de druk op mijn hersenen weg te nemen. Het was toen niet duidelijk wat de gevolgen zouden zijn maar zonder operatie zou ik niet overleven, dat was wel zeker.
Het verslag van deze expertise gaf mij wel zicht op het verloop van die dag en dat van de volgende dagen. Ik werd 3 dagen onder verdoving gehouden om te herstellen van de operatie. Daarna verbleef ik nog 10 dagen op intensieve. Dat was een heel verwarrende periode. Het is daar vrij druk (veel geluiden van meetinstrumenten, vaak testen van reflexen voor de opvolging van mijn toestand).
Daarna kwam ik op de afdeling Neuro High Care terecht. Met kamers voor 3 personen (vaak oude mensen, ook hier nog veel bewakingsapparatuur met waarschuwingsgeluiden). Nog niet rustig te noemen omdat mijn kamergenoten en ikzelf de toestand waarin we terecht gekomen waren moeilijk konden vatten en moeilijk dromen van werkelijkheid konden onderscheiden. Dat gaf soms hilarische, verwarde verhalen de volgende dag aan het bezoek tot resultaat. Ik herinner me een paar nachtmerries uit die tijd die ik zelfs meermaals opnieuw beleefde. Ze waren zo helder alsof ik in een thriller mee speelde. Mijn schedel was nog open omdat er nog altijd teveel zwelling te zien was. Ik kreeg er wel al wat kine (voor het eerst weer rechtop zitten en staan, dat laatste eindigde in flauw vallen maar dat was normaal blijkbaar). Daar moest ik ook leren om mezelf te wassen met 1 hand. Zonder voorbereiding werd ik voor de spiegel gezet en geconfronteerd met de littekens op mijn kaal geschoren hoofd. Ik kan er nog altijd niet bij hoe dat mogelijk was.
Op de afdeling Neuro brak het moment aan waarop de zwelling wegtrok. Het was al eind april ! Op 5 mei werd ik opnieuw geopereerd waarbij het botluik, dat zolang bewaard was in de diepvries, werd teruggeplaatst. Dat betekende opnieuw kaal scheren en littekens op dezelfde plaats als de eerste keer. Deze keer was het geen verrassing meer. 10 dagen later werden de laatste hechtingen (nietjes) eruit gehaald en was ik klaar voor mijn revalidatie in Pellenberg. Op 16/5 werd ik naar daar overgebracht.
Dat was het begin van het volgende hoofdstuk dat 4,5 maanden zou duren. In die tijd kreeg ik dagelijks therapie van 9u tot 17u : kine, psycho, ergo, logopedie. Na het middagmaal mocht ik een uurtje rusten. Dat kon ik heel goed gebruiken om het vol te houden. Op 02/12/2011 mocht ik naar huis. Onze garage zat vol buren en vrienden om dat te vieren. Daarna was het even zoeken naar een zinvolle bezigheid. Samen met Marcel en de 2 jongste zonen, die nog thuis woonden, probeerden we een en ander uit. Lezen ging nog maar ik kon het niet meer zo lang volhouden als in het revalidatiecentrum. Daar heb ik alles herlezen wat ik in huis had om aan de realiteit en de drukte te ontsnappen. Thuis was het veel rustiger waardoor ik telkens bijna in slaap viel als ik in de zetel zat met een boek. Dan maar proberen met een puzzel die ik al lang had willen maken. Het was echter te moeilijk om lang over de tafel gebogen te staan om de stukjes op hun plaats te leggen. Uiteindelijk sorteerde ik de stukjes op formaat en kleur en liet ik de rest over aan mijn huisgenoten. Op die manier hadden we samen plezier met het puzzelen. Die puzzel hangt hier nu aan de muur. Het is een mooi zicht op een Japanse pagode. Ons plan om eens naar Japan te gaan raakt zo niet helemaal in de vergeethoek.
Hoe het verder ging kan je lezen in mijn blogs : de eerste blog : http://blog.seniorennet.be/lieveblog/ Daarin kon ik alles wat mij overkwam wekelijks van mij afschrijven. De tweede blog start in 2013 : http://blog.seniorennet.be/lieveblog20en13/ Het zijn lange getuigenissen maar ze hebben me enorm geholpen om alles te relativeren en de draad van mijn leven weer op te nemen.
Nu zijn we bijna 6 jaar verder en weten we ongeveer wat nog kan en wat niet. Ons huis is aangepast, we gaan samen fietsen bij Join2Bike : http://j2b.join2bike.be/ We maken er het beste van kortom.
