cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
19-11-2019
Dinsdag - 19/11/2019 - Na 2 maanden stilte slaag ik er eindelijk in om nog eens te bloggen.
De eerste koude heeft weer veel invloed op mijn verlamde arm en been. Met stijfheid en spasticiteit tot gevolg : het stappen gaat moeilijker en mijn arm kan zich bijna niet ontspannen. Nu ik eindelijk weer kan gaan trainen (conditietraining en fietsen) komt het koude herfstweer de pret bederven. Daarnaast valt er niet veel vooruitgang meer te melden. Binnenshuis gaat alles nog vrij goed, al voel ik zo dat het buiten heel koud is : mijn barometer.doet het nog heel goed !
Ik probeer nu ook de hoge dosering medicatie tegen epilepsie te verlagen. Ook dat laat zich voelen met een stijf been, onzekerheid in mijn evenwicht en overprikkeling voor wat rondom mij gebeurt. De combinatie met het koude weer bemoeilijkt het afbouwen van de medicatie. Toch wil ik doorzetten omdat ik nog nooit positief getest ben op epilepsie. Ik zie niet in waarom ik die medicatie zou moeten nemen als ik geen aanvallen krijg bij een lagere dosis. We zullen zien wat dit geeft want de nevenverschijnselen (= afkicken) zijn niet min en maken mij heel onzeker. Het afbouwen moet heel traag gebeuren : telkens maar met 1/4 i.p.v. 1/2 pilletje per maand. Als je weet dat ik nu 3 verschillende pillen neem tegen epilepsie betekent dat dat ik er zeker nog een jaar over doe eer ik er vanaf ben en dan zal ik pas weten of ik zonder kan of niet !
Op de website lees je er alles over. Via de leden kan je de actie steunen door theelichtjes/gin te kopen. Wij fietsen zoals gewoonlijk om ons steentje bij te dragen.
Volgende zomer trekt Join2Bike niet naar het verre Oostenrijk maar naar La Roche in de Belgische Ardennen. Deze zomer zijn we daar een flinke klim gaan maken in voorbereiding op het exploot op de Stelvio in Italië. We hebben er dusal eens van geproefd.
Dinsdag - 24/09/2019 - Deze namiddag start de conditietraining weer maar ik ga nog een paar weken passen. Mijn elleboog doet af en toe nog pijn. Waarschijnlijk is er toch ergens een barstje en vermits ik maar 1 arm kan gebruiken kan ik die ook niet laten rusten. Het goede nieuws is dat ik nu een kiepwieltje op mijn rolstoel heb zodat omkiepen niet meer mogelijk is. Ik begrijp dat ik meer risico liep dan sporters doordat zij vast geriemd zitten in hun rolstoel en ik niet. Dat zal mij hopelijk geen 2de keer overkomen !
De routine van thuis zelfstandig oefenen op stappen zit er weer goed in. Ik mis nu wel de wekelijkse bezoekjes aan mijn moeder in het woonzorgcentrum op donderdag. Ik ga er nog wel langs om de laatste post op te halen. Dat zijn meestal zendingen van goede doelen waar zij tot vorig jaar giften aan deed. Ik stuur hen dan via mail een berichtje dat ze haar beter uit hun adressenbestand schrappen.
In het weekend van 12 en 13 oktober geeft Canzonetta 2 feestconcerten voor 35 jaar koor : https://www.canzonetta.be/. Dat betekent : extra repeteren en thuis oefenen. Zoals vorige keer zing ik alleen op zondag mee, dan is het voor mij niet te zwaar. Met mijn hersenletsel moet ik nog steeds goed doseren hoeveel hooi ik op mijn vork neem om er ook van te kunnen genieten. Op zaterdagavond is het te vermoeiend omdat het dan laat wordt. Ik probeerde het toch te doen door te rusten tijdens de pauze maar dat is niet haalbaar. Alleen op zondagnamiddag meedoen lukt wel, dan is het nog leuk ook om bekenden in het publiek te gaan begroeten en even te peilen naar hun reacties.
Op 15 oktober gaat het NAH-café door in het kader van de week van NAH in het provinciehuis in Leuven : https://www.kennispleinkalender.be/trefdagnah2019/nl/de-workshops. Ik werk mee aan de workshop NAH en hulpverlening. Vanuit mijn eigen ervaring kan ik vertellen hoe de hulpverlening bij mij verlopen is tijdens en na mijn verblijf in het revalidatiecentrum. Het is de eerste keer dat ik aan zoiets meewerk en dat maakt me wel wat nerveus : spreken voor publiek over wat mij overkomen is heb ik nog niet gedaan. Het is in de vorm van een panelgesprek met vragen en antwoorden en de workshops zijn toegankelijk voor een beperkt publiek, dat zou dus moeten lukken.
Vrijdag - 06/09/2019 - De zomer is voorbij gevlogen ! Hij begon heel triest met het overlijden van mijn moeder : zij was 88,5 jaar oud en nog helder van geest. Ze verhuisde einde mei van haar serviceflat naar het aanpalende rusthuis : fysiek ging ze toen fel achteruit zodat dat echt wel nodig was. Een maand later is ze vrij plots overleden aan een hartaderbreuk. Ik was gelukkig net op tijd bij haar op spoed om haar hand vast te houden. Ze besefte dat het einde naderde en was blij toen ze me zag. Het troost mij dat ik erbij was en haar kon bijstaan op dat moment.
Enkele weken later vertrokken we op fietsvakantie met Join2Bike naar Oostenrijk. Het was weer een leuke reis en het verzette mijn zinnen om samen met deze groep te gaan fietsen. De doorstane emoties en het gebrek aan slaap eisten echter hun tol zodat ik een extra rustdag moest inlassen waardoor we de beklimming van de Stelvio gemist hebben. Deze keer werd de Italiaanse kant (zuiden) beklommen op de eerste dag van de tweede hittegolf van deze zomer. De verhalen van de deelnemers troostten mij dat ik er niet bij was. Het zou teveel geweest zijn, mijn rustdag kwam net op het goede moment. De terugreis (op de warmste dag van de zomer!) was een ware overlevingstocht, met genoeg drank en airco hebben we het gehaald.
Toen ik na thuiskomst mijn staptraining weer hervatte viel het op dat dat heel stroef ging. Op reis is het moeilijk om dat schema aan te houden. Na een week vlotte het stilaan weer, mijn kinesisten stelden mij gerust dat dat wel gauw zou beteren en dat was ook zo.
Na nog een paar weken gingen we met 4 bevriende koppels op fietsvakantie naar Baarle Nassau aan de grens met Nederland : geen bergen meer maar wel vaak 'vals plat'. Ook dat vraagt veel van je krachten waardoor ik weer een extra rustdag nodig had. Naast het fietsen is er ook veel ontspanning en het is minder druk, dat gaat mij dus beter af. Hier vond ik wat meer tijd om te stappen, bij thuiskomst viel het veel beter mee om dat voort te zetten.
Eind augustus ging ik met het koor op feestweekend om onze 35ste verjaardag te vieren, zo lang doe ik al mee. 10 repetities, leuke animatie met een spelnamiddag die veel weg had van conditietraining (veel beweging en leuke opdrachten). Daarbij nam ik een te groot risico om met de rolstoel een trapje zelfstandig op te rijden waardoor de stoel achterover kantelde en ik mijn eerste buiteling maakte (zonder veel erg maar liever niet opnieuw).
Al deze activiteiten verklaren waarom ik geen tijd had om te bloggen. Deze maand is ook vrij druk, we zien wel wat het geeft met deze blog. Ik schijn er minder behoefte aan te hebben anders zou ik er wel meer tijd voor maken.
De speciale behandeling van mijn arm met elektrostimulatie heeft jammer genoeg niet veel opgeleverd in juni. Het was heel interessant maar mijn arm reageerde er niet goed op. Het heeft mij wel wat bijgeleerd over de neuromotoriek ervan maar het verhoopte resultaat was er niet. Daarmee weet ik ook dat ik van dat soort behandeling niet teveel mag verwachten. Aan de dure robotbehandeling in Antwerpen, waar ook een deel elektrostimulatie van de arm in zat, hoef ik dus niet te beginnen, het zal mij waarschijnlijk niet veel opleveren. Ik blijf verder gaan met de gewone neuro motorische kinesitherapie waarmee ik tot nu toe al veel resultaat behaald heb.
Dinsdag - 04/06/2019 - Eindelijk nog eens tijd om te bloggen ! Ik zie dat het meer dan een maand geleden is : het was heel druk met allerlei gebeurtenissen in mijn familie. We hebben ondermeer daardoor niet veel kunnen fietsen en ook wat pech met het weer : de geplande voorbereiding naar de 20 km door Brussel viel vaak in het water. Marcel raakte 2 weken voor de race serieus verkouden waardoor we soms beter thuis bleven dan de zaak nog erger te maken. Maar de 20 km zijn goed verlopen op 19 mei : http://prod.chronorace.be/result/sibp/Classement20km.aspx?eventId=1188297191766039. Kies de gewenste taal, race (handbike) en mijn naam. We reden voor het eerst met ons twee samen op achter elkaar gekoppelde ligfietsen : in 1u 10m en 45s kwamen we aan de finish, dat is heel mooi zonder degelijke voorbereiding. Als je op het camerasymbool klikt kan je ons zien rijden.
Op mooie dagen gaan we natuurlijk wel weer fietsen. De fietstrainingen op zondag gaan door tot aan de reis met Join2Bike naar Tirol in juli (weer iets om naar uit te kijken). De conditietraining is nu in zomerstop, dat geeft me tijd voor andere dingen. Zo start binnenkort een intensieve behandeling van mijn lamme arm. Wat dat gaat geven valt nog af te wachten. De vorderingen in mijn voet vallen minder op. Ik ben het al zo gewoon dat ik me erop moet concentreren om het te voelen.
Volgende maand gaat het koor in zomervakantie : tijd voor andere dingen en genieten van uitstapjes, bezoeken en andere dingen. Ik blijf natuurlijk wel oefenen met de kinesist op stappen enz. Stappen blijft het moeilijkst : zonder stok of steun ben ik heel onzeker en altijd bang om te vallen.
Dinsdag - 30 april - Join2Bike stond vorige week op de Revabeurs in Gent : https://reva.be/. Taalkeuze is mogelijk. Die beurs richt zich op mensen met een beperking en biedt een blik op de beschikbare hulpmiddelen. Door die deelname ging de training op zondag niet door. Het weer viel tegen en dat zou ook een spelbreker geweest zijn.
Sinds vorige week beschikken we over een tweede ligfiets, die kunnen we achter de mijne koppelen om samen te gaan fietsen (lijkt op een tandem of treintje van 2 fietsen achter elkaar). Voor zover het weer het toelaat en we niets anders dringend te doen hebben kunnen we de baan op. We zoeken vooral de omliggende hellingen op om te oefenen voor de 20 km door Brussel, op 19 mei, en onze fietsvakanties van deze zomer : in juli een week met Join2Bike naar Oostenrijk (Stelvio) en in augustus een week met onze vrienden. Nu nog hopen op mooi weer iedere keer.
De conditietraining eindigt volgende maand. In juni is de sportaccommodatie van de universiteit niet vrij en begint voor ons de zomerstop, tot half september. Met die tweede fiets kunnen we dan nog veel fietstochtjes maken wanneer we willen want Join2Bike stopt ook tot in september. We zullen er wel het beste van maken. Einde mei wordt ons eerste kleinkind geboren, daar maken we dan ook tijd voor vrij.
Met het stappen gaat het nog steeds goed, geen nieuwe vorderingen, daar zitten de koelere dagen voor iets tussen denk ik. Voor mijn arm is nog niets gepland dat komt nog wel.
Het koor gaat volgende zondag wandelen, vroeger ging dat door op 1 mei, maar deze keer is dat verplaatst naar zondag. Als het droog weer is gaan wij liever fietsen natuurlijk. Wij sluiten dan wel aan bij de drink na de wandeling. Van wandelen gesproken : ik zal nu nog maar eens aan mijn tweede reeks rondjes in huis beginnen. In de conditietraining stap ik soms niet veel omdat dat vaak te moeilijk is om tussen de anderen door te lopen.
Dinsdag - 16/04/2019 - Zondag ging de training met Join2Bike spijtig genoeg niet door. Het was nog kouder dan de week ervoor zodat ik dat niet zo erg vond. In de voormiddag ging Marcel zwemmen en heb ik nog extra gestapt. Mijn voet blijft het goed doen, mijn kleine tenen laten zich nog steeds goed voelen en werken actief mee bij het stappen. In de namiddag zijn we een lekkere pannenkoek gaan eten en zagen we Philippe Gilbert winnen in Roubaix.
Mijn voet doet het zo goed dat ik er al over gedroomd heb : ik kon op mijn tenen lopen zonder schoen aan ! Als dat ooit lukt bereik ik meer dan verwacht. Mijn motivatie om te stappen is weer serieus verbeterd. Het is de eerste keer dat ik droom over mijn handicap. Ik droom zelden over mezelf en tot nu toe was ik gezond in mijn dromen. Deze keer dus niet maar het was te mooi om waar te zijn. Het deed me wel deugd want als me dat nog mag overkomen ben ik de gelukkigste mens van de wereld.
Gisteren ben ik mijn nieuwe sandalen kunnen gaan ophalen. Het is weer even wennen om ze aan te doen, ik draag ze vooral op rustige momenten. Het stappen lukt vrij goed maar om te trainen draag ik liever mijn bottines omdat die meer steun geven.
Gisteravond kwam er nog een student langs met een apparaat dat via elektrostimulatie de spieren van mijn arm weer zou kunnen activeren. Dat zou ik graag nog proberen, baat het niet dan schaadt het niet. Het probleem is dat het heel tijdrovend is in het begin : de eerste weken dagelijks 50 minuten. Die student wil daar dan voor langs komen ! Zijn motivatie is bewonderenswaardig. Nu moet ik dat nog ingepland krijgen in mijn agenda. Met al mijn activiteiten is dat niet simpel.
Het weer wordt steeds beter de volgende dagen : dan moeten we zeker gaan fietsen op vrijdag. Vorige week is het er weer niet van gekomen maar nu moet het lukken !
Zondag is het Pasen en zingt het koor de viering van 10.00u in Blauwput, mijn stem heeft de vorige repetitie goed doorstaan. Dat zal geen probleem zijn. Na de viering worden we verwacht op een verjaardag lunch voor een 80-jarige schoonzus in Oudergem. Zij heeft zware epilepsie. Dat blijkt dus geen probleem te zijn qua levensverwachting. Daarna zal ik weer goed moeten rusten...
Dinsdag - 09/04/2019 - De fietstocht in Booischot op 31 maart is heel goed verlopen en deed veel deugd. Het was wel heel fris, zeg maar koud, bij de start. Maar als je goed doorrijdt warm je snel op. Mijn handen bleven echt last hebben van de kou. Bij de stop aan de bevoorrading kon ik gelukkig warmere handschoenen aandoen en ging het al snel veel beter.
Die namiddag werden we nog verwacht op een verjaardagsfeestje, daar zijn we niet lang gebleven omdat ik al snel heel moe werd. De vrijdag ervoor waren we nog naar een optreden van Kommil Foo geweest (een Vlaams duo) https://www.kommilfoo.be/. Ze zijn broers die al 30 jaar samen optreden en met veel succes mooie liedjes zingen en hun shows zijn heel onderhoudend en met veel humor gebracht.
Vanaf de woensdag daarna had ik minder stem en begon ik te hoesten. Een koorrepetitie bijwonen zonder mee te kunnen zingen is pas echt een straf ! De volgende dag zakte mijn stem nog meer en kwam er nog minder geluid uit. Mijn agenda was duidelijk te zwaar geweest. Ik heb vorig weekend dan maar veel gerust om zo snel mogelijk te recupereren. Nu gaat het al beter : mijn stem klinkt al wat hoger en ik hoop morgen weer te kunnen zingen.
Zaterdag en zondag ben ik thuis gebleven, behalve voor een optreden op zaterdagnamiddag in de stadsschouwburg van een dansschool waarin een achternichtje uit mijn schoonfamilie danst, en heb ik weinig of niet gestapt of gefietst (zonde van het mooie weer). Toen ik gisteren weer begon te stappen viel het mij op dat ik mijn knie moeilijk onder controle kon houden. "Blijven oefenen", zei de kinesist, "dan komt dat snel terug". Vandaag gaat het inderdaad al wat beter. Bij de kine viel het op dat ik beter kon steunen op mijn lamme voet. Normaal zijn mijn tenen niet actief als ik op die voet sta maar nu voelde ik ze werken en stond ik veel stabieler ! Weer een stapje vooruit ? Wie had dat nog gedacht na 8 jaar oefenen. Bij het stappen voel ik er nu ook meer activiteit in. Daar wacht ik al zo lang op. Al dat oefenen loont dan toch nog... Deze week is rustig. Als het zondag droog blijft gaan we met Join2Bike fietsen in Averbode.
Woensdag - 27/03/2019 - Gisteren kwam de poetshulp in de voormiddag in plaats van vandaag in de namiddag, mijn vaste poetshulp is ziek deze week. Daardoor werd mijn weekschema wat veranderd en kan ik nu pas bloggen.
Er kwam een bericht dat de conditietraining anders zou zijn dan gewoonlijk. Ze ging door in de fitnesszaal van de universiteit in plaats van in de sporthal. Ik was wel benieuwd want daar ben ik nog nooit binnen geweest. Daar wordt blijkbaar een actie gevoerd ten voordele van ons : het 'Centrum Aangepast Sporten'. De initiatiefnemers vonden het interessant om ons eens uit te nodigen zodat de studenten kennis met ons kunnen maken en zien wat onze mogelijkheden zijn. Een aangename verrassing natuurlijk maar de toestellen zijn niet voorzien op mensen met een handicap en kunnen niet voldoende aangepast worden. Voor mij viel het tegen : mijn rechterschouder is nu wat geforceerd en doet pijn bij het typen. Ik zal dat wat moeten beperken vandaag.
Vorige week ben ik mijn nieuwe sandalen gaan passen. Ze hebben dezelfde kleur als de vorige maar deze zijn gesloten aan de tenen. Er is voldoende verluchting voorzien zodat het in de zomer toch nog fris genoeg zal zijn.
Vrijdag maakten we een uitstap naar Aalst. Het mooie weer lokte ons op de fiets. Ons plan was om dat pas zaterdag te doen maar we hoorden op de radio dat de vooruitzichten dan minder goed waren (veel frisser). Het werd een improvisatie op onbekend terrein maar we vonden toch een fietspad buiten de stad. De abdij van Affligem ligt niet zo veraf : https://www.toerismevlaamsbrabant.be/producten/bezoeken/bezienswaardigheden/abdij-van-affligem/. Het verkeer op vrijdag viel drukker uit dan verwacht en we kwamen later toe dan voorzien. Onze fietstocht hebben we dan maar wat ingekort.
Zaterdag was het inderdaad veel frisser en bezochten we de markt in het centrum van Aalst. De abdij is blijkbaar alleen te bezoeken op afspraak en die hadden we niet. Ik had wel een andere afspraak in de buurt en dat bezoek was heel aangenaam, echt een blij weerzien. Zo'n uitstapje met een overnachting geeft direct een vakantiegevoel !
Zondag konden we eindelijk nog eens op pad met Join2Bike, de vorige keer was in januari ! Dat was een blij weerzien natuurlijk. Het was wel heel fris bij de start maar in de zon was het heel aangenaam. Met 2 vestjes over elkaar had ik het warm genoeg na de eerste beklimming naar het centrum van Pellenberg. De volgende keer valt samen met de omschakeling naar het zomeruur. Een uur vroeger opstaan en we starten deze keer weer in Booischot : https://www.desocialekaart.be/nethedal-dagopvang-526169. Daar doen we een lange tocht, de streek is wel wat vlakker dan hier maar als afwisseling mag dat wel eens.
Dinsdag - 12/03/2019 - Ik kom nog even terug op mijn vorig bericht waarin ik verwees naar dat 02/01/2018. Daarin staat het volledige verslag van het verloop van het begin van mijn hersenbloeding (CVA) en het vervolg. Volledigheidshalve herneem ik dat toch nog even. Zo kan iedereen weer beter volgen :
In de loop van 2017 kreeg ik het verslag van de uitgebreide medische expertise door het Fonds voor Medische Ongevallen. Dat werd opgericht in 2012 om de mensen, die menen het slachtoffer te zijn van een medisch ongeval, de kans te geven om klacht in te dienen zodat dit onderzocht kan worden. Ik diende een klacht in om inzicht te krijgen. Dat verslag wijst uit dat het een spontane bloeding was en dat ik gewoon veel pech heb gehad. Niemand is aansprakelijk en ik ben correct behandeld geweest.
Dat verslag bracht veel duidelijkheid over de oorzaak en het verloop van mijn hersenbloeding in 2011. Daar had ik tot nog toe niet genoeg uitleg over gekregen. Uit dat verslag blijkt dat er een spontane bloeding was na een zware aanval van migraine. De volgende morgen, op 28/02/2011, ben ik opgestaan met het begin van een lichte bloeding. Het verbazende was dat ik daar niets van merkte en niets vermoedend naar mijn werk vertrok met de auto. Bij aankomst bleek al gauw dat er iets aan de gang was dat niet klopte. Onderweg ondervond ik al krachtverlies in mijn linkerarm maar ik stapte nog normaal. Ik sloeg alarm en al gauw werd het nodig om in te grijpen.
Een collega bracht mij naar het ziekenhuis waar mijn verhaal over het krachtverlies volstond om mij verder op te volgen. Een scan bracht de eerste spontane bloeding aan het licht. Van dan af werd ik nauwgezet opgevolgd : steeds weer dezelfde motorische oefeningen om te zien hoe het evolueerde. Onder zijn middagpauze kwam Marcel nog eens even kijken en kreeg ik een eerste epilepsieaanval. Dat was het signaal dat de bloeding erger werd. Een tweede scan bevestigde dat. Vanaf dan kan ik me niet veel herinneren en volgens het verslag was ik niet meer volledig bij bewustzijn en moeilijk op te volgen (woelige patiënte). Die avond volgde een zware epilepsieaanval die erop wees dat de bloeding nog erger werd. De derde scan bevestigde dat en een spoedoperatie met schedelboring was nodig om mijn leven te redden. Die operatie slaagde en de rest is de geschiedenis van de voorbije 7 jaar : herstellen, reconstructie van mijn schedel met eigen bot na 2 maanden, 10 dagen later overplaatsing om gedurende 5,5 maanden te gaan revalideren in Pellenberg, naar huis met chronische hoofdpijn veroorzaakt door de mislukte reconstructie. 1,5 jaar later volgde de derde schedeloperatie waarbij een schedelprothese geplaatst werd en ik verlost werd van de chronische hoofdpijn ! Dat konden ze op voorhand niet garanderen : ik heb dus weer eens geluk gehad.
Na mijn revalidatie begon ik thuis aan een trainingsschema om de revalidatie verder te zetten. In Pellenberg kreeg ik 5 uren kine per week. Daarna zou ik het met 3 x 30 minuten per week moeten doen. Dat leek mij niet logisch en met de hulp van de kinesist begon ik thuis extra oefeningen te doen om de kracht die ik opgebouwd had te behouden (stappen in huis, fietsen op de hometrainer). In Pellenberg maakte ik kennis met Join2Bike : http://j2b.join2bike.be/ . Met deze groep kwam er een nieuwe dimensie in ons leven. We begonnen aan een nieuwe, gezamenlijke hobby en waren niet langer op ons zelf aangewezen. Deze groep ontving ons met open armen en vergrootte onze vriendenkring aanzienlijk. We kochten een tandem en trainden op zondag om ons voor te bereiden op het zomerprogramma. Het eerste project was de beklimming van de Galibier in 2012, toen zat ik nog met die chronische hoofdpijn. We haalden de top en werden gebeten door het fietsvirus, ondanks het afstervende botluik waardoor een diepe deuk in mijn schedel te zien was. Sindsdien fietsen we zoveel mogelijk = als het weer het toelaat.
Ook dit jaar zing ik nog mee met het koor Canzonetta : http://www.canzonetta.be/ . Alleen in 2011 heb ik 10 maanden forfait moeten geven. Daarna ben ik er terug ingestapt. In het begin was dat niet gemakkelijk, mijn stem was gezakt waardoor ik nu met de alten meezing i.p.v. de sopranen, maar dat went stilaan. Daarnaast is zo'n groep van 45 mensen vrij druk en was ik uitgeteld na de repetitie maar gaandeweg beterde dat. Een goede fysieke conditie verhoogt het draagvlak van wat je aankan, denk ik. In oktober geven we weer een concert, we zijn volop aan het oefenen om dat programma onder de knie te krijgen.
Sinds september 2013 ben ik ook aan het Centrum voor Aangepast Sporten conditietraining beginnen doen : http://www.casvzw.be/. Dat helpt mee om sterker te worden en meer in beweging te zijn. Die training vervangt een beurt kine waardoor ik nu 5 dagen op 7 in beweging ben. Tel daar de wekelijkse fietstraining bij en ik kom aan 6 dagen op 7. Ik voel me daar goed bij en voor Marcel is dat ook een gelegenheid om met lotgenoten in contact te komen. We komen graag onder de mensen en grijpen zoveel mogelijk gelegenheden aan om op stap te gaan. Tot zover dit verslag dat deze keer verder reikte dan het afgelopen jaar.
Ik denk dat ik nu mijn limiet bereikt heb, veel verder zal ik niet geraken, maar dat houdt me niet tegen om door te gaan. Ik kan het toch niet laten en stil zitten ligt me niet. Een onverwacht telefoontje geeft toch nog een sprankeltje hoop voor mijn arm en hand maar daar kan volgende maand pas meer over vertellen.
Ik heb besloten om de beugel van mijn schoen wat meer zichtbaar te dragen (bovenop mijn broekspijp in plaats van eronder). In de zomer is die ook zichtbaar onder een short of bermuda en dat vind ik niet erg. Vorige week werd ik in een winkel nog maar eens bijna uit evenwicht gebracht door een klant die me te weinig ruimte gaf aan de kassa. Ik kon het niet laten om daar buiten iets over te zeggen tegen Marcel. Die klant moet dat gehoord hebben want ze kwam zich excuseren. Als mensen niet zien wat het probleem is kunnen ze er niet genoeg rekening mee houden, denk ik. We zien nog wel of het helpt. Men beseft niet hoe wankel ik ben en daardoor heel bang om te vallen.
Vrijdag - 1 maart 2019 - 28 februari, is sedert 2011 een speciale dag voor ons : de verjaardag van mijn CVA (beroerte met hersenbloeding). 8 jaar geleden kwam ik aan op de spoedafdeling van Gasthuisberg met lichte motorische storingen in mijn linkerhand en -arm. Verder leek alles nog oké. Een uitgebreid verslag van hoe het verder ging kan je lezen op 02/01/2018.
Toen ik Marcel eraan herinnerde dat het de 8ste verjaardag was klaarde zijn gezicht helemaal op : nu de eerste 7 jaren voorbij zijn is het risico op een tweede (meestal fatale) CVA veel kleiner, zei hij. Ik dacht dat het vooral de eerste 2 jaar waren maar hij loopt dus nog veel langer met die vrees rond. Eigenlijk ben ik nu weer 8 jaar (in mijn tweede leven) en zouden we dat moeten vieren ! Na 8 jaar evolueert er niet veel meer maar nu doe ik mijn uiterste best om te behouden wat er is. Het heeft geen zin om op mijn lauweren te gaan rusten. 'Oefening baart kunst' en dat blijft zo. Na je pensioen in je zetel gaan zitten is geen garantie voor een lang leven.
Gisteren kwam ik voor de laatste maal deze week bij de kinesist. Er was nog eens een stagiaire (dan hoor je de hele uitleg die ze krijgt en dat vind ik altijd interessant). Deze keer hadden ze het ook over de behandeling met robots (zoals bij TrainM in Antwerpen). Echt zaligmakend zou dat toch niet zijn omdat je, ondanks het veelvuldig herhalen van het stappatroon, je toch niet helemaal tot het echte stappen komt omdat de robot je rechtop houdt en het evenwicht controleert. Zo had ik het nog niet bekeken en nu vind ik het veel minder erg om toch niet naar Antwerpen te gaan. Het blijft peperduur en tijdrovend. Voor elke behandeling ben je een hele dag van huis en zij raden aan om 3 keer per week te komen, dat is niet haalbaar als je niet in de buurt woont !
In de conditietraining ging het stappen dinsdag veel beter : met de warmte was mijn been minder stram en ging het stappen vlotter. Deze keer liep ik 2 rondjes rond een tennisveld (=139 meter). Toch weer 10 meter meer dan de vorige keer !
Het koor blijft verder oefenen voor het jubileumconcert van 35 jaar Canzonetta in oktober. We hebben nog veel werk en het programma ligt nog niet helemaal vast : vorige week kwam er nog iets nieuws bij !
Dinsdag - 12/02/2019 - Na nog maar eens een kletsnat weekend, zonder training van Join2Bike, maakten we gisteren een fietstochtje in de zon in de namiddag. Spijtig genoeg kwamen er donkere wolken opzetten en bleek een van mijn banden af te gaan. We waren dan wel verplicht om het kort te houden na de Heiberg op en af te rijden. Zondag heb ik nog eens gefietst op de hometrainer : met een speciale voet- en armsteun lukt dat wel. Dat was heel lang geleden en op een kwartier tijd heb ik toch 4 km afgelegd. Altijd beter dan niks en het deed deugd om mijn been wat meer te bewegen. Als ik stap zwaai ik dat vanuit mijn heup naar voor maar ik kan het niet plooien, het lijkt wel een houten been.
Enkele weken geleden ben ik nieuwe schoenen gaan bestellen. Het zullen weer sandalen zijn, de vorige draag ik nu al meer dan 2 jaar en die zijn aan vervanging toe : ze zijn veel te soepel geworden en steunen mijn voet niet meer. Bij het stappen voel ik mijn enkel doorzakken. Dat doe ik liefst zo weinig mogelijk en ik wissel altijd met mijn stevige bottines van vorig jaar. Het heeft geen zin om die enkel fout te gebruiken waardoor het stappen achteruit zou gaan. Vorige week heb ik in de conditietraining 1,5 toer rond het basketbalveld gelopen in 5 minuten (86 + 43 = 129 meter). Een nieuw record ! Deze keer had ik mij beter voorbereid om de stramheid wat uit mijn been te krijgen voor de start en dat heeft geholpen blijkbaar. Anderen, die kunnen lopen, halen 9 of meer rondjes en staan dan nat in het zweet naar adem te snakken. Ik ben al blij met mijn prestatie. Wie weet gaat het straks nog wat beter !
Het koor bereidt zich voor op het concert van oktober. We vieren dan onze 35ste verjaardag. Er valt nog heel wat te oefenen maar dat is juist het leuke ervan. Ik probeer thuis ook wat meer te zingen en de teksten in te studeren zodat het wat vlotter gaat tijdens de repetities.
Dinsdag - 29/01/2019 - Wat een winter maken we nu weer mee ! Er valt niet veel te fietsen : slechts 1 maal in december en hetzelfde in januari. Als dat zo doorgaat gaat mijn conditie serieus achteruit. Bij de laatste training van Join2Bike, op 06/01 kon ik de groep niet volgen. Ik ga iets moeten verzinnen om mijn spieren thuis wat te trainen zonder fiets, dat zou kunnen met een 'roeitrainer' met een stoeltje met rugleuning. Als ik dat zelfstandig zou kunnen doen kan het lukken.
In 'Ter Duinen' in Nieuwpoort : http://www.cm-zorgverblijven.be/ter-duinen/home-ter-duinen/ heb ik dat kunnen doen maar dat is al enkele jaren geleden. Daar kon ik ook kine krijgen waar ik elke keer als afsluiter op die roeier (alleen benen) kon oefenen. Daarmee zou ik wat beter kunnen fietsen denk ik. Op een gewone hometrainer gebruik je andere spieren dan op een trike en ben je eraan voor de moeite.
Bij de conditietraining van vorige dinsdag heb ik de 5-minuentest te voet gedaan in plaats van met de rolstoel. In die 5 minuten ben ik 1 maal rond een basketbalveld (= 86 meter) gestapt. Dat lijkt niet veel, met de rolstoel reed ik hoogstens 5 keer rond dat veld. Nu is het zaak om die afstand telkens te verbeteren. Een van de nieuwe begeleiders zag me voor het eerst stappen en sprak me daarover aan. Zo kon ik haar vertellen dat het stappen beter gaat als ik opgewarmd ben. Bij de opwarming aan het begin van de training lukt dat niet omdat mijn lam been dan nog te stram is (dat was nu heel opvallend). Thuis stap ik 3 x 20 minuten in huis, dat is 400 meter. Het verschil in afstand is groot maar in tijd ook.
Vrijdag - 04/01/2019 - Een beetje laat voor Kerst- en Nieuwjaarswensen maar hier komen ze toch nog :
Op het einde van het jaar,
met donker en kou
wens ik
dat de heldere lamp
van geluk
mag branden voor jou.
Een wenskaart vind je in bijlage per mail want ik slaag er niet in om ze hier in te voegen. Er staan al heel wat wenskaarten op mijn kast en ik vind het nog steeds heel leuk om ze per post te krijgen. Met de eindejaar drukte slagen we er steeds moeilijker in om ze allemaal op dezelfde manier te beantwoorden.
Bij de laatste conditietraining kwam een laatstejaars student proefpersonen zoeken om mee te werken aan zijn studie voor zijn thesis over de gevolgen van een hersenberoerte met blijvende verminderde functie van arm- en hand. Ik stelde me kandidaat maar toen ik de foto's van de testen zag had ik direct mijn twijfels of ik die wel kon uitvoeren. Dat heb hem laten weten en hij is al langs geweest om te zien of ik wel of niet in aanmerking kom. Hij voelde hoe weinig kracht ik in mijn hand heb en zei heel eerlijk dat het te weinig is, zoals ik verwacht had. Achteraf heb ik via mail nog contact met hem gehad. Hij hoopt dat hij later misschien toch nog iets voor mij kan doen en zal mij dan opnieuw contacteren. Veel verwacht ik er niet van maar we zullen wel zien.
De feestdagen zijn goed verlopen met bezoeken bij vrienden en van onze kinderen en familie. De aftrap voor 2019 is hierbij gegeven en we zien wel wat dit nieuwe jaar ons zal brengen. Ik ben al blij als alles blijft zoals het nu is, zo lang ik kan blijven stappen en fietsen is het goed.
Bij het stappen ben ik nogal wankel aan het worden en ik ben bang om te vallen. Ik stap ook veel minder in de conditietraining omdat er bij de oefeningen in groep nogal veel door elkaar gelopen wordt en ik vrees dat iemand tegen mij botst waardoor ik mijn evenwicht kan verliezen. Bij één oefening kan ik wel nog stappen, dat is de 5 minutentest. Daarbij moet je proberen om zoveel mogelijk afstand af te leggen in die 5 minuten. Dan loopt iedereen in dezelfde richting en zou het moeten lukken. Dat wordt de uitdaging van het jaar !
Dinsdag - 18/12/2018 - Een nieuwe gsm, smartphone voor senioren : https://www.conrad.be/p/beafon-sl820-senioren-mobiele-telefoon-laadstation-sos-knop-zwart-zilver-1625559 heeft mij een hele week bezig gehouden om er mee te leren omgaan. Het was een koopje bij Aldi voor net geen 100 €. Met een beetje hulp begint het nu wat te vlotten. Veel mogelijkheden heeft hij niet maar daar heb ik geen behoefte aan. Het meest vervelende was dat mijn oude SIM kaart er niet in past. Die is een maatje te groot en daardoor moest ik manueel alle telefoonnummers van mijn oude gsm overnemen in de nieuwe. Dat klusje heeft 5 dagen in beslag genomen. Ik heb er nu een in reserve met een SIM kaart die niet meer werkt.
Vandaag de laatste conditietraining van het jaar, de volgende zal pas een maand later doorgaan, tijdens de examenperiode is de sportzaal voorbehouden voor de studenten zodat ze zich ook sportief kunnen ontspannen. In januari beginnen we met een etentje en op het einde van de maand vliegen we er weer in.
Fietsen hebben we al enkele weken niet meer gedaan door het slechte weer : veel regen en nachtvorst zijn de spelbrekers. Morgen start onze voorzitter van Join2Bike in Oostenrijk aan zijn fietstocht van 1000 km van het Kaunertal naar België. Hij deed vroeger wel eens mee aan de Crocodile Trophy in Australië : https://www.bikeandmore.it/en/tappe/crocodile-trophy-2019. Daar heeft hij al bewezen dat hij een straffe gast is. Nu, in de regen en de kou, zal het ook niet min zijn. Zijn begeleiders rijden mee en zorgen voor logistieke en morele steun onderweg. Hij zou zondag terug in België willen zijn. Wij wachten hem op enkele plaatsen op en rijden de laatste kilometers met hem mee naar het domein Puyenbroek in Wachtebeke : https://dewarmsteweek.stubru.be/acties/de-warmste-1000. Hij steunt Join2Bike daarmee in de 'Warmste Week' : https://j2b.join2bike.be/. Onze verkoop van sleutelhangers liep goed. Zondag gaan we weten wat ze heeft opgebracht.
Wanneer we terug kunnen fietsen hangt volledig van het weer af. Spijtig dat de Sint mij geen rollen heeft gebracht om binnen op te kunnen fietsen. Die staan al een tijdje op mijn verlanglijstje maar voor een ligfiets is dat niet evident, daar moeten 2 wielen op kunnen draaien !
Woensdag - 05/12/2018 - Gisteren was mijn dag niet. Na een paar leuke babbels : op de middag en in de namiddag was die donkere bui alweer voorbij. Gelukkig maar !!! Ik heb er een hekel aan om mij zo te voelen.
Dinsdag - 04/12/2018 - Ik ben nu 7 jaar en 2 dagen terug thuis na mijn verblijf van 9 maanden in het ziekenhuis en het revalidatiecentrum in 2011. Dat maakte zondag tot een speciale dag. In al die tijd is er veel veranderd, heb ik veel bijgeleerd en weet ik wat ik kan en niet kan. Ik evolueerde van permanente rolstoelgebruiker naar meer een actieve persoon maar ik blijf nog altijd een mindervalide. Ik probeer nog steeds een actief leven te leiden want de vrees voor een depressie loert om de hoek. Af en toe, als ik alleen ben en er iets niet lukt of tegen valt sakker ik dat het niet mooi is om te horen. Dat lucht op en als het me dan even later toch lukt kan ik er weer tegen. Ik blijf verbeten oefenen om mijn mobiliteit, waar ik al die tijd zo hard aan gewerkt heb, nog niet te verliezen. Dat spook achtervolgt mij constant.
De trainingen en koorrepetities blijven belangrijk en brengen afwisseling en sociale contacten in mijn leven. Ze compenseren het verlies van mijn zelfstandigheid voor een groot deel. Soms besluipt mij een gevoel van weemoed als ik terug denk aan mijn vorig (gezond) leven, toen ik nog alles zelf kon en mijn leven in eigen handen had. Nu is alles veel moeilijker geworden om georganiseerd krijgen. Mijn gezinshulp is al een tijdje in ziekteverlof (ik vrees dat ze rugproblemen heeft want daar kloeg ze over). Nu wordt er telkens een andere vervanging gestuurd. Die moet begeleid worden omdat ze hier nog nooit geweest is.
Zo'n avondactiviteit pikken we nog graag mee als het haalbaar is (vraagt ook weer organisatie). Het drankje achteraf zijn we thuis gaan drinken want in een volle zaal met veel volk is het te druk en na de mooie muziek zou dat wat teveel van het goede zijn. Doseren is nog altijd nodig !
Door het slechte weer viel de fietstraining van Join2Bike zondag letterlijk in het water en konden we die dag anders invullen. Niets beter dan familie opzoeken die we al een tijdje niet meer gezien hebben. Na een paar telefoontjes was dat gauw geregeld.
Dinsdag - 27/11/2018 - Een vrije dinsdagmorgen (gezinshulp komt pas morgennamiddag) en er valt wat te vertellen. Ik heb de koude weer voelen aankomen. De barometer in mijn linkerbeen werkt nog perfect : een paar dagen vooraf werd het al wat strammer en ging het stappen moeizamer. Oefenen (rondjes lopen in huis) en fietsen hielpen niet. Sindsdien stap ik minder in de conditietraining want het maakt mij onzeker om tussen de anderen door te lopen. Er is ook een nieuwe trainer die het gewone stappen, als opwarming, wat wil variëren met andere oefeningen die mij minder liggen : voor- en achteruit stappen, links en rechts zijwaarts stappen in snel tempo afwisselen. Misschien best dat ik hem daar eens op wijs. Alles in de rolstoel doen vind ik minder leuk maar dat is dan de enige manier om ook actief te kunnen mee doen. Uiteindelijk is dat toch de bedoeling.
Mijn verkoudheid van vorige maand is na enkele weken dan toch genezen. Nu zing en fiets ik weer als voorheen. De koude trotseren op de fiets is geen probleem : met een warme joggingbroek + een regenbroek en een ski-vest, wanten, muts en sjaalkraag bijt de kou alleen nog in mijn neus en na een kwartiertje voel ik dat ook al niet meer. De actie van Join2Bike voor 'De Warmste Week' loopt goed. De verkoop van fietskettingsleutelhangers loopt als een trein : https://j2b.join2bike.be/. De leden maken die zelf en de eerste voorraad is al bijna uitverkocht. Morgen volgt een tweede knutselmoment om die voorraad aan te vullen.
Bestellen kan via alle leden en ze zijn te koop in de winkels vermeld op de website. Voor Franstaligen hier een beetje uitleg (zij kunnen een Franstalige versie bekomen via mail). De opbrengst van deze verkoop gaat naar Join2Bike om meer mindervaliden de kans te geven om te fietsen op aangepaste fietsen. Onze voorzitter zal in de week van 19 - 23 december 1000 km fietsen van Oostenrijk naar België op 4 verschillende fietsen (zie foto's op de website). Wij vergezellen hem van Wachtebeke naar domein Puyenbroek waar 'De Warmste Week' van Radio 2 wordt afgesloten. Met deze actie doet Join2Bike voor de eerste maal mee aan dit gebeuren om geld in te zamelen voor het goede doel. Wij hopen op een goede respons.
Het koor bereidt zich stilaan voor op Kerstmis. Dat is werken geblazen. Ik heb weer werk aan de partituren om ze te kunnen beluisteren. De altpartij is nog nieuw voor mij, van 1 lied kan ik zelfs al de lage sopraanpartij aan. Het vraagt wat voorbereiding maar het lukt en dat doet deugd. Het lijkt op 'thuiskomen'. Niet dat ik niet graag alt zing maar een toontje hoger, zoals vroeger, is toch weer wat anders (omdat het 7 jaar geleden is misschien !?)
Vrijdag - 26/10/2018 - De eerste maand conditietraining zit er op en alles gaat goed.
Ik heb nergens last van behalve een verkoudheid die al 2 weken aansleept. Laat die maar snel genezen want mijn stem heeft eronder te lijden. Soms herkennen mensen mij niet aan de telefoon. Zingen gaat ook moeilijk zelfs zonder keelpijn : daar had ik de eerste week last van maar nu niet meer. Het zijn nog vooral slijmen ophoesten en snuiten (heel moeilijk met 1 hand).
Het oefenen gaat grotendeels weer zoals het hoort behalve de handpedalo, die gebruik ik niet meer. Met alternatieve armoefeningen hou ik mijn schouders soepel en dat lijkt te volstaan. Het fietsen staat nu ook op een laag pitje door die verkoudheid. Stom want ik mis het wel, vooral het gevoel van vrijheid op de fiets en het contact met de groep. Verder lijkt er niet veel meer te evolueren maar meestal als ik dat zeg merk ik even later toch weer iets nieuws op. Als het zo ver is meld ik dat hier zeker weer.
Het komt erop aan van door te zetten zo lang ik kan. Revalideren stopt blijkbaar nooit maar als ik het 'levenslange dwangarbeid' noem horen mensen dat niet graag. Ik ben het ermee eens dat iedereen in beweging moet blijven maar het is toch een heel verschil als je gewoon kan blijven doorgaan zoals vroeger dan dwangmatig moeten oefenen om mobiel te blijven.
Het vervelende is dat ik die arm voor alles nodig heb. Bij elke beweging moet ik nu nadenken : "Hoe kan ik dat doen zonder die pees te belasten (zonder pijn dus) ?" Het antwoord voel ik al gauw : goed of fout. De dokter raadt mij aan om niet te veel pijnstillers te gebruiken omdat je dan te gemakkelijk overdrijft. Daar ben ik het helemaal mee eens. Toen ik nog rug lijder was deed ik dat ook zo. Pijn is het beste signaal : die geeft aan wanneer je iets forceert of iets doet dat die zwakke plek niet aan kan. Doseren was toen de belangrijkste les die ik daaruit geleerd heb. Ik probeer nu de foute belastende bewegingen te vermijden. Dat is vooral het draaien aan de handpedalo (de rechterarm moet het gewicht van de linkerarm mee doen ronddraaien) https://www.google.com/search?q=hand+pedal&client=firefox-b&tbm=isch&source=iu&ictx=1&fir=c0rwFyocmesxqM%253A%252CkZdMsirKMiPEzM%252C_&usg=AFrqEzfnhZn_g0BFDDuI28msKge4CSTy9Q&sa=X&ved=2ahUKEwiwhvCnjrPdAhWILlAKHSl7DcwQ9QEwDXoECAQQCg#imgrc=aiX3BR38rqAvfM:. Dat vervang ik nu door andere oefeningen met de armen in zit en in lig waarbij ik mijn schouders rondjes laat draaien.
Op die manier heb ik weer een probleem opgelost. Nu nog afwachten wat het rijden met de rolstoel teweeg brengt in de conditietraining. Ik vrees nu al dat dat een probleem gaat zijn. In huis hoef ik niet veel te duwen maar daar wel en als dat niet kan, kan ik daar niet veel gaan doen. 2 uren stappen is te zwaar maar als het duwen op de hoepels van de rolstoel dat ook is wat dan ? Op 25 september ga ik het weten.
Eerst komt zaterdag nog de fietstocht van 26 km van de https://www.lucclassic.be/. Ik heb nog wat mensen van Join2Bike warm kunnen maken om mee te doen. Met een 10-tal gaan we van start tussen nog vele andere wielerliefhebbers uit de omgeving. Het wordt waarschijnlijk een hartverwarmend gebeuren ten voordele van zorg voor jonge mensen met dementie.
Dinsdag - 28/08/2018 - De conditietraining start weer op 25 september. Ik kijk er naar uit ! Mijn 60ste verjaardag daagt mij uit om door te blijven gaan. Mijn fysieke beperking zet wel een serieuze rem op mijn mobiliteit maar mentaal voel ik me nog niet zo en dat wil ik zo houden.
Tegen het einde van de maand zit ik thuis weer op kruissnelheid met stappen en oefenen. Ik voel mijn linkerflank wel meer en meer inzakken : het wordt moeilijker om mijn romp gewoon rechtop te houden. Na 5 à 10 minuten wordt dat zwaarder en pijnlijker voor mijn rechterkant. Als ik nu oudere mensen zie die niet meer rechtop kunnen lopen of zitten begrijp ik wat er scheelt. Dat dat ook zo pijnlijk is realiseer ik me nu wel.
Vestimentair krijg ik ook problemen. Zolang ik een trui of T-shirt draag die los over mijn taille hangt is er geen probleem maar ik kan niks meer dragen dat mijn middel benadrukt, dan zie je pas hoe scheef dat is. Mijn bekken staat recht maar door die ingezakte linkerflank lijkt dat nergens meer op. En ik die vroeger altijd zo'n mooie rechte houding had !
Ik begin me te realiseren dat mijn oude dag heel zwaar kan worden. Als ik 80 zou worden ben ik 25 jaar gezond geweest, 27 jaar rug lijder (lumbago, hernia) en 28 jaar half verlamd. Dat is niet bepaald een leuke levensloop. Maar ik kan terugblikken op een goed gevuld sociaal leven, een goed huwelijk en een mooi gezin met 3 prachtige zonen. Ik kan alleen maar hopen dat ik zo lang mogelijk mobiel blijf en in goed gezelschap. Ik maak er maar beter het beste van zoals ik nu bezig ben.
