cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
23-06-2015
Dinsdag - 23/06/2015 - De verhoogde epilepsiemedicatie maakt me wankel op mijn benen. Dat is een zware streep door mijn rekening ! Door de epilepsiesymptomen van 12/06 moet ik nu wat meer Keppra nemen waardoor ik wat onvast op mijn benen sta. Daardoor durf ik bijna niet meer stappen als ik alleen ben. Ik doe nu zo veel mogelijk vanuit de rolstoel en dat valt me dik tegen ! Gelukkig lukt het fietsen nog heel goed.
Zaterdag stond er een fietstocht op het programma waar we met enkele mensen van Join2Bike aan meewerkten. In het kader van toegankelijkheid werkt Toerisme Vlaanderen aan een nieuwe brochure. Met onze verschillende aangepaste fietsen vormden we een mooi voorbeeld voor de brochure die de provinciale dienst wil uitwerken voor volgend jaar.
Zondag werd de fietstraining afgelast voor het voorspelde regenweer. Het koor zong de laatste misviering voor de zomer, voor mij was dat minder erg. Goed dat wij op zaterdag al gefietst hadden ! In de namiddag hield het koor haar jaarlijkse barbecue. De regen viel in de voormiddag en avond. Dat kwam dus goed uit. Alles was al gebakken voor het begon te regenen. Ik heb in de voormiddag forfait moeten geven voor het zingen omwille van die epilepsietoestand. De neuroloog liet op 17/06 onmiddellijk een EEG en een scan nemen om te zien of er iets mis was. Met de bloedverdunner die ik nu neem leek hij geen risico te willen nemen. Na de scan heeft de professor persoonlijk met mij gesproken. De onderzoeken gaven hetzelfde beeld als voorheen, geen reden tot paniek dus. Hij heeft me er wel op gewezen dat ik de medicatie nu heel stipt moet innemen. Spijtig dat hij me niet waarschuwde voor het effect van de bijwerking van de verhoogde dosering. Dat is waarschijnlijk voor iedereen anders en misschien niet te voorspellen. Het is alleen heel vervelend dat ik nu noodgedwongen meer moet blijven zitten. Ik voel me nu nog meer beperkt !
Het fietsen lukt gelukkig nog goed. Over 2 weken vertrekken we naar het Kaunertal in Oostenrijk. Als het weer mee zit kunnen we weer voluit fietsen. Daar kijk ik echt naar uit. Laat ons hopen dat ik dan weer stevig op mijn benen sta.
Vorige week hebben we een traplift en een lift besteld. De traplift, naar de slaapkamer, wordt al in juli geplaatst. De andere lift, van de keuken naar het terras, wordt in september geplaatst. Dan kan ik, met de rolstoel, naar ons terras bij mooi weer. Dat is nog eens een leuk vooruitzicht. Nu voel ik mij soms wat opgesloten als de zon schijnt. Dan zal ik kunnen genieten van de najaarszon, ook als ik alleen thuis ben!
Dinsdag - 16/06/2015 - Mijn optimisme van vorige week vraagt enige nuancering. Mijn kinesisten wijzen mij erop dat de gunstige evolutie voor een groot deel mijn eigen verdienste is. Ik ben er ook al 4,3 jaar heel gedreven mee bezig. Alle goede raad neem ik ter harte en pas ik zo veel mogelijk toe : dagelijks meerdere malen stappen, stimuleren van arm en hand, lenigheidsoefeningen in zit. Er zijn weinig patiënten die dat doen, zeggen ze. Die pluim steek ik graag op mijn hoed. Mijn gedrevenheid ligt waarschijnlijk in mijn natuur en wordt enorm ondersteund door mijn man en zonen, familie en vrienden.
Toen ik in het ziekenhuis belandde (28/02/2011) moest ik eerst herstellen van de schedeloperatie (er werd een stuk bot uit mijn schedel weggenomen om de druk op mijn hersenen te verminderen) : vooral rusten en wachten tot de zwelling weg trok. Toen reeds kwam mijn man dagelijks langs om mijn armen en benen in te smeren en te masseren. Dat deed niet alleen veel deugd maar gaf me ook moed om niet op te geven. Hij deed er ook alles aan om mij zo snel mogelijk te laten beginnen aan de revalidatie. De zwelling trok niet zo snel weg waardoor ik uiteindelijk pas op 05/05/2011 aan een schedelreconstructie (terugplaatsen botluik) toe was. Op 16/05/2011 mocht ik dan naar Pellenberg vertrekken en kon ik aan het grote werk beginnen. De beste raad die me in Gasthuisberg gegeven werd was deze : stimuleer de lamme arm, been en hand zoveel mogelijk. Dat doe ik dus al heel die tijd met alle gevolgen van dien. Daarnaast ben ik intensief beginnen oefenen, ook buiten de kinesessies. Mijn man kwam dagelijks langs en vroeg dan wat ik die dag gedaan had en wou dan ook zien hoe dat ging. Zo begon ik dagelijks met hem extra te oefenen. Dat viel op en we werden door iedereen aangemoedigd. Een betere motivatie bestaat er niet.
Op 02/12/2011 mocht ik naar huis en viel ik in een gat : weg therapeuten en begeleiding. Mijn eerste kinesist had niet veel kaas gegeten van neuropatiënten en liet mij veel stappen. Ik had ook maar een voorschrift voor 3 x een half uurtje kine per week ! In Pellenberg kreeg ik een uur per dag kine !!! Later kwam ik de praktijk van Annemie Persoons op het spoor en liet ik me 5 beurten per week voorschrijven. Daar werken ze op dezelfde manier als in Pellenberg en voelde ik me beter begrepen en begeleid. Het enthousiasme van de kinesisten gaf me nieuwe moed en de behandelingen waren veel beter afgestemd op wat ik nodig had zodat ik hun raadgevingen ook weer erg ter harte nam, met resultaat. Het zijn dus niet alleen de therapeuten maar ook mijn eigen inzet die mij verder helpen.
Ondertussen was ik ook beginnen fietsen bij Join2Bike, eerst op een tandem, sinds september 2013 op een aangepaste trike : http://hasebikes.com/83-2-Velo-Coucher-Klimax-2K.html Dat fietsen heeft mijn lamme been pas echt geactiveerd ! Sinds ik het zelfstandig doe (september 2014), ben ik veel sterker geworden. Anders zou ik niet zo'n tijd hebben kunnen rijden in Brussel.
Vorige week woensdag moest ik op controle bij de neuroloog voor de opvolging van mijn medicatie tegen epilepsie. Buiten de gevolgen van de zware inspanning in Spa viel er niet veel te melden en kon ik weer verder met de raad : als er iets is, kom je maar terug. Vrijdag was ik zoals gewoonlijk mijn ochtendwandeling in huis aan het doen en daarna voelde mijn linkerbeen plots zwaar aan. Uit angst om te vallen, ging ik gauw zitten en heb het verder rustig aan gedaan die dag. We zouden in de namiddag nog gaan fietsen maar dat heb ik afgezegd. Ook zaterdag deed ik rustig aan. Ik voelde tintelingen in mijn linkerhand, wat meestal wijst op epilepsie en dan nam ik liever geen risico. Sedertdien heb ik, zoals Marcel het zo mooi zegt in de video op de site van Join2Bike, moeten dimmen : geen wandelingen als ik alleen ben, geen stevige fietstochten. Spijtig maar beter geen risico's nemen. Epilepsie is geen pretje !!! Morgen kan ik al bij de neuroloog terecht. Waarschijnlijk verhoogt die de medicatie en dan zou het beter moeten gaan. Op hoop van zegen !
Dinsdag - 09/06/2015 - Sinds vorige week stel ik een evolutie vast in mijn linkervoet. Voorheen voelde ik mijn voetzool niet bij het stappen. Het leek alsof ik op mijn tenen liep zoals ballerina's op spitsen. Jozefien is al een hele tijd die voet aan het stimuleren om beweging in mijn tenen te krijgen. De grote deed het al lang heel goed maar de kleine deden tot voor kort bijna niks. Zo'n dag of 10 geleden kwam er meer reactie op de stimulatie. Bij de volgende sessie deed Lisa me wat langer steunen op de linkervoet en daardoor begon die voet voor het eerst mee te werken : na 4,3 jaar is dat een klein mirakel !
Ik heb het onmiddellijk gesignaleerd en sedertdien voel ik bij het stappen de volledige voetzool, van hiel tot en met alle tenen. Dat is even wennen ! Nu ben ik zeker gemotiveerd om alle dagen mijn rondjes te stappen hier in huis. Het lijkt alsof ik die voet nu terug krijg na al die tijd. Er zit nog niet meer activiteit in maar misschien komt dat nog ? Ik kijk al uit naar mijn volgende sessie met Jozefien.
Ondertussen heb ik meer tijd nodig om mijn mails en reacties op Facebook bij te houden. Sedert mijn deelname aan de 20 km door Brussel krijg ik er heel wat meer ! Ik kreeg nog een link doorgestuurd naar TV Brussel waarop de start van de handbikers heel even te zien is : http://www.brusselnieuws.be/fr/video/tvbrussel/les-20-km-de-bruxelles-en-3-minutes Ik stond toevallig helemaal vooraan aan de startlijn dus ik kom maar heel even in beeld. Het was ook een vliegende start : de andere bikers stuiven mij langs alle kanten voorbij !!! Daar schrok ik toen nogal van. Ik heb het dit jaar rustig aan gedaan omdat het mijn eerste keer alleen was. Volgend jaar mag het dus iets meer zijn, eens zien hoeveel ik van die 1:23 af krijg !
Afgelopen zondag was er weer een gewone training met Join2Bike. Daar zag ik mijn supporters weer en ze kwamen me nog feliciteren met mijn prestatie in Brussel. Dat deed me veel deugd. Ik merk nu ook bij het fietsen dat ik meer kracht in mijn benen heb. Daar zit die klimstage op de Rosier in Spa voor iets tussen, denk ik. Na die inspanning heb ik enkele dagen moeten rusten en als ik de sporters mag geloven, groeien je spieren tijdens de rust na een zware inspanning.
Volgende maand gaan we weer met Join2Bike naar Oostenrijk. Op hun website staat meer uitleg hierover : http://j2b.join2bike.be/index.php/nieuwsZe blikken ook terug op de vorige jaren, o.a. met een reportage uit 2013 waarin ze mij en Marcel volgden en Theo, onze crack op de handbike. We gaan nu voor de derde keer naar het Kaunertal. De eerste keer reden wij nog met de tandem, vorig jaar nog met gekoppelde trikes, dit jaar wil ik zien hoe ver/hoog ik geraak op eigen kracht. Als ik het stuwmeer haal ben ik al tevreden. Volgend jaar de top ?
