Maandag - 12/06/2017 - Voor de verandering plaats ik eens een bericht op maandag.  Morgen heb ik een consultatie op Bloedings- en Vaatziekten in UZ Gasthuisberg in de voormiddag.  Daardoor zal het me dan niet lukken om te bloggen.  Na een druk weekend (fietsen, planning fietsvakantie en familiebezoek) kan ik nu alles even op een rijtje te zetten.

Niet dat er veel te klagen valt maar na 6 jaar wegen sommige dingen wel door.  Aan  reacties merk ik dat gezonde mensen zich mijn handicap niet kunnen voorstellen.  De verlamde kant hangt als een blok aan mijn lijf en dat weegt zwaar.  Mijn rechterkant moet dat opvangen en is ondertussen veel sterker geworden maar houdt dat geen hele dag vol.  Tegen de middag voel ik mijn rechterflank al verkrampen, ook al zit ik met beide armen ondersteund in de rolstoel.  Als ik dat voel opkomen probeer ik dat op te vangen met bewegen : wat rekoefeningen en draaien met mijn romp, rondlopen of iets anders.  Veel helpt het niet maar anders wordt het nog erger.  Waarschijnlijk hebben oudere mensen en iedereen die veel stil zit hier ook last van.

Bij het stappen moet ik me serieus te concentreren op de stand van mijn voeten en mijn knieën.  Bij elke stap is er risico van evenwichtsverlies en een val.  Daarom stap ik heel traag en zo voorzichtig mogelijk waardoor mensen vaak denken dat het me zonder hulp niet lukt terwijl ik het wel kan als ik er mijn tijd voor neem en voldoende ruimte krijg.  Langs andere mensen lopen, die er geen rekening mee houden dat het moeilijk is, kan wel eens een probleem zijn.  Het verwondert mij dat ik tot nu toe nog niet gevallen ben als ik in een groep ben !

Mijn linker arm is volkomen nutteloos en hinderlijk bij het bewegen, aankleden, zitten en liggen.  Mijn schouder heeft er het meest last van.  Die kan ik nog wel bewegen maar het gewicht van die slappe arm kan hij niet aan en het trekt hem naar beneden, wat niet mooi is om te zien.  Ik probeer op mijn houding te letten maar met die arm is dat niet gemakkelijk.  Omkijken naar wat er achter of naast mij te zien is of gebeurt is ook moeilijk, dat verbaast mij zelfs.  Ook al kan ik mijn romp draaien toch gaat dat niet vlot genoeg.  Dat is een van de redenen waarom ik niet meer met de auto kan/wil rijden.  Zelfs met de scooter vind ik het lastig om het verkeer in te schatten.  Als je niet voldoende kan rondkijken moet je bijna op je gehoor afgaan om te weten wat er aankomt.  Ik zoek nu vooral de veiligste weg uit = waar ik kan oversteken aan verkeerslichten.

Zelfs in rust storen mijn lamme arm en hand door de spasmen die er in zitten, vooral als ik ga slapen en als ik wakker word.  Je lekker uitrekken voor het opstaan lukt niet meer maar = de linkerhand vasthouden om de spasmen tegen te gaan en het linkerbeen optrekken om geen kramp te krijgen.  Deze kramp voorkom ik ook door een spalk te dragen aan mijn linkervoet : die houdt mijn voet in een hoek van 90 ° zodat die zich niet kan strekken.  Bij het strekken gaat die voet, zoals het been, in een kramp (heel pijnlijk en vervelend).

Ik vertel dit niet om medelijden op te wekken maar om een realistisch beeld te geven van mijn ongemakken.  Ik probeer er zo weinig mogelijk aandacht aan te geven om nog te kunnen genieten van wat nog wel mogelijk is (zingen, fietsen, lachen en plezier maken).  Dat is ten slotte wat je leven kleurt en aangenaam maakt.  Mijn tweede leven (met handicap) probeer ik op deze manier ook nog wat interessant te maken.